ANHÖRIGAS UPPLEVELSER NÄR EN FAMILJEMEDLEM DRABBAS AV STROKE

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER NÄR EN FAMILJEMEDLEM DRABBAS AV STROKE EN LITTERATURSTUDIE ANNA BJÖRKMAN AMANDA DELIN Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2016

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER NÄR EN FAMILJEMEDLEM DRABBAS AV STROKE EN LITTERATURSTUDIE ANNA BJÖRKMAN AMANDA DELIN Björkman, A & Delin, A. Anhörigas upplevelser när en familjemedlem drabbas av stroke. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2016. Bakgrund: Stroke är en av de vanligaste orsakerna till funktionsnedsättningar i Sverige och drabbar såväl anhöriga som den som insjuknar i stroke. Det innebär att hela familjen påverkas. Att införliva en familjefokuserad omvårdnad skulle gynna familjen i helhet och även den strokedrabbade i dennes vårdförlopp. Syfte: Att sammanställa anhörigas upplevelser när en familjemedlem drabbas av stroke. Metod: Litteraturstudie baserad på 10 vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Analysen genomfördes med en innehållsanalys i 5 steg. Resultat: Anhöriga upplevde en förändring i familjerelationerna när en familjemedlem drabbats av stroke. Det innebar en påverkan på de anhörigas liv och de behövde ta ett större ansvar för den som drabbats av stroke. Anhöriga upplevde både psykiska och fysiska besvär i samband med detta. Konklusion: För att hantera och förstå den nya livssituationen har anhöriga ett behov av stöd, kommunikation, information och tillgänglighet till sjukvårdspersonalen och den strokedrabbade. Nyckelord: Anhörig, familj, stroke, stöd, upplevelser

RELATIVES EXPERIENCE WHEN A FAMILY MEMBER SUFFERS FROM A STROKE A LITERATURE REVIEW ANNA BJÖRKMAN AMANDA DELIN Björkman, A & Delin, A. Relatives experience when a family member suffers from a stroke. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2016. Background: Stroke is one of the most common causes of disability in Sweden and affects relatives as well as the stroke victim. That means it affects the whole family. To incorporate a family centered approach would benefit the family as well as the patient in the care process. Aim: To compile the experiences of family members when a relative is affected by a stroke. Method: A literature review consisting of 10 qualitative scientific articles. The analysis was conducted with a content analysis in 5 steps. Results: Relatives experienced a change in family relationships when a family member suffered a stroke. It changed the life situation of the relative and increased their responsibility for the stroke victim. Relatives experienced psychological and physical troubles in connection with this. Conclusion: To be able to handle and understand the new life situation relatives have a need of support, communication and accessibility to the nursing staff and to the stroke victim. Keywords: Experiences, family, relative, stroke, support

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1! BAKGRUND... 1! Stroke... 1! Den strokedrabbade familjen... 1! Anhörigas upplevelser... 2! Anhörigstöd... 2! Problemformulering... 3! SYFTE... 3! Definitioner... 3 METOD... 3 Avgränsning av forskningsproblem.... 4! Söktermer... 4 Litteratursökning.... 5! Urval... 8! Kvalitetsgranskning... 10 Dataanalys... 10! RESULTAT... 11! Anhörigas behov av tillgänglighet och kontakt... 11! Påverkan på anhörigas liv... 13! Familjerelationer... 13! DISKUSSION... 14! Diskussion av vald metod... 15! Resultatdiskussion... 16! SLUTSATS... 18 FÖRSLAG PÅ FÖRBÄTTRINGSARBETE... 18! REFERENSER... 19! BILAGOR... 22!

INLEDNING Stroke drabbar inte bara patienten utan hela familjen och familjemedlemmar vill hjälpa varandra sinsemellan och stötta den strokedrabbade. Under vår verksamhetsförlagda utbildning uppmärksammade vi att anhöriga många gånger glöms bort i kontakten mellan patient och vårdpersonal, fokus hamnar endast på patienten. Det finns forskning om anhörigas upplevelser men vi anser att det är viktigt att fortsätta att belysa deras upplevelser för att kunna bemöta dem på ett bättre sätt och få en djupare förståelse för anhöriga till strokepatienter. I denna litteraturstudie kommer begreppen familj och anhörig användas synonymt. BAKGRUND Stroke är en av Sveriges vanligaste folksjukdomar och en av de vanligaste orsakerna till funktionsnedsättningar (Stroke-riksförbundet, 2010). Under 2012 drabbades drygt 30 000 personer av stroke i Sverige, varav 8 000 avled (Socialstyrelsen, 2012). Stroke Stroke är en gemensam term för blödningar och infarkt i hjärnan (Norrving & Terént, 2001). En infarkt innebär att en skada har uppstått i en del av hjärnan på grund av nedsatt blodcirkulation. Detta kan bero på att en trombos bildats i ett åderförkalkat blodkärl i hjärnan. Det kan även bero på att det lossnat en bit förkalkning från ett kärl i annan del av kroppen, vilket bildar emboli som då kan fastna i hjärnans små kärl och orsaka ett stopp. Vanliga platser dessa bildas på är inre halspulsådern, kranskärlen och artärerna till benen. En blödning uppstår när ett kärl brister inne i hjärnan en så kallad intracerebral blödning eller mellan de omgivande hinnorna, en subaraknoidal blödning (a a). Stroke innebär ofta att individen drabbas av olika funktionsnedsättningar i efterförloppet så som kvarstående förlamning och talsvårigheter (Berglund, 2001). Även det psykiska tillståndet påverkas och det är vanligt att efter en stroke drabbas av depression, vilket sänker livskvaliteten för individen. Bearbeta det som har hänt kan ta lång tid och anhöriga har en viktig roll på vägen till individens tillfrisknande (a a). Den strokedrabbade familjen Enligt Benzein m fl (2012) är hälso- och sjukvårdssystemen uppbyggda så att de sätter den enskilda patienten i centrum istället för familjen som helhet. En person är alltid en del av sin familj och familjen måste ses som en helhet. Hela familjen påverkas vid stroke och familjemedlemmarna hjälper den strokedrabbade vilket innebär en förändring i familjerelationerna (a a). Kirkevold & Stromsnes Ekern (2003) anser att det fortfarande är vanligt med endast personcentrerad omvårdnad inom vård och omsorg. Behov finns av att försöka förändra omvårdnadens fokus till att se familjens behov samt skapa ett samspel mellan vården och familjen (a a). Enligt Almborg m fl (2009) och Van der Smagt-Duijnstee m fl (2001) behöver patienterna med stroke fortsatt vård och stöd och deras anhöriga blir ofta en viktig del i omvårdnaden. I Socialtjänstlagen, 2001:453, 7 och Patientlagen, 2014:821, 3 står att läsa att anhöriga ska ges möjlighet att delta i utformningen och genomförandet av den individuella vårdplanen som upprättas för individen samt 1

vården som sker. De anhöriga ansåg sig inte vara en formell vårdgivare men som närmast anhörig blev de den som gav den strokedrabbade praktisk hjälp och emotionellt stöd (Benzein m fl, 2012). De hjälpte till med trygghets skapande åtgärder och gav assistans i kontakten med den professionella vården. Anhöriga behöver axla en ny roll och försöka hitta nya praktiska rutiner så att det vardagliga livet fungerar. Deras önskan är att det ska bli en så liten förändring som möjligt för den som drabbats av stroke. Familjen försöker upprätthålla en god relation och aktivera sig tillsammans i den mån det går. Dock uppstår konflikter i familjen bland annat på grund av förändringar i den strokedrabbades personlighet vilket kan hota samhörigheten i familjen. Detta märks speciellt i den äktenskapliga relationen där partnern förändras av sin stroke och blir en annan person (a a). Enligt Benzein m fl (2012) är en välfungerande familj förenad med ett bättre långtidsresultat för den strokedrabbade. Tillhandahållandet av vård blir mindre stressigt om stroke betraktas som en familjesjukdom på grund av återverkningarna på hela familjen. Det innebär att vårdpersonal ser både familjen som helhet och de enskilda familjemedlemmarna för att förstå hur en stroke påverkar en familjs livssituation (a a). Anhörigas upplevelser I svåra situationer söker människor hjälp och tröst hos sina anhöriga (Van der Smagt-Duijunstee m fl, 2001). Stroke påverkar såväl anhöriga som den som drabbats av stroke (Benzein m fl, 2012). Anhöriga som hjälper eller stöttar en familjemedlem som drabbats av stroke upplever en ökad psykisk stress och fysisk belastning då de samtidigt försöker handskas med sina egna känslor, frågor och funderingar (Van der Smagt-Duijunstee m fl, 2001). Enligt Gillespie & Campbell (2011) förändras anhörigas känslor och upplevelser av stroke över tid. Första tiden upplevde anhöriga känslor av hopplöshet, förtvivlan och en ovisshet inför framtiden. Efterhand övergick känslorna i ett större behov av stöd och information, dock upplevde anhöriga att det stöd och den information de fick inte var tillfredställande (a a). Anhörigstöd Under de senaste tio åren har det arbetats fram stöd till anhöriga i Sveriges kommuner, dock har fokus hamnat på äldre personer (Socialstyrelsen, 2009). En vidare utveckling och komplettering krävs så att målgruppen bestående av äldre också innefattas av långvarigt sjuka, däri räknas strokepatienter (a a). Då anhöriga är en grupp som riskerar att drabbas av ohälsa finns det starka motiv för att stödja och uppmärksamma deras situation (Johansson, 2007). Genom att identifiera anhöriga som riskerar att drabbas av ohälsa och informera dem om möjligheten till stöd kan denna ohälsa förebyggas (Socialstyrelsen, 2009). Hälso- & sjukvårdspersonal har en lagreglerad uppgift enligt Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763, 2 att förebygga ohälsa, sjukdom eller skada. Exempel på befintliga stöd för anhöriga som finns är förtroendefulla samtal, gruppträffar med anhöriga i liknande situation samt att hälso- och sjukvården kan erbjuda professionellt samtalsstöd. En annan form av stöd är att som anhörig bli informerad om sjukdomen, processen, rehabiliteringen och eventuella hjälpmedel som ens närstående kan behöva (a a). Enligt Kirkevold & Stromsnes Ekern (2003) är det viktigt att anhöriga, precis som 2

patienter, får stöd och information. Det stöd som nämns i Johansson (2007) syftar till insatser som ska stärka de anhöriga. Dessa insatser kan ges av den offentliga vården och vara icke materiella i form av information, kunskap och personligt stöd (a a). Problemformulering Tidigare forskning av Van der Smagt-Duijunstee m fl (2001) visar att anhöriga upplever en ökad psykisk och fysisk belastning när en närstående har drabbats av stroke. Forskning visar även att hälso- och sjukvården oftast inriktar sig på patienten och inte hela familjen (Benzein m fl, 2012). Stödet till anhöriga som Socialstyrelsen (2009) nämner vänder sig till alla anhöriga till patienter inom sjukvården och inte till någon specifik anhöriggrupp. Det finns behov av att ytterligare fördjupa kunskapen om anhörigas upplevelser och belysa hur det är att vara närstående till strokedrabbade för att kunna bemöta och stödja anhöriga i deras svåra situation. SYFTE Syftet var att sammanställa anhörigas upplevelser när en familjemedlem drabbas av stroke. Definitioner Nedan följer definitioner som är återkommande i studien. Enligt Gavaghan & Carroll (2002) så har definitionen av vem som är familj expanderats från att endast innefatta respektive och barn till att även inkludera de som har en betydande relation för patienten. Med anhörig avses enligt Socialstyrelsens termdatabas: person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna (Socialstyrelsen, 2004). METOD Litteraturstudie valdes som metod då det ger en sammanställning av aktuell forskning (Backman, 2008). Detta ansågs vara en lämplig metod för valt syfte. Materialet baserades på tio vetenskapliga artiklar inriktade på familje-och anhörigstöd för anhöriga till strokedrabbade patienter där deras upplevelser beskrevs. SBUs sju steg för granskning av vetenskaplig litteratur har använts för att sökningen av relevant litteratur, urvalet och kvalitetsgranskningen genomfördes på ett systematiskt vis. De sju stegen presenteras i flödesschemat i tabell 1. Endast de första 6 stegen genomfördes i denna litteraturstudie då det 7:e faller utanför ramen för examensarbetet. Istället formuleras förslag på vidare forskning avslutningsvis. 3

Tabell 1. Flödesschema Precisera! problemet!för! utvärdering Sammanställa! bevisen Formulera! rekomendationer! baserade!på! bevisens!kvallitet Precisera studiernas! inklusions!och! exklusionskriterier Tolka bevisen! utifrån!de! individuella! studierna Formulera!en!plan! för! litteratursökningen Genomföra! litteraturstudien! samt!samla!in! relevant!litteratur Avgränsning av forskningsproblem POR-modellen användes för avgränsning och specificering av sökorden utifrån population, område och resultat (Willman m fl, 2012). Med dessa som utgångspunkt framtogs de sökblock som användes i studien. Tabell 2. POR modellen P - Population O- område R- Resultat Anhöriga till strokedrabbade Stöd, behov, relationer och familjen Upplevelser av att vara anhörig till en strokedrabbad Inklusions- & exklusionskriterier För att avgränsa ytterligare användes inklusions- och exklusionskriterier, dessa är utformade så att forskningsfrågornas samtliga delar berörs (Forsberg & Wengström, 2013). Eftersom kvalitativ ansats syftar på att betona förståelsen för människans upplevelser ansågs denna ansats mer relevant i förhållande till syftet i denna studie (a a). Inklusionskriterier Engelska eller svenska artiklar Endast vuxna patienter, 18+ Kvalitativ ansats Anhöriga till strokepatienter Upplevelser Exklusionskriterier Artiklar som berör anhöriga som formella vårdare Beställningsartiklar Söktermer I PubMed användes i första sökningen endast söktermer i fritext och i den andra 4

sökningen bestod de mestadels av MeSH-termer. Fritextsökningen gjordes för att öka sensitiviteten samt för att finna de studier som inte hunnit bli indexerade (Willman m fl, 2012). Sökning i MeSH-termer gjordes för att hitta de artiklar som är relevanta samt att termerna ger en högre precision (a a). I sökningen användes Booleska söktermer, dessa är ord som kombinerar de olika söktermerna på olika sätt (Willman m fl, 2012). Dessa avgränsade och innefattade litteratur som var relevant för syftet (a a). Innan blocken bildades söktes de enskilda sökorden var för sig och sedan lades OR till för att bilda de slutgiltiga blocken. Denna Booleska term breddar den systematiska sökningen genom att skapa en händelse mellan sökorden och visar alla referenser som innehåller något av de kombinerade sökorden (Willman m fl, 2012). Sökblocken kombinerades sedan med hjälp av AND. Denna term innebär att blocken kombineras med varandra, skapar en händelse och avgränsar sökningen till att innehålla de sökord och block som är relevanta till vårt syfte. I PubMed är MeSH-termer ämnesord som används för att sökningen ska bli korrekt utförd, ordet hämtas då från databasens uppslagsverk. Motsvarigheten till detta i Cinahl heter Cinahl Headings och i PsycINFO heter detta uppslagsverk thesaurus och ämnesorden Subject exact (a a). För att finna MeSH-termer som korrekt översätter sökorden användes Karolinska institutets (KI) biblioteks hemsida. De flesta MeSH-termer finns tillgängliga på Ki s biblioteks hemsida (Willman m fl 2012). Explode funktionen användes i Cinahl, vilket innebär att underkategorierna inkluderades och täckte det område som var intressant (a a). Litteratursökning Efter att sökstrategin var framtagen genomfördes litteratursökningen av båda författarna. Relevanta källor Enligt Willman m fl, (2012) ska relevanta källor väljas ut för att kunna hitta studier som svarar på det aktuella syftet. Databassökningarna är därför genomförda i PsycINFO, PubMed och Cinahl. PsycINFO är en bred databas som täcker psykologisk forskning inom medicin, omvårdnad samt andra närliggande områden (Forsberg & Wengström, 2013). PubMed innehåller huvudsakligen vetenskapliga artiklar inom medicin, omvårdnad och odontologi. Cinahl är specialiserad på omvårdnadsforskning inom omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi och tar även med artiklar som inte finns i PubMed (a a). PsycINFO Under blocket family användes family som ämnesord och next of kin, loved one, spouses och partner som fritextord. Under stroke användes stroke och cerebralvascular accident som fritext ord, cerebralvascular accident upptäcktes i form av förslag vid sökning i thesaurusen. Blocket support bestod av social support, support, information och advice (tabell 3). Dessa ord valdes utifrån syftet och för att täcka upp alla aspekter av meningen av familj, stroke och stöd. Filter lades på för att utesluta artiklar som inte uppnådde inklusionskriterierna. Peer reviewed valdes som filter för att säkerställa att artiklarna genomgått granskning innan publicering. Fullständig sökning i PsycINFO finns i bilaga 1:1. 5

Tabell 3. Sammanfattad sökning PsycINFO Söknummer Sökblock Antal träffar #6 Family 128 605 #9 Stroke 39 086 #14 Support 1 060 318 #15 #6 AND #9 AND #14 298 Filter Peer reviewed 243 Filter All adults 187 Filter English 184 Cinahl Första sökningen i Cinahl genomfördes med sökord i fritext för att göra en så bred sökning som möjligt inom ämnet. Under sökblocket family ingick family, next of kin, spouses, loved one och partner. I stroke användes stroke och cerebrovascular accident och under support ingick support, social support, information och advice. English, full text och all adult lades till som filter. Sökningen genererade 169 träffar (tabell 4). Fullständig tabell över första sökningen i Cinahl finns som bilaga 1:2. En andra sökning i Cinahl genomfördes genom att sammanställa tidigare funna artiklars nyckelord under de befintliga sökblocken (tabell 5). Dessa söktes sedan i Cinahl headings för att generera ämnesord. Detta för att skapa en specificerad och avgränsad sökning för att eventuellt upptäcka relevanta artiklar som missats i den första sökningen. Under blocket family användes family+, extended family+, patient-family relations, spouses och significant others som ämnesord. Vid användning av orden family+ och extended family+ inkluderades även underkategorierna, så kallat explode, därför finns plustecknet efter. Close relative användes i form av fritext. Sökblocket stroke bestod av incracranial embolism and trombosis, intracranial hemorrhage och stroke i form av ämnesord. Under support användes empowerment, support/psycosocial+, life change events, information needs och counseling+ som ämnesord och educational needs i fritext. För fullständig tabell se bilaga 1:3. 6

Tabell 4. Sammanfattad sökning Cinahl Söknummer Sökblock Antal träffar #6 Family 179 489 #9 Stroke 54 263 #14 Support 423 807 #15 #6 AND #9 AND #14 911 Filter All adults 529 Filter Full text 170 Filter English 169 Tabell 5. Sammanfattad sökning nr 2 Cihnal Söknummer Sökblock Antal träffar #7 Family 115 210 #11 Stroke 37 134 #18 Support 77 275 #19 #7 AND #11 AND #18 181 PubMed Den första sökningen i PubMed genomfördes med sökorden i fritext för att få ett brett resultat. Sökblocket family innefattade family, next of kin, spouses, loved one och partner. Under stroke användes stroke och cerebrovascular accident. Sökblocket support genererade inga relevanta träffar utan modifierades till information vilket innefattade information och advice (tabell 6). Komplett sökning finns att se i bilaga 1:4. Första sökningen i PubMed genererade inga relevanta artiklar att inkludera, därför genomfördes en andra sökning med MeSH-termer, fullständig sökning finns presenterad i bilaga 1:5. Sökblocket family innehöll family och spouses. I support användes patient participation, social support, health information exchange, counselling och needs assessment. Blocket stroke representerades av sökordet stroke i MeSH-term (tabell 7). 7

Tabell 6. Sammanfattad sökning PubMed Söknummer! Sökblock! Antal!träffar! #6! Family! 1!003!069! #9! Stroke! 240!421! #12! Information! 988!170! #13! #6!AND!#9!AND!#12! 783! Filter! Full!text! 654! Filter! Adults!19+! 511! Filter! English! 394! Filter! Published!last!10!years! 229! Tabell 7. Sammanfattad sökning nr 2 PubMed Söknummer! Sökblock! Antal!träffar! #3! Family! 247!132! #9! Support! 127!666! #10! Stroke! 94!057! #11! #3!AND!#9!AND!#10! 129! Filter! Full!text! 114! Manuell sökning Vid träff med bibliotekarie den 18/11-15 på Malmö högskola fakulteten för Hälsa och samhälle, ansågs en mättnad föreligga då samma artiklar återkom i databaserna och en manuell sökning genomfördes. En genomgång av befintliga artiklars nyckelord samt referenslistor genomfördes vilket resulterade i en ny sökning där fyra nya artiklar hittades. Enligt Forsberg & Wengström (2013) så bör sökningen kompletteras genom manuella sökningar i tidskrifter och artiklars referenslistor för att finna andra artiklar som berör ämnet. Urval Litteratursökningen genomfördes, filter lades på sökningen för att få fram de artiklar som var relevanta avseende inklusions- och exklusionskriterier. Alla titlar som kvarstod efter detta lästes igenom. Relevansbedömningen gjordes utifrån SBUs bedömning av en studies relevans, denna görs i två steg och utfördes separat (SBU, 2014). I steg ett utfördes en grovgallring utifrån artiklarnas titlar och abstrakt, i steg två granskades fulltextartiklar. Syftet med att genomföra relevansbedömningen var att välja bort de studier som var irrelevanta för aktuell fråga. Endast de som ansågs relevanta gick vidare till kvalitetsgranskning (a a). 8

Fanns inte artikeln tillgänglig utan behövde beställas via biblioteket valdes den automatiskt bort på grund av tidsaspekten. Artiklarna lästes igenom separat och diskuterades sedan gemensamt, slutligen valdes sex artiklar ut till kvalitetsgranskning. För att minimera subjektiviteten så granskades och kvalitetsbedömdes resultaten enskilt (Willman m fl, 2012). I litteratursökningen framkom det redan i titlar eller i abstrakt att en stor del av resultaten berörde anhöriga som vårdade sina närstående, de artiklarna exkluderades i ett tidigt stadie. Vid genomläsning av artiklarna så valdes fyra bort på grund av kvantitativ ansats. Urvalet presenteras i tabell 8. Tabell 8. Urval Databas! Datum! Cinahl 151110! PsycINFO 151110! PubMed 151110! Cinahl 151118! PubMed 151118! Manuell sökning 151118 Sökblock! Family AND Stroke AND Support! Family AND Stroke AND Support! Family AND Stroke AND Support! Family AND Stroke AND Support! Family AND Stroke AND Support Filter! Peer reviewed English All adults! Peer reviewed English All adults! Full text Adults 19+ English Published last 10 years!! Full! text!! Funna! artiklar! Lästa! titlar! Lästa! abstrakt! Lästa! artiklar! Valda! artiklar! 169! 184! 229! 181! 114! 4! 169! 184! 229! 181! 114! 4! 53! 60! 30! 35! 40! 4! 14! 8! 10! 10! 25! 4! 4! 0! 0! 1! 1! 4! Granskningen genomfördes med SBUs (bilaga 2) granskningsmall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik. På grund av för lågt antal artiklar efter genomförda sökningar synades de sex utvalda artiklarnas referenslistor och på så vis uppdagades ytterligare fyra relevanta artiklar. Nedan presenteras ett flödesschema över urvalsprocessen (tabell 9). 9

Tabell 9. Flödesschema Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskningen gjordes för att objektivt kontrollera studiens styrkor och svagheter (Polit & Beck, 2014). Granskningsmallen användes som ett verktyg för att bedöma studiens vetenskapliga kvalitet (a a). Kvalitetsgranskningen genomfördes utifrån SBUs mall för studier med kvalitativ forskningsmetodik, vilken inte modifierades (bilaga 2). Artiklarna granskades individuellt för att sedan jämföras och diskuteras, detta medför att materialet får en större tyngd (Willman m fl, 2012). Artiklarna bedömdes utifrån SBUs kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet att uppnå minst en medelhög kvalitet (bilaga 3). Artiklarna kan bedömas ha en låg, medelhög eller hög kvalitet. Enligt SBUs kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet så uppnår en studie hög kvalitet när bland annat kontext, frågeställning och kontextualisering är välbeskrivna, tydliga, relevanta och vid behov förankrade i data. Medelhög kvalitet innebär att vissa av eller alla delar anses otydligt beskrivna. En studie bedöms ha låg kvalitet när det saknas delar, är otydligt beskrivna eller dåligt dokumenterade (a a). Samtliga artiklar sammanfattades i artikelmatriserna (bilaga 4). Dataanalys Forsberg & Wengström (2013) förklarar i fem steg hur en innehållsanalys genomförs. Studiens resultat utgår från denna. Detta innebar att i första steget lästes texterna noggrant igenom i syfte att bekanta sig med materialet. Detta gjordes genom att upprepade gånger läsa de valda artiklar. För att säkerställa att författarparet uppfattat artiklarna likvärdigt diskuterades artiklarnas fynd och innehåll. Steg två innebar att materialet kodades genom färgmarkering för att 10

finna meningar som beskrev liknande upplevelser. Samtliga tio artiklar lästes igenom enskilt, citat och meningar som kunde besvara litteraturstudiens syfte ströks under. Författarnas kodning jämfördes och diskuterades, detta resulterade i att 46 betydelsefulla citat eller meningar kodades. I steg tre fördes koder med liknande innebörd samman vilket bildade sex kategorier. I det fjärde steget samlades kategorier som berörde liknande upplevelser till teman, av de sex kategorierna bildades tre teman med tillhörande underteman. De tre teman som hittats innehåller de vanligaste förekommande upplevelserna som beskrivits av de anhöriga i valda artiklar. Underteman presenterar de upplevelser som är kopplade till temat men som presenterar ett eget fynd. Slutligen tolkades och diskuterades resultatet i det femte steget. Slutligen tolkades och diskuterades resultatet vilket kan ses under rubrikerna resultat och resultatdiskussion. RESULTAT Nedan följer resultatet som sammanställts från de tio artiklarna, i tabell 11 presenteras teman och underteman. Tabell 11. Teman och underteman Teman Anhörigas behov av tillgänglighet och kontakt Påverkan på anhörigas liv Familjerelationer Underteman Anhörigas behov av stöd Att behöva axla ett nytt ansvar Anhörigas behov av tillgänglighet och kontakt Det fanns en önskan från de anhöriga om att få vara mer delaktiga i vårdprocessen och rehabiliteringen (Howe m fl, 2012; Lindquist & Dahlberg, 2002). Detta för att kunna finnas där, stötta och kommunicera med sin närstående som drabbats av stroke. Det behövde upplevas som mer naturligt från vårdens sida att anhöriga var närvarande, då det även medförde att den anhöriga fick bättre insikt i vården samt att det bidrog till deras kunskap genom ökad aktuell och kontinuerlig information (Howe m fl, 2012). Anhöriga önskade att ses som en del av den strokedrabbades sociala nätverk och att kunskapen de besatt om den strokedrabbade skulle respekteras (Van der Smagt-Duijnstee, 2000). Det framkom att anhöriga upplevde att de behövde vara ansvariga för att kontakten med personalen skapades och upprätthölls, detta medförde att den upplevdes som bristfällig och tillgängligheten var inte tillfredställande (Lindquist & Dahlberg, 2002). Detta förstärkte att miljön på avdelningen upplevdes som obekväm och skrämmande (Wallengren m fl, 2008). Men man kontaktar inte mig, jag har lämnat alla mina telefonnummer var jag finns att nå, på dag och kvällstid men ingen ringer. Och det tycker jag faktiskt är det jobbigaste // (Lindquist & Dahlberg, 2002, s. 7) 11

Däremot när vårdpersonalen visade engagemang och ansvar upplevdes vårdtiden och vistelsen på avdelningen som en lättnad och ingav en känsla av trygghet för den anhöriga (Wallengren m fl, 2008). Den strokedrabbade fick god och tillfredställande vård samtidigt som den anhöriga själv fick en stabilitet i vården (Johansson m fl, 2005; Lindquist & Dahlberg, 2002). De kunde släppa den fasad de uttryckt sig behöva upprätthålla, där de tillsynes ville verka opåverkade och starkare än vad de var och kunde då istället ventilera sina känslor och rädslor till personalen (Johansson m fl, 2005; Öhman & Söderberg, 2004). Anhöriga hade ett behov av information, kommunikation och tillgänglighet från personalen (Howe m fl, 2012; Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2000). Vid god tillgänglighet och kommunikation upplevdes vårdpersonalen kunna svara på frågor som uppstod samt informera om praktiska rutiner. Detta gav en känsla av att anhöriga upplevde sig accepterade och förstådda, samt bidrog till den samhörighet som de efterfrågade (Johansson m fl, 2005). På så vis kunde en stabil plattform byggas upp mellan anhörig och sjukvårdspersonal (a a). Enligt Van der Smagt-Duijunstee m fl (2000) kunde informationen omvandlas till att passa individen och göras förståelig av personalen. Informationen kunde tidvis uppfattas som bristfällig och svårtolkad på grund av det medicinska språket (a a). Vänner, familj och andra i anhörigas sociala krets kunde bistå med viss information om sjukdomen samt att de kunde även läsa sig till denna via olika källor så som internet och böcker. Problem uppstod när de inte visste hur de skulle hantera sina nya kunskaper (Wallengren m fl, 2010; Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2000). Anhöriga kände att de behövde få en chans att förstå den informationen som de tillgavs (Wallengren m fl, 2010). Behovet gällande information om rehabiliteringsprocesserna ökade över tid, medan efterfrågan om information kring sjukdomen minskade när den strokedrabbades tillstånd varit oförändrat en längre tid. Det framkom att anhöriga behövde information om deras egen hälsa, de ville få svar på frågor om sina reaktioner, känslor, styrka och ork. Det fanns även ett behov av att få information om hur de kunde hantera olika situationer som uppstod, till exempel när den strokedrabbade plötsligt försämrades och behövde mer stöttning i vardagen (Howe m fl, 2012; Wallengren m fl, 2010). I think they should have given me more information. A few pointers, from time to time, so I could understand the situation better. (Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2000, s. 49) Anhörigas behov av stöd Anhöriga ansåg att de behövde stöd redan tidigt i den närståendes insjuknande men även systematiskt under hela processen och en lång tid framöver (Cameron, 2013). Detta kunde ges i form av stödgrupper och personliga samtal i form av formella samtal med kurator eller informella med andra i ens omgivning (Cameron, 2013; Howe m fl, 2012). Stödgrupper ansågs vara givande då de fick träffa personer i en liknande situation (Bäckström & Sundin, 2010). Det sociala stödet var viktigt för anhöriga där släkt och vänner spelade en stor roll både i sin funktion som ett socialt stöd genom att finnas närvarande och i form av praktiskt stöd som exempelvis hjälp med transport (Howe m fl, 2012; Van der Smagt- Duijunstee m fl, 2000). Enligt Bäckström & Sundin (2010) upplevde anhöriga att de själva behövde driva fram det stöd och hjälp som de efterfrågade annars tillgodosågs inte detta. Några sätt att stärka de anhöriga i den nya situationen var att lära ut cooping strategier och self-empowerment (Visser-Meiley m fl, 2006). 12

Anhöriga upplevde att olika situationer och faser krävde att deras förmågor förändrades samt att deras kunskaper och tekniker behövde utvecklas för att kunna hantera förändringarna (Bäckström & Sundin, 2010; Wallengren m fl, 2010). We should be grateful that we weren t affected that much. It must be worse for those who become paralyzed. Then I probably would have had more questions and needed more help. (Wallengren m fl, 2010, s. 2893) Anhöriga ansåg att hela familjen behövde rehabiliteras eftersom det är de som måste hantera situationen och den förändrade familjekonstellationen (Howe m fl, 2012). Mål för hela familjen och inte bara för den strokedrabbade hade därför varit önskvärt (Howe m fl, 2012; Visser-Meily m fl, 2006). Tillsammans med övriga familjemedlemmar kunde anhöriga ge uttryck för sina känslor och återkoppla till den strokedrabbade på ett privat plan i form av samtal (Van der Smagt-Duijunstee m fl, 2000). Detta stöd upplevdes både negativt och positivt, en känsla av belastning för anhöriga kunde ses vid konstant kontakt (a a). Påverkan på anhörigas liv Enligt Johansson m fl (2005) medförde insjuknandet en chock och känsla av hopplöshet. Situationen var svår att acceptera och anhöriga upplevde att de inte räckte till för att hjälpa den strokedrabbade (a a). Anhöriga behövde inges hopp om framtiden och återställning för den som drabbats av stroke (Bäckström & Sundin, 2010; Howe m fl, 2012). Samtidigt uttrycktes en sorg över att den som drabbats av stroke förlorat fysiska funktioner och över insikten att denne kanske aldrig skulle bli fullt återställd (Lindquist & Dahlberg, 2002). De första dagarna efter insjuknandet i stroke beskrevs som känslosamma och uttröttande för de anhöriga (Van der Smagt-Duijnstee m fl, 2000). Psykiska problem uppstod där depression och oro var vanligt även för den anhöriga (Visser-Meily m fl, 2006), den existentiella oron fanns ständigt närvarande och var ibland så svår att den ledde till sömnproblem (Lindquist & Dahlberg, 2002). Fysiska problem så som smärta och trötthet beskrevs (Van der Smagt-Duijunstee m fl, 2000; Wallengren m fl, 2008). Anhöriga uppgav efter insjuknandet att de såg framtiden med sin strokedrabbade närstående som en börda där frustration och ilska uppstod (Visser-Meily m fl, 2006). Denna ilska var missriktad mot den strokedrabbade och anhöriga uppvisade skam i att ha känt på detta sätt. Livet blev inte som de hade planerat, det kändes orättvist och framtiden var osäker (a a). Deras eget liv hade förlorat sin tidigare mening och nu kände anhöriga att de skulle gå miste om mycket (Bäckström & Sundin, 2010), de upplevde sig inte ha någon kontroll över situationen (Johansson m fl, 2005). Anhöriga behövde bli sedda som en egen person, kunna göra saker på egen hand och distrahera sig från sjukdomen för att få sörja, bearbeta sorgen och visa sig svaga (Lindquist & Dahlberg, 2002). Familjerelationer Enligt Howe m fl (2012) så vill familjen som helhet hjälpa varandra och kämpa tillsammans sinsemellan då hela familjesituationen förändrats. Anhöriga måste hantera nya roller och de uppgav en känslan av att vara mer som en skötare eller mamma till den strokedrabbade. Detta innebar att känslan av att vara partner, 13

syskon eller barn minskade (Bäckström & Sundin, 2010; Öhman & Söderberg, 2004). De uppgav att nya rutiner som skulle vara funktionella för hela familjen behövde tas fram (Bäckström & Sundin, 2010). Enligt Visser-Meily m fl (2006) medförde stress och pliktkänsla en påverkan på relationen mellan familjemedlemmarna, samtidigt som det fanns en lycka i att kunna vara tillsammans. Anhöriga upplevde att den strokedrabbade visade sig vara en annan personlighetsmässigt efter insjuknandet (Wallengren m fl, 2010). Delaktigheten mellan familjen och den strokedrabbade var bruten och utanförskapet hotade känslan av samhörighet mellan familjemedlemmarna och den ömsesidiga förståelsen försvann (Bäckström & Sundin, 2010). De vars levnadspartner drabbats av stroke uppgav att den äktenskapliga relationen förtvinade och avsaknaden av närhet till den strokedrabbade påverkade hela familjen. Anhöriga berättade att den strokedrabbade bråkade mer med övriga familjemedlemmar vilket skapade konflikter (Bäckström & Sundin, 2010; Wallengren m fl, 2008). Att behöva axla ett nytt ansvar Insjuknandet medförde ett ökat ansvar för den anhöriga då de blev en form av vårdare (Cameron, 2013). De upplevde sig behöva hantera en outtalad begäran av att vårda den strokedrabbade som de inte kunde säga nej till (Öhman & Söderberg, 2004). Vid vårdandet kände anhöriga sig plågade och de upplevde sig bli tagna förgivet (Bäckström & Sundin, 2010). De som levde tillsammans med den strokedrabbade personen upplevde även att de fick axla allt ansvar gällande hemmet, ekonomin och det dagliga livet, då det inte längre kunde fördelas på två (Lindquist & Dahlberg, 2002). Anhöriga upplevde att den strokedrabbade var totalt beroende av dem och på grund av det så kände de sig fångade i hemmet, de behövde vara närvarande dygnet runt (Öhman & Söderberg, 2004). Ansvaret och den förändrade livssituationen innebar att anhöriga blev tvungna att genomföra omvälvande förändringar i det egna livet. Dock var inte vårdboende ett alternativ då det medförde flertalet negativa känslor, bland annat skuld över att inte orka. Möjligheten till stundvis avlastning och stöd i hemmet för att orka och kunna behålla den strokedrabbade kvar hemma var en resurs som efterfrågades i form av hemsjukvård och distriktsköterska. Samtidigt som det var påfrestande att vara beroende av andra människor så innebar stödet att de bland annat inte behövde vara ensamma i sin oro och omsorg (a a). Upplevelsen av att inte få något stöd var att de kände sig försummade och att ingen förstod dem i deras situation (Wallengren m fl, 2008). It puts a lot of demands on me... To function well both as a carer and a wife... The children need a lift somewhere and the lawn needs to be cut, all the responsibility is still resting on me. You have to take care of everything and function well and... endure. (Bäckström & Sundin, 2010, s. 119) Relaterat till att överta allt det privata ansvaret fanns en känsla av ensamhet, även när de var tillsammans (Öhman & Söderberg, 2004). Denna ensamhet upplevdes även i relation till andra släktingar då allt deras fokus riktades på den strokedrabbade, den anhöriga glömdes bort i sammanhanget (Wallengren m fl, 2008). So.. there were sort of no family member who really asked me how I felt. (Wallengren m fl, 2008, s. 52) 14

DISKUSSION I avsnitten nedan diskuteras studiens valda metod och resultat i förhållande till relevant litteratur och forskning. Diskussion av vald metod Metoden följde de sex första stegen av SBUs (2014) sju steg för granskning av vetenskaplig litteratur för att ta fram material på ett systematiskt vis. POR modellen användes för avgränsning och specificering av sökorden, detta styrker Willman m fl (2012) som menar att då undviks irrelevanta träffar. Syftet med denna studie var att sammanställa anhörigas upplevelser när en familjemedlem drabbas av stroke. Inklusionskriterier användes för att samtliga delar av forskningsfrågan skulle beröras (Forsberg & Wengström, 2013). Artiklar med kvalitativ ansats efterfrågades till denna studie för relevans i förhållande till studiens syfte då betoningen ligger på upplevelser (a a). För denna studie fungerade inte upplevelser som sökord då det vid översättning till MeSH-term blir sense of coherence, upplevelse av sammanhang. Detta gav irrelevanta sökträffar vid provsökning, istället användes stöd/information i sökningarna. Som population användes anhöriga till strokedrabbade, vilken var representativ. Artiklarna som framkom vid sökningarna var skrivna på olika språk, bland annat spanska och holländska, vilket medförde en risk för fel i tolkningar och översättningar. Artiklar skrivna på engelska och svenska valdes för att minimerade denna risk. Kvantitativa studier exkluderades då de inte gav efterfrågat djup gällande upplevelser, detta innebar att även enkätundersökningar uteslöts vilket kan ha medfört att relevanta artiklar gått förlorade. Detta kan ses som en brist. Ett kriterium för inkludering var kostnadsfria och tillgängliga artiklar i fulltext på Malmö högskolas bibliotek, vilket kan ha lett till uteslutning av relevant fakta. Detta kan ses som en svaghet då eventuellt relevanta fynd kan ha missats. Dock anses denna risk som liten då det endast rörde sig om tre artiklar. Studier som undersöker anhöriga som vårdare av en närstående som drabbats av stroke erhåller utbildning och stöd för att kunna genomföra vårdandet på ett adekvat vis. Då deras upplevelser skiljer sig från de som endast är anhöriga till en strokedrabbad exkluderades även dessa artiklar. Två av artiklarna är litteraturöversikter vilket kan ses som en svaghet då de är andrahandskällor. Denna svaghet anses kompenseras då resterande är förstahandskällor och uppger liknande resultat. I studien användes sökord i fritext för att fånga de artiklar som inte hunnit bli indexerade. MeSH termer användes då de ger en hög precision i sökningen och innefattar relevanta artiklar, detta styrks enligt Willman m fl (2012). Användning av de booleska termerna AND och OR anses som en styrka. För att relevanta artiklar inte skulle exkluderas användes inte NOT termen. Vilket styrks av Willman m fl (2012), SBU samt Forsberg & Wengström (2013) som anser att NOT termen bör användas med försiktighet för att inte gå miste om relevant litteratur. Trunkering innebär att * läggs till i vald term för att inkludera alla relaterade sökord, detta gav irrelevanta träffar. Funktionen explode användes istället vilket gav en relevant bredd i sökningarna (a a). Det kan anses vara en svaghet att utesluta trunkering men användningen av explode kompenserade för detta. 15

Litteratursökningar med bibliotekarie utfördes vid två tillfällen för att säkerställa att sökningarna var tillräckligt täckande och innefattade relevant material. Vid dessa tillfällen återkom redan funna artiklar vilket tyder på datamättnad, vilket kan ses som en styrka. Datamaterialet kommer från tio utvalda vetenskapliga artiklar som har kvalitetsgranskats enligt SBUs mall för granskning av studier med kvalitativ metod. Validitetsgranskningen utfördes efter SBUs mall för bedömning av vetenskaplig kvalitet, alla artiklar uppnådde minst medelhög kvalitet. Medelhög kvalitet innebär att delarna kontext, frågeställning och kontextualisering finns beskrivet, men något otydligt. Av tio artiklar ansågs fyra vara av hög kvalitet vilket anses vara en styrka. En artikel granskades gemensamt för att säkerställa att följande artiklar granskades på likvärdigt sätt av båda författarna, tillförlitligheten av studien styrks av detta (Graneheim & Lundman, 2004). Sedan genomfördes granskningarna enskilt av författarna, för att tillslut jämföras och diskuteras. I två fall hade artiklarna delgivits olika kvaliteter av författarna, detta diskuterades tills ett gemensamt resultat framkom. Då författarparet ansåg mallen vara tillfredställande och den kunskap som krävdes för modifiering saknades, anpassades inte mallen efter studiens syfte. Detta kan enligt Willman m fl (2012) ses som en svaghet i arbetet. Artiklarna i litteraturstudien var från Sverige, USA, Holland och Australien vilket gav ett brett globalt perspektiv på anhörigas upplevelser. Överförbarheten anses ur ett svenskt perspektiv vara hög då sex av tio artiklar var från Sverige (Graneheim & Lundman, 2004). Analysen av de tio artiklarna genomfördes utifrån Forsberg och Wengströms (2013) fem steg för en innehållsanalys. Det är en förenklad förklaring på hur en tematisering genomförs, denna metod ansågs av författarparet vara lättförståelig och tydlig i beskrivandet av stegen vilket medförde möjligheten till ett homogent arbetssätt vilket styrker arbetet. Howit och Cramer (2011) anser att den kategoriserande analysmetoden är passande för författare med mindre erfarenhet. De olika stegen genomfördes först enskilt av författarna för att sedan diskuteras tillsammans vilket ger materialet en större tyngd (Polit & Beck, 2014). Teman och underteman kontrollerades igen mot ursprungsmaterialet i artiklarna för att kontrollera att dessa överensstämde. Detta för att minimera misstolkningar i analysprocessen, enligt Graneheim & Lundman (2004) anses detta vara styrka då resultatet har en stark koppling till ursprungsmaterialet. Resultatdiskussion I resultatet av denna litteraturstudie framkom att anhöriga till strokepatienter upplever att deras livssituation förändras då de blir ofrivilligt ansvariga för den strokedrabbades vardag. Detta medför ett behov av tillgänglighet och kommunikation med personal och den strokedrabbade men även ett systematiskt stöd genom hela vårdprocessen. Anhöriga hade ett behov av tillgänglighet samt kontakt med både personal och den strokedrabbade under vårdtiden. I kontakten var det viktigt för anhöriga att uppleva ett engagemang och ansvar från personalen gällande vårdandet. Detta ökade den positiva upplevelsen kring vårdtiden och anhöriga upplevde en lättnad och trygghet. Genom närhet till den strokedrabbade kunde de anhöriga känna sig delaktiga och få svar på sina frågor. Stabiliteten ökade för den anhöriga vilket föranledde känslor av att vara sedd, respekterad och förstådd i situationen. I studien av Van der Smagt-Duijunstee m fl (2001) sägs det att kunskapen kring vården är tätt sammanlänkad med tillgängligheten, vilket bekräftar vikten av att anhörigas behov av tillgänglighet tillgodoses. I deras studie betonas även vikten 16

av att kommunikationen mellan sjukvårdspersonal och anhörig bör vara ärlig, där frågor besvaras på ett ärligt sätt. Vilket kan jämföras med resultatet från denna litteraturstudie som kom fram till att anhöriga behöver information om stroke och rehabilitering men informationen de själva läser sig till är svår att hantera och tillämpa. Enligt Van Veenendaal m fl (1996) är sjukvårdspersonalen den mest frekvent använda källan till information. Loupis & Faux (2013) menar i sin litteraturstudie att anhöriga har ett behov av att få vara delaktiga i beslutstagandet, behandlingsplanen och rehabiliterings processen vilket bekräftas i denna studies resultat där anhöriga ger uttryck för detta behov. Sjukvårdspersonalen har stor inverkan på hur vårdtiden uppfattas och hur anhöriga hanterar den nya situationen. Det är därför av vikt att vårdpersonal är lyhörda, tar sig tid att anpassa information och visar respekt mot de anhöriga. Genom att tillmötesgå anhörigas behov och skapa en god relation blir det ett bättre slutresultat för den strokedrabbade och den anhöriga enligt Palmer & Glass (2003). Anhöriga upplevde att de behövde ett systematiskt stöd från vårdpersonal, övriga familjemedlemmar och sin sociala omgivning för att kunna förstå och hantera den nya situationen. Resultatet i denna litteraturstudie visar att anhöriga upplevde att samtal med kurator och/eller i stödgrupper som ett tillfredsställande stöd. Även Van der Smagt-Duijnstee m fl (2001) studie styrker detta fynd. Enligt Palmer & Glass (2003) stärks familjerelationerna och medlemmarna mår bättre när hela familjen rehabiliteras, vilket kan jämföras med resultatet från denna studie. I Van Veenendaal m fl (1996) studie uppger sig personalen anse att stödgrupper och samtalsterapi bör erbjudas till anhöriga. Resultatet från denna studie menar på att det finns möjlighet till stöd, dock anser anhöriga att det krävs att de själva behöver efterfråga det. Detta är ett återkommande fynd även i studien av Gillespie & Campbell (2011). En god kommunikation mellan anhöriga och vårdpersonal är av stor vikt, anhöriga ges chansen att uttrycka sina behov och kan då även delges ett gott stöd. I studien framkom anhörigas upplevelser över att behöva ta hand om den som drabbats av stroke samt innebörden av den förändrade livssituationen. Detta i enlighet med vad Palmer & Glass (2003) säger i sin litteraturstudie om stroke och andra livshotande tillstånd som utmanar anhörigas anpassningsförmåga. För att kunna möta den strokedrabbades behov behöver anhöriga lära sig nya förmågor för att kunna bistå med stöd och hjälp, axla mer ansvar, spendera mer tid hemma och sköta det dagliga livet (a a). Benzein m fl (2012) visar ett liknande fynd i sin studie där anhöriga som hjälper eller stöttar en strokedrabbad familjemedlem upplever en ökad psykisk stress och fysisk belastning. Resultatet i denna studie visade att anhöriga upplevde ett tvång att hjälpa och stötta den strokedrabbade även om de inte var den formella vårdgivaren, vilket innebar en ökad psykisk belastning i form av stress och ensamhet. Den fysiska belastningen ökade då anhöriga tog över allt ansvar i vardagen samtidigt som de hjälpte den som drabbats av stroke. Hulter Åsberg m fl (2005) visar i sitt resultat att anhöriga fortfarande efter två år anser sig ha en dålig hälsa, känner sig bundna i hemmet och att den strokedrabbade är beroende av deras närvaro. Detta ledde till en känsla av ensamhet för de anhöriga då de sällan lämnade hemmet, tyvärr kunde de uppleva en ensamhet även i närvaron av sin strokedrabbade familjemedlem. Liknande beskrivning finns nämnda från anhöriga till personer med demenssjukdom. I en litteraturstudie av Murray (2014) återger anhöriga till 17

personer med demenssjukdom en ökad ansvarstyngd samt fysiska och psykiska problem. Några av de besvär som beskrivs i Murrays studie är depression, sorg och ensamhet. Denna jämförelse styrker att anhöriga, oberoende av sjukdomstillståndet familjemedlemmen drabbats av, innebär en livsomvälvande förändring som medför en ökad belastning och en förändrad livssituation. SLUTSATS När en familjemedlem drabbas av stroke upplever anhöriga att deras livssituation förändras där de behöver anta nya roller och axla ett större ansvar. Insjuknandet av en familjemedlem medför en känslomässig påverkan samt fysiska besvär för den anhöriga. För att kunna hantera detta behöver anhöriga stöd, information och tillgänglighet av både sjukvårdpersonal och från sin omgivning. FÖRSLAG PÅ FÖRBÄTTRINGSARBETE För att kunna bemöta anhörigas behov krävs det att vårdpersonal blir mer uppmärksam och bjuder in till kommunikation. Sjuksköterskor behöver vara mer lyhörda för de anhörigas behov, tidigt i utbildningen bör de ges chansen att få praktisera och utveckla denna förmåga. Genom att lyssna och prata med anhöriga kontinuerligt under hela vårdförloppet skapas en kommunikation och tillgänglighet vilket resulterar i ett gott samarbete och tillvaratagande av de resurser som finns inom familjen. Det behövs tydligare riktlinjer ute på avdelningar för att vårdandet ska få ett familjecentrerat perspektiv där även de anhöriga inkluderas i vårdprocessen. Dessa bör innefatta rutiner där den anhöriga ges möjligheten att vara en naturlig del i vården, exempelvis att få följa med på olika undersökningar om patienten själv godkänner. Samt att det skapas utrymme för att kunna samtala med anhörig själv eller tillsammans med patienten. Detta för att lättare kunna fånga upp anhöriga med tillexempel oro och för att kunna svara på frågor i tid. Det faller under sjuksköterskors ansvar att kommunicera, utbilda och informera patienten och då kan även den anhöriga involveras på ett naturligt sätt. Resultatet i denna litteraturstudie påvisar att det behövs vidare forskning kring anhöriga till strokedrabbade för att bättre kunna bemöta anhöriga i deras pågående anpassning till den nya livssituationen. Befintlig forskning med material som berör ämnet syftar till stor del till anhöriga som vårdar den strokedrabbade i hemmet som primära vårdgivare. 18