PREOPERATIV INFORMATION TILL PATIENTER VAD VILL DE VETA OCH HUR UPPLEVER DE INFORMATIONEN DE FÅR?

Hälsa och samhälle PREOPERATIV INFORMATION TILL PATIENTER VAD VILL DE VETA OCH HUR UPPLEVER DE INFORMATIONEN DE FÅR? EN LITTERATURSTUDIE ANNA PERSSON MARIA STERNER Examensarbete i omvårdnad Malmö Högskola 46-55 p Hälsa och Samhälle Sjuksköterskeprogrammet HT 04 205 06 Malmö December 2006 e-post: postmaster@hs.mah.se

PREOPERATIV INFORMATION TILL PATIENTER VAD VILL DE VETA OCH HUR UPPLEVER DE INFORMATIONEN DE FÅR? EN LITTERATURSTUDIE ANNA PERSSON MARIA STERNER Persson, A. & Sterner, M. Preoperativ information till patienter. Vad vill de veta och hur upplever de informationen de får? En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2006. Information är en viktig del av sjuksköterskans arbete och hennes pedagogiska roll sätts här på prov. En operation är en stor händelse i en patients liv och det är välkänt att patienter ofta är missnöjda med den information de får. Syftet med denna uppsats var att få fördjupad kunskap om vilken information patienter vill ha inför en operation och hur de upplever den information de får. Detta har gjorts genom en litteraturstudie där vetenskapliga artiklar i ämnet sökts och kritiskt granskats. Därefter sammanställdes resultaten av tolv slutligen valda artiklar till ett gemensamt resultat. Resultatet av studien blev att patienter generellt är nöjda med informationsmängden men önskar mer information om smärta och smärtbehandling och om hur komplikationer kan förebyggas. Nyckelord: förväntningar, omvårdnad, patienttillfredsställelse, patientutbildning, preoperativ information. 2

PREOPERATIVE INFORMATION FOR PATIENTS WHAT DO THEY WANT TO KNOW AND WHAT ARE THEIR EXPERIENCES OF THE INFORMATION? A LITERATURE REVIEW ANNA PERSSON MARIA STERNER Persson, A. & Sterner, M. Preoperative information for patients. What do they want to know and what are their experiences of the information? A literature review. Degree project, 10 Credit points. Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2006. Information is an important part of a nurse s work and her pedagogic skills are put to the test. Surgery is an important event in a patient s life and it is well known that patients often are unsatisfied with the information they receive. The objective of this essay was to retrieve deeper knowledge of what information patients want before an operation and their experiences of the information they do receive. This was done by a literature review in which scientific articles were searched for, critically examined and the results from twelve finally chosen articles were compiled into a common result. The result of the study was that patients generally are satisfied with the amount of information they receive but they wish more information about pain and pain treatment and about how complications can be prevented. Keywords: care, expectations, nursing, patient education, patient satisfaction, preoperative information. 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INNEHÅLLSFÖRTECKNING 4 INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Historik 5 Empowerment 5 Sjuksköterskans roll 6 SYFTE 8 Definitioner 7 Avgränsningar Fel! Bokmärket är inte definierat. METOD 8 Inklusions- och exklusionskriterier 8 RESULTATANALYS 10 Patienternas upplevelser av den information de får 11 Den information patienter vill ha 15 Sammanfattning 20 DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 22 Slutsats 24 REFERENSER 26 BILAGOR 28 4

INLEDNING Vi blev inspirerade av ett av ortopediska kliniken vid UMAS föreslaget projektämne - Preoperativ information till patienter och anhöriga. Vad vill de veta och hur upplever de informationen? Vi valde dock att begränsa oss till att titta på patienters behov. Detta ämne är intressant dels då en viktig del av sjuksköterskans arbete är just det pedagogiska och dels då information är en avgörande del av sjuksköterskans huvuduppgift; att visa omsorg om patienten. Idag finns inga nationella riktlinjer över vad som bör finnas med i informationen. Målet med litteraturstudien är att slutresultatet ska vara till nytta för i första hand sjuksköterskor. BAKGRUND Under år 2003 opererades 879 800 personer inom den slutna vården i Sverige. Kvinnorna var något fler med 517 100 stycken jämfört med männen som var 362 700 stycken. När man ser denna siffra inser man hur mycket information som skall ges varje år och vikten av att det är bra information som patienterna skall få inför sin operation. Som tabellen nedan visar sker operationerna i alla åldrar, men flest i åldern 45-64 år för män och i åldern 25-44 för kvinnor. Tabell 1. Antal utförda operationer 1 efter kön och åldersgrupp i Sverige 2003. Ur Socialstyrelsen (2005a). Åldersgrupp Män Kvinnor 0-14 32 600 23 200 15-24 17 000 34 800 25-44 42 800 175 000 45-64 111 500 111 100 65-74 75 000 67 800 75-84 64 000 74 100 85-17 400 31 100 Totalt 362 700 517 100 1 Exklusive de fall där uppgifter om ålder, kön eller operationskod saknas. Siffrorna avrundade till närmaste hundratal. Historik Insikt i vikten av preoperativ information uppkom efter andra världskriget och sedan dess har mängden forskning inom området ökat alltmer (Jahren Kristoffersen, 1998). Det är välkänt att patienter ofta upplever brist på information och är missnöjda med den information de får. Hur kan man då som vårdpersonal göra patienten till en informerad och aktiv beslutsfattare istället för en passiv mottagare? Att undervisa patienten innebär inte bara att man ska ge information, utan även att känslor och reaktioner ska bearbetas (Klang Söderkvist, 2001). Empowerment Patient empowerment kan upplevas som en inre känsla av att ha kontroll över sin egen hälsa. Patienten är stärkt när hon har tillräcklig kännedom för att kunna på- 5

verka sina behov och sin hälsosituation. Det är viktigt med empowerment både inför operationen men också för återhämtningen efteråt (Johansson, 2005). Det handlar om att ge patienten möjlighet att vara med och bestämma om sin egen vård och rehabilitering. Målet är att skapa en öppen och tillåtande miljö som underlättar för patientens medbestämmande, engagemang och kontroll. Centrum i patient empowerment är patientutbildning (Klang Söderkvist, 2001). Begreppen medvetenhet om och förståelse av är viktigt för både patient och sjukvårdspersonal då man vill få till stånd en strukturerad kunskapsöverföring i båda riktningarna (Björvall, 2001). När det finns flera olika behandlingsalternativ som kan påverka patientens livskvalitet är det viktigt att patienten får vara med och besluta. Dennes aktiva medverkan i beslutstagandet kan påverka effekten av behandlingen. Om informationsmaterialet är till för att stödja beslutet, måste det innehålla vetenskaplig information och bli presenterat på ett sådant vis att det är acceptabelt och användbart för patienten (Coulter, 1999). Patienten kan missuppfatta och glömma muntlig information eller så får de inte svar på alla sina frågor, och då kan de vara mindre kapabla att fatta rätt beslut. Man får inte heller glömma att informationen kan ges med varierande kvalité och sätt (Klang Söderkvist, 2001). I en studie från Storbritannien (Chee Saw et al., 1994) framkom att hela 27 procent av patienterna postoperativt inte ens visste vilket organ som blivit opererat. Sjuksköterskans roll Omsorg om patienten genom att skapa tillit och trygghetskänsla är en viktig del av sjuksköterskans arbete. Omsorg är inte bara att upprätthålla liv utan även att skapa ett värdigt liv, omsorg är att svara på den behövandes krav på värdighet. Den etiska poängen som utgör värdegrunden inom omsorgsyrkena är att förlust eller frånvaro av faktisk autonomiförmåga inte betyder förlust eller frånvaro av värde. Etiskt och principiellt är det ett mål att alla människor ska kunna forma och bestämma över sina behov, avsikter och intressen (Henriksen & Vetlesen, 2001). Detta ger en känsla av autonomi och denna byggs till stor del av att patienten har insikt i och kunskap om sin situation vilket formas av information. Denna omsorg genom information stärker även patientens känsla av sammanhang. När sjuksköterskan ger patienten information om vad som väntar skapar hon begriplighet inför situationen, hanterbarhet genom att patienten får insikt i vilka resurser som står till hennes förfogande samt en meningsfullhet genom att patienten blir delaktig i händelseförloppet (Antonovsky, 1987). Vid ett kirurgiskt ingrepp är det sjuksköterskans uppgift att se till att patienten är i bästa möjliga kondition för att klara det fysiska trauma som anestesi och ingrepp innebär (Jahren Kristoffersen, 1998). En patient som känner sig otrygg inför ett ingrepp kan drabbas av pulsökning, förhöjt blodtryck, aptitlöshet, rastlöshet, sömnrubbningar och huvudvärk. Dessa reaktioner måste observeras av sjuksköterskan vid vård av och under samtal med patienten. Olika patienter reagerar med varierande grader av oro, rädsla och ångest i anknytning till anestesin, ingreppet och resultatet av operationen. Man måste också beakta att patienten befinner sig i en ny situation med främmande vårdare och rutiner och med förändrade möjligheter att tillgodose sina egna behov (Jahren Kristoffersen, 1998). Patienten skall få individuellt anpassad information så att patienten i största möjliga utsträckning 6

kan ta tillvara sina intressen. Vården ska så långt som möjligt genomföras i samråd med patienten och ska bedrivas utifrån en helhetssyn på människan (HSL 1982:763 2b). Preoperativt lärande och undervisning till patienter har visat sig vara effektivt för att minska stress, smärta och oro (Shuldham et al., 2002). Bristfällig information om diagnos och behandling är en av de mest ångestskapande aspekterna av en sjukhusvistelse och brist på information skapar otrygghet hos patienten (Almås, 2002). Informationen bör förberedas noga av sjuksköterskan med ett tydligt syfte, med hänsyn till patientens mottaglighet och ska ges vid rätt tidpunkt. Sjuksköterskan bör även beakta informationens innehåll och om hon behöver använda sig av några hjälpmedel. Informationen bör också ges i rätt form, t ex genom ett samtal, skriftligt, i bild eller i en kombination av dessa tre (a.a.). Ett bra sätt att minska oro och ängslan hos patienten är att ge noggrann information. Den psykiska oron kan vara exempelvis rädsla för att tappa kontroll över situationen (Berg, 2006). Informationen bör även anpassas löpande efter patientens sinnestillstånd, hennes copingmekanism och förhållningssätt till sin sjukdom. Sjuksköterskan måste alltså även vara uppmärksam på att en patients trygghetskänsla ibland kan ökas av att slippa få för detaljerad information (Klang Söderkvist, 2001). En sjuksköterska har också på sitt ansvar att kunna förvissa sig om att patienten förstår den informationen som de fått, men också att kunna uppmärksamma patienter som inte själva uttrycker informationsbehov eller som har speciellt uttalade informationsbehov. Det påtalas i Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005b) att i sjuksköterskans ansvar ingår att identifiera behov, bedöma insatser, informera, stimulera och motivera samt instruera och följa upp. Detta innebär att den information man planerar att ge patienten ska möta dennes behov (a.a.). Olika behov kan prioriteras olika av patient och vårdgivare. Det kan vara svårt att identifiera patienters generella behov, men det kan vara ännu svårare att identifiera informations- och kunskapsbehov som patienten har (Klang Söderkvist, 2001). Hur innehållet i informationen utformas är också en viktig fråga. Används samma standardpaket med information till alla patienter? Vilken kunskapsnivå utgår vårdpersonalen från att patienten ligger på och är utgångspunkten deras egen kunskap eller patientens önskemål? I en studie av Edwards (2003) har patienterna uppgett att de upplever att läkarna endast är intresserade av att förmedla den information de har tänkt sig och sällan frågar efter patientens behov. Definitioner Operation definieras i denna uppsats som ett kirurgiskt ingrepp under generell eller regional anestesi. Därmed utesluts mindre ingrepp som sker under lokalbedövning eftersom det förväntades att detta skulle ge en alltför stor spridning i resultat om även denna typ av operationer skulle inkluderas. I övrigt inkluderas alla typer av operationer för att inte begränsa urval och variation i de informationsbehov och upplevelser som eftersöks och för att få ett så allmängiltigt resultat som möjligt. Genom hela uppsatsen omnämns författarna till denna uppsats som författarna och författare till de använda vetenskapliga artiklarna som forskaren eller forskarna. 7

SYFTE Syftet med denna litteraturstudie var att få fördjupad kunskap om vilken information patienter vill ha inför en operation och hur de upplever den information de får. METOD Underlag till denna litteraturstudie har insamlats genom databassökningar som fokuserats på artiklar som beskriver empiriska studier där forskare undersökt patienters önskemål om och upplevelser av information inför en operation. Författarna har använt Polit och Becks (2006) modell för att utföra en litteraturstudie (egen översättning): 1. Identifiera nyckelord och koncept att söka efter 2. Identifiera potentiella artiklar genom elektronisk eller manuell sökning 3. Anskaffa lovande artiklar 4. Sålla bland artiklar utifrån relevans och lämplighet 5. Rensa bort irrelevanta artiklar 6. Läs relevanta artiklar och gör anteckningar 7. Identifiera nya sökord och artiklar från referenser i funna artiklar (upprepa från steg 3) 8. Organisera artiklarna 9. Analysera och sammanställ materialet 10. Skriv uppsats Utöver dessa tio steg, valdes att utöka steg nio med en kritisk granskning av studierna. Nyckelord att söka efter togs ur uppsatsens syfte, hänsyn togs både till målet att skapa fördjupad kunskap och till att studierna skulle hålla ett patientperspektiv. Med utgångspunkt i uppsatsens syfte ansågs det vara oväsentligt vem av vårdpersonalen som gav patienten information eftersom informationsgivande är en del av omvårdnaden av patienten. Korrekta termer och översättningar att använda togs fram med hjälp av Karolinska institutets biblioteks hemsidas (2006-10-18) och PubMeds MeSH-databaser, se valda söktermer i tabell 2. För att få ett brett urval av artiklar söktes i ett flertal internetbaserade databaser som ansågs relevanta för ämnet. De databaser som användes var: PubMed, Cinahl, The Cochrane Library, Elin och Eric. Sökresultaten redovisas i tabell 2. Inkluderings- och exkluderingskriterier Sökningarna har avgränsats till artiklar som behandlar information som ges till vuxna patienter som själva ska genomgå en operation. Detta för att få en hanterbar 8

mängd material och ett tydligare resultat, då barn och deras föräldrar informeras på ett annorlunda sätt inför en operation än vuxna patienter. Sökningarna begränsades till artiklar skrivna på engelska eller svenska eftersom det är dessa språk författarna behärskar i tillräcklig utsträckning. Inga begränsningar gjordes gällande typ av studie eftersom både studier gjorda med hjälp av kvantitativ och kvalitativ metod ansågs kunna vara relevanta för att få fram ett gott resultat. Tabell 2. Sökresultat databassökning. Databas Sökord Träffar Granskade abstract Urval 1 lästa Urval 2 valda Pubmed Preoperative information 309 41 7 3 AND Patient education Pubmed Preoperative information 65 17 10 5 AND patient education AND patient satisfaction CINAHL Preoperative information 70 5 2 1 The Cochrane Library Elin AND Patient education Preoperative information AND Patient education 8 1 0 0 Preoperative information 5 0 0 0 AND Patient education Eric Preoperative information 0 0 0 0 AND Patient education Deltotal 457 64 19 9 PubMed Related links 10 3 1 Manuell granskning av 3 2 2 artiklars referenslistor Totalt 457 77 24 12 Utifrån träfflistorna från ovanstående sökningar gjordes en första sållning av artiklar genom att läsa deras titlar. Redan då kunde i många fall avgöras om artikeln till exempel inte uppfyllde angivna begränsningar gällande typ av operation. Som nästa kontroll lästes artiklarnas abstract för att avgöra om de var relevanta för vårt arbete. Även funktionen related links som hänvisas till vid sökningar i PubMed kontrollerades, härigenom hittades ytterligare en artikel som slutligen togs med i litteraturstudien. Artiklar anskaffades genom att laddas ner i fulltextversioner direkt från Internet. Målsättningen var att hitta minst tio artiklar men inga begränsningar gjordes i antal, alla artiklar relevanta för ämnet togs i beaktande i avsikten att få en stor bredd i material och därmed ett bättre resultat. Därefter gjordes en första genomläsning av anskaffade artiklar för att kontrollera relevans och lämplighet för att användas i litteraturstudien. En artikels relevans definieras som att den verkligen handlar om det ämne författaren är ute efter och kan leda fram till önskat resultat. Relevansen upptäcks ofta redan genom att läsa abstract och inledning. En artikels lämplighet 1 involverar vilken typ av information som finns i artikeln, beskriver den fynd från en studie? Är den primary source? Här sorterades artiklar bort, av olika anledningar, till exempel på grund av att de var secondary source-artiklar (reviews av andra studier). Denna del av modellen utfördes av författarna individuellt utifrån uppsatsens syfte. 1 Appropriateness i Polit & Beck (2006) 9

Efter detta lästes artiklarna noggrannare, förslag till nya sökord till exempel expectations och waiting for surgery hittades och undersöktes, men dessa sökningar gav inga ytterligare intressanta träffar. Sedan kontrollerades referenser ur funna artiklar. På detta sätt hittades ytterligare två artiklar (McGaughey, 2004 och Beresford et al., 2001) som var relevanta för studien. Vid denna andra genomläsning gjordes anteckningar och understrykningar av de fakta som kunde ha relevans för litteraturstudiens analys och resultat. Av de slutligen valda artiklarna handlade fem om vilken information patienterna vill ha och sju om både vilken information de vill ha och hur de upplever den information de får. Artiklarna organiserades i en matris för att få överblick (se bilaga 1) och granskades enligt två olika granskningsprotokoll (se bilaga 2 och 3) för kvalitativa respektive kvantitativa studier enligt Willman et al. (2006). Protokollen modifierades något för att stämma bättre överens med uppsatsens syfte och anpassades efter funna artiklar. Dessa innefattar bedömning av studiens vetenskapliga kvalitet. Den kritiska granskningen utfördes gemensamt för att upprätthålla konsekvens i bedömningen samt att hålla en neutral roll. Naturligtvis vägdes i denna granskning in även en bedömning av om studiens resultat var relevant och av adekvat kvalitet för uppsatsens syfte. Analys av valda artiklar gjordes genom ytterligare genomläsning, anteckningar gjordes och viktiga fakta ur studierna identifierades och sorterades. I analysarbetet granskades dessa fakta återigen och grupperades för att få fram ett hanterbart och användbart resultat av studien. Därefter gjordes en sammanfattning av resultatet och slutligen gjordes en egen tolkning av resultatet där fynden viktades med hjälp av vår kritiska granskning, detta presenteras i avsnittet resultatdiskussion. RESULTATANALYS Här följer en redovisning av resultatet av analysen av de tolv artiklar som valdes efter databassökning och kritisk granskning. I tabell 3 presenteras artiklarna och den kvalitetsgrad respektive artikel uppnådde i granskningen (se mer detaljer i bilaga 1). Resultatet presenteras i avsnitt efter de två delar uppsatsens syfte har. Tabell 3. Artikellista. Författare Titel År, Land 10 Typ* Kvalitet** E 1 I[L] 2 F 1. McGaughey, I. 2004, Australien Informed consent and knee arthroscopies: an evaluation of patient understanding and satisfaction. 2. Edwards, C. Exploration of the orthopaedic patient s need to know. 2003, Storbritannien 3. Sjöling, et al. What information do patients waiting for and undergoing 2006, Sverige arthroplastic surgery want? Their side of the story. 1 4. Ghulam et al. Patients Satisfaction With the Preoperative Informed Consent E 2006, Schweiz Procedure: A Multicenter Questionnaire Survey in Swit- 3 zerland. 5. Ivarsson et al. Extended written preoperative information about possible In, E 2005, Sverige complications at cardiac surgery do the patients want to 1 know? 6. Pager, C.K. Randomised controlled trial of preoperative information to In

2005, Australien improve satisfaction with cataract surgery. 1 7. Kriwanek et al. 1998, Österrike Patients Assessment and Recall of Surgical Information after Laparoscopic Cholecystectomy. E[Ö] 2 8. Breemhaar et al. 1996, Nederländerna Inadequacies of surgical patient education. I 2 9. Beresford et al. 2001, Storbritannien Risks of elective cardiac surgery: what do patients want to know? I (&E) 2 10. Lithner & Zilling 2000, Sverige Pre- and postoperative information needs. E 2 11. Macario et al. 2003, USA What questions do patients undergoing lower extremity joint replacement surgery have? E 1 12. Chee Saw et al. 1994, Storbritannien Informed consent: an evaluation of patients understanding and opinion (with respect to the operation of transurethral I 3 resection of prostate). * Typ av studie: Kvantitativ metod: E = Enkätundersökning [Ö] = Öppna frågor, In = Interventionsstudie, Kvalitativ metod: F = Fokusgrupp, I = Intervjuer [L] = Longitudinell. **Kvalitet: 1 = hög kvalitet, 2 = medel kvalitet, 3 = låg kvalitet Patienternas upplevelser av den information de får Artikel 1 I en artikel av McGaughey (2004) redovisas en studie där forskaren lät 50 patienter som skulle genomgå elektiv knäartroskopi besvara en enkät om de var nöjda med den information de fick före operationen och vilken information de hade velat ha. Patienterna fick frågan hur nöjd är du med informationen om och fick sedan rangordna ett antal faktorer på en skala från 1 till 5, där ett var mycket missnöjd och fem var mycket nöjd. Forskaren kom fram till att patienterna generellt sett var nöjda med information om anledningen till varför de skulle opereras och om hur operationen skulle gå till. Patienterna var väldigt nöjda (median 3,5-4) med information om faktorerna: vad sjukdomen innebär/vad det är, anledning till operationen, vad görs under operationen. Patienter var nöjda (median 3) med information om: sjukdomens namn, hur kommer patienten att må efter operationen, sjukskrivningstid, sannolikhet för en lyckad operation. Patienter var mindre nöjda (median 2-2,5) med information om: hur stor smärta man kunde uppleva, komplikationer och om de behövde tänka på något speciellt/vidta några särskilda åtgärder efter operationen. Patienterna hade inga större svårigheter att förstå informationen de fick, dock hittades ett samband mellan att de gånger patienterna hade svårt att förstå informationen också var de gånger då de var missnöjda med informationen. Väldigt få patienter tyckte att de fått för mycket information om något. Kvalitetsbedömning av artikel 1 Denna artikel bedömdes vara av kvalitetsgrad ett. Metoden är väl vald för syftet, studien är väl utförd och resultatet svarar väl på deras frågeställning, men urvalet av population är något vagt beskrivet. Vi instämmer i forskarens egen kritik att enkäten begränsade patienternas valmöjligheter genom att den bara innehöll ett fåtal frågor, patienterna kunde inte skriva några egna frågor och det gjordes ingen prioritering av frågorna. Artikel 2 Edwards (2003) har genomfört en studie som hade som syfte att undersöka vad patienter som skulle genomgå en ortopedisk operation (exklusive höftplastik) ville ha för information inför sin operation. De 19 patienterna fick svara under tre olika ostrukturerade intervjuer. Patienter kände i stor utsträckning att de fick för lite information för att kunna vara säkra på att de gjorde rätt saker (inte gjorde saker 11

som förvärrade deras tillstånd) och fattade rätt beslut. Patienterna var angelägna om att få rätt information eftersom det ju är de själva som blir lidande om de inte har rätt kunskap. De behöver också information för att acceptera och förstå det som händer dem. Patienterna kände sig tvungna att själva söka information för att vara förberedda inför diskussioner med sjukhuspersonal och kunna vara delaktiga i beslut. De fick även lära sig en del terminologi för att överhuvudtaget kunna förstå vad personalen pratade om. Patienterna letade svar på sina frågor på Internet och uppgav t o m att de ibland hittade på sina egna svar. I dessa fall kunde det ofta vara inkorrekt information vilket ledde till att de mådde sämre, helt i onödan. Kvalitetsbedömning av artikel 2 Artikeln bedömdes vara av kvalitetsgrad två. Viss kritik kan riktas mot en snedfördelning i populationen i denna studie, av de 19 intervjuade var 14 kvinnor. I artikeln redovisades bara kommentarer från tio av dessa. Det finns viss otydlighet i artikeln och avsaknad av breda slutsatser av det som framkommit. Artikel 3 Sjöling et al. (2006) har gjort en studie med en fokusgrupp med 16 patienter som skulle genomgå knä- eller höftledsplastik, och som hade väntat i minst sex månader på operation eller som nyligen genomgått operation. Gruppdiskussionerna gällde patienternas informationsbehov. Patienterna var inte särskilt nöjda med den information de fick av vårdpersonalen och upplevde att de antingen fick leta själv eller fråga. Det var värdefullt för patienterna att läkaren var väl förberedd inför deras möte. När patienterna väl var inne på sjukhuset tyckte de att de fick tillräckligt med information och att de fick sina behov tillgodosedda, däremot saknade man information om hur man skulle uppnå tillräcklig smärtlindring. Det var före och efter sjukhusvistelsen patienten kände sig utlämnad. När patienten var på sjukhuset för förberedande kontroller kände de oftast att de fick svar på sina frågor. Kvalitetsbedömning av artikel 3 Denna artikel bedömdes vara av kvalitetsgrad ett. Valet av metod var bra eftersom fokusgrupper ger en djup inblick i vad respektive patient tycker och tänker. Hur studien har utförts är väl beskrivet. Något som kan ha påverkat resultatet till att bli ovanligt positivt är att studien på grund av bortfall av äldre innefattade förhållandevis unga patienter för denna typ av operation. Artikel 4 Ghulam et al. (2006) gjorde en undersökning i Schweiz där syftet var att undersöka om patienterna var nöjda med den preoperativa informationen de fick inför olika gynekologiska ingrepp. En enkät besvarades av hela 3 888 patienter vid elva olika sjukhus. Patienterna var, gällande den skriftliga information de fick, mycket nöjda med den information de fick om: indikationer för operationen, operationstekniken, information om risker och komplikationer, information om postoperativ vård samt av den språkliga förståelsen av det skriftliga materialet. Av de 2 332 patienter som besvarade enkäten till fullo ansåg 80 procent att de inte behövde mer information, 95 procent var nöjda med informationsmaterialet, tre procent tyckte att informationen var för kort och två procent ville ha mindre skriftlig information. De patienter som fick information skriftligt var oftast mer nöjda och förstod informationen bättre. Patienterna var generellt sett mycket tillfredsställda med den muntliga information de fick om alternativa behandlingar, varför operationen var nödvändig, och förstod den muntliga informationen mycket bra. Det 12

enda fall då patienterna inte var särskilt nöjda med informationen var då språkliga hinder fanns (det vill säga patienten hade ett annat modersmål än det personalen talade). En kombination av muntlig och skriftlig information verkade, enligt artikeln, ge bäst resultat det gav både bra förståelse och god tillfredsställelse med informationen, bara två procent var totalt sett missnöjda med den information de fått. Kvalitetsbedömning av artikel 4 Denna artikel bedömdes vara av kvalitetsgrad tre. Det verkar finnas brister i hur studien har utförts vad gäller urvalet. Läkarna som medverkat i studien styrde själva vilka patienter de delade ut enkäten till, därmed vet ingen exakt hur patienterna valdes ut, alltså kan de ha valt patienter som företrädesvis var positivt inställda. En annan felkälla kan ha varit att den totala populationen kunde ha varit 6 970 patienter då det var detta antalet patienter som behandlades under den period forskarna gjorde sin studie. Forskarna kommenterar själva att de inte har någon information om dessa patienter. Varför alla inte fått möjlighet att delta är svårt att spekulera i, läkarna kan ha haft ont om tid eller så finns det någon annan anledning till att patienterna har avstått från att medverka. Artikel 5 En av artiklarna beskriver en studie där forskarna (Ivarsson et al., 2005) genomförde en interventionsstudie med patienter som skulle genomgå hjärtkirurgi. De fick antingen en ordinarie mängd information eller ett utökat informationspaket med bland annat mer detaljerad information om risker och komplikationer. Interventionsgruppen bestod av 182 patienter och kontrollgruppen av 156 patienter, båda grupperna var övervägande män. Patienterna fick sedan besvara två enkäter, den första före operationen och den andra efter operationen. Patienter i båda grupperna var nöjda med information om förväntat operationsresultat. De yngre i interventionsgruppen var dock mindre nöjda än andra med informationen om ovanliga komplikationer. Preoperativt var interventionsgruppen signifikant mer nöjda med alla aspekter av den information de fått och de upplevde bättre möjligheter att diskutera risker med anhöriga. Den utökade informationen om komplikationer som de i interventionsgruppen fick hade ingen negativ inverkan på dem (vilket forskarna trodde att den kunde ha) utan de var istället mer nöjda med informationen och kunde diskutera alternativa behandlingsmetoder med läkarna. Efter att ha fått en skriftlig information om vanliga och ovanliga komplikationer och muntlig information om förväntat operationsresultat var patienterna i interventionsgruppen signifikant mer nöjda än de andra. Preoperativt var patienter med högre utbildning i kontrollgruppen mer skeptiska till den skriftliga informationen än de med låg utbildning, och män var signifikant mer intresserade av information än kvinnorna, dessa skillnader fanns inte i interventionsgruppen. Patienterna som var i interventionsgruppen studie var av någon anledning mer medvetna om sin rätt till information och kan därmed ha haft en annan inställning till och varit mer uppmärksamma på den information de fick. Kvalitetsbedömning av artikel 5 Artikeln bedömdes vara av kvalitetsgrad ett. Forskarna kommenterar själva i sin diskussion att en begränsning i denna studie är att patienterna inte randomiserades. Detta var dock svårt eftersom man inte ville ha patienter från interventionsgruppen och från kontrollgruppen på avdelningen samtidigt eftersom detta kunde leda till informationsläckage mellan grupperna. Forskarna ifrågasätter själva studiens generaliserbarhet eftersom det i vissa länder finns lagar som reglerar hur 13

och vilken information som ska ges inför en operation. Eftersom studien är utförd i Sverige och denna uppsats är svensk anser författarna att denna kritik går att bortse från då resultatet är generaliserbart inom landets gränser. Artikel 6 I en studie av Pager (2005) fick patienter som skulle genomgå en grå starroperation se en av två olika informationsvideor. Den ena gruppen, bestående av 73 patienter, fick se en ingående video med information om ingreppet, förväntat resultat och eventuella komplikationer.en andra grupp, med 68 patienter, fick se en video som enbart beskrev linsens anatomi och orsakerna till starr. Det frågades om deras förväntningar på operationsresultatet, deras ängslan, och deras tankar om risker och obehag innan operationen. Patienter som sett den ingående videon förväntade sig mer obehag och fler risker med operationen men det hade ingen effekt på deras oro inför operationen. Det visade sig också att de efter operationen bättre förstod vad som hände med dem och de var mer nöjda med upplevelsen. Patienterna som sett den ingående videon kände mindre nervositet och obehag inför operationen. Oberoende av vilken video de såg preoperativt hade detta ingen påverkan på oron eller på förväntningarna på resultatet av operationen däremot på deras förväntningar på obehag och risker. Oavsett vilken video man sett, tyckte 84 procent att de fått tillräcklig eller för mycket information, 15 procent tyckte att de fick för lite eller ingen information 2. Kvalitetsbedömning av artikel 6 Denna artikel bedömdes vara av kvalitetsgrad ett. Studiens metod är väl beskriven, noggrant utförd och forskarna har kunnat använda ett stort antal respondenter vilket höjer kvaliteten på deras slutsatser. De statistiska analyserna av materialet är relevanta och väl beskrivna. Artikel 7 I en artikel av Kriwanek et al. (1998) studerades 200 patienter som skulle genomgå cholecystektomi. Vid två tillfällen informerades de muntligt och skriftligt, om operationen, indikationer och risker. Några dagar efter operationen lät de patienterna svara på en enkät med öppna frågor om de var nöjda med den information de fått före operationen. Av patienterna var det 84 procent som svarade att de var mycket nöjda med både den skriftliga och muntliga information de fått. Tolv procent tyckte att de fick för mycket information och fyra procent kände sig underinformerade. Forskarna föreslår själva att en bra strategi vid muntlig information kan vara att låta patienten repetera den information han precis fått för läkaren eller sjuksköterskan. Detta skulle fungera som en kontroll på att patienten har uppfattat, förstått och minns informationen. Kvalitetsbedömning av artikel 7 Denna artikel bedömdes vara av kvalitetsgrad två. Forskarnas metod är väl beskriven, patienterna har tillåtits lämna egna svar på de öppna frågorna och patienternas anonymitet verkar vara väl säkerställd. Kritik som kan riktas mot studien är att bortfallsanalys saknas och att exklusionskriterier är inte angivna. 2 Summa 99,3 procent då det saknades svar på frågan från en respondent. 14

Den information patienter vill ha Artikel 1 Enligt McGaugheys studie (2004) vill patienterna generellt sett bli välinformerade. Patienterna svarade väldigt lika på alla frågorna, de flesta ville ha information om namnet på sjukdomen, vad sjukdomen innebär, anledning till operationen, vad som kommer att göras under operationen och hur patienten kommer att må efter operationen. De vill även ha information om de viktiga potentiella komplikationerna, hur länge patienten kommer att vara sjukskriven, sannolikheten för en lyckad operation och om patienten behöver tänka på något speciellt/vidta några åtgärder efter operationen. Det var något färre patienter som var intresserade av att få information om alla komplikationer. Hela 88 procent ville ha information om viktiga komplikationer och 70 procent ville ha information om alla komplikationer, men tolv procent ville inte ha någon information preoperativt om potentiella komplikationer. Artikel 8 I en studie av Breemhaar et al. (1995) undersöktes genom två intervjuer och observationer om patienter får tillräcklig utbildning och information innan en operation. I studien deltog 54 patienter som skulle genomgå en bråck- eller cholecystektomi-operation. Patienterna ville ha mer information om sitt tillstånd före operationen, vad som orsakat sjukdomen och dess konsekvenser samt om hur operationen skulle gå till. De ville även ha mer information om vad som skulle hända efter operationen, de kände att de inte visste vad som skulle hända dagarna efter de blivit opererade. Det var 48 procent som ville veta om de skulle få träffa kirurgen före operationen och 39 procent ville veta vem de skulle ställa sina frågor till. Det framkom även att patienterna ville veta vad som skulle hända efter utskrivningen, när man skulle få åka hem och hur man skulle sköta sig hemma för att underlätta återhämtning. Patienterna kände att de behövde veta mer om vem som är vem och vem som gör vad i personalen. Tabell 4. Vad patienterna ville veta mer om. Ur Breemhaar et al. (1995). Översättning och modifiering av författarna. Konsekvenser av sjukdomen 54 % Nuvarande fysiska tillstånd/kondition 35 % Orsak till sjukdomen 48 % Vem som utför operationen 33 % Kommer jag att träffa kirurgen före operationen 48 % Preoperativa förberedelser 30 % Postoperativa biverkningar/effekter av anestesin 46 % Sjuksköterskornas resp läkarnas roller 28 % Hur operationen utförs 44 % Namnet på vårdansvarig sjuksköterska 28 % Postoperativ fysisk känsla 41 % När ska operationen ske 28 % Vem ska jag ställa frågor till 39 % Hur ska jag bete mig i kontakt med läkaren 22 % Narkosen i sig 37 % Vilken mat och dryck man får & när 19 % Tillåten mat och dryck efter operationen 37 % Hur man hittar på sjukhuset 13 % Var man kan få information om sjukdomen och 37 % operationen Kvalitetsbedömning av artikel 8 Artikeln bedömdes vara av kvalitetsgrad två. Metodbeskrivningen är tydlig, forskarna har kombinerat ett flertal olika undersökningsmetoder. Något som kan ha snedvridit resultatet är att forskarna har gjort olika typer och olika antal observationer respektive intervjuer på de två sjukhusen. Forskarna kommenterar själva att de har intervjuat relativt få patienter och att det dessutom fanns ett visst bortfall mellan första och andra intervjun. 15

Artikel 9 Beresford et al. (2001) ville i en studie ta reda på patienters individuella önskemål angående riskinformation före operation. De intervjuade 50 patienter efter en hjärtoperation om vilken preoperativ information de hade velat ha. Alla patienterna fick information om riskerna i tabellen nedan, procentsatsen anger hur många av patienterna som uppgav att detta var den information de hade velat ha. Tabell 5. Information patienterna hade velat ha. Ur Beresford et al. (2001). Översättning och modifiering av författarna. Risken för att dö 46 % Permanenta kognitiva rubbningar/störningar 40 % Risken för permanent stroke 38 % Måttlig vätskeutgjutning i lungsäcken 36 % Övergående kognitiva rubbningar/störningar 36% Djup ventrombos 36 % Njursvikt/-påverkan 36 % Att behöva opereras igen 34 % Hjärtinfarkt 34 % Arytmier 34 % TIA/övergående stroke 32% Lungemboli 30 % Sårinfektion 28 % Som synes ville patienterna ha information om betydligt färre risker än vad de fick, mindre än 50 procent ville veta om ens de farligaste riskerna (a.a.). Alla fick informationen, men det var bara 72 procent som efteråt mindes att de fått information om dödsrisken. Patienterna tillfrågades även om hur många risker de ville ha information om. I snitt ville patienterna ha information om fem olika komplikationer, dock fanns här stora individuella skillnader. Det var 42 procent som inte ville ha någon information om risker, 18 procent ville ha information om en till två risker, 26 procent ville ha information om 10 eller fler risker och 24 procent ville ha information om tre till nio risker. Många patienter saknade information om komplikationer med lägre risk. Det utkristalliserades tre olika grupper av patienter de som ville ha lite eller ingen information alls, de som ville ha reda på de stora riskerna och de som ville ha reda på allt. Inga skillnader framkom mellan olika kön, åldrar eller vilken typ av operation man skulle genomgå, däremot fanns en hel del individuella skillnader mellan vad olika patienter ville veta. Kvalitetsbedömning av artikel 9 Denna artikel bedömdes vara av kvalitetsgrad två. Forskarnas metod är väl beskriven och verkar noggrant utförd. Att patienterna intervjuades postoperativt om vilka frågor de hade preoperativt gör att deras svar eventuellt kan ha påverkats av om de drabbats av komplikationer under och efter operationen eller om de inte drabbats. Dessutom har patienter intervjuats så sent som tre år eller senare efter operationen vilket naturligtvis gör det svårt för dem att minnas vilken information de fick och vad de tyckte om den. I studien ingick övervägande män, detta kan förklaras med att studien inriktades på hjärtoperationer vilka ju i större utsträckning drabbar män. Artikel 10 I en studie undersöker Lithner och Zilling (2000) patienters behov av preoperativ information. Det deltog 50 patienter som skulle genomgå en cholecystektomi. Patienterna svarade på ett frågeformulär både vid inskrivning och vid utskrivning. I formuläret fanns 33 påståenden som patienterna skulle rangordna på en fem- 16

gradig skala. Preoperativa informationsönskemål i urval ur artikeln, andel patienter som angivit högsta rang: Tabell 6. Preoperativa informationsönskemål. Ur Lithner & Zilling., 2000. Översättning och modifiering av författarna. Hela tabellen i bilaga 4. Fråga Preoperativt Postoperativt Hur många dagar ska jag ligga på sjukhus 96 % 80 % Kommer jag att bli helt besvärsfri efter operationen 94 % 86 % Vem kan jag vända mig till med frågor efter operationen 92 % 88 % Hur kommer min smärta att behandlas efter operationen 90 % 90 % Resultatet av operationen 88 % 78 % Hur kan komplikationer förebyggas 84 % 94 % Komplikationer som kan uppkomma efter operationen 80 % 86 % Vilka symtom kan olika komplikationer ge 78 % 86 % Varför har jag fått gallstensbesvär 76 % 80 % Hur kommer operationen att gå till 76 % 62 % Hur ska jag förflytta mig efter operationen 72 % 84 % Hur kommer jag att må när jag kommer hem 68 % 80 % Hur ska huden förberedas inför operationen 68 % 74 % Hur länge kommer jag att vara sjukskriven 68 % 62 % Alternativa behandlingar till operation 66 % 62 % Hur kommer jag att må precis efter operationen 60 % 72 % När kommer stygnen att tas 58 % 74 % Hur kommer man att ta bort stygnen 34 % 60 % Många punkter fick höga poäng, av detta dras slutsatsen att patienterna vill ha mycket information, de sju högst rankade frågorna fick femmor av över 90 procent av patienterna (a.a.). Vid inskrivning vill 94 procent av patienterna få information om de skulle komma att bli helt besvärsfria efter operationen. De hade även stort intresse av att få information om resultat av operationen och hur man kunde förebygga komplikationer. Däremot var de inte så intresserade av att få information om alternativa behandlingar. Patienterna var även angelägna om att få information om vart de skulle vända sig för att få information och om de var tvungna att komma tillbaka för kontroller. I en öppen fråga dök det även upp mer praktiska frågor som hur patienten skulle ta sig till sjukhuset och var man kunde parkera. Forskarna kunde konstatera att patienternas intresse för olika frågor ändrades vid andra frågetillfället. Praktiska frågor om till exempel hur stygnen skulle tas bort och om hur man skulle förflytta sig och lyfta saker blev viktigare. Även symtom på komplikationer hade fler patienter önskat få information om före operationen. Hur smärta kunde behandlas var lika viktigt före som efter operationen. Patienterna uppgav även att det var viktigt att få information både vid in- och utskrivning. Kvalitetsbedömning av artikel 10 Artikeln bedömdes vara av kvalitetsgrad två. Forskarna har beskrivit metod och bortfall väl. Dock nämner de att de i enkäterna blandat positiva och negativa påståenden men i sitt resultat har de formulerat om alla till positiva. Hur detta har påverkat resultatet är omöjligt att bedöma. Under studien följde forskarna inte vilken information patienterna faktiskt fick. Detta kan ha påverkat resultatet på så sätt att de frågor patienterna redan fått svar på rangordnades som mindre viktiga. Artikel 11 Macario et al. (2003) har genomfört en studie vid två olika sjukhus där patienter som skulle genomgå knä- eller höftledsplastik fick rangordna olika frågor efter vad de tyckte var viktigast att få information om inför operationen. För att hitta frågor som kunde vara relevanta för patienterna sammanställde forskarna förslag genom en litteraturstudie samt pilotenkäter bland både patienter och kirurger. Det- 17

ta förarbete resulterade i en enkät med 30 frågor. Enkäten besvarades av 48 patienter. Det utkristalliserades fyra frågor som de viktigaste för så gott som alla patienter, oavsett grupp. Dessa var: Kommer operationen att påverka mina möjligheter att ta hand om mig själv?, Hur rörlig kommer jag att bli efter min operation?, Kommer jag att kunna gå normalt igen? och Kommer jag att behöva sjukgymnastik efter operationen?. Tabell 7. Patienternas rankning av olika frågors vikt (medianvärden). Ur Macario et al. (2003). Översättning och modifiering av författarna. Hela tabellen i bilaga 5. THA 1 TKA 2 Kommer operationen att påverka mina möjligheter att ta hand om mig själv? 5 5 Hur rörlig kommer jag att bli efter min operation? 5 5 Kommer jag att kunna gå normalt igen? 5 5 Kommer jag att behöva sjukgymnastik efter operationen? 5 5 Vilka alternativ finns om jag inte väljer att opereras? 5 4 Kommer operationen att ge smärta efteråt? 5 4 Hur länge kommer jag att ligga på sjukhus? 5 4 Finns det något jag kan göra för att slippa smärta efter operationen? 4 5 Kommer jag att få medicin för att klara smärtan? 4 4 Hur vanlig är min sjukdom? 4 4 Var kan jag få mer information om min sjukdom och annat? 4 4 Kommer jag att få träffa kirurgen efter operationen? 4 4 Hur länge kommer jag att vara sövd? 4 4 Kommer jag att fortsätta att ta mediciner under rehabiliteringen? 4 3 Finns det någon jag kan prata med för att få mer information och stöd? 4 3 Kommer operationen att påverka mitt sexliv? 3 2 1 THA = Total höftartroplastik, 2 TKA = Total knäartroplastik. Patienterna i denna studie (a.a.) hade redan tagit beslutet att genomgå operation, därför har frågor om risker, komplikationer och hur operationen skulle gå till inte kommit med i resultatet. Forskarna påpekar man ska vara uppmärksam på att det för alla frågor finns en bredd i rangordningen, även om många patienter rankat en fråga högt finns det alltid patienter som tyckte att denna fråga var mindre viktig och tvärtom. Kvalitetsbedömning av artikel 11 Denna artikel bedömdes vara av kvalitetsgrad ett. Metoden är väl beskriven och verkar vara väl genomförd. Bakgrundsarbetet för att få fram relevanta frågor framstår som seriöst och genomtänkt. Det enda som kan kritiseras är att det i den löpande texten är ganska otydligt hur många respondenter som fanns i studien, informationen finns däremot i tabellerna. Artikel 12 I en artikel av Chee Saw et al. (1992) undersökte man patienters möjligheter att förstå och ta tillvara på skriftlig information. I studien deltog 46 patienter som skulle genomgå en prostataoperation (TUR-P). De var med i en intervju innan operationen, och fyllde efter operationen i en enkät med frågor där de fick beskriva vad de förstod av informationen, mängden och vad de ville veta. Av de intervjuade patienterna var det 59 procent som ville veta allt inför operationen, medan 41 procent inte brydde sig om vad som skulle hända, bara de blev friska. Det fanns inte någon patient som inte ville veta något alls. Det var 93,5 procent som upplevde att de fick precis rätt mängd information, fyra procent tyckte att de fick för lite information och två procent att de fick för mycket information. 18

Kvalitetsbedömning av artikel 12 Denna artikel bedömdes vara av kvalitetsgrad tre. Metod och bortfall är enkelt men tydligt beskrivna. Det största problemet med artikeln är att den är väldigt kort. Forskarna har heller inte gjort någon skillnad på de patienter som kom in för elektiva operationer och de som kom in akut, detta kan naturligtvis haft inverkan på patientens önskemål om information. Artikel 5 I studien av Ivarsson et al. (2005) fanns det fler patienter i interventionsgruppen än i kontrollgruppen som inte ville veta något om komplikationer. Kvinnor i interventionsgruppen ringde i större utsträckning till sjuksköterskorna på avdelningen för att få mer information än män, denna skillnad fanns inte i kontrollgruppen. De allra flesta patienterna i båda grupperna (69 procent respektive 72 procent) ville ha information om risker med operationen. Artikel 7 Kriwanek et al. (1998) frågade patienterna om vilken information de ville ha. Det var hela 97 procent som svarade att de ville ha detaljerad information om indikationer, tillvägagångssätt och risker. Dock uppgav 17 procent att de upplevde att denna information kunde vara oroväckande. Artikel 3 Sjöling et al. (2006) påvisade i sin studie att patienterna under den tid då de väntade på sin operation de främst ville ha trovärdig information om när operationen skulle ske, detta för att kunna planera framåt. Patienterna ville veta hur de skulle använda smärtstillande relaterat till sina individuella behov. De ville också ha råd om hur de skulle hålla sig i form under tiden de väntade på operation. Patienterna ville veta vem de kunde vända sig till för att få instruktioner om träning och de ville få hjälp med att hitta hjälpmedel för att klara sitt dagliga liv fram till operationen. Patienterna i denna studie upplevde att det var stor skillnad mellan vad det var för information de ville ha och den information de fick. Medan de stod i kö inför en operation ville de till exempel ha mer information om hur lång väntetiden var. Patienterna ville även få konkreta träningsråd och/eller få en remiss till en sjukgymnast. De frågade även efter informationsbroschyrer. Patienterna ville etablera en regelbunden kontakt med vårdpersonalen, inte bara på patientens eget initiativ. När de kommit in på sjukhuset inför operationen ville de veta vad de fick göra efter operationen, om de fick cykla, köra bil och så vidare. De ville också veta vad de kunde förvänta sig för resultat av operationen skulle de garanterat bli bättre eller fanns det risk att det inte blev någon förändring? Patienterna ville även tidigt veta om det skulle ske någon uppföljning med besök hos läkare och/eller sjukgymnast. Forskarna kom även fram till att ge rätt information inte bara handlar om vilken information patienten får utan också på vilket sätt de får informationen och att patienten får känna sig sedd. Artikel 4 Enligt undersökningen som Ghulam et al. (2006) gjorde kände 18 procent av patienterna att de hade velat ha mer information om diagnosen, 11 procent saknade information om operationstekniken, och 12 procent ville ha mer information om risker. 19