LEVA VIDARE EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTENS UPPLEVELSE AV LIVET EFTER NJURTRANSPLANTATION CAMELIA TEODORA COSTACHE SVETLANA GAZIVODA

LEVA VIDARE EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTENS UPPLEVELSE AV LIVET EFTER NJURTRANSPLANTATION CAMELIA TEODORA COSTACHE SVETLANA GAZIVODA Examensarbete i omvårdnad 61-90hp Sjuksköterskeprogrammet Januari 2016 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

LEVA VIDARE EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTENS UPPLEVELSE AV LIVET EFTER NJURTRANSPLANTATION CAMELIA TEODORA COSTACHE SVETLANA GAZIVODA Costache, C T & Gazivoda, S. Leva vidare. En litteraturstudie om patientens upplevelse av livet efter njurtransplantation. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2016. Bakgrund: Organtransplantation ger nytt hopp och nytt liv till sjuka patienter. Njursvikt är en kronisk, försvagande sjukdom som påverkar många aspekter av patienternas liv. Den effektivaste behandlingen mot kronisk njursvikt är transplantation. Forskning visar hur patienterna upplever livet efter njurtransplantation. Syfte: Syftet är att sammanställa vetenskapliga artiklar som belyser patienters upplevelse av livet efter njurtransplantation. Metod: Litteraturstudie med tematisk analys av tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Resultat: Studiens resultat visade att en del av patienterna upplevde många positiva förändringar men det fanns också en del som upplevde ett antal begränsningar. Att leva med en ny njure ledde till en känsla av frihet, glädje, lycka och en möjlighet till att kunna planera mer långsiktigt. Rädsla och oro över att den nya njuren kunde stötas bort, skuld över att ta emot någon annans njure, livslångbehandling och för höga förväntningar ledde till ett begränsat liv. Resultatet visade inte på någon tydlig skillnad mellan kvinnor och mäns upplevelser av livet efter njurtransplantationen men vissa variationer kunde urskiljas. Konklusion: I studien framkom olika aspekter kring hur patienterna såg på livet efter en njurtransplantation. Före uppsatsen förväntade vi oss att patienterna skulle vara lättade då de tidigare varit på gränsen till döden. Men även om patienterna upplevde att de hade en högre livskvalitet efter transplantationen kom det ändå stunder då de misströstade och trodde att förbättringarna endast var tillfälliga. Nyckelord: Kvalitativ, livet efter, njurtransplantation, organtransplantation, upplevelse 2

LIVE ON A LITERATURE REVIEW ON PATIENTS EXPERIENCE OF LIFE AFTER RENAL TRANSPLANTATION CAMELIA TEODORA COSTACHE SVETLANA GAZIVODA Costache, C T & Gazivoda, S. Live on. A literature review on patients experience of life after renal transplantation. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of Care Science, 2016. Background: Organ transplantation gives new hope and new life to patients. Renal failure is a chronic, devastating disease that affects many aspects of the patients' lives. The most effective treatment for chronic kidney failure is transplantation. Research shows how patients experience life after kidney transplantation Aim: The aim is to collect scientific articles that highlight the patient's experience of life after transplantation. Method: Literature study with thematic analysis of ten scientific articles with qualitative approach. Results: The study results showed that some of the patients experienced many positive changes, but there were also some who experienced a few limitations. Living with a new kidney led to a sense of freedom, joy, happiness, and opportunity to be able to plan more over a long term. The fear and concern that the new kidney could be rejected, guilt over receiving someone else's kidney, lifelong treatment and high expectations led to a limited life. The results showed no significant difference between women s and men's experiences of life after kidney transplantation, but certain variations could be discerned. Conclusion: The study revealed different aspects of the experience of life after renal transplantation. Before this study was expected only the good aspects and believed that it would only be a relief for patients as the previously lasted on the verge of death. Even if patients feel that they had a better life than before the transplant there are times when they despair, and think that the improvements they experience only temporary. Keywords: Experience, kidney transplantation, life after, organ transplantation, qualitative. 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5 BAKGRUND... 5 Kronisk njursvikt... 5 Väntan på njurtransplantation... 5 Den svåra väntan... 6 Sjuksköterskans roll... 6 PROBLEMFORMULERING... 6 Syfte... 7 METO D... 7 Strukturering på frågaställning... 7 Inklusions- och exklusionskriterier... 7 Planering av litteratursökning... 8 Litteratursökning och sammanställning av studier... 8 PubMed... 8 Cinahl... 9 Bedömning av studiernas innehåll... 10 Sammanställning av studiernas resultat... 10 RESULTAT... 11 Livet med den nya njuren... 11 Acceptans... 11 Nya möjligheter... 12 Självständighet... 12 Tacksamhet... 13 Begränsningar i livet... 13 Rädslan... 13 Skuld... 14 Biverkningar av livslång behandling... 14 För höga förväntningar... 15 DISKUSSION... 15 Metoddiskussion... 15 Planering... 15 Inklusions- och exklusionskriterier... 16 Litteratursökning... 16 Urval och kvalitetgranskning... 16 Analys... 17 Resultatdiskussion... 17 Livet med den nya njuren... 18 Begränsningar i livet... 19 Variationer i resultat... 21 KONKLUSION... 21 FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE... 21 REFERENSER... 23 BILAGOR... 25 Bilaga 1... 25 Bilaga 2... 29 Bilaga 3... 31 Bilaga 4... 32 4

INLEDNING Inom alla delar av vården kan sjuksköterskan komma i kontakt med personer som genomgått en njurtransplantation. För att kunna ge en bra omvårdnad krävs en förståelse för patientens upplevelse. Att skapa en bra relation är central för att kunna förmedla kunskap. Eftersom njurtransplantation är den vanligaste utförda organtransplantationen vill vi veta mer om hur patientens liv förändras efter en njurtransplantation. BAKGRUND Organtransplantation definieras som överföring av en levande vävnad eller organ till en skadad eller sjuk person i syfte att återställa hälsa och reducera funktionshinder. Detta ger nytt hopp och nytt liv till sjuka patienter. Transplantation förbättrar livskvaliteten och minskar tempus sjuklighet och dödlighet. De flesta organtransplantationer betraktas som behandlingsalternativ för tusentals patienter som lider av njursvikt, hjärtsjukdom, respiratorisk sjukdom och levercirros (Jansson & Andersson, 2002). Kronisk njursvikt Den effektivaste behandlingen mot kronisk njursvikt är transplantation (Aurell & Samuelsson, 2014). År 2014 utfördes 440 njurtransplantationer i Sverige (Socialstyrelsen, 2015). Njurtransplantation innebär att en patient som lider av kronisk njursvikt får frisk njure från en levande eller en avliden donator. De vanligaste anledningarna till njursvikt är kronisk glomerulonefrit, kronisk pyelonefrit och diabetes nefropati (Aurell & Samuelsson, 2014). Njursvikt är en kronisk, försvagande sjukdom som påverkar många aspekter av patienter och deras familjers liv. Vanliga problem är letargi, krävande behandlingsregimer, förändringar i kroppsuppfattning, arbetslöshet och depression. Även om flera behandlingsalternativ finns tillgängliga som hemodialys och peritonealdialys, är njurtransplantation den behandling som de flesta patienter väljer. En framgångsrik transplantation kan erbjuda nästan fullständig fysisk återhämtning från njursvikt, vilket kan påverka patientens livskvalitet betydligt. En njurtransplantation kan också öka långsiktig överlevnad och, jämfört med långvarig dialys, är det den mest kostnadseffektiva alternativa behandlingen (Gill & Lowes, 2009). Väntan på njurtransplantation För att bli aktuell för en njurtransplantation måste patienten bli inskriven på en väntelista för organtransplantation. Dessutom får de en personsökare för att alltid kunna nås ifall det blir aktuellt med en transplantation. Att befinna sig i väntan på en ny njure och behöva genomgå dialysbehandling för att överleva är oerhört stressande. Det är en situation som innebär att kämpa med livshotande sjukdom och en osäker framtid. En del upplever situationen som att livet tog en paus och att de inte riktigt lever (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). 5

Patienter som väntar på en njurtransplantation tolkar ofta den genomsnittliga väntetiden som den aktuella väntetiden. Den genomsnittliga väntetiden för en njurtransplantation är bara en grov beräkning. Många människor väntar betydligt längre. När den tiden överträffas vänder patienterna sitt hopp till lidande (Moran m fl, 2010). Det blir svårt att hantera denna situation när sjukdomen försämras och väntan på det nya organet drar ut på tiden. Kännedomen om att personen kan dö under väntetiden utgör den största stressfaktorn och skapar stor rädsla. Denna situation kan utlösa en livskris hos patienter (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Den svåra väntan Väntan på transplantation innebär en livskris för individen (Gill & Lowes, 2009). Att vara beroende av sjukvården kan upplevas kränkande och påverka patienternas självbild negativt (Solvoll, 2006). Patienter som väntar på en transplantation står inför en livsförändrande händelse samt är det essentiellt att de får hjälp på plats för att klara. Det är även viktigt att den personal som arbetar med dessa patienter kan bedöma patienternas copingförmågor och erbjuda terapeutisk stöd (Murphy, 2007). Antonovsky (2005) menar att känslan av sammanhang (KASAM) är avgörande för hur individerna hanterar en livskris och därmed anpassar sig till den (livskris är singular). I begreppet KASAM ingår tre komponenter och alla tre bidrar till helheten. En stark känsla av sammanhang erhålls genom hög begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. En person med hög KASAM har förmåga att identifiera en påfrestande händelse och förstå dess dimensioner, att välja de resurser som är lämpliga och känna meningsfullhet genom att se situationen som en utmaning att klara av. Sjuksköterskan kan anpassa omvårdnaden så att varje situation görs så begriplig, hanterbar och meningsfull som möjligt (a a). Sjuksköterskans roll Patienter upplever olika känslor i samband med dialysbehandling såsom förnekelse, skuld, depression, rädsla, regression och förbittring vilket fungerar som försvarsmekanismer hos patienter. De kan känna att deras förhoppningar inför framtiden har förändrats och kan uppvisa fientlighet eller hjälplöshet. Sjuksköterskor kan hjälpa patienter genom att diskutera deras känslor kring vad de potentiellt har förlorat. De bör bygga upp en positiv relation med patienter och samtidigt förberedda dem inför transplantation. Att patienterna är mentalt förberedda för transplantation, och vet vad den innebär är sjuksköterskans uppgift. De måste vara informerade om den livslånga behandlingen som kommer att bli nödvändig efter operationen (Murphy, 2007). Sjuksköterskans huvuduppgift är att ge individuell vård, antingen till sjuka patienter som är inlagda på sjukhus eller till patienter som vårdas hemma. Genom utförandet av sina uppgifter bidrar sjuksköterskan till patienternas återhämtning och hjälper på så sätt patienterna att bli oberoende så fort som möjligt (Scott m fl, 2014). PROBLEMFORMULERING En stor del av befintliga vetenskapliga artiklar, böcker och olika litteratur beskriver i detalj den medicinska delen av en njurtransplantation. Färre studier 6

finns dock där undersöktes hur patienterna faktiskt upplever livet efter njurtransplantation. Patienter som genomgått en njurtransplantation kommer att ha en kontinuerlig kontakt med sjukvården. Sjuksköterskan spelar en stor roll i omvårdnaden av njurtransplanterade patienter ur flera aspekter. För att bedriva en bättre omvårdnad och för att kunna möta patientens omvårdnadsbehov bör större förståelse bildas om hur en njurtransplantation påverkar patientens liv. Syfte Syftet är att sammanställa vetenskapliga artiklar som belyser patientens upplevelse av livet efter njurtransplantation. METOD För att uppnå studiens syfte genomfördes litteraturstudie och för att hitta artiklar användes databassökning. Tio vetenskapliga artiklar som bygger på empiriska studier med kvalitativ ansats valdes ut för att ingå i litteraturstudien. Studien gjordes enligt Goodmans (Willman m fl, 2011) modell för att finna och bedöma vetenskaplig litteratur genom sju steg. Det sista steget som var att utforma rekomendationer utifrån resultatens kvalitet exkluderades. Eftersom litteraturstudien grundades på tio artiklar med kvalitativ ansats ansågs att rekommendationer i denna litteraturstudie inte har baserats på bevisens kvalitet. De sex steg består av: 1. Strukturering av frågaställning 2. Definiering av studiernas inklusions- och exklusionskriterier 3. Planering av litteratursökning 4. Utförande av litteratursökning och sammanställning av studier 5. Bedömning av studiernas innehåll 6. Sammanställning av studiernas resultat Strukturering av frågaställning En övergripande sökning gjordes i databaser för att se om det finns tillräckligt med artiklar för att besvara studiens syfte. Syftet preciserades med hjälp av Willman m fl (2011) struktur för frågeställning som består av population, område och resultat. Tabell 1. POR Population Område Resultat Patienter Njurtransplanterade Upplevelse av livet Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterierna berörde artiklar om patienter över 18 års ålder som hade genomgått njurtransplantation. Artiklarna skulle samtliga vara skrivna på engelska eller svenska och skulle vara vetenskapligt granskade. Även om syftet var att aktuell forskning inom området skulle presenteras gjordes inga begränsningar angående publiceringsårtal. Artiklar med enbart kvantitativa data exkluderades. 7

Planering av litteratursökning Vid litteratursökningen användes databaserna PubMed och CINAHL då dessa innehåller flest artiklar som kan beröra studiens syfte. PubMed är en databas för vetenskapliga publikationer inom det medicinska området och CINAHL är en databas för vetenskapliga publikationer inom omvårdnadsområdet. För en specifik sökning används särskilda nyckelord samt MeSH termer och Headings. Därefter fritext som frasord, trunkering och OR och AND som är booleska sökoperatorer, för att underlätta en sökstrategi. Litteratursökning och sammanställning av studier Först identifierades tre sökblock utifrån syfte och då (men synonymer till vad?) hittades synonymer till dessa. Synonymerna används för att minska risken att missa relavanta artiklar (SBU, 2014). För varje sökblock kombinerades synonyma termer med den booleska termen OR. På så sätt breddades sökningen. För att avgränsa sökningen kombinerades varje sökblock med den booleska termen AND. Trunkering används vid sökord där olika ändelser kunde förekomma (a a). Det är märkt med trunkeringstecknet *. Lämpliga sökord för syfte användes i olika kombination: kidney transplant*, renal transplant*, organ transplant*, kidney recipient, experienc*, living after*, quality of life, patient experience och qualitative. Medical Subject Headings (MeSH) och CINAHL-headings (MH) användes men utgjorde ingen grund för den slutgiltiga databassökningen. Eftersom ordet upplevelse inte fanns som ämnesord valdes istället kvalitativ ansats då dessa studier undersöker upplevelse eller erfarenheter. Även om databaserna PubMed och Cinahl är uppbyggda på olika sätt tillämpades samma söksystem. PubMed Ämnesord i PubMed benämns som MeSH-termer och de som var relevanta för syftet med denna uppsats var Kidney Transplantation, Quality of Life samt Qualitative Research. Dessutom användes fritext-orden som komplement. Sökningen genererade 159 träffar och efter att filter lades på för att bättre möta inklusionskriterierna reducerades antalet till 153 stycken, se tabell 2. Tabell 2. Sökblokstabell PubMed Söknr Sökord Antal tröffar Sökblock #1 Kidney transplant* 88451 #2 Renal transplant* 41816 #3 Kidney Transplantation 67532 [MeSH] #4 Organ transplant* 6949 #5 Kidney recipient* 154 #6 #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 100589 Kidney transplantation #7 Experienc* 807947 #8 Quality of life 219717 #9 Quality of Life [MeSH] 58577 #10 Living after* 296601 #11 Patient experience 2348 #12 #7 OR #8 OR #9 OR #10 OR 1210975 Experience #11 #13 Qualitative 154342 8

#14 Qualitative research [MeSH] 1664 #15 #13 OR #14 154351 Qualitative #16 #6 AND #12 AND #15 159 Filter Abstract 153 Cinahl I Cinahl kallas ämnesorden för Major Headings (MH) och de som användes var Kidney Transplantation, Quality of Life samt Qualitative Studies. Fritext kombinerades med MH-termer, samma som gjordes i PubMed, för att få relevanta artiklar. Användning av fritextsökning bidrog till att de artiklar som ej hunnit bli indexerade inte missades. Efter sökning lades tillgängligt abstract och peer rewiewed till som filter vilket gav 100 artiklar, se tabell 3. Tabell 3. Sökblockstabell Cinahl Söknr Sökord Antal träffar Sökblock S1 Kidney transplant* 5062 S2 (MH Kidney Transplantation+) 3170 S3 Renal transplant* 1863 S4 "Organ transplant*" 2719 S5 Kidney recipient* 741 S6 S1 OR S2 OR S3 OR S4 OR S5 7927 Kidney transplantation S7 (MH Quality of Life) 21465 S8 Patient experience 1064 S9 Experienc* 191656 S10 Living after* 126 S11 Quality of life 67300 S12 S7 OR S8 OR S9 OR S10 OR 249588 Experience S11 S13 Qualitative 76585 S14 (MH Qualitative Studies+) 4044 S15 S13 OR S14 78164 Qualitative S16 S6 AND S12 AND S15 114 Filter Abstract, Peer reviewed 100 Efter de slutgiltiga sökningarna fanns ett resultat på 153 artiklar i PubMed och 100 artiklar i Cinahl. Titlarna på samtliga 253 artiklar lästes och de som eventuellt svarade mot litteraturstudiens syfte valdes ut. De utvalda artiklarnas abstrakt granskades. När abstraktet granskats valdes de som tycktes svara mot syftet ut för granskning av hela artikeln. Vissa artiklar stämde inte alls överens med syftet till studien. Dessa exkluderades och slutligen var det tio artiklar kvar. Därefter gjordes ytterligare granskning av de valda studiernas referenser. Detta genererade inte i några nya artiklar. Artiklarna som valdes till litteraturstudien var publicerade mellan 2004 och 2015, se bilaga 1. 9

Tabell 4. Urvalstabell Databa s datum Sökblock Filter Antal artikla r Cinahl 15112 2 PubMe d 15112 1 Kidney transplantation AND Experience AND Qualitative Kidney transplantation AND Experience AND Qualitative Peer reviwe d Anta l lästa titlar Antal lästa abstrac t Antal granskad e artiklar 100 100 21 10 6 153 168 25 9 4 Antal använd a artiklar Bedömning av studiernas innehåll För att säkerställa underlagets kvalitet bearbetades de utsedda artiklarna med hjälp av SBU:s kvalitetgranskningsmall (2014), se bilaga 2. För att granskningsarbetet skulle göras på ett korrekt sätt gjordes ett granskningstest av förståelse av granskningsmallen. Därefter granskades artiklarna först var för sig och sedan gemensamt för att sammanställa kvaliteten. Härvid konstaterades att de tio valda artiklarna var relevanta för syftet samt att de höll en hög eller medel vetenskaplig standard. Sammanställning av studiernas resultat Analysmetoden som användes var tematisk analys. Braun & Clarke (2006) menar att detta är en metod att identifiera, analysera och sammanställa olika teman och subteman som ska användas till studiens resultat, se bilaga 3. För att uppnå en bättre förståelse för ämnet lästes artiklarna flertalet gånger och anteckningar gjordes för att identifiera olika teman för senare kodning. Därpå lyftes potentiella teman fram och kodades. Att koda ett tema betyder att delarna som svarade på syftet markerades med sammanfattande ord (Braun & Clarke, 2006). När den mest relevanta informationen identifierats och tagits ut inom de olika temana jämfördes temana med varandra. Skälet till att detta gjordes var för att bli försäkrad om att det inte fanns några likheter och att både budskap och innehåll skiljde sig åt. Varje tema som togs ut hängde samman internt och passade in i helhet på ett konsekvent men ändå särskiljande sätt och tillägnades tillräckligt med tid så att de olika övervägandena som gjordes blev korrekta. Den stora fördelen med denna analysmodell var flexibilitet och att den hade en lika enkel som användbar struktur. 10

Tabell 5. Teman och subteman Teman Livet med den nya njuren Subteman Acceptans Nya möjligheter Självständighet Tacksamhet Begränsningar i livet Rädslan Skuld Biverkningar av livslång behandlingen För höga förväntningar RESULTAT Efter tematisk analys av de inkluderade artiklarna genomförts framträdde två huvudteman, Livet med den nya njuren och Begränsningar i livet. Varje huvudtema genererade fyra subteman. Livet med den nya njuren Livet med den nya njuren resulterade i fyra subteman. Dessa subteman är: acceptans, nya möjligheter, självständighet och tacksamhet. Acceptans Efter njurtransplantationen beskrev en stor del av patienterna många positiva förändringar. Först och främst förbättrades det mentala tillståndet av att inte vara beroende av dialys längre och för det andra upplevde de en känsla av frihet och såg en möjlighet till att kunna planera mer långsiktigt. Njurtransplantationen upplevdes som en vändpunkt i livet och detta orsakade känslomässiga reaktioner. För många av patienterna ledde transplantationen till en ny positiv upplevelse av den egna kroppen. Att kroppen fungerade var något som gav upphov till en oväntad glädje. Det fanns en stor positiv förväntan på framtiden även om det fanns en medvetenhet om olika begränsningar. Några patienter beskrev den nya livssituationen som en förändring av sitt sätt att tänka (Frejd m fl, 2008; Urstad m fl, 2012; Luk, 2004; Boaz & Morgan, 2014; Shipper m fl, 2014). Patienterna var medvetna om att det skulle bli nya utmaningar i vardagen men de ville inte låta sjukdomen styra deras liv och uteslutande vara offer (Shipper m fl, 2014). Patienterna hade olika strategier som var till stort hjälp när det gällde att försöka anpassa sig till ett annorlunda liv. En av strategierna var att se framåt och fokusera mindre på problem och hinder. En annan strategi var att uppskatta det de hade och försöka hitta styrkan till att hantera förändringarna i sitt liv. Patienterna började göra nya val i livet. Val som de skulle ta fullt ansvar för utan hänsyn till andras åsikter. Patienterna ville hitta en inre kraft till att leva vidare och ta ansvar för sitt eget liv och beteende (Shipper m fl, 2014; Urstad m fl, 2012). Under de första dagarna efter njurtransplantationen fanns det endast en svag traumatisk smärta och en viss känsla av tryck i utsatta rörelser, som bekräftade för patienten att en ny njure var på plats. I detta tidiga skede hade den känslomässiga hanterbarheten och mentala acceptansen av den nya situationen inte börjat än. På kognitiv nivå insåg patienterna att de fått en ny njure och upplevde detta som positivt. De kunde inte uttrycka denna dramatiska förändring i ord. När en del av ansvaret nu hade flyttats över från dialys till den egna kroppen skedde en 11

övergång som orsakade otrygghet. Patienterna kände att de måste ta hand om sig själva i allt större utsträckning (Widerhold m fl, 2011). Nya möjligheter En positiv syn på livet och möjlighet att få resa och uppleva nya saker kände de flesta njurtransplanterade Att genomgå dialys varje vecka hade begränsat deras möjligheter men efter njurtransplantationen blev det möjligt för dem att förverkliga sina planer för framtiden. De såg fram emot att kunna återuppta sina hobbies och det liv de var vana vid att leva. Nya möjligheter avseende yrkesliv öppnades då de skulle kunna återvända till sina arbetsplatser och i stor utsträckning kunna arbeta på som vanligt (Shipper m fl, 2014; Luk, 2004; Sampaio de Brito m fl, 2015). Efter transplantationen förändrades patienters liv i grunden. Deras hälsotillstånd blev avsevärt bättre och de kunde göra sådant de inte kunnat göra på flera år, som till exempel att börja träna upp musklerna i kroppen. Effekterna var alltså genomgripande positiva. De som hade ett arbete före transplantationen kunde återvända efter en flera månader lång frånvaro. Andra av patienterna åkte på semester. De flesta av dem kunde nu också börja planera för framtiden mer långsiktigt, vilket de känt sig för oroliga för att våga göra tidigare. Transplantationens inverkan på deras och deras familjers liv var alltså betydande (Gill & Lowes, 2008). Njurtransplanterade kvinnor kunde än en gång återgå till att vara fruar, mödrar och döttrar och beskrev hur de kastade sig in i vardagen igen. De kunde ta barnen till skolan, börja studera på universitet, ta körlektioner och förbättra levnadsförhållanden rent allmänt. De som inte varit alldeles för sjuka före transplantationen hade ofta ganska ambitiösa och mer fysiskt krävande mål än de andra. Vissa började till exempel med yoga, träning på gym eller någon annan fysisk aktivitet (Boaz & Morgan, 2014). Den tidiga fasen efter transplantationen karaktäriserades av flera olika steg. En inblick i patienternas privatliv avslöjar hur situationen påverkar deras vardag. Förutom känslor av glädje och lycka fanns det en förväntan om att kunna leva ett i stort sett normalt liv, fritt från restriktioner som till exempel i fråga om vad de fick lov att äta och dricka. Det förbättrade hälsotillståndet var tätt sammanlänkat med deras fritid, deras spontanitet och förhoppningen om att kunna prestera mer, både privat och inom yrkeslivet. Den nyfunna friheten upplevdes emellertid inte bara i en tidsrelaterad bemärkelse utan även i samband med att restriktionerna för vad som kunde äta och drickas upphörde. En ny fas i livet initierades för patienterna i och med att urinproduktionen återupptogs, vilket bedömdes vara en viktig erfarenhet för patienterna. Efter transplantationen förbättras patienternas prestationsförmåga, i synnerhet inom området för mobilisering, vilket delvis hör samman med en euforisk sinnesstämning (Wiederhold m fl, 2011). Självständighet Under den process då njurtransplanterade gjorde sig redo för att åka hem var det viktigt att personalen var uppmuntrande för att på så sätt få patienterna att delta aktivt så att de senare skulle kunna förlita sig på sig själva. Patienternas aktiva roll i förberedandet av läkemedel, undersökning av urinen och tidiga observationer gjorde att patienterna så småningom kunde förlita sig på sina egna kunskaper (Frejd m fl, 2008; Sampaio de Brito m fl, 2015; Urstad m fl, 2012). Patienternas familjerelationer förändrades då de gick från att vara beroende av andra till att vara mer självständiga, vilket i sin tur ledde till en viss förvirring eftersom det då också blev nödvändigt att hitta en ny balans inom familjen (Luk, 12

2004; Shipper m fl, 2014). En ny jag-känsla infann sig hos en del av patienterna, vilket ledde till att de fick mer energi och till att deras hälsotillstånd förbättrades. De såg inte sig själva som obetydliga personer längre utan insåg att även de hade ett värde. Inre konfrontationer av det här slaget uppvisades i huvudsak under själva behandlingen (Amerena & Wallace, 2009). Ett behov om att få vara oberoende och självständiga trots att de var involverade i ett förhållande. De kände att partnern inte kunde förstå hur det var att vara i deras situation och att de skulle bli tvungna att lösa det på egen hand. Efter njurtransplantationen kände patienterna för vara mer aktiva och ville engagera sig i individuella aktiviteter. Balansen inom parrelationer förändrades ofta när patienterna började bli bättre. (Amerena & Wallace, 2009, Urstad m fl 2012). Tacksamhet Enorm tacksamhet gentemot den person som donerat sin njure och gjort det möjligt för dem att leva vidare. Patienterna kan uttryckta sin tacksamhet genom att skriva brev och köpa presenter till donatorn och genom att försöka leva sunt och sköta om sig själva bättre än tidigare (Frejd m fl, 2008; Shipper m fl, 2014). Hur mycket patienterna kände till om sina donatorer varierade från en patient till en annan. En del hade endast information om kön och ålder, andra hade information om var de bodde och skickade då också brev varje år i vilka de uttryckte sin tacksamhet, trots att det kändes otillräckligt (Orr m fl, 2007). Patienterna visade sig också vara tacksamma mot njure team som beskrevs som underbara, lysande, kunniga och väl organiserad (Orr m fl, 2007; Gill & Lowes, 2008). Om transplantationen varit framgångsrik upplevdes detta som ett nytt skede i livet och som en gåva. Detta steg kännetecknades av tacksamhet mot den donator och hans eller hennes familj vars beslut gjort transplantationen möjlig (Wiederhold m fl, 2011). Begränsningar i livet Begränsningar i livet resulterade i fyra subteman. De subteman är: rädslan, skuld, biverkningar av livslång behandling och för höga förväntningar. Rädslan Om patienterna inte följde läkarens ordination gällande läkemedelsbehandlingen eller missade att ta en tablett ledde detta till en rädsla över att njuren kunde stötas bort. Patienterna använde sig därför av olika påminnelsestrategier som alarm och daglig/veckodosett som alltid ställdes på samma plats. Den största rädslan var att återigen behöva börja med dialysbehandling. Trots att livskvalitet förbättrats fanns en underliggande och reell rädsla om att allt skulle kunna komma att ändras inom en snar framtid. I det här fallet grundade sig rädslan på att en del patienter avlidit på grund av plötsliga komplikationer (Orr m fl, 2007). Rädslan över att kunna förlora sin njure ledde till noggranna sömntider och ordentlig nutrition. Dessutom ville patienterna inte göra vårdpersonalen och donatorerna besvikna genom att förlora den nya njuren. I väntan på den nya njuren skapades också mycket stress som sedan ledde till en ökad rädsla över att inte kunna skydda den nya njuren (Orr m fl 2007; Urstad m fl, 2012). Det visade sig vara svårt för patienterna att omsätta sina teoretiska kunskaper om avstötning till ett praktiskt beteende. Den stora osäkerheten kring när patienterna skulle kontakta sjukvården om eventuella avstötningsreaktioner var problematisk. När patienterna var hemma ett par dagar på permission undersökte de sig själva konstant för de visste inte vad de kunde acceptera och hur snabbt de skulle reagera om något hände och undrade hela tiden över detta (Urstad m fl, 2012). 13

Då en del av patienterna inte mådde bra efter njurtransplantationen d.v.s. fick en sjukdom till, som t.ex. diabetes, uttryckte dessa patienter en rädsla inför en plötslig död (Boaz & Morgan, 2014). Vissa patienter märkte även av problem i samband med ökat vätskeintag och urinering, som indikerades med ödem och frekventa toalettbesök. Under de första veckorna efter transplantationen var patienterna ofta rädda för transplantatbortstötning och ytterligare komplikationer, såsom förlust av de andra organens funktioner. Patienterna föreställde sig att de skulle behöva gå tillbaka till dialysbehandling och alla tidigare restriktioner, vilket skulle upplevas som ännu värre än tidigare eftersom de hoppats på att det värsta var över. Patienterna var därför mycket försiktiga och försökte känna igen möjliga skador och symptom. Patienterna ifrågasatte ofta om de skulle kunna komma att arbeta kvar på sin tidigare arbetsplats eller om de skulle kunna arbeta på heltid (Sampaio de Brito, 2015; Wiederhold m fl, 2011). Skuld Många patienter som var inlagda på samma avdelning uttalade skuldkänslor över att få nya njurar före andra patienter. Att inte kunna uttrycka tillräckligt med tacksamhet mot donatorer skapade också skuldkänslor. Ingenting kan jämföras med den här gåvan. Ett sätt för patienterna att visa sin tacksamhet på var att försöka att leva ett så sunt liv som möjligt. De skulle inte kunna förlåta sig själva om något hade gått fel med den nya njuren (Frejd m fl, 2008; Shipper m fl, 2014; Wiederhold m fl, 2011). Patienterna upplevde känslor som ångest och skuld över att någon skulle behöva avlida för att det skulle bli möjligt för dem att få en ny njure. Så samtidigt som de firade njurens dag firade de också någon annans sorg (Orr m fl, 2007). Biverkningar av livslång behandling Njurtransplanterade patienter beskrev medicineringen som ett nödvändigt ont, men samtidigt var det en del av deras livsstil och något de var vana vid (Boaz & Morgan, 2014). En del patienter upplevde negativa förändringar såsom trötthet, viktuppgång och hårutväxt i ansiktet (Shipper m fl, 2014). Patienterna var mycket noggranna med att besöka läkare vid varje tidsbestämt möte för att få en bra uppföljning och eventuellt kunna göra ändringar i sitt levnadssätt vid behov. Biverkningarna upplevdes som svårast att hantera i början när behandlingen med immunosuppresiva läkemedel administrerades i hög dos. Några av biverkningarna var håravfall, viktuppgång, skakningar, illamående, diarréer, mardrömmar, humörsvängningar och akne (Sampaio de Brito m fl, 2015; Urstad m fl, 2012). En av patienterna tyckte att det var pinsamt att inte kunna skriva ett brev till sin dotter på grund av skakningarna och att inte kunna gå ut förrän håret börjat växa ut. Patienterna intalade sig själva att biverkningar var en nödvändig del av njurtransplantationen och tvingade sig själva att leva vidare (Boaz & Morgan, 2014). Vissa av patienterna gjorde egna justeringar gällande antal och styrka på läkemedlen för att minska sitt illamående. Hos en del av patienterna lyckades den medicinska behandlingen och antalet läkemedel kunde stegvis minskas ned och därmed blev också biverkningarna färre, i vissa fall gjorde biverkningarna sig bara gällande i form av trötthet (Boaz & Morgan, 2014). Under några perioder var patienterna tvingade att genomgå mindre kirurgiska ingrepp till följd av vissa biverkningar som osteoporos, cancer, diabetes och neuropati. Dessa kirurgiska ingrepp varierade från en patient till en annan, vissa hade flera och andra hade färre ingrepp. Information angående hur patienterna skulle hantera sin nya medicinering uppfattades som avgörande av patienterna själva. Patienterna hade 14

svårt att få en känsla för sin medicinering om inte läkare och sjuksköterskor pratade om det med dem och betonade vikten av att ta medicinen regelbundet (Widerhold m fl, 2011). Läkemedelsbehandlingen spelade en stor roll i patienternas liv (Orr m fl, 2007). Trots läkemedelsbiverkningar fortsatte patienterna att fullfölja rekommendationerna. Alla patienter upplevde det som oundvikligt med dessa biverkningar från läkemedlen. Patienterna rapporterade en konstant försiktighet med att kontrollera och upptäcka nya tecken på sjukdomen. Varje liten smärta associerades med att njuren skulle stötas bort (Frejd m fl, 2008; Orr m fl, 2007). För höga förväntningar När läkarna förklarade för patienterna hur deras liv skulle se ut efter njurtransplantationen var de överdrivet optimistiska, vilket i sin tur ledde till att patienterna fick för höga förväntningar. Som ett direkt resultat av detta trodde patienternas närstående att njurtransplantationen inte skulle påverka patienternas vardagliga aktiviteter i så stor utsträckning som det sedan visade sig att den ändå gjorde (Sampaio de Brito m fl, 2015; Shipper m fl, 2014). Patienterna uttryckte en stor besvikelse över att ha förlorat stödet från människor i sin närhet under sjukdomsförloppet. De hade förväntat sig att deras familj och vänner skulle finnas där för dem ända fram till transplantationen var genomförd och tills de tillfrisknat. Men istället fortsatte deras familj och vänner att leva sina liv som vanligt och gav inte det stöd som patienterna hade hoppats på (Amerena & Wallace, 2009). Efter att patienterna genomgått njurtransplantationen var de fortfarande känsliga både mentalt och fysiskt men trots detta uppfattades de som friska av samhället. Patienterna påpekade att samhället var oförmöget att inse vad det egentligen innebar att gå igenom en organtransplantation. Samhället uppfattade dialys som en vanlig behandling eller som ett botemedel och efter transplantationen förväntades patienterna vara helt friska och självständiga (Luk, 2004; Amarena & Wallace 2009). Patienterna beskrev den upplevelsen som en berg- och dalbana (Amerena & Wallace, 2009). En del av patienterna drabbades av kraftig avstötning några månader efter det att transplantationen genomförts. Den enda behandling som visade sig kunna hjälpa dessa patienter var dialys. Andra patienter fick under en oväntat lång period ta höga doser av immunosupressiva läkemedel för att kunna bekämpa en trötthet som var större än under dialysbehandlingen. De av patienterna som inte drabbades av några större komplikationer led istället av den nya normalitet som de nu förväntades leva upp till (Boaz & Morgan, 2014). DISKUSSION Studiens valda metod och resultat diskuteras i förhållande till relevant litteratur och forskning i avsnitten nedan. Metoddiskussion Den valda metodens styrkor och svagheter diskuteras nedan. Planering Användning av Willmans m fl (2011) plan för litteratursökning och innehållsanalys utifrån Braun & Clarke (2006) modell underlättade processen vid litteratursökningen och det skapades en tydlig struktur i arbetet. Att formulera rätt 15

fråga, och att välja lämpliga nyckelord genom användning POR-modellen har irelevanta träffar uteslutits vilket kan ses som en styrka. Inklusions- och exklusionskriterier Den initiala pilotsökningen visade tydligt att det var en brist på lämpliga kvalitativa studier och därför beslutades att inte sätta krav på publiceringsårtal. Enligt Willman m fl (2011) är pilotökning en lämplig sätt att hjälpa till att definiera en sökning. Detta ses som styrka eftersom kvalitativ forskning är tidlös och enligt Willman m fl (2011) kvalitativa forskningar ger en djupare förståelse av en individs subjektiva upplevelser. Vidare ses som styrka att det inte skapades några restriktioner gällande länder eller geografiska område, för att inte missa artiklar som berör studiens syfte. Alla artiklar skrivna på svenska och engelska skulle ingå i databassökningar vilket kan ses som en svaghet eftersom relevanta artiklar kan ha uteslutits på grund av att de skrivs på ett annat språk. Eftersom båda författarna varken har svenska eller engelska som modersmål skulle detta kunna ses som att vara en begränsning för litteraturstudien, då detta kan ha lett till en annorlunda tolkning vid översättandet av artiklarna. Artiklar som kunde vara relevanta för litteraturens syfte och som inte var tillgängliga i full text exkluderades. Det kan ses som en svaghet eftersom med största sannolikhet inneburit att studier relevanta för syftet missats. Litteratursökning Valet av databaserna Cinahl, och Pubmed innebar att fokus inriktades på databaser bestående av medicin och omvårdnad. Detta anses som en styrka då båda berör sjuksköterskan huvudområde. Möjligtvis hade Psykinfo som är inriktad på psykologi kunnat bidra men mindre tid än avsatt har kunnat ägnas åt databassökning. Problem som uppkom i början av arbetet påverkade tidsdisponering. Detta är en svaghet att endast två databaser användes sedan artiklar med anknytning till denna litteratur syfte var begränsade och båda databaserna gav nästan samma resultat. Målet med databassökningen var att hitta relevant litteratur som svarar mot studiens syfte och därför kombinerades ämnesord och fritext. Att använda ämnesord är en styrka eftersom hänsyn till stavning eller synonymer inte behöver tas (SBU, 2014). Styrka med fritext är att de artiklarna som ännu inte blivit indexerade hittas i sökningen (a a). Genom att balansera mellan ämnesord och fritext underlättades sökstrategin. Sökningen effektiviserades med hjälp av booleska sökoperatörerna AND för att begränsa samt OR för att bredda sökningen och på så sätt skapades den balansen mellan specificitet och sensitivitet vilken kan ses som en styrka. Även om tillgängliga ämnesord samt filter skiljde sig mellan databaserna, påverkades inte sökningsresultat. Det ses som en styrka att flertalet artiklar påträffades i båda databaser vilket bekräftar att sökningarna trots allt var jämförbara. Urval och kvalitetgranskning De inkluderade artiklarna var publicerade år 2004-2015 och kom från olika länder som Sverige, Storbritannien, Kina, Brasilien, Norge och Tyskland. Det kan ses som styrka då artiklarna gav en brett perspektiv på upplevelse av livet efter njurtransplantation. Som svaghet kan ses författarnas begränsat kunskap om hur njurtransplantation fungerar i dessa länder samt om detta kan påverka patientens 16

liv efter njurtransplantation. Studien kan därför inte överförbaras till befolkningen i Sverige, eftersom bara en artikel var från Sverige. Olika länder har olika hälsooch sjukvårdssystem och några av de faktorer som påverkat patientens upplevelse av livet efter njurtransplantation kan vara annorlunda i andra länder. En bred åldersfördelning i de granskade artiklarna kan ses som en styrka eftersom patienterna var mellan 18 75 år gamla och gav en varierad bild på upplevelse av livet efter njurtransplantation. Som svaghet kan ses att tiden som gått sedan njurtransplantation genomfördes varierade i de olika studierna, vilket troligtvis påverkade denna litteraturstudies resultat. Databassökningen genomfördes separat men på ett liknande sätt eftersom samma sökord tillämpades. Efter databearbetning diskuterades och beslutades det vilka studier som bäst svarade mot syftet. Den gemensamma diskussionen kan ses som en styrka eftersom risken för att någonting skulle missas eller missuppfattas minskade. Artiklarnas kvalitet bedömdes med hjälp av SBU:s granskningsmall (2014). Granskningsmallen prövades gemensamt vid granskning av första artikeln och graderingarna av kvalitet uppfattades likadant. Därefter granskades artiklarna individuellt och sedan diskuterades tillsammans för att dra slutsatser. Detta kan ses som en styrka och öka kvalitetsgranskningens trovärdighet eftersom granskningen utfördes av mins två personer som enligt Willman m fl (2011) ger större tyngd. Svaghet var att granskningsmallen inte modifierades då enligt Willman m fl (2011) skulle det anpassas till den aktuella litteraturstudien. Det innebar att risken fanns för att vissa kriterier som inte var tillämpliga för studiens syfte övervärderades. Analys Samtliga tio artiklar analyserades utifrån Braun & Clarkes (2006) tematisk innehållsanalys. Att artiklarna lästes flera gånger, först individuellt och därefter diskuterades tillsammans får anses som en styrka då möjligheten ökade att identifiera något som den andra missat samt att minimera risken för feltolkning. Det kan ses som en styrka att enbart bekanta sig med de uppgifter som svarar mot syftet. Det innebar att meningsbärande enheter som svarade på studiens syfte kodades och delades in i olika tema och subtema som ökar resultatens trovärdighet, se bilaga 4. Som fördel ses också att denna studie genomfördes av två personer och att det har skett begränsad diskussion om tolkningar av data, översättningar och formulering av text. Under analys av uppgifterna blev det klart att det inte var möjligt att helt enkelt gruppera upplevelser av individerna i positiva eller negativa erfarenheter, eftersom individer upplevt samma fenomen på olika sätt. Polit och Beck (2014) uppger att kvalitativ analytiker måste vara lyhörda för relationerna inom data och inte bara ha en medvetenhet om likheter mellan deltagarna, men också försöka förstå variationen mellan dem. I fallet med denna studie innebar det att försöka förstå varför vissa deltagarna klarade förändringar mer framgångsrikt än andra. Resultatdiskussion Studien resultat visade hur patienterna efter njurtransplantationen hade föreställningar om normalitet och hur dessa föreställningar varierade bland patienter. Studien visade två olika typer av normalitet: återställd normalitet livet med den nya njuren och avbruten normalitet begränsningar i livet. Ingen av dessa typer av normaliteten syftade egentligen på en återgång till ett liv utan 17

symptom. Denna normalitet var beroende av patienternas ålder, kön och livsomständigheter. Patienterna beredde sig på att acceptera denna nya form av normalitet, som var anpassad utifrån deras kapacitet. Livet med den nya njuren De valda studierna visade att övergången som skedde från svårt sjuk till njurtransplanterad inte var att betrakta som att gå från sjuk till helt frisk (Boaz & Morgan; Frejd m fl, 2008; Luk, 2004). Att leva som njurtransplanterade innebar att ta mediciner livet ut. Det var därför mer korrekt att säga att en njurtransplanterade gick från svårt och livshotande sjuk till ett liv med livslång medicinering, nya krav i vardagen och förhoppningsvis god hälsa och stabilt välbefinnande (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Tidigare studier visade att en förutsättning för njurtransplantationen var att mottagarens immunsystem accepterade den nya njuren så att den inte stöttes bort (Gill & Lowers, 2009). Risken för akut avstötning var störst någon vecka efter transplantationen och under de följande månaderna (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Luk, 2004). Eftersom det fortfarande var oklart om en njurtransplantation skulle komma att leda till de förväntade positiva förändringarna, används njurtransplanterade av olika coping strategier (Murphy, 2007; Widerhold m fl, 2011). Resultat gav en närmare insyn i de strategier som patienterna använde sig av för att hantera dessa situationer. Patienterna tenderade att använda sig av positiva fokus-strategier och positiva omvärderingar (Shipper m fl, 2014). Genom att ge uttryck för sina känslor lyckades patienterna behålla kontrollen över sina liv. En annan strategi som användes för att kunna anpassa sig till de förändrade villkoren var att ha olika värderingar (a a). Egna resurser kunde vara en viktig aspekt för patientens känsla av hanterbarhet, vilken i sin tur enligt Antonovsky (2005) var en viktig del för att känna KASAM. Njurtransplanterade som upplevde att de kan hantera livet blev mer resistenta emot ohälsa. Resultaten från denna studie visade att det blev långtgående psykosociala effekter för de patienter som genomgick en njurtransplantation (Orr m fl, 2007). De långtgående psykosociala effekterna kunde inkludera känslor av tacksamhet till givare, familj och sjukvårdspersonal men framförallt skuld (a a). Även om patienterna upplevde skuld tillät de inte sig själva och andra att bli påverkade av det (Gill & Lowers, 2009). Patienterna var tvungna att göras medvetna om det faktum att livet inte skulle vara "normalt" efter transplantationen (Murphy, 2007). Tidigare studier visade att de psykosociala effekterna i många fall ledde till stress. Om sjuksköterskorna var medvetna om att patienterna upplevde varaktigt stress bearbetades och diskuterades detta så att de kunde hantera dessa känslor (a a). Studien visade på att patienterna ofta var sin egen bästa resurs (Boaz & Morgan, 2014; Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Patienterna hittade själva lösningar kring hur de skulle hantera sina tillstånd, bland annat genom att försöka ha ett gott humör och skämta (Urstad m fl, 2012). Det var också nödvändigt att hjälpa patienterna med praktiska frågor (Murphy, 2007). Även om många av patienterna hade lärt sig en hel del om sina tillstånd, om läkemedlen och om biverkningarna kunde de till exempel ha svårt för att komma ihåg att ta sina mediciner. I dessa fall kunde sjuksköterskorna rekommendera specifika minneshjälpmedel såsom klocklarm och dagliga/vecka tablettaskar (Orr m fl, 2007). Som följd erhölls en känsla av kontroll och egenmakt, vilket i sin tur gav 18

de ett större självförtroende som hjälpte dem till att kunna leva vidare med sin sjukdom. Njurtransplanterade som var bra på att göra händelser i livet begripliga förblir i högre utsträckning friska. Att kunde se livsförändringar som ordnade och strukturerade kunde innebar en hög begriplighet och därmed en högre KASAM (Antonovsky, 2005). Sammanfattningsvis gav studien en ny kännedom och förståelse för hur patienternas liv kunde se ut efter en njurtransplantation. Dessa kunskaper kan förbättra sjukvårdspersonalens förmåga att förstå, kommunicera och arbeta med dessa patienter. En stor del av patienterna som genomgick en njurtransplantation upplevde att livet förbättrades efter transplantationen. Men studien visade även att det förekom blandade känslor hos patienterna, även om det gick bra eller kanske just därför att det gick bra. Mer klinisk uppmärksamhet borde ägnas åt denna oklara situation där även förbättringar kan leda till känslor av skuld. Begränsningar i livet Studien gav viktiga insikter i hur patienterna upplevde situationen efter njurtransplantationen. Trots de förväntade förbättringarna i fråga om livskvalitet kände patienterna sig kluvna inför situationen eftersom den innebar ett införande av nya rutiner och regler. Dessutom ställde sjukvården höga krav på följsamhet angående de nya instruktionerna kring kost, motion och medicinering (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Luk, 2004). Men den största anledningen till att patienterna kände sig kluvna berodde på att de inte vågade tro på att den nya njuren och det nya livet och att allt skulle vara förgäves (Widerhold m fl, 2011). Det kunde även vara svårt att anpassa sig till en ny social roll. Krav och förväntningar från omgivningen uppstod utifrån att man nu ansågs vara frisk. Arbetsgivare och samhället ställde krav på större delaktighet än tidigare (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Studierna visade att fysisk aktivitet, sociala relationer och att arbeta efter en njurtransplantation kunde vara förknippat med en hel del stress (Frejd m fl, 2008; Luk, 2004). Det kunde handla om att inte kunna leva upp till omgivningens förväntningar eller om att inte vara redo för ett aktiv liv. Att ha varit frånvarande från arbetsmarknaden före transplantationen kunde bli till en utmaning då man kanske inte skulle kunna hålla sig uppdaterad och anställningsbar (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Tidigare studier visade att de flesta njurtransplanterade borde kunna återgå till sitt arbete efter transplantationen, men det konstaterades att det inte var många som gjorde det (Gill & Lowes, 2008; Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Sampaio de Britto m fl, 2015). Det kunde bero på olika orsaker, såsom medicinska faktorer i samband med transplantationen och socialekonomiska faktorer. En del av mottagarna, i synnerhet kvinnor, valde att inte arbeta på grund av att de ville prioritera sin familj och fritidsaktiviteter före arbetet. Men det allra största skälet till att de inte ville gå tillbaka till arbetet berodde på deras försämrade fysiska tillstånd (Boaz & Morgan, 2014; Gill & Lowes, 2009). Dessa inverkningar kunde upplevas som begränsningar som kunde kopplas till Antonovskys (2005) beskrivning av meningsfullhet som påverkade den egna förmågan av delaktighet i skeenden att nå och upprätthålla en funktionsnivå, som tillät patienten att försöka uppnå värdefulla livsmål. Att uppleva begränsningar i denna situation kunde tolkas som lägre KASAM. För alla njurtransplanterade fanns det vissa krav i samband med transplantationen. 19