Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum Redovisning av verksamheten 2012

Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. Artikelnr 2013-4-6 Publicerad www.socialstyrelsen.se, maj 2013 2

Förord På regeringens uppdrag har Socialstyrelsen etablerat Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) respektive Svenskt demenscentrum (SDC) som nu är inne på det sjätte verksamhetsåret. Några av centrumens viktigaste uppgifter är att samla in och sprida kunskap, sammanställa forskningsresultat och verka för att utvecklingen går mot kunskap som är mer tillämpbar och praktisk. Ambitionen är att god vård och omsorg ska kunna tillämpas i det direkta mötet med de äldre och deras anhöriga. Denna rapport redovisar verksamheten under 2012 vid NkA och SDC och speglar en omfattande och efterfrågad verksamhet. NkA:s primära syfte är att utveckla ett funktionellt och personligt präglat anhörigstöd medan SDC ska ge konkret kunskapsstöd till dem som ansvarar för vården och omsorgen om personer med demenssjukdom. Sammantaget bidrar de båda centrumen till att på olika sätt utveckla insatserna för de äldre och för deras anhöriga. Utredaren Malin Bruce har ansvar för denna rapport och arbetet har skett i samverkan med utredaren Mårten Wirén. Ansvarig enhetschef för uppdraget har varit Ann Holmberg. Taina Bäckström Ställföreträdande myndighetschef 3

4

Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Bakgrund 8 Redovisning av 2012 års verksamhet 10 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) 10 Insatser som främjar en anhörigvänlig vård och omsorg 15 Anhörigvänligt arbetsliv 15 Utbildning och forskning 15 Svenskt Demenscentrum (SDC) 16 Nationella riktlinjerna Demens ABC och Guiden 16 Informationsinsatser 19 Socialstyrelsens slutsatser 25 Bilaga 1 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, NkA Organisation och medarbetare 27 Bilaga 2 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, NkA Ekonomisk redovisning för 2012 29 Bilaga 3 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, NkA Utgivningar, presentationer och litteraturbidrag 2012 30 Bilaga 4 Svenskt demenscentrum, SDC 32 Bilaga 5 Svenskt demenscentrum, SDC Ekonomisk redovisning för 2012 33 5

6

Sammanfattning På regeringens uppdrag har Socialstyrelsen etablerat Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och Svenskt demenscentrum (SDC). I uppdraget ingår att lämna årliga redovisningar till regeringen om hur etableringen fortskrider. De nationella kompetenscentrumen startade sin verksamhet 2008 och regeringen finansierar verksamheten med fem miljoner kronor årligen till respektive centrum. Regeringsuppdraget var ursprungligen tvåårigt men har förlängts med ett år i taget. I regleringsbrevet för 2012 fick varje centrum fem miljoner kronor för att fortsätta verksamheten även det året. Under 2011 utvärderades både centrumbildningarna av Linköpings universitet som konstaterade att både NkA och SDC fungerade väl, framför allt när det gäller att vara synliga och att sprida resultat inom sina respektive områden. Centrumen har varit aktiva och nått ut med relevant information till ett stort antal personer. Den kunskap som tagits fram håller också hög kvalitet, vilket har gjort att resultaten blivit efterfrågade och att verksamheten fått hög legitimitet. Utvärderingen rapporterades till regeringen i december 2011. Socialstyrelsen bedömer med 2012 års redovisning att verksamheten vid de båda centrumbildningarna har utvecklats i enlighet med uppdraget och att den verksamhet som bedrivs är efterfrågad och viktig. Båda centrumen bedriver idag sin verksamhet i permanent form hos respektive huvudman och Socialstyrelsen konstaterar därmed att uppdraget att etablera de båda nationella kompetensscentrumen fullgjorts. NkA har Fokus Kalmar län som samordnande huvudman. Centrumet har utvecklats som planerat och under året var verksamheten inriktad på att etablera lättillgängliga kunskapskällor, bl.a. en interaktiv webbplats. Numera inkluderar NkA:s verksamhet även anhöriga till barn och ungdomar med funktionsnedsättning, barn som är anhöriga och anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Med denna vidgade inriktning har NkA sammanställt och spridit information om aktuell forskning på anhörigområdet, anordnat regionala mötesdagar, utvecklat konsultstödet till anhöriga, personal och beslutsfattare samt initierat och lett verksamheter i lärande nätverk. Samverkan har bedrivits med regionala FoU-centrum på äldreområdet samt med internationella anhörigorganisationer. SDC:s huvudmän är Stiftelsen Äldrecentrum och Stiftelsen Silviahemmet. Under året fortsatte arbetet med att sprida de nationella demensriktlinjerna genom både den webbaserade utbildningen Demens ABC och Demensguiden. Webbplatsens kunskapsportal har i dag sex huvudområden: fakta om demens, leva med demens, arbeta med demens, forskning, utbildning samt publikationer. SDC har medverkat i seminarier och konferenser. På Socialdepartementets särskilda uppdrag har centrumet också ordnat många olika utbildningsinsatser och på så sätt intensifierat arbetet för en trygg vård och omsorg för personer med demenssjukdom. 7

Bakgrund Den 31 augusti 2006 fattade regeringen följande beslut: Socialstyrelsen skall utveckla ett nationellt kompetenscentrum för vård och omsorg om äldre, där anhörigfrågor och demensfrågor ingår. Socialstyrelsen finansierar verksamheten och ansvarar för den inför regeringen. Efter en dialog mellan Socialdepartementet och Socialstyrelsen blev uppdraget att utveckla två nationella kompetenscentrum, det ena med inriktning på anhörigfrågor och det andra inriktat på demensfrågor. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och Svenskt demenscentrum (SDC) inledde sina verksamheter 2008 och har efter de två inledande åren bedrivit sin verksamhet utifrån ettåriga uppdrag från Socialstyrelsen. På regeringens uppdrag gjorde Linköpings universitet 2011 en utvärdering av verksamheten vid respektive centrum och av hur Socialstyrelsen har genomfört sitt etableringsuppdrag. Utvärderingen visade att det finns goda skäl för att NkA och SDC ska bli permanenta verksamheter och utvecklas vidare efter sina respektive förutsättningar. Utvärderarna konstaterade att båda har tillgodosett behovet av ökad kunskap och ökat stöd på sina respektive sakområden, ett behov som sannolikt kommer att bestå framöver. 1 Socialstyrelsen instämde i utvärderingens förslag om att de båda centrumen i framtiden bör bli mer permanenta och konstaterade att etableringsuppdraget från regeringen var fullgjort. I regleringsbrevet för 2012 fick Socialstyrelsen uppdraget att svara för centrumens etablering och fortsatta verksamhet även detta år i enlighet med det ursprungliga uppdraget. Redovisning av hur uppdraget genomförts ska avges senast den 31 mars. Kompetenscentrumens uppdrag Enligt en bilaga till regeringsbeslutet 2006 ska de båda kompetenscentrumen inom respektive sakområde skapa en nationell överblick genom att samla in, strukturera och sprida kunskap sammanställa utvärderingar och forskningsresultat verka för att kunskapsutvecklingen får en mer tillämpbar och praktisk inriktning vara en länk mellan forskare, praktiker och beslutsfattare 1 Svensson, L. Nationella kompetenscentra som intermediär mellan forskning och praktik tre år med Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum. Rapport 2011. Linköpings universitet, Institutionen för beteendevetenskap och lärande. Linköping. 8

fungera som ett nav i ett nationellt nätverk av FoU-verksamheter. Det övergripande målet är att kompetenscentrumen ska bidra till en högre kvalitet och produktivitet i vården och omsorgen om äldre. Denna redovisning gäller verksamheten vid NkA och SDC år 2012 och bygger på den årliga redogörelse som respektive centrum lämnar till Socialstyrelsen vid verksamhetsårets slut. Varje centrum lämnar också en styrkt ekonomisk redovisning i särskild ordning till Socialstyrelsen. 9

Redovisning av 2012 års verksamhet Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) Verksamheten vid NkA startade 2008. De samverkande parterna är Regionförbundet i Kalmar län som samordnande huvudman, Linnéuniversitetet, Landstinget i Kalmar län, FoU Sjuhärad Välfärd vid Högskolan i Borås, Anhörigas Riksförbund (AHR), Hjälpmedelsinstitutet och Länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland. Socialstyrelsen finansierar verksamheten med fem miljoner kronor per år och ansvarar för verksamheten inför regeringen. Verksamhetsområdet utvidgades 2012 så att det också omfattade andra anhöriggrupper än äldre. Det beslutet byggde på 2011 års utvärdering av NkA:s verksamhet och fattades i samråd med Socialdepartementet. I dag riktar sig verksamheten även till anhöriga till barn och ungdomar med funktionsnedsättning, barn som är anhöriga och anhöriga till personer med psykisk ohälsa. NkA inledde 2012 ett utvecklingsarbete med målet att anhöriga lättare ska kunna förvärvsarbeta samtidigt som de ansvarar för vården av sin anhörige. Uppdraget kom från regeringen och utvecklingsarbetet ska göras i samverkan med AHR och intresserade arbetsgivare. Verksamheten 2012 hade följande inriktningar: verksamhet inom äldreområdet nya verksamheter internationella kontakter vidareutveckling av webbplattformen den fortsatta utvecklingen av NkA:s verksamhet. Verksamhet inom äldreområdet Redovisningen från insatserna inom äldreområdet följer den modell som NkA har etablerat för sitt arbete. Insatserna gäller lättillgängliga kunskapskällor, blandade lärande nätverk och samverkansstudier. Lättillgängliga kunskapskällor NkA utvecklade den interaktiva webbplatsen www.anhoriga.se och ökade deltagandet i sociala medier såsom Facebook, Twitter och My Newsdesk. Högskolan i Borås gjorde en årlig litteraturgenomgång av aktuell forskning och utveckling på anhörigområdet och dess resultat finns presenterat i NkA:s nya specialbibliotek med litteratur på anhörigområdet. NkA fortsatte att kartlägga och presentera intressanta exempel på anhörigstöd samt att sprida informationsmaterial, filmer och skönlitteratur inom NkA:s områden. Under året tog NkA fram tio kunskapsöversikter samt presenterade tre rapporter och ett inspirationsmaterial. Vidare medverkade NkA:s medarbe- 10

tare som författare till en vetenskaplig artikel och bidrog med kapitel i olika läroböcker. En sammanställning av årets utgivningar, presentationer och litteraturbidrag finns i bilaga 3. Blandade lärande nätverk (BLN) NkA bedriver verksamhet i 25 lokala nätverk som rör anhöriga och särskilt boende, förvärvsarbetande anhöriga samt om vikten av samtal som stöd. Centrumet arbetar för att etablera tre nya nätverk på områden såsom anhörigomsorg, ekonomi och arbete samverkan och partnerskap anhöriga och e-tjänster. Fem kommuner som fullgjort arbetet i tidigare nätverk, fortsatte under 2012 i nybildade nätverk på teman som Anhörigstöd som en förebyggande verksamhet samt Hur påverkas vård- och omsorgspersonal i olika situationer av anhörigas berättelser?. NkA planerar en mer systematisk kartläggning och utvärdering av effekterna av arbetet i blandade lärande nätverk. Samverkansstudier NkA samverkar med åtta FoU-centrum på äldreområdet 2 och åtta kommuner 3 och kartlägger under tre år anhörigstödets innehåll, organisation, uppföljning, utvärdering och samverkan i kommunernas insatser liksom kvaliteten i det stöd som de anhöriga får. Det första årets resultat har publicerats på NkA:s webbplats och i en rapport. På uppdrag av Hjälpmedelsinstitutet, programmet Teknik för äldre II, håller NkA på att utvärdera tre projekt som rör yrkesarbetande anhöriga och användningen av stödtjänster via informations- och kommunikationsteknologi (IKT). Under året inledde NkA ett samverkansprojekt med AHR som handlar om licensierade volontärer. Vårdalstiftelsen finansierar projektet och syftet är att utveckla, pröva och utvärdera ett utbildningsprogram för volontärer som vill stödja anhöriga. NkA medverkar i den EU-finansierade studien CARICT som ska utarbeta riktlinjer för att utvärdera e-hälsotjänster som stöd för anhöriga. Dessutom medverkar NkA i InnovAge, ett treårigt EU-projekt med 36 parter som ska utveckla, införa och utvärdera en gemensam kunskapsplattform för förvärvsarbetande anhöriga. Sverige kommer genom NkA att tillsammans med Italien och Tyskland testa tjänsten innan den införs i samtliga EU-länder. 2 FoU Jämt, FoU Regionförbundet Uppsala län, FoU Sörmland, FoU Skaraborg, FoU Sjuhärad Välfärd, Fokus Kalmar län, FoU Skåne samt FoU Malmö. 3 Härjedalen, Uppsala, Strängnäs, Skara, Borås, Västervik, Hässleholm samt Malmö. 11

Nya verksamheter Under året ägnades mycket arbete åt att etablera verksamheter inom de nya uppdragsområdena anhöriga till barn och ungdomar med funktionsnedsättning, barn som är anhöriga och anhöriga med psykisk ohälsa. Arbetet med att rekrytera medarbetare till de nya uppdragen var omfattande och i februari 2013 hade 15 personer rekryterats varav fyra forskare, sju praktiker, tre informatörer och en administratör. Av dessa är tre samhällsvetare, två sjuksköterskor, en barnläkare, tre socionomer och en folkhälsovetare. Geografiskt är de spridda från Luleå i norr till Trelleborg i söder och fem är stationerade i Kalmar. NkA:s FoU-ledare hjälpte till vid rekryteringen av en informatör och medarbetare till Anhörigas Riksförbund. Föräldrar och anhöriga till barn och ungdomar med funktionsnedsättning NkA har inlett arbetet med att utveckla ett nationellt kunskapsstöd som ska erbjudas föräldrar och anhöriga till personer som har en kombination av flera omfattande funktionsnedsättningar. Stödet baseras på behoven hos personer med en kombination av utvecklingsstörning, svåra kommunikationssvårigheter, rörelsehinder och dövhet eller en synskada och som dessutom har omfattande medicinska behov. Målgruppen är liten och deras anhöriga är spridda över landet, men med hjälp av internet och videokonferenser kan dessa anhöriga delta i NkA:s aktiviteter oavsett var i landet de bor. Att kommunicera med barn med flerfunktionsnedsättning upplevs ofta som en stor utmaning för föräldrarna. Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) har i sin kommitté för flerfunktionsnedsättning prioriterat utvecklingsinsatser på detta område. Kommitténs samordnare är från och med 2013 adjungerad till NkA:s styrgrupp. En forskare med lämplig kompetens på området har rekryterats till NkA. Under 2012 inledde centrumet en samverkan på området med Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU), Synskadades Riksförbund och Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) i Örebro samt föreningen Jämlikhet Assistans Gemenskap (JAG). Vidare tog NkA ett initiativ till samverkan med Ågrenska stiftelsen, Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Nationella funktionen sällsynta diagnoser. Linköpings universitetssjukhus har också börjat samarbeta med NkA för att bygga upp ett regionalt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Barn som anhöriga Inom ramen för sitt arbete för stöd till barn i familjer med missbruk har Socialstyrelsen gett Linnéuniversitetet i uppdrag att nationellt stimulera utvecklingen på området. NkA har sedan fått ansvar för detta utvecklingsarbete med inriktningen att stimulera utvecklingen av stödet till barn som anhöriga, men också att öka och sprida kunskapen om denna grupps villkor. En omfattande del av uppdraget är att under åren 2011 2014 hålla ihop och samordna ett pilotprojekt i Dalarnas län, Jönköpings län, Västra Göta- 12

landsregionen och Östergötlands län. Under 2012 ordnade NkA fyra dialogseminarier med projektledarna och deras medarbetare och initierade arbetet med lärande nätverk. För att möjliggöra tätare kontakter mellan de medverkande ordnar NkA möten i form av videokonferenser. En registerstudie pågår för att kartlägga antalet barn som är anhöriga och socialtjänstens insatser för dessa barn. Studien genomförs av Centre for Health Equality Studies (CHESS) vid Stockholms universitet i samverkan med Linnéuniversitetet och NkA. NkA har inlett två systematiska kunskapsöversikter: Metoder för stöd till barn och unga med föräldrar som har kronisk somatisk sjukdom respektive Metoder för stöd till barn och unga där en förälder avlider. Under hösten anordnade NkA en nationell upptaktskonferens i Stockholm som besöktes av 250 deltagare. Såväl föreläsningar som seminarier finns tillgängliga på NkA:s webbplats. Projektet presenterades vid Anhörigriksdagen och vid NkA:s fyra regionala mötesdagar. Information har också spridits via fyra nyhetsbrev. NkA har även övertagit ansvaret för webbplatsen Barn som anhöriga som tidigare förvaltades av Västerbottens läns landsting. Webbplatsen med litteratur, informationsmaterial och filmer är ett led i att utveckla stödet till barn med föräldrar med psykisk ohälsa och den har numera integrerats med NkA:s webbsida www.anhoriga.se/barn-som-anhoriga/ Vidare har NkA inlett samverkan på området Barn som anhöriga med Allmänna Barnhuset, Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) samt föreningarna Maskrosbarn, Junis respektive Randiga huset. Internationellt har samverkan även inletts med Barns beste, den norska motsvarigheten till projektet Barn som anhöriga samt med det norska forskarnätverk på området som har etablerats på initiativ av Barns beste. Arbetsgivare för anhöriga I april 2012 startade projektet Arbetsgivare för Anhöriga (AfA) i samverkan med AHR. Projektet är ett treårigt uppdrag från regeringen med syftet att arbetsgivare ska kunna erbjuda sina anställda ett mera anhörigvänligt arbetsliv. Förebild för AfA är projektet Employers for Carers i Storbritannien. Både privata och offentliga arbetsgivare har inbjudits att delta. Projektet hade sin offentliga upptakt vid Anhörigriksdagen i Varberg med temakonferensen Yrkesverksamma anhöriga. I augusti anordnades ett halvdagsseminarium på Svenska Cellulosa Aktiebolagets kontor i Mölndal. I anslutning till seminariet hölls ett endagsseminarium med representanter för det brittiska projektet samt företrädare för NkA och AHR. Under hösten fokuserade arbetet i AfA-projektet på att rekrytera medarbetare och att utarbeta en plan för ett pilotprojekt med arbetsgivare som omgående vill pröva metodiken. NkA har tagit fram informationsmaterial, presentationer och en webbplats. Företrädare för projektet medverkade också vid NkA:s regionala mötesdagar och vid AHR:s ordförandekonferens. Seminarier med kommunföreträdare och intresserade arbetsgivare har anordnats i Karlstad och i Hässleholm och åtskilliga arbetsgivare har fått personligt utformad information om projektet. 13

Anhöriga och psykisk ohälsa Under 2012 lanserade regeringen det nationella programmet Plan för riktade insatser på området psykisk ohälsa (PRIO) och i samband med det fick NkA regeringsuppdraget att utveckla ett nationellt kunskapsstöd. Målgrupperna för stödet är anhöriga och personer med psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning, vård- och omsorgspersonal samt beslutsfattare. I detta projekt har NkA inlett samverkan med Nationell samverkan för psykisk hälsa (NSPH) som har medverkat vid regionala seminarier och vid personalrekryteringen till projektet. NSPH har tillsatt en anhöriggrupp med representanter från olika föreningar där även NkA ingår. NkA har börjat arbetet med en kunskapsöversikt: Stöd för anhöriga till vuxen person med psykisk ohälsa betydelse och effekter. Information om projektet sprids via NkA:s webbplats och via nyhetsbrev som ges ut fyra gånger om året. Internationella kontakter NkA bidrar med stöd och råd till International Advisory Board (IAB), en expertgrupp med representanter från Storbritannien, Kanada, Australien och Nederländerna. NkA är också aktiv medlem i Eurocarers, en paraplyorganisation för anhörigföreningar och forskningscentrum inom anhörigområdet i EU. Tillsammans med AHR var NkA medarrangör vid Eurocarers årliga konferens som fokuserade på samverkan med de baltiska länderna och Polen om förvärvsarbetande anhöriga. Inför den nordiska konferensen i gerontologi i Köpenhamn 2012 bistod NkA med förslag på innehåll och forskare till ett symposium om anhörigstöd. NkA är aktiv medlem i internationella forskarnätverk på anhörigområdet såsom Working Carers Caring Workers, European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions, International Network for Studies Concerning Older Adults, Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe samt International Working Group on Death, Dying and Bereavement. Slutligen är NkA aktiv part i EU-projekten CARICT och InnovAge som beskrivits tidigare i denna rapport. Utveckling av webbplattformen Arbetet med att bygga upp en helt ny användarvänlig webbplats har pågått parallellt med utformandet av en ny kommunikationsplan och en ny grafisk profil för den samlade verksamheten. NkA har kompletterat webbplatsen med ett utökat utbud av filmade föreläsningar och en sökbar databas med aktuell litteratur inom anhörigområdet. Dessutom planeras en chattfunktion som kan användas i kombination med webbseminarier. NkA har också introducerats i sociala medier såsom Facebook, Twitter och My Newsdesk. De som saknar internet kan få information genom personlig kontakt med centrumet. 14

Den fortsatta utvecklingen av NkA:s verksamhet Enligt utvärderingen av NkA var det särskilt angeläget att fördjupa samarbetet med landstingen och att det nuvarande utbildningssystemet i högre grad borde dra nytta av bl.a. NkA:s erfarenheter. För att vidareutveckla verksamheten var det viktigt att se över dess organisering, styrning och ledning samt behovet av ett aktivt ägarskap. Med utvärderingen som utgångspunkt har NkA utvecklat sitt strategiska arbete, bl.a. genom insatser som främjar en anhörigvänlig vård och omsorg och ett anhörigvänligt arbetsliv. Under året behandlades dessa insatser på konferenser och seminarier där NkA medverkade. NkA har också uppvaktat politiker, policymakers och chefer vid Socialdepartementet samt hållit möten med SKL:s programansvariga för programmet De mest sjuka äldre. Under Almedalsveckan hade NkA individuella möten med åtta av socialutskottets ledamöter. I samband med höstens mötesdagar publicerades också debattartiklar på temat. Insatser som främjar en anhörigvänlig vård och omsorg Under 2012 bildades en strategigrupp, ledd av verksamhetschefen vid Geriatriska kliniken i Kalmar. Gruppen består av företrädare för anhöriga, företrädare för vård- och omsorgspersonal i primärkommuner och i landsting samt företrädare för Hjälpmedelsinstitutet. De har börjat en kartläggning som rör hur anhörigfrågan har tagits upp i kommun- och landstingsplaner för de kommande åren vårdprogram inom relevanta områden såsom stroke, demens, palliativ vård, hjärtsjukdomar och diabetes. Intressanta exempel presenteras på NkA:s webbplats och där publiceras även de fortlöpande resultaten från strategigruppens arbete. Anhörigvänligt arbetsliv I april 2012 startade projektet Arbetsgivare för anhöriga. De tio arbetsgivare som hittills har anmält intresse för att medverka i projektet ska få en inbjudan om att tillsammans med projektets styrgrupp utveckla en mer långsiktig strategi för utvecklingsarbetet. Utbildning och forskning NkA har bildat en strategigrupp som ska påverka, utveckla och stärka utbildningen om anhörigfrågor på alla nivåer samt stärka forskningsinsatserna. Under våren 2013 börjar gruppen arbetet med att kartlägga innehållet i utbildningar inom vård och omsorg på samtliga nivåer. En webbutbildning om anhörigfrågor planeras i samarbete med Nestor FoU-center. Likaså har strategigruppen NkA börjat planera en gemensam forskarutbildningskurs om brukarmedverkan tillsammans med Högskolan i Borås, Hälsohögskolan i 15

Jönköping, Karlstads universitet och Högskolan i Hedmark i Norge. Vidare är NkA part i det större EU-projektet InnovAge med inriktningen att utveckla en gemensam kunskapsplattform för yrkesverksamma anhöriga. I samverkansprojektet Licenserade volontärer kommer NkA att ta fram utbildningsprogram och utbildningsmaterial för volontärer. Under året har NkA fört planeringssamtal med Vårdalstiftelsens vd, programchefen för FAS samt verkställande ledamot och talesperson för Kampradstiftelsen för gemensamma forskningsinsatser på anhörigområdet. Organisation och medarbetare 2012 Mer information om NkA:s organisation och medarbetare finns i bilaga 1. Ekonomisk redovisning för 2012 En ekonomisk redovisning för år 2012 finns i bilaga 2. NkA som fristående resultatenhet Sedan 1 januari 2013 är NkA en fristående resultatenhet i Regionförbundet Kalmar län. Utifrån utvärderingens rekommendationer och med hänsyn till centrumets utökade uppdrag har en organisationsutredning genomförts som därefter antagits av Regionförbundets styrelse och av NkA:s styrgrupp. Detta innebär att NkA numera ingår i Regionförbundets organisation och Regionförbundets styrelse är också kompetenscentrumets styrelse. Två kontaktpolitiker är utsedda för att följa och stödja NkA:s verksamhet. Svenskt Demenscentrum (SDC) Under 2012 bedrev SDC sin verksamhet i enlighet med det övergripande uppdraget och med finansiering från Socialstyrelsen. SDC har Stiftelsen Silviahemmet och Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum som gemensam huvudman. Nationella riktlinjerna Demens ABC och Guiden Den nätbaserade utbildningen Demens ABC är kopplad till Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010. Utbildningen introducerades i juni 2010 och fortsatte att spridas under 2012. Utbildningen är avgiftsfri och öppen för alla. Tio kapitel ingår och efter avslutad utbildning kan deltagaren göra ett kunskapstest, även det via internet. Den som får godkänt resultat kan skriva ut personligt diplom som bevis på avklarad utbildning. Följande diagram visar antalet registrerade deltagare i utbildningen sedan starten 2010 och antalet deltagare som slutförde utbildningen med godkänt resultat respektive år. 16

Figur 1. Antal registrerade samt antal som har slutfört kursen Demens ABC till och med 31 december 2012 (siffrorna är ackumulerade) Personer 70000 Antal registrerade 60000 Klarat test 50000 40000 30000 20000 10000 0 (Ackumulerade siffror) SDC tar varje månad fram statistik som visar varifrån i landet deltagarna rekryteras samt deltagarnas yrkestillhörighet och arbetsgivarkategori. På SDC:s webbplats finns uppgifter om antal deltagare som har slutfört utbildningen, fördelade på landets kommuner och län. SDC har utlyst en tävling där det län och den kommun som har flest antal utbildade, i relation till förväntat antal personer med demenssjukdom, får ett pris av HMD Silvia vid en högtidlig ceremoni. Fördelningen vid årsskiftet 2012/2013 framgår av figur 2 nedan. Uppgifterna är hämtade från SDC:s webbplats. 17

Figur 2. Län och kommuner med flest deltagare i Demens ABC Källa: www.demenscentrum.se/utbildning/fragor-svar-om-demens-abc/ Den 31 december 2012 hade totalt 57 437 personer registrerats som deltagare i utbildningen Demens ABC. Av dessa hade 44 216 personer examinerats medan de övriga ännu inte var klara. Guiden är den skriftliga versionen av Demens ABC och publicerades i maj 2012. Samtliga kapitel kan även hämtas separat från SDC:s webbplats. Vid årsskiftet 2012/2013 hade 3 046 exemplar distribuerats över landet. Information om Demens ABC har spridits via temanummer om äldreomsorg i Dagens Samhälle, särskilda temabilagor i Dagens Nyheter och Aftonbladet samt i Svenska Dagbladets tematidning under Almedalsveckan. Tidskrifterna Vårdfokus och Arbetsterapeuten har särskilt uppmärksammat utbildningarna liksom Studio Ett i Sveriges Radio. Under Alzheimerdagen i september engagerades läkare vid SDC i Aftonbladets chatt för att besvara allmänhetens frågor om olika demenssjukdomar och de informerade då särskilt om möjligheten att delta i Demens ABC. 18

Informationsinsatser Webbportal Under året arbetade SDC med att komplettera och uppdatera portalens sex huvudområden: fakta om demens leva med demens arbeta med demens forskning utbildning publicerat. Besöken på webbplatsen har ökat kontinuerligt och under 2012 registrerades 415 000 besök, vilket var en ökning med drygt 13 procent jämfört med året innan. Av dessa var 225 000 unika besökare, vilket är drygt 18 procent fler än år 2011. Alltsedan SDC:s webbplats introducerades 2008 har den haft totalt 1 132 965 besökare, varav nästan 761 800 är unika besökare. En uttalad ambition är att webbplatsen ska vara lättillgänglig och informativ. Figur 3 nedan visar antalet besökare sedan den lanserades 2008. Figur 3. Antalet unika besökare samt totala antalet besök på Svenskt demenscentrums webbplats till och med 31 december 2012 (antalet är ackumulerat) Personer 1200000 1000000 800000 600000 400000 200000 Unika besökare Besök 0 2008 2009 2010 2011 2012 (Akumulerade siffror) SDC har ett digitalt nyhetsbrev och under 2012 kom det ut med nio nummer. Vid årsskiftet fanns 30 654 prenumeranter, vilket var en ökning med cirka 4 750 prenumeranter jämfört med föregående årsskifte. Skriftlig information SDC har gett ut faktabladen Om demens, Alzheimers sjukdom, Att vara anhörig, Bilkörning och demens, Vaskulär demens, Lewykroppsdemens och Vapen och demens. De har spritts på svenska språket men finns även på 19

engelska, serbiska, kroatiska, bosniska, finska, arabiska, spanska, ryska och persiska. Faktabladen finns att ladda ner från SDC:s webbplats. I tidskriften Äldre i Centrum, som utkommer fyra gånger per år, disponerar SDC fyra sidor i varje nummer. På en av dessa sidor skriver Swedish Brain Power om sina aktuella forskningsprojekt. Det finns också ett nyhetsbrev i pappersformat som motsvarar informationen från SDC i tidskriften Äldre i Centrum. Detta ges ut fyra gånger per år och sprids tillsammans med SDC:s informationsbroschyr. Seminarier och konferenser I mars 2012 anordnades Silviahemmets stora inspirationsdag där SDC delade ut tre priser för insatser på demensområdet. Bräcke kommun fick pris för att man i kommunen hade utbildat flest medarbetare i de nationella riktlinjerna genom Demens ABC. Blekinge fick pris för bästa län. Priset för bästa team inom demenshemtjänsten, instiftat tillsammans med Demensförbundet, vanns av Tibro demensteam. HMD Silvia delade ut priserna. SDC var medarrangör vid Svenska Demensdagarna i Örebro där 1 295 personer som är verksamma inom demensområdet deltog. Svenska nätverket för demenskunskap, som arrangerar Svenska Demensdagarna, utsåg SDC:s koordinator Sara Hjulström till ny ordförande i nätverket. I september anordnades Stockholms läns demensdag med SDC som medarrangör. I september inbjöds också allmänheten till Folkets hus i Stockholm där SDC i samarbete med Karolinska Institutet och nätverket Swedish Brain Power anordnade ett öppet hus med rubriken Ett bra liv trots Alzheimers. Arrangemanget visades i SVT:s Kunskapskanalen. SDC deltog i september även vid en heldag, arrangerad av Silviahemmet och Vigs Ängar i Skåne, som handlade om vårdkvalitet och arkitektur. I oktober deltog SDC på Nationalmuseum som medarrangör vid upptakten av projektet Möten Med Minnen. Projektet har sitt ursprung i det projekt som drivs av Museum of Modern Art (MoMA) i New York och erbjuder konstvisningar för personer med demenssjukdom och deras anhöriga på museer runt om i landet. Projektet genomförs i samarbete med Alzheimerfonden, Demensförbundet och Nationalmuseum och finansieras av Postkodlotteriet. För fjärde året i rad anordnades i oktober En dag för anhöriga i Stockholms Stadshus i samverkan med följande arrangörer: NkA, AHR, Hjälpmedelsinstitutet, Anhörigkonsulenter i Stockholms län, Stockholms Stad och Stockholms läns landsting. Till stadshuset kom drygt 700 personer, huvudsakligen från Stockholmsområdet men även från andra delar av landet. I Köpenhamn deltog SDC i den första samnordiska konferensen om demens och ledarskap. Konferensen arrangerades i oktober i samverkan med Aldring og Helse, Nasjonalt kompetansesenter for demens (norskt demenscentrum) och Nationalt Videnscenter for demens (danskt demenscentrum), och den lockade 426 deltagare. SDC har tagit över stafettpinnen för arrangemanget av nästa samnordiska konferens i Stockholm hösten 2014. I december anordnade SDC ett internationellt symposium i Saltsjöbaden i samverkan med Karolinska Institutet och Aging Research Center. Symposiet hade rubriken Updating Alzheimer s disease diagnosis implication 20

for prevention and treatment, och det samlade ledande Alzheimerforskare från hela världen. SDC:s informatör höll i annonseringen och mediekontakterna. Deltagande i regionala och internationella evenemang Under året medverkade SDC:s medarbetare vid ett stort antal konferenser och seminarier som riktade sig till berörda yrkeskategorier och anhöriga och som även var öppna för allmänheten. Evenemangen ägde rum i bl.a. Bengtsfors, Ronneby, Båstad, Falkenberg, Göteborg, Hallstahammar, Helsingborg, Jönköping, Kristianstad, Skövde, Stockholm, Varberg, Ystad, Västerås och Örebro. Totalt medverkade företrädare för SDC i 82 konferenser och öppna seminarier och nådde därigenom ut till 12 467 personer. Medarbetare från SDC var även på studiebesök i Oslo och Utrecht i Holland samt medverkade vid konferenser i Köpenhamn, Tokyo, Peking, Seoul samt Sterling i Skottland. Information via telefon och e-post Alla som ringer eller sänder e-post till SDC med olika frågor får hjälp med svar eller guidas till en instans som kan ge svar. De som kontaktar SDC är anhöriga, vårdpersonal, studenter inom olika utbildningar och vårdlärare, men även politiker, beslutsfattare samt personer som nyligen har fått en demensdiagnos. Frågorna gäller ofta vart de ska vända sig för att få hjälp så nära hemmet som möjligt, hur de ska förhålla sig vid olika situationer som är relaterade till demensutvecklingen, vad forskningen säger om t.ex. nya läkemedel, ifall det är lämpligt att flytta någon med demensdiagnos samt var de kan finna särskild kunskap om miljö, nutrition, aktiviteter etc. Frågorna är mycket varierande och alla medarbetare deltar för att ge svar eller hänvisa till rätt instans. Bibliotek I SDC:s lokaler finns ett referensbibliotek med aktuell litteratur på demensområdet. Här finns facklitteratur, skönlitteratur, tidskrifter, rapporter, svenska avhandlingar m.m. En dator finns tillgänglig så att besökare kan söka i databaser. På webbplatsen finns information om ny litteratur samt aktuella spel- och faktafilmer på omsorgsområdet. Övriga aktiviteter SDC har samverkat med det nationella demensregistret SveDem och tagit fram en registermodul för särskilda boenden. I samarbete med Stockholms läns Äldrecentrum och SveDem har SDC utarbetat en checklista till särskilda boenden för att de lättare ska kunna införa de nationella demensriktlinjerna. Checklistan började spridas under hösten. 21

Efter förfrågan från grundaren har SDC tagit över driften av webbplatsen Ung anhörig som vänder sig till ungdomar med en förälder eller nära släkting som har demenssjukdom. Webbplatsen fortsätter som en autonom webbplats men administreras framöver av SDC. Kontakter och samarbeten Referensgrupper Möten hölls för femte året i rad i följande referensgrupper: vård och omsorg utbildning FoU. Samtliga grupper har representanter från olika delar av landet. I referensgruppen för vård och omsorg ingår flera olika yrkeskategorier och i utbildningsgruppen deltar representanter för olika nivåer i det reguljära utbildningsväsendet med inriktning på vård och omsorg. Swedish Brain Power är liksom tidigare vetenskapligt råd till SDC. Fyra gånger per år rapporterar nätverket på SDC:s uppslag i tidskriften Äldre i Centrum. Löpande kontakter Under 2012 hade SDC löpande kontakter med Socialdepartementet angående utbildningsinsatser som ska minimera användningen av lugnande medel och tvingande begränsningsåtgärder. Med Socialstyrelsen planerades spridningen av de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom och hur den nätbaserade demensutbildningen Demens ABC med en utbildningsguide kan introduceras och genomföras för att få ett nationellt genomslag. Gemensamt med Stockholms demensråd planerades och genomfördes Stockholms läns demensdag. Tillsammans med Demensförbundet delar SDC ut det årliga priset till bästa demensteam i hemtjänsten. SDC och styrelsen för Svenska nätverket för demenskunskap arrangerar gemensamt de årliga Svenska demensdagarna. Svenska Demensregistret (SveDem) och SDC samverkar för att sprida användningen av registret på alla vårdnivåer. SDC håller täta kontakter med det Nationella nätverket för demenssjuksköterskor och når därmed samtliga kommuner i landet. Internationella kontakter och utbyten Det fjärde mötet med norskt och danskt demenscentrum ägde rum i Stockholm i februari. Vid mötet presenterade respektive centrum pågående arbeten och deltagarna diskuterade frågor kring vård, omsorg, forskning och utbildning för att ta fram gemensamma strategier i framtiden. Nästa möte äger rum i Köpenhamn i början av 2013. 22

SDC är medlem i North Sea Dementia Group för kunskapsutbyte och kommande gemensamma arrangemang i Europa. Gruppen träffas en gång per år. SDC:s verksamhet presenterades i samband med internationella besök i Köpenhamn, Tokyo, Peking, Seoul samt Sterling i Skottland. Dessutom har verksamheten presenterats vid flera internationella besök på Silviahemmet för gäster från Finland, Holland, Polen, Tyskland, Spanien och Turkiet. Utbildningssatsning för en god och trygg vård och omsorg om personer med demenssjukdom På regeringens uppdrag utvecklar SDC utbildningsmaterial som är anpassat för olika målgrupper i vården och omsorgen om personer med demenssjukdom. Syftet är att sprida kunskap och erfarenheter om hur god vård och omsorg kan minimera användningen av lugnande läkemedel och tvingande skyddsåtgärder. Arbetet med webbutbildningarna och det skriftliga utbildningsmaterialet är inriktat på olika målgrupper: personal i primärvård lanserades i september 2012 biståndshandläggare lanserades i februari 2013 personal i hemtjänst lanseras sommaren 2013 personal i särskilt boende lanseras hösten 2013 personal i somatisk korttidsvård lanseras hösten 2013 anhöriga lanseras januari 2014. I utbildningssatsningen beskrivs olika former av samverkan mellan hemsjukvård, äldreomsorg, primärvård och sjukhusvård. Varje del är kopplad till de nationella riktlinjerna, kvalitetsregistret Svenska Demensregistret (SveDem) samt registret över Beteendemässiga och Psykiska Behov vid Demenssjukdom (BPSD). Dessutom används erfarenheter från tidigare utbildningar, t.ex. Kompetensstegen och Demens ABC. För att utbildningarna ska kunna samordnas med nya föreskrifter och allmänna råd har SDC en kontinuerlig dialog och samverkan med Socialstyrelsen. Som en del av utbildningssatsningen håller SDC på att sammanställa motsvarande utbildningssatsningar i Storbritannien, Norge och Holland där skydds- och begränsningsåtgärder inom demensvården redan är lagreglerade. Dessa länder har gjort stora utbildningssatsningar både före och efter lagens tillkomst. Under 2012 tog SDC fram en kunskapsöversikt som ska publiceras våren 2013. SDC som egen stiftelse Sedan 1 januari 2013 är SDC en egen stiftelse med namnet Stiftelsen Svenskt demenscentrum. Arbetet för att bilda stiftelsen började när Äldrecentrums styrelse i maj 2010 beslutade att SDC bör vara egen juridisk person i stället för ett projekt inom ramen för Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum. Därefter har de bägge stiftarna Silviahemmet och Stockholms läns 23

Äldrecentrum fastställt stiftelseförordnandet vid sina respektive styrelsemöten. Styrelserna har även valt tre ledamöter vardera till den nya styrelsen. Samtliga stiftelsedokument har därefter godkänts av länsstyrelsen. Under hösten slutfördes arbetet och SDC fick ett eget organisationsnummer. SDC är således en egen stiftelse från 1 januari 2013. Fackliga förhandlingar har genomförts och samtliga anställda valde Stiftelsen Svenskt demenscentrum som ny arbetsgivare. I övrigt blir det inga förändringar, varken i verksamhetens innehåll eller i organiseringen. Stiftelsen behåller sina nuvarande lokaler. 24

Socialstyrelsens slutsatser Med stöd av centrumens verksamhetsberättelser konstaterar Socialstyrelsen att både Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum bedriver en intensiv verksamhet i enlighet med uppdraget. Socialstyrelsen anser att verksamheten är efterfrågad och viktig och kan konstatera att både NkA och SDC bedriver sina respektive verksamheter i etablerad form. Under 2012 började huvudmännen för båda centrumen förberedelser för att göra verksamheterna permanenta. Sedan 1 januari 2013 ingår NkA som en egen resultatenhet i Regionförbundet Kalmar län medan SDC från samma datum är en egen stiftelse med namnet Stiftelsen Svenskt demenscentrum. I och med dessa beslut intar NkA och SDC en autonom position både gentemot varandra och mot Socialstyrelsen. Därigenom öppnas även möjligheten att via direkta statsbidrag bidra till respektive verksamhets finansiering. Därmed har Socialstyrelsen fullgjort uppdraget att etablera Nationellt kompetenscentrum Anhöriga respektive Svenskt demenscentrum. 25

26

Bilaga 1 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, NkA Organisation och medarbetare Styrgrupp Ritva Gough, ordförande, Fokus Regionförbundet i Kalmar län Alf Andersson, Anhörigas Riksförbund Mailis Lundgren, Anhörigas Riksförbund Eva Höglund, FoU Sjuhärad Välfärd, Högskolan i Borås Gunnel Nilsson, Landstinget Kalmar Arne Sjöberg, Landstinget i Kalmar Göran Petersson, ehälsoinstitutet, Linnéuniversitetet Ingela Månsson, Hjälpmedelsinstitutet Barbro Jansson, Inger Haraldsson, Suzanne Göransson och Monica Forsberg, samtliga länssamordnare för anhörigstöd i Norrland. Ledningsgrupp, adjungerade i styrgruppen (basanställning inom parantes) Lennart Magnusson, verksamhetschef och forskare/möjliggörare (Linnéuniversitetet) Elizabeth Hanson, FoU-ledare och forskare/möjliggörare (Linnéuniversitetet) Medarbetare (basanställning inom parantes) Ann-Britt Sand, forskare/möjliggörare (Stockholms universitet) Marianne Winqvist, forskare/möjliggörare (FoU Välfärd Uppsala län) Jenny Wilder, forskare/möjliggörare (Mälardalens högskola) Ritva Gough, forskare (Regionförbundet Kalmar län) Mats Ewertzon, forskare/möjliggörare (Ersta Sköndal Högskola) Ulrika Järkestig Berggren, forskare (Linnéuniversitetet) Birgitta Olofsson, praktiker/möjliggörare (Kiruna kommun) Jan-Olof Svensson, praktiker/möjliggörare (Växjö kommun) Eva Gustafson, praktiker/möjliggörare (Linnéuniversitetet) Anette Ljungqvist, praktiker/möjliggörare (Kalmar läns landsting) Ann-Kristin Ölund, expert, barnneurolog (Norrbottens läns landsting) Helene Klapp, projektledare (Trelleborgs kommun) Ewa Nordqvist, projektmedarbetare (Trelleborgs kommun) Stefan Andersson, projektmedarbetare (Kalmar kommun) Karoline Ödell, kommunikatör (Linnéuniversitetet) Anders Olsson, kommunikatör (Linnéuniversitetet) Annica Larsson Skoglund, bibliotekarie/administratör (Regionförbundet Kalmar län) 27

Karin Holmåker, administratör (Regionförbundet Kalmar län) Marianne Hermansson, praktiker/möjliggörare (Regionförbundet Kalmar län) Nicklas Kartengren, projektledare, (Linnéuniversitetet) Charlotte Jonsson Falk, projektledare (Regionförbundet Kalmar län) Paul Svensson, e-tjänster/webbredaktör (Regionförbundet Kalmar län) Fredrik Jansson, kommunikatör (Regionförbundet Kalmar län) Ellinor Jönsson Bjurnemark (Regionförbundet Kalmar län) 28

Bilaga 2 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, NkA Ekonomisk redovisning för 2012 Budget år 2012 (tkr) Utfall år 2012 (tkr) Anm. Intäkter Statsbidrag 5 000 5 000 1 Överfört från år 2011 0 2 Övriga intäkter 318 3 Summa bidrag/intäkter 5 318 Kostnader Personalkostnader 993 216 4 Adm., lokal etc. 85 5 Övriga rörelsekostnader 3 922 5 095 6 Summa kostnader 5 000 5 311 Resultat 7 7 Anm.: 1. Statsbidrag från Socialstyrelsen för 2012. 2. Överförda medel från 2011. 3. Intäkter från mötesdagar och försäljning. 4. Personalkostnader inklusive sociala avgifter, pensionsavsättningar och andra avtalsenliga ersättningar. 5. Kostnad för lokal, utrustning, arbetsplatser, IT, telefoni, kontorsmaterial, administration etc. 6. I övriga rörelsekostnader ingår kostnader för personal i Lärande nätverk, nationella mötesdagar, produktion av kunskapsöversikter, inspirationsmaterial, webbplats, referensbibliotek, information/deltagande i mässor, konferenser etc. 7. Årets resultat, balanseras till 2013. 29

Bilaga 3 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, NkA Utgivningar, presentationer och litteraturbidrag 2012 Kunskapsöversikter om anhöriga och funktionsnedsättning Människor med funktionshinder i samhället Samhällets insatser från socialtjänsten, skolan och försäkringskassan Föräldrars behov av stöd och service när ett barn har funktionshinder Barn som anhöriga Anhöriga till vuxna med sjukdom eller funktionshinder Informativt och instrumentellt stöd Familjeinriktat stöd till anhöriga Samtalsstöd, rådgivning och erfarenhetsutbyte i grupp Anhörigas egna berättelser om att leva med funktionshinder Hälso- och sjukvårdsinsatser till personer med funktionsnedsättning Arbete pågår med sju kunskapsöversikter rörande bl.a. anhörigas ekonomi, anhöriga och särskilt boende, anhöriga och e-tjänster, stöd till anhöriga till personer med stroke samt anhörigstödjares roll och förutsättningar. Rapporter Stöd till anhöriga erfarenheter från åtta kommuner 2010/2011. Marianne Winqvist, Lennart Magnusson, Ingela Bergström, Kerstin Beyhammar, Bengt Eriksson, Annika Follin, Annica Forsgren, Carina Forsman Björkman, Margareta Göransson, Suzanne Göransson, Eva Höglund, Ann-Christine Larsson, Bo Lerman, Carina Mannefred, Martina Takter, Lena Talman, Dennis Tomazic, Erik Wesser, Elizabeth Hanson. NkA. Kalmar 2012. Livskvalitet hos anhöriga som vårdar en äldre närstående med inkontinens en svensk delrapport av ett EU-projekt initierat av SCA och Eurocarers. Gunnel Andersson, Elizabeth Hanson. NkA. Kalmar 2012. Teknikstöd för yrkesverksamma anhöriga resultat från utvärdering av tre projekt inom programmet Teknik för äldre II. Hjälpmedelsinstitutet. Stefan Andersson, Elizabeth Hanson, Lennart Magnusson. NkA. Kalmar 2012. 30

Inspirationsmaterial Anhörigas hälsa. När mår man bra som anhörig? Jan Olof Svensson. NkA. Kalmar 2012. Bidrag till en vetenskaplig artikel och tre bokkapitel Erlingsson C, Magnusson L, Hanson E. Family Caregivers Health in connection with providing care. Qual Health Res 2012;22(5): 640-655. Erlingsson C. Äldre anhörigvårdares hälsa: vårdandet i ett kraftfält av föreställningar. I: Benzein E, Hagberg H, Saveman B-I, red. Att möta familjer inom vård och omsorg. Studentlitteratur; 2012. Sand A-B. Anhörigvård på ojämlika livsvillkor en granskning av informell äldreomsorg utifrån etnicitet och kön. I: Andersson L, Öberg P, red. Jämlik ålderdom i samtiden och framtiden. Malmö: Liber; 2012. Leinonen A, Sand A-B. Reconciling partner care and paid work in Finland and Sweden: challenges and values. I: Kruger T, Yeandle S, red. Combining paid work and family care Policies and experiences in international perspective. Bristol: Policy Press; 2013. Presentationer Carers perspective on stroke: support of family carers. SAFE (Stroke Alliance For Europe) General Assembly & Working Conference, 8-9th November 2012, Barcelona, Spain; 2012. Support of carers of older people entering into and living in nursing home. Konferensen Family carers in the Welfare State, 21st Nordic Conference of Gerontology, 10th-13th June, 2012, Copenhagen, Denmark; 2012. 31

Bilaga 4 Svenskt demenscentrum, SDC Organisation och medarbetare Styrelse Under 2012 förändrades styrelsens sammansättning till följd av Svenskt demenscentrums planerade stiftelsebildning och består nu av sex ledamöter, tre valda av Stockholms läns Äldrecentrum respektive tre av Silviahemmet. Ordförande: Vice ordförande: Ledamöter: Ewa Samuelsson, Stockholms läns Äldrecentrum Anna De Geer, Silviahemmet Stig Nyman, Stockholms läns Äldrecentrum Janet Mackegård, Stockholms läns Äldrecentrum Ann Charlotte Roupe, Silviahemmet Maria Eriksdotter, Silviahemmet Ledningsgrupp Ledningsgruppen ändrade sin sammansättning under 2012 eftersom Äldrecentrums direktör Sven-Erik Wånell gick i pension efter sommaren. Sedan dess har ledningsgruppen tre ledamöter: Wilhelmina Hoffman, Gunilla Nordberg och Olga Orrit (tidigare Shyshko). Medarbetare 5,55 tjänster fördelade på Wilhelmina Hoffman föreståndare 75 % Sara Hjulström koordinator 100 % Ann-Christin Kärrman vård- och omsorgsansvarig 100 % Gunilla Nordberg FoU-ansvarig 100 % Olga Orrit medie- och webbpedagog 100 % Magnus Westlander informatör 60 % Helle Wijk utbildningsansvarig 20 % 32

Bilaga 5 Svenskt demenscentrum, SDC Ekonomisk redovisning för 2012 Intäkter Budget år 2012 (tkr) Utfall år 2012 (tkr) Anm. Statsbidrag 5 000 5 000 1 Överfört från år 2011 2 062 2 062 2 Övriga intäkter 293 3 Summa intäkter 7 062 7 355 Kostnader Personalkostnader 4 357 4 839 4 Adm., lokal etc. 704 685 5 Övriga rörelsekostnader 990 995 6 Summa kostnader 6 051 6 519 Resultat 836 7 Anm.: 1. Statsbidrag från Socialstyrelsen för 2012. 2. Överförda medel från 2011. 3. Intäkter från försäljning, konferenser/motsvarande redovisas som separata projekt, där intäkterna balanserar de kostnader som finns för boken/konferensen. 4. Personalkostnader inklusive sociala avgifter, pensionsavsättningar och andra avtalsenliga ersättningar. 5. Kostnad för lokal, utrustning, arbetsplatser, IT, telefoni, kontorsmaterial, administration etc. 6. I övriga rörelsekostnader ingår kostnader för Demens ABC, Guiden, faktablad, nyhetsbrev, webbplats, återkommande sidor i tidningen Äldre i Centrum, annonser, referensbibliotek, information/deltagande i mässor, konferenser, nätverk etc. 7. Årets resultat, balanseras till år 2013. 33