Innehållet i denna fil får endast användas för privat bruk. Kopiering eller annan användning kräver tillstånd från Inger Hagerman, Karolinska Universitetssjukhuset
ICD behandling i livets slutskede Inger Hagerman Hjärtkliniken, Karolinska 2011
Etiska grundprinciper Medicinska åtgärder och vård ska beakta: Patientens autonomi Patientens nytta Minimera patientens lidande Vara rättvis 3 Föreläsningens namn
Etiska grundprinciper Patient med bibehållen beslutsförmåga har legal rätt att vägra behandling eller efterfråga avbrytande av behandling oavsett sjukdomens allvarlighet, oavsett om beslutet förkortar livet eller tom leder till döden. Om patienten saknar beslutsförmåga har en legalt definierad talesman för patienten samma rätt. Det är ett rättsligt beslut (domstol) att fråntaga en vuxen patient sin beslutsförmåga. 4 Föreläsningens namn
Patientfall jag minns 22-årig man från Egypten Ärftlig kardiomyopati, restriktiv typ Fader och äldre bror dött plötsligt Nedsatt hjärtfunktion, EF ca 20% NYHA II-III Svimningar, non sustained VT Stabilare med sviktbehandling Vägrar ICD trots upprepad information och rekommendation 5 Föreläsningens namn
Etiska grundprinciper Ur legal aspekt är avbrytande av livsuppehållande behandling varken assisterat självmord eller dödshjälp. Ur etisk aspekt är inaktivering av ICD inte heller assisterat självmord eller dödshjälp. Vårdgivare kan inte tvingas utföra åtgärder som är i konflikt med den egna övertygelsen eller uppfattningen. 6 Föreläsningens namn
Informerat samtycke och beslutsförmåga Informerat samtycke innebär: ökad autonomi förstår sjukdomens konsekvenser förstår behandlingsalternativen Att vara beslutsförmögen innebär: att kunna meddela och fatta beslut att förstå relevant information att kunna dra rätt slutsats av informationen att fatta ett beslut som är konsekvent med egna värderingar och mål 7 Föreläsningens namn
Vid beslutsoförmåga Någon av patienten tidigare vald beslutsfattare Av domstol utsedd företrädare Någon som bäst känner till patientens egen önskan Den som ersätter har samma rätt att avböja eller acceptera behandling och klinikern har legal och etisk skyldighet att respektera detta som patientens egen önskan. 8 Föreläsningens namn
ICD vs andra livsuppehållande behandlingar Deaktivera pacemaker hos pacemakerberoende patienter Mekanisk ventilation Dialysbehandling Vätskebehandling Nutritionsbehandling Destinationspump vid hjärtsvikt 9 Föreläsningens namn
Vaför avsluta ICD? Behandlingens effektivitet ifrågasatt. En effektiv behandling kan ändra förloppet av en sjukdom. En medicinsk bedömning. Behandlingens fördel. Avgörs av patientens upplevelse av behandlingen. Bördan av behandlingen. Avgörs av patienten. 10 Föreläsningens namn
Önskan att avlägsna device Operativ åtgärd som kan förorsaka komplikationer Omprogrammering/avaktivering är möjlig på annat sätt Patienten har ej rätt att kräva åtgärd som innebär onödig risk Klinikern kan utföra åtgärd om denna bedöms rimlig och informerat samtycke finns men har ingen legal eller etisk skyldighet att göra detta. 11 Föreläsningens namn
Avsluta behandling vs assisterat självmord/euthanasia Avslutar en behandling som är en börda för patienten Är inte en åtgärd som avser att avsluta patientens liv Dödsorsaken är den underliggande sjukdomen 12 Föreläsningens namn
Olika uppfattningar Behandlingsmålen oklara eller missuppfattade Multidisciplinära konferenser Palliativ vårdkonsultation Etisk konsultation: Är ej obligat före inaktivering av ICD men kan vara till hjälp om oenighet mellan familjemedlemmar, inom vårdteamet etc 13 Föreläsningens namn
Patientfall jag minns 61-årig turkisk man, muslim, svår hjärtsvikt och accepterad för hjärttransplantation Språksvårigheter Försämras under väntetid, ej transplantabel, sjukhusbunden i terminal hjärtsvikt Bedöms av medicinska skäl att ICD bör stängas av Familjen vill absolut att vi ej diskuterar detta med patienten, konfliktstämning! Samtal förs under 2 veckor. Präst, etiskt konsultation, familj och hela vårdteamet engagerade. 14 Föreläsningens namn
Palliativ vård inom kardiologin Palliativ vård syftar till en aktiv helhetsvård av hela människan och dennes närstående under vägen fram till döden. Det är inte fråga om enskilda sporadiska vårdinsatser utan en helhet i en sammanhållen vårdkedja. (Slutbetänkande från Kommittén om vård i livets slutskede SOU 2001:6) 15 Föreläsningens namn
Palliativ vård inom kardiologin Botande fas Tidig palliativ fas Sen palliativ fas >>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> Kurativ behandling Palliativa insatser Palliativ vård aktiv helhetsvård 16 Föreläsningens namn
Den palliativa vårdens roll Palliativ vård strävar efter att minska lidande och öka livskvalitet hos patienter med avancerad sjukdom Inaktivering av device kan medföra gradvis symtomförsämring Beslut om avstängning av ICD bör ske i samråd med palliativa team Kan vara ett gott stöd av erfarna kollegor med vana av det svåra samtalet Patienten ska inte känna sig övergiven av tidigare vårdgivare trygg övergång från sjukhusbaserad vård till palliativ/hospice vård. 17 Föreläsningens namn
Palliativ vård inom kardiologin Kan vara flytande gräns mellan aktiva insatser och palliation Hos patienter med hjärtsjukdom i palliativt skede saknas tydlig brytpunkt och patienterna fortsätter oftast med oförändrad medicinering 18 Föreläsningens namn
19 Föreläsningens namn Heart Rhythm Vol 7, No 7, July 2010
Vaför riktlinjer? Ökad medvetenhet om legala, etiska och religiösa principer inför beslut om avbrytande av livsuppehållande behandling. Betona vikten av det goda samtalet i syfte att minska lidandet vid livets slut Erbjuda ett handlingsschema som vägledning för klinikerns handlande när avslut av ICD behandling är önskad 20 Föreläsningens namn
När ska samtal föras? Före implantation Vid ökad chockfrekvens Vid progression av hjärtsjukdom, ökad hospitalisering, ofta på initiativ av behandlande läkare/team När patienter uttrycker önskan om att avsluta behandling I livets slutskede 21 Föreläsningens namn
Vårdprocesssen inför deaktivering av ICD Samtal med patienten om ICD som en del i en behandling och klargör målen med behandlingen. Klargöra patientens egna värderingar och önskningar Samtal om inaktivering är en lång process som ska inledas före implantation och fortsätta allt eftersom det kliniska förloppet ändras. Olika val av inaktivering endast vissa funktioner avprogrammeras (shock) all terapi avprogrammeras inte byta ut sviktande device 22 Föreläsningens namn
Patientfall jag minns Medelålders man med AMI, ischemisk kardiomyopati, nedsatt hjärtfunktion. ICD, upprepade både adekvata och inadekvata tillslag Därefter lugnt i flera år, inga kammararytmier, inga terapier, inget pacebehov Djupt traumatiserad, alltid rädd för chock, smärta från dosan Diskuterar avstängning, pat vill men vill samtidigt avvakta När dosbyte behövs aktualiseras frågan igen och vi bestämmer tillsammans att ej göra detta, gammal dosa tas bort, mindre smärta och mer nöjd patient 23 Föreläsningens namn
Vad säger man...? Patientens önskan är att leva så bra som möjligt den tid som är kvar: Eftersom din önskan är att ha det så bekvämt och bra som möjligt vore det klokt att ställa om din ICD så att den inte ger shocker. Vad säger du om det? Patienten vill att alla livsuppehållande terapier ska vara kvar: Det kan medföra stort obehag för dig och din familj mot slutet av livet. Vi kan fatta beslut längre fram att stänga av din ICD. Hur ser du på det? 24 Föreläsningens namn
25 Föreläsningens namn
Vad säger man...? Jag tror att vi är vid en brytpunkt när vi måste omvärdera vad din ICD gör för dig, vad som fortfarande är bra men också vad som är dåligt. Eftersom din hjärtsjukdom nu har blivit mycket sämre måste vi diskutera om det är klokt att låta din ICD vara aktiv. Jag vet att det är jobbigt att prata om detta, men hur känner du inför detta just nu? 26 Föreläsningens namn
27 Föreläsningens namn
Minimera etiska konflikter Planera för framtida vård (advance directives). Patienten identifierar sina värderingar och önskningar och vem som kan föra talan när beslutsförmåga saknas. Dokumentera. Bristande kunskap hos patienter om möjlighet att inaktivera ICD. 28 Föreläsningens namn
Familjens roll Samtal med vårdteam, patient och familj måste ske i god tid så att alla är informerade och med samma mål för behandlingen. Engagera de i vårdteamet som haft nära och ofta kontakt med patienten. Pacemakersköterskans roll! Om patient är bortom egen beslutsförmåga: Om din anhörig kunde vakna upp för åtminstone 15 minuter och förstå sin situation, vad tror du hon skulle vilja att du sa eller gjorde? 29 Föreläsningens namn
Patientfall jag minns 70-årig man Ischemisk kardiomyopati, måttlig aortastenos, diabetes Mångårig hjärtsvikt Alla behandlingar prövade under hjärtsviktskarriären Brytpunkt svårdefinierad, återkommande vårdtillfällen, ASIH och önskan att få avsluta sitt liv i hemmet. Önskan från oss att stänga av chockterapier för att garantera bästa möjliga vård livets slut Svårt för patienten att uttala beslutet, inneliggande, samtal och slutligen tydligt beslut i närvaro av hustrun som stöttade sin man i detta. 30 Föreläsningens namn
Psykiatrins roll Behövs ej rutinmässigt under beslutsprocessen Indikation för psykiatrisk bedömning finns när misstanke finns att en psykisk sjukdom påverkar patientens beslutsförmåga, t ex vid djupa depressioner eller psykotiska tillstånd. Demens och nedsatt kognitiv funktion hos de äldre bör bedömas av geriatriker. 31 Föreläsningens namn
ICD hos äldre De flesta ICD-implantationerna görs hos äldre 80% har en eller flera kroniska sjukdomar Beslut om device hos äldre måste ta hänsyn till co-morbiditet, funktionsbedömning, livskvalitet och hur device kommer att påverka dessa faktorer 32 Föreläsningens namn
För säker vård Implantationscentra ska ha ett vårdprogram som definierar handläggning för avstängning av ICD Varje beslut ska dokumenteras i journal av ansvarig läkare Patientens eller företrädares vilja ska framgå I akuta situationer gäller muntligt beslut men ska dokumenteras skriftligt inom 24 tim Det ska framgå av dokumentationen vilken typ av omprogrammering/inaktivering som ska göras Förväntade konsekvenser, symtomförsämring etc samt hur detta ska omhändertas bör framgå av dokumentationen 33 Föreläsningens namn
För säker och god vård Inaktivering kan innebära avstängning av specifika terapier omprogrammering till OOO,ODO, OSO sänkt basfrekvens sänkt output till under tröskelvärde temporär extern magnet Implantationscenter bör erbjuda assistans för detta där det behövs på hospice, på palliativ vårdavdelning i hemmet 34 Föreläsningens namn
Ge det livsviktiga samtalet tid! Socialdepartementet SOU 2000:6 Döden angår oss alla värdig vård vid livet slut SFAIs Nationella riktlinjer 2006 Etiska riktlinjer. Svenska läkaresällskapets Delegation för medicinsk etik 2007 Tack! 35 Föreläsningens namn