Att höra eller inte höra.

L ä r a r h ö g s k o l a n i S t o c k h o l m Institutionen för specialpedagogik Att höra eller inte höra. En studie om barn med cochleaimplantat Ursula W-Svensson Handledare Susanne Serrebo vt 1999 EXAMENSARBETE 10 p SPECIALPEDAGOGISK PÅBYGGNADSUTBILDNING 60 p

2 Sammanfattning För ungefär 10 år sedan utfördes de första operationerna med cochleaimplantat på svenska barn i Lund. Sedan dess har det rests många frågor, bland annat från specialpedagoger inom förskolan och skolan hur man bäst ska stödja de opererade barnens sociala och kommunikativa utveckling. Det har handlat både om barnen som individer och om barnens delaktighet i en större grupp. Frågorna har ännu inte fått några entydiga svar, och många funderar fortfarande på i vilken utsträckning barnen kan utnyttja sin hörsel i talad kommunikation. Det övergripande syftet med föreliggande arbete är att belysa de CI-opererade barnens behov och möjligheter. Studien grundar sig på svar på enkäter som skickats ut till föräldrar vars barn opererats med CI och till specialpedagoger som arbetar med döva och hörselskadade. Dessutom redovisas en bedömning av barnens grundläggande förmåga att uppfatta tal och ljud i omgivningen. Däremot är avsikten inte att visa på någon given modell för det pedagogiska synsättet på barn med CI. Av studien framgår tydligt den komplexitet som finns när det gäller ämnet cochleaimplantat på barn. Resultaten visar dels på den individuella variation som förekommer bland barnen som fått ett CI, dels på den variation som finns framförallt bland specialpedagoger när det gäller upplevelser och tankar inom ämnet. Studien visar att det har skett en attitydförändring på så sätt att flera av de personer och organisationer som tidigare varit motståndare till operationerna numera accepterar att de utförs. Nyckelord: Cochleaimplantat, barn, språklig kommunikation, perception 1999. Ursula W-Svensson Öron-Näsa-Hals kliniken Universitetssjukhuset i Lund

3 Förord Denna utbildning har givit mig chansen att fördjupa mig i specialpedagogens teoretiska synsätt, kunskap och olika roller. Min övertygelse har alltid varit stor vad gäller barns möjlighet att i svenska pedagogiska miljöer få hjälp att finna sin kommunikativa och sociala grund och utbildningen har bidragit till att jag, övervägt och funnit det möjligt att fokusera examensarbetet på ett så komplext ämne som barn med CI. Susanne Serrebo som varit min handledare har med sitt stora engagemang bidragit med många tankar och givande diskussioner som väglett mig till ett slutförande av arbetet. De enkäter som arbetet delvis bygger på är ett resultat av ett välfungerande samarbete med Eva Jarstad. Konstruktiva och stimulerande diskussioner oss emellan har fortlöpande varit en självklarhet trots att vi redan från början valt att belysa resultaten ur olika synvinklar. De föräldrar och specialpedagoger som via enkäterna delgivit oss sina tankar har bidragit på ett ovärderligt sätt till arbetet. För att en utbildning och ett arbete av denna art såväl ska kunna påbörjas som slutföras krävs stöd och uppmuntran från kollegor, arbetskamrater och vänner, med vilka jag haft långa och intressanta diskussioner. Ingen nämnd och ingen glömd. Ett stort Tack till Alla som på ett eller annat sätt bidragit till att detta arbete slutförts. Sist men inte minst vill jag tacka familjen, med Jan och Anna i spetsen för att ha uppmuntrat, stöttat och intresserat följt med i arbetets olika faser.

4 INNEHÅLL - Sammanfattning - Förord 1. Inledning sid. 1 1.1 Syfte sid. 2 1.2 Material och metod sid. 2 2. Bakgrund sid. 3 2.1 Begreppen hörselskada och dövhet sid. 3 2.2 Bedömning av hörselförmåga hos små barn sid. 4 2.3 Kommunikation sid. 4 2.4 Specifik utvärdering av barns kommunikativa utveckling. sid. 5 2.5 Tvåspråkighet sid. 6 2.6 Historisk överblick sid. 7 2.7 Tal- eller teckenspråk? sid. 8 3. Cochleaimplantat sid. 8 3.1 Utveckling sid. 8 3.2 Implantatets funktion och utveckling sid. 9 3.3 Omhändertagande av barn sid. 10 3.4 Etiska överväganden sid. 12 3.5 Internationella erfarenheter sid. 13 3.6 Svenska erfarenheter sid. 14 4. Resultat sid. 16 4.1 Upplevelser av och attityder till implantat sid. 16 4.1.1 Enkät till föräldrar sid. 16 4.1.2 Enkät till specialpedagoger sid. 18 4.2 Exempel på specialpedagogers pedagogiska funderingar sid. 18 4.3 Kommunikativa förutsättningar och förmågor sid. 20 4.3.1 Användning av Processorn sid. 20 4.3.2 Talperceptionsförmåga sid. 20 4.3.3 Bedömning av barnens teckenspråksförmåga sid. 23 4.3.4 Förskole-/skolplacering sid. 23 4.4 Resultatsammanfattning sid. 24 5. Diskussion sid. 25 5.1 Målsättning med cochleaimplantat sid. 25 5.2 Historiskt perspektiv sid. 25 5.3 Attityder sid. 26 5.4 Kommunikation sid. 27 5.5 Pedagogiska modeller? sid. 29 5.6 Internationella respektive svenska erfarenheter sid. 31 5.7 Avslutning sid. 31 - Referenser - Bilagor

5 1. Inledning Möjligheten att via en medicinsk-teknisk metod, Cochleaimplantatoperation, ge döva barn och vuxna en varierad grad av hörselförmåga har funnits i Sverige i drygt 10 år. Metoden som innebär elektrisk stimulering av hörselnerven, utnyttjas såväl internationellt som i Sverige. Hittills, i världen har ca 20 000 personer opererats, varav ca hälften är barn. I Sverige har ca 300 personer opererats, varav ca en tredjedel är barn. Det pedagogiska omhändertagandet av barnen har påverkats genom att pedagogerna, med det döva barnet som utgångspunkt, nu även fått möjlighet att ge döva och hörselskadade barn med cochleaimplantat (CI) stimulans via auditiva intryck. När de första barnen opererades i Sverige (i början av 90-talet) fanns ett massivt motstånd och t o m ett förnekande av barnens möjligheter att höra med sitt implantat. Motståndet kom i första hand från brukarorganisationer och från pedagoger inom hörsel och dövverksamhet. Idag ser situationen till en del annorlunda ut med mer neutrala attityder och fler konkreta önskemål när det gäller information om implantatets funktion och förändringar i förskole- /skolverksamheten. SDR, Sveriges Dövas Riksförbunds ordförande säger t ex att barn med CI måste accepteras och att de måste välkomnas i miljöer för döva (Teckennytt, Sveriges Television l997). SIH, Statens Institut för Handikappfrågor i skolan arrangerade en konferens i Stockholm (Oktober 1997) där det framhölls ett behov av riktlinjer för pedagogiska modeller vad gäller arbetet med barn som opererats med cochleaimplantat. Regeringens utredning angående funktionshindrade barn i skolan (Funkisutredningen), som under hösten 98 kom på remiss till olika instanser, diskuterar även barn med CI och deras möjligheter att följa undervisningen i teckenspråkig skola samtidigt som barnens behov av ljud- och talstimulans ska kunna tillgodoses, dels via individuellt program, dels integrerat med undervisningen. På de flesta håll har man idag accepterat CI och man försöker därmed tillgodose barnens varierande behov av stödinsatser. Fortfarande finns dock rester av t ex misstroenden mot den hörsel implantatet kan ge (W-Svensson, 1998:b). Dagens situation, med en något mer neutral tveksamhet och med ett klimat som mer främjar öppna diskussioner, gör att det i föreliggande arbete känns möjligt att belysa CI ur flera olika synvinklar. Med detta som bakgrund önskar jag i föreliggande arbete studera svenska barn med CI, deras aktuella situation, miljö och kommunikation. Under min utbildning till specialpedagog för döva och hörselskadade personer har ett antal s k inriktningsspecifika kurser erbjudit möjlighet till fördjupning inom olika områden. Tillsammans med min studiekollega Eva Jarstad har jag under två tidigare delkurser, om vardera fem poäng (bil 1 & 2) bearbetat enkäter som skickats till föräldrar vars barn opererats med CI respektive till specialpedagoger som har inriktning mot döva och hörselskadade barn. Resultaten från ovan nämnda arbeten har utnyttjats i föreliggande studie.

6 1.1. Syfte Arbetets syfte är att på en objektiv nivå belysa barn med CI, deras behov, möjligheter och begränsningar till utveckling och kommunikation. Detta övergripande syfte kan spaltas upp i följande delsyften: 1. Belysa upplevelser av och attityder till implantat hos föräldrar till barn med CI respektive hos specialpedagoger i Sverige. 2. Exemplifiera olika pedagogiska tankar för hur man kan tillgodose barn med CI dess behov. 3. Presentera resultat vad gäller generella förutsättningar och kommunikativa förmågor hos barn som opererats i Lund 1990-1998. 1.2 Material och metod Arbetet bygger för delsyfte ett och två på: - Två inbördes olika enkäter förmedlade till föräldrar (vars barn haft tillgång till CI i mer än 6 månader) respektive till Specialpedagoger (vilka enligt lista från december 1997 var medlemmar i SPDH = Specialpedagoger, döv/hörsel). En mer ingående beskrivning och resultatredovisning finner man i W-Svensson (1998:a) respektive W-Svensson (1998:b). För delsyfte tre bygger arbetet på journalanteckningar efter samtliga barns besök vid Universitetssjukhuset i Lund oktober 1998 april 1999. Tillgång till journalhandlingarna har beviljats av medicinskt ansvarig för CI-teamet i Lund. Informationen handhas på ett sådant sätt att inget barn eller familj kan identifieras. De handlingar som utnyttjats gäller: - Föräldrarnas kommentarer angående barnets användning av sitt CI respektive skolplacering av de 47 barn som opererats i Lund t o m december 1998. - Föräldrarnas upplevelse av barnets teckenspråksförmåga utifrån samtal med den specialpedagog som har det pedagogiska ansvaret för barnet. - Bedömning av barnens förmåga att uppfatta respektive tolka talat språk. För detta ändamål utnyttjas TaPCI (=TalPerceptionsförmåga hos barn med CI). Bedömningen är utförd av CI-teamets logoped. Bedömningsmaterialet är främst tänkt för barn med CI och är producerat vid Lunds Universitet (Hagman & Nordblom, l995). Resultaten är av kvalitativ art och presenteras för barnen som grupp. I samklang med ovanstående olika delsyften kan arbetet delas in i olika delundersökningar. Dessa presenteras var för sig i det följande. Respektive delundersöknings resultat presenteras separat för att slutligen få en gemensam sammanfattning i diskussionsavsnittet.

7 2. Bakgrund Nedan följer en översiktlig genomgång av aktuella teorier och kunskap om barn, hörsel, dövhet samt kommunikation. Teorierna ska ses som utgångspunkt för föreliggande studie. 2.1 Begreppen hörselskada och dövhet Det kan vara väsentligt att fundera på innebörden i begreppen hörselskada respektive dövhet. Man kan ha såväl en medicinsk som en funktionell förklaringsgrund till dessa. I Bonniers multimedialexikon (1998) läser man: hörselskada, nedsatt hörsel, från lätt hörselnedsättning till total oförmåga att uppfatta ljud. I Sverige räknas ca 800 000 personer som hörselskadade. dövhet, total oförmåga att uppfatta ljud. Dövheten kan vara medfödd eller uppkomma i barnaåren, barndomsdövhet. Vissa människor drabbas senare i livet av vuxendövhet. I europeiskt konsensusuttalande från Milano i Italien 1998 kan man finna en definition av Permanent barndomshörselskada. Den definieras som bilateral permanent hörselnedsättning om minst 40 db som medelvärde för frekvenserna 0,5, 1, 2 och 4 khz. En hörselskada brukar ses som ett kommunikationshandikapp men det är bl a enl Tvingstedt (1993) viktigt att skilja mellan två grupper med olika slag av kommunikationshandikapp de som är döva och de som är hörselskadade. Väsentligt för graden av handikapp är vid vilken ålder hörselskadan alternativt dövheten debuterat. Barndomsdöva är de som har en medfödd grav hörselskada eller en mycket tidigt förvärvad skada av sådan art att den förhindrat att via hörseln (vare sig med eller utan hörapparat) utveckla ett talat språk. För dessa individer blir ett visuellt/gestuellt språk teckenspråket en viktig tillgång (Tvingstedt, 1993). Barndomshörselskadade är de som kunnat utveckla tal och språk med hjälp av hörseln (med eller utan hörapparat). För dessa individer är tekniska hjälpmedel och en lugn miljö en tillgång och ett stöd för kommunikation med talat språk (Tvingstedt, 1993). Graden av hörselnedsätting spelar oftast stor roll för tal och språkutvecklingen. Ju större grad av hörselnedsättning desto större risk för påverkan i kommunikationssituationer med talat språk. Vissa hörselskadade kan känna sig eller betraktas som socialt döva d v s de har svårigheter att följa samtal med flera personer samtidigt medan de på tu man hand eller i mindre grupper inte får så stora kommunikativa bekymmer. Northern & Downs, (1991) har försökt gradera graden av hörselhandikapp hos barn utifrån tonmedelvärdet på det bästa örat (tabell 1). Begreppen angående lätt, mild etc är en gradering av handikapp som man ofta kommer i kontakt med inom hörselvården. Tabell 1. Gradering av grad av hörselhandikapp enligt Northern & Downs (1991) Hörsel (tonmedlevärde 500-3kHz på bästa örat) Grad av handikapp 15-25 db Lätt 26-30 db Mild 31-50 db Måttlig 51-70 db Svår > 70 db Grav

8 2.2 Bedömning av hörselförmåga hos små barn Traditionellt undersöks barns hörselförmåga i samband med s k BOEL-kontroll vid ca 8 månaders ålder respektive vid s k 4-årskontroll. Båda undersökningarna utförs av en distriktsköterska som efter tveksamma resultat remitterar barnet vidare till audiologisk klinik. De senaste åren har en ny undersökningsmetod möjliggjort hörselscreening redan på nyfödda barn. Metoden som benämns mätning med otoakustiska emissioner (OAE) innebär att man får klarhet i om barnets öra fungerar normalt vid födelsen. Om mätningen inte är godkänd utförs andra mer sofistikerade mätningar som hjälper till att avgöra vid vilka nivåer barnets hörselnedsättning ligger. I USA där OAE-mätning utförts i flera år har man fått mycket positiva resultat där man via barnens språkutveckling kunnat visa värdet av en tidig upptäckt av hörselskada. En tidigt åtgärdad hörselnedsättning har haft betydelse för språkutvecklingen långt upp i åldrarna (Yoshinaga-Itano, 1998). 2.3 Kommunikation Barns utveckling ses idag inte som ett isolerat fenomen vare sig det gäller social, kognitiv eller kommunikativ utveckling. Barn har naturligtvis olika individuella förutsättningar att utvecklas men samspelet med omgivningen spelar samtidigt stor roll för utvecklingen. Flera olika studier visar värdet av att ett enskilt barn finns i ett socialt betydelsefullt sammanhang. Barnet måste få känna sig bekräftat som person och via samspelet få den erfarenhet och den kunskap som krävs för att utvecklas vidare. Genom att barnet och dess omgivning förekommer i olika sammanhang stimuleras barnet att upptäcka sig själv dels som individ dels som medlem i en grupp. Värdet av att studera barn interaktionistiskt och utvecklingsekologiskt betonas i flera aktuella studier där Preisler & Ahlström (1998) är ett av de senaste. Det är i dag allmänt känt att barn föds med en förmåga att utvecklas till en kompetent individ som kan fungera såväl individuellt som i grupp. För att barnet ska kunna ta till vara denna medfödda kompetens är inte minst den emotionella grunden viktigt, men en mängd faktorer spelar roll för utvecklingen. (Stern 1996, Lebeer, 1998, Preisler & Ahlström 1998). Havnesköld & Mothander (1997) beskriver och förklarar att forskning visat att omgivningens stimulans påverkar kvaliteten i det ledningsnät som skapas i samband med hjärnans utveckling under barnets uppväxt. Enligt författarna tyder mycket på att man genom samvaro kan väcka nyfikenhet och skapa erfarenhet hos barnet och därigenom bokstavligen stimulera tillkomsten av mentala kopplingar (Havnesköld & Mothander, 1997). Författarna resonerar vidare och beskriver noga spädbarnets medfödda förmågor och utvecklingskrafter. I beskrivningen av t ex motivationsmodeller relaterar författarna till Emde (1992) som bl a påvisar barnets förmåga till kognitiv assimilering. Emde menar enligt Havnesköld & Mothander att barnet har ett behov av att skapa mönster av sina erfarenheter. Barnet önskar hela tiden skapa och anpassa sina mönster så att de anpassas till omvärlden (a.a.). Den meningsskapande utvecklingskraften kommer att användas på alla sinnesintryck från den enklaste till de allra mest komplexa. Sammanfattningsvis kan de motivationsmodeller som Emde och Lichtenberg presenterat ses som utvecklingslinjer som aktiveras hos spädbarnet och i olika skepnader förblir centrala drivkrafter hela livet. De här beskrivna modellerna fäster större vikt vid positiva effekter och livsglädje än tidigare. Utvecklingskrafterna är biologiskt förankrade men kräver en känslomässig relation för att utvecklas. På det viset kombineras biologiskt och ett relationsorienterat perspektiv på mänskliga behov. (Havnesköld & Mothander 1997, s 117).

9 De senaste ca 30 åren har barnspråksforskningen påtagligt fördjupat vår kunskap om barn och kommunikation. Flera konkreta insikter finns, att ha förståelse för och kunskap om, när man diskuterar språkutveckling hos barn. Det är numera allmänt känt att barnets språkutveckling är en process inom vilken man kan skönja olika utvecklingsstadier. Dessutom är det som tidigare nämnts vedertaget att barnet mycket tidigt har en avancerad kognitiv och social förmåga. Barnet interagerar med sin omgivning såväl fysiskt som socialt. Till en början är interaktionen omedveten och spontan för att successivt bli mer medveten och viljemässig (Strömqvist 1989, Håkansson 1998). Man kan enligt Strömkvist (1989) se att flera drag i barnens kommunikativa utveckling är universella och oberoende av vilket språk barnet ska tillägna sig. För att ett barn ska kunna kommunicera optimalt krävs enligt Strömkvist en mängd faktorer där de viktigaste faktorerna är av biologisk, kognitiv samt social/kommunikativ karaktär. För att kunna kommunicera krävs alltid en kommunikationspartner som ökar barnets motivation att fortsätta kommunikationen och sin direkta språkutveckling. Detta motsvarar det som ofta beskrivs som det nödvändiga samspelet vilket krävs för att barn ska få ett optimalt tillägnande av ett språk. Samspelet och en medfödd förmåga att tillägna sig språk är grunden för all kommunikationsutveckling oavsett vilket språk som avses. Att barnet behöver och normalt får stöd i sin språkutveckling i samspel med omgivningen råder det inga tvivel om. Ragnhild Söderbergh talar om den goda dialogen som utgångspunkt för språkutvecklingen. Dialogen lockar fram barnets språk (Håkansson, 1998). Barnet måste med andra ord få stimulans och impulser från omgivningen för att ta till vara de förutsättningar det har att tillägna sig en optimal kommunikation och ett språk. 2.4 Specifik utvärdering av barns kommunikativa utveckling. Det är i många sammanhang av största värde att följa det enskilda barnets utveckling av specifika språkliga och kommunikativa förmågor. Det kan gälla barn som inte lär sig prata i normal tid eller på normalt sätt eller, vilket är aktuellt i detta sammanhang, barn som opererats med CI. Ett flertal bedömningsmaterial och tester används vanligen på foniatriska kliniker för uppföljning av den kommunikativa utvecklingen. Vilket material som används är beroende av barnets ålder, språkliga kompetens respektive utvecklingsnivå. Nedan följer en summarisk beskrivning av de material som gör det möjligt att följa varje barns specifika kommunikativa utveckling. The Reynell Developmental Language Scales II & III (Edwards et al, 1997) används förutom i Sverige även internationellt och ger en uppfattning om barnets impressiva och expressiva förmågor. Genom detta material kan man dels få en tolkning av vilka specifika språkliga förmågor som eventuellt vållar bekymmer och dels hur barnet klarar sig jämfört med jämnåriga normalhörande barn. Testet är tyvärr ännu inte standardiserat på svenska barn men en god jämförelsegrund kan man få genom den utvärdering som gjorts i Norge och England. Bedömning av talperceptionsförmågan hos barn med cochleaimplantat (TaPCI) är ett material som är utformat på kvalitativa grunder för att kunna anpassas utifrån det enskilda barnets förutsättningar att percipiera tal samt barnets medverkan i bedömningssituationen. (Hagman & Nordblom, 1993). Materialet ger en bild av den grundläggande förmågan att tolka enskilda språkljud, prosodiska fenomen etc vilka har betydelse för taluppfattningen.

10 Neurolingvistiskt bedömningsmaterial (NELLI) ger en kvalitativ bedömning av t ex barnets motoriska, visuella, kinestetiska och logiskt grammatiska förmågor. (Sahlén & Holmberg, 1986). Förutom ovanstående bedömningsmaterial används vid behov material som specifikt bedömer barnets fonologiska respektive grammatiska utveckling vad gäller talproduktionen. Ett test har nyligen normerats i Sverige och bedömer hörselskadade barns språkutveckling (HSS). (Borg et al, 1999). Testet ger en uppfattning om det hörselskadade barnets allmänna kommunikationsutveckling samt om dess språkliga respektive artikulatoriska förmåga. 2.5 Tvåspråkighet För att kunna tillägna sig ett eller flera språk måste ett barn känna ett starkt behov av att kommunicera med personer som är intressanta och intresserade av att utveckla en ömsesidig dialog tillsammans med barnet. Ladberg (1996) skriver t ex Ikke noe mennske laerer seg ett språk automatisk, bara ved å höre språket bli snakket. Det må vare viktig å laere sig det. I detta sammanhang är det viktigt att påpeka att två olika språk kan, för det enskilda barnet, ha olika tyngd. En period av livet kan det ena språket vara det viktigaste medan det andra är svagt och passivt. Att ett språk är svagt kan innebära att barnet har kännedom om språket och förmåga att förstå det. Det svaga språket kan vid ett senare skede utvecklas och t o m bli det starkare språket eller bli jämnstarkt med det språk som tidigare varit det som barnet bäst behärskat (Arnberg, 1991). Arnberg fortsätter och beskriver vad man bör överväga vid information till föräldrar i samband med olika modeller för inlärning av två språk. De frågor som bör framhållas är barnets förmåga i vartdera språket samt familjens övergripande mål när det gäller grad av tvåspråkighet. I dagens forskning rörande tvåspråkighet hos hörande barn råder det inga tvivel om att barn har kapacitet att lära sig två språk samtidigt. (Salameh, 1999, Personlig kommunikation). Tvåspråkighet för döva individer ter sig något annorlunda än för hörande. Teckenspråket som räknas som den döva personens första språk ger en god grund för kommunikation och förmågan att tillägna sig kunskaper och undervisning på förskola/i skolan. Svenska språket presenteras för döva huvudsakligen via det skrivna språket. Talat språk har en ytterst liten del i de dövas tvåspråkighet. Det som skiljer sig mellan hörandes och dövas tvåspråkighet är inte minst det faktum att alla döva förväntas få möjlighet att utveckla en gedigen tvåspråkighet där de två komponenterna är teckenspråk och skriven svenska (Svartholm, 1990). För att nå detta mål erbjuds numera föräldrar (som oftast är hörande) en gedigen utbildning i teckenspråk. Normalhörande barn ges oftast chansen till tvåspråkighet endast på naturlig grund om föräldrarna naturligt representerar olika språktillhörighet eller om man, av en eller annan orsak vistas i en miljö med annat kommunikativt språk än det som finns i familjen. 2.6 Historisk överblick av kommunikationsmetod och undervisning av döva och hörselskadade barn Under de senaste cirka trettio åren har omhändertagandet och undervisningen av döva barn ständigt förändrats. En helt oralt inriktad undervisning, inte minst i samband med hörapparaternas utbredning under slutet av 1950-talet följdes på 1960-talet av en dröm om att hörapparaten skulle bana väg för alla hörselskadade personers hörsel- och talutveckling. Successivt använde dock t ex skolbarn mer och mer teckenspråk trots hörapparaternas

11 utveckling. Föräldrar till döva barn samt Sveriges Dövas Riksförbund (SDR) kämpade tillsammans för att få teckenspråket ytterligare spritt och accepterat. För att försöka närma sig en allmän undervisning på teckenspråk tillsatte SDR en kommitté vilken skulle utvärdera och inventera teckenspråket. Resultatet av kommitténs arbete blev en ordbok. Denna skulle användas i samband med det utökade teckenspråkliga kursutbudet. Ordboken och dåvarande kurser ledde till ett ytterst konstruerat tecknande där man med den talade svenskan som bas kompletterade med ett tecken för varje talat ord. Även morfologin i det talade språket markerades i flera fall. Resultatet blev s k Tecknad Svenska. (Bergman 1977). Diskussionerna fortskred och SDR:s starka engagemang gav till sist ett ställningstagande, i Sverige om det genuina teckenspråket som ett eget officiellt språk. Teckenspråket accepterades 1981 och härefter uppkom större möjligheter att erbjuda pedagogiska miljöer med ett teckenspråk som inte var påverkat av det talade språket. Fler tolkar utbildades vilket gav döva en chans att t ex utbilda sig vidare eller delta i olika aktiviteter för hörande. Allt fler och mer intensiva teckenspråkskurser, riktade till föräldrar och syskon till döva barn, gav en generellt bättre bas för de döva barnens kommunikation och därmed också för deras kunskapsinhämtande (Bergman 1977, Heiling 1993). Utmärkande för förskolor/skolor för döva och hörselskadade är att några av dem renodlat den språkliga miljön medan andra har (bland annat på grund av färre antal döva och gravt hörselskadade i upptagningsområdet) integrerat teckenspråk och talat språk. Undervisningen av hörselskadade barn har genom åren också påverkats markant. Efter många år av en, mer eller mindre generell individuell intregrering av hörselskadade barn i klasser för normalhörande, skapades det på 40-talet mer anpassade klasser för barn med hörapparater. Klasserna kunde vara lokalintegrerade i skolor för normalhörande respektive placerade i skolor för döva. Dock går fortfarande majoriteten av alla hörselskadade integrerade i vanliga klasser (Ahlsén 1991, Tvingstedt 1993, Presiler & Ahlstöm 1998). Tvingstedt (1993) finner att många hörselskadade elever som går i vanliga klasser har en påfrestande skolsituation inte minst vad gäller de sociala kontakterna med kamraterna. Svårigheterna ökar med ökad ålder och grad av hörselnedsättning. I takt med teckenspråkets erkännande parallellt med en ökad förståelse för hörselskadade barns behov av ett säkert kommunikationssätt började man individintegrera hörselskadade barn i förskolor och skolor för döva. Eftersom fler barn med hörselskador placeras i rena teckenspråksmiljöer har det, tillsammans med ekonomiska nedskärningar inneburit att antalet s k hörselsklasser i grundskolan, där lärare och elever talar respektive utnyttjar tekniska hjälpmedel, minskat markant. Elever som gått/går i hörselklasser beklagar nedskärningarna och man försöker propagera för hörselklassernas bevarande och därmed också fortsatt utnyttjande av tekniska hjälpmedel i t ex klassrumssituationen. Så sent som i mars -98 uppvaktade ett antal hörselskadade elever regeringen i detta ärende (Rapport 980308). Hörselskadade elevers situation och kontaktnät belyses av Johansson (1998). Författaren som bygger sina resultat på enkäter och intervjuer kommer fram till att det är det geografiska avståndet till skolan som åtminstone till en början spelar roll vid valet av skolform. Hörselskadade elever i dövskolan känner, enligt studien, ingen direkt gruppgemenskap med sina skolkamrater medan elever som går i hörselklasser upplever gemenskapen som mer positiv. Hörselskadade elever som går integrerade i vanliga klasser har ofta en sämre skolmiljö på grund av brister vad gäller tekniska hjälpmedel. Författaren påpekar dock att hon funnit en stor fördel för de elever som är integrerade i vanliga klasser och samtidigt har kontakt med hörsellärare (a.a).

12 2.7 Tal- eller teckenspråk? Det råder idag inga tvivel om vilket språk som är det bästa och mest tillgängliga för döva barn och dess familjer. För hörselskadade däremot är diskussionen aktiv. Ska barnen erbjudas/rekommenderas teckenspråk eller ska de erbjudas talat språk? Vid vilken typ av hörselskada/grad av hörselskadad bör barn och familj rekommenderas att kommunicera med teckenspråk? Frågorna är många och svaren ytterst få. Mer forskning, kunskap och erfarenhet krävs för att om möjligt hitta en lösning för att de hörselskadade barnen ska få en så utvecklande och stimulerande miljö som möjligt utifrån deras specifika behov (Ahlström & Preisler 1998). Alhström & Preisler fortsätter: Men under tiden som ideologer, politiker och teoretiker funderar och diskuterar skolfrågan för de här eleverna, gör sig verkligheten ibland påmind och fodrar konkreta lösningar på rent praktiska problem (a.a, s 8.) 3. Cochleaimplantat I följande kapitel presenteras cochleaimplantatets historiska bakgrund, funktion respektive etiska diskussioner och rutiner i samband med operation på barn. 3.1 Utveckling Man har länge kunnat skönja ett intresse för att på konstgjord väg rekonstruera människans hörsel. Redan på 1800-talet presenterade Volta de första intrycken av hörselförnimmelser i samband med elektrisk stimulering av hörselnerven. En relativt lång period följde då man inte presenterade några resultat på området. På 1950-talet tog forskningen ny fart och vi fick en rask utveckling där de mest aktiva forskarna fanns i Australien, Frankrike, USA och Österrike. Den första vuxna patienten opererades med CI på 60-talet. Ett förhållandevis enkelt implantat utnyttjades och elektroden placerades extracochleärt (CI-teamen i Stockholm och Lund, 1997). Implantatet vidareutvecklades successivt. Så småningom fick det både fler kanaler och det kunde dessutom placeras intracochleärt. Ett flertal företag runt om i världen producerar implantat där de mest kända namnen är Clarion, Cochlear, MedEl och Philips. Konkurrens och diskussion finns angående t ex hur många elektroder som krävs för att personen ska få så optimal hörsel som möjligt. Det pågår även forskning av ren teknisk art där man försöker optimera stimuleringshastigheten av de elektriska impulserna samt även för att förminska de yttre delarnas storlek. När man såg att kommunikationssituationen hos vuxna, som opererats med CI, förändrades mycket positivt började man diskutera om även barn kunde har glädje av ett implantat. 1985 opererades det första barnet i Australien. De första åren opererades endast barn som tidigare haft normal hörsel men efter hand kom även barn med medfödd dövhet att bli aktuella för operation. Det första svenska barnet under 18 år opererades 1990 medan det första svenska förskolebarnet opererades 1991. Båda operationerna skedde i Lund. På liknande sätt som utomlands rördes det sig till en början endast om barn som blivit döva efter sjukdom eller av andra orsaker men barn med medfödd dövhet blev snart, 1993 aktuella för operation (CIteamen i Stockholm och Lund, 1997).

13 I föreliggande arbete grundar sig de kommunikativa resultaten uteslutande på barn som opererats med ett implantat av märket Cochlear. I det följande väljer jag därför att enbart beskriva funktion och utveckling av denna typ av implantat. 3.2 Implantatets funktion och utveckling Ett cochleaimplantat består av en yttre och en inre del. Den inre delen (fig 2) består av ett antal elektroder, elektronik, en magnet och en mottagarantenn. Elektroderna förs in i snäckan (fig. 3). Fig 2. Den inre delen av ett cochleaimplantat (Cochlear, 1998). Fig 3. Genomskärning av örat som visar ytterörat med öronmusslan och hörselgången, mellanörat med hörselbenen samt innerörat med snäckan (Bonniers, 1998).

HÄRN ÖSAND FAL UN LUDVIKA ÖREBRO TRELLEBORGALINGSÅS MÖLNDAL GÖTEBORG FALKE NBERG LAHOLM GNOSJÖ KA LMAR HÖÖR LUND MA L M Ö KRISTIANSTAD AND ERS LÖ V ÅH US 14 De yttre delarna (fig 4) är en processor, en mikrofon och en sändare. Ljudet tas upp av mikrofonen och går vidare till processorn där ljudet omtolkas till elektriska signaler. Signalerna förs vidare till implantatet via sändarspolen som är placerad över huden bakom örat och som hålls på plats tack vare den magnet som är placerats under huden vid operationen. Mottagaren för ljudet vidare i form av elektriska signaler till elektroderna i snäckan och hörselnerven får i sin tur signaler att reagera på. Hjärnan tolkar signalerna som ljud och personen hör. talprocessor mikrofon sändarspole Fig 4. Spectra 24 Talprocessor, mikrofon och sändarspole (Cochlear, 1998). Majoriteten av de barn som föreliggande arbete grundar sig på har den variant av Cochlears implantat som benämns spectra 22. På hösten 1997 började man i Lund operera barn med en nyare variant av implant som benämns spectra 24 (fig. 4). Skillnaden mellan spectra 22 och 24 är tekniskt sätt ganska stor men i praktiken ger de jämförbara resultat vad gäller barnets hörselupplevelser. Den senare varianten av implantat erbjuder flera olika program att välja på samt redan idag en huvudburen processor. Till det implantet som benämns spectra 22, som alltså bärs av ca hälften av de barn som ingår i detta arbete, möjliggörs endast ett program, och utvecklingen av en huvudburen processor pågår. 3.3 Omhändertagande av barn Sättet på vilket ett barn och dess familj bemöts i samband med utredning inför eventuell operation samt under och efter operation varierar till en del bl a beroende på var i landet man blir opererad. Operationer på barn görs främst i Lund respektive i Stockholm, enstaka barn har dessutom, den senaste tiden opererats i Göteborg. Även i Linköping planerar man att utföra operationer på barn. Rutinerna för omhändertagandet kan, förutom beroende på lokala variationer anpassas något dels utifrån varje enskilt barn och enskild familjs situation samt utifrån mer eller mindre kontinuerliga diskussioner, inom och/eller utanför teamet. Målet är att på bästa sätt tillgodose varje individs behov utifrån hans/hennes enskilda förutsättningar. CI-teamet för barn i Lund har sedan l990 bestått av de yrkeskategorier som presenteras i figur 5 nedan. BARN - CI - TEAM LUND Läkare Koordinator Ingenj ör Barnaudionom Barnkurator Logoped Barnhab.läkare Barnpsy kolog Hemortsprog ra m specialpedag og, kurator m. fl GISLAV ED VÄX JÖ KARLSKRONA Fig 5. Yrkeskategorier i Ci-teamet för barn i Lund. (Konradsson1998).

15 De generella ramar som teamen i Lund och Stockholm presenterar för omhändertagandet före, under och efter en implantatoperation kan presenteras via nedanstående sammanfattande genomgång av rutiner (CI-teamen i Lund och Stockholm, 1997). Efter inkommen remiss erbjuds familjen (helst utan att barnet/barnen medföljer) ett eller flera informationssamtal då audiologen tillsammans med psykolog eller kurator ansvarar för informationen. Under samtalet går man igenom bakgrund, förväntningar samt ger en grundläggande information om implantatets funktion. Familjen får samtidigt flertalet informationsbroschyrer och material för att i lugn och ro, i hemmiljö, kunna avgöra om man önskar fortsätta kontakten och i så fall följa den fortsatta utredningen inför eventuell operation. Om familjen så önskar görs, oftast av psykolog och/eller kurator ett hemortsbesök där man fortsätter samtal och diskussion som påbörjats under informationssamtalet tillsammans med audiologen. Kontakt tas då även med barnets aktuella förskola/skola. Föräldrarna får via samtalen en grund för att själva fatta beslut om operation eller ej. Man uppmanar familjen att söka kontakt med olika barn och familjer som valt respektive valt bort operation. Man ser också till att familjen har kännedom om hur vuxna döva lever och kommunicerar. För en medicinsk och kommunikativ utredning kallas familjen till kliniken. Läkare, ingenjör, audionom och logoped gör då formella bedömningar av barnets medicinska respektive audiologiska förutsättningar liksom av dess kommunikativa respektive motoriska utveckling. Psykologen och kuratorn träffar barn och familj på nytt för uppföljning av tidigare samtal samt för att vid behov göra en utvecklingsbedömning på barnet. Om familjen får klartecken angående möjlighet till operation får familjen återigen ta beslut om man önskar låta operera barnet. Kirurgen ansvarar naturligtvis för operationen men även en ingenjör medverkar och kan då utföra objektiva mätningar av implantatets funktion samt få en grund för de inställningar av processorn som krävs för att det enskilda barnet ska uppleva ljud respektive inte få för starka ljud. Psykolog eller kurator erbjuder föräldrarna ett samtal under själva operationen. Någon dag efter operationen träffar ingenjör, audionom och logoped barn och familj för att återknyta/knyta kontakten och diskutera själva inkopplingsperioden. Inkopplingsperioden startar, då svullnaden vi operationsområdet lagt sig, ca 4-6 veckor efter operation. Barn och familj vistas på patienthotellet i Lund och får träffa ingenjör, audionom och logoped dagligen under 6-10 dagar. Under någon eller några av dessa dagar medverkar också den pedagog som kommer att fullfölja träning/stimulans med ljud på hemorten. Barn och familj kommer härefter på kontroll och uppföljning till Lund vid behov dock minst en gång per termin. Ständigt påverkas och förändras rutiner dels utifrån den enskilda familjens/barnets behov och förutsättningar, hemortens möjligheter dels utifrån teamets växande erfarenhet. Ovanstående schematiska framställning ska därför endast ses som riktlinjer utifrån vilka de flesta barn som ingår i denna studie behandlats. Hemortens ansvarige pedagog bedömer såväl barnets teckenspråk som dess övriga kommunikativa förmåga i barnets naturliga, dagliga miljö. Bedömningen jämförs med teamets uppfattning och tillsammans kommer man fram till lämpliga åtgärder. Kontakten med pedagoger och lärare från barnets hemort är en förutsättning för att barnet ska garanteras bästa möjliga stöd i sin kommunikativa utveckling samt i sitt utnyttjande av implantatet på ett optimalt sett. Det är ett gemensamt ansvar mellan team och ansvarig person från hemorten att kontakt, diskussion och information upprätthålls.

16 3.4 Etiska överväganden Oavsett var i världen man arbetar hamnar de som arbetar med CI på barn i de etiska diskussionerna. Cohen (1997) går i närkamp med olika kommentarer som yttras av de som är tveksamma till värdet av att ha/få ett implantat. Cohen diskuterar fraser som: CI opererationer är riskfyllda och på experimentstadiet", "föräldrar har ingen rätt att bestämma över sina barn", "barnen lär sig inte prata"...etc. Cohen menar att operationerna inte är experimentoperationer och att de inte medför större risker än andra operationer som utförs i narkos. Att man som förälder inte skulle få bestämma över sitt barn menar Cohen är förvirrande, han säger: "Alla som själva är föräldrar vet att man måste bestämma vad barnet ska göra, när de ska göra det osv". När det gäller CI måste man som förälder, enl Cohen, bestämma om operation NU för att barnet senare ska kunna få en chans att välja (CI eller ej)". Cohen lämnar flera argument för att en tidig operation på små barn inte är nämnvärt problematisk, vare sig kirurgiskt eller pedagogiskt och att en tidig operation (vid ca två årsålder) ger barnen förutsättningar för en reell chans senare. Varför ställs vi inför så många utmaningar idag jämfört med tidigare? Det frågar sig Lennart Koskinen i sin handbok i etiska frågor (1993). Han svarar själv och ser en orsak i den snabba tekniska utvecklingen vilken inte har motsvarats av en lika snabb inre utveckling och mognad hos människor. Inom vården, är enligt Koskinen, den tveklöst mest väsentliga frågan, den om hur vi ser på människan. Betydelsefullt är vad som sker i samspelet mellan vårdens människosyn och människans egna upplevelser. Man talar oerhört ofta om den nödvändiga helhetssynen. Men enligt Koskinen definieras begreppet sällan. Många gånger litar man sig till tyst kunskap om helhetssynen och man hoppas att den som lyssnar har samma tolkning av innehållet. Det är betydelsefullt att definiera sina tankar samtidigt som Koskinen är väl medveten om att språket kan begränsa dvs att vi alltid riskerar att glömma säga ALLT vi menar. I samband med tankar om helhetssyn ligger det nära till hands att även diskutera livskvalitet. Den totala livskvaliteten bestäms enl Koskinen av en samverkan mellan vårt fysiska, psykiska, sociala, existentiella och andliga välbefinnande. I Ståhlbergs bok (1995) är det många såväl vuxna som de två barn som intervjuats som just beskriver livskvaliteten som förbättrad efter en operation med CI. Livskvalitén för dessa personer innebär bl a möjlighet att dela hörselintryck, höra röster, förstå tal etc. Aupeix & Linde (1998) berör även de etiska överväganden i samband med implantat. De skriver att endast undantagsvis och endast i mycket speciella fall ska barn nekas operation. Aupeix & Linde skriver vidare att varje yrkeskategori i teamet ska med författarnas synsätt tillåtas att lägga fram sina synpunkter utifrån respektive yrkeskategoris perspektiv, utan att man rekommenderar var sig det ena eller det andra. Det viktigaste är dock att dessa synpunkter presenteras för vad de är, nämligen teorier inte sanningar. På så sätt får föräldrarna, utan att vi inkompetensförklarar dem möjlighet att samla kunskap ur olika källor, för att slutligen nå ett för dem riktigt beslut. (Aupeix & Linde 1998, s 37). Aupeix & Linde menar vidare att föräldrarna måste få den tid de behöver mellan hembesök och utredning. Det är viktigt, skriver Aupeix & Linde, att föräldrarna ska ha realistiska förväntningar på resultatet av operationen samt att de ser behovet av en fungerande kommunikation vilket, för majoriteten av barnen innebär teckenspråk som kommunikativ bas.

17 Det är dock förkastligt att ikläda sig en expertroll och komma med råd eller färdiga förslag utan att ha respekt för föräldrarnas integritet, kompetens och möjlighet att ta emot och själva värdera och ta ställning till olika slags information, inklusive synpunkter som kan förefalla direkt motstirdiga (Aupeix & Linde, 1998, s 42). Avslutningsvis är det författarnas bestämda uppfattning att inget barn ska opereras med cochleaimplantat utan att familjen och barnet först genomgått en fullständig psykosocial utredning och förberedelse. Lane beskriver däremot faran i att låta döva barn opereras och menar att man inte minst sätter deras identitet som döva på spel (Lane, 1996). 3.5 Internationella erfarenheter Nedan följer en generell beskrivning av de erfarenheter av barn med CI man uppvisat internationellt med fokus på England. Inom föreliggande arbete finns det inte utrymme för en djupare analys om var och en av de oerhört väsentliga frågorna. Jag väljer trots allt att beröra några av dem och förväntar mig samtidigt att de presenterade referenserna blir intressanta för läsaren att fördjupa sig i. Ett välkänt centrum för implantatverksamhet finns i Nottingham i England. I Progress Report (1997) presenterar CI-teamet med pedagogen Archbold i spetsen sina resultat. De sammanfattande resultat man presenterar i rapporten är bla följande - här presenterade i punktform. - Alla barn använder sina implantat - Inga större komplikationer vid operation - Flera utvecklade medicinskt och tekniska faktorer finns som förbättrar förutsättningar för en optimal inställning av processorn - Barn som opereras tidigt (2-3årsåldern) får bättre auditivt baserade kommunikativa möjligheter än för barn som opereras sent - Barn som inte har ngn nytta av konventionella hörapparater kan bli aktuella för operation dvs > 60 db 1-4 khz (Progress Report, 1997). Under Danavox symposium i Danmark angående pedagogiska aspekter runt barn med CI presenterade Archbold sina funderingar på vilka barn som kan bli aktuella för operation i framtiden. Hon nämnde då barn med tilläggshandikapp t ex utvecklingsstörning, barn med hörselrester, och progredierande hörselnedsättning samt inte minst barn under 2 års ålder (Archbol l997). Archbold beskriver också hur väsentlig barnets team från hemorten är. Man har i Nottingham ett etablerat samarbete mellan centralt CI-team och hemortens lärare samt övrig personal t ex psykolog. (a.a) Liknande resultat finner man i såväl New York; USA (Cohen & Waltzman l997) som i Hannover, Tyskland (Bertram l997). Från New York presenteras resultat på barn som opererats före 2 års ålder. Cohen & Waltzman poängterar att det inte finns någon ökad kirurgisk risk om man opererar före 2 års ålder. Istället pekar författarna på de tydligt positiva resultat som finns vad gäller såväl barnens auditiva perceptionsförmåga som talproduktion. I artikeln berör man inte barnens teckenspråk.

18 3.6 Svenska erfarenheter Det sägs ibland att svenska resultat inte kan jämföras med internationella p g a att den svenska modellen med teckenspråk som en viktig komponent i barnens kommunikation är olik de internationella modeller som förekommer. Med tanke på detta och utifrån det reella behovet av att få en psykosocial diskussion om barnens funktion hemma och på dagis beviljade socialstyrelsen ett par projekt där just den psykosociala aspekten på cochleaimplantat skulle belysas. Aupeix & Linde (1998) som ansvarat för ett projekt, beskriver i sitt arbete utvecklandet av det psykosociala omhändertagandet av barn före, under och efter operation med CI. Beskrivningen sker med en mer eller mindre personlig vinkling av utvecklandet av ett psykosocialt omhändertagande av barnen. Preisler, Tvingstedt & Ahlström (1998), som ansvarat för ytterligare ett projekt, har ännu inte färdigställt sitt material. Jag har dock fått tillstånd att utnyttja delar av ett förhandsmaterial ur vilket jag här fokuserar på sammanfattning och slutsatser. Arbetet bygger på analyser av videoinspelningar respektive på intervjuer med familjer vars barn opererats med implantat. En av författarnas slutsatser bygger på, som följande citat visar, den komplexitet som finns runt Cochleaimplantat hos barn. Det handlar om ett komplext samspel mellan barnets biologiska förutsättningar; barnet [sic!] möjligheter att gå in i relationer och samspel med sin omgivning samt omgivningens förhållningssätt mot barnet. Vad som kan underlätta anpassningen till ett liv med ett cochlea implantat är att barnet själv får möjlighet att successivt anpassa sig till att använda det på ett optimalt sätt. Krav på ökade prestationer från barnets sida och ökade träningsinsatser från de vuxna fungerar däremot kontraindicerande. (Preisler, Tvingstedt & Ahlström (1998, s 11). Författarna beskriver språkutvecklingen hos de barn som ingått i studien. Resultatet här visar att de barn som har den bästa talspråksutvecklingen också har ett välutvecklat teckenspråk. Det var barn som i handling visade att de hade en medvetenhet om språkets funktion i kommunikation och samspel och de hade en välfungerande kommunikation med sin omgivning. De var vana vid att förstå och bli förstådda (a.a, s x). Barnens nytta av implantaten diskuteras och en slutsats blir att barnen har mest glädje av implantatet i hemmiljön, tillsammans med föräldrar och syskon. Det visade sig i undersökningen att när barnen vistades i sin förskola fungerade de som socialt döva barn även med implantatet på. Barnen kunde inte utveckla lek och samspel med kamrater via tal och hörsel, vare sig dessa var hörselskadade eller hörande och framförallt inte om de var döva. (a.a.). Författarna avslutar sin rapport med slutsatsen att Med ett implantat fungerade de flesta barnen i studien i audiologisk bemärkelse som gravt hörselskadade. Med det avses att de kunde uppfatta enstaka talade ord från omgivningen. Men att döma av deras reaktioner när andra använde talspråk i kontakten med dem hade de svårt att uppfatta hela satder och därmed meningen i det språkliga budskapet. Barnen behövde en visuell-manuell/gestuell språklig kod för att kunna kommunicera åldersadekvat med vuxna och med andra barn i naturliga samspelssituationer. Ett implantat kan vara en möjlighet för det tecknande barnet att nalkas den hörande världen om mötet är kravlöst och på barnens villkor. Men om omgivningen ensidigt satsar på att barnet ska kunna etablera

19 kontakt och utveckla relationer till andra samt tillgodogöra sig information och kunskap om omvärlden via tal kan detta få negativa konsekvenser för hela barnet [sic!] utveckling, d v s deras känslomässiga, kommunikativt-språkliga och kognitiva utveckling. Deras självkänsla och identitet kan även påverkas negativt. De vuxnas roll är därför synnerligen viktig genom att på olika sätt främja leken och det sociala samspelet mellan barnen i barngruppen. (Preisler, Tvingstedt & Ahlström 1998, s 15.) Lindmark & Sköld-Garay (1998) beskriver i sin rapport resultatet av ett psykosocialt utvecklingsarbete. Sammanfattningsvis konstaterar författarna bland annat att ingen förälder ångrat sitt beslut att låta operera sitt barn. En större referensgrupp har, av socialstyrelsen tillsatts för att tillsammans enas om ett möjligt arbetssätt inför och efter en operation med cochleaimplantat på barn. Referensgruppen som består av representanter från CI-teamen i Lund och Stockholm, brukarorganisationer, yrkesföreningar m fl presenterar ett vårdprogram som beräknas vara färdigställt inom en snar framtid. En förhandsupplaga har dock kommit mig till del ur vilken man kan läsa följande om målsättningen för ett cochleaimplantat på barn. Målsättningen med cochleaimplantat är att barnen ska få tillgång till hörselupplevelse, och beroende på det enskilda barnets förutsättningar, möjlighet att tillägna sig talat språk. Barn med cochleaimplantat ska i likhet med andra barn ges möjligheter att utvecklas efter sina förutsättningar och behov. Målsättningen för vårdprogrammet för barn med cochleaimplantat är att beskriva dessa barns behov och föreslå habiliterings/rehabiliteringsplan för de samlade vårdinsatserna. Gruppen döva/gravt hörselskadade som erhåller cochleaimplantat år en liten grupp men ökar snabbt i antal. Det är därför viktigt att ge förutsättningar för en likvärdig behandling av dessa barn i olika delar av landet. Barn med CI har i likhet med andra barn med grava hörselskador och med hörapparater behov av auditiv stimulans och även av teckenspråk. Gravt hörselskadade barn med hörselrester och hörapparater är i en likartad situation som dessa barn, varför diskussionen i flera avseenden kan gälla även denna grupp av barn. (Bredberg, 1999, s 8) CI-teamen i Sverige, i Lund och Stockholm har hitintills legat lågt med officiell presentation av kommunikativa resultat hos de barn som opererats. En orsak till detta är hänsynstagande till den enskilda familjen. Fram till idag har förhållandevis få barn opererats och risken för identifiering av ett enskilt barn har därför tidigare varit stor. På senare tid finns det tillräckligt stort underlag för att beskriva barnen på ett trovärdigt sätt utan att ge möjlighet att identifiera en enskild individ. Föreliggande arbete presenterar resultat från CI-teamet i Lund. Även till vårdprogrammet (Bredberg, 1999) följer bilagor med ytterligare resultat från de barn som opererats i Lund samt resultat från dem som opererats i Stockholm. Resultaten presenteras generellt på ett sådant sätt att inget barn kan identifieras. Kommunikativa resultat presenteras, på barn med CI och deras talproduktion, av Stockholms CI-team i audionytt (nr 2, 1998). Man kan här läsa att majoriteten av barnen som fått implantat uppvisar skillnader beträffande ljud- och stavelseanvändning efter att ha fått sin processor. (Östlund & Fermelin, 1998). Författarna kommenterar visserligen att barn med CI är en heterogen grupp men att barnen utvecklat nya förmågor, t ex tolkning av omgivningsljud, tack vare sitt CI. Vad dessa förmågor har för reell betydelse i vardagen önskar författarna lämna utanför diskussionen. (a.a.)

20 4. Resultat I avsnitt 4.1 och 4.2 nedan redovisas reslutat från två inbördes olika enkäter producerade till föräldrar vars barn opererats med CI respektive till specialpedagoger som är medlemmar i yrkesföreningen, SPDH. Samtliga frågor och svar redovisas inte utan endast de som är relevanta för föreliggande undersöknings syfte. De frågor som resultaten bygger på markeras med kursiv stil. För anonymitetens upprätthållande redovisas svaren gruppvis. En mer detaljerad beskrivning finns att få i W-Svensson (1998:a respektive 1998:b) samt i Jarstad (1998:a resp 1998:b) dessutom bifogas enkäterna denna studie bilaga 1 och 2. Resultat från bedömningar av de kommunikativa förutsättningarna och förmågorna hos barnen samt deras förskole- respektive skolplacering redovisas i avsnitt 4.3 4.1 Upplevelser av och attityder till implantat 4.1.1 Enkät till föräldrar (se bilaga 1) Redovisningen nedan bygger på 38 svar av 50 utskickade enkäter till föräldrar vars barn fått ett Cochleaimplantat för minst sex månader sedan.. Upplever du att ditt barn har en optimal kommunikation? Vilket språk/kommunikationssätt använder du och ditt barn? Vilket språk/kommunikationssätt använder ditt barn med sina kamrater? Många familjer (24 familjer) upplever att deras barn har en optimal kommunikation med sin omgivning. Några föräldrar kommenterar dock att man här är partisk i sin bedömning, andra kommenterar att barnet ibland blir missförstått och flera kommenterar att man i sin bedömning utgår från barnets teckenspråkliga förmåga. Drygt hälften av föräldrarna ser alltså med tillfredsställese på sitt barns kommunikation. Bland de som svarat nej på frågan finner man tilläggskommentarer som: optimal utifrån hans förutsättningar, jfrt med döva barn till döva föräldrar naturligtvis stor skillnad, svårt förstå artikulationen men teckenspråket är bra, förutsätter att omgivningen kan teckenspråk annars oerhört begränsad eller missförstår ibland och blir missförstådd. Det kommunikationssätt barnet väljer i hemmet ser enligt svaren ibland annorlunda ut jämfört med valet av kommunikationssätt bland kamrater. I Hemmiljön gäller för majoriteten av familjerna att man kommunicerar med en kombination av teckenspråk och talat språk (fig 6). Sju familjer anger att man växlar kommunikationssätt beroende på omständigheterna (t ex teckenspråk i simhallen men tal i övriga situationer). Två barn i gruppen är i behov av annat kommunikationssätt (taktilt teckenspråk, bilder och/eller kroppsspråk). Bland kamrater är det enligt föräldrarna i några fall så att barnen väljer kommunikationssätt efter kamratens förutsättningar och behov. Denna kategori placeras i figuren i stapeln med rubriken beror på omständighet (fig 7). Teckenspråket utnyttjas oftare bland kamrater än i hemmet.