Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom - Vilka är vi?

Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom - Vilka är vi? Din patientförening när bindväven inte fungerar

Innehåll Sid 3. Vad är Ehlers-Danlos syndrom? Sid 4. Historia Sid 5. Vilka är vi? Vilka är vi till för? Sid 6. Organisation Sid 7. Vad gör vi? Sid 8. Målsättning 2019 Sid 10. Samarbeten Sid 12. Hemsida och fb Sid 13. Kontaktpersoner Sid 14. Hur blir jag medlem? Sid 14. Vill du engagera dig? Sid 15. Har du frågor? Vill du veta mera? Redaktör och text: Marie Falk Layout: Jeanette Alfredsson Foto och illustrationer: Iduna Pertoft Sundarp, Felicia King, EDS Riksförbund och freepik.se Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund 2019 Riksförbundet Ehlers-Danlos syndroms texter är licensierade under Creative Commons. Du får gärna använda materialet under förutsättning att källan framgår tydligt och att det görs utan ekonomisk vinst. PDF-dokument får endast laddas ner för eget bruk och utskrift, men däremot får du gärna länka till dem. Bilderna får endast användas av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom. Hemsida: www.ehlers-danlos.se E-post: info@ehlers-danlos.se 2

Vad är Ehlers-Danlos syndrom? Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur, vilket påverkar bl.a. hud, leder, ligament och blodkärl. Bindväven är det som håller ihop och ger stadga åt vävnader och organ i kroppen. Det finns idag 14 kända typer av EDS varav 13 anses vara sällsynta. De olika typerna har alla sina specifika kriterier och symtom men gemensamt är generell hypermobilitet i leder, övertöjbar hud samt allmän vävnadsskörhet. De som inte når diagnoskriterierna för EDS kan istället få diagnosen hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). HSD utgör ett mycket brett spektrum av tillstånd där överrörligheten kan finnas i en enda led till att vara generell eller historisk. Det finns idag 4 typer av HSD. 3

Historia Förbundet bildades 1992 av legitimerad sjuksköterska, med. dr. Britta Berglund. Då var medlemsantalet 25 stycken och kunskapen om diagnoserna var mycket begränsad både hos professionen och patienten. Syftet var att söka och sprida information om EDS, skapa kontakter mellan medlemmarna och även stödja forskning om EDS. Redan året senare kom vår medlemstidning ut för första gången, då hette den EDS-bladet och 1995 gavs en bok ut Min bok om EDS med information om EDS för patienten. 1996 bildades ett vetenskapligt råd bestående av åtta läkare och professorer. 1998 inleddes det nordiska samarbetet med EDS föreningar i våra grannländer. Medlemsantalet har ökat genom åren och idag är vi fler än 1000 medlemmar. 4

Vilka är vi? Vilka är vi till för? EDS Riksförbund är en ideell intresseorganisation som arbetar för att öka kunskapen om Ehlers-Danlos-syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) i samhället. Vi är ett relativt litet patientförbund men som ökar medlemsantalet stadigt. Vid årsskiftet 2018/2019 var vi ca 1000 medlemmar. Ju fler vi blir desto större gagn för medlemmarna, men hur snabbt detta sker är också en viktig faktor för att vi ska lyckas förändra vården i Sverige till att bli bättre på att ta hand om vår patientgrupp! Vi finns för alla som har ett intresse att vara med i riksförbundet, du kan vara diagnosbärare, anhörig eller stödmedlem - alla är välkomna. Vi finns för alla som har ett intresse att vara med i riksförbundet, och lokalförening där sådan finns. Du kan vara diagnosbärare, anhörig eller stödmedlem - alla är välkomna. Vi arbetar för att förbättra vården, villkoren och vardagen för alla personer med EDS, HSD och liknande bindvävsproblematik. Detta gör vi tillsammans och medlemsdelaktighet är viktigt för att vi skall lyckas med vår verksamhet. Därför vill vi också bli många medlemmar, både de med och utan diagnos, för att tillsammans skapa nätverk, stötta varandra och hjälpas åt för att nå våra målsättningar. Tillsammans blir vi starkare! 5

Organisation Vi är ett rikstäckande förbund och arbetet leds av en styrelse som utses av årsmötet varje år. Styrelsen består av 10 personer spridda över landet. Under de senaste åren arbetar vi för att få lokalföreningar runt om i landet. En av våra utmaningar är att driva ett nationellt förbund helt på ideell basis, särskilt med tanke på de avstånd som Sverige har. Även om det finns mängder med kvaliteter inom våra medlemsled, så utan lokala plattformar är det svårt för den nationella styrelsen att finna och välkomna dessa resurser. Det är genom lokala mötesplatser vi skapar förutsättningar för kontakter, igenkänning, goda tips och förståelse. Som Riksförbund försöker vi på olika sätt påverka nationellt, men som den svenska sjukvården är organiserad måste vi samtidigt påverka lokalt inom varje landsting. En lokalförening ger mer tyngd än att agera som enskilda individer. Just nu har vi tre lokalföreningar och flera aktiva lokala nätverk. Umeå/Västerbotten Dalarna Örnsköldsvik Lokalförening Vald interimsstyrelse Regelbundna träffar Stockholm Göteborg Skaraborg Småland Gotland Skåne 6

Vad gör vi? Vi arbetar för att förbättra vården, villkoren och vardagen för alla personer med EDS, HSD och liknande bindvävsproblematik. Vi arbetar också för att skapa goda relationer inom vården och samarbeta med professionen. Vi arbetar med att sprida kunskap om diagnoserna och relaterad bindvävsproblematik till människor med problematiken, professionen, politiska beslutsfattare, skola och förskola och anhöriga. En viktig del av verksamheten är att anordna informationsmöten för medlemmar, allmänhet, vårdpersonal och andra yrkeskategorier. Förbundet ger medlemmarna möjlighet att stödja varandra genom att anordna medlemsaktiviteter alltifrån fikaträffar till familjehelger och föreläsningar. Dessa sker på medlemmars initiativ och som medarrangörer. För att kunna göra det söker vi fondmedel och bidrag för t.ex. familjeträffar och andra arrangemang. Fyra gånger om året ger vi ut vår medlemstidning EDS-nytt. Som medlem har du möjlighet att välja hur du vill läsa den, digitalt eller i pappersformat. 7

Målsättning 2019 Målsättningen är att förbundet arbetar vidare med ändamålsparagrafens fyra syften, nämligen att sprida information om EDS, stärka medlemmen, stödja undervisning och kunskapsöverföring samt att arbeta intressepolitiskt till stöd för alla med EDS. Detta gör vi genom att: Information planera för fyra nummer av EDS-nytt fortsätta att informera och kommunicera med medlemmar och allmänhet via Facebook, vår Youtube-kanal, hemsida och nyhetsbrev, med tonvikt på att utveckla hemsidan arbeta för ett fortsatt samarbete med relevanta organisationer och nätverk skapa användarvänligt material som informerar om EDS ta fram en kommunikationsstrategi Medlemsvård uppmuntra och stötta lokala medlemsträffar och bildandet av lokalföreningar, om möjligt i projektform, med målsättning om att bilda lokalförening i minst tio län anordna träff för kontaktpersoner samt stötta denna verksamhet anordna ett flertal familjeträffar tillsammans med engagerade medlemmar med de projektpengar vi tilldelats 2019 arbeta målmedvetet med medlemsrekrytering och öka antalet medlemmar Kunskapsöverföring stödja och samarbeta med Specialistnätverket för EDS/HSD samarbeta och delta i möten med Ehlers-Danlos Society slutföra vårt filmprojekt som i första hand är riktat till primärvården stötta, uppmuntra och anordna föreläsningar om EDS/HSD 8

Intressepolitiskt arbete fortsätta att träffa och informera viktiga samhällsaktörer, inte minst våra sjukvårdspolitiker tillsammans med våra lokalföreningar Ekonomi/förbundsstyrelse fortsätta arbetet med organisationsutveckling söka fondmedel, för att möjliggöra genomförande av verksamhet strategiskt arbeta för att utveckla förbundet arbeta för att kunna söka organisationsbidrag från Socialstyrelsen skapa en Föreningshandbok för förtroendevalda där våra rutiner samlas. 9

Samarbeten EDS Riksförbund Sverige är ett relativt litet förbund och har därför begränsade möjligheter att påverka viktiga politiska beslut kring Ehlers-Danlos syndrom. Därför samarbetar EDS Riksförbund med olika förbund, föreningar och intresseorganisationer såväl i Sverige som inter nationellt. Nationella samarbeten Sällsynta diagnoser Sällsynta diagnoser är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper. Sällsynta diagnoser kan som intresseorganisation och språkrör för medlemsföreningarna ställa krav och arbeta för ändamålsenliga insatser från samhällets sida. Detta gäller inte bara gentemot politiker och beslutsfattare utan också gentemot exempelvis sjukvården, skolan och andra myndigheter. Sällsynta diagnoser arbetar för att det ska byggas upp nationella medicinska center för alla diagnoser som de representerar. Som medlem i riksförbundet blir du också medlem i Sällsynta diagnoser. Specialistnätverket för EDS/HSD Vi samarbetar och deltar på möten med det specialistnätverk som bildats av vårdpersonal med kunskap kring EDS/HSD i Sverige. Ågrenska Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Förbundet medverkar på deras familje- och vuxenvistelser. 10

Caladrius Caladrius professionell rehab & träning producerar filmer på ämnet EDS, överrörlighet, relaterade besvär och träning i samarbete med EDS Riksförbund. De producerar även en podcast Podden om ont som finns att lyssna på där man hittar poddar. Internationella samarbeten The Ehlers Danlos Society Riksförbundet är officiell samarbetspartner (Affiliates) med The Ehlers Danlos Society. Det innebär att vi deltar på telefonmöten med andra förbund över hela världen för att utbyta erfarenheter och tillsammans arbeta för bättre villkor och vård på ett internationellt plan. European Organisation for Rare Diseases Riksförbund är medlem av European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS). Nordiskt samarbete Samarbete med andra EDS-grupper är mycket viktigt och sedan 1996 har vi ett nordiskt samarbete med EDS-föreningar i Danmark, Norge och Finland. 11

Hemsida och Facebook Vi har en hemsida där du kan hitta mycket information om oss och om diagnoserna. Den hittar du på www.ehlers-danlos.se Vi finns också på Facebook, du är välkommen att gilla vår sida på https://www.facebook.com/riksforbundetehlersdanlossyndromsverige Lokala nätverk och föreningar finns också på Facebook och har egna sidor och slutna grupper för medlemmar. Du hittar dessa på vår hemsida under rubriken För medlemmar 12

Kontaktpersoner För att stötta dig som har frågor kring EDS/HSD har förbundet kontaktpersoner i de flesta län. Dessa hjälper till helt ideellt och på sin fritid. I denna roll är de inte vårdpersonal utan medmänniskor med egna erfarenheter av EDS. De kan ha diagnosen själva eller är anhöriga till någon som har det. Eftersom uppdraget som kontaktperson sker på ideell basis kan det ibland ta tid innan du får svar på din fråga. Föredrar du att prata i telefon, men den kontaktperson du vill nå inte har något telefonnummer med på hemsidan, mejlar du först och så kan ni bestämma en tid när ni ska höras. Har du frågor eller funderingar kring Ehlers-Danlos syndrom så är du välkommen att kontakta någon av våra kontaktpersoner! Du hittar dem på vår hemsida https://www.ehlers-danlos.se/ kontaktpersoner/ 13

Hur blir jag medlem? Vi behöver dig som medlem i EDS Riksförbund så att vi tillsammans blir en starkare patientförening! Årsavgiften är 250 kronor. Om du är del av en familj med flera medlemmar boende på samma adress är årsavgiften 250 kronor för huvudmedlem plus 50 kronor per ytterligare familjemedlem. Du kan betal med Swish eller Plusgiro. Swish: 123 059 42 34 Plusgiro: 417 65 68-6. Ange ditt namn och e-postadress. Betalar du avgiften för flera medlemmar, lista namnen i meddelandet. Mer information om medlemskap kan du läsa på www. ehlers-danlos.se/medlemskap Om du har frågor mejla medlemskap@ehlers-danlos.se. Välkommen att bli medlem i EDS Riksförbund 2019! Vill du engagera dig? Vill du själv engagera dig eller hjälpa förbundet med något? Vi behöver vara många och alla är bra på något och kan bidra utifrån sina förutsättningar. Det är tillsammans vi blir starkare. Du är alltid välkommen att kontakta oss med idéer och förslag på vad just du vill eller kan bidra med. Maila oss på info@ ehlers-danlos.se 14

Har du frågor? Vill du veta mer? Allmänna frågor går bra att skicka till info@ehlers-danlos.se Styrelsen svarar främst på frågor som handlar om förbundets verksamhet. Frågor rörande medlemskap skickar du till medlemskap@ ehlers-danlos.se Har du frågor och funderingar av mer personlig karaktär kring EDS så kontaktar ni någon av våra kontaktpersoner. Se vår hemsida www.ehlers-danlos.se TILLSAMMANS ÄR VI STARKARE 15