Tvångssyndrom (OCD) Tycker du själv att du tvättar dig ovanligt mycket? Kontrollerar du dörrar, kranar, lås etc. för mycket? Upplever du så mycket osäkerhet, tvivel och oro? Har du påträngande tankar som är svåra att slå bort? Svenska OCD-förbundet Ananke
Innehåll Citat.............................3 Vad är tvångssyndrom?...............4 Vilka drabbas av tvångssyndrom?.......5 Vad innebär det att vara drabbad?.......7 Vad kan jag som anhöring göra?........9 Beteendeterapi vid tvångssyndrom.....11 Läkemedel vid tvångssyndrom........13 Svenska OCD-förbundet Ananke......14 Litteraturlista.....................15
Vad är det som händer, håller jag på att bli knäpp? Tänk om någon ser eller vet vad jag gör, hur jag beter mig. Hur kan man vara och tänka så knäppt? Det finns ingen hjälp, för om jag berättar hur jag är, så spärrar dom väl in mig. Jag tycker vissa saker är smutsiga och om jag vidrör dom sakerna eller personerna så MÅSTE jag tvätta mig. Jag berör saker och räknar om och om igen och upprepar tankar. Allt detta är ofta kombinerat och gör det mycket svårt. Jag måste beröra föremål, vill ha symmetri, är noga med räta linjer. Allt skall vara exakt. Jag blir mycket trött. Jag gjorde så många konstiga saker, att jag inte hade tid att leva normalt. Citaten ovan är hämtade från Svenska OCD-förbundet Anankes medlemsenkät, 1998. Fler citat följer på kommande sidor. TVÅNGSSYNDROM 3
Vad är tvångssyndrom? Förenklat kan man säga att tvångssyndrom är när en person upprepat drabbas av ångest med återkommande skrämmande tvångstankar, bilder, fantasier eller impulser. Tänk om jag har aidsvirus på händerna, tänk om spisen sätter eld på huset, tänk om jag sticker kniven i mitt barn, är alla exempel på skrämmande tankar. För att minska eller helst bli av med ångesten och de skrämmande tankarna känner sig personen tvingad att utföra olika saker - så kallade tvångsbeteenden. Exempel är att tvätta sig om och om igen, att överdrivet kontrollera, att söka lugnande besked, att utföra magiska ritualer, att lugna sig själv med ältande tankar eller att undvika sådant som utlöser ångest. Tvångssyndrom kan beskrivas som att hjärnan har blivit överkänslig och larmar för ofarliga saker. Tvångssyndrom har både med arv och inlärning att göra. Barn och utvecklingsstörda som drabbas inser inte lika självklart som vuxna, att de skrämmande tvångstankarna egentligen är orealistiska och ofarliga och att tvångshandlingarna därför egentligen är helt vettlösa. Vuxna med tvång inser detta och kan av den anledningen skämmas över sitt problem och noga dölja det. Trots insikten klarar de ändå inte att låta bli sina lugnande tvångsbeteenden. Tvångssyndrom kallas ofta för OCD, vilket kommer från engelskans Obsessive Compulsive Disorder. Det är jobbigt att man så att säga inte alltid litar på sina sinnen. Ångesten är också jobbig och att ha tankar som inte känns som ens egna. 4 TVÅNGSSYNDROM
Vilka drabbas av Tvångssyndrom? Nästan alla människor har någon gång tänkt en främmande tanke som tänk om jag skulle gasa istället för att bromsa när jag kör över övergångsstället och väldigt många människor kontrollerar att de har låst en extra gång innan de går hemifrån. Även om denna tanke kan definieras som en tvångstanke, och kontrollen som en tvångsritual, är steget därifrån till ett tvångssyndrom mycket långt. Tvångssyndrom är en sjukdom som drabbar ca 2-2,5% av befolkningen, och den utvecklas vanligen successivt. I genomsnitt är man 15 år då tvångssyndromet ger sig till känna, men det kan börja redan i lågstadieåldern. Bland barn är tillståndet vanligare hos pojkar, men denna könsskillnad är utjämnad bland vuxna. Det är ganska vanligt att kvinnor som nyligen fått barn får tvångstankar om att skada barnet, och ibland kan detta utvecklas till ett tvångssyndrom. Barn som har tics (vilket kännetecknas av återkommande ryckningar i ansiktet eller ofrivilliga ljud) lider också ofta av ett tvångssyndrom. Ungefär hälften av de barn som har tvångssyndrom kommer att växa ur det medan det för lika många kan bli en mångårig sjukdom. Tvångssyndrom beror inte på att man har fostrats fel, inte heller på olösta inre konflikter. Forskningsresultat tyder istället på att de som lider av tvångssyndrom har en något avvikande biokemi i vissa delar av hjärnan. Ärftliga faktorer verkar också spela roll för dem som tidigt får sjukdomen. Vi kan inte ha ett normalt socialt umgänge. Jag är alltid orolig, på spänn. Är hela tiden tre steg före för att undanröja sånt som kan väcka ångest hos honom. Detta gäller hela tiden och berör i stort sett allt vi gör TVÅNGSSYNDROM 5
6 TVÅNGSSYNDROM
Vad innebär det att vara drabbad? Att ha tvångssyndrom är som att befinna sig i ett fångläger med ett strängt reglemente, där man själv är den hårde lägerkommendanten. Det är just detta som är så svårt att förklara för den som aldrig haft tvångssyndrom att man själv gör sig så illa, trots att man egentligen vet att det är fel. Jag skrev upp långa listor på vad jag skulle göra. Det var bara det att listorna var orealistiska. Allting skulle göras mycket noggrant, på ett visst sätt och ett visst antal gånger. Det skulle kännas rätt. Det kunde vara att tvätta händer och armar med starkt diskmedel sju gånger efter att ha tagit i något smutsigt. Jag kunde t.o.m. tvätta händerna med Klorin när det var som värst! Det kunde ta en hel dag att dammsuga huset och sen var jag helt slut. Efteråt var jag tvungen att stå i duschen i flera timmar. Livet bara rann förbi, år efter år, allt medan jag bara städade, tvättade mig, räknade och kontrollerade. Att jag tog så lång tid på mig gjorde att jag ständigt kom för sent. Ekonomin var helt körd i botten under de här åren. Jag tog ofta taxi för att inte komma ännu mer för sent. Jag använde massor med tvål, rengöringsmedel, toapapper, plasthandskar och sopsäckar. För att inte tala om allt varmvatten som gick åt. Ofta tog varmvattnet slut så att jag fick duscha i iskallt vatten. Hela tiden var jag skräckslagen för alla tänkbara och otänkbara katastrofer som kunde inträffa om jag inte utförde ritualerna på ett visst sätt! Jag var rädd för att bli tokig och jag trodde att jag var den enda i hela världen som hade det så här. Jag skämdes otroligt mycket över mig själv, för jag insåg det orimliga i mitt beteende, men kände ändå ett obevekligt tvång att göra allting på ett visst sätt. Idag är det annorlunda! Jag är mycket snällare mot mig själv och tillåter mig både att vila och njuta av livet! En drabbad. TVÅNGSSYNDROM 7
8 TVÅNGSSYNDROM
Vad kan jag som anhörig göra? Utan att du riktigt har märkt hur det har gått till har kanske både den tvångsdrabbades liv och ditt eget blivit begränsat. Ångest, oro och förtvivlan hos ett barn eller en vuxen som står dig nära får dig av naturliga skäl att vilja göra allt som står i din makt för att lugna och trösta. Du kanske rannsakar dig själv och undrar vilket ansvar du har för det lidande som din närstående går igenom. Vad du behöver i det här läget är kunskap om tvångssyndrom för att kunna stödja din nära och kära på rätt sätt. Jag blev fullständigt chockerad! Hennes Styrkan i tvånget och ritualerna gör att du som anhörig annars lätt börjar att hjälpa värld var totalt olik den drabbade för mycket. För mycket hjälp min normala värld. och försäkringar till en person med tvivelsoro om att allt är rätt gjort och tillräckligt Jag kände fasa, frustration och ångest. rent, gör att säkerhetsbeteendet förstärks och de skrämmande tankarna får ännu större utrymme. Det lugn som tillfälligt kan infinna sig följs raskt av ny osäkerhet. Då hamnar du i en ond cirkel av ändlösa försök att lugna. Undvik att tjata och rikta i stället in dig på att du själv föregår med gott exempel genom att upprätthålla så normala familjerutiner som möjligt. Ha en kritisk men inte aggressiv attityd till ritualerna. Visa att du förstår att den tvångsdrabbade har det svårt, och ta varje tillfälle i akt att berömma när hon/han trots förlamande tvivel går emot tvånget, det är ofta en oerhörd prestation. Lägg ner din kraft på att motivera din närstående att söka hjälp för sitt tvångssyndrom och att ni båda lär er mer om sjukdomen. Fånigheter tänkte jag först. Efterhand förstod jag allvaret och plågan. Det hela hade börjat redan före tio års ålder. Hon ville inte tala om saken då. TVÅNGSSYNDROM 9
10 TVÅNGSSYNDROM
Beteendeterapi vid tvångssyndrom Metoden som används kallas exponering med responsprevention. Den innebär att den drabbade på sikt ska avstå från alla sina tvångsbeteenden. Alla tvångshandlingar, allt sökande av försäkrande besked och all självförsäkring genom ältande tankar måste slopas. Det är detta som kallas responsprevention. Dessutom måste den drabbade förmå sig att upphöra med sina undvikanden och istället exponera/utsätta sig för sådant, som väcker tvångsrelaterad ångest och obehag hos honom/henne. Ofta görs det enligt en uppgjord plan. Behandling av tvång innefattar flera moment: beteendeanalys, undervisning om tvång och ett samarbete mellan beteendeterapeuten och den drabbade för att åstadkomma den nödvändiga strukturerade beteendeförändringen. Till en början ökar ångesten när man inte längre gör sina tvång, men på sikt leder det till minskad ångest och att de skrämmande tankarna försvinner. Tvångssyndrom påverkar vanligtvis hela familjen. Familjemedlemmar involveras och dras in att själva utföra tvångshandlingar och att ge lugnande besked. Därför är det bra om hela familjen är informerad om hur den drabbade kan stödjas på rätt sätt. Ofta är medicinsk behandling i kombination med beteendeterapi underlättande. Läkemedel kan till och med vara avgörande för att beteendeterapin ska kunna genomföras. Behandling av tvång hos barn måste innehålla samma beståndsdelar som för vuxna, men eftersom små barn inte kan förstå tvångets funktion måste behandlingen bli mera direkt och få mera form av lek. Terapeuten går mer direkt på vad barnet ska avstå ifrån, responsprevention och uppmuntrar barnet till att möta det som väcker oro, exponering. TVÅNGSSYNDROM 11
12 TVÅNGSSYNDROM
Läkemedel vid tvångssyndrom Tvångssyndrom kan behandlas framgångsrikt med vissa läkemedel som klomipramin (Anafranil, mfl.), citalopram (Cipramil), fluvoxamin (Fevarin), fluoxetin (Fontex, Seroscand, m.fl.), paroxetin (Seroxat) och sertralin (Zoloft). Zoloft är det enda läkemedlet som även är godkänt för behandling av barn med tvångssyndrom, men flera av de övriga preparaten har också prövats på barn. Dessa läkemedel, som alla går under beteckningen serotoninåterupptagshämmare (SRI eller SSRI), hjälper hjärnan att effektivare använda sig av signalsubstansen serotonin och används regelmässigt även vid behandling av depressioner, social fobi och paniksyndrom. Många som lider av tvångssyndrom mår avsevärt bättre av dessa läkemedel, men vanligen tar det minst en månad innan den positiva effekten kommer. Därför är det viktigt att ha tålamod och fortsätta med behandlingen i två månader, innan den kan utvärderas ordentligt. När förbättringen väl kommer brukar den fortgå ytterligare en tid. Effekten sitter i så länge behandlingen pågår. De flesta tolererar denna typ av läkemedelsbehandling utan några påtagliga biverkningar. Om sådana ändå uppkommer kan man pröva med att minska dosen eller pröva något av de andra SSRI-preparaten, i samråd med sin läkare. Den dag man ska upphöra med medicineringen bör detta ske gradvis, för att minska risken för återfall. Hade jag inte haft min mamma, som har stöttat mig, hade jag inte levt idag. Hon slutade skälla när hon förstod vad jag led av. TVÅNGSSYNDROM 13
Svenska OCD-förbundet Ananke Ananke är en rikstäckande intresseförening som har till uppgift att stödja människor som lider av tvångssyndrom (OCD), deras anhöriga samt övriga intresserade. Föreningen vill också sprida information om sjukdomen till allmänheten, men även till personer som möter OCDpatienter inom vården. Ananke är också namnet på ödets gudinna i den grekiska mytologin. Det får här illustrera styrkan i tvånget som den drabbade upplever. Svenska OCD-förbundet Anankes arbete går bland annat ut på att: Informera om modern, effektiv behandling. Ge ut tidningen Nytt om OCD (Obsessive Compulsive Disorder). Ordna informationsmöten och föredrag. Medverka i press, radio och TV för att informera och väcka förståelse för sjukdomen hos allmänheten. Bygga upp lokalföreningar i hela landet, där drabbade och anhöriga kan träffas, stödja varandra och umgås. Förmedla kontakter mellan medlemmar. Förmedla kontakter till legitimerade beteendeterapeuter och till specialister i psykiatri. Svenska OCD-förbundet Ananke Lundagatan 57, 117 28 Stockholm Tel / fax 08-628 30 30. E-post: mailbox@ananke.org Hemsida: www.ananke.org Pg 38 48 73-6 14 TVÅNGSSYNDROM
Litteraturtips Judith Rapoport Pojken som inte kunde sluta tvätta sig Bonniers fakta bokförlag AB 1990 Kajsa Lindkvist Bättre lite skit i hörnen, än ett rent helvete. Pfizer AB* 1999 Olle Wadström Tvångssyndrom orsaker och behandling i ett beteendeterapeutiskt perspektiv Psykologinsats AB 1993, 1998 Per Hove Thomsen När tankar blir till tvång Natur och Kultur 1997 Susanne Bejerot Att förstå tvångssyndrom Pfizer AB* 1999 Susanne Bejerot Tvångssyndrom/OCD. Nycklar på bordet. Cura förlag 2002 Svenska OCD-förbundet Anankes medlemsenkät Kunskap avgörande för OCD-drabbade Ananke 1998 *kan rekvireras kostnadsfritt via Ananke eller på www.pfizer.se
Den här broschyren är skriven av överläkare och leg. psykoterapeut Susanne Bejerot och leg. psykolog, leg. psykoterapeut och specialist i klinisk psykologi Olle Wadström och utgiven i samarbete mellan Svenska OCD-förbundet Ananke och Pfizer AB. Den har som mål att öka förståelsen och kunskapen kring tvångssyndrom. BOX 501 183 25 TÄBY TEL 08-519 062 00 FAX 08-519 062 12 www.pfizer.se www.depressionslinjen.com