Svenska Migränförbundet STYRELSENS VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 FÖR SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDET Verksamhetsberättelsen är uppdelad i två delar. Del 1 redovisar förbundets organisation, personal, avtal mm. Del 2 är en redovisning och analys av genomförd verksamhet 2014 i förhållande till planer och ekonomiskt utfall. 1. FÖRBUNDETS ORGANISATION 1) Styrelsen Styrelsens sammansättning 2014 har varit: Ordförande: Ingemar Färm, Stockholm, omvaldes 2014 på 2år Kassör: Anne Svensson, Headvig Alingsås, omvaldes 2013 på 2 år Övriga ledamöter: Fram till stämman 2014: Bo Svensson, Jönköping och Mats Åkesson, Hortonföreningen, omvaldes 2013 på 2 år, Göran Råberg, Stockholm, nyvaldes 2013 på 2 år, Angela Glad omvaldes 2013 på ett år, Bertil Rickäng omvaldes 2012 på två år. Efter stämman 2014: Amanda Sandholm, Stockholm och Tina Hedell, Värmland valdes 2014 på två år efter Angela Glad och Bertil Rickäng. Ersättare, valda på ett år: Camilla Andersson, Västerås, Torbjörn Lövendal, Skåne, Maria Jansson, Värmland, Ewa Wittnäs, Borås och Mia Sundvall, Jämtland Styrelsen har genomfört 6st 1-dagars styrelsemöten. 2) Revisorer Auktoriserade revisor: Stämman 2014 omvaldes revisor Magnus Hamberg, Parsells Revisionsbyrå AB, på 2 år som ordinarie. Jan Hamberg valdes 2014 som ersättare på 1 år. Förtroendevalda revisorer: Kerstin Svedberg, Stockholm, vald till 2015 och som ersättare Margareta Jansson, Sörmland, vald på ett år till 2015. 3) Valberedning Till valberedning valde stämman 2013 Birgitta Killgren Hultgren, Stockholm, sammankallande, Marianne Karlsson Kronoberg samt Laila Blideskog, Uppsala.
2 4) Antal föreningar och medlemmar per den 31/12 2004: 2859 medlemmar, 20 länsföreningar, 4 lokalföreningar 2010: 2288 medlemmar, 13 länsföreningar, 1 lokalförening, 1 riksförening 2013: 2745 medlemmar, 14 länsföreningar, 2 lokalföreningar, 1 riksförening 2014: 2759 medlemmar, 14 länsföreningar, 2 lokalföreningar, 1 riksförening Varje höst görs en körning i medlemsregistret där de medlemmar som ännu ej betalat medlemsavgiften för året hamnar som utträdda. Medlems- och föreningsmässigt hade förbundet en topp 2004. Fram till 2011 minskade såväl medlemsantalet som antalet föreningar. 2011 skedde en tydlig ökning av medlemstalet med 309 personer. Ökningen har fortsatt därefter. Statsbidraget som utbetalas av Socialstyrelsen till förbundet består av flera delar. Ett grundbelopp, ett belopp baserat på antal medlemmar och ett på antalet föreningar. 5) Anställd personal och avtal med externa medarbetare/företag Styrelsen Rese-och kostnadsersättningar, förlorad arbetsförtjänst och traktamenten betalas enligt skatteverkets regler. Efter att skatteverket gjort nya tolkningar av beskattning av kostnadsersättningar har ordförandens skattefria kostnadsersättningar ersatts av ett beskattat arvode till ungefär samma belopp ca 8.000kr 2 ggr/år. Anställd personal Kansliet hade den 31/12 tre personer anställda på 50% vardera. Kanslichef: Helena Elliott, anställd sedan 1 februari 2005. Ekonomiansvarig: Yvonne Sandin 50%, anställd sedan 15 augusti 2011. Informationsassistent: Charlotte Magnusson 50%, anställd sedan 3 december 2012. Förbundet är medlem i arbetsgivarorganisationen KFO. Arvoderade medarbetare/rådgivare Huvudvärkssjuksköterska (2 tim/vecka): Agneta Ericsson, anställd 1 nov 2012. Fr o m 1 sept 2014 är Monicha Norén anställd som huvudvärkssjuksköterska. Jurist: Göran Rehnby anställd 1 sept 2011 med ett särskilt avtal som maximerar ersättningen till 1000:-/månad. Arbetsrättskonsult: Anette Carlén anställd 2 april 2012 med ett särskilt avtal som maximerar ersättningen till 1000:-/månad. Rådgivarna rapporterar sina aktiviteter enligt en särskild mall, som redovisas på varje styrelsemöte. Övriga tjänsteavtal Ekonomikonsult: Lars-Åke Karlsson 300 kr/timme. Medlemsregister och drift av hemsidan: Föreningssupport grundavgift 15.000:-/år + faktureringskostnader. Kostnad för drift av hemsidan ingår i den avtalade grundavgiften. Vissa ändringar av hemsidan ingår i det fasta priset medan andra faktureras särskilt.
3 Webhotell: elit.net 1.800kr/år. Hjärnfonden: Förbundet överför 1 kr/medlem och år till Hjärnfonden. Det bygger på ett avtal med Hjärnfonden att de ska samla in och förvalta de pengar som öronmärks för migrän och Hortons huvudvärk. Intäkterna 2014 var från Migränförbundet: 3195 kr, från medlemsföreningarna 2840 kr samt från allmänheten 60.970 kr. Någon stipendieutdelning har ännu inte skett men kommer att ske 2015. Avtal för lokaler, städ, larm, telefoni mm Kanslilokalerna på Banérgatan 55 hyr förbundet av en bostadsrättsförening. Hyran är låg jämfört med andra tänkbara lokaler och har inte förändrats på många år. Kontraktet gäller till och med 30/9 2015. Fyra rum var uthyrda 31/12 till externa företag. Förbundet har under 2014 haft löpande avtal när det gäller städ, larm, telefoni, frankering, bredband och kopiering. 6. HuvudJournalen/Migränbladet Enligt tidigare beslut har förbundet ansökt om att få byta namn på förbundstidningen. Det första förslaget godkändes inte av Patent- och Registreringsverket eftersom det redan fanns en periodisk tidskrift med samma namn. Förbundet skickade då in en ansökan om ett annat namn, HuvudJournalen, vilket godkändes. Det namnet har använts under hela 2014. HuvudJournalen har under 2014 liksom tidigare år getts ut med fyra 20-sidiga nummer. Upplagan har varit 3500 exemplar av nr 1, 2 och 4 och 4500 exemplar av nummer 3. Tidningen har distribuerats till medlemmarna, 19 prenumeranter, ca 650 ex i buntar för utdelning till personer som uppgett att de vill dela ut tidningen. I digitalt format har tidningen skickats till diverse myndigheter, politiker, handikapporganisationer med flera. Redaktionskommitté: Ordföranden Ingemar Färm, kanslichefen Helena Elliott samt informationsassistenten Charlotte Magnusson. Ordföranden är också ansvarig utgivare. Redaktör sedan nr 3 2011 har varit Ingemar Färm. Redaktörskapet är arvoderat. Layout: Arne Jägerblom, Huntingflower AB, sedan nr 3 2011 Adressregister Föreningssupport, se ovan. Tryckeri: Danagård AB, Ödeshög. Distribution: Avtalet med Posten för distribution av tidningen är löpande. 2014 har kostnaden för tidningen varit ca 266.000 kr och intäkter via annonser blev ca 59.000 kr. 7. Ekonomi, se också bokslutet Ekonomiskt resultat 2014: Ett överskott på 82.000 kr att jämföra med underskott 2013 på 114.000 kr. Fonderade medel: Arvet efter Nils Hugo Svensson från 2009 ska enligt stämmans beslut användas till att utveckla förbundets informationsverksamhet. Återstående summa 31/12 2014 är 19.746 kr. Överskottet från försäljningen av kampanjarmband, 17.536 kr, har avsatts till en fond att användas till informationskampanjen Erkänn Migrän.
4 Medlemsavgiften Stämman 2012 beslutade att höja medlemsavgiften från och med 2013 från 175 kr till 200 kr samt bidraget till föreningarna från 40 till 50 kr. Beslut om ett kampanjmedlemskap på 50 kr, som gäller för ett verksamhetsår har fattats. Årets intäkter av medlemsavgifter är 507.929 kr, en ökning med ca 10.000 kr. 2. FÖRBUNDETS VERKSAMHET 2014 (Beloppen nedan är avrundade uppåt i 1000-tal kronor) VERKSAMHETSOMRÅDE 0: GEMENSAMT FÖR FÖRBUNDET 1. Statsbidrag 1 111 1 111 2. Medlemsavgifter 530 508 3. Hjärnfonden 1 kr/medl -3-3 4. Räntor 10 6 5. Medlemsavgift till HSO -22-23 6. Kampanjen 0 0 Resultat 1 626 1 600 VERKSAMHETSOMRÅDE 10: KANSLIET (Kommentarer, se avdelning 1 Förbundets organisation) 1. Lokaler -117-91 2. Personal -605-601 3. Administration -100-77 4. Ekonomiredovisning -27-27 5. Revision -16-16 Resultat -865-811 VERKSAMHETSOMRÅDE 20: FÖRTROENDEMANNAORGANISATION OCH IN- TRESSEPOLITISKT ARBETE 1. Styrelsen, möten -85-45 2. Styrelsen, övrigt -40-52 3. Förbundsstämma -85-79 Resultat -210-176 Styrelsen har under 2014 genomfört 6 st 1-dagars styrelsemöten. Pga det stora underskottet 2013 beslutade styrelsen att enbart genomföra 1-dagarssammanträden under 2014.
5 Förbundsstämman genomfördes den 24 maj på Tollare folkhögskola. Den kompletterades med ett seminarium på förmiddagen den 25 maj. 24 personer deltog. Föreningsstöd En av uppgifterna för styrelsen och kansliet har varit att stödja såväl befintliga som föreningar under bildande, se kommentarer under Verksamhetsområde 50, Föreningsstöd. Extern medverkan Styrelsen och kansliet har deltagit och medverkat på externa arrangemang för att vi ska synas mer utanför vår egen organisation. Denna medverkan har minskat mer och mer, bland annat beroende på att arrangörerna ofta tar ut höga anmälningsavgifter. Vi har medverkat på konferenser och seminarier, som arrangerats av Socialstyrelsen, Socialdepartementet om den nya utredningen om bättre vård för personer med kroniska sjukdomar, Sveriges Television (SVT) på Public Servicedagen, Diskrimineringsombudsmannen (DO), Inspektionen för vård och omsorg (IVO), Handikappförbunden, Försäkringskassan med flera. Möten med flera företag har skett för diskussion om samarbete med mera. Europeiskt samarbete. EHA Förbundsordföranden Ingemar Färm är ledamot i styrelsen för EHA, European Headache Alliance, som har haft fyra fysiska styrelsemöten. Vid General Assembly i Bryssel representerades förbundet av Amanda Sandholm. EHA har stått för alla kostnaderna för vårt deltagande. Nordiskt samarbete Förbundet tog initiativ till ett nordiskt möte i Malmö i samband med Migrändagen 2013. Den danska systerorganisationen tog över och arrangerade ett nytt nordiskt möte i Köpenhamn september 2014, där Ingemar Färm deltog. Det nordiska mötet finansierades helt av Nordiskt Välfärdspolitiskt Råd. Samverkan Handikappförbunden, HSO. Förbundsordförande Ingemar Färm ingår i HSOs ordförandegrupp, hälso- och sjukvårdsgruppen och i funktionshindersrådet hos Myndigheten för delaktighet. Förbundet är via nomineringar till HSO representerat i olika organ: Vår rådgivare Anette Carlén ingår i Arbetsmiljöverkets funktionshindersråd i ett uppdrag som varat till 2014-12-31. Ordförande, kanslichef och ekonomiansvarig har deltagit i flera HSO-möten och konferenser. Handikapphistorisk förening. Förbundet är medlem men har inte deltagit i någon aktivitet 2014. Migrändagen 12 september Styrelsen beslutade 2012 att överge idén med en Migränmånad och i stället knyta an till den europeiska traditionen med en Migraine Action Day, 12 september. Migrändagen 2014 genomfördes i samarbete med 1,6-miljonersklubben som en startdag för förbundets kampanj Erkänn Migrän
6 Kampanjen Erkänn Migrän! Förbundsstyrelsen beslutade den 8 april att satsa långsiktigt på en utåtriktad kampanj, som fick namnet Erkänn migrän! med tillägget som en kronisk neurologisk sjukdom. Styrelsen motiverade sitt beslut så här: Gång på gång visar det sig att ansvariga myndigheter på alla nivåer negligerar de allvarliga effekterna av migrän för både individ, familj och samhälle. Det måste vara en av förbundets absolut viktigaste uppgifter att arbeta för en förändring av detta så att folksjukdomen migrän blir synlig och att politiker och myndigheter tar sitt ansvar. Det krävs en tydlig strategi, en rad konkreta insatser och en genomtänkt tids- och arbetsplan för att en sådan kampanj ska nå framgång. Kampanjens mål beskrevs i ett dokument, som offentliggjordes på migrändagen den 12 september, se bilaga till verksamhetsberättelsen. Vid samma tillfälle sände förbundet iväg brev till fem generaldirektörer (Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, Socialstyrelsen, Folkhälsomyndigheten, Skolverket) och två andra med viktiga positioner för Migränförbundet (Socialdepartementets samordnare för vård av personer med kroniska sjukdomar samt SKL, Sveriges Kommuner och Lndsting). I breven ställde vi krav på att de skulle ta initiativ till att ändra på regler och förordningar, som hindrade personer med migrän eller andra svåra huvudvärkssjukdomar att kunna leva ett acceptabelt liv. Till förmån för kampanjen har armband med texten Erkänn migrän tillverkats och sålts. Överskottet från försäljningen har avsatts i en fond som ska användas till kampanjen. VERKSAMHETSOMRÅDE 30: INFORMATION 1. Försäljning info.material 0 0 2. Marknadsföring - 20-6 3. Hemsidan -1 7 HuvudJournalen 4. Köpta tjänster - 65-64 5. Tryckning -105-101 6. Distribution -46-45 7. Redaktionskostnad -59-55 8. Annonser 60 59 Resultat - 236-206 Informations- och kommunikationspolicy Ett utkast till en informations- och kommunikationspolicy för förbundet togs fram 2011. Den byggde på en successiv utökning av den elektroniska informationen och kommunikationen. Styrelsen har inte därefter arbetat vidare med att anta en särskild policy. Däremot har en rad idéer från det första utkastet lett fram till konkreta insatser.
7 e-postadresser till medlemmarna Ca 75% av medlemmarna har angivit sin e-postadress till medlemsregistret. Dessa adresser har använts i flera sammanhang för att sprida information, ta in synpunkter inför utåtriktat agerande, begäran om intresse för att ställa upp i intervjuer eller skriva i HuvudJournalen med mera. Sociala medier En successiv ökning av engagemanget i social medier, främst via facebook och twitter, har skett genom kansliets aktiva arbete. Detta har lett till att allt fler personer har fått reda på att Migränförbundet finns och vad förbundet gör. Förbundet har flera slutna grupper på facebook, Unga i Migränförbundet med ca 50 medlemmar, Hortonföreningen i Sverige med ca 65 medlemmar och Föräldrar till migrän- och huvudvärksdrabbade barn med ca 60 medlemmar. Ett Instagram-konto skapades under 2014. Hemsidan En stor förändring av hemsidan gjordes 2011. Den har fungerat ungefär som det var tänkt från början men utvecklas hela tiden. Nyhetspublicering och länkar till andra aktiviteter sker kontinuerligt. I princip allt som händer i förbundet resulterar i en artikel eller en länk. Utarbetandet av hemsidesmallar för föreningarna har slutförts liksom produktionen av Min sida, som riktar sig till de enskilda medlemmarna. HuvudJournalen Under del 1 av verksamhetsberättelsen presenteras fakta om HuvudJournalen. Varje nummer presenteras på hemsidan och läggs, när nästa nummer kommit ut också som en nerladdningsbar fil. Tidningen har skickats ut i pdf-format till andra organisationer, myndigheter, neurologer, media, riksdagsledamöter med flera samt även till olika europaorganisationer med en kort sammanfattning av artiklarna på engelska. HuvudJournalen har getts ut med 4 nummer 2014 och i princip följt de riktlinjer, som beslutades redan 2011. Layouten har moderniserats under 2014 och numren har getts ut som temanummer Nr 1: Arbetsliv, nr 2: Män och huvudvärk, nr 3: Medlemmarnas röster, nr 4: Idrott och huvudvärk. Namnbyte på tidningen. Till stämman 2013 motionerade Hortonföreningen om ett namnbyte på tidningen till Huvudsaken. Motivet var att få ett namn som är mer inkluderande och som tydligt visar att tidningen handlar om fler huvudvärksformer än migrän. Namnbyten av periodisk skrift godkänns av Patentoch registreringsverket, PRV. Förbundets ansökan om namnbyte till Huvudsaken avslogs med motiveringen att det redan fanns en periodisk skrift, som hette så. Förbundet begärde omprövning av beslutet men även det avslogs. Styrelsen beslutade då att skicka in ett alternativförslag, som var i linje med det som motionen avsåg. Det förslaget blev HuvudJournalen, vilket godkändes av PRV och alla nummer 2014 bär det nya namnet. Informationsmaterial Under året har en ny folder om Hortons huvudvärk tagits fram. Beslut om att prioritera framtagning av en barn- och ungdomsfolder har fattats.
8 VERKSAMHETSOMRÅDE 40: MEDLEMSKAPETS VÄRDE Rådgivningsverksamhet - 50-50 Rådgivningsverksamhet Förbundet erbjuder alla medlemmar avgiftsfri rådgivning inom huvudvärksområdet. Rådgivningsteamet består av en huvudvärkssjuksköterska, en jurist, som är expert på socialförsäkringsfrågor och en arbetsmarknads-/arbetsrättsexpert. Ytterligare utveckling av rådgivningsverksamheten står högt upp på dagordningen och är en viktig del av medlemskapets värde. Marknadsföringen av rådgivarna har skett genom HuvudJournalen, hemsidan, facebook och twitter. Elektroniska nätverk för olika medlemsgrupper Förbundets planer på att erbjuda alla medlemmar deltagande i olika slutna elektroniska nätverk har inte kunnat fullföljas. Nätverken har varit tänkta att fungera som kamratstöd och byggas upp enligt modell från det tidigare Hortonnätverket. Försäkringar och andra förmåner I medlemskapet i Handikappförbunden (HSO) och arbetsgivarföreningen KFO ingår ett antal försäkringslösningar. Dessa har marknadsförts i tidningen och på hemsidan. Förbundet ska sträva efter att erbjuda medlemmarna andra förmåner, som kan kopplas till det stöd huvudvärksdrabbade är i behov av. Några ytterligare medlemsförmåner har inte tagits fram under 2014. VERKSAMHETSOMRÅDE 50: FÖRENINGSSTÖD 1. Föreningsutveckling -70-75 2. Medlemsavgifter föreningar -125-130 3. Medlemsregister -70-69 Resultat -265-274 Stöd till befintliga föreningar Stödet till befintliga föreningar har varit en prioriterad uppgift för styrelse och kansli. Liksom tidigare administrerar förbundet medlemsregistret, tar in och fördelar medlemsavgifter. Föreningarna erbjuds stöd i form av medverkan på möten, mallar som underlättar föreningens administration, bokföringsstöd, utskick av aktuellt informations- och utbildningsmaterial mm. Förbundet har på seminarier i anslutning till stämman och i tidningen fört ut idéer om olika aktiviteter, hänvisningar till framgångsrika exempel och tips på personer, som kan medverka under olika teman. Starta nya föreningar Styrelsen antog 2010 målet att det före 2011 års utgång ska finnas en länsförening i samtliga län. Målet har inte kunnat uppnås.
9 Samarbete Vi har på flera ställen haft ett aktivt stöd från Vuxenskolan, Sensus och ABF, vilket har varit mycket positivt. På några ställen har också läns-hso eller motsvarande varit till god hjälp Medlemsvärvning 1 %-målet Cirka 450.000 personer har migrän eller annan svår huvudvärk, som påtagligt påverkar hälsa, socialt och familjeliv, arbete och försörjning. Styrelsen beslutade år 2012 att utarbeta en strategi som ska leda till att medlemsantalet åtminstone uppgår till 1% av de 450.000 till slutet av 2013. Medlemsantalet har ökat 4 år i rad till cirka 2759 medlemmar. Det är dock långt kvar till det så kallade 1 %-målet. Styrelsen anser att den verksamhetsinriktning, som förbundet arbetar efter med en aktiv informationsverksamhet genom HuvudJournalen, hemsida, facebook- och Twitterkonton, anställning av en informationsassistent och synlighet på konferenser och mässor är rätt väg att gå. Detta kompletterat med förbundets satsning på rådgivningsverksamhet, föreningsstöd, kampanjen Erkänn migrän! med mera bör kunna ge utslag i betydligt fler medlemmar. VERKSAMHETSOMRÅDE 60: PROJEKTVERKSAMHET Förbundet har under årens lopp genomfört en rad projekt, som varit av betydelse för att utveckla verksamheter och ta fram informations- och utbildningsmaterial. Styrelsen har diskuterat nya projektidéer men har ännu inte tagit ställning till varken inriktning eller möjlig projektfinansiär. SAMMANDRAG AV HELA VERKSAMHETEN Gemensamt (0) 1 626 1 600 Kansliet (10) -865-812 Förtroendem.org (20) -210-176 Information (30) -236-206 Medlemskapets värde (40) -50-50 Föreningsstöd (50) -265-274 Projektverksamhet (60) 0 0 Totalt summa 0 82 Samlad bedömning av förbundets ekonomi. Den ekonomiska situationen är besvärlig. Ekonomirapporter på varje styrelsemöte innebär dock att styrelsen har bra verktyg för sin ekonomiska kontroll. Styrelsen konstaterar att det varit mycket svårt att finna nya intäktskällor t ex i form av sponsring från företag och organisationer, externt finansierade projekt, gåvor och donationer. Humanfonden har sagt nej till Migränförbundet som medlem och mottagare av utdelning från sparmedel. För Postkodlotteriet uppfyller förbundet ej kraven för att få delta. Läkemedelsföretagen inom huvudvärksområdet och apoteken är inte intresserade av att stödja med annonser. Det stöd förbundet fått till publika arrangemang från olika företag har varit positiva men krävt stora personella resurser från förbundet. Annonsintäkterna har minskat sett i ett litet längre perspektiv men har ökat något under 2014 tack vare aktiv annonsförsäljning.
10 STOCKHOLM DEN: Ingemar Färm Bo Svensson Anne Svensson Ordförande Vice Ordförande Kassör Göran Råberg Mats Åkesson Tina Hedell Ledamot Ledamot Ledamot Amanda Sandholm Ledamot Helena Elliott Kanslichef och sekreterare