Manual Nationella prostatacancerregistret, NPCR

Relevanta dokument
Manual Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Diagnostik Utredning och behandling

Manual Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Diagnostik. Utredning och behandling

Manual Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Radikal prostatektomi 2015

Manual Nationella prostatacancerregistret, NPCR. Kurativ strålbehandling

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR NJURCANCER

INCA Variabelbeskrivning

Förklaringstext till Koll på läget onkologi

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Södra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Sydöstra regionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Sydöstra regionen. April Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR KOLOREKTAL CANCER MANUAL FÖR UPPFÖLJNING

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Norra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2011 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Norra regionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Uppsala-Örebroregionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Norra regionen

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR BRÖSTCANCER UPPFÖLJNING. För Sydöstra Sjukvårdsregionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Uppsala-Örebro. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2011 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Uppsala-Örebroregionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Västra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Uppsala-Örebro. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER BRÖSTCANCER ADJUVANT BEHANDLING

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2010 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Norra regionen

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Stockholm-Gotland

Gunvald Larsson, 72 år

Kvalitetsindikatorer med måltal avseende cancer,

Lathund för handläggning av malignt melanom/dysplastisk naevus i Uppsala-Örebroregionen reviderad

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Västra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Norra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Manual. Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer. Anmälan och Behandling

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Södra regionen. Augusti Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Hur vanligt är det med prostatacancer?

Manual. Nationella. hjärntumörregistret. Uppföljningsformulär. del 1 och del 2

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER BRÖSTCANCER UPPFÖLJNING

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Norra regionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Södra regionen

Löften till cancerpatienter Resultatredovisning PROSTATACANCER

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2011 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Västra regionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Västra regionen

Prostatacancer. Nationell kvalitetsrapport för diagnosår 2011 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Obligatoriska SVF-koder inom VLL, februari 2017

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2011 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Södra regionen

Manual Nationella peniscancerregistret. Kemoterapi/radioterapi behandling

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Norra regionen

CRF för SAMS Version

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Stockholm-Gotland

MANUAL NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR ANALCANCER

Manual. Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer- Cystektomikomplikationsregistrering

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Södra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Löften till cancerpatienter Resultatredovisning PROSTATA

Manual. Patientöversikt prostatacancer PPC Version oktober Nationella prostatacancerregistret NPCR

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER FÖR NJURCANCER

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Västra regionen

Ett samarbete i Västra sjukvårdsregionen. Prostatacancer. Regional nulägesbeskrivning Standardiserat vårdförlopp

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Södra regionen

TNM-klassifikation och stadieindelning

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2011 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Stockholm-Gotland

Manual Nationella peniscancerregistret

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Stockholm-Gotland

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER MYELOPROLIFERATIVA NEOPLASIER (MPN) UPPFÖLJNING

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret 2014

Löften till cancerpatienter Resultatredovisning PROSTATA

Manual för Nationellt kvalitetsregister MDS Anmälningsformulär 2013

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Uppsala-Örebroregionen

SVF Urologisk cancer. Henrik Kjölhede Överläkare, med. dr. Kirurgkliniken, CLV

Manual. Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer. Anmälan och Behandling

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2010 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Västra regionen

PROSTATACANCER. Johan Stranne Docent/Överläkare 17/ SK-kurs Uroradiologi Prostatacancer

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2010 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Stockholm/Gotlandsregionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Stockholm-Gotland. Juni Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för diagnosår 2011 från Nationella Prostatacancerregistret (NPCR) Sydöstra regionen

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Stockholm-Gotland. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Stockholm-Gotland

Kodningsvägledning standardiserat vårdförlopp för primära maligna hjärntumörer för nationell uppföljning av SVF

Manual. Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer. Anmälan och Behandling

Manual för Nationellt kvalitetsregister MDS Anmälningsformulär 2015

MANUAL FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER MASTOCYTOS UPPFÖLJNING

Primära maligna hjärntumörer

Tentamen VT09 Fråga A Kodnr:

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret 2013

REGIONAL UTVECKLINGSPLAN FÖR PROSTATACANCER

Standardiserat vårdförlopp SVF gallvägscancer - gallblåsecancer gallgångscancer

Förstudie till underlag för organiserad prostatacancertestning i Region Halland

Kvalitetsregister för prostatacancer. Diagnosår 2003

Tillämpningar Standardiserade Vårdförlopp SVF

CRF för SAMS Version

Prostatacancer. Nationell kvalitetsrapport för diagnosår 2012 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Norra regionen

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården. Prostatacancer Nationellt vårdprogram Kortversion för allmänläkare

Prostatacancer Nationellt vårdprogram Kortversion för allmänläkare uppdaterad april 2015

Regional baslinjemätning för standardiserade vårdförlopp

Tillämpningar Standardiserade Vårdförlopp SVF

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården. Prostatacancer Beskrivning av standardiserat vårdförlopp

Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer. Manual. Uretärcancer Anmälan och Behandling

Nationellt kvalitetsregister för hudmelanom

Styrdokument Nationella lungcancerregistret och. Mesoteliomregistret

Esofagus- ventrikelregistret (NREV) Manual för handhavande av fliksystemet för patienter diagnostiserade från

Rapport. Förbättrad datakvalitet: Nationella Prostatacancerregistret (NPCR)

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret 2015

Regionens landsting i samverkan. Prostatacancer. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret Västra regionen

Dokumentationsriktlinje Standardiserat vårdförlopp för cancer, SVF

Transkript:

Manual Nationella prostatacancerregistret, NPCR Diagnostik Utredning och behandling 2018-09-01

Regionalt cancercentrum Uppsala/Örebro Akademiska sjukhuset 751 85 UPPSALA Tfn 018-15 19 10 Reviderad Pär Stattin, Maria Nyberg, Karin Hellström Augusti 2018 2

Nationella prostatacancerregistret, NPCR. Inklusionskriterier Nydiagnostiserade fall av infiltrerande adenocarcinom och dess ovanliga varianter, småcellig neuroendokrin cancer i prostatan samt intraduktalt carcinom registreras i nationella prostatacancerregistret. I de fall PAD saknas men den kliniska undersökningen samt S-PSA visar tecken på en prostatacancer ska en anmälan göras till NPCR. För de patienter som fått prostatacancerdiagnos utomlands, men är skrivna i Sverige och behandlas/följs här, ska diagnostik- och behandlingsuppgifter i svensk patientjournal inrapporteras till NPCR oberoende av om de baseras på uppgifter från utländsk eller svensk vårdgivare. Exklusionskriterier Urotelial cancer, skivepitelcancer, primära sarkom och höggradig PIN (Prostatic Intraepithelial Neoplasia) ska inte registreras i NPCR och inte heller obduktionsupptäckta fall eller då PAD endast anger misstanke på prostatacancer. Inloggning i INCA För inloggning krävs SITHS-kort samt ett användarnamn som utdelas av Regionalt cancercentrum i respektive region. Livskvalitetsformulär, PROM Under 2018 kommer e-prom att införas, vilket innebär att patienten kan besvara PROMenkäten på en platta på mottagningen eller på en dator hemma. Anvisning för inrapportering På RCC:s hemsida finns blanketter, manualer och en användarhandbok för INCAinrapportörer, http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/prostata/kvalitetsregister/dokument/ Diagnostikformuläret ska rapporteras så snart som möjligt efter att PAD-svaret kommit till kliniken. När inrapportören valt åtgärd Spara i register får registeradministratören en kopia av formuläret vilken gäller som canceranmälan. Utredning och behandlingsformuläret ska rapporteras av diagnostiserande klinik efter att beslut om planerad behandling har fattats tillsammans med patienten. Inrapportören kan spara uppgifterna direkt i registret när formuläret är komplett ifyllt, genom att välja åtgärd Spara i register, vilket möjliggör snabb tillgång till inrapporterade data för kliniken i Koll på läget. NPCR.se / RATTEN På NPCR:s hemsida npcr.se finns den interaktiva rapportfunktionen RATTEN som uppdateras med data två gånger per år och är nåbar utan inloggning. På hemsidan finns även nationella och regionala rapporter samt alla publikationer från baserade på registerdata. 3

Datum Variabelnamn Nyheter/ändringar 2018-01-01 IPSS score registreras vid LUTS Ny variabel på Diagnostik 2018-01-01 Kontaktsjuksköterska Ny definition på Utredning och behandling 2018-01-01 Har en skriftlig individuell vårdplan upprättats? Ny variabel på Utredning och behandling 2018-01-01 Datum MR prostata Ny variabel på Utredning och behandling 2018-01-01 Bedömning av urolog och onkolog vid separata tillfällen 2018-01-01 Underlag för beslut om aktiv monitorering Utgår 2018 Ny variabel på Utredning och behandling 2018-01-01 Aktiv monitorering Ny definition från 2018, AM registreras efter den första biopsiomgången som utgör underlag för beslutet. 2018-01-01 GnRH GnRH-analog eller GnRH-antagonist anges på Utredning och behandling 2018-01-01 Antiandrogen Bicalutamid och Abirateron registreras på Utredning och behandling 2018-01-01 Cytostatika Docetaxel och Cabazitaxel registreras på Utredning och behandling 2018-09-01 Antal skelettmetastaser Ny variabel på Utredning och behandling 2018-09-01 Nya anvisningar för inrapportering är markerade med rött i manualen. 4

Diagnostik Insända uppgifter gäller som canceranmälan. Formuläret insändes direkt efter att PAD-svaret kommit till kliniken. Samtliga uppgifter är obligatoriska. Diagnostik, definition av variabler PERSONUPPGIFTER / INRAPPORTERANDE ENHET Personnummer Kön Patientens namn Adress LKF Dödsdatum Personnummer anges inkl sekelsiffra. T.ex. 19XXXXXXXXXX M = Man Hämtas automatiskt från befolkningsregister. Hämtas automatiskt från befolkningsregister. LKF-kod, Kod för län, kommun och församling. Hämtas automatiskt från befolkningsregister. Kan vid behov ändras av monitor till aktuell kod vid diagnos. Vid skyddad identitet saknas LKF-kod. Hämtas automatiskt från befolkningsregister. INRAPPORTERINGSUPPGIFTER Initierat av Inrapportör Inrapporterande sjukhus/klinik Kommentar Datum för inrapportering Markeras endast när enstaka uppgifter och/eller enbart en text i kommentarrutan skickas Anmälande läkare Namn på den person som skapat formuläret. Hämtas automatiskt från INCA. Hämtas automatiskt från INCA:s inloggningsuppgifter. Hämtas automatiskt från INCA:s inloggningsuppgifter. Kompletterande uppgifter, sparas i registret. Inrapporteringsdatum läggs in automatiskt i registret när uppgifterna sänds in från kliniken. Kryssrutan markeras endast om inrapporteringen avser komplettering eller rättning av enstaka uppgifter eller om ett tomt formulär sänds till monitor med en kommentar. Läkare som ansvarar för canceranmälan. Ange namn på den läkaren som har tagit biopsin. Anges i klartext. PRIMÄRA DIAGNOSUPPGIFTER Patienten kommer på remiss (till enhet som utför biopsi/ diagnostik) Gäller från 2009.. Remiss enligt standardiserat vårdförlopp Gäller från 2016 Nej / Ja / Ej tillämpbart ( Ej tillämpbart används endast i vissa fall, se nedan) Besvaras med Ja när patienten kommer på remiss med frågeställning prostatacancer eller med förhöjt PSA, till sjukhus/klinik eller privat urologspecialist som utför biopsi/ diagnostik. Besvaras med Nej när patienten söker själv och följande två datum lämnas tomt. Ej tillämpbart anges när frågeställning i remissen gällde annan sjukdom än prostatacancer eller när patienten redan före Pcadiagnosen kontrollerades på mottagningen. Följande tre datum besvaras ej. Observera att vissa väntetider då inte kan redovisas. Nej / Ja Då remiss inkommer från primärvården (allmänläkare på vårdcentral) och som taggats av primärvården enligt Standardiserat vårdförlopp (SVF) besvaras frågan med ja. SVF för prostatacancer finns på http://www.cancercentrum.se/samverkan/varauppdrag/kunskapsstyrning/kortare-vantetider/vardforlopp/ 5

Diagnostik, definition av variabler Datum för utfärdande av remiss Gäller från 2009.. Datum för ankomst av remiss Gäller från 2014. Datum för 1:a besök på specialistmottagning. Förlängd väntetid till 1:a besök pga patientens val Utredningsbesök före 1:a läkarbesök Den huvudsakliga orsaken till att cancerdiagnosen uppdagades S-PSA Prostatavolym TNM-stadium, kliniskt vid diagnostillfället T-stadium Avser inkommande remiss till sjukhusklinik eller privat urologspecialist som utreder och diagnostiserar prostatacancer. Ange det datum som står på remissen. om patienten kommer på remiss. Datum för utfärdande av remiss är beslutsdatum för välgrundad misstanke om pca. Ange uppgift saknas om datum ej är känt. Ange det datum då remissen anländer till sjukhusklinik eller privat urologspecialist som utreder och diagnostiserar prostatacancer. om patienten kommer på remiss. Ange uppgift saknas om datum ej är känt. Avser första diagnostiserande enhet. Ange datum för första besök på den mottagning som tar den första mellannålsbiopsin som säkerställer diagnosen prostatacancer. om patienten kommer på remiss. Om patienten är inneliggande, ange datum för inskrivning på vårdavdelning. Ange uppgift saknas om datum ej är känt. Patienten väljer att senarelägga tiden för första läkarbesök. Markeras när patienten remitteras till undersökning som fördröjer tiden till 1:a läkarbesök. Ett alternativ anges; Hälsoundersökning, avser hälsokontroll då S-PSAtestning genomfördes utan att symtom från urinvägarna förelåg. LUTS (lower urinary tract symptoms) anges vid vattenkastningsbesvär. IPSS score anges vid LUTS med ett värde 0-35 alt ej utfört (gäller från 2018). Andra symtom än vattenkastningsbesvär, t ex hematuri eller fjärrsymtom t ex ryggvärk vid fjärrmetastas eller annan cancer. Uppgift saknas, anges om uppgiften inte går att hitta i journalen. Ange serumnivå för prostataspecifikt antigen (PSA) taget högst 6 månader före mellannålsbiopsi av prostata och innan behandling påbörjats. Om flera PSA-prov tagits anges det senaste. PSA 10ng/ml anges med en decimal. Markera i kryssruta när uppgift om S-PSA saknas Volymbestämning anges med i första hand transrektal ultraljudsundersökning (TRUL) eller efter annan radiologisk metod. Volym anges i ml eller cm 3. Markera i kryssruta när uppgift om prostatavolym saknas En förenklad version av TNM-klassifikation UICC 2017 används i registret. Klinisk bedömning av primärtumör vid palpation (eller TUR-P) T1a Ej palpabel, upptäckt vid TUR-P, 5% av resektat var tumörvävnad T1b Ej palpabel, upptäckt vid TUR-P, >5% av resektat var tumörvävnad T1c Ej palpabel, upptäckt vid nålbiopsi, exempelvis vid förhöjt PSA (tumör som inte är palpabel men synlig på ultraljud registreras som T1c) T2 Palpabel, begränsad till prostata. T3 Palpabel, växer genom kapseln och/eller in i sädesblåsorna eller i blåshalsen T4 Palpabel, invaderar andra strukturer än sädesblåsorna TX Ej möjligt att bedöma Om tveksamhet råder om palpatorikt T-stadium, tex T2-T3 rapporteras T3. 6

Diagnostik, definition av variabler N-stadium Svar från bildundersökning ska ej inväntas före inrapportering M-stadium Svar från bildundersökning ska ej inväntas före inrapportering Provtagningsdatum PAD eller undersökningsdatum Förlängd väntetid till provtagningsdatum pga patientens val Klinisk diagnos enbart Regionala lymfkörtlar, bedömning vid klinisk undersökning N0 Inga tecken på regionala lymfkörtelmetastaser. N1 Tecken på regionala lymfkörtelmetastaser NX Ej möjligt att bedöma Om klinisk undersökning inte visar tecken på lymfkörtelmetastaser anges NX. Om senare bildundersökning visar lymfkörtelmetastaser rapporteras det på Utredning och behandlingsformuläret. Lymfkörtelmetastaser på halsen eller i mediastinum betecknas som fjärrmetastaser och registreras som M1. Fjärrmetastaser, bedömning vid klinisk undersökning M0 Inga tecken på fjärrmetastaser. M1 Tecken på fjärrmetastaser (MX är ej giltigt alternativ från 2011) Misstanke om metastas vid klinisk undersökning innan bildundersökning är utförd rapporteras som M0. Om senare bildundersökning visar fjärrmetastaser rapporteras det på Utredning och behandlingsformuläret. Provtagningsdatum är diagnosdatum. Ange provtagningsdatum då TRUL och biopsi genomfördes (den första morfologiska undersökningen dvs. histopatologisk eller cytologisk diagnostik) som visar säkerställd invasiv prostatacancer. Om provtagningsdatum saknas anges datum för PAD-svar. OBS! Datum för diagnos av PIN III eller malignitetsmisstanke är inte diagnosdatum för prostatacancer. Om enbart klinisk undersökning ligger som grund för diagnosen (morfologisk undersökning planeras inte) anges istället undersökningsdatum då klinisk diagnos fastställdes. Klinisk undersökning ska kompletteras med mätning av PSA. Patienten väljer att senarelägga besöket för mellannålsbiopsin. Klinisk diagnos anges då enbart klinisk undersökning och eventuellt ett förhöjt S-PSA eller bildundersökning ligger till grund för diagnosen. Mellannålsbiopsi planeras ej. Vid enbart klinisk diagnos behöver nedanstående frågor inte besvaras och släcks ner i INCA. Diagnos fastställd genom; Ett alternativ anges; Histologi, i de fall diagnos fastställs med histopatologi (mellannålsbiopsi) skall gradering ske enligt Gleason. Gleasonsumma är obligatorisk vid histopatologisk diagnostik. Om uppgiften saknas skall komplettering inhämtas från patologen. Histologi anges i de fall PAD från metastas ligger till grund för diagnosen. Cytologi, (finnålsaspirat från prostata). Observera att differentieringsgrad är obligatorisk vid cytologisk diagnos. Gleasonsumma kan inte användas vid cytologisk diagnos. Gleasongrad/Gleasonsumma vid mellannålsbiopsi vid histopatologisk diagnos Om ombiopsi har utförts ska ändå Gleasonsumma från den första biopsiomgången som visade cancer rapporteras. Om uppgift saknas skall komplettering inhämtas från patologen. Gleasonsumma är obligatorisk vid histopatologisk diagnos och kan ej översättas till WHO-grad. Den dominerande graden + högsta graden (om den är högre än den dominerande) eller den näst vanligaste graden = Gleasonsumma. (KVAST 2016). 7

Diagnostik, definition av variabler WHO-grad Differentieringsgrad vid cytologisk diagnos Vävnad/celler från; Antal tagna biopsikolvar Antal biopsikolvar med cancer Summa biopsilängd i mm i biopsikolvarna. Gäller från 2009. Summa mm cancer i biopsikolvarna. Gäller från 2009 PAD/CYT-nr Preparatår Patologi/cytologiavd Markera i kryssruta när uppgift saknas Om hög till medelhög differentieringsgrad anges i PAD-svaret registreras medelhög, om medelhög till låg registreras låg. G1 Hög differentiering G2 Medelhög differentiering G3 Låg differentiering GX Histologisk eller cytologisk gradering ej möjlig Uppgift saknas Ett alternativ anges; Mellannålsbiopsi prostata, histologi och Gleasongrader anges. Vid mellannålsbiopsi besvaras: MR-styrd biopsi. Har MR-bilder över prostata använts som vägledning för att rikta biopsierna? Besvaras med Nej / Ja / Vet ej TUR-P, histologi och Gleasongrader anges enligt ovan. T-stadium rapporteras som T1a eller T1b. Finnålsaspirat prostata, cytologi och differentieringsgrad anges enligt ovan. Cystoprostatektomi, prostatacancern var okänd före operationen och diagnosen prostatacancer ställs på preparat från cystoprostatektomi. Endast Diagnostikformuläret ska rapporteras in. Annat, t ex vävnad från metastas där undersökning visar prostatacancer. Antal biopsikolvar som tagits vid den biopsiomgång då prostatacancer diagnostiseras. Markera i kryssruta när uppgift om antal tagna biopsier saknas Antal biopsikolvar som innehöll cancer vid den biopsiomgång då prostatacancer diagnostiseras. Markera i kryssruta när uppgift om antal biopsier med cancer saknas Ange summan i millimeter av den totala biopsilängden i biopsikolvarna, omfattar både benign och malign vävnad, vid den biopsiomgång då prostatacancer diagnostiseras. Summeras utifrån PAD-svaret. Markera i kryssruta när uppgift om summa biopsilängd i biopsierna saknas Ange summan av cancerlängden i millimeter i de kolvar som tagits vid den biopsiomgång då prostatacancer diagnostiseras. Summeras utifrån PAD-svaret. Markera i kryssruta när uppgift om summa mm cancer i biopsierna saknas Ange PAD-nummer för det första preparatet som verifierar diagnosen och som ligger till grund för canceranmälan. Avser år då preparatet registrerades på patologen och som finns angivit på PAD-svaret. Årtal hämtas automatiskt från provtagningsdatum. Annat årtal kan anges. Välj patologi- eller cytologiavdelning som utförde analysen från lista i INCA. Genom att skriva regionnummer visas listan. 1- Stockholm-Gotland 2- Uppsala Örebro 3- Sydöstra regionen 4- Södra regionen 5- Västra regionen 6- Norra regionen 8

Utredning och behandling Avvakta insändandet av formuläret tills behandlingsbeslutet är fattat. Definition av variabler Personuppgifter Inrapporterande enhet PAD-besked givet vid (flyttat från Diagnostik 2016) Datum för PAD-besked till patienten Gäller från 2010. (flyttat från Diagnostik 2016) Förlängd väntetid till PADbesked pga patientens val Se under Diagnostik Se under Diagnostik Ett alternativ anges. Mottagningsbesök, telefon eller brev. Vid enbart klinisk diagnos väljs klinisk diagnos, PAD ej utfört och datum för PAD-besked lämnas tomt. När patienten är inneliggande vid cancerbeskedet registreras det som mottagningsbesök. Ange datum för besked till patienten om PAD som visar cancerdiagnos alternativt anges uppgift saknas. Vid brevbesked anges datum när brevet skrivs ut. Patienten väljer att senarelägga besöket för PAD-besked. KONTAKTSJUKSKÖTERSKA Har patienten namngiven kontaktsjuksköterska?. Gäller från 2014 med tillägg från 2018. Har en skriftlig individuell vårdplan (min vårdplan) upprättats? UTREDNING Bildundersökning prostata. Gäller från 2014 Datum för MR-prostata. Gäller från 2018 T-stadium enligt bildundersökning Bildundersökning lymfkörtlar i bäcken. Gäller från 2013 Nej / Ja Avser kontaktsjuksköterska på inrapporterande klinik som patienten har namn och telefonnummer till. I journalen ska finnas dokumenterat kontaktsjuksköterskans namn och att kontaktsjuksköterskan har haft ett samtal med patienten. Besvaras med nej om kontaktsjuksköterska inte finns utsedd på inrapporterande klinik. Nej / Ja / Vet ej. I journalen ska finnas dokumenterat att en skriftlig individuell vårdplan har upprättats tillsammans med patienten. MR Nej/Ja. Första MR-undersökningen rapporteras, utförd högst 3 månader före diagnosdatum. MR-undersökning som görs efter att diagnosen är fastställd med biopsi ska inte rapporteras här. Om Ja anges T-stadium Ange datum för MR-undersökningen som är utförd högst 3 månader före diagnosdatum. T1 Ingen tumör synlig (ingen förekomst av tumör enligt svaret) T2 Tumör begränsad till prostata (det framgår i svaret att den inte växer utanför kapseln) T2-T3 Tumörutbredning går ej att bedöma (det framgår inte i svaret om tumören växer innanför eller utanför kapseln). T3 Växer genom kapseln och ev i sädesblåsor eller blåshalsen. T4 Invaderar andra strukturer än sädesblåsorna TX Tumörförekomst går ej att bedöma Nej/Ja Om Ja anges metod och N-stadium CT Nej/Ja PET-CT Nej/Ja MR Nej/Ja Avser MR av bäcken för undersökning av lymfkörtlar. 9

Definition av variabler N-stadium enligt bildundersökning Bildundersökning skelett. Gäller från 2013 Skelettmetastas påvisad? Gäller från sept -16 Antal skelettmetastaser Gäller från sept 2018 Finns annan fjärrmetastas påvisad? (ej i skelettet) Gäller från sept 2016 M-stadium enligt bildundersökning BEHANDLING Behandling, planerad N0 Inga tecken på regionala lymfkörtelmetastaser. N1 Tecken på regional lymfkörtelmetastas NX Ej möjligt att bedöma Nej/Ja För att besvaras som ja krävs att hela kotpelaren och bäckenskelettet omfattas av undersökningen. En undersökning av enbart bäckenskelett i samband med MR av prostata eller lymfkörtelstationer uppfyller inte kraven på en skelettundersökning. Om Ja ange typ av undersökning. Skelettscintigrafi Nej/Ja CT Nej/Ja PET-CT Nej/Ja MR Nej/Ja Slätröntgen Nej/Ja Nej/Ja. 1-3 metastaser 4 eller fler metastaser Antal metastaser ej bedömt Nej/Ja. Avser metastas från prostatacancer. Om Ja ange metastaslokal: lunga, lever, hjärna, icke regional lymfkörtel eller annan lokal. Icke regional lymfkörtel är lymfkörtel utanför bäckenregionen. M-stadium beräknas automatiskt från svaren. Nytt sept 2016. M0 Inga tecken på fjärrmetastaser. M1 Tecken på fjärrmetastaser Ett av följande alternativ väljs från lista (därefter kan registrering göras under denna rubrik i INCA, övriga delar är ej ifyllbara) Konservativ terapi (se definition under Aktiv monitorering/ Symtomstyrd terapi) Kurativ terapi (radikal prostatektomi eller strålbehandling) Icke kurativ terapi, primär hormonbehandling Avliden innan behandlingsval. Inga ytterligare uppgifter behöver fyllas i. Remiss till sjukhus/klinik för behandlingsbeslut, ange sjukhus och klinik från lista. Anges bara i de fall patienten remitteras vidare för fortsatt utredning inför behandlingsbeslut. När remiss sänds för planerad operation eller kurativ strålbehandling rapporteras det under Kurativ terapi. UTVIDGAD BEDÖMNING / MDK Bedömning vid multidisciplinär konferens. Gäller från 2012 Bedömning vid multidisciplinär mottagning. Gäller från 2016 Bedömning av urolog och onkolog vid separata tillfällen. Nej/Ja Patientens sjukdom diskuterad vid multidisciplinär konferens med minst urolog och onkolog närvarande. Nej/Ja Patientens sjukdom och behandling diskuterad med patienten vid multidisciplinär mottagning med minst urolog och onkolog närvarande. Nej/Ja Besvaras med ja när patienten träffat urolog och onkolog vid två separata tillfällen för information om olika behandlingsalternativ. 10

Definition av variabler Gäller från juni 2018 BEHANDLINGSSTUDIE Deltagande i klinisk behandlingsstudie Gäller från 2013 KONSERVATIV TERAPI Aktiv monitorering Datum för beslut om AM Gäller från 2016 Symtomstyrd terapi Uppgift saknas om vald strategi Nej/Ja, om Ja anges studiens namn med fri text. Deltagande i klinisk behandlingsstudie omfattar endast studie som rör prostatacancer där behandling/behandlingsresultat studeras dvs inte om enbart extra provtagning utförts. SAMS-studien (aktiv monitoreringsstudie) är en behandlingsstudie. STHLM3 är ingen behandlingsstudie. Från 2018 ska aktiv monitorering rapporteras efter den första biopsiomgången som visar cancer och utgör underlag för beslut om aktiv monitorering. Således ska man inte avvakta inrapportering i väntan på kompletterande ombiopsi eller MR-undersökning (som anses ingå i konceptet Aktiv monitorering ) Aktiv monitorering innebär att ingen initial behandling ges för prostatacancern i nuläget. Vid tidiga tecken till progress avses att ge kurativ behandling. Utvecklingen följs genom kontroller med 3-6 månaders intervall. Från 2018 ska datum för beslut om aktiv monitorering efter den första biopsiomgången som visar cancer rapporteras. Kurativt syftande behandling är inte aktuell. Kallas även watchful waiting eller exspektans. Man avser att ge behandling endast vid påtaglig progress, ev. först vid symtom, och då vanligen hormonbehandling, ibland TUR-P. Uppföljningen sker ofta hos sjuksköterska eller i primärvården. Anges när konservativ terapi är vald men där uppgift i journalen saknas om strategi, aktiv monitorering eller symtomstyrd terapi. När konservativ terapi valts ska inga av nedanstående uppgifter fyllas i, de släcks ner i INCA-formuläret. KURATIV TERAPI, ange planerad kurativ terapi RADIKAL PROSTATEKTOMI Radikal prostatektomi planeras vid Op sjukhus, klinik Datum för remiss alt överlämning STRÅLBEHANDLING Remiss för ställningstagande till strålbehandling Sjukhus/klinik Datum för remiss till strålbehandling alt överlämning Egen klinik / Annan klinik Anges när behandlande läkare och patient i samråd bestämmer att denna behandling ska genomföras. Operationsuppgifter rapporteras på Radikal prostatektomi-formuläret av opererande klinik. Ange sjukhus och klinik om operationen utförs av annan klinik än inrapporterande. Välj opererande sjukhus och klinik från lista i INCA. Remissdatum ska anges när patienten remitteras till annan klinik men behöver inte anges när operationen kommer att utföras av inrapporterande klinik. Avser endast primär strålbehandling, ej strålbehandling som ges postoperativt. Ange sjukhus och klinik från lista i INCA dit patienten remitterats för ställningstagande till strålbehandling. Datum för remiss till strålbehandlande klinik alt datum för överlämning vid tex multidisciplinär konferens, MDK. 11

Definition av variabler ANNAN KURATIV BEHANDLING Annan kurativ behandling, vilken? Ange vilken annan kurativ behandling i fri text. ICKE KURATIV TERAPI, tumörbromsande eller symtomlindrande terapi Neoadjuvant hormonbehandling inför kurativt syftande strålbehandling eller operation ska inte registreras här. Datum för behandlingsbeslut Gäller från 2016 vid icke kurativ terapi Ange det datum när beslutet tas i samråd med patienten enligt journalanteckning. Ange första datum för insättning av icke kurativ behandling. Kirurgisk kastration; Nej /Ja /Uppgift saknas GnRH, Nej /Ja, om ja anges GnRH-analog GnRH-antagonist Uppgift saknas. Vid behandling med GnRH-analog ges ofta ett peroralt antiandrogen under några veckor för att blockera den initiala utsvämningen av testosteron ( flare-skydd ), det registreras som tidsbegränsad antiandrogenbehandling. Aktuella preparat: GnRH-analoger (Gondadotropinfrisättande hormonanaloger) Buserelin: Suprecur, Suprefact, Suprefact Depot Leuprorelin: Eligard, Enanaton Depot Dual, Leuprorelin Sandoz, Politrate, Procren Depot Goserelin: Zoladex Triptorelin: Gonapeptyl (tidigare Decapeptyl) Gonapeptyl Depot, Moapar, Pamorelin GnRH-antagonist: Degarelix: Firmagon Antiandrogen Nej /Ja, om ja anges Bicalutamid (Bicalustad, Bicalutamide, Casodex) Ange tidsbegränsad (högst 1 månad) eller kontinuerlig behandling. Abirateron (Zytiga) Annat, tex Flutamid (Flutamid), ange om tidsbegränsad eller kontinuerlig behandling. Uppgift saknas Cytostatika. Nej /Ja, om ja anges Docetaxel: Taxotere Annat, kan tex vara Mitoxantron, Kombination KEES Uppgift saknas. Annan icke kurativ behandling Nej /Ja /Uppgift saknas Ange i fri text annan icke kurativ behandling, t ex östrogen: Estradiol (Estradurin) strålbehandling mot skelettmetastaser. (Mamillbestrålning före hormonbehandling registreras inte). 12