Ska jag dö nu? En litteraturstudie om cancerpatienters upplevelser efter ett cancerbesked

Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E VT 2013 Examensarbete, 15 hp Ska jag dö nu? En litteraturstudie om cancerpatienters upplevelser efter ett cancerbesked Författare: Jakob Karlsson Ida Lange

Cancer är en feg ondska. En abstrakt fara som aldrig riktigt går att förstå. En risk som aldrig går att se. En frustande kamphund som inte går att röra. Ibland kan jag nästan lura mig själv till att tro att du inte finns. Men det gör du. Och du kommer inte sluta, även om jag klarar mig. Dåliga dagar önskar jag att du hade ett ansikte. Och om du var en människa skulle jag beväpna mig. Jag skulle forcera in revolvern i din käft. Jag skulle krama avtryckaren. Inte bara en eller två gånger. Jag skulle tömma trumman. Och jag skulle inte ångra mig en endaste gång. Varma sommarhälsningar från Södra Helvetesjävlaskitien, Kristian Olof Erik Gidlund Hämtad från: www.ikroppenmin.blogspot.se Den 4/4-13, Kl. 10:32

Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Ska jag dö nu? Jakob Karlsson & Ida Lange Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor 180 hp Monica Carlsson Blomster Jenny Lovebo Linnéuniversitetet, Institutionen för hälsooch vårdvetenskap Cancer, upplevelser, patient, kvalitativ, självbiografier, cancerbesked. SAMMANFATTNING Bakgrund: Cancer är idag en folksjukdom och en av de vanligaste dödorsakerna. En cancerdiagnos förändrar livet drastiskt och kan i många fall ge en förlust av självkänsla och efter en tid kan hopp uppstå. Cancerdiagnosen kan även ge en känsla av att inse sin egen dödlighet. Många ifrågasätter även diagnosen, varför jag? Syfte: Syftet med denna uppsats är att få mer kunskap om patienternas upplevelser efter ett cancerbesked och hur patienten upprätthåller välbefinnandet. Metod: En litteraturstudie som är utförd genom en kvalitativ ansats och som är baserad på fem självbiografier. Självbiografierna har analyserats utifrån Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys. Resultat: Det framkommer många aspekter om patientens upplevelser efter ett cancerbesked. Dessa delades upp i teman: Behovet av mänsklig kontakt, humor i sjukdomens allvar, upplevelsen av cancer, vårdpersonalens bemötande och inse sin egen dödlighet. Under varje tema framkom även subteman. I resultatet framkom att cancerbeskedet var obegripligt och svårhanterbart även upplevelsen ett tag efter beskedet ansågs tungt och energikrävande. Det som beskrivs som viktigt i livet och som ger patienterna energi och motivation är deras familjer och vänner. Slutsats: Många aspekter i livet påverkas vid ett cancerbesked vilket måste beaktas och stöttas för att främja välbefinnande. De drabbades liv påverkas drastiskt då cancerbeskedet ges. För att kunna stötta patienten måste vårdaren se till dess individuella behov. Studien ska ge en ökad förståelse för cancerpatienters upplevelser efter ett cancerbesked, detta för att god vård ska kunna ges.

Innehållsförteckning INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Cancer 1 Behandling 2 Känsla av sammanhang 2 Att drabbas av dödlig sjukdom 3 Livskris 3 TEORETISK REFERENSRAM 4 Livsvärld 4 Välbefinnande 5 Lidande 5 Tröst 5 Trygghet 5 PROBLEMFORMULERING 6 Frågeställningar 6 SYFTE 6 METOD 6 Urvalsförförande 7 Datainsamling 7 Dataanalys 7 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER 9 RESULTAT 9 Behovet av mänsklig kontakt 9 Humor i sjukdomens allvar 10 Upplevelsen av cancer 11 Vårdpersonalens bemötande 12 Inse sin egen dödlighet 13 DISKUSSION Metoddiskussion 14 Resultatdiskussion 15 Slutsats 18 REFERENSER 19 Bilaga 1 22 Bilaga 2 23

INLEDNING Cancer är ett ord som får hjärtan att stanna och livsvärldar att kollapsa. Trots att cancern funnits och finns beskriven redan 1600 f.kr så är detta ord fortfarande skrämmande. Det är inte alltid som cancerdiagnosen innebär en dödsdom men den innebär alltid en stor omställning i vardagen såväl psykiskt som fysiskt. Det är inte bara sjukdomen som innebär förändringar utan även behandlingarna som förändrar och påverkar patientens livsvärld. När sjukdomen tar kraften från individen behöver denne stöd och råd från sin omgivning. Vi vill med vårt arbete öka vår förståelse gällande patientens livsvärld och hur cancerdiagnosen påverkar livet. Vi har följt Kristian Gidlund på hans blogg I kroppen min som inspirerat oss i att se vad som motiverar och stödjer hans livsvärld. Det kanske inte alltid är de stora gesterna eller medicinerna som är det som hjälper mest, ibland kanske det bara är varma pannkakor som Kristian Gidlund skriver: Allting har förändrats, imorgon börjar min cellgiftsbehandling. Och den där torsdagen åt jag mina pannkakor kalla. BAKGRUND Cancer Den första registrerade cancerbehandlingen skedde 1600 f.kr. i Egypten. Behandlingen utfördes genom bränning, då man avlägsnade vad som beskrivs som åtta tumörer. Den ökande livsåldern innebär att fler drabbas av cancer socialstyrelsen (2009) menar att en av tre svenskar drabbas någon gång i livet av cancer, detta gör att cancer idag är en av de vanligaste dödsorsakerna (Visvader, 2011). År 2007 diagnostiserades 50 100 personer i Sverige med cancer (Socialstyrelsen, 2009). Man kan definiera cancer som en åldersrelaterad sjukdom, då 60 % av de nya cancerfallen diagnostiseras efter att patienten fyllt 65år (Appel- Esbensen, 2006). Cancer är ett samlingsnamn för en mängd olika sjukdomar. Man kan drabbas av cancer i kroppens alla vävnader. De vanligaste cancerformerna i Sverige är: prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjock- och ändtarmscancer och lungcancer (Einhorn, 2010). Kroppen är uppbyggd av celler som är tilldelade olika funktioner, dessa celler delar sig och förnyar sig vid behov. Detta är en naturlig process, det är när den normala celldelningen rubbas som tumörer uppstår. När det uppstår en såkallad mutation sker en onormal celldelning. Hur detta sker och hur snabbt beror på cancercellens gener och kroppens eget försvar (Visvader, 2011). Med tiden bildar cancercellerna en tumör som utan behandling växer ohämmat. När detta sker ses en påverkan på kringliggande organ/ vävnad (Socialstyrelsen, 2009). Det finns två olika typer av cancer, antingen är cancern malign eller benign. Malign cancer innebär att cellerna som har en rubbad celldelning har en förmåga att sprida sig ut i andra kroppsvävnader och bildar då dottertumörer, metastaser, detta är den svårartade formen av cancer. Benign cancer är en godartad form vilket innebär att det inte kan bilda metastaser. Trots detta kan denna form av cancer också behöva behandlas (Socialstyrelsen, 2009). Med den talande statistiken över cancerdiagnoser räknas cancer som en folksjukdom. Vid diagnostiseringen av cancer förändras livet drastiskt. Ofta uppstår en bristande självkänsla som efter en tid kan bidra med hopp och önskan om hälsa (Haglund, 2010). Diagnosen och behandlingen gör att patienten kommer att skapa en kontakt med sjukvården. Denna kontakt är viktig i syftet att sträva efter hälsa (Dahlberg & Segersten, 2010). Sjukvårdspersonalen har 1

ett ansvar att uppfylla kraven för god vård, detta innebär att vi ska främja den goda kontakten och visa omtanke och respekt gentemot patienten (Jakobsson, 2007). Behandling Vid cancersjukdom krävs behandling och det finns olika behandlingar att tillgå. Behandlingen kan skilja beroende på vilken typ av cancer patienten har fått och i vilket stadium den är. Behandlingen kan innefatta kirurgisk borttagande av tumör, strålbehandling och behandling med cytostatika/ cellgifter. Behandlingsformerna kan kombineras eller ensamt behandla beroende på var tumören sitter och dess stadium. Vilken behandling som ges bestäms utifrån dess syfte och den enskilda patientens bästa (Galaal et al., 2013). Kirurgisk operativ behandling innebär att man avlägsna tumören under en operation (Galaal et al., 2013). Sedan kan strålbehandling ges, där man använder sig av joniserad strålning som riktas mot cancercellerna och har till syfte att förstöra cancercellerna. Denna metod kan användas innan eller efter operation, syftet innan operationen är att minska tumörens storlek. Efter operation har strålbehandlingen till uppgift att förstöra eventuella kvarliggande cancerceller. Behandlingen har enbart lokala biverkningar beroende på var på kroppen strålningen ges. Exempel på biverkningar är torr, röd och kliande hud, sköra slemhinnor, hosta och andfåddhet. Dessa biverkningar går ofta att behandla med läkemedel. Cytostatika/ cellgift är ett läkemedel som ges för att skada cancercellerna. Man får behandlingen upprepade gånger under fler månader upp till ett år beroende på tumörens storlek och aggressivitet. Man kan få behandlingen i tablettform eller intravenös form genom plastkanyler in i blodkärlen eller via placerad dosa i ett större kärl. Syftet med behandlingarna är att bota, lindra cancersjukdomen, att minska tumörens storlek innan operation eller för att minska risk för återfall av cancer. Biverkningarna är beroende av vilken typ av cytostatika patienten får. Biverkningar kan bland annat vara illamående, kräkningar, diarré/ förstoppning, trötthet, ökad infektionsrisk och håravfall. Det finns även mer riktade behandlingar som enbart ges vid specifika cancerformer. Exempel på sådana behandlingar är hormonbehandling som kan ges vid bröst- och prostatacancer. (Onkologiska kliniken, 2012) Känsla av sammanhang KASAM är ett instrument för att mäta känslan av sammanhang. Denna modell utgår från att identifiera individens totala ohälsa och hälsa. Denna forskning riktar sin modell kring att livet går mellan dessa två poler (Jakobsson, 2008). KASAMs komponenter är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Cancerpatienter som känner en stark koppling till dessa begrepp har en lägre risk att drabbas av ångest och depression (Gustavsson-Lilius, Julkunen, Keskivaara & Hietanen, 2007). Dock är det enligt Gustavsson-Lilius et al. 31 % av patienterna som 14 månader efter diagnostillfället lider av depression enligt denna studie. Denna statistik speglar den enorma förändring som sker när patienter drabbas av cancer. Förändringen sker både fysiskt och emotionellt. Förändringar som sker kan innefatta ensamhet och en förlust av självkänsla och hopp. En minskad förmåga att utföra sina intressen som tidigare har skänkt livskvalitet och glädje, kan nu rubbas. Detta genom sjukdomens behandlingar och biverkningar. Denna period av minskad livskvalitet och glädje kan också förändras under behandlingens gång. Genom den förändrade livssituationen kan nya perspektiv skapas. Många patienter beskriver att de uppskattar saker som de förr tog för givet, det kan handla om att lyssna på musik, läsa en bok eller att umgås med vänner (Haglund, 2010). 2

Att drabbas av en dödlig sjukdom Patienter beskriver att drabbas av cancer är som att för första gången inse sin egen dödlighet (Lindqvist & Rasmussen, 2009). Detta är viktigt att förtydliga för vårdpersonalen vid diagnostillfället av cancer för att kunna bemöta patienten bättre. Informationen ska läggs på en sådan nivå att patienten förstår och tar in den omskakande nyheten. Kravet på information och att informationen har blivit uppfattad och förstådd av patienten ligger på sjuksköterskans ansvar enligt kompetensbeskrivningen, detta ska bidra till en god vård och en humanistisk värdegrund (socialstyrelsen, 2005). Upplevelsen av att drabbas av cancer ses ofta som ett misslyckande och en dom, Varför jag?. Mjörnstedt (2011) beskriver hur det var att drabbas av cancer. Hon beskriver att det inte var rättvist, Folk mördar, våldtar och slåss, och så får jag cancer? Jag som inte ens svär högt. Efter beskedet beskriver hon att hon såg sin odödlighet försvinna och hennes närmaste känslor var smärta, sorg, ensamhet och frustration. Men när tiden gick beskriver hon sin omvandling i känslolivet, rädslan för döden kunde förvandlas till mod och otryggheten till envishet och styrka (Mjörnstedt, lbid). Livskris Ordet cancer innebär en stor förändring i patientens liv och kopplas ofta till döden. Varje cancerpatient hamnar i en chock, men hur denna yttrar sig är helt beroende på individen och situationen. Under sjukdomstiden är det viktigt att finna strategier för att komma igenom svåra perioder och för att kunna hantera situationen på bästa sätt. Detta för att öka välmåendet och skapa sinnesfrid (Haglund, 2010). Alla cancerpatienter skapar sin egen strategi för att hantera sin oro eller andra negativa upplevelser. Denna strategi kan förändras under krisen och sjukdomens gång och kan då hanteras olika. För att bäst kunna hjälpa och stötta patienterna genom krisen har Cullberg (2006) indelat den i fyra faser. Chockfasen Reaktionsfasen Bearbetningsfasen Nyorienteringsfasen De olika krisfaserna går in i varandra även om de har sina egna karaktärsdrag och egenskaper. Vårdpersonal och anhöriga behöver inte förstå varje fas i detalj utan det viktigaste är att känna igen och förstå de olika faserna så man bättre kan stötta patienten genom detta enligt Hillgard (1984). Chockfasen Beskedet om cancer innebär en stor förändring i livsvärlden. I början kan cancerbeskedet vara svårt att ta till sig då individen ännu inte kan se detta som en del i livsvärlden. Detta är vad som kallas för chockfasen där individen håller ifrån sig informationen för att skydda sig. Personen kan se helt oberörd ut men på insidan råder kaos och förvirring. Reaktionen kan även vara helt hysterisk där personen kan skrika, slita av sig kläder eller skratta panikartat. Det är sällsynt men en chockfas kan övergå till en psykos. Chockfasen kan vara mellan några ögonblick till ett par dygn, den övergår sedan till reaktionsfasen. Det är viktigt att känna till att personen ofta är så inne i sig själv under chockfasen att de helt missar eller glömmer viktig information. Schaepe (2011) beskriver att av 131 tillfrågade patienter med avancerad malign cancer visste 33% inte efter delgivningsmöte hur deras långtidsprognos såg ut, 10 % visste inte ens att de hade cancer. Som Hillgard (1984) beskriver är det viktigt att man är införstådd med att det inte finns någon riktig kontakt mellan en krisdrabbad och vårdare i den inledande fasen. Här har den 3

krisdrabbade fullt upp med sina egna tankar och känslor. Man arbetar alltså utan en ömsesidig relation. Reaktionsfasen Det är när personen inser vad som hänt som reaktionsfasen börjar och personens försvarsmekanismer yttrar sig. Man inser att cancern faktiskt är en verklighet. Patienten försöker hitta en mening med allt. Frågor som Varför, Vad skall jag göra nu, Hur kunde detta drabba mig är vanliga (Hillgard, 1984). Det är chock- och reaktionsfasen tillsammans som man brukar beskriva som den akuta krisen som ofta pågår i 4-6 veckor. Under denna period är det många som lever i förnekelse trots att man har symtom. Som Cullberg (2006) skriver behöver inte förnekelsen ha med bristande kunskap att göra utan snarare självbevarelsedrift. Just under akutfasen är det viktigt att vara observant på tecken på självdestruktivt beteende då det finns en ökad risk för missbruk samt självskadebeteende. Ett vanligt förekommande problem för cancerpatienter är oro. Enligt en studie som gjorts om cancerpatienternas oro och hur de hanterar den så framkom att det fanns två poler som speglade patienternas strategi. Antingen så undvek patienten problemet genom att tänka på annat eller undvek de att utföra saker som påminde om oro, eller så hanteras situationen genom att prata med vänner eller vårdpersonal (Pedersen, Olsen, Hansen, Zachariae & Vedsted, 2013). Bearbetningsfasen Det är när patienten börjar hitta en stabilitet i sin nya livsvärld ofta mellan 4-6 veckor efter cancerbeskedet, som man säger att bearbetningsfasen börjar. Som antingen kan vara positiv eller negativ. Ofta pågår denna fas mellan sex månader och ett år. Tiden beror självklart på hur allvarligt beskedet varit för individen. I denna fas kan individen se sin sjukdom och det är här man börjar återvända till vardagen och se sin framtid (Hillgard, 1984). Nyorienteringsfasen När man börjar ta nya kontakter och kan prata om sjukdomen utan att förstora/förminska situationen befinner man sig i den så kallade nyorienteringsfasen (Hillgard, 1984). Den upplevda krisen blir mer ett minne som man bär med sig i sina nya relationer och i sin livsvärld. Förutsättning för detta är att individen har försonats och accepterat det som hänt. TEORETISK REFERENSRAM Vårt huvudämne är vårdvetenskap därför baseras vårt arbete på de vårdvetenskapliga begreppen så att vi kan öka vår förståelse och insyn i patients livsvärld. Vår studie baseras på patientens upplevelse efter cancerbesked där många av de vårdvetenskapliga begreppen bör belysas och uppmärksammas. Med tanke på studiens syfte är patientens livsvärld, välbefinnande och lidande begrepp som tydligt speglas i studien. Även tröst och trygghet är begrepp som berör studien och som är viktigt att förtydliga. Vi utgår ifrån den subjektiva synen där vi studerar patienters upplevda hälsa. Våra valda begrepp är: Livsvärld: Hur varje människa känner och uppfattar sin omvärld är hennes livsvärld. Livsvärlden är en unik bild av världen som påverkas av upplevelser och erfarenheter och som hela tiden ändras då man får nya erfarenheter. Ordet cancer innebär idag en laddning som i många fall förändrar och tydligt påverkar livsvärlden. När vi som blivande sjuksköterskor möter patienter som 4

hanterar denna nya information är det viktigt att känna till livsvärlden och agera utifrån ett livsvärldsperspektiv. Sjuksköterskan ska bejaka varje patients unika och subjektiva livsvärld. För att kunna förstå det patienten upplever behöver en sjuksköterska sträva efter att på ett medvetet sätt se patientens unika situation och livscykel så att man oavsett patientens tillstånd främjar dennes hälsa och välbefinnande (Ternestedt & Norberg, 2009). Välbefinnande: Varje människa har sin egen bild av välbefinnande som är en subjektiv och unik känsla utifrån ens egna livsvärld. Då man ofta upplever en känsla av styrka när man har välbefinnande är det något vi som sjuksköterskor ska eftersträva i vårt arbete mot hälsa (Dahlberg & Segesten, 2010). Eftersom cancer i sig innebär både svåra symtom och smärta, innebär behandling med cytostatika och även andra behandlingar stora förändringar där det är viktigt att kunna motivera patienten så välbefinnande uppnås. Det är viktigt med följsamhet genom god kunskap där patienten är medveten om sin sjukdom men ändå kan känna välbefinnande. Lidande: Lidande kan både kopplas till smärta men också till vardagen där synen på livet kan vara jobbigt, det innebär att lidande kan ha både en fysisk och en psykisk förklaring. Ibland bota, ofta lindra alltid trösta är en bra beskrivning på hur man inom vårdvetenskapen strävar efter att få kunskap om hur man behandlar patienter. Vårt syfte med vården är att lindra lidandet i största möjliga grad. Hur lidandet yttrar sig beror på hur man bemöter patienten i hennes livsvärld. Vi kan genom lyhördhet och följsamhet lindra och minska ett livslidande. Vår absolut viktigaste uppgift är att undvika ett vårdlidande som uppstår av bristande vård och åsamkar patienten ett onödigt lidande. Genom att förstå lidandet i sig och se det som en del av livet kan man lättare göra personen uppmärksam på sitt lidande så det faktiska lidandet kan ses som något meningsfullt istället för meningslöst (Wiklund 2009). Tröst: Att trösta någon är något av det svåraste man kan göra då tröst är både mångdimensionellt och mycket individuellt (Roxberg, 2012). Vad som tröstar är alltså något unikt för individen men själva kärnan är att få kroppen och själen att slappna av, ge en form av avlastning. Ibland behöver man en axel att gråta mot, men ibland kan den bästa trösten vara att få slippa tänka på det som tynger en. Som Santamäki-Fischer & Dahlqvist (2009) beskriver så kan man inte planera ett tröstande möte utan det uppstår spontant när ett möte är äkta. Ett genuint möte där man ger individen möjlighet och utrymme att få utrycka sina rädslor eller behov genom att vara följsam och lyhörd. Trygghet: Enligt Santamäki-Fischer & Dahlqvist (2009) innebär trygghet att man känner sig i balans och har harmoni i sig själv; sin kropp och i förhållande till andra vilket ger en känsla av hemmastaddhet. I vår roll som sjuksköterska ska vi genom att värna om människan skapa en miljö som ökar känslan av hemmastaddhet. Genom att visa äkthet och empati kan vi som sjuksköterskor få patienten att känna trygghet i sin livsvärld och känna välbefinnande. 5

För det är när en person känner trygghet och en balans i livet som det blir en källa till livskraft (Fagerström, 2012). PROBLEMFORMULERING Cancer gör ingen skillnad på kön, ålder, social status eller etnisk tillhörighet. Det är en sjukdom som kommer att drabba en av tre svenskar under deras livstid och något som idag klassas som en folksjukdom (Socialstyrelsen, 2009). Cancer är något vi kommer att möta både i vår yrkesroll som sjuksköterskor och i vår egen livsvärld. Mycket av cancerforskningen är riktat till behandlingar av just specifika cancerformer. Även de mest övergripande cancersymtomen forskars det mycket om ex, illamående och smärta som är väldigt specifikt för cancer och som påverkar det psykiska och sociala livet. Den enorma förändring som sker i livet vid ett cancerbesked är tungt, tiden efter ett besked kan innefatta sorg, ensamhet och depression men även denna tid kan skapa hopp om framtiden. För att vi som sjuksköterskor ska kunna bidra med hopp och glädje är det viktigt att öka sin förståelse för de kriser och funderingar som en cancerpatient känner, där de olika faserna ska respekteras och hanteras på rätt sätt. Vår avsikt är att inrikta oss på den subjektiva upplevelsen efter ett cancerbesked där patientens livsvärld kommer att studeras. Vår avsikt med arbetet är att öka kunskapen om cancerpatienternas upplevelse för att kunna bedriva en vård som är evidensbaserad och förankrad i vårdvetenskapen där patienten är i centrum. FRÅGESTÄLLNINGAR Hur upplever patienterna cancerbeskedet och hur upprätthåller de välbefinnandet? Vad ser patienterna som det viktiga i livet efter cancerbeskedet? SYFTE Syftet med denna uppsats är att få mer kunskap om patienternas upplevelser efter ett cancerbesked och hur patienten upprätthåller välbefinnandet. METOD Författarna har valt att göra en kvalitativ litteraturstudie där en insamling av data har skett genom självbiografier. Materialet har analyserats genom en induktiv ansats som innebär att teman och subteman har skapats. Den latenta forskningen bygger på tolkning, där forskarna tolkar den underliggande meningen i texten. Anledningen till den valda metoden med kvalitativ innehållsanalys är för att studien ska belysa patienternas upplevelser och för att metoden är anpassad för att kunna analysera en omfattande mängd data. Denna metod används för att forskarna ska kunna utveckla förståelsen i kommunikationer och texter. Metoden ser världen som komplex och subjektiv där texten analyseras genom forskarens tolkning. Den riktar även sin forskning mot beteendevetenskap, humanvetenskap och vårdvetenskap som är relevant för vår studie. Metoden har även används tidigare i omvårdnadsforskning där man har analyserat och tolkat texter för att få fram den subjektiva upplevelsen (Lundman & Graneheim, 2003). 6

Urvalsförfarande: Litteraturstudien baseras på självbiografier där människors berättelser om sina levda erfarenheter har analyserats. Urvalet av böcker skedde genom bekvämlighetsurval som innebär att det material som är lättast att tillgå var det som valdes, men med hänsyn tagen till våra inkulsions- och exklusionskriterier (Polit & Beck, 2012). Inklusionskriterier för självbiografierna var att de skulle handla om upplevelser av cancer. De olika självbiografierna har även olika perspektiv, det är blandat män, kvinnor, ålder och social status. Författarna till böckerna har även drabbats av en svårartad malign cancerform utan krav på specifik cancer. Böckerna är skrivna av vuxna och på svenska för att undvika språklig feltolkning. De skulle också vara skrivna av den drabbade själv utan någon medförfattare för att minska risken för tolkning av medförfattare. Böckerna skulle även vara skrivna under sjukdomens och inte efter tillfrisknad för att minska risken av glömda situationer eller förvrängd upplevelse. Självbiografierna skulle handla om vuxnas upplevelser av cancerdiagnos och behandling, författarna skulle vara över 18 år, detta exkluderade barns upplevelser. Biografierna skulle inte vara äldre än åtta år. Datainsamling: Vi valde fem självbiografier där böckernas innehåll stämde överens med våra inklusion- och exklusionskriterier. Självbiografierna söktes på Linnéuniversitets bibliotek genom dess katalog där sökordet självbiografi och cancer användes. Denna sökning gav inga resultat så vi sökte vidare genom andra sökmotorer. Vi använde Libris, som är ett nationellt bibliotek, när vi sökte efter lämpliga böcker. Vid denna sökning användes samma sökord som vid sökningen i Linnéuniversitets bibliotek, självbiografi och cancer. Denna sökning gav 43 träffar som var skrivna de senaste åtta åren. Vårt urval skedde genom ett bekvämlighetsurval där vi läse igenom sammanfattningarna och valde sedan ut fyra böcker som uppföljde våra inklusionskriterier. Dock exkluderades en från studien då det senare visade sig att den inte fullföljde kriterierna. Detta resulterade i att tre självbiografier valdes ut. Vi ville sedan ha fler böcker i vår studie och sökte då igenom adlibris och bokias internetbokhandels hemsidor. Vi valde sedan ut adlibris bokhandel för att den hade flest träffar vid provsökningen av självbiografier skrivna om cancer. Sökningen gav 46 resultat varav 40 var skrivna de senaste åtta åren. Vi valde ut två böcker som vi ansåg relevanta utefter våra kriterier genom att ha läst samtliga sammanfattningarna. Böckernas sökhistorik redovisas på bilaga 1. De fem böckerna som valts ut finns presenterats i bilaga 2. Böckerna handlades in av författarna genom bokhandeln för att kunna tillgå böckerna under längre tid. När vi sedan hade valt självbiografierna granskades de utefter dess innehåll och vårt syfte. Dataanalys: Vårt syfte med att använda den kvalitativa innehållsanalysen var att identifiera likheter och skillnader i självbiografierna för att få fram ett resultat. Vår analys av data har skett genom ett induktivt perspektiv, som innebär att vi lägger vår förförståelse åt sidan och går in för att granska texterna och samla in resultatet genom människors berättelser om sina upplevelser. Arbetet har följt en latent struktur som innebär att författarna gör en tolkning för att få fram den underliggande meningen i texten, den innebär också att uppbyggnaden av resultatet sker genom teman och subteman (Graneheim & Lundman, 2004). Självbiografierna lästes av respektive författare för att båda skulle skapa sig sin egen bild av böckerna. Analysenheten är det som ska analyseras och i detta fall utgjordes detta av våra fem valda självbiografier. Enligt Graneheim och Lundman (2004) ska analysenheten vara tillräckligt stor för att det ska kunna utgöra en helhet i resultatet. Efter att ha läst böckerna gick vi tillsammans igenom vårt material och plockade ut meningsbärande enheter. Dessa meningsbärande enheter bestod av 7

meningar och stycken från böckerna. De meningsbärande enheterna ligger till grund för analysen. Under arbetet med meningsbärande enheter är det viktigt att inte ta ut för stora stycken eftersom detta kan belysa flera fenomen (Graneheim & Lundman, 2004). Därefter kondenserades de meningsbärande enheterna vilket innebär att vi förkortade dem så att de blev lättare att hantera. Det är viktigt att inte förändra innehållet och betydelsen av enheten. När kondenseringen av texten hade gjorts bildades kategorier genom tolkning, det framkom då flera kategorier ur fynden i texterna. Efter att ha hittat kategorier togs teman och subteman fram. Våra teman ligger tillgrund för våra huvudrubriker i resultatet och subteman är en fördjupning av teman. När skillnader eller ett behov av att fördjupa teman, skapades subteman för att ge en ökad förståelse i resultatet, exempel på en sådan fördjupning är: Behovet av mänsklig kontakt som är ett av teman i studien. För att få en ökad förståelse för vad som ingår i detta tema så skapades subteman som tröst och samtal. Dessa teman och subteman ger arbetet den röda tråden och ger arbetet dess resultat (Graneheim & Lundman, 2004). Denna analysmetod syftar till att från helheter ta ut delar som sedan bildar en ny helhet. Detta ökar då läsarens förståelse och skapar en tydlig struktur (Friberg, 2010). Tabell 1. Exempel på analys Meningsbärande enhet drog ner persiennerna och gav mig den sedvanliga dosen kvällsmedicin var jag alltid orolig för att det inte skulle bli någon av mina änglar som skulle arbeta på natten. Vem jobbar i natt? Carina Frågade jag berättade oroligt. om (Höglund, sina små 2012, s. starwarshjältar, 93) som med sina laservapen sköt ihjäl cancerceller Vi skattade mycket den kvällen. (Markgren, 2012, s. 48) Kondensering Förberedelse inför natten med kvällsmedicin och en oro över vem som skulle jobba natt. En önskan om att hennes Änglar skulle komma. Carina som ligger i sängen bredvid har en egen syn på hur behandlingen sker i kroppen, detta ledde till många skratt. Kondensering och tolkning Oro över vem som ska jobba natt. Utbyte av känslor och skrattets betydelse. Kategori Subtema Tema Oro Välbefinna nde Trygghet, bemötande Tröst Samtal Vårdpersonalens bemötande Behovet av mänsklig kontakt 8

FORSKNINGSETISKA ASPEKTER Litteraturstudien grundas på offentligt material genom självbiografier. Detta innebär att personerna har valt att dela med sig av sina erfarenheter och upplevelser. Eftersom författarna till böckerna beskriver sina egna upplevelser är deras identitet röjd. Enligt helsinforsdeklarationen (2008) ska forskning utföras med hänsyn till patientens integritet, värdighet och ska vara helt anonym. Detta gör att självbiografier som är publicerade med författarens egna upplevelser och dess godkännande är etiskt godkända att använda i studier. Författarna till studien ska dock ta hänsyn till böckernas innehåll och inte förvanska innehållet så att böckernas innehåll förändras och feltolkas. Författarna till självbiografierna beskriver att anledningen till att de skrivit böckerna dels har varit att kunna hjälpa andra människor i samma situation dels att kunna bidra med deras syn på sin situation. Kraven på etiska övervägande enligt helsingforsdeklarationen (2008) är då uppfyllda. RESULTAT Behovet av mänsklig kontakt Den mänskliga kontakten beskrivs i samtliga självbiografier som viktig. Kontakten har visat sig vara skyddande för den läkande processen i sjukdomen. Dock har skillnader framkommit i vem man vänder sig till för att få stöd. Som Gidlund (2013) beskriver har han ett behov av att få dela med sig av sina tankar och känslor till utomstående. Detta har han gjort genom sin blogg och sin bok. Han beskriver det som förlösande att öppna sig för en främling. Han säger också att han ser bloggen som ett själviskt sätt att prata ut, att genom den få ut sig sina känslor och ha den som en boxningspåse när situationen blir jobbig. Liknelser kan göras med Darell (2010) som också har en blogg, denna är dock inte beskriven i självbiografin. Darell (2010) beskriver att hon under sin sjukdomstid hade ett stort behov av sin familj och sina vänner. Hon upplever vänner och familj som sin livboj som ger henne kraft att fortsätta sträva efter ett friskt liv. Dessa människor ger henne hopp, skratt, kärlek, omtanke och tröst. När livet stannar upp, som det enligt Darell (2010) gör när ett cancerbesked ges, är det enda som är viktigt i livet kärleken till familjen och vännerna. Tack för att ni funnits där och finns där även om det varit svårt, tack för att ni är ni. Ni är så värdefulla, kom ihåg det! Jag längtar till allt roligt vi ska göra i framtiden, till alla skratt och upplevelser. Ni kommer alltid att finnas i mitt hjärta, ni har ju varit med och lappat ihop mitt öppna sår till ett fint ärr (Darell, 2010, s 97) Höglund (2012) och Färjsjö (2012) beskriver sin samhörighet med sin livspartner som oerhörd kärlek. Färjsjö (2012) beskriver sig som privilegierad att ha en sådan fin och omtänksam fru och barn som kan stötta honom i svåra situationer. Han säger att familjen finns för att människor behöver den, familjen är och förbli den viktigaste gemenskapen för omtanke, närhet och kärlek. Närkontakten beskrivs som en trygghet och är särskilt viktig om någon i familjen drabbas av sjukdom. Gidlund (2013) tackar sina nära och kära för den omtanke de givit under sjukdomstiden och han är övertygad om att det är de som är en stor del utöver mediciner som håller honom vid liv. Om ett par timmar vet jag- förhoppningsvis- vad dessa krafter tillsammans har åstadkommit. Operationen. Behandlingar. Medicinen. Den mänskliga närheten. Jag sätter mitt hopp till dessa fyra beståndsdelar, men bär med mig det sista i bröstet, i hjärtats alla kvarvarande slag. (Gidlund, 2013, s, 160). 9

Tröst Tröst är ett fenomen som beskrivs i de fem valda självbiografierna. Tröst skapas genom olika samtal eller händelser. Enligt Darell (2010) skapades tröst av vännerna genom närhet. Hon beskriver hur hon blir tröstad av vännernas närvaro utan ord. Genom vännernas genuina omtänksamhet och kärlek skänktes tröst till henne och en vilja att kämpa vidare i kampen mot cancern. Tröst kan också beskrivas som när vårdpersonal visar empati för patienten och där små gester kan ge lugn och tröst i tillvaron. Detta beskriver Höglund (2012) då hon beskriver sina nattänglar som visar henne empati och förståelse genom små gester för att öka hennes välbefinnande i hennes unika situation. Till exempel så ges läkemedel vid behov för att göra hennes tillvaro så bra som möjligt. Denna empati visar dock inte all vårdpersonal, detta gör att hennes utvalda nattänglar ger henne en stor tröst och trygghet men också en oro för att de inte ska komma. Samtal Samtal beskrivs i samtliga självbiografier som en del av behandlingen oavsett om samtalet sker med någon av vårdprofessionerna eller en vän. Färjsjö (2012) och Höglund (2012) beskriver hur samtal kan skapa både förvirring och lugn i tillvaron. Förvirringen och början till oro vid samtal skedde när Höglund samtalade med sin läkare och han berömde henne för allt hon hade åstadkommit i sitt liv. Detta gav henne en känsla av att det inte fanns någon framtidsplan utan att hon hellre skulle nöja sig med det som hade hänt. Samtal kan även skapa ett lugn, även om samtalet beskriver något negativt och en traumatisk upplevelse kan ändå lugn ges. Detta beskrivs när Markgren (2012) samtalade med läkaren om sin nyupptäckta cancersjukdom. Detta lugn skapades genom att läkaren gav henne ett professionellt bemötande och ingav ett intryck av att vara väldigt kunnig och förberedd på sin uppgift, samtidigt som ett svar på en orolig fråga hade givits och gav henne ett lugn. Humor i sjukdomens allvar Självbiografierna beskriver cancerbeskedet och upplevelserna därefter och hur de uppfattar situationen. Denna totala förändring och nya livssituation ger ofta en känsla och insikt i hur skört livet kan vara. Men under sjukdomens gång beskriver många ett behov av glädje och skratt. Darell (2010) säger att glädje är att umgås med vänner och få känna livets gulddagar. Detta är dagar utan biverkningar där hon kan umgås med vänner och känna glädje, dessa dagar stärker henne och fyller henne med hopp och får henne att ta sig igenom de andra dagarna med fruktansvärda biverkningar. Att känna glädje innebär inte att alltid ligga dubbelvikt av skratt. För Markgren (2012) innebar glädje att känna ett framsteg i behandlingen eller att första behandlingen börjar. Detta bidrog med kraft och glädje för att kampen kunde börja, hon var målmedveten och kände en styrka genom att försöka besegra cancern. Detta fenomen där glädje upplevs i form av att behandlingen börjar ses i flera böcker. Glädjens betydelse i tillfrisknandet Glädje förknippas också i en del självbiografier med att vara positiv. Färjsjö (2012) beskriver hur han har en inre tro att om han håller humöret uppe och ser allt med ett positivt synsätt så kommer han att vinna mot cancern. Ett annat fenomen som beskrivs i självbiografierna är glädjen som kommit genom självbiografierna, detta för att andra människor i liknande situationer kan läsa och uppmuntras 10

till att kämpa vidare. Många beskriver glädjen med att hjälpa andra och får då en känsla av att vara behövda och att deras existens har en nytta. Både Höglund (2012), Färjsjö (2012) och Darell (2010) beskriver att en av anledningarna till självbiografierna är att dela med sig av sina upplevelser och få läsarna att uppskatta och kämpa för livet. Jag påminns genom de råd jag får och även ger andra drabbade att försöka vara positiv. Om jag börjar tycka synd om mig själv och deppa ihop över den situation jag befinner mig i, tror jag man hamnar i en negativ och deprimerande spiral som bara går nedåt. Då är det kört. (Färjsjö, 2012, s, 49). Upplevelsen av cancer Det framkommer tydligt i våra självbiografier att samtliga författare upplever cancern som en tung och arbetsam börda både fysiskt och psykiskt som tar energi från dem i vardagen. Det som också blir tydligt är att sjukdomen kan upplevas som en ensam börda och svår att hantera trots att samtliga har nära relationer runt sig(gidlund, 2013; Färjsjö, 2012). Många ifrågasätter Varför jag? Detta upplevs som tungt för att man tidigare varit aktiv och försökt ta hand om sin kropp och ändå drabbas. En bitterhet beskrivs då ofta för att man själv har drabbats men samtidigt ser man människor som har det värre där en viss tacksamhet uppenbarar sig (Gidlund, 2013; Darell, 2012). Färjsjö (2012) och Gidlund (2013) beskriver också en stor tacksamhet för det samhälle de lever i och det stöd som erbjuds ekonomiskt som underlättar för dem och deras anhöriga. Besked Samtliga beskriver första beskedet som obegripligt och svårhanterbart, framförallt Höglund (2012) som hon själv beskriver det är iskall inför beskedet medan hennes man gråter hejdlöst. För henne tar det flera veckor innan hon kan låta sig själv gråta och visa sig ledsen, dock kändes det som en befrielse för hennes man. Hur kan en så jättestor tumör växa i kroppen under så många år utan att man märker det? Hur fick den plats? (Höglund, s 81, 2012) Färjsjö (2012) som tidigare upplevt cancer både i njurar och lungor och klarat sig, beskriver ändå beskedet som ödesmättat. Han är dock tydlig från första början med att han inte vill dö och att han ska klara av detta. För Darell (2010) innebär beskedet en kamp mellan hennes drömmar som hon ser försvinna men samtidigt kan hon inte förstå hur hon kan ha cancer. Hon söker tröst i att det finns människor som har det värre, men samtidigt kan hon inte greppa att hon har cancer i, som hon beskriver en kropp som är fylld av kärlek och livet. Behandling Gidlund (2013) och Darell (2010) beskriver behandlingen som en blandning av himmel och helvete. Där de första dagarna är som en dimma med smärta och illamående, men där de också beskriver de sista tre till fyra dagarna som behagliga då de nästan känner sig friska. Upplevelsen av operation består ofta av en oro innan, där man beskriver en oro för att ej vakna och en oro för att operationen inte ska gå som planerat. I några fall skapades också oro över att operationen inte ska bli av på grund av stora risker, denna maktlöshet upplevdes 11

ångestfylld och i detta fall en förlust mot cancern och en väg till en säker död (Höglund, 2012). Motivation i vardagen För Darell (2010) handlar hennes motivation om att få uppfylla sina drömmar men även att hon har ett behov att få vara glad och lycklig. Hennes familj och vänner blir hennes motivation både när de är glada och ledsna, då deras ärlighet ger henne energi och motivation att bli bra. Även Gidlund (2013) får sin energi av sin familj men han har även musiken och sin blogg där han får visa sina känslor och hittar energi. Att umgås med sina barnbarn och familj gör att sjukdomen för en viss tid kan försvinna, när man istället kan få ta del av deras liv och bekymmer som enligt Färjsjö (2012) även kan ge en ny motivation i vardagen. Vårdpersonalens bemötande Det som framkommer i våra självbiografier är möten med vårdpersonal som både beskrivs som änglar men som också orsakar lidande. Vad som anses som korrekt bemötande utgår inte ifrån vårdpersonalen utan från hur patienten upplever situationen. Höglund (2012) beskriver detta i sitt samtal med en av hennes första läkare, Varför pratade han bara om det jag hade uträttat? Varför pratade han aldrig om framtiden? Kanske var allt det fina han sade bara avsett som tröst till mig Tyvärr fick det motsatt effekt. (Höglund, 2012, s 49) Där man avser att belysa en värdefull dåtid kan det för den drabbade innebära en avsaknad av framtid. Men även om det först hade negativ inverkan på henne så tackar hon sedan sin läkare då hon ändå kände att hans omtanke var genuin och äkta. Genomgående i samtliga av våra självbiografier finns det exempel på både bra och dåligt bemötande från såväl läkare som sjuksköterskor. Ett bra bemötande hjälper patienterna att fokusera på att bli friska. Extra tydligt är det i Färjsjö (2012) och Höglund (2012) som beskriver kraften och energin de får av sina vårdare när de känner sig sedda och respekterade. Ett bristande bemötande från vårdpersonalen kan istället innebära en avskärmning från vårdpersonalen som resulterar i ett onödigt lidande för patienterna, detta beskriver Darell (2010) vid ett möte där vårdpersonalen inte satte sig in i hennes livsvärld utan gav henne en ökad press och otrygghet. Sedan beskriver Markgren (2012) upplevelsen av två helt skilda epiduralbedövningar där den stora skillnaden var hur hon blev bemött av vårdpersonalen som antingen gav henne trygghet eller skapade en oro (Markgren, 2012). Bemötande & Trygghet Höglund (2012) och Färjsjö (2012) beskriver behovet av att känna en genuin omtanke från vårdpersonalen bortsett från sjukdomen. En vänskap skapades mellan vårdpersonal och patient och genom ett bra bemötande skapades trygghet och förtroende. Detta gav patienterna en möjlighet att vila och hämta kraft i sin kamp mot sjukdomen. 12

Per gav mig en kram och klappade mig på ryggen. Spontant sa jag att jag känner att vi nu blivit kompisar. Det känns bra att ha en nära relation med sin läkare, tänkte jag medan jag gick till apoteket (Färjsjö, 2012, s 79) När bemötandet från vårdpersonalen ger dem en trygghet så minskar den energi som läggs på oro och tveksamhet inför besök på sjukhus. De kan fokusera på sin sjukdom och sitt välbefinnande. Darell (2010) beskriver när hon ska få cellgiftsbehandling och en sjuksköterska täcker över flaskorna med en grön duk, detta gav henne en känsla av välbefinnande då hon slapp se gifterna åka in i hennes kropp. Gidlund (2013) beskriver samma flaskor som flaskor med död på väg in i hans kropp, där han istället koncentrerar sig på flaskorna (Gidlund, 2013). Så ett bra och genuint bemötande där man ser patienten ger en känsla av trygghet och ett välbefinnande som minskar deras oro och lidande. Inse sin egen dödlighet Vid beskedet om cancer så beskriver författarna till självbiografierna hur de ser sin vardag kollapsa och deras livsvärld förändras. Färjsjö (2012) har tidigare drabbats av en hjärtinfarkt som han också beskriver som att inse sin dödlighet men han beskriver cancer som en större kris då den bryter ner sakta. Flera beskriver sin tid innan cancerbeskedet som en tid där de hela tiden avfärdade sina symptom som något ofarligt. Men när de får beskedet faller ridån och de inser sin egen dödlighet. Cancer, jag prövade ordet det frätte som syra på tungan. Var det här slutet? Handlade det om år eller kanske bara veckor? Jag knäppte händerna Allt var förstört (Markgren, 2012, s.7) Markgren (2012) beskriver ordet cancer som en livsvärldskrasch, dock viste hon inte i vilket stadium eller prognos cancern hade kommit till, men ändå gav ordet en enorm förändring i hennes liv. Även Höglund (2012), Färjsjö (2012), Gidlund (2013) och Darell (2010) beskriver första beskedet som så definitivt och laddad med känslor som upprör och skrämmer. Samtidigt finns det framförallt hos Höglund (2012) en tillfredställse att äntligen få ett svar på vad som varit fel i hennes kropp. Religiös tillflykt Markgren (2012) berättar att hon efter sitt besked hörde en röst som manade till lugn och där hon sökte sig till kyrkan. Stämningen och musiken ger henne tröst i sin gråt och hon finner trygghet. Även Höglund (2012) och Darell (2010) beskriver sina sjuksköterskor som änglar som skyddar och ger dem tröst. Ingen beskriver sig som religiös eller som regelbundna besökare i kyrkan men i sin nya livsvärld letar de efter stöd och framförallt svar. Gud trots att jag inte tror på dig, ber jag dig om lite extra tid på jorden (Höglund, 2012, s 9) I sin jakt på tröst och svar vänder sig många till religionen då deras behov av svar och tröst förändrats genom cancerbeskedet. 13

Ångest Vad som skildras tydligt i samtliga självbiografier är den ångest och ilska som beskrivs över att inte kunna kontrolla sin kropp och cancern beskrivs som en objuden gäst. Men ångesten rör inte bara sjukdomen utan som Höglund (2012), Färjsjö (2012) och Markgren (2012) skriver handlar en del av ångesten om att svika sin partner och människor nära då man inte orkar på samma sätt som förr. Likheterna finns även mellan Darell (2010) och Gidlund (2013) som mer känner att de svikit sig själva och sina drömmar och där ångesten blir inåtvänd. Det genomgående är att nästan samtliga anklagar sig själva för sjukdomen och hur den drabbar dem själva och deras närhet. Höglund (2012) beskriver tydligt att ångesten finns, inte bara under de tunga perioderna utan även i de bra stunderna. Mannen i den svarta kappan hade tillfälligt dragit sig tillbaka. Han ville inte möta änglarna. Istället bestämde han sig för att låta dessa änglar leka med henne några dagar. Sen skulle han komma tillbaka och hämta henne. Men det kanske dröjer ett tag. Leta efter halmstrå (Höglund, 2012, s 78) Färjsjö (2012) beskriver att detta att inse sin egen dödlighet sätter livet i nytt perspektiv oavsett ålder, kön, ras eller religion. Trots att han drabbats av en då obotlig cancer säger han hela tiden att han vill leva. Han är väldigt noggrann med när han tar sina mediciner då han läst i en studie att vissa tider förbättrar effekten av dem, något han själv säger är att gripa efter halmstrån. Flera av författarna till självbiografierna ser tecken som de läser in i sin sjukdom och livsvärld. Gidlund (2013) beskriver det tydligt från sin sjukhussäng där han ser några skator som bygger bo. Han drar sedan paralleller till sin sjukdom och den inkräktare som cancern är i hans kropp (Gidlund, 2013). DISKUSSION Metoddiskussion Vår valda metod är den kvalitativa innehållsanalysen enligt Granheim och Lundman (2004). Vårt valda analysmaterial är självbiografier, som ligger till grund för resultatet och vi anser att detta är den mest lämpliga metoden utifrån vårt syfte, detta för att syftet i studien ska beskriva patienternas upplevelser. I självbiografier beskriver författarna mycket om sina känslor och hur de upplever sin situation. En viktig del är också att författarna frivilligt har valt att skriva om sina upplevelser och då haft en tydlig anledning till detta. Ifall vi istället hade valt en intervjustudie hade eventuellt inte lika utförliga svar givits. Enligt vår teori beror detta på att många har svårt att öppna sig för en främling i jämförelse med om man har frivilligt skrivit ner upplevelserna och haft tid på sig att tänka, utan någon press från forskaren. Detta är väldigt tydligt när man ser till längden på en standardintervju som normalt sett är några timmar, till skillnad från självbiografierna som är skrivna under sjukdomsförloppet. En annan fördel med självbiografier i jämförelse med en intervjubaserad studie är att texterna är skrivna under sjukdomens allvar och inte när patienten eventuellt har blivit frisk. Detta minskar risken för att patienten har glömt eller förvanskat den faktiska upplevelsen. 14

Anledningen till att originalartiklar inte har använts i resultatet är för att de är skriven av en sekundärkälla, detta gör det då möjligt att forskaren har lagt in tolkningar och då kunnat förändra resultatet. En nackdel i metodvalet är att granskningen av självbiografierna är tidskrävande. För att resultatet som framkommer i självbiografierna ska vara med och ej bortglömt eller missat av författarna, krävs att biografierna läses flera gånger. Detta var inte möjligt på grund av tidsbegränsningen. Sedan var vår valda analysmetod en utmaning för författarna då det hade en avancerad struktur. Efter att de meningsbärande enheterna hade plockats ut och kondenserats kom utmaningen för författarna då vi skulle tolka utan att ändra något i meningens syfte. Sedan kom uppgiften att skapa kategorier, teman och subteman som också var en utmaning. Dock genomfördes den och författarna har nu fått en ökad förståelse för metoden. Ytterligare en nackdel med kvalitativa analyser är att materialet bygger på upplevelser i text form, detta gör att vi som forskare gör en tolkning av texterna trots att de ska granskas utan några värderingar är tolkning ofrånkomligt. Detta gör att resultatet kan förändras vid samma tillvägagångssätt. En annan nackdel med självbiografier är att resultatet baseras på enbart fem personers upplevelser och kan då inte generaliseras på en hel befolkning. Sedan kan information ha undanhållits av författarna och då förändrat den faktiska upplevelsen, detta är dock en nackdel som man aldrig påverka. Vårt urval av självbiografier skedde genom ett bekvämlighetsurval nackdelarna med detta är att vi valde de självbiografierna som var lättast att hitta och att få tag i. Detta gör att andra självbiografier kanske hade gett annorlunda resultat. Dock uppfyller självbiografierna våra inklusion- och exklusions kriterier och har då fler gemensamma drag. Vi hade som inklusionskriterier att självbiografierna inte skulle vara äldre än åtta år. Dessa kriterier har vi uppföljt men dock har böckerna inte varit äldre än tre år och detta innebär att resultatet baseras på nyare böcker och får då ett mer aktuellt resultat, anledningen till att resultatet blir mer aktuellt är för att författarna har skrivit detta i ungefär samma årgång och det gör att sjukvården samt samhällsfaktorer har varit likvärdiga. Texten är även granskad utav respektive författare flertalet gånger för att texten ska vara väl bearbetad, den är även granskad av vår handledare vilket ökar validiteten. Resultatdiskussion I denna studie framkom det flera resultatdelar som är viktiga att belysa i hur patienten upplever tiden efter ett cancerbesked. Detta gjorde att resultatet är uppdelat i teman för att lättare kunna läsas och förstås. Studien baseras på självbiografier som är skrivna av patienter som haft cancer, i resultatet av studien framkommer samtligas upplevelse av cancerbeskedet. De beskriver sitt cancerbesked som obegripligt och svårhanterbart. Det framkommer också en form av upplevelse där patienten blev iskall inombords och släppte inte ut några känslor och en annan där denna patientupplevelse var en kamp där hon såg sina drömmar försvinna. Allt som belyser patienters upplevelser är en individuell fråga och alla människor reagerar olika och uppfattar saker olika. Detta innebär då att skillnader i upplevelsen av beskedet inte är så konstigt utan snarare förväntat. Den beskrivna upplevelsen av cancerbeskedet som obegripligt och svårhanterbart kan enligt Salander, Bergenheim & Henriksson (1999) kopplas till den utsatthet som patienten ställs inför. Denna hotfulla sjukdom som de drabbats av associeras ofta med död. Det är då inte ovanligt att reaktioner som obegripligt och svårhanterbart uppkommer. Ett annat nyckelfynd i vår studie var hur upplevelsen av cancerbeskedet påverkade vardagen. Det som framkom var att cancern var en tung börda som både fysiskt och psykiskt tog kraft 15

och energi från dem. Det gjorde att under dessa perioder skedde en minskad förmåga att utföra dagliga sysslor och tröttheten tog över. Detta beskriver även Johansson, Svensson & Axelsson (2005) i sin studie om tröttheten hos cancerpatienter. De menar att cancerpatienter har en ökad svårighet att klara av livet på grund av dess symtom från behandlingar och sjukdomen. Ett vanligt symtom är då tröttheten som tar energi från dem som påverkar patienterna både fysiskt och psykiskt. Ett annat fynd i resultatet är hur många ifrågasätter varför det drabbade just mig, trots att de tidigare varit aktiva och ätit hälsosamt och aldrig rökt, det upplevs som jobbigt. Den parallell som kan göras, är att när cancer uppstår genom ärftliga faktorer eller okunskap om orsak påverkas detta mer psykiskt än om man genom en livsstil drabbats, tex att patienten har rökt under en lång tid och sedan drabbas av lungcancer. Statistiskt sett så är 70 % av alla cancerfall orsakade av livsstilsfaktorer som då även är påverkbara, sedan orsakas 5-10 % av cancerfallen genom den ärftliga faktorn och resterande cancerfallen har en okänd anledning (Einhorn, 2010). I vår studie framkommer det att familjen, vänner samt hobbys kan ge motivation till att kämpa och att inte deppa ihop. Det beskrivs att genom dem får patienterna energi och motivation till att bli bra. Eftersom familjen och vännerna är en så stor del av våra studier patienter kan vi dra en parallell att dessa personer är en viktig del. Det är då viktigt att tänka på när man stöter på patienten som saknar familj och vänner. I sådana fall är det viktigt att uppmärksamma dessa patienter för att kunna hjälpa och stötta dem. En åtgärd som författarna har är att erbjuda samtalskontakter som tex kurator, psykolog eller få kontakt med patientgrupper med samma sjukdom. Behovet av att känna glädje är något som blir tydligt i samtliga biografier där kraven på ett öppet och följsamt vårdande blir tydligt. Som Dahlberg & Segesten (2012) skriver, när patienten får förmedla sin upplevelse i sin sjukdom och hälsa så får vårdpersonalen en möjlighet att se patientens unika livsvärld och hur man kan stödja dennes hälsa. Sand (2013) skriver att känslan av att vara svårt sjuk kan ge en känsla av ensamhet och svårigheter att se ett sammanhang, men där skratt och humor i sällskap med andra både minskar känslan av ensamhet men även höjer känslan av sammanhang vilket ökar patientens välbefinnande. I vår studie ser man tydligt behovet av mänsklig kontakt vare sig det rör sig om närstående eller kompletta främlingar. Som Dahlberg & Segesten (2012) skriver så kan känslan av ensamhet vara otroligt djup och stark, men kan även ge ro och vila i sin sjukdom. Det är när man känner ett sammanhang och gemenskap som känslan av ensamhet avtar därför kan även en främling tillfredsställa det behov av mänsklig kontakt som man söker då man befinner sig i ett sammanhang med människan eller skapar en gemenskap. Behovet av den mänskliga kontakten ändras tydligt när deras livsvärld ändras efter cancerbeskedet. De letar efter hälsa och välbefinnande i sin nya livsvärld där de söker ett nytt sammanhang. Genom att erbjuda god hjälp som professionell vårdare kan man hjälpa personen att känna ett välbefinnande trots sin sjukdom och det är här den mänskliga kontakten kommer in då man bildar en gemenskap och sammanhang efter de nya förutsättningarna (Dahlberg & Segesten, 2012). I våra självbiografier är det tydligt att trösten är unik och specifik för varje situation och människa. Där gråten ofta beskrivs som en renande och förlösande kraft både för patienterna man även för anhöriga i deras hantering av cancerbeskedet. Som Busk (2007) skriver är det viktigt att gråt inte ses som något bara av ondo, den kan vara okontrollerad och häftigt men att 16