EDS i sydöstra sjukvårdsregionen

Transkript

1 EDS i sydöstra sjukvårdsregionen

2 Vad är EDS Ehlers-Danlos syndrom EDS ingår i en grupp ärftliga bindvävsförändringar De vanligaste formerna av EDS (klassisk- eller överrörlighetstyp) Diagnosen baseras i huvudsak på anamnes samt kliniska fynd (t ex överrörlighet, hudsymptom, blödningsbenägenhet, autonom dysfunktion) samt familjehistoria Ehlers-Danlos syndrom och hypermobilitetssyndrom De senaste åren har det vetenskapliga samhället inkluderat hypermobilitetssyndrom

3 Prevalens EDS överrörlighetstyp inklusive hypermobilitetssyndrom ca 2,5 % av befolkningen. 1 miljon invånare i regionen ger individer med EDS. Av dessa har 84 % inga eller små besvär, men vissa söker vård. 16 % dvs individer har besvär som kräver vård 400 specialistvård 40 högspecialiserad vård. Klassisk typ ca 1/20 000, kärltyp ca 1/ De övriga tre: Kyfoskolios-typ, Artrochalasi-typ och Dermatosparaxis-typ är sällsynta

4 Nybesök patienter med diagnosen Ehlers Danlos syndrom Q796 respektive hypermobilitet M357* Län ** 2015 jan-febr Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357 Kalmar Östergötland Jönköping Kronoberg Blekinge 2 1 Västra Götaland Stockholm 2 3 Södermanland 1 Värmland 1 Gotland Skåne 1 Dalarna 1 Halland 1 Örebro 1 Summa utomläns Summa total * Hypermobilitet ej uppdelat per län. ** 1 jan 2014 bildades Smärtenheten och ansvaret för övriga specialiteter inom Rehab- och geriatrikkliniken överfördes till medicinkliniken.

5 En fungerande hälso- och sjukvårdsstruktur är A och O för målgruppen. Denna struktur behöver bygga på ett tvärprofessionellt omhändertagande med rätt kompetens på respektive vårdnivå. I vårdprogrammet beskrivs 3 olika vårdnivåer: Vårdnivå 3 Högspecialiserad vård, sjukvårdsregionen Vårdnivå 2 - Specialistvård, läns/region Vårdnivå 1 Primärvård, närsjukvård eller motsvarande

6 Vårdnivå 3 högspecialiserad vård - sjukvårdsregion Vem Volym Specialistläkare tillsammans med team med fördjupad spetskompetens inom EDS. Ca 40 patienter i regionen, som är selekterade enligt vårdprogram. Vad Utredning och behandling av patienter i vårdnivå 3. Kliniskt stöd för komplexa patienter i vårdnivå 1 och 2 Teoretiskt kompetensstöd Forsknings- och utvecklingsnav för sjukvårdsregionen. (Nationellt kompetenscenter) Hur Tillsammans i regionen behöver en gemensam verksamhetsplan/utvecklingsplan färdigställas som även inkluderar resurser. Planen förslagsvis på 3-5 år,. Denna plan ska konkretisera samtliga vårdnivåers del i implementering av vårdprogrammet. Planen ska beskriva; Hur samordning och initiering av forskning och verksamhetsutveckling ska genomföras Hur kliniskt och teoretiskt kompetensstöd för vårdnivå 1 o 2 ska bedrivas. Hur utbildning av ST-läkare i regionen ska bedrivas.

7 Vårdnivå 3 högspecialiserad vård - sjukvårdsregion Vårdnivå 3 högspecialiserad vård - sjukvårdsregion Utmaningar Vi har i sjukvårdsregionen (även nationellt) en stor utmaning att under till att börja med en 3-5-årsperiod bygga upp en fungerande hälso- och sjukvårdsstruktur. Denna struktur behöver byggas på ett tvärprofessionellt omhändertagande med rätt kompetens på respektive vårdnivå. Detta kvalitetssäkringsarbete kommer kräva olika handlingsplaner i sydöstra sjukvårdsregionens olika delar liksom nationellt. Det kommer att krävas en ordentlig kraftansträngning i sjukvårdsregionen där fokus initialt behöver läggas på att starta upp en långsiktig satsning på vårdnivå 3 med resurser för forskning och utveckling/kompetens som då kan stötta vårdnivå 1 och 2 i en långsiktig gemensam kvalitetssäkring. Under denna 3-5 årsperiod kommer patientflöden att fluktuera på grund av att tvärprofessionellt omhändertagande med rätt kompetens saknas i stora delar av regionen. En annan utmaning är att bygga ett nätverk för konsultation gällande exv., gynekologi, ortopedi, kärlkirurgi, kardiologi, kliniskt genetik och andra specialiteter som stödorgan för vårdnivå 2 och 3.

8 Vårdnivå 2 specialistvård län/region. Vem Volym Specialistläkare tillsammans med team med fördjupad kompetens inom EDS Ca 400 patienter i regionen, som är selekterade enligt vårdprogram Vad Utredning och behandling av patienter i vårdnivå 2. Kliniskt stöd för komplexa patienter i vårdnivå 1. Teoretiskt kompetensstöd för vårdnivå 1. Vid behov remiss till högspecialiserad vård Hur Utmaningar Enligt vårdprogram Tillsammans i regionen behöver en gemensam verksamhetsplan/utvecklingsplan, förslagsvis på 3-5 år, färdigställas som även inkluderar resurser. Denna plan ska konkretisera vårdnivå 2 del i implementering av vårdprogram. Planen ska beskriva; Hur samordning och initiering av forskning och verksamhetsutveckling ska genomföras Hur kliniskt och teoretiskt kompetensstöd för vårdnivå 1 o 2 ska bedrivas. Hur utbildning av ST-läkare i regionen ska bedrivas. Att bygga upp en för respektive region/län anpassad verksamhet/struktur för att säkerställa ett optimalt omhändertagande enligt vårdprogram.

9 Vårdnivå 1 - Primärvård, närsjukvård eller motsvarande Vem Volym Vad Distriktsläkare med stöd av ett tvärprofessionellt team enligt vårdprogram. Ca 4000 i regionen Identifiera/uppmärksamma problem - Ställa diagnos Genomförande av behandling och rehabilitering. Vid behov remiss till specialistklinik Hur Enligt vårdprogram Utmaningar Att tillsammans i regionen utveckla ett optimalt omhändertagande. Fortsatt team- och kompetensutveckling där exv. olika ersättningsmodeller, sjukvårdsstrukturer geografiska skillnader sant brist på olika professioner ska tas hänsyn till.

10 Tankemodell; Med en sjukvårdsregional implementeringsplan av gemensamt vårdprogram kommer patienten successivt omhändertas på rätt vårdnivå med förbättrad kvalitet Idag 2 år 4 år 6 år 8 år 10 år 12 år Vårdnivå 1 & 2 Vårdnivå 3, högspec

11 Tidsplan Våra mötesplatser i sjukvårdsregionen - RMPG och FoU Arbetet med vårdprogrammet samt planen för implementering mars: RMPG-FoU ombearbetning av specialiserat kliniskt kunskapsstöd 20 april: Förslag till Specialiserat kliniskt kunskapsstöd sänds ut till deltagarna i Gränsökonferensen 7 maj: Gränsökonferens. FoU inbjuder, deltagare från RMPG Smärta och Rehabmedicin från Jönköping och Linköping, Smärtenheten Västervik och primärvårdsrepresentanter från alla tre landstingen. Utbildningsinsatser som planeras 17 april: Utbildning i Söderköping för distriktsläkarna i Östergötland, del 2 24 september: Heldagsutbildning för främst rehabiliteringspersonal i Östergötland i samarbete med Allmänmedicinskt centrum. September: Hospitering från specialistkliniken i Jönköping Arbetsplats X, , Namn Efternamn, Ltkalmar.se

12 Varför Västervik en del av högspecialiserade nivån i ett sjukvårdsregionalt centrum för EDS? Läkarnas specialkompetens, där Hani Hattar är en av mycket få EDS-specialister i Sverige Multiprofessionellt team med unik kompetens och lång erfarenhet Vårdprogram för hypermobilitet Mätning och uppföljning gjord under lång tid (SF36) Forskarkompetens finns inom enheten

13