Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum

Transkript

1 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum Redovisning av verksamheten 2011

2 Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. Artikelnr Publicerad mars

3 Förord På regeringens uppdrag har Socialstyrelsen etablerat Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) respektive Svenskt demenscentrum(sdc) som nu är inne på sitt femte verksamhetsår. Några av centrumens viktigaste uppgifter är att samla in och sprida kunskap, sammanställa forskningsresultat och verka för att kunskapsutvecklingen ges en mera tillämpbar och praktisk inriktning. Inriktningen är att god vård och omsorg också ska kunna tillämpas i det direkta mötet med de äldre och deras anhöriga. I denna rapport, som redovisar verksamheten 2011 vid såväl NkA som SDC, speglas en omfattande och efterfrågad verksamhet vars syfte för NkA primärt är att utveckla ett funktionellt och personligt präglat anhörigstöd och för SDC att ge konkret kunskapsstöd till dem som ansvarar för vården och omsorgen om personer med demenssjukdom. Sammantaget bidrar de båda centrumen till att på olika sätt utveckla insatser för de äldre och för deras anhöriga. Utredaren Mårten Wirén har ansvarat för denna rapport. Ansvarig chef för uppdraget har varit Ann Holmberg. Taina Bäckström Ställföreträdande myndighetschef 3

4 4

5 Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Bakgrund 8 Kompetenscentrumens uppdrag 8 Redovisning av 2011 års verksamhet 10 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) 10 Kunskapsspridning och konsultation 10 Blandade lärande nätverk 11 Etablera lättillgängliga kunskapskällor 11 Samverkansstudier 12 Nya uppdrag 13 Internationella kontakter 14 Organisation och medarbetare 14 Ekonomisk redovisning för 2011: 15 Svenskt demenscentrum (SDC) 16 Nationella riktlinjerna Demens ABC och Guiden 16 Informationsspridning 18 Kontakter och samarbeten i Sverige 19 Internationella kontakter och utbyten 20 Nya uppdrag 20 Organisation och medarbetare 21 Ekonomisk redovisning för Socialstyrelsens slutsatser 22 Bilaga 1 23 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga - Ekonomisk redovisning för Bilaga 2 24 Svenskt demenscentrum - Ekonomisk redovisning för

6 6

7 Sammanfattning På regeringens uppdrag har Socialstyrelsen etablerat Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) med Fokus Kalmar län som samordnande huvudman. Centrumet har utvecklats enligt plan och har under året inriktat verksamheten på att etablera lättillgängliga kunskapskällor bl.a. en interaktiv webbplats. Vidare har NkA sammanställt och spridit information om aktuell forskning och utveckling på anhörigområdet, anordnat regionala mötesdagar, utvecklat konsultstödet till anhöriga, personal och beslutsfattare samt initierat och lett verksamhet i lärande nätverk. Samverkansstudier har bedrivits med regionala FoUcentrum på äldreområdet samt med internationella anhörigorganisationer. Svenskt demenscentrum (SDC) med Stiftelsen Äldrecentrum och Stiftelsen Silviahemmet som gemensam huvudman. Arbetet med att sprida de nationella demensriktlinjerna har intensifierats och i december hade drygt personer genomgått den webbaserade utbildningen Demens ABC med godkänt resultat. Webbplatsens kunskapsportal utgörs av sex huvudområden: Fakta om demens, Leva med demens, Arbeta med demens, Forskning, Utbildning samt Publicerat. Under året registrerades besök på webbplatsen, en ökning med 56 procent jämfört med Utöver medverkan i seminarier och konferenser har SDC under året inlett planeringen för att på Socialdepartementets uppdrag utveckla ett utbildningsmaterial med målsättningen att minimera användningen av lugnande läkemedel och tvingande skyddsåtgärder i vården och omsorgen. Centrumens verksamhet startade 2008 och regeringen finansierar via Socialstyrelsen verksamheten med fem miljoner kronor årligen till respektive centrum. Regeringsuppdraget var ursprungligen tvåårigt men har därefter förlängts med ett år i taget. I regleringsbrev för 2012 anvisades anslag med fem miljoner kronor till respektive centrum för fortsatt verksamhet även detta år. Under 2011 utvärderades såväl centrumbildningarna som hur Socialstyrelsen genomfört uppdraget. Linköpings Universitet, som svarade för utvärderingen, konstaterade att såväl NkA som SDC fungerat väl i alla väsentliga avseenden, framförallt när det gäller synlighet och spridning av resultat inom respektive område. Centrumen har varit aktiva och nått ut med relevant information till ett stort antal personer. Den kunskap som tagits fram har varit av hög kvalitet vilket har gjort att resultaten blivit efterfrågade och att verksamheten fått hög legitimitet. Utvärderingen rapporterades till regeringen den 20 december Socialstyrelsens har i uppdrag att avge årliga redovisningar till regeringen om hur etableringen fortskrider. Detta är den femte avrapporteringen och avser verksamhetsåret I redovisningen finner Socialstyrelsen att verksamheten vid de båda centrumbildningarna utvecklats i enlighet med uppdraget och att den verksamhet som bedrivs är efterfrågad och angelägen. 7

8 Bakgrund Regeringen beslutade den 31 augusti 2006 att Socialstyrelsen skall utveckla ett nationellt kompetenscentrum för vård och omsorg om äldre, där anhörigfrågor och demensfrågor ingår. Socialstyrelsen finansierar verksamheten och ansvarar för den inför regeringen. Uppdraget kom efter dialog med Socialdepartementet att omfatta två nationella kompetenscentrum, det ena med inriktning på anhörigfrågor och det andra inriktat på demensfrågor. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum inledde sina verksamheter 2008 och har efter de två inledande åren bedrivit sin verksamhet utifrån ettåriga regeringsuppdrag. På regeringens uppdrag gjordes 2011 en utvärdering av verksamheten vid respektive centrum och av hur Socialstyrelsen genomfört sitt etableringsuppdrag. Utvärderingen, som genomfördes av Linköpings Universitet, rapporterades av Socialstyrelsen till regeringen den 20 december Däri konstateras att såväl NkA som SDC har fungerat väl i olika avseenden, framförallt när det gäller synlighet och spridning av resultat inom respektive område. Centrumen har varit aktiva och nått ut med relevant information till ett stort antal personer. I utvärderingen konstateras vidare att båda centrumen gjort en mängd insatser utan att hamna i en aktivitetsfälla, där fokus ligger på ett stort antal aktiviteter som lätt blir ett mål i sig. Den kunskap som tagits fram har varit av hög kvalitet vilket medfört att resultaten blivit efterfrågade och att verksamheten fått hög legitimitet. Båda centrumen har strävat efter att strategiskt påverka viktiga aktörer och organisationer och de har på det hela taget lyckats med att inta en neutral och pådrivande roll i sakfrågorna. I utvärderingen konstaterades vidare att Socialstyrelsen, utöver att fördela de ekonomiska medlen, spelat en stor roll som stödjande samarbetspartner till de båda centrumen. Ledningen för respektive centrum menade att Socialstyrelsen gett centrumen förutsättningar för en löpande vidareutveckling av sina verksamheter inom ramen för det övergripande uppdraget. Den övergripande slutsatsen i utvärderingen är enligt Linköpings universitet att det finns goda skäl för att NkA och SDC ska få fortsätta med att vidareutveckla sina verksamheter i permanenta former, vart och ett efter sina förutsättningar och med delvis skilda strategier. Båda har svarat väl upp mot behovet av ökad kunskap och stöd på sina respektive sakområden, ett behov som sannolikt kommer att bestå framöver. Kompetenscentrumens uppdrag I bilaga till regeringsbeslutet 2006 beskrevs uppdragen till de båda kompetenscentrumen som att de inom respektive sakområde ska skapa nationell överblick genom att samla in, strukturera och sprida kunskap sammanställa utvärderingar och forskningsresultat 8

9 verka för att kunskapsutvecklingen ges en mera tillämpbar och praktisk inriktning vara en länk mellan forskning, praktik och beslutsfattare fungera som ett nav i ett nationellt nätverk av FoU-verksamheter. Den övergripande målsättningen för kompetenscentrumens verksamhet är att de ska bidra till en högre kvalitet och produktivitet i vården och omsorgen om äldre. Denna redovisning avser verksamheten vid NkA och SDC år 2011 och bygger på den årsredogörelse som respektive centrum avger till Socialstyrelsen vid verksamhetsårets slut. Redovisningens detaljeringsgrad är hög i syfte att ge en så konkret bild som möjligt av centrumens mångfacetterade och utåtriktade verksamhet. Bestyrkt ekonomisk redovisning från respektive centrum lämnas i särskild ordning till Socialstyrelsen. 9

10 Redovisning av 2011 års verksamhet Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) NkA är en resurs för att utveckla framtidens anhörigstöd och startade sin verksamhet i januari Samverkande huvudmän i NkA är Fokus Kalmar län som samordnande huvudman, FoU Sjuhärad Välfärd, Anhörigas Riksförbund, Hjälpmedelsinstitutet, Länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland, Linnéuniversitetet samt Landstinget i Kalmar län. NkA:s verksamhetsidé är att utifrån ett evidensbaserat förhållningssätt skapa och utveckla möten mellan olika kunskaps- och erfarenhetsformer som förstahandserfarenheter hos anhörigvårdare, de äldre och deras organisationer praktisk erfarenhet hos personal inom anhörigstöd och äldreomsorg organisatorisk erfarenhet och policyerfarenhet hos beslutsfattare vetenskaplig kunskap och metodkunskap hos forskare. Verksamheten har under 2011 bedrivits med följande inriktningar. Kunskapsspridning och konsultation Information om NkA sprids via broschyrer, två sidor i varje nummer av tidskriften Äldre i Centrum samt fyra årliga nyhetsbrev som via brev och e- post skickas till fyra tusen mottagare. INKA-nytt är ett nyhetsbrev på webbplatsen som en gång per vecka ger en nationell mediabild av anhörigområdet. Verksamheten har också beskrivits i ett flertal artiklar och reportage i dagspress, i radio och TV, i facktidskrifter samt i frivilligorganisationernas tidskrifter och nyhetsbrev. Under hösten medverkade NkA även i Svenska Dagbladets artikelserie om anhörigfrågor. Medverkan i konferenser, möten och seminarier I samverkan med regionala parter arrangerade NkA fyra regionala mötesdagar 1 som totalt besöktes av mer än anhöriga, patient- och anhörigorganisationer, personal, beslutsfattare samt forskare och FoU-personal. Anhörigriksdagen, med NkA som medarrangör, besöktes av närmare 900 deltagare. Som förkonferens till Anhörigriksdagen anordnades en Workshop för anhörigkonsulenter med 146 deltagare. En sammanfattning av workshopen finns publicerad på webbplatsen. 1 Umeå, Stockholm, Borås och Malmö 10

11 En dag för anhöriga, med SDC som medarrangör, genomfördes 2011 för tredje året i följd i Stockholms stadshus med drygt 900 deltagare. NkA medverkade under året med utbildnings- och informationsinsatser vid olika konferenser som Socionomdagarna, mötesdagar för biståndshandläggare, den årliga ordförandekonferensen i Anhörigas Riksförbund, Vänsterpartiets kommun- och landstingsdagar etc. Konsultationsinsatser riktade till anhöriga, personal och beslutsfattare NkA får en mängd frågor från anhöriga angående vilka former av stöd som finns, hur de kan ansöka och vilka regler som gäller. Frågor från personal, studenter och beslutsfattare kan handla om aktuell forskning och litteratur på området. Alla frågor besvaras individuellt och publiceras också i lämpliga fall på NkA:s webbplats. Studiebesök är vanliga och under året har NkA besökts av bl.a. Stockholms Demensråd, företrädare för Socialstyrelsens tillsynsverksamhet, ideella organisationer, berörda personalkategorier samt enskilda anhöriga. NkA har under året bistått Anhörigas Riksförbund och Astma- och allergiförbundet vid utformandet av ansökningar om medel ur Allmänna arvsfonden respektive Vårdalstiftelsen. Vuxenskolan har konsulterat NkA om Blandade lärande nätverk (BLN) som form för Vuxenskolans arbete med anhöriga. Sveriges Pensionärsförbund har knutit NkA till organisationens nätverk för äldres välbefinnande och värdighet. Socialstyrelsen har involverat NkA i riktlinjearbetet beträffande bemanningen av särskilda boenden för personer med demenssjukdom. De fem medarbetare vid NkA som även har en lärarroll undervisar, handleder och examinerar studenter på kandidat-, magister- och doktorsnivå. En av medarbetarna medverkar i två antologier på temat förvärvsarbetande anhöriga. Blandade lärande nätverk Arbete pågår i fyra nationella blandade nätverk för anhöriga (BLN) inom följande områden: Anhörigvårdares hälsa, Förvärvsarbetande anhöriga, Anhöriga och särskilt boende samt Samtal som stöd. Arbetet i respektive nationellt nätverk leds av en forskare och en praktiker. BLN får allt mer en inriktning mot utvärdering och att stimulera bildandet av lokala nätverk som stöd till anhöriga i de medverkande kommunerna. NkA medverkade under året i 30 sådana lokala nätverk. Det finns även nätverk på olika temaområden där tidigare lokala nätverksledare ingår. De träffas fyra gånger per år via videokonferens för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. Förberedelser görs för att 2012 utvidga antalet nätverk med Anhörigomsorg, ekonomi och arbete respektive Samverkan och partnerskap i stödet för anhöriga. Etablera lättillgängliga kunskapskällor En interaktiv webbplats. Webbplatsen är en välbesökt kunskapskälla som under det gångna året i genomsnitt haft 820 besökare per vecka, en ökning med 20 procent jämfört med samma tidsperiod För dem som saknar Inter- 11

12 net erbjuder NkA informationen genom nyhetsbrev eller personlig kontakt med kompetenscentrumet. Årlig systematisk litteraturgenomgång En litteraturgenomgång av aktuell forskning och utveckling på anhörigområdet genomförs av Högskolan i Borås på centrumets uppdrag. Resultatet kommer under 2012 att bli sökbart på centrumets webbplats. Kunskapsöversikter Under året har två kunskapsöversikter publicerats: Samtal som stöd till anhöriga Etnicitet och anhörigomsorg Kunskapsöversikterna har publicerats både i fullständig rapportform och som i korta lättlästa versioner. De finns i såväl tryckt form och som i pdffiler på webbplatsen. Översikten om anhörigas hälsa har under året utvecklats till en vetenskaplig artikel 2. Arbete pågår för att under 2012 publicera ytterligare sex kunskapsöversikter: E-tjänster och ny teknik för anhörigvårdare Samverkan och partnerskap i stöd och hjälp för anhöriga Anhöriga och särskilt boende Anhöriga till personer med funktionsnedsättning Ekonomi och anhörigomsorg Anhörigstödjares roll och förutsättningar Specialbibliotek Ett bibliotek har inrättats med aktuell litteratur på anhörigområdet med bl.a. samtliga titlar från hittills genomförda litteratursökningar, totalt titlar. Kartläggning och presentation av intressanta exempel på anhörigstöd Hittills har 75 intressanta exempel publicerats på webbplatsen. Under 2011 har fokus varit att identifiera och presentera utbildningar för anhöriga som genomförs av pensionärs- och patientföreningar. Samverkansstudier I samverkan med åtta FoU-centrum på äldreområdet 3 har en studie inletts för att i åtta kommuner 4 kartlägga och under tre år följa utvecklingen av innehåll, organisation, uppföljning, utvärdering och samverkan i stödet till 2 Erlingsson, C., Magnusson, L., Hanson, E., Family caregivers health in connection to providing care. Accepterad för publicering i Qualitative Health Research 3 FoU Jämt, FoU Regionförbundet Uppsala län, FoU Sörmland, FoU Skaraborg, FoU Sjuhärad Välfärd, Fokus Kalmar län, FoU Skåne samt FoU Malmö. 4 Härjedalen, Uppsala, Strängnäs, Skara, Borås, Västervik, Hässleholm samt Malmö. 12

13 anhöriga. Även kvalitetsaspekten i det erhållna stödet analyseras. De första resultaten publiceras Under 2011 genomfördes en studie för att kartlägga anhörigas situation vid hjälp och stöd till en äldre närstående med inkontinens. I studien, som genomfördes i samarbete med Eurocarers (Italien, Slovakien och Holland) och med ekonomiskt stöd från Svenska Cellulosa AB, SCA, medverkade även Universitetssjukhuset i Örebro. Studien finns publicerad på NkA:s webbplats. NkA medverkar också i en EU-finansierad studie CARICT för att utarbeta riktlinjer för utvärdering av e-hälsotjänster som stöd för anhöriga. Resultatet av studien, som görs tillsammans med Eurocarers och partners inom EU, publiceras under våren Planering pågår för att under 2012 medverka i det EU-finansierade projektet CarerPLUS som syftar till att utveckla en webbaserad europeisk utbildning för vård- och omsorgspersonal. Projektet genomförs tillsammans med tolv partners inom EU och med fransk projektledning. Nya uppdrag På Socialstyrelsens uppdrag har NkA utvecklat en modell för anhörig- och brukarrevision inom demensområdet. Utvecklingsarbetet har skett i samverkan med anhöriga och personer med demenssjukdom samt med personal och forskare på demensområdet. Modellen presenterades i februari Vidare har NkA fått i uppdrag att under perioden utveckla ett nationellt kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till personer, företrädesvis barn och unga, med en kombination av flera omfattande funktionsnedsättningar och omfattande medicinska behov. Stödet ska utgå från behoven hos personer som har en kombination av utvecklingsstörning, svåra kommunikationssvårigheter, rörelsehinder och dövhet eller synskada i kombination med omfattande medicinska behov. Syftet med stödet är att underlätta kunskapsinhämtning, erfarenhetsutbyte och nätverkskontakter för anhöriga. Stödet planeras bestå av tillgång till lättillgängliga kunskapskällor, en interaktiv webbplats, kunskapsstöd och möjlighet till konsultation och deltagande i lärande nätverk. Linnéuniversitetet har fått i uppdrag av Socialstyrelsen att i samverkan med NkA medverka i det nationella utvecklingsarbetet Barn som Anhöriga. Uppdraget avser perioden och syftet är att dels stödja utvecklingsarbetet för stöd till barn som anhöriga dels långsiktigt bygga upp en bas för kunskapsproduktion och kunskapsspridning, erfarenhetsutbyte och lärande nätverk inom området. Av Hjälpmedelsinstitutet har NkA fått i uppdrag att under 2012 utvärdera tre projekt inom området Mitt i livet: kartläggning av behov av IKT-stöd 5 hos förvärvsarbetande anhöriga samt test och utvärdering av sådant stöd. Diskussioner pågår med Socialdepartementet om att ge NkA i uppdrag att utveckla stödet till Anhöriga till personer med psykisk sjukdom och psy- 5 Informations- och kommunikationsteknik 13

14 kisk funktionsnedsättning och att NkA tillsammans med Anhörigas Riksförbund ges ett uppdrag avseende Arbetsgivare och anhöriga. Internationella kontakter International Advisory Board (IAB) är en expertgrupp som är knuten till NkA med uppdrag att ge synpunkter och strategiska råd i anhörigfrågor. Gruppen med representanter från Storbritannien, Kanada, Australien, Nederländerna och Sverige har under året haft två telefonmöten och bidrar löpande med beskrivningar på NkA:s webbplats om anhörigas situation i respektive länder. Tre av medarbetarna vid NkA ingår i olika internationella forskarnätverk på anhörigområdet och har under året deltagit med presentationer av NkA och dess resultat vid konferenser i Australien och i England samt vid ett forskarnätverksmöte i Australien. Genom medlemskapet i Eurocarers har NkA haft presentationer på Eurocarers konferens i Dublin och workshops i Bryssel och i Rom. Inför 2013 års nordiska konferens i gerontologi i Danmark har NkA bistått med råd avseende symposium om anhörigfrågor och kommer vid konferensen att delta med två presentationer. Organisation och medarbetare Styrgrupp Ritva Gough, ordförande, Fokus, Regionförbundet i Kalmar län Åke Fagerberg, Anhörigas Riksförbund Eva Höglund, FoU Sjuhärad Välfärd Gunnel Nilsson, Landstinget i Kalmar län Göran Petersson, ehälsoinstitutet, Linnéuniversitetet Ingela Månsson, Hjälpmedelsinstitutet Barbro Jansson, Inger Haraldsson, Suzanne Göransson och Monica Forsberg, Länssamordnare för anhörigstöd i Norrland Ledningsgrupp och adjungerade i styrgruppen Lennart Magnusson, verksamhetschef NkA, 50 procent. Basanställning Linnéuniversitetet Elizabeth Hanson, FoU-ledare och forskare NkA, 50 procent. Basanställning Linnéuniversitetet Medarbetare Ann-Britt Sand, forskare/möjliggörare 40, procent. Basanställning Stockholms Universitet Marianne Winqvist, forskare/möjliggörare 40, procent. Basanställning FoU Välfärd Uppsala län Jenny Windahl, forskare/möjliggörare, timanställning. Basanställning Örebro Universitet Christer Erlingsson, forskare/möjliggörare, timanställning. Basanställning Linnéuniversitetet Ritva Gough, forskare, 25 procent 14

15 Birgitta Olofsson, praktiker/möjliggörare, 50 procent. Basanställning Kiruna kommun Jan-Olof Svensson, praktiker/möjliggörare, 60 procent. Basanställning Växjö kommun Eva Gustafsson, praktiker/möjliggörare, 90 procent. Basanställning Linnéuniversitetet Kerstin Weivert, praktiker/möjliggörare, timanställning. Basanställning Gävle kommun Fredrik Jansson informatör, 100 procent. Lokalisering Högskolan i Borås Anders Olsson informatör, 20 procent. Basanställning Linnéuniversitetet Annica Larsson Skoglund, administratör 75 procent. Lokalisering Högskolan i Borås PA- och EA-administratör, 10 procent. Anställning Fokus, Regionförbundet i Kalmar län Ekonomisk redovisning för 2011: Se bilaga 1. 15

16 Svenskt demenscentrum (SDC) SDC har, med Stiftelsen Silviahemmet och Stiftelsen Stockholms län Äldrecentrum som gemensam huvudman, under 2011 bedrivit verksamhet i enlighet med det övergripande uppdraget från Socialstyrelsen. Under året har verksamheten inriktats på följande fokusområden. Nationella riktlinjerna Demens ABC och Guiden Den nätbaserade utbildningen Demens ABC är kopplad till Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Utbildningen introducerades 2010 och arbetet med att fortsätta sprida utbildningen har fortskridit under året. Navigeringshjälpen med beskrivning av hur utbildningen genomförs, är skriven på flera olika språk medan själva utbildningen ännu bara är på svenska. Till utbildningen finns en handledarmanual. Utbildningen är kostnadsfri och öppen för alla. Tio kapitel ingår och efter avslutad utbildning kan ett nätbaserat kunskapstest utföras. Godkänt test ger möjlighet att skriva ut personligt diplom som bevis på avklarad utbildning. Figur 1. Antal registrerade samt antal som slutfört kursen Demens ABC till och med 31 december 2011 (antalet är ackumulerat). Personer Antal registrerade Klarat test SDC tar varje månad fram statistik kring var i landet deltagarna i utbildningen kommer ifrån. Man registrerar även deltagarnas yrkestillhörighet och arbetsgivarkategori. Antal deltagare som slutfört utbildningen, fördelade på landets kommuner och län, publiceras på SDC:s webbplats. En tävling har utlysts där län respektive kommun med flest antal utbildade i relation till förväntat antal personer med demenssjukdom, erhåller pris av HMD Silvia vid en högtidlig ceremoni i mars Fördelningen vid årsskiftet 2011/ 16

17 2012 framgår av figur 2 nedan. Uppgifterna är hämtade från SDC:s webbplats. Figur 2. Antal personer som genomgått Demens ABC vid årsskiftet 2011/2012 fördelade på län och i relation till förväntat antal personer med demenssjukdom i respektive län. Källa: Den 31 december hade personer registrerats som deltagare i utbildningen Demens ABC. Av dessa hade personer examinerats medan de övriga fortfarande deltog i utbildningen vid denna tidpunkt. Guiden är den skriftliga versionen av Demens ABC och publicerades i maj. Samtliga kapitel kan även hämtas separat från SDC:s webbplats. Vid årsskiftet 2011/2012 hade exemplar distribuerats över landet. 17

18 Informationsspridning Webbportal Under året har en fortlöpande komplettering och uppdatering genomförts av portalens sex huvudområden: Fakta om demens, Leva med demens, Arbeta med demens, Forskning, Utbildning samt Publicerat. Besöken på webbplatsen har stadigt ökat och under året registrerades besök, en ökning med 56 procent jämfört med Ett digitalt nyhetsbrev har utkommit med nio nummer under året och antalet prenumeranter var vid årsskiftet , en ökning med ca prenumeranter jämfört med föregående årsskifte. Förklaringen till denna dramatiska ökning är främst att de som examineras i Demens ABC därmed också blir prenumeranter av nyhetsbrevet. En uttalad ambition är att webbsidan ska vara lättillgänglig och informativ. Av figur 3 nedan framgår antalet besökare sedan webbsidans lansering Figur 3. Antalet unika besökare samt totala antalet besök på Svenskt demenscentrums webbplats till och med (antalet är ackumulerat). Skriftlig information Informationsbladen Om demens, Alzheimers sjukdom, Att vara anhörig, Bilkörning och demens, Vaskulär demens, Lewykroppsdemens samt Vapen och demens har utöver den svenskspråkiga versionen även spridits på serbiska, kroatiska, bosniska, finska, arabiska, spanska och ryska. Bladen finns i tryckt version och är även tillgängliga på SDC:s webbplats. I tidskriften Äldre i Centrum, som utkommer fyra gånger per år, disponerar SDC fyra sidor i varje nummer. Swedish Brain Power skriver om aktuella forskningsprojekt på en av dessa sidor. Ett nyhetsbrev i pappersformat med motsvarande information ges ut fyra gånger per år och sprids tillsammans med SDC:s informationsbroschyr. 18

19 Informationsspridning genom deltagande i regionala evenemang Under året har medarbetare från SDC medverkat vid ett stort antal konferenser och seminarier som riktat sig till berörda yrkeskategorier och till anhöriga men som även varit öppna för allmänheten. Evenemangen har ägt rum i bl.a. Stockholm, Göteborg, Karlskrona, Malmö, Ronneby, Solna, Sundsvall, Halmstad, Upplands-Bro, Lidköping, Örebro och Östersund. Medarbetare från SDC har även deltagit som talare vid konferenser i Helsingfors och Oslo. Under året har medarbetare vid SDC medverkat vid totalt 60 konferenser och seminarier med totalt cirka deltagare, vilket är en ökning jämfört med Seminarier och konferenser I april anordnades konferensen Socialt innehåll i demensvård och -omsorg i Stockholm i samarbete med Socialstyrelsen. I maj deltog SDC som medarrangör vid Svenska Demensdagarna i Örebro där över 1200 personer verksamma på demensområdet deltog. Den 15 september deltog SDC som medarrangör för Stockholms läns demensdag. En dag för anhöriga, med bl.a. NkA som medarrangör, genomfördes 2011 för tredje året i följd i Stockholms stadshus med drygt 900 deltagare vilket var något färre jämfört med Information via telefon och e-post Alla som ringer eller sänder e-brev till SDC med olika frågor får hjälp med svar eller guidas till instans som kan ge svar. De som kontaktat SDC är anhöriga, vårdpersonal, studenter inom olika utbildningar och vårdlärare men även politiker och beslutsfattare samt personer som nyligen erhållit demensdiagnos. Frågorna gäller ofta vart man ska vända sig för att få hjälp där man bor, hur man ska förhålla sig vid olika situationer relaterade till demensutvecklingen, vad säger forskningen om t.ex. nya läkemedel, är det lämpligt att flytta någon med demensdiagnos, var kan man få särskild kunskap om miljö, nutrition, aktiviteter etc.? Frågorna är mycket varierande och alla medarbetare deltar för att ge personliga svar eller hänvisa till rätt instans. Bibliotek Ett referensbibliotek finns i SDC:s lokaler med aktuell litteratur på demensområdet. Här finns facklitteratur, skönlitteratur, tidskrifter, rapporter, svenska avhandlingar m.m. En dator finns tillgänglig så att besökare kan söka i databaser. Information om ny litteratur och aktuella spel- och faktafilmer på omsorgsområdet läggs ut på webbplatsen. Kontakter och samarbeten i Sverige Referensgrupper Möten hölls för fjärde året i rad i följande referensgrupper: I februari med referensgruppen Vård och Omsorg I mars och i november med referensgruppen Utbildning 19

20 I augusti med referensgruppen FoU. Samtliga grupper har representanter från olika delar av landet för nationell överblick. I referensgruppen för vård och omsorg ingår flera olika yrkeskategorier och i utbildningsgruppen deltar representanter för olika utbildningsnivåer. Vetenskapligt råd till SDC är Swedish Brain Power som fyra gånger per år presenterar nya forskningsrön på SDC:s uppslag i tidskriften Äldre i Centrum. Verksamhetskontakter Med Socialstyrelsen angående Demensguiden, nätbaserad demensutbildning samt demenskonferens i gemensam regi Med Stockholms demensråd som medarrangör vid Stockholms läns demensdag och som deltagare i rådets referensgrupp Med det Nationella nätverket för demenssjuksköterskor för informationsutbyte och informationsspridning. Samtliga kommuner är representerade i nätverket Tillsammans med Demensförbundet har SDC instiftat och finansierat det årliga priset till Bästa demensteam i hemtjänsten SDC ingår i styrelsen för det Svenska nätverket för demenskunskap och är medarrangör för Svenska demensdagarna Tillsammans med Forum för kognitiv sjukdom (FKS) har SDC ett samarbete kring webbinformation gällande demensskalor SDC ingår i styrgruppen för Hjälpmedelsinstitutets projekt Teknik för yngre med demens SDC är representerat i Hjälpmedelsinstitutets Äldreforskargrupp Svenska Demensregistret (SveDem) och SDC samarbetar i spridningen av registret och i framtagandet av en SveDem-modul för användning i särskilda boendeformer för äldre. Internationella kontakter och utbyten Det tredje mötet med norskt respektive danskt demenscentrum ägde rum i Oslo i februari Vid mötet presenterade respektive centrum pågående arbete och en planeringsgupp tillsattes för planering av en samnordisk konferens om ledarskap i demensvård. SDC är medlem i North Sea Dementia Group för kunskapsutbyte och eventuella samarrangemang i Europa framöver. Studiebesök från Japan, Tyskland, Kina, Holland, Sydkorea, Brasilien, Danmark, England och Norge har mottagits och erfarenheter utbytts. Nya uppdrag Utbildningssatsning för en god och trygg vård och omsorg om personer med demenssjukdom SDC har av Socialdepartementet beviljats 5 mnkr för att från hösten 2011 utveckla utbildningsmaterial för olika målgrupper inom vården och omsor- 20