VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2007 Styrelsen för FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM (FBIS-S), Förbundet Blödarsjuka - Stockholms regionförening, lämnar härmed följande redogörelse för verksamheten under kalenderåret 2007. VERKSAMHETSOMRÅDE Föreningen är en regionavdelning inom Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) med verksamhetsområdet Stockholms, Södermanlands, Uppsala och Västmanlands läns landsting samt Gotland och Åland. Föreningen är även medlem i Läns-HSO (Handikapporganisationernas Samarbetsorgan) i respektive landsting. UPPGIFT Föreningens uppgift är att sprida information om blödarsjuka, att bevaka och behandla frågor av gemensamt intresse för personer med blödarsjuka inom verksamhetsområdet, att hålla kontakt med medlemmarna samt att verka för ett väl utvecklat samarbete med moderorganisationen och dess regionavdelningar i landet. MEDLEMMAR FBIS-S är förbundets största regionförening. Den 31 december 2007 var medlemsantalet 514, varav 215 har uppgivit någon form av blödarsjuka. Övriga personer var stöd- eller familjemedlemmar. Medlemmarna fördelade sig enligt följande: Totalt antal mellemmar Varav med blödningsrubbning Stockholms läns landsting 378 162 Södermanlands läns landsting 43 17 Uppsala läns landsting 46 16 Västmanlands läns landsting 34 14 Gotland 4 3 Åland 9 3 TOTAL 514 215 Hedersmedlemmar utsedda vid årsmötet 1992: Professor emerita Margareta Blombäck vid Karolinska institutet, och docent Barbro Wiechel, tidigare chef för Stockholms läns landstings blodverksamhet. Hedersmedlem i FBIS är docent Hans Johnsson, Stockholm. STYRELSE Styrelse vald vid årsmötet 2006: Ordförande Inge Sandin (till 2008) vice ordförande Pavel Starec (till 2008) Kassaförvaltare Ann-Katrin Pernholm (till 2010) Ledamot Fredrik Decker (till 2010) Ledamot Saman Khalilian 1 (till 2010) Suppleant Elisabeth Söderlind (till 2008) Suppleant Johanna Jacobsson (till 2008) 1 Elisabeth Söderlind ersätter ledamoten Saman Khalilian som avgått under året. Postadress Besöksadress Telefon Postgiro Organisationsnr. 112 38 Stockholm S:t Göransgatan 84 08-650 81 20 441 75 37-0 80 20 17-9936
Ordförande, suppleanter och valberedning väljs på två år. KOMMITTÉER OCH ARBETSGRUPPER Valberedning Sammankallande Suppleant Zygmunt Gruszka Carina Dahlqvist Cumhur Sengüler Airi Åsén Av styrelsen utsedda representanter Godkänd revisor Karl-Erik Törnkvist 2 Revisorsuppleant Vakant Familjeverksamhet Fredrik Decker Äldreverksamhet Ann-Katrin Pernholm Elisabeth Söderlind Webb-kommunikation Fredrik Decker Stockholms läns landstings samverkansgrupper inom sjukvården Karolinska universitetssjukhuset (KuS) Ann-Katrin Pernholm Elisabeth Söderlind STYRELSESAMMANTRÄDEN Under året hölls sex protokollförda sammanträden (31/1, 8/3, 15/4, 7/6, 20/9, 25/11). EKONOMI Ekonomin har varit fortsatt god. Verksamheten har finansierats med anslag främst från Stockholms kommun samt Stockholms läns landsting (Länshandikapprådet respektive Hälso- och sjukvårdsnämnden Beställare vård). Bidrag har likaså erhållits från Västmanlands och Uppsala läns landsting. Föreningen tar inte ut någon egen avgift men får en viss del av förbundets medlemsintäkter. STYRELSENS REPRESENTATION OCH DELTAGANDE Förbundsstyrelsen (Elisabeth Söderlind, suppleant) Förbundets ordförandekonferens (Ann-Katrin Pernholm, Elisabeth Söderlind) Förbundets nationella brukarråd (Ann-Katrin Pernholm) Förbundets symposium Kvinnor med blödarsjuka (Elisabeth Söderlind) Förbundets ungdomskommitté (Johanna Jacobsson) Aroseniussymposium den 17 november i Stockholm (Elisabeth Söderlind, Ann-Katrin Pernholm) Förbundets äldrekommitté (Ann-Katrin Pernholm) Läns-HSO i Västmanland (Inge Sandin, ordförande) Läns-HSO i Uppsala (Pavel Starec) SKRIVELSER Löpande information från bland annat FBIS och Läns-HSO. 2 Ny revisor utsedd 2007 (se årsmötesprotokoll 2006). 2/8
ÅRSMÖTE FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM Stämma äger rum på våren vartannat (jämnt) år. 2007 hölls alltså inget årsmöte. HANDLINGSPROGRAM Föreningens handlingsprogram framgår av nedanstående rubriker. FBIS-S stöder i övrigt förbundets handlingsprogram. INFORMATION Föreningen har ett mindre bibliotek med böcker, faktablad och videofilmer om blödarsjuka och blodsmitta som står till medlemmarnas förfogande. Information ges och tryckt material förmedlas till studenter och andra som hör av sig. Vid behov förmedlas kontakt med Förbundet samt Karolinska universitetssjukhuset i Solna (KuS). Tidningen Gensvar läggs också ut i väntrum på vissa mottagningar. Föreningen prenumererar på information från det kanadensiska blödarförbundet (CHS) och World Federation of Hemophilia (WFH), vilket ger värdefull kunskap om aktuell forskning och andra områden som rör blödarsjukdomarna. Informationsmaterial om ortopediska ingrepp, von Willebrands sjukdom m.m. kan tillhandahållas på begäran. Styrelsen förmedlar även tips om bra sökvägar på nätet och har en egen webbplats www.fbis.se/de som är kopplad till förbundets webbplats www.fbis.se. MEDLEMSVERKSAMHET Medlemsstöd Föreningen har en kamrat- och stödverksamhet för medlemmar med svårare former av blödarsjuka. Råd, information och stöd har givits till enskilda medlemmar. Speciellt vid påbörjad hepatit C- behandling kan kamratstöd underlätta. Vuxenverksamhet Inom ramen för stödverksamhet för medlemmar över 16 år har styrelsen ordnat två teaterbesök, ett i juni och ett i december, med gemensam middag på närbelägen restaurang. När det gäller familjeverksamheten fick tyvärr ett planerat besök på Cirkus Cirkör ställas in på grund av bristande intresse bland medlemmarna. Nätverksbyggande Inom ramen för FBIS äldreprojekt anordnade FBIS-S en nätverksträff i februari för medlemmar i åldersgruppen 45 år och äldre, alla stockholmare med svår eller medelsvår form av blödarsjuka. Som tema hade vi valt hembehandling som förutom själva den förebyggande behandlingen med rapportering även berör hygien och handhavande av riskavfall. Det var en erfaren skara som överlevt både hjärnblödningar, antikoagulans och hepatit. Det var en oerhört givande helg som gav många impulser till fortsatt arbete för denna svårt drabbade grupp. En rapport finns i Gensvar nr 1 2007. Föreningen subventionerar även blödarsjuk medlem med del av anmälningsavgiften vid deltagande i förbundets aktiviteter, föräldrakonferens, ungdomsaktiviteter, förbundskongress m.m.. Arrangörerna av förbundets klimatresa 2007 kom också från regionen. Förbundets rehabiliteringsresa till Teneriffa för blödarsjuka seniormedlemmar tillsammans med norska blödarföreningen samlade fyra medlemmar från vår region. Tio medlemmar deltog i förbundets uppskattade äldredagar på DHR:s anläggning på Grötö. Föräldrakonferensen samlade tio av våra familjer. Vid årets populära läger på Sandika i Stockholms skärgård deltog elva blödarsjuka barn från stockholmsföreningen. Ungdomar från regionföreningen 3/8
ingick också i teamet och KuS koagulationsmottagning för barn ställde som vanligt upp med medicinsk personal. VÅRD OCH BEHANDLING Sverige har sedan 40-talet varit ett föregångsland när det gäller vård och forskning rörande blödarsjuka. von Willebrands sjukdom, den kanske vanligaste blödningssjukdomen i världen, diagnostiserades och behandlades här reda för 50 år sedan, men har först på senare år blivit föremål för sjukvårdens och blödarorganisationernas intresse världen över. Den 1 januari 2004 förenades Karolinska sjukhuset i Solna och Huddinge sjukhus under samma huvudman till Karolinska universitetssjukhuset (KuS). Under hösten flyttade Koagulationsmottagningarna till nya och större lokaler belägna i huvudbyggnaden. Hepatit Styrelsen följer noga utvecklingen vad avser läkemedel och andra former av behandling vid blödarsjuka samt biverkningar förknippade med dessa. Trots förbättrade laboratorieanalyser och säkrare virusinaktiveringsmetoder är tyvärr blodsmitta fortfarande ett reellt och mycket allvarligt hot, inte bara mot de blödarsjuka utan mot folkhälsan i stort. Hepatit räknas till de allmänfarliga sjukdomarna. Mer än 40 000 svenska beräknas ha smittats med hepatit C-virus (HCV). Globalt sett kan det enligt WHO röra sig om miljoner. Problemet rör inte minst blodgivarorganisationerna som tillhandahåller blodprodukter av olika slag förutom råvaran till de behandlingspreparat som inte är rekombinant framställda. Alla medlemmar som någon gång fått blodprodukter bör därför regelbundet testas avseende de olika formerna och typerna av hepatitvirus. Smittade medlemmar måste erbjudas behandling och anhöriga följas upp. Det gäller inte minst milt blödarsjuka personer som normalt inte har kontakt med sjukvården och därför inte fångas upp vid koagulationsenheternas återkommande kontroller. Ett stort antal medlemmar har botats efter en eller flera behandlingar, och nya lovande antivirala medel är på gång. Styrelsen uppmanar därför våra blödarsjuka medlemmar som ännu inte testats alternativt inte har genomgått behandling mot HC-infektion att ta kontakt med sitt hemofilicentrum. Men koagulationsvården måste också aktivt söka upp de av sina patienter som är i riskzonen och i förkommande fall upprätta individuella vårdplaner tillsammans med den enskilde patienten. Det kan vara läge att screena för andra kända hepatitvirus som kan försämra status för en redan hårt drabbad patientgrupp. Alla HC-fall skall också anmälas till smittskyddsmyndigheterna, oavsett om sjukdomen läker ut. Det är också viktigt att alla HC-fall anmäls till Patientförsäkringen, även om förnyade ersättningskrav gentemot staten hittills inte vunnit gehör. En korrekt statistik kan sätta press på myndigheter och sjukvård att agera mer offensivt. Inga insatser får skys för att eliminera risken för blodsmitta, då följderna är så allvarliga för individen och för samhället så kostsamt. Flera smittade har redan avlidit och det finns tecken på att leversvikt håller på att bli den vanligaste dödsorsaken bland de blödarsjuka i Europa. Levertransplantationer på blödarsjuka utförs på KuS i Huddinge. Tillgången på lämpliga organ kan dock vara ett problem. Många äldre har även haft hepatit B, som tyvärr visar en tendens att öka i vårt land. Alla nytillkomna blödarpatienter vaccineras därför genom sitt koagulationscentrum mot denna allvarliga och smittsamma form av gulsot. För att undvika ytterligare påfrestningar på levern vaccineras även mot hepatit A. Vaccination mot HC är ännu ej möjlig. CJD Creutzfelt Jacobs Disease (CJD), är en dödlig sjukdom som drabbar hjärnan och som orsakas av prioner, små smittämnen av oklart ursprung som inte påverkas av sedvanliga steriliseringsmetoder. Det anses att en ny variant, nvcjd, är kopplad till den så kallade "mad cow disease" (BSE). Det an- 4/8
ses även säkert att smittämnet kan överföras via blod och blodprodukter. När albumin nu helt upphör som tillsats i tillverkningen av våra preparat försvinner den teoretiska risken för all slags blodburen smitta den vägen. Följ blödarorganisationernas bevakning i Internet. Andra biverkningar Antikoagulans Hämmare mot tillförd koagulationsfaktor är en fruktad komplikation vid transfusionsbehandling. Det beräknas att omkring 30 % av de svårt blödarsjuka drabbas. Tillståndet som påminner oss om tiden före hembehandlingens genomförande innebär stort lidande och extrakostnader för familjen. Det finns flera orsaker till att antikoagulans tycks ha ökat. Förutom ärftliga inslag anses olika inflammationstillstånd predisponera för utvecklingen av hämmare, speciellt hos de allra yngsta, där rekombinanta preparat tros öka risken. Flera behandlingsstrategier finns dock och många kan botas, särskilt när det gäller hemofili A. Även friska personer kan i vissa fall utveckla hämmare mot FVIII. Antikroppar mot von Willebrandfaktorn är däremot sällsynt. Man har hittills funnit omkring tusen mutationer, förändringar i arvsmassan, som orsak till hemofili A; genetisk diagnostik utförs på KuS i Solna. Likaså har ett stort antal mutationer upptäckts vid von Willebrands sjukdom. Det är angeläget att DNA-diagnostik utförs även i familjer där svår form av denna sjukdom förekommer. Humant parvovirus Humant parvovirus kan bland annat orsaka missfall hos gravida kvinnor. Det speciella med detta virus som saknar hölje och är oerhört litet, är att det slinker igenom virusinaktiveringen. Det kan innebära att andra, ännu okända men farligare virus kan göra detsamma. Analyser för detta virus görs dock inte på preparat som används i Europa. Andra blodburna virus, som kan orsaka sjukdom, har också identifierats. Koagulationsmottagningen sparar patientprover för framtida analyser av eventuella ännu ej upptäckta virusstammar. Om preparat Haemate P som är ett plasmabaserat koncentrat framställt av Behring används av svenska patienter med svårare former av von Willebrands sjukdom. Vid hemofili används huvudsakligen rekombinanta koncentrat. Haemate liksom t ex rekombinant Faktor VII-preparat används vid behandling av patienter som utvecklat antikroppar mot FVIII, s.k. antikoagulans. Koncentraten finansieras solidariskt av landstingen i landet. Hittills har dessa preparat inte varit föremål för några inskränkande åtgärder. Inte heller kan de ersättas med andra billigare preparat vid expediering på apoteken. Men det har kommit signaler om att kostnaderna är betungande för vissa landsting, och den förestående omorganiseringen av apoteksverksamheten genererar många oroande och hittills obesvarade frågor angående t ex distribution och lagerhållning. Vid leveransproblem och liknande problem kontaktas fortfarande i första hand sjukhusapoteken på universitetssjukhusen i Malmö och Stockholm, vilka ansvarar för lagerhållning samt distribution och information om ändrade förhållanden etc. rörande dessa läkemedel. Styrelsen har inhämtat att faktorkoncentraten ej kan levereras via posten till kunden utan får hämtas ut på valfritt apotek. Däremot kan de i Stockholm sändas hem till kunden med taxi på egen bekostnad. WFH publicerar regelbundet en lista över alla officiellt godkända koagulationspreparat världen över. Samarbetsgrupp ("brukarråd") På grund av Koagulationsmottagningens omlokalisering hösten 2007 och turbulensen i samband med förbundets arbete med omorganisation och en delning av stockholmsföreningen har något möte ej ägt rum under året. 5/8
ÖVRIGT Kontor FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM Föreningen har kontor i Läns-HSO:s lokaler, S:t Göransgatan 84 på Kungsholmen. Föreningen har inte någon anställd men telefonen är vidarekopplad till kassörens hemtelefon, till vilken knutits en telefonsvarare. Även övriga styrelsemedlemmar är nåbara per mobil, hemtelefon alternativt telefonsvarare, fax eller e-post. Kurser och utbildningar m.m. Förbundet blödarsjuka firade den internationella hemofilidagen (Hemophilia Day) med mottagning på kansliet. En redogörelse för hur vårt tvillingprojekt med Nepals hemofiliförening fortskrider gavs av FBIS:s Daniel Arnberg. Elisabeth Söderlind representerade stockholmsföreningen. Elisabeth Söderlind tillbringade en intressant eftermiddag med Handikapphistoriska föreningen som firade sitt 20-årsjubileum med ett seminarium om handikappforskning och ett engagerat anförande av professor Dick Harrison om funktionshindrades situation i gångna tider. Ann-Katrin Pernholm och Elisabeth Söderlind har deltagit i ett angeläget seminarium på KuS i Solna, om prioriteringar inom vården, Vad är rättvis prioritering? Detta med anledning av att extremt dyra läkemedel hotar att knäcka klinikernas budget. Inlägg gjordes av Zygmunt Gruszka från förbundet och professor em. Margareta Blombäck. En solidarisk finansiering, så som sker med koagulationsfaktorkoncentraten, måste till. Karolinska sjukhuset träffar patientorganisationerna två gånger per år för ömsesidigt informationsutbyte. 2007 ägde det första mötet rum i Solna, där Elisabeth Söderlind deltog. Bland annat presenterades Händelsevis, ett rapporteringsprogram för patientsäkerhet. Det andra mötet var förlagt till Huddinge och hade som tema infektioner inom sjukvården. Elisabeth Söderlind och Ann-Katrin Pernholm försökte intressera KuS:s representanter med chefläkaren Stefan Engkvist att föra problemet med läkemedelsfinansieringen till vårens agenda. FBIS och omorganisation Det har bildats en ny regionförening inom förbundet med namnet Östergötlands Sörmlands regionförening. Den nybildade föreningen bär endast Sörmland i sitt namn, ej dess medlemmar. En förändring av FBIS-S geografiska arbetsområde utan samråd mellan förbundet och föreningen, strider mot både förbundets och föreningens stadgar. Då vi måste utgå ifrån att förbundet, varken medvetet eller omedvetet, vill gå emot sina egna och våra stadgar och att dessutom inget samråd råder, är vår slutsats att den föreslagna uppdelningen ännu ej är genomförd. De motstridiga uttalanden vi fått från FBIS styrelsemedlemmar, webbplats samt Gensvar, hänför vi till ett visst mått av förädlingspotential av förbundsstyrelsens kommunikation. Bildandet av en ny regionförening, Uppsala/Västmanland, har för tillfället lagts på is av FBIS styrelse, bland annat på grund av svårigheter att finna blivande styrelsemedlemmar. Deltagande i förbundsaktiviteter 2007 Aroseniussymposiet som äger rum vartannat år hölls denna gång på Stallmästargården i Solna och hade som temat blödarsjukas livskvalitet och det närliggande ämnet rikliga menstruationsblödningar. Två Aroseniuspris delades ut till Koagulationsmottagningen vid KuS i Solna, ett delat pris till överläkare Margareta Holmström och doktor Eva Zetterberg för ett projekt om blodkärlsnybildning och ledblödningar, och ett omvårdnadspris till leg. sjuksköterskan Petra Elfvinge för ett projekt om kvinnors menstruationsproblem. 6/8
På förbundets ordförandekonferens i oktober diskuterades det allt svalare engagemanget i somliga regionföreningar och den svaga uppslutningen på lokala arrangemang, och om förbundets omfattande medlemsverksamhet kanske fyller behovet av information och samvaro. Man tog också upp klimatresorna, som allt mer har utvecklats till semesterresor i stället för att vara rekreations- och rehabiliteringsresor för funktionshindrade medlemmar. Förslag framkom att protokoll från brukarråden skall tillställas medlemmarna på lämpligt sätt, samt meddelades att vid överklagande av ett ärende har man rätt att få en ny handläggare. På förbundets utbildningshelg i Stockholm i september, en upprepning från förra året, deltog Ann- Katrin Pernholm jämte flera av våra medlemmar. Förbundet anordnade under hösten ett seminarium om och med kvinnor med blödarsjuka. Docent Lisa Öberg, historiker från Södertörns högskola, och docent Måns Edlund, gynekolog på KuS i Solna, medverkade med intressanta föredrag, som båda fokuserade på osynliggörandet av kvinnors dolda handikapp, de månatliga blödningarna. Årets äldreläger i förbundets regi genomfördes under fyra sensommardagar på Grötö och innehöll information från Försäkringskassan och föreläsningar av bland annat en sexolog, Elva medlemmar från vår region deltog. WFH Hemofilikongress 2008 Världsfederationens hemofilikongress 2008 äger rum i Istanbul. Mer information finns på www.wfh.org. SLUTORD De sista årtiondena har de blödarsjukas medellivslängd, mycket tack vare profylaxbehandlingen, närmat sig den svenska normalbefolkningens. De senaste 20 årens bakslag i form av blodsmitta och dödsfall bland våra medlemmar, främst till följd av hepatit och HIV-associerade sjukdomar, har brutit denna trend. Trots många framsteg har riskerna med transfusionsbehandlingar ännu inte eliminerats, och vaccin saknas fortfarande mot HIV och HC. Egenbehandlingen innebär dessutom att ett stort känslomässigt och praktiskt ansvar har lagts på den enskilde. Den fortsatta nedrustningen av samhällsstödet och minskade resurser inom sjukvården drabbar också våra medlemmar både ekonomiskt och fysiskt. För att bättre kunna möta och hantera de förändringar inom sjukvård och socialtjänst som samhällsekonomin genererar måste kunskapsnivån höjas hos både förtroendevalda och medlemmar om de för gruppen speciella problemen och om de relevanta lagar och bestämmelser som styr besluten. Detta sker bäst på nationell nivå i samarbete med specialistvården. Det är dags att bygga upp en gedigen patientutbildning. Detta skulle också ligga helt i linje med Världsfederationens riktlinjer - att ha en god kunskap om sin sjukdom och behandling och att gemensamt arbeta för en gynnsam utveckling. Vi ser nu den allra första generationen äldre och medelålders blödarsjuka, vilket innebär ett ökat tryck på vården. Denna grupp har tidigare kommit lite i skymundan både när det gäller medicinsk uppföljning och i förbundets verksamhet. Deras speciella behov av rehabilitering är över huvud taget ett försummat område. Tidigt insatta åtgärder är speciellt viktigt för att om möjligt hejda en fortskridande invalidisering. Fullgod kompensation till de HC-smittade pockar fortfarande på sin snara lösning. Effektiva vaccin mot HIV och HC är det kanske viktigaste medicinska kravet. Vi ser fram emot obegränsad tillgång på genteknologiskt framställda faktorkoncentrat utan tillsats av biologiskt material för helt biverkningsfri behandling. 7/8
FÖRENINGEN FÖR BLÖDARSJUKA I STOCKHOLM Det krävs ett nära samarbete mellan starka regionföreningar, vårdgivare, riksorganisation samt läkemedelsindustri för att nå dessa mål. Det yttersta målet är dock att bota blödarsjukdomarna medelst genteknik, men vägen dit tycks fortfarande mycket lång. Slutligen ett varmt tack till alla som under året stött föreningen och dess arbete inte minst ekonomiskt. Vi välkomnar synpunkter, stöd och idéer från alla medlemmar. Stockholm den 14 februari 2008 Styrelsen Inge Sandin ordförande Pavel Starec vice ordförande Ann-Katrin Pernholm kassaförvaltare Fredrik Decker ledamot Elisabeth Söderlind sekreterare Johanna Jacobsson suppleant 8/8