SveDem Svenska Demensregistret Christina Carlsson & Trine Johansson Regionala koordinatorer Västra Götaland SveDem Svenskt nationellt kvalitetsregister avseende demenssjukdomar Initierades via forskningsnätverket Swedish Brain Power, startade i maj 2007 Finansieras av Sveriges Kommuner och Landsting, Swedish Brain Power IT- support och säkerhet Uppsala Clinical Research Center UCR. 1
Syfte SveDem att förbättra kvaliteten av demensvården i Sverige genom att samla in data för att kunna följa upp förändringar i patientpopulationer, diagnoser och behandling vid demenssjukdomar Mål Likvärdig, optimerad vård och behandling av patienter med demenssjukdom SveDem Kostnadsfritt Prestationsersättning (3500kr/registrering i Västra Götaland) Mätperiod 1/10 2011 30/9 2012 Ok att efterregistrera fr o m maj 2007 om det är enheten som gjort utredning, satt diagnos och fortfarande ansvarar för patienten Socialstyrelsen bedömer måluppfyllelsen (antalet grundregistreringar för patienter över 65 år) 2
SveDem Utbetalning från Kammarkollegiet i december 2012 till huvudmannen Avtal mellan den deltagande enheten och SveDem PUL anmälan (kommuner och privata vårdgivare) www.datainspektionen.se SveDem Patientinformation, skriftlig finns på hemsidan Registrering av beslutsoförmögna www.kvalitetsregister.se 3
SveDem - ett flerhändelseregister Grundregistrering vid diagnos och sedan årlig uppföljning till livets slut. SveDem följer den demenssjuka genom hela vårdkedjan under lång tid och under olika huvudmän SveDem följer Socialstyrelsens nationella riktlinjer och kvalitetsindikatorer Egen uppföljningsmodul för särskilt boende % Demenssjukdom och ålder I Sverige ca 150.000 demenssjuka, ca 24.000 nya fall per år 36 miljoner i världen - ökande till 115 miljoner 2050!!! (World Alzheimer report 2010) 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Ca 12000 under 65 år i Sverige 70 75 80 85 90 95 Ålder 4
Kostnader demenssjukdomar Ca 50 miljarder SEK/år (2005) Landsting ca 2,6 milj SEK/år Kommuner ca 42,4 milj SEK/år Närstående ca 5 milj SEK/år Demensläkemedel: ca 12.000/ år; ca 1% (billigare nu!) Särskilt boende ca 550.000 SEK/år Ref. Socialstyrelsen/A. Wimo 2007 Hur många patienter med demensdiagnos på min enhet? 9 000 000 innevånare i Sverige 150 000 med demenssjukdom 12 000 under 65 år 24 000 nyinsjuknade per år Ref. Socialstyrelsen/A. Wimo 2007 5
Hur många patienter med demensdiagnos på min enhet? 9 000 000 innevånare 150 000 med demenssjukdom 12 000 under 65 år 24 000 nyinsjuknade per år Ref. Socialstyrelsen/A. Wimo 2007 Svårigheten är att ingen egentligen vet hur många patienter med demenssjukdom som INTE utreds 6
SveDem idag SveDem har HÖG täckningsgrad bland specialistenheterna SveDem har LÅG täckningsgrad i primärvården För att uppnå en likvärdig och hög kvalitet av vård och behandling av patienter med demenssjukdom måste täckningsgraden i primärvården öka Anslutna enheter i Sverige V 34 2012 634 enheter anslutna varav 56 specialistenheter (566 primärvårdsenheter och 12 kommuner) 21811(4024 i primärvården) patienter grundregistrerade och 8652 uppföljningar (1077 uppföljningar i primärvården) Ständigt ökande 7
Av: Dagsläget i Västra Götaland v 35 2012 199 vårdcentraler 5 specialistenheter 49 kommuner Är: 143 vårdcentraler 3 specialistenheter 2 kommuner anslutna i SveDem Andel SveDem-anslutna vårdcentraler i Västra Götaland 2012 April 29% Augusti 72% 8
Webbaserat register Bl.a. registreras följande : Tid från kontakt till utredningsstart Tid från utredningsstart till diagnos Ålder, kön, boende BMI, ärftlighet Utredningsinnehåll MMT Diagnos Körkort/skjutvapen Läkemedelsbehandling Stödinsatser - landsting/kommun Årlig uppföljning 9
Webbaserat register Följande registreras vid den årliga uppföljningen: Ålder, kön, boende, BMI Global skattning (kognition, ADL, BPSD) MMT Diagnos Läkemedelsbehandling Körkort/skjutvapen Stödinsatser - landsting/kommun SveDem anges som datakälla till flera kvalitetsindikatorer i socialstyrelsens Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010) 10
Kvalitetsindikatorer Andel personer med demenssjukdom som fått diagnosen under senaste året. Andel personer med demensdiagnos som genomgått basal demensutredning. Andel personer med mild till måttlig Alzheimers sjukdom som behandlas med demensläkemedel. Andel personer med demenssjukdom som har plats på dagverksamhet. Kvalitetsindikatorer Andel personer med demenssjukdom i permanent särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom. Andel personer i särskilt boende som behandlas med antipsykosmedel Andel personer med demenssjukdom, i primär- och specialistvård, vars tillstånd följs upp av hälso- och sjukvården minst en gång per år. 11
Hur börjar vi? Skicka ansökan om anslutning till SveDem. PUL-anmälan (Kommuner och privata vårdgivare) www.datainspektionen.se SveDem kontaktar er och ger inlog. Administrera ev. fler användare med behörighet, se Manual Hur börjar vi registrera? Använd pappersformulär som grund inför registrering När formuläret är klart och man har en fastställd demensdiagnos registrerar man i SveDem Informera patient och anhöriga före registrering. Lämna informationsbrev. Regelbunden uppföljning 12
Hur efterregistrerar vi? Man kan efterregistrera en patient som har diagnostiserad demenssjukdom om det är er enhet som utrett, satt demensdiagnos och fortfarande följer upp patienten. patienten fortfarande lever Obs! Patient eller närstående måste informeras muntligt och med brev. Täta uppföljningar tills aktuellt datum Anslutning SÄBO Obs! Viktigt att ansvarig vårdcentral registrerar patienten före kommunal enhet. Annars kan inte vårdcentralen registrera patienten och ej heller erhålla prestationsersättning. Kommunen skriver avtal med SveDem Man kan ansluta SÄBO som en enhet, eller dela upp Säbo i flera enheter Sjuksköterskan ansvarar för registreringen i samarbete med kontaktpersonen och ansvarig läkare 13
Uppföljning SÄBO Uppföljningsdatum Datum för flytt till SÄBO BMI MMT Diagnos Läkemedel (tillägg analgetika) Läkemedelsgenomgång Uppföljning SÄBO forts. Aktivitetsnivå 4 gr skala - måltid, förflyttning, toalettbesök, bad/dusch, personlig hygien Riskbedömning och förebyggande åtgärder avseende - fall, trycksår, undernäring, munhälsa 14
Personcentrerad vård Levnadsberättelse Miljöanpassningar Strategier för bemötande Erbjudits personcentrerade aktiviteter utifrån genomförandeplanen Skydds- och begränsningsåtgärder - mekaniska, fysiska, rörelselarm, passiva larm Dokumenterad medicinsk plan om åtgärder/icke åtgärder vid framtida försämring Qualid - Livskvalitetsinstrument 15
Slutligen SveDem är ett användbart verktyg för att förbättra kvaliteten i demensvården - ger kunskap om vård och behandling kopplat till demensdiagnos Förbättringsarbetet lokalt har god hjälp av on-line statistiken i SveDem, där data presenteras på enhetsnivå Om du tror du är för liten för att påverka har du aldrig försökt sova med en mygga i rummet 16