Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal cancer, FAR14-085 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 85 Startår 1995 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 2 Kategori Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Nationellt kvalitetsregister för behandling av kolorektal cancer Koloncancer registret; rektalcancer registret www.oc.umu.se/rekti.rektreg.htm RCC Norrlands universitetssjukhus Ingvar Syk Tumörsjukdomar Kontaktuppgifter Förnamn Ingvar Efternamn Syk Telefonnummer (inklusive riktnummer) 040-333742 E-post ingvar.k.syk@skane.se Sjukhus/Vårdcentral SUS, Skånes Universitetssjukhus Arbetsplats Kir klin, Malmö Adress SUS, Kir klin Malmö Postnummer 205 02 Stad Malmö Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Ingvar Syk doc kir klin SUS, Malmö läkare Anna Martling doc kir klin KS Solna läkare Annika Sjövall med dr kir klin KS Solna läkare
Karl Kodeda med dr kir klin Sahlgrenska sjukhuset läkare Gudrun Lindmark prof kir klin Helsingborgs sjukhus läkare Stefan Skullman doc kir klin Skövde läkare Nilkas Zar med dr kir klin Jönköping läkare Pia Jestin doc kir klin Akademiska sjukhuset Uppsala läkare MIchael Dahlberg doc kir klin, Sunderbyns sjukhus läkare Håkan Ohlsson doc kir klin, Norrlands universitetssjukhus Umeå läkare Bärbel Ljung med dr kir klin linköping läkare Lars Påhlman prof kir klin, Akademiska sjukhuset Uppsala läkare Bengt Glimelius prof kir klin, Akademiska sjukhuset Uppsala läkare Anders Johnsson doc onk klin SUS, Lund läkare Maria Gustafsson-Liljefors doc onk klin, Norrlands universitetssjukhus Umeå läkare Ingrid Ljuslinder doc onk klin, KS Solna läkare Susanne Ottosson med dr onk klin Sahlgrenska sjukhuset läkare Maria Albertsson prof onk klin Linköping läkare Lennart Blomqvist prof röntgen klin, KS Solna läkare Sam Ghazi, klin patol, KS Solna läkare Gunilla Andersson RCC, Norrland statistiker Asa Sundberg RCC, Norrland statistiker Lena Nathanaelsson RCC, Norrland statistiker Robert Johansson RCC, Norrland statistiker Erik Holmberg RCC Väst RCC representant Lena Damber RCC RCC samordnare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 5608 5546 5886 5931 6156 0 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täljare: antal patienter med adenocarcinom i kolon respektive rektum. Ej obduktionsfall eller höggradig dysplasi Nämnare: antal registrerade patienter i cancerregistret, förutom obduktionsfall och höggradig dysplasi Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 99 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 52 Hur många enheter deltar i registret? 52
Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 93 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras EORTC QLQc 30 och cr29 prövas fn som pilotundersökning i Stockholmsområdet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Planeras EORTC QLQc 30 och cr29 prövas fn som pilotundersökning i Stockholmsområdet Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras extrakt ur nationella cancerenkäten prövas fn som pilotundersökning i Stockholmsområdet Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras extrakt ur nationella cancerenkäten prövas fn som pilotundersökning i Stockholmsområdet Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar:
Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 60 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 60 Ange titel på dessa forskningsprojekt Siffrorna ovan gäller antalet pågående projekt. Kan i nuläget inte ange datum/år för när dessa tillstyrktes. Exempel på projekt: Utfallet av lymfkörtelsampling hos patienter med rektalcancer både regionalt samt nationellt. Riskfaktorer för anastomosläckage vid kirurgi för koloncancer. Låga rektaltumörer - utvärdering av behandling och operationsmetoder Genderperspektiv på behandling av koloncancer Kolorektal cancer, följs riktlinjerna för cytostatika som tilläggsbehandling? Behandlingen av patienter som får metastaser efter kurativ kirurgi. Behovet av strålbehandling i Sverige baserat på stadieindelningen i rektalcancerregistret Nordiskt samarbete om utfall hos patienter med metastaserande rektalcancer. Äldre och läkemedel vid kolorektal cancer Preoperativ stadieindelning och behandling hos äldre rektalcancerpatienter
Loopileostomi vid främre resektion - blir den nedlagd "i tid"? Livskvalitet hos stomiopererade patienter Livskvalitetsmätning vid rektalcancer Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 19 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Rutegård etal. BJS. 99; 127-32, 2012. Gustavsson etal. Int J Colorectal Dis, 27; 55-58, 2012. Mroczkowski etal. Colorectal Dis, 14; 960-66, 2012. Mörner etal. Ann Surg, 255; 1126-28, 2012. Hosseinali Khani etal. Int J Cancer, 48; 1616-23, 2012. Bernhoff etal. Colorectal Dis 14; 691-6, 2012. Pettersson etal. Br J Surg 99; 577-83, 2012. van Gijn W etal. Int J Colorectal Dis.27; 893-9, 2012 Segelman etal. Br J Surg 99; 699-70, 2012. Tiselius etal. Ann Oncol 24; 160-5, 2013. Saraste etal. Eur J Cancer 49; 1104-1108, 2013. Maringe etal. Acta Oncol in press Hesselager etal. Colorectal Dis, in press. Jörgren F etal Acta Oncol, 2013; Early online :1-8. Anderin etal. Colorectal Dis. Colorectal Dis, 2013 Jan 26 [Epub]. Sjövall etal.colorectal Dis in press Saraste etal. Eur J Surg Oncol in press Kodeda etal. accepted BJS Sorbye accept Ann Oncol utöver detta 5 submitted manuscripts Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag För närvarande inte Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Lön: G Andersson, Å Sundberg, L Damber 150:-
Administration/koordination Lön: G Andersson, Å Sundberg, L Damber 250:- Statistik lön R Johansson 250:- IT Kostnad för INCA plattformen 200:- Publicering samt årsrapport Möten Lokalhyra, hotell o matkostnade : ett 1-dagars vårmöte + ett 2-dagars höstmöte 80:- Resor resekostnader för styrgruppen 40:- Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader 970:- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader 200:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Steg 7 - Sammanfattning
Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Årsrapporterna har omarbetats i grunden; mer figurer, mer tidstrender (möjligt genom att vi nu har 5 års ddata fr kolon) och uppföljningsdata har inkorporerats. Arbete har påbörjats om att ta fram en app för mobiltelefoner som möjliggör on-line ögonblicksbild av klinikegna data jämfört med riket. Arbete har påbörjats för att hitta former för och personer till patientrepresentation i strygruppen Instrument har tagits fram för PREM och PROM registrering och pilotprojekt för utvärdering av dessa och utskickningssystem har sjösatts i Stockholmsregionen Arbete har påbörjats om att ta fram bättre struktur för forskningsverksamheten i registret samt kvalitetskontroll av de enskilda projekten / rapporterna Omstrukturering av styrgruppen Ett projekt för validering av registret har startats. Detta arbete kommer att förstärkas och prioriteras under den närmaste 2-års perioden Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Omarbetning av årsrapporterna App för on-line ögonblicksbild av klinikegna data jämfört med riket. Ökad patientrepresentation i strygruppen Implementering av PREM Implementering av PROM Ny struktur för forskningsverksamheten och kvalitetskontroll Omstrukturering av styrgruppen Validering av registret Bifoga årsrapport colon2012.pdf 1 283 kb Bifoga verksamhetsberättelse -- Övrigt