1(4) Dokumentkategori/Dokumenttyp Minnesanteckningar Från Möte med Regionala tjänstemannagruppen och Kontaktpersonerna vid universitetssjukhusen Löpnummer 2 /2013 Ordförande/Sekreterare Lars-Erik Holm/Alexander Svanhagen Mötesdatum 2013-04-03 Distribution i övrigt Webb Minnesanteckningar 3 april 2013 Närvarande Tjänstemannagruppen: Lars Holmberg Peter Lönnroth Henrik Almkvist Sara Ekström Tommy Skau Rita Jedlert Socialstyrelsen: Lars-Erik Holm Lena Weilandt Linda Jönsson Maria State Birgitta Svensson Lennart Christansson Alexander Svanhagen Närvarande Kontaktpersoner vid US: Annika Tibell Björn Ragnarsson Karl Obrant Lena Sunnermalm Nilsson Frånvarande: Lars Grip Stefan Franzén Ulf Segerberg 1. Inledning Lars-Erik Holm hälsade alla välkomna och då särskilt den nytillkomne tjänstemannarepresentanten Lars Holmberg, Uppsala-Örebro regionen. Lars-Erik informerade också om att Lena Weilandt är utnämnd enhetschef för Enheten för högspecialiserad vård. 2. Personalläget Lena presenterade de nya medarbetarna, tre utredare och en medicinsk sakkunnig, som rekryterats till enheten. Ytterligare rekrytering pågår med önskemål om 2-3 utredare.
2(4) 3. Rapport från RSN december 2012 Lena gav en återkoppling från höstens översyn av myndighetens arbete med rikssjukvård och mötet med RSN den 12.12.2012 då inriktningen på det fortsatta utvecklingsarbetet diskuterades och beslutades. 4. Genomgång av planeringen för tillståndsområdena: Linda Jönsson presenterade en lägesraport för alla rikssjukvårdområdena med fokus på planering för 2013/2014. ( Se bilaga 1) Behandling av plexus brachialisskador: Linda kommer ta fram en lägesrapport med statistik från patientregistret för att få en uppfattning om patientvolymen. Modellen för tillståndsansökan kommer att utvecklas i samband med tillståndsutredningen för behandling av plexus brachialisskador, utformningen av ansökan kommer att förankras vid nästa möte i denna grupp. Syftet med att utveckla mallen för tillståndsansökan är att med hjälp av fler kvantitativa variabler, förenkla bedömningen och tydliggöra motiveringen av vilka enheter som får tillstånd att bedriva rikssjukvård. Arbete med definitionsöversyn av ögononkologi kommer att inledas under våren. Gruppen betonade vikten av att i definitionsöversynen även göra internationella jämförelser. Arbete med definitionsöversynen av svåra brännskador kommer inledas under året. Gruppen föreslog att koncentrationen av svåra brännskadors effekt på vården av andra typer av brännskador bör belysas. Även status på förslaget på beredskapsplan för brännskadevården som lämnades till myndigheten 2010 behöver tydliggöras. Lever- och hjärttransplantation: Beslut av definition i RSN kan behöva senareläggas till mars 2014, bl.a. för att ge utrymme för att komplettera expertgruppens sammansättning. Detta medför att nuvarande tillståndsperiod kommer att behöva förlängas något. Socialstyrelsen kommer att ta fram ett förslag på förlängning som föreläggs RSN den 15 maj. Gruppen påpekade att den pågående utredningen om organdonation kan komma att påverka rikssjukvårdsverksamheterna inom transplantationsområdet. Arbete med området avancerad barn-och ungdomskirurgi och kirurgi för transsexuella kommer att återupptas i enlighet med prioritering och tillgängliga resurser, men bedömningen är att det inte blir under innevarande år. När arbetet återupptas bör utredningen avancerad barn-och ungdomskirurgi ses över.
3(4) 5. Diskussion om nya arbetsformer Metodutveckling Uppföljning och utvärdering kommer att få högre prioritering. Referensgruppen föreslog att följande bör beaktas i det fortsatta utvecklingsarbetet. Att tydligare skriva in villkor i tillstånden som stödjer uppföljning av kvalitetsparametrar Uppföljning bör också inkludera patientnära uppföljningsmått, uppföljning av patientsäkerhet och uppföljning av vårdkedjor Expertgrupperna och de internationella experterna förväntas bidra med att beskriva kvalitetsmål och indikatorer, vilka föreslogs användas i såväl specifikationsutredning som uppföljning/rapportering. I samband med ovanstående diskuterades också behovet att ta fram en tydlig instruktion till de medicinska experterna vid deltagande i arbetsgrupper. Två av regionföreträdarna förklarade sig villiga att dela med sig av redan befintliga regionala instruktioner. Patientorganisationers eventuella medverkan i processen (ex. i Expertgrupp) diskuterades också. Platsbesök kommer att introduceras som metod i både uppföljnings- och utvärderingsarbetet. För att kunna arbeta i snabbare processer med att utveckla nya arbetsmetoder kan Socialstyrelsen behöva input från referensgruppen mellan ordinarie möten. Det föreslogs även att vid behov införa korta videokonferenser mellan ordinarie möten för att diskutera/förankra metodfrågor med gruppen. Socialstyrelsen meddelar i sådana fall detta i god tid. 6. Aktuella frågor Erfarenheterna från den senaste tidens turbulens vid barnintensivverksamheten i Lund diskuterades och vad som generellt ska gälla vid oförutsedda kapacitetsförändringar vid en rikssjukvårdsverksamhet oavsett orsak. Utifrån nu gällande tillståndsvillkor diskuterades följande kompletteringar En Plan B/ kontinuitetsplan bör tas fram redan vid tillståndsgivning. Tillståndshavarna har och behåller ansvaret för vidare-remittering till andra vårdgivare inom och utom landet om behov uppstår. Tillståndshavarna förväntas ta fram ett kommunikationspaket med aktuell information om läget då den nyliga situationen visade sig skapa ett uttalat informationsbehov från media, remittenter, sjukvården rent allmänt och patientrepresentanter. Kontinuerlig lägesrapportering till Socialstyrelsen är nödvändig då många vänder sig dit för att få information. Vem som har finansieringsansvar behöver utredas dels vid större variationer i balansen mellan belastning och kapacitet och dels vid oförutsedda händelser. Denna fråga ligger utanför Socialstyrelsens
4(4) uppdrag. Tommy Skau, sydöstra regionen, anmäler detta som ett ärende till Landstingsdirektörsgruppen via Barbro Naroskyin. 7. Planering av RSN 15 maj 2013 Dagordningen för RSN den 15 maj diskuterades. 8. Övrigt o Lena informerade om arbetet i Nordiska ministerådet expertgrupp för högspecialiserad vård. Sverige blir värdland 2013 Socialstyrelsen kommer att arrangera en nordisk konferens den 22 maj i Stockholm. ( Bilaga 2) o Lena berättade om myndigheten för vårdanalys och dess pågående arbete om patientfokus i rikssjukvårdsarbetet. Rapporten kommer att föredras vid RSN 15 maj 2013. o Nästa ordinarie möte med Tjänstemanna- och Kontaktpersonsgruppen är planerat till den 4 september 2013 klockan 10:00-15:00. Gruppen kommer att inbjudas delta vid Rikssjukvårdsnämndens möte den 16 oktober, 2013.
2013-04-09 1(3) Nordiska ministerrådet, Expertgruppen för högspecialiserad vård Sammanfattning av aktiviteter 2012 och 2013 Expertgruppen för högspecialiserad vård med deltagare från hälso- och sjukvårdsmyndigheterna i Sverige, Danmark, Norge och Finland bildades under Danmarks ordförandeskap 2011, som ett led i att skapa en nordisk samarbetsplattform för högspecialiserad vård. Expertgruppens arbete inleddes med en gemensam nordisk konferens i Köpenhamn där tre fördjupningsområden för nordisk samverkan föreslogs. Gemensamma kliniska riktlinjer Gemensamma kvalitetsregister Gemensam kompetensutveckling Under det norska ordförandeskapet 2012 har expertgruppen träffats vid sju tillfällen. Under året har arbetsgrupper, på uppdrag av expertgruppen, arbetat fram förslag till konkretisering av samarbetet inom fördjupningsområdena och även lämnat förslag till fortsatt arbete under perioden 2013-2015. Förslagen på fortsatt arbete och finansiering kommer att föreläggas EK-S i Köpenhamn den 26 februari 2013. En kort sammanfattning av projektförslagen samt förslagen till finansiering för 2013 är: Kliniska riktlinjer Under 2012 har en arbetsgrupp tagit fram ett dokument/manual som beskriver hur en gemensam riktlinje bör tas fram och vilka rubriker ett riktlinjedokument ska innehålla. Inför 2013 föreslås att denna manual ska anslås på Helsodirektoratets hemsida och intresserade specialiteter ska kunna ansöka om att starta ett gemensamt nordiskt riktlinjearbete. Kravet ska vara att minst tre nordiska verksamheter ska delta. Under 2013 ska möjlighet ges till att ansöka och projektplanera och själva arbetet föreslås att genomföras under 2014-2015. Finansiering 2013: 200 000 kr SOCIALSTYRELSEN 106 30 Stockholm Telefon 075-247 30 00 socialstyrelsen@socialstyrelsen.se www.socialstyrelsen.se Fax 075-247 32 52 Org nr 202100-0555 Bankgiro 5692-0515
SOCIALSTYRELSEN 2013-04-09 10:13:00 Dnr 2(3) Kvalitetsregister Målet med ett gemensamt nordiskt register är att få större patientunderlag och kvalitetsdata som underlag för fortsatt kvalitetsutveckling. Under 2012 har en arbetsgrupp belyst förutsättningar för ett gemensamt nordiskt registerarbete. Inför 2013 föreslås att medel ställs till förfogande till två etablerade kvalitetsregister som har möjlighet att öppna upp för en gemensam nordisk registrering och uppföljning. Registren är ankel /handproteser samt registret för ryggradsskador. Båda finns idag i Norge. I Sverige pågår just nu ett projekt som syftar till att undersöka möjligheterna till en ökad internationell samverkan och nyttjande av de data som finns i svenska kvalitetsregister. I projektet kommer en genomlysning att göras av bl.a. etiska och juridiska förutsättningar för gemensam registrering och utnyttjande av data. En högnivåkonferens kommer att hållas våren 2013 i Stockholm samt en rapport kommer att sammanställas om pågående internationell samverkan i de svenska registren. Jag har stämt av det nordiska initiativet med projektledaren Katarina Nordqvist på Regeringskansliet. Hennes bedömning är att detta kan passa väl in med det pågående svenska projektet genom att det nordiska samarbete kan ses som ett konkret pilotförsök. Finansiering 2013: 100 000 per register Gemensam kompetensutveckling Målet är att ett kompetensutbyte ska inledas mellan länderna för att underlätta utbyte av erfarenheter och kunskap inom områden med små patientvolymer. Under 2012 har en arbetsgrupp efterhört intresse för kompetensutbyte hos olika specialiteter. Ett konkret förslag har inkommit från området avancerad barnkirurgi. De önskar genomföra en gemensam nordisk konferens under 2013 för att identifiera ett fortsatt gemensam nordiskt arbete inom områdena kompetensutveckling, register och riktlinjer. Initiativet har kommit från specialitetsföreträdare i Danmark som har varit i kontakt med 11 av 22 verksamheter i Norden. Samtliga 11 kliniker har ställts sig positiva till initiativet. Inför 2013 föreslås att finansiering ges för att stödja genomförandet av en nordisk konferens inom avancerad barnkirurgi samt att ytterligare medel ställs till förfogande för att ytterligare ett specialitetsområde, ännu ej definierat, ska kunna genomföra en gemensam konferens.
SOCIALSTYRELSEN 2013-04-09 10:13:00 Dnr 3(3) Finansiering 2013: 500 000 kr för konferens avancerad barn kirurgi 200 000 kr för konferens inom ytterligare ett område Styrgrupp och sekretariat Den nuvarande expertgruppen förslås att vara styrgrupp för de föreslagna projektarbetena. Hans- Petter Aarseth på Helsdirektoratet föreslås vara ordförande i styrgruppen för att upprätthålla kontinuiteten i arbetet. Expertgruppen föreslår även att ett sekretariat inrättas för att hålla samman de olika projekten och den administration dessa medför. Helsodirektoratet i Norge har erbjudit sig att inrätta ett sådant sekretariat. Finansiering 2013: Sekretariat 100 000 kronor. Ordförandeskap Sverige kommer att ha en samordnande funktion när det gäller övergripande frågor om samordning och utveckling inom den högspecialiserade vården i Norden under 2013. Inom ramen för detta uppdrag föreslås att Sverige ordnar ett seminarium om utvecklingsfrågor inom den högspecialiserade vården den 22 maj 2013 i Stockholm. Målgruppen förslås vara tjänstemän i de nordiska ländernas hälsovårdsmyndigheter som ansvarar för program för högspecialiserad vård, motsvarande rikssjukvård, i de nordiska länderna. Tre möten övriga möten är planerade i expertgruppen under 2013. Samtliga kommer att vara förlagda till Stockholm. Finansiering 2013: Deltagarna förslås stå för sina egna resekostnader och Sverige för lokal, program och förtäring. Lena Weilandt Enhetschef Enheten för högspecialiserad vård
Slutsatser 1. Uppföljning måste på plats 2. Utvärderingar måste genomföras 3. Tillståndsutredningarna - ökad transparens 4. Definitionsutredningarna - effektivisera 5. Utveckla formerna för att identifiera rätt områden för rikssjukvård
Arbetsformer Knyta rikssjukvården till utvecklingen av hälsooch sjukvården Nyttja den stora kompetensen i tjänstemannaoch kontaktpersonsgruppen Mer fokus på knäck- och utvecklingsfrågor Utveckla arbetsformer som stödjer detta Gemensamma utvecklingsseminarier med RSN
Utredningsläget 2013-2014 Möte med tjänstemän och kontaktpersoner den 3 april 2013 Linda Jönsson 3
Diskussion Finns det någon ytterligare information om området som bör beaktas vid planeringen? Erfarenheter, medskick? Identifiera knäckfrågor
Planering 2013-2014 Hjärtkirurgi på barn och ungdomar som rikssjukvård T2 Två sökande landsting: Västra Götalandsregionen samt Region Skåne Tillståndsutredning pågår under våren, beslut om tillstånd i RSN den 11 december 2013 Hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård T2 Två sökande landsting: Västra Götalandsregionen samt Region Skåne Tillståndsutredning pågår under våren, beslut om tillstånd i RSN den 11 december 2013 Behandling av plexus brachialisskador som rikssjukvård Lägeskoll våren 2013 Utveckling av mall för tillståndsansökan Tillståndsutredning pågår under året, planerat datum för beslut om tillstånd i december 2014 Startdatum? Översyn av ögononkologi T2 Platsbesök Utvärdering, översyn/ny definition Översyn av definition under året, beslut om definition i RSN 11 december 2013
Planering 2013-2014 Behandling av svåra brännskador T2 Översyn av definition påbörjas under året, utvärdering, utökad översyn/ny definition Otydlig definition innebär svårighet med följsamhet till beslut Beslut om definition i RSN i dec 2014 Levertransplantation T2 Utvärdering, översyn av definition påbörjas under hösten 2013, beslut om definition i RSN den 11 dec 2013. Förlängning? Hjärttransplantation T2 Utvärdering, översyn av definition påbörjas under hösten 2013, beslut om definition i RSN den 11 dec 2013. Förlängning? Lungtransplantation T2 Utvärdering, översyn av definition påbörjas under hösten 2013, beslut om definition i RSN i maj 2014 Viss kraniofacial kirurgi T2 Utvärdering, översyn av definition påbörjas hösten 2014 Beslut om definition i RSN maj 2015 Förutsättningar för systematisk uppföljning
Planering 2013-2014 Behandling av barn med cochleaimplantat T2 Översyn av definition påbörjas hösten 2014, beslut om definition i RSN i maj 2015 Förutsättningar för systematisk uppföljning Behandling av barnglaukom och barnkatarakt T2 Översyn av definition påbörjas hösten 2015, beslut om definition i RSN i maj 2016 Förutsättningar för systematisk uppföljning Intrauterina behandlingar T2 Översyn av definition påbörjas hösten 2015, beslut om definition i RSN i maj 2016 Förutsättningar för systematisk uppföljning Avancerad barn- och ungdomskirurgi Definitionsutredning Arbetet tas upp när projektet kan bemannas Kirurgi för transsexuella Definitionsutredning Arbetet tas upp när projektet kan bemannas
Definierade verksamheter Definierade verksamheter Tillståndsperiod Beslut i RSN Beslutstyp Hjärtkirurgi på barn och ungdomar 080701 140630* 11 dec 2013 Tillstånd Hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel 080701 140630* 11 dec 2013 Tillstånd Ögononkologi 090701 150630* 11 dec 2013 Definition Behandling av plexus brachialisskador Pågående Levertransplantation 100701 150630 (11 dec 2013) Definition Hjärttransplantation 100701 150630 (11 dec 2013) Definition Lungtransplantation 100101 151231* maj 2014 Definition Behandling av svåra brännskador 100101 160630* dec 2014 Definition Viss kraniofacial kirurgi 120101 161231 maj 2015 Definition Behandling av barn med cochleaimplantat 120101 161231 maj 2015 Definition Behandling av barnglaukom och barnkatarakt 130101 171231 maj 2016 Definition Intrauterina behandlingar 130101 171231 maj 2016 Definition *Inklusive förlängning
Verksamheter under utredning Definitionsutredning Avancerad barn- och ungdomskirurgi Kirurgi för transsexuella Status Arbetet tas upp när projektet kan bemannas Arbetet tas upp när projektet kan bemannas
Metodutveckling Mall för tillståndsansökan Format Villkor Förankring Mall för definitionsöversyn Koppla till uppföljning/utvärdering Initiera ny definitionsutredning Uppföljning och utvärdering Metod för platsbesök Kvalitetsindikatorer Uppföljningsindikatorer Förankring?
Villkor ur tillståndet för hjärtkirurgi på barn och ungdomar med medfödda hjärtfel Förändringar i personalsammansättningen eller annan stödverksamhet av väsentlig art som påverkar verksamheten ska anmälas till Socialstyrelsen. Det ska vara säkerställt att god vård kan erbjudas samtliga patienter i rimlig tid, även i de fall en oförutsedd händelse inträffar som orsakar ett bortfall av personal, lokaler eller utrustning. De landsting som beviljats tillstånd att bedriva rikssjukvård ska samarbeta för att uppnå bästa möjliga resursutnyttjande inom det aktuella verksamhetsområdet.
Är dessa villkor tillräckligt specifika? Vem initierar? Hur ska samordningen ske? Verksamheter remitterande Socialstyrelsen Kommunikation externt?