Landstingsstyrelsens förvaltning LSF Administration LSF Kansli 1 (6) Uppföljning av bidrag till intressepolitisk verksamhet till organisationer som företräder personer med funktionsnedsättning i Stockholms län 2012 Föreningens namn: Blodcancerföreningen i Stockholms län Tel: 0707-76 44 43 E-post: ordf.sthm@blodcancerforbundet.se Hemsida: www.blodcancerforbundet.se/stockholm Uppgiftslämnare (namn): Lise-lott Eriksson (Funktion i föreningen): Ordförande Tel: 0707-76 44 43 E-post: ordf.sthm@blodcancerforbundet.se 1. Hur många medlemmar har föreningen i Stockholms län? fn 537 medlemmar 2. Hur fördelar sig föreningens verksamhet på nedanstående områden? Ange i procent Stockholms läns landsting Box 22550 104 22 Stockholm Telefon: 08-737 25 00 Fax: 08-737 41 09 E-post: registrator.lsf@sll.se Säte: Stockholm Org.nr: 232100-0016 www.sll.se Besök oss: Hantverkargatan 45. Kommunikationer: T-bana Rådhuset, Buss 3, 40, 52 och 62
2 (6) Personstödjande 55 % Kunskapsförmedlande 20 % Opinionsbildande 15 % Samverkan med landstinget 10 % Övrigt, vad 3. Hur fördelar sig föreningens verksamhet på nedanstående grupper? Ange i procent Kvinnor 60 % Män 38 % Summa = 100 % Barn och ungdom 2 % Summa = 100 % 4. Hur arbetar föreningen med intressepolitik? Infoblad/broschyr Hemsida Media Utbildningsverksamhet Konferenser/seminarier Besöksmottagning Telefonmottagning Deltar i samverkansråd
3 (6) Uppsökande verksamhet, beskriv vad Regelbundna besök på hematologiavdelningar inom länet för informationsträffar och distribution av diagnosrelaterade informationsbroschyrer. Annan verksamhet, beskriv vad Grupp- och individstödjande verksamhet genom att utveckla stöd- och självhjälpsgrupper för patienter och anhöriga. 5. Bidraget för intressepolitisk verksamhet 2012 har använts till Administration Hyra av lokal Förebyggande Informationsmaterial Kamratstöd Lägerverksamhet Rådgivning Seminarium Stödgrupper Uppsökande verksamhet Annat, beskriv vad Lön Tidsbegränsat projekt Besöksverksamhet Informationsinsatser Konferens Mottagning Samverkan Studiecirklar Telefonjour Utbildning 6. Beskriv hur ni med hjälp av bidraget har kunnat bedriva intressepolitisk verksamhet Sedan hösten 2012 har verksamheten i Blodcancerföreningen i Stockholms Län inriktat sig på intressepolitisk verksamhet främst inom följande fyra olika verksamhetsområden: - Medlemsaktiviteter - Grupp- och individstödjande verksamhet - Externt nätverk och samverkan - Informationsverksamhet
4 (6) Medlemsaktiviteter syftar till att: - Få medlemmar att nätverka med varandra. - Skapa kontakt mellan medlemmarna. - Få fler medlemmar att delta i föreningens aktiviteter och arbete. - Informera om föreningens syfte och aktiviteter. - Arrangera medlemsmöten och medlemsträffar av olika slag. Grupp- och individstödjande verksamhet med främsta syfte att: - Utveckla stöd och självhjälpsgrupper - Rekrytera individstödjare sk stödpersoner - Utbildning till stödpersoner - Support och stöd till stödpersoner - Marknadsföra grupp- och stödverksamheten Externt nätverk och samverkan med syfte att: - Verka för att Blodcancerföreningen i Stockholm och Blodcancerförbundet utvecklar synpunkter och policy i viktiga och aktuella frågor för medlemmarna i föreningen i syfte att utveckla framtidens cancervården i Stockholm. - Driva föreningens synpunkter och vara opinionsbildande i aktuella frågor kring blodcancervård och behandling - Samverka med andra externa aktörer såsom Regionalt cancercentrum Stockholm/Gotland, HSO, andra patientföreningar och organisationer, politiker, försäkringskassan mm i gemensamma frågor för en förbättrad cancervård Informationsverksamheten vilket innebär: - Presentation av föreningen - Kontakt med personalen på sjukhusens hematologiavdelningar - Utveckla Webbsidan - Sprida information genom förbundets tidning Haema och diagnosbroschyrer - Medlemsrekrytering 7. Om bidraget för intressepolitik kompletterats med andra medel, ange LSF:s andel i procent. Ange ungefärlig fördelning mellan föreningens kostnader för verksamheter 2012 Personal 0 % Administration (Telefon, utskick, tryckkostnader m.m.) 8 %
5 (6) Hyra 4 % Annat 18 % (Medlemsaktiviteter, Självhjälpsgrupper, Information mm) 8. Samarbetade föreningen med verksamheter inom landstinget under 2012? Om ja, med vilka Samverkan har skett med andra externa aktörer såsom Regionalt cancercentrum Stockholm/Gotland och HSO. Hur ser samarbetet ut? Beskriv (t ex i projekt, gemensamma aktiviteter, samverkansråd etc.) Deltagande i RCCs arbete med att utveckla framtidens cancervård i regionen Stockholm-Gotland -- Utvecklande av riktlinjer för palliativ vård för såväl akuta som kroniska hematologiska cancersjukdomar framförallt i Stockholms län. Utvecklande av perspektivet livskvalitet i cancerplanen och vårdplaner, avseende patientens egna upplevda livskvalitet vid såväl akuta som kroniska blodcancersjukdomar Verka för att fungerande rehabiliteringsinsatser skall finnas att tillgå i blodcancersjukdomens alla faser Ta del av och delta i frågor kring planering av Nya Karolinska Ta del av och delta i frågor rörande policy/riktlinjer för frågor rörande läkemedel, forskning av nya läkemedel och biverkningar för hematologiska sjukdomar. 9. Samarbetade föreningen med andra verksamheter utanför landstinget under 2012? Om ja, med vilka Andra patientföreningar och organisationer, politiker, försäkringskassan
6 (6) Hur ser samarbetet ut? Beskriv (t ex i projekt, gemensamma aktiviteter, samverkansråd etc.) - Påbörjat arbete för en fungerande vårdkedja, att försäkringskassan ger stöd vid cancersjukdom och inte förbrukar patientens kraft. - Underlättande av kontakter/information med försäkringskassan och eventuella andra myndigheter vid akuta/kroniska blodcancersjukdomar - Bevaka frågor kring patienträtt - Deltagande i opinionsbildning kring blodcancersjukdomar - Driva av andra viktiga frågor rörande cancersjukdomar i samverkan med andra patientföreningar och organisationer 10. Hur tycker ni att kontakten med LSF fungerar? Tillgängligheten Mycket Bra Mindre Inte alls Informationen Mycket Bra Mindre Inte alls Bemötandet Mycket Bra Mindre Inte alls Kommentar Bifoga den här blanketten med bidragsansökan för år 2014. Söker ni inte bidrag inför 2014 ska ni ändå skicka in denna uppföljningsblankett.