Kvalitetregister för tumörer i pankreas och periampullärt

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Kvalitetregister för tumörer i pankreas och periampullärt Årsrapport 2017 Juni 2018

Innehållsförteckning 1. Inledning... 4 1.1 Bakgrund... 6 Tabell 1. Antal anmälda fall till cancerregistret... 6 Figur 1. Åldersstandardiserad incidens maligna tumörer i pankreas och periampullärt, 1987-2017... 7 Figur 2. Åldersstandardiserad incidens maligna tumörer i pankreas delad på kön, 1987-2017... 7 Figur 3a. Totalt överlevnad, 2010-2016 (siffror från Nationella Registret för Tumörer i Pankreas och Periampullärt).... 8 Figur 3b. Totalt överlevnad, 2010-2016 vid genomgången kurativt syftande kirurgi (siffror från Nationella Registret för Tumörer i Pankreas och Periampullärt).... 8 1.2 Registrets målsättning... 9 2. Rapportens underlag... 10 Figur 4. Antal registrerade per formulär... 10 3. Registrets täckningsgrad... 12 Tabell 2. Registrets täckningsgrad... 12 Figur 5a. Registrets täckningsgrad för diagnosår 2017... 13 Figur 5b. Täckningsgraden för de enskilda formulären år 2017... 13 4. Beskrivning av populationen... 15 Tabell 3a. Registrerade diagnoser, diagnosår 2010-2017... 15 Tabell 3b. Registrerade diagnoser för malign tumör i pankreas, diagnosår 2010-2017... 15 Tabell 4. TNM stadier för adenocarcinom i pankreas (C25.0-3 och C25.8-9), diagnosår 2017... 16 5. Väntetider... 17 Tabell 5. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut, diagnosår 2010-2017... 17 Figur 6. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut i Riket, diagnosår 2010-2017... 17 Tabell 6. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut, diagnosår 2016 och 2017... 18 Tabell 7. Väntetid från definitivt behandlingsbeslut till patientbesked, diagnosår 2016 och 2017... 18 Tabell 8. Väntetid från remiss till patientbesked, diagnosår 2016 och 2017... 19 Figur 7. Väntetid från remiss till patientbesked i Riket, diagnosår 2010-2017... 19 Tabell 9. Väntetid från definitivt behandlingsbeslut till kirurgi, diagnosår 2010-2017... 20 Tabell 10. Väntetid från första imaging till behandlingsbeslut, diagnosår 2016 och 2017... 21 Tabell 11. Väntetid från första imaging till kirurgi, diagnosår 2016 och 2017... 21 6. Utredning... 22 Tabell 12. Definitivt behandlingsbeslut, diagnosår 2016 och 2017... 22 Tabell 13. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på region, diagnosår 2017... 23 Figur 8. Flödesschema, diagnosår 2017... 23 Tabell 14. Multidisciplinär konferens vid icke kurativt behandlingsbeslut, diagnosår 2016 och 2017.. 24 Figur 9. Andel i procent av alla patienter som bedömts på multidisciplinär konferens 2013-2017. Mål enligt vårdprogram >90%... 24 Tabell 15. Har patienten namngiven konktaktsjuksköterska? Diagnosår 2016 och 2017... 25 7. Planerad kurativ behandling... 26 7.1 Data på de patienter som planeras för kurativ syftande behandling... 26 Tabell 16. Ålder, könsfördelning, BMI, diabetes, performance status enligt WHO och ASAklassifikation, diagnosår 2017... 26 8. Peroperativa data... 27 Tabell 17. Planerad resektion utförd, diagnosår 2017... 27 Tabell 18. Åtgärder utförda då planerad resektion ej kunde genomföras, diagnosår 2017... 28 Tabell 19. Utförd resektion, diagnosår 2017... 29 Tabell 20. Ven- och artärresektion vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2017... 29 Tabell 21. Operationstid (minuter) vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2016 och 2017... 30

Tabell 22. Peroperativ blödning (ml) vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2016 och 2017... 30 Tabell 23. Andel patienter som fick transfusion peroperativt vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2016 och 2017... 30 9. Postoperativa data... 31 Figur 10. Vårddagar efter operation vid Whipple/pylorussparande eller total panreatektomi, median, diagnosår 2012-2017... 31 Figur 11. Vårddagar efter operation vid distal pankreasreseketion, median diagnosår 2012-2017... 32 Tabell 24. Utskrivna till vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2017... 33 9.1 Postoperativa komplikationer... 34 Tabell 25. Andelfördelning av vårdförloppbestämmande komplikation efter standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2017... 34 Figur 12. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien vid Standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2017... 35 Figur 13. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien vid distal pankreasresektion, diagnosår 2017... 35 Tabell 26. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien-Dindo vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2017... 36 Tabell 27. Svårighetsgradering enligt Clavien-Dindo av komplikationer vid distal pankreasresektion, diagnosår 2017... 36 9.2 PAD registrering... 37 Tabell 28a. Radikalitet vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2017... 37 Tabell 28b. Radikalitet vid distal pankreasresektion, diagnosår 2017... 38 Tabell 29. Histologisk typ vid standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2017... 39 Tabell 30. Undersökta lymfkörtlar för maligna fall vid standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2016 och 2017... 39 10. Resultat per sjukhus... 40 Tabell 31. Utförda resektioner delad på sjukhus och resektionstyp, diagnosår 2017... 40 Tabell 32. Utförda resektioner delad på region och resektionstyp, diagnosår 2017... 41 Tabell 33. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på sjukhus, diagnosår 2017... 42 Tabell 34. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på region, diagnosår 2017... 42 11. Sammanfattande kommentarer... 43

1. INLEDNING Välkommen till årsrapport 2017 för det Nationella kvalitetsregistret för tumörer i pankreas och periampullärt (d.v.s. distal gallgångstumör, tumör i ampulla Vateri respektive duodenum). Detta är registrets 6e årsrapport. Registrets syfte är att stimulera ett multidisciplinärt och professionellt omhändertagande och jämlik vård. Registret kartlägger och redovisar den diagnostiska processen, behandling och resultat nationellt och regionalt och ska fungera som ett stöd för lokalt förbättringsarbete samt beskriva utvecklingen avseende utredning, behandling och behandlingskomplikationer för den aktuella patientgruppen. Detta har sedan registerstarten gett förutsättningar för ett mer likartat omhändertagande av hög kvalitet för hela patientgruppen i ett nationellt perspektiv, vilket nu kan visas med registerdata. En viktig målsättning är att registerdata ska vara lättillgängliga och användbara för förbättringsarbete och också spegla upplevelsen av omhändertagandet för denna patientgrupp. Registerstyrgruppens nuvarande sammansättning Bobby Tingstedt, Ordförande Överläkare, Docent Lund Thomas Gasslander, Registerhållare Överläkare, Docent Linköping Bodil Andersson, Forskningsansvarig Specialistläkare, Docent Lund Lena Martin Dietist, Med Dr Stockholm Mikael Öman Överläkare, Docent Umeå Britt-Marie Karlsson Överläkare, Med Dr Uppsala Svein-Olav Brattlie Överläkare, Med Dr Göteborg Hampus Klockhoff Överläkare Örebro Elena Rangelova Överläkare Stockholm Johan Haux Överläkare, Med Dr Skövde Nils Elander Specialistläkare, Med Dr Linköping Sam Gazhi Överläkare, Med Dr Stockholm Annette Jönsson Specialistsjuksköterska Linköping Thomas Andersson Specialistsjuksköterska Göteborg Carl M Hamilton Patientrepresentant, Ordf PALEMA Stockholm Region Östergötland är huvudman för registret som administreras från Regionalt cancercentrum sydöst. Registret har erhållit anslag från SKL sedan 2010 (2017 765 000 kr). Certifieringsgraden för registret är sedan 2017 nivå 2. Till registret finns sedan mars 2013 ett nationellt vårdprogram kopplat vilket under 2017 genomgått en större revidering. (www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/bukspottkortel/vardprogram). Registret togs i bruk oktober 2009 men i praktiken startade registreringen i januari 2010. Till och med 2017 har ca 11500 patienter inkluderats i registret och av dessa ca 10000 med malign diagnos. Registrets hade sina första år en låg nationell täckningsgrad men denna har stadigt ökat år från år och 3. Registrets täckningsgrad Sida 4 av 46

är sedan 2013 över 90 % och under åren 2014-2016 omkring 95% (jämfört med Cancerregistrets data). Registreringen har nu uppnått målsättningen täckningsgrad > 95 % enligt det nationella vårdprogrammet. Täckningsgraden är närmare 100 % för den grupp patienter som planerats för kurativt syftande behandling. Det är fortfarande relativt svårt att hitta och inkludera vissa patienter i gruppen med hög ålder och spridd sjukdom, då ett flertal av dessa aldrig når förbi primärvården. Med nuvarande manuell registreringsteknik är detta fortsatt svårt att åtgärda. För att underlätta och förbättra registreringsarbetet framöver krävs en automatiserad överföring av data från de digitala journalsystemen till kvalitetsregistren. Denna fråga diskuteras fortlöpande och olika lokala lösningar finns för vissa register. En nationell lösning verkar dock tyvärr ännu inte vara i sikte. Styrgruppen för registret har årligen två möten varav minst ett tillsammans med monitorerna från landets olika regioner. Utanför dessa har flera möten (framför allt video/tele) i mindre grupper hållits kring de pågående projekten (se nedan). Under 2017 har de huvudsakliga arbetspunkterna handlat om Arbete med PROM/PREM-instrumentet PACADI för att anpassa detta efter svenska förhållanden och hur det ska kunna inkluderas i registret. Arbete med en revidering av registerformulären B, C och D innebärande en sammanslagning av något förenklade B- och C-formulär till ett formulär Publik presentation av registerdata på Vården i Siffror och 1177 Diskussion av forskningsansökningar (3 tillstyrkta) och av pågående forskningsprojekt Den försämrade ekonomiska situationen efter att den nationella satsningen på registren upphört. Detta har begränsat ytterligare arbete med registrets utveckling och deltagande vid flera olika registermöten Under 2017 har registerdata rörande trender inom pankreaskirurgin presenterats som muntlig presentation vid svenska kirurgveckan i Jönköping. Vid EHPBA (European Hepato-Biliary-Pancreatic Association) mötet i Mainz presenterades registerdata i två föredrag. Denna rapport är framtagen av styrgruppen i samarbete med statistiker Johan Rosell vid Regionalt cancercentrum sydöst och baseras på datauttag från det Nationella kvalitetsregistret för tumörer i pankreas och periampullärt i INCA-plattformen, om inget annat anges. Data nerladdades i april/maj 2018. 3. Registrets täckningsgrad Sida 5 av 46

1.1 Bakgrund Cirka 1500 personer drabbas varje år i Sverige av cancer i pankreas och i det periampullära området, men endast 20-25 % av dem kan erbjudas kurativt syftande behandling (tumörresektion ± onkologisk tilläggsbehandling). Majoriteten har således en icke botbar sjukdom vid diagnos och därmed ett stort omvårdnadsbehov och behov av olika palliativa åtgärder. Nationella pankreasregistret täcker således alla cancerformer i pankreas eller det periampullära området som utreds på malignitetsmisstanke, men även olika cystiska tumörer i pankreas som kan vara benigna eller premaligna med varierande malignitetspotential i de fall de blir opererade. Även patienter som opererats med misstanke på adenocarcinom men PAD visat neuroendokrin tumör i pankreas omfattas av registret (tabell 1). Enstaka patienter med autoimmun pankreatit och kronisk pankreatit finns i registret. Detta gäller de som utreds på malignitetsmisstanke, opereras och där PAD så småningom visar kronisk eller autoimmun pankreatit. Av de registrerade under 2017 hade 8 % benign eller premalign diagnos (tabell 3). I 19 % av de registrerade fallen saknas uppgift om diagnos. Vid tiden för uttag av data för 2016- års rapport saknades denna uppgift i 17 % av fallen. Vid uttag av data för denna rapport har siffran på uppgift saknas för 2016 sjunkit till 11 % vilket är ett uttryck för den eftersläpning i registreringen som föreligger. Tabell 1. Antal anmälda fall till cancerregistret ICDO-3 och kliniskt läge Diagnostiserade fall, N(%) 2016 2017 Maligna tumörer i pankreas 1450 (80.9) 1491 (80.4) C25.0 Caput (huvud) 762 (42.2) 721 (42.6) C25.1 Corpus (kropp) 256 (14.3) 279 (15) C25.2 Cauda (svans) 183 (11.2) 213 (11.1) C25.3 Ductus (pankreasgång) 8 (0.4) 8 (0.1) C25.8 Multifokal i läge C25 7 (0.4) 8 (0.3) C25.9 Övergripande växt, samt pankreas UNS 234 (12.4) 262 (11.3) Neuroendokrina tumörer i pankreas 49 (3.6) 71 (2.1) C25.4 Langerhanska öarna 49 (3.6) 71 (2.1) Maligna tumörer (övriga läge) 371 (15.6) 407 (17.5) C17.0 Duodenum (tolvfingertarm) 98 (5.7) 98 (6.1) C24.0 Extrahepatiska gallvägar 174 (7.8) 216 (9.7) C24.1 Ampulla/papilla Vateri inkl. periampullära reg. och ampullär zon Datakälla: Cancerregistret TOTALT 99 (2.1) 93 (1.7) 1870 (100) 1969 (100) 3. Registrets täckningsgrad Sida 6 av 46

Incidensen av pankreascancer tenderar att öka (figur 1), med ungefär samma incidens hos män som hos kvinnor (figur 2). Ökningen sammanfaller delvis med införande av registret. Ökningen beror sannolikt på en åldrande befolkning och mer frekvent och bättre bilddiagnostik men kan också indikera att registret bidragit/stimulerat till en ökad inrapportering. Dock föreligger sannolikt en underrapportering av sjukdomen vilket stöds av det faktum att dödligheten i sjukdomen vanligtvis rapporteras högre än incidensen. Figur 1. Åldersstandardiserad incidens maligna tumörer i pankreas och periampullärt, 1987-2017 Figur 2. Åldersstandardiserad incidens maligna tumörer i pankreas delad på kön, 1987-2017 3. Registrets täckningsgrad Sida 7 av 46

Prognosen vid pankreascancer är generellt mycket dålig med en medianöverlevnad på ca 6-8 månader och en 5-årsöverlevnad på ca 6 % för hela patientgruppen (figur 3a). Denna siffra innebär dock en diskret ökning under de senaste åren. För första gången kan nu 5-års överlevnad presenteras från registerdata. Medianöverlevnaden för den opererade gruppen med diagnos adenocarcinom i pankreas i Sverige är 26 månader och 5-års överlevnaden 25 % (figur 3b). 5-års överlevnaden för patienter opererade för annan malign periampullär tumör är ca 55 %. Detta baseras på registerdata från 2010-2016. Dessa data står sig mycket väl jämfört med internationellt publicerade data ex ESPAC-3 och ESPAC-4. Notera också att dessa data anges som överlevnad efter diagnosdatum och inte överlevnad efter operationsdatum vilket annars brukar vara gängse. Figur 3a. Totalt överlevnad, 2010-2016 (siffror från Nationella Registret för Tumörer i Pankreas och Periampullärt). Figur 3b. Totalt överlevnad, 2010-2016 vid genomgången kurativt syftande kirurgi (siffror från Nationella Registret för Tumörer i Pankreas och Periampullärt). 3. Registrets täckningsgrad Sida 8 av 46

1.2 Registrets målsättning Registret är kompatibelt med gällande vårdprogram och ska registrera och bidra till ökad följsamhet till dessa nationella riktlinjer. Registret har reviderats i enlighet med förändringar i vårdprogrammet och är anpassat till det Standardiserade Vårdförloppet. Dock finns i registret inget specifikt datum för ingång i SVF då detta uppfatta vara något olika inom landets olika sjukvårdsområden. I registret anges istället datum för första undersökning (första imaging) som påvisade en tumör i pankreas eller periampullärt som start för vårdförloppet för att någorlunda kunna belysa SVF-tider enligt registret (se kap 5). Registrets målsättning är att: 1. Skapa en rikstäckande registrering av alla patienter med malignitetsmisstänkta tumörer i pankreas och periampullärt. 2. Synliggöra ledtider i vården. 3. Patienten ska bedömas på multidisciplinär konferens (MDK). 4. Patienten ska få en kontaktsjuksköterska. 5. Registrera all pankreaskirurgi utförd på misstanke malign eller premalign sjukdom. 6. Redovisa per- och postoperativa komplikationer, överlevnad och på årsbasis bidra till minskad operationsrelaterad morbiditet och mortalitet. 7. Registrera livskvalitet före och efter behandling. 8. Registrera onkologisk behandling för patientgruppen. 9. Senare skede inkludera patientrelaterade utfallsmått (PREM/PROM) och palliativa vårdinsatser. 10. Möjliggöra kostnadsanalys. 3. Registrets täckningsgrad Sida 9 av 46

2. RAPPORTENS UNDERLAG Denna omfattar verksamhetsberättelsen för aktiviteten under året 2017. Registret är uppbyggt av sex formulär, A-F (figur 9). Under 2013 introducerades onkologformuläret G. A - Anmälan: Täckningsgrad: 91 %. Detta formulär gäller alla patienter med malignitetsmisstänkt tumör (inklusive premaligncystisk förändring) i pankreas eller periampullärt. Formuläret innehåller grund för diagnos och behandlingsbeslut, om bedömning gjorts på multidisciplinär konferens (MDK) eller inte samt väntetider (utredningsstart remissankomst till bedömande enhet behandlingsbeslut information behandling). Gäller även som canceranmälan. A-formuläret reviderades (förenklades) under 2013 i syfte att uppnå en bättre täckningsgrad och har i nuvarande form använts fr.o.m. 1 januari 2014. De kommande formulären, B-F, gäller endast de patienter som planeras för kurativt syftande behandling, vanligen kirurgi. B Patient: Täckningsgrad: 89 %. Formuläret innehåller information om de patienter som planeras för kurativt syftande kirurgi. Riskvärdering av patienterna med POSSUM-score på ett standardiserat sätt (Physiological and Operative Severity Score for the enumeration of Mortality and Morbidity -predikterar 1787 Definitivt behandlingsbeslut = Icke-kurativt syftande behandling Anmälan 676 Behandling 583 Resektion = Ja 583 Postoperativa data 829 81 Definitivt behandlingsbeslut = Kurativt syftande behandling Resektion = Nej PAD/Biopsi tagen = Nej Resektion = Nej PAD/Biopsi tagen = Ja Postoperativ uppföljning Figur 4. Antal registrerade per formulär 59 429 947 (+ 11 missing) 738 Patient 10 Onkologisk behandling postoperativ morbiditet och mortalitet). Det innehåller också information om livskvalitet är dokumenterad och om patientens performance status registrerad med ASA och WHO (ECOG)- score. 488 PAD C Kurativ syftande operation: Täckningsgrad: 100 %. Registrerar data om det kirurgiska ingreppet. B/C Patient och Kurativt syftande operation: under 2017 har ett nytt formulär introducerats, en syntes av tidigare B och C. Detta innebär en förenklad registrering med ett mindre antal data. Riskvärderingen enligt POSSUM är borttagen och en enklare riskbedömnings-score är införd. Operationsdelen har blivit mer logisk och vissa uppgifter, t.ex. typ av kärlrekonstruktion, något mer detaljerade. 3. Registrets täckningsgrad Sida 10 av 46

D Postoperativa data: Täckningsgrad: 87 %. Registrerar det postoperativa förloppet (vårdtid, eventuellt IVA-vård, postoperativa komplikationer, operationsrelaterad mortalitet). Komplikationer graderas enligt Clavien-Dindo. E PAD: Täckningsgrad: 79 %. Nytt formulär för 2017. Är en canceranmälan. Ger information om typ av tumör, mikroskopisk radikalitet (R-status), antal detekterade lymfkörtlar och om patologin är gjord enligt KVAST (Patologiföreningens kvalitets- och standardiseringsrekommendationer). F Postoperativ uppföljning: uppföljning efter 9-12 månader med information om patienten är i livet, har livskvalitet dokumenterad, om ett känt recidiv föreligger eller inte samt information om performance status enligt WHO (ECOG). G Onkologisk behandling: onkologformuläret är i bruk sedan 2013. Initialt väldigt låg täckning men denna är nu i ökande. 3. Registrets täckningsgrad Sida 11 av 46

3. REGISTRETS TÄCKNINGSGRAD Till och med 2017 års utgång hade totalt 8199 patienter med malign diagnos inkluderats i registret och av dem 1115 under 2017. Det totala antalet inkluderade patienter, vilket också omfattar de som fått en benign diagnos eller där diagnos saknas, är sedan registerstarten 11908 och av dessa inkluderades 1787 (antal formulär A) under 2017 (tabell 3a, 3b). Antalet inkluderade patienter med malign diagnos har de senaste tre åren varit omkring 1500 vilket innebär en täckningsgrad på 95 % jämfört med Cancerregistret. Täckningsgraden i Riket var 2017 91 % (84 % - 99 %) (tabell 2). Tre av landets regioner har en täckningsgrad på 94 % eller högre. Högst täckningsgrad, 99 %, har Uppsala-Örebro, som fram till 2013 släpade efter i registreringen jämfört med övriga regioner, men som sedan 2014 redovisat en täckningsgrad på 99-100 %. Lägst täckningsgrad under 2017 har Norra och Stockholm/Gotland med 84 %. I Norra ser man en tydligt avtagande trend sedan 2014 då regionen hade 100 % täckning, medan Stockholm/Gotland under flera år har legat runt 92 %. Bägge regionerna redovisar i år sin lägsta täckningsgrad sedan registret startade. Den i tidigare årsrapporter framförda förklaringen att låga täckningsgrader skulle förklaras av eftersläpning gäller inte fullt ut längre. Täckningsgraden stiger endast med 5-10 % under kommande år för registret som helhet. Tabell 2. Registrets täckningsgrad Täckningsgrad jämfört mot Cancerregistret Diagnosår: 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Norra regionen 95 (96 %) 93 (86 %) 90 (90 %) 119 (99 %) 121 (100 %) 113 (95 %) 137 (95 %) 154 (84 %) Stockholm/Gotland regionen 271 (91 %) 253 (92 %) 261 (93 %) 271 (87 %) 290 (88 %) 331 (92 %) 379 (92 %) 353 (84 %) Södra regionen 163 (88 %) 193 (94 %) 205 (93 %) 217 (95 %) 235 (98 %) 255 (94 %) 229 (88 %) 227 (87 %) Sydöstra regionen 149 (97 %) 155 (99 %) 157 (98 %) 202 (94 %) 193 (97 %) 198 (99 %) 211 (99 %) 193 (95 %) Uppsala/Örebro regionen 35 (14 %) 57 (22 %) 162 (63 %) 247 (81 %) 312 (100 %) 327 (99 %) 346 (100 %) 336 (99 %) Västra regionen 176 (81 %) 229 (92 %) 247 (99 %) 264 (98 %) 289 (98 %) 300 (98 %) 286 (96 %) 308 (94 %) RIKET 889 (74 %) 980 (78 %) 1122 (88 %) 1320 (91 %) 1440 (96 %) 1524 (96 %) 1588 (95 %) 1571 (91 %) * Gäller för enbart diagnoser som är anmälspliktiga i Cancerregistret och som uppfyller registret inklutionskriterier. Följande diagnoskoder (ICDO3) är med i beräkningen: c17.0, C24.1 och samtliga C25 koder. Det nationella vårdprogrammets målangivning för täckningsgrad på 95 %, uppnås av Uppsala/Örebro och Sydöstra, medan Västra nästan når målet med sin täckningsgrad på 94 %. Täckningsgraden har det senast året minskat för samtliga regioner. Sannolikt avspeglar täckningsgraden hur registerarbetet prioriteras i regionerna och hur kontinuiteten i det arbetet organiseras på lokal nivå ända ned till enskilda kliniker. Det finns enskilda landsting som nedprioriterar registerarbete och täckningsgraden för dessa landsting är väldigt låga. Den totala täckningsgraden (tabell 2, figur 5a) beräknas utifrån Cancerregistrets statistik. Således kan det vara nästan 100 patienter varje år som får diagnosen cancer i pankreas eller det periampullära området, utan att inkluderas i registret. Orsaken till detta är diskuterat i tidigare årsrapporter och kommer med nuvarande manuell registreringsteknik att vara svår att åtgärda. 3. Registrets täckningsgrad Sida 12 av 46

Figur 5a. Registrets täckningsgrad för diagnosår 2017 I denna rapport är täckningsgraden för varje enskilt formulär redovisad tydligare jämfört med tidigare årsrapporter. Detta bör kunna underlätta tolkning och förståelse av presenterade data. Vidare diskussion kring detta återkommer längre fram i rapporten. 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 88 89 100 A B C D E Figur 5b. Täckningsgraden för de enskilda formulären år 2017 87 79 3. Registrets täckningsgrad Sida 13 av 46

Den totala täckningsgraden 2017 på 91 % är ytterligare något förbättrad jämfört med 2014 då den var 89 %. Den klart ökade täckningsgraden för formulären B E innebär att eventuella skillnader som framkommer mellan regioner får anses vara säkrare och att data torde kunna börja användas för forskning. Detta gäller framförallt formulär C som rapporterar kurativt syftande operation, där täckningsgraden nu är 100 %. Täckningsgraden för formulär B E ligger nu runt 89 % (figur 5b). Det är dock viktigt att påpeka att det fortfarande föreligger fortfarande skillnader i täckningsgrad för enskilda formulär exempelvis är saknaden av formulär D helt beroende på dålig täckning hos två regioner (Stockholm och Norr) vilket påpekas under kapitel 9. 3. Registrets täckningsgrad Sida 14 av 46

4. BESKRIVNING AV POPULATIONEN Malign tumör i pankreas utgör 2017 63 % av de 1443 registrerade fallen i registret (exklusive 344 fall där uppgift om diagnos saknas) (tabell 3a). Detta är en lägre andel jämfört med 2016 och man kan se en sjunkande trend från tidigare år. Det skulle kunna tolkas som att en ökande andel av resektionerna indiceras av premaligna tillstånd. Detta motsägs dock av att andelen övriga diagnoser inte påtagligt har ökat. En förklaring kan vara att dessa premaligna tillstånd återfinns i kolumnen uppgift saknas som, efter att legat på runt 6-8 %, 2017 rusar upp till 19 %. Av andelen maligna tumörer i pankreas är 49 % belägna i caput. De periampullära cancerformerna registrerade i registret (malign tumör i duodenum, ampulla Vateri och distal gallgång) svarar för vardera 3 % av alla fall. Liksom tidigare år svarar neuroendokrina tumörer för 2 % av fallen. Benigna tumörer står för 8 % av alla registrerade diagnoser 2017. Dessa senare är patienter som opereras på misstanke om malign tumör men där den slutliga diagnosen blir benign. Tabell 3a. Registrerade diagnoser, diagnosår 2010-2017 Diagnos (klinisk eller patologisk) C17.0 Malign tumör i duodenum C24.0 Malign tumör i distal gallgång C24.1 Malign tumör i ampulla Vateri C25.0-25.3, C25.9 Malign tumör i pankreas C25.4 Neuroendokrin tumör i pankreas Övrig diagnoskod Uppgift saknas Totalt Diagnosår 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Totalt 45 51 53 61 65 64 65 36 440 5% 5% 4% 4% 4% 4% 4% 2% 4% 33 44 41 55 51 54 59 50 387 3% 4% 3% 4% 3% 3% 3% 3% 3% 53 47 50 83 58 63 82 59 495 5% 4% 4% 6% 4% 4% 4% 3% 4% 708 789 922 1103 1147 1226 1209 1121 8225 72% 70% 72% 74% 70% 69% 66% 63% 69% 18 17 28 28 48 31 24 28 222 2% 2% 2% 2% 3% 2% 1% 2% 2% 64 87 125 131 140 192 189 149 1077 7% 8% 10% 9% 9% 11% 10% 8% 9% 63 92 61 33 130 139 200 344 1062 6% 8% 5% 2% 8% 8% 11% 19% 9% 984 1127 1280 1494 1639 1769 1828 1787 11908 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% Tabell 3b. Registrerade diagnoser för malign tumör i pankreas, diagnosår 2010-2017 Diagnos (klinisk eller patologisk) C25.0 Malign tumör i caput C25.1 Malign tumör i corpus C25.2 Malign tumör i cauda C25.9 Malign tumör i pankreas UNS Totalt Diagnosår 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Totalt 409 444 524 618 615 664 663 543 4480 58% 56% 57% 56% 54% 54% 55% 49% 55% 130 143 151 185 217 259 224 239 1548 18% 18% 16% 17% 19% 21% 19% 21% 19% 82 100 110 135 162 174 161 179 1103 12% 13% 12% 12% 14% 14% 13% 16% 13% 83 100 133 164 149 127 158 154 1068 12% 13% 14% 15% 13% 10% 13% 14% 13% 704 787 918 1102 1143 1224 1206 1115 8199 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 4. Beskrivning av populationen Sida 15 av 46

Medianåldern vid diagnos är väsentligt oförändrad jämfört med tidigare år med 73 år för malign diagnos och 67 år för benign diagnos (benigna tumörer inkluderande enstaka fall av kronisk pankreatit). Yngre patienter (<45 år) med diagnos i registret utgör 2,1 %. Vad gäller könsfördelningen är denna väsentligt oförändrad men med en tendens till ökad andel män/kvinnor (51,4/48,6 %) (figur 2). Det noteras en regional variation i könsfördelning på 46.2 % - 56.6 % för män och 43.4 % - 53.8 % för kvinnor där registret per se inte kan erbjuda någon förklaring. Man ser också en regional variation för patienter som diagnosticerats med malign tumör i pankreas (C25.0-C25.3 och C25.8- C25.9) utan att ange stadium på mellan 6.8 % - 12.2 %. Andelen patienter med tumör i stadium IV vid diagnos är som tidigare hög, 60 % (tabell 4). Detta speglar den höga andelen pankreascancer som hittas i ett skede när kurativ behandling inte längre är möjlig samt den fortsätta svårigheten med tidig diagnostik. Endast 7 % av patienterna har vid upptäckt en tumör IIA. Detta innebär en begränsad tumör utan lymfkörtelmetastaser som bör betraktas som tillgängliga för kirurgisk bot. Medianöverlevnad för malign tumör i pankreas vid kurativt syftande kirurgi är 26.1 månader, medan andelen patienter som lever efter 5 år är 24.8 %. Tabell 4. TNM stadier för adenocarcinom i pankreas (C25.0-3 och C25.8-9), diagnosår 2017 Antal Andel (%) Stadium IA 15 1 Stadium IB 29 3 Stadium IIA 36 3 Stadium IIB 157 14 Stadium III 117 10 Stadium IV 672 60 Uppgift saknas 101 9 Total 1127 100 4. Beskrivning av populationen Sida 16 av 46

Dagar från remiss till behandlingsbeslut, median samt 1:a och 3:e kvartil 5. VÄNTETIDER Data i kapitel 5 bygger på blankett A, B och C med täckningsgrader på 88, 89 resp. 100 %. Väntetiderna i detta kapitel anges som median i dagar samt spridningen (1:a och 3:e kvartilen). Tabell 5 och figur 6 visar tid i dagar från remissdatum till behandlingsbeslut som vanligen tas vid en multidisciplinär konferens. Tiden till behandlingsbeslut från remissdatum var för hela Riket median 10 (6-19) dagar, med en regional variation från Sydöstra med 7 (3-13) dagar till Uppsala/Örebro med 13 (7-30) dagar. Trenden visar att tiderna under 2017 sjunkit något jämfört med föregående år trots en ökad mängd patienter. Tabell 5. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut, diagnosår 2010-2017 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Dagar från remiss till behandlingsbeslut, median (1:a kvartil 3:e kvartil) Norra 18, 7-37 n=101 16, 6-37 n=99 11, 6-25 n=99 10, 6-30 n=133 14, 7-31 n=137 11, 5-19 n=127 17, 7-48 n=147 8, 5-14 n=173 Stockholm- Gotland 13, 7-28 n=298 11, 7-25 n=301 9, 6-25 n=312 11, 6-21 n=306 9, 6-16 n=324 9, 6-20 n=382 10, 6-15 n=421 11, 7-14 n=375 Södra 16, 6-20 n=190 12, 7-25 n=217 12, 7-24 n=233 12, 6-25 n=248 13, 7-24 n=260 9, 4-19 n=295 10, 7-17 n=272 9, 6-20 n=261 Sjukvårdsregioner Sydöstra 13, 6-31 n=164 13, 5-43 n=174 12, 6-29 n=172 8, 5-22 n=233 13, 6-30 n=223 10, 6-28 n=219 9, 6-17 n=235 7, 3-13 n=239 Uppsala- Örebro 20, 13-35 n=40 18, 12-40 n=67 16, 8-41 n=168 15, 7-33 n=245 15, 7-31 n=357 16, 7-39 n=392 16, 9-34 n=419 13, 7-30 n=392 Västra 21, 9-41 n=179 14, 7-31 n=256 10, 7-27 n=274 15, 8-30 n=283 16, 8-30 n=322 13, 8-26 n=328 11, 7-17 n=319 11, 8-20 n=337 Riket 14, 7-31 n=972 13, 7-29 n=1114 11, 6-27 n=1258 12, 6-27 n=1448 13, 7-28 n=1623 11, 6-26 n=1743 11, 7-22 n=1813 10, 6-19 n=1777 40 30 20 10 0 2-2 2 0 2010 1 2011 2 20122 3 20132 4 2014 5 2015 6 2016 7 2017 8 Diagnosår Figur 6. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut i Riket, diagnosår 2010-2017 7. Planerad kurativ behandling Sida 17 av 46

Nationella vårdprogrammet för Pankreastumörer anger att tiden från remissankomst till behandlingsbeslut ska vara under 14 dagar för mer än 80 % av patienterna. Tabell 6 visar att detta krav inte uppfylls av någon region. Riket som helhet uppfyller målet endast för 67,1 % av patienterna. Generellt förefaller denna väntetid vara väsentligen oförändrad jämfört med 2016. Trots att standardiserat vårdförlopp införts under 2016 har denna andel endast ökat marginellt under åren 2015-2017. Målet med standardiserade vårdförlopp är att 80 % av patienterna skall hamna inom ledtiden. Tabell 6. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut, diagnosår 2016 och 2017 Tid från remiss till behandlingsbeslut (andel) Diagnosår 2016 2017 Inom 14 dagar Mer än 14 dagar Inom 14 dagar Mer än 14 dagar Riket 62.2% 37.8% 67.1% 32.9% Norra 46.3% 53.7% 75.1% 24.9% Stockholm-Gotland 73.4% 26.6% 77.3% 22.7% Södra 66.2% 33.8% 64.4% 35.6% Sydöstra 68.1% 31.9% 77.0% 23.0% Uppsala-Örebro 46.3% 53.7% 53.3% 46.7% Västra 67.7% 32.3% 62.6% 37.4% Tabell 7. Väntetid från definitivt behandlingsbeslut till patientbesked, diagnosår 2016 och 2017 2016 2017 Dagar från definitivt behandlingsbeslut till patientbesked, median (1:a kvartil 3:e kvartil) Norra 2, 0-14 n=118 8, 1-14 n=101 Stockholm- Gotland 7, 1-9 n=333 6, 2-9 n=271 Södra 5, 1-11 n=163 5, 0-12 n=158 Sjukvårdsregioner Sydöstra 1, 0-6 n=153 1, 0-8 n=172 Uppsala- Örebro 2, 0-8 n=339 2, 0-9 n=330 Västra 1, 0-6 n=232 1, 0-7 n=222 Riket 3, 0-8 n=1338 4, 0-9 n=1254 Tabell 7 visar tid i dagar från behandlingsbeslut till patientbesked. Denna tid var för hela Riket median 4 (0-9) dagar. Dessa data måste tolkas så att rutinen ser olika ut i regionerna beroende på tradition. Tiden till patientbesked efter behandlingsbeslut förväntades minska med införandet av standardiserade vårdförlopp, men kan inte påvisas. Tid i dagar från att remiss utfärdades till patientbesked visas i tabell 8. 2017 var tiden för hela Riket i median 17 (10-29) dagar, med en regional variation från Sydöstra med 13 (7-24) dagar till Uppsala/Örebro med 21 (11-37) dagar. Alla regioner utom Södra och Västra har kortat denna ledtid jämfört med motsvarande siffror för 2016. Västra har trots det efter Sydöstra kortast ledtid i riket. Trenden sedan 2010 är dock i stort sett oförändrad över tid i Riket (figur 7) trots att antalet patienter har ökat. 7. Planerad kurativ behandling Sida 18 av 46

Dagar från remiss till behandlingsbeslut, median samt 1:a och 3:e kvartil Tabell 8. Väntetid från remiss till patientbesked, diagnosår 2016 och 2017 2016 2017 Norra 25, 12-54 n=125 20, 13-28 n=109 Dagar från remiss till patientbesked, median (1:a kvartil 3:e kvartil) Stockholm- Gotland 18, 11-29 n=343 17, 10-24 n=276 Södra 18, 11-30 n=176 20, 11-31 n=166 Sjukvårdsregioner Sydöstra 14, 8-29 n=168 13, 7-24 n=180 Uppsala- Örebro 23, 13-42 n=361 21, 11-37 n=351 Västra 14, 9-22 n=276 15, 9-23 n=264 Riket 18, 11-33 n=1449 17, 10-29 n=1346 40 30 20 10 0 2-2 2 0 2010 1 2011 2 20122 3 20132 4 2014 5 2015 6 2016 7 2017 8 Diagnosår Figur 7. Väntetid från remiss till patientbesked i Riket, diagnosår 2010-2017 Tabell 9 visar tid i dagar från definitivt behandlingsbeslut till operation över tid och per region. Denna tid var för hela Riket median 35 (25-53) dagar 2017. Den regionala variationen var 32-48 dagar. Samtliga regioner har en tendens till ökande tider sedan 2010 vilket delvis kan förklaras med den över tid ökande mängden resektioner (se kapitel 8) samt en trolig resursbrist i förhållande till denna ökning. Enligt gällande standardiserat vårdförlopp ska väntetiden inte överskrida 14 dagar, vilket ingen region i Riket kan prestera. 7. Planerad kurativ behandling Sida 19 av 46

Tabell 9. Väntetid från definitivt behandlingsbeslut till kirurgi, diagnosår 2010-2017 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Dagar från definitivt behandlingsbeslut till kirurgi, median (1:a kvartil 3:e kvartil) Norra 20, 13-30 n=39 29, 18-43 n=45 27, 15-37 n=42 41, 27-59 n=44 29, 20-36 n=42 27, 20-40 n=44 37, 25-55 n=64 48, 34-57 n=55 Stockholm- Gotland 29, 23-36 n=107 30, 22-41 n=130 30, 22-44 n=117 31, 22-44 n=118 30, 23-48 n=109 29, 22-48 n=141 41, 29-62 n=181 37, 28-55 n=134 Södra 20, 18-34 n=81 21,13-31 n=74 27, 18-46 n=85 25, 12-40 n=78 27, 19-43 n=98 32, 20-49 n=113 33, 25-54 n=103 33, 20-47 n=86 Sjukvårdsregioner Sydöstra 26, 17-39 n=53 32, 20-46 n=57 27, 18-36 n=58 32, 19-39 n=105 34, 25-48 n=77 35, 24-47 n=102 27, 20-34 n=90 32, 25-39 n=113 Uppsala- Örebro 29, 20-38 n=25 34, 22-44 n=42 27, 20-41 n=71 20, 13-31 n=95 27, 17-36 n=144 32, 18-50 n=171 37, 27-58 n=192 42, 20-69 n=163 Västra 23, 13-31 n=36 28, 21-36 n=67 33, 26-42 n=88 27, 19-40 n=78 26, 19-40 n=92 27, 19-40 n=93 32, 20-41 n=93 34, 21-48 n=118 Riket 37, 18-34 n=341 28, 20-41 n=415 29, 20-41 n=461 27, 18-41 n=518 29, 20-41 n=562 32, 20-47 n=664 34, 25-54 n=723 35, 25-53 n=669 Enligt gällande standardiserat vårdförlopp ska väntetiden från välgrundad misstanke (mätt som första imaging i registret) till behandlingsbeslut inte överskrida 22 dagar (mål 80 % av patienterna). För hela Riket uppnås detta endast för 65,8% av patienterna med en regional variation på 57,4 68,2% (tabell 10). Den sammanlagda tiden från remiss till kirurgi var i Riket 45 (32-53, tredje percentil) vilket är samma som 2016 men 5 dagar längre jämfört med 2015. Standardiserade vårdförloppet för pankreascancer stipulerar en väntetid från remiss till kirurgi inom 36 dagar eller 43 dagar med utökad utredning. Detta medför i nuläget att man i Riket, i median, inte når målet att 80 % skall ligga inom ledtiderna inom det standardiserade vårdförloppet. Endast 52,5% av patienterna erbjuds kirurgi inom denna tid. Stor variation regionalt med 29,1 % i Norra till 71,7 % i Sydöstra som kan erbjuda patienterna kirurgi inom anmodad tid. Andelen patienter som erbjuds kirurg enligt standardiserat vårdförlopps rekommendationer har minskat i samtliga regioner utom Stockholm-Gotland där man istället ser en ökning från 42 till 50 %. Generellt är väntetiderna alldeles för långa med tanke på tumörsjukdomens aggressiva natur. Centralisering enligt nivåstrukturering har skett över tid med ökat antal patienter hos opererande sjukhus medan resurstilldelning inte förefaller ha hängt med. 7. Planerad kurativ behandling Sida 20 av 46

Tabell 10. Väntetid från första imaging till behandlingsbeslut, diagnosår 2016 och 2017 Tid från första imaging till behandlingsbeslut (andel) Diagnosår 2016 2017 Inom 22 dagar Mer än 22 dagar Inom 22 dagar Mer än 22 dagar Riket 66.7% 33.3% 65.8% 34.2% Norra 62.7% 37.3% 68.2% 31.8% Stockholm-Gotland 82.3% 17.7% 77.0% 23.0% Södra 64.8% 35.2% 62.3% 37.7% Sydöstra 53.1% 46.9% 57.4% 42.6% Uppsala-Örebro 59.5% 40.5% 60.1% 39.9% Västra 65.4% 34.6% 66.0% 34.0% Tabell 11. Väntetid från första imaging till kirurgi, diagnosår 2016 och 2017 Tid från första imaging till kirurgi (andel) Diagnosår 2016 2017 Inom 36 dagar Mer än 36 dagar Inom 36 dagar Mer än 36 dagar Riket 21.7% 78.3% 21.5% 78.5% Norra 15.9% 84.1% 7.3% 92.7% Stockholm-Gotland 19.3% 80.7% 19.4% 80.6% Södra 29.4% 70.6% 26.2% 73.8% Sydöstra 26.7% 73.3% 18.0% 82.0% Uppsala-Örebro 15.6% 84.4% 23.5% 76.5% Västra 29.3% 70.7% 28.0% 72.0% 7. Planerad kurativ behandling Sida 21 av 46

6. UTREDNING 6.1 Beslut om kurativt syftande kirurgi Data i kapitel 6 bygger på blankett A med en täckningsgrad på 91 % mot Cancerregistret. I det nationella vårdprogrammet för tumör i pancreas och periampullärt påpekas vikten av att patienten och utredningsresultat diskuteras i multidiciplinär terapikonferens (MDK). Av alla registrerade behandlingsbeslut planerades 46 % (829 av totalt 1787 registrerade) för kurativt syftande kirurgi med en regional variation mellan 40 % - 52 %, där lägst andel ses i Södra, och den högsta andelen i Sydöstra- och Stockholmsregionen (tabell 12). Av dessa togs 95 % av besluten inom ramen för MDK, med en regional variation mellan 87 % - 100 % (tabell 13). Tabell 12. Definitivt behandlingsbeslut, diagnosår 2016 och 2017 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Diagnosår 2016 Icke kurativt Kurativt syftande syftande behandling kirurgi Uppgift saknas Diagnosår 2017 Icke kurativt Kurativt syftande syftande behandling kirurgi Uppgift saknas 54% 46% 0% 53% 46% 1% 980 839 9 947 829 11 49% 51% 0% 51% 49% 0% 72 75 0 88 85 0 46% 53% 1% 48% 51% 1% 194 227 4 182 193 4 55% 44% 1% 60% 40% 0% 153 121 3 156 106 0 59% 41% 0% 48% 52% 0% 140 97 0 115 124 0 50% 50% 0% 54% 45% 1% 211 211 0 213 177 3 66% 34% 1% 57% 42% 1% 210 108 2 193 144 4 Den relativt höga andelen patienter som i definitivt behandlingsbeslut erbjuds kurativt syftande kirurgi (46 %) håller i sig jämfört tidigare år (46 % 2016). Premaligna tillstånd (IPMN) registreras bara om de blir föremål för kirurgi, och bidrar således till att siffran för rekommendation om kirurgi vid MDT blir hög. År 2017 utfördes dock enbart 583 av de planerade 829 resektioner (med reservation för en något lägre täckningsgrad för blankett C), vilket motsvarar 33 % av den årliga incidensen. År 2016 blev resektionsfrekvensen 31 % (se kap 8). 7. Planerad kurativ behandling Sida 22 av 46

Tabell 13. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på region, diagnosår 2017 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Multidisciplinär konferens Nej Ja Uppgift saknas 5% 95% 0% 34 646 1 0% 100% 0% 0 53 0 2% 98% 0% 4 158 0 2% 98% 0% 2 87 0 4% 96% 1% 4 107 1 6% 94% 0% 8 132 0 13% 87% 0% 16 109 0 6.1 Icke kurativt behandlingsbeslut Beslut om icke-kurativ behandling tas i MDK. Jämfört beslut om kurativt syftande behandling har andelen fall dragna i MDK vid icke-kurativt syftande behandling varit lägre. År 2017 var andelen 83 % jämfört 82 % 2016 (tabell 14). Behandlingen skall vara palliativ, antingen tumörspecifik (t.ex. onkologisk behandling) eller bästa understödjande vård. Anledningen till beslut om palliativ vård var 2017 metastaserad sjukdom hos 667 patienter (70 %), vilket var en oförändrad andel jämfört 2016. 12 % hade lokalt avancerad (icke-resektabel) tumör, och 17 % av att patienterna bedömdes inte tåla kirurgi (alt. ej bedömda) (figur 8). Patienter som i regional MDK bedöms att ha lokalt avancerad sjukdom skall även diskuteras i nationell MDK för att säkerställa lika bedömning för alla, och om möjligt öka andelen patienter som erbjuds kurativt syftande kirurgi. * Kurativt syftande behandling 829 (46%) Fjärrmetastaser 667 (70%) * Icke kurativt syftande behandling 947 (53%) Lokalt avancerad sjukdom 116 (12%) Tål ej kirurgi/ ej bedömda 164 (17%) *Uppgift saknas för 11 (1%) patienter. Figur 8. Flödesschema, diagnosår 2017 7. Planerad kurativ behandling Sida 23 av 46

Tabell 14. Multidisciplinär konferens vid icke kurativt behandlingsbeslut, diagnosår 2016 och 2017 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Nej Diagnosår 2016 Icke kurativt syftande behandling Diagnosår 2017 Multidisciplinär konferens Multidisciplinär konferens Uppgift Uppgift Ja saknas Totalt Nej Ja saknas Totalt 18.1% 81.9% 0.0% 100.0% 17.4% 82.6% 0.0% 100.0% 177 803 0 980 165 782 0 947 16.7% 83.3% 0.0% 100.0% 12.5% 87.5% 0.0% 100.0% 12 60 0 72 11 77 0 88 17.0% 83.0% 0.0% 100.0% 11.0% 89.0% 0.0% 100.0% 33 161 0 194 20 162 0 182 30.1% 69.9% 0.0% 100.0% 27.6% 72.4% 0.0% 100.0% 46 107 0 153 43 113 0 156 9.3% 90.7% 0.0% 100.0% 10.4% 89.6% 0.0% 100.0% 13 127 0 140 12 103 0 115 17.1% 82.9% 0.0% 100.0% 15.5% 84.5% 0.0% 100.0% 36 175 0 211 33 180 0 213 17.6% 82.4% 0.0% 100.0% 23.8% 76.2% 0.0% 100.0% 37 173 0 210 46 147 0 193 Den totala andelen nyinsjuknade patienter som blir föremål för bedömning inom ramen för MDT ökar, även om det fortfarande är en bit kvar till målvärdet 90 % (Figur 9). 100% Mål enligt nationellt vårdprogram >90% 80% 60% 40% 20% 2013 2014 2015 2016 2017 0% Figur 9. Andel i procent av alla patienter som bedömts på multidisciplinär konferens 2013-2017. Mål enligt vårdprogram >90% I det nationella vårdprogrammet för tumör i pancreas och periampullärt påpekas vikten av att alla patienter erbjuds en namngiven kontaktsjuksköterska. I samband med införandet av standardiserade 7. Planerad kurativ behandling Sida 24 av 46

vårdförlopp fick kontaktsjuksköterskefunktionen starkt fäste över hela landet. Andelen patienter med kontaktsjuksköterska 2017 har ökat jämfört 2016 (81 % jmf 76 %). Målvärdet är dock mer än 90 %. En kontaktsjuksköterska är en tydligt namngiven person med ett övergripande ansvar för patienten och närstående. Alla opererande och de flesta utredande enheter i Sverige har denna funktion om än ej alla med formell utbildning i kontaktsjuksköäterskans roll. Tabell 15. Har patienten namngiven konktaktsjuksköterska? Diagnosår 2016 och 2017 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Nej Ja Namngiven kontaktsjuksköterska Diagnosår 2016 Uppgift saknas Totalt Nej Ja 2017 Uppgift saknas Totalt 24.3% 75.5% 0.2% 100.0% 18.1% 81.4% 0.4% 100.0% 445 1380 3 1828 324 1455 8 1787 19.0% 81.0% 0.0% 100.0% 12.1% 87.9% 0.0% 100.0% 28 119 0 147 21 152 0 173 45.6% 54.4% 0.0% 100.0% 45.1% 54.6% 0.3% 100.0% 194 231 0 425 171 207 1 379 14.8% 84.1% 1.1% 100.0% 10.7% 88.2% 1.1% 100.0% 41 233 3 277 28 231 3 262 5.9% 94.1% 0.0% 100.0% 3.8% 95.8% 0.4% 100.0% 14 223 0 237 9 229 1 239 34.6% 65.4% 0.0% 100.0% 17.0% 83.0% 0.0% 100.0% 146 276 0 422 67 326 0 393 6.9% 93.1% 0.0% 100.0% 8.2% 90.9% 0.9% 100.0% 22 298 0 320 28 310 3 341 7. Planerad kurativ behandling Sida 25 av 46

7. PLANERAD KURATIV BEHANDLING 7.1 Data på de patienter som planeras för kurativ syftande behandling Data i kapitel 7 bygger på blankett B med en täckningsgrad på 89 %. Andelen män och kvinnor som planerades för kurativt syftande behandling var lika. Av alla patienter som planerades för kirurgi klassades 78 % med Performance status enligt WHO 0 eller 1, och 57 % klassades som ASA 1 eller 2 (Tabell 16). Så mycket som en fjärdedel av patienterna som gick till kurativt syftande behandling klassades som ASA 3. Medianåldern för malign diagnos var 73 år och för benign slutdiagnos var 67 år. För hela kohorten var medianåldern 69 år. Yngre patienter (<45 år) utgör 2.1 %. Skillnaderna jämfört med närmast föregående år är små, medianåldern 2017 har ökat med ett år och andelen män ökar sakta. Tabell 16. Ålder, könsfördelning, BMI, diabetes, performance status enligt WHO och ASA-klassifikation, diagnosår 2017 Medianålder (range) vid diagnos, år 69 (14-89) Män, antal (%) 437 (53%) Kvinnor, antal (%) 392 (47%) BMI, median (range) 25, 6-54 Diabetes, antal (%) 147 (18%) Performance status enligt WHO, antal (%) 0 470 (57%) 1 176 (21%) 2 32 (4%) 3 0 (0%) 4 0 (0%) Uppgift saknas 151 (18%) ASA-klassifikation, antal (%) 1 132 (16%) 2 344 (41%) 3 197 (24%) 4 5 (1%) 5 0 (0%) Uppgift saknas 151 (18%) 7. Planerad kurativ behandling Sida 26 av 46

8. PEROPERATIVA DATA Data i kapitel 8 bygger på blankett C. Nationellt inrapporterades 676 C-blanketter med en täckningsgrad på 100 %. I tabell 17 noteras att i Sverige genomfördes 583 resektioner på pankreas och den periampullära regionen under 2017 vilket är en ökning av antalet med 12 % jämfört med 2016. Antalet resektioner stiger kraftigt för varje år för närvarande. Den procentuella ökningen har i genomsnitt varit 16 % årligen sedan 2013. Ökningen kan inte förklaras av den något ökande andelen benigna resektioner. Andelen patienter med benigna och premaligna diagnoser har ökat från 20 % av alla resektioner 2013 till 25 % 2017. Andelen patienter som genomgått behandling med kirurgi och kurativ intention vid peri-ampullär malignitet eller premalign förändring har från 2013 till 2017 ökat med 4 % från 15 % till 19 %. Av de som planerades för kurativ resektion och togs till operation i Riket erhöll 86 % den tänkta operationen 2017. 14 % av alla befanns således irresekabla vid operation. Orsaken till detta är i lika delar fjärrspridning som upptäcks vid operation samt en lokalt avancerad sjukdom där radikal resektion anses omöjlig. Detta är en internationellt mycket bra andel då den radiologiska pre-operativa diagnostiken är erkänt svår. Avseende irresektabilitet funnet vid operation varierar siffrorna mellan 25 % och 7 % (se tabell 17). Denna variation har funnits sedan registrets början mellan olika regioner, inte alltid de samma. Vad denna variation består är något oklart och kan definieras av flera olika variabler, men väntetid till operation kan möjligen vara en förklaring men detta är inte analyserat i detalj. Aggressivitet vid resektion (bedömt via surrogatparameter kärlresektioner) är dock lika över landet och bedöms inte påverka resektionsfrekvensen (se tabell 20). Huruvida den preoperativa diagnostikens säkerhet påverkar kan inte utläsas från registret. Tabell 17. Planerad resektion utförd, diagnosår 2017 Ja Planerad resektion utförd Nej Uppgift saknas Totalt Riket 86% 13% 1% 100% 583 90 5 678 Norra 77% 21% 2% 100% 44 12 1 57 Stockholm-Gotland 89% 11% 0% 100% 119 15 0 134 Södra 71% 25% 4% 100% 63 22 4 89 Sydöstra 93% 7% 0% 100% 105 8 0 113 Uppsala-Örebro 87% 13% 0% 100% 142 21 0 163 Västra 90% 10% 0% 100% 110 12 0 122 9. Postoperativa data Sida 27 av 46

Tabell 18. Åtgärder utförda då planerad resektion ej kunde genomföras, diagnosår 2017 Vad gjordes istället för resektion Antal Avlastande gallvägskirurgi (JKD30) Gastroenteroanastomos (JDE00) Biopsi (JLA20) Annat Riket 11.1% 15.6% 85.6% 25.6% 90 10 14 77 23 Norra 0.0% 50.0% 91.7% 8.3% Stockholm- Gotland 12 0 6 11 1 0.0% 6.7% 80.0% 26.7% 15 0 1 12 4 Södra 9.1% 9.1% 90.9% 31.8% 22 2 2 20 7 Sydöstra 25.0% 12.5% 100.0% 12.5% Uppsala- Örebro 8 2 1 8 1 19.0% 9.5% 81.0% 23.8% 21 4 2 17 5 Västra 16.7% 16.7% 75.0% 41.7% 12 2 2 9 5 Sedan flera år tillbaka har andelen avlastande kirurgi i samband med att radikal kirurgi inte kan genomföras sjunkit (tabell 18). Trenden har nu avtagit och det är rimligt att tro att de patienter som behöver palliativt avlastande kirurgi erhåller detta men ingen erhåller profylaktisk palliativ by-pass kirurgi. Flera studier visat på få fördelar med kirurgisk avlastning jämfört med endoskopisk avlastning. Variationen mellan regionerna har varit relativt stor tidigare men förefaller nu ha harmoniserats mellan regionerna. Fördelningen av olika typer av resektioner ändras långsamt till en något större andel distala pankreasresektioner (tabell 19). Detta tolkas bero på den ökande andelen premaligna förändringar (IPMN). Fortsatt utgör dock pankreatikoduodenektomin (Whipples operation) 60% av alla resektioner liksom tidigare, medan andelen totala pankreatektomier sjunker. Andelen pylorusbesparande pankreatikoduodenektomier är 20 % av alla resektioner nationellt och utförs mest i Uppsala, Stockholm samt Norra regionen och anses bero på lokala traditioner. Någon skillnad mellan de olika teknikerna har inte visats i internationella studier. Stockholm har tidigare utfört högst andel distala resektioner men den skillnaden ses inte längre (tabell 19). 9. Postoperativa data Sida 28 av 46

Tabell 19. Utförd resektion, diagnosår 2017 Utförd resektion JLC30/40 - Standard Whipple (JLC30/JLC40 Pylorussparande (JLC30/JLC40) Total pankreatektomi +/- splenktomi (JLC20) Distal pankreasresektion (JLC10/JMA00) Enukleation (JLC96) +/- Segmentresektion (JLC50) +/- Pankreassparande duodenectomi (JDW96) +/- Annan Sjukvårdsregioner Norra Stockholm- Uppsala- Södra Sydöstra Gotland Örebro Västra Riket 16% 29% 63% 67% 14% 64% 41% 7 34 40 70 20 70 241 32% 24% 0% 1% 53% 0% 20% 14 28 0 1 75 0 118 9% 23% 8% 2% 8% 6% 10% 4 27 5 2 12 7 57 39% 24% 21% 29% 23% 28% 26% 17 28 13 30 33 31 152 5% 1% 8% 2% 1% 2% 2% 2 1 5 2 2 2 14 Uppgift saknas Totalt 0% 1% 0% 0% 0% 0% 0% 0 1 0 0 0 0 1 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 44 119 63 105 142 110 583 Vid Whippleresektion och total pankreatektomi utförs venresektion i 21 % av alla operationer i Riket och artär resektion i 7 % (tabell 20). Denna frekvens överensstämmer väl med rapporter från internationell litteratur och har legat på samma nivå de senaste åren. Andelen ven- och artärresektioner nationellt har stigit sedan registrets införande vilket torde indikera en ökad kirurgisk aggressivitet och möjligen en bättre chans för radikalitet. Andelen venresektioner varierar något mellan regionerna liksom tidigare men nu i något mindre omfattning. Även här verkar en harmonisering mellan de olika regionerna ha ägt rum. Tabell 20. Ven- och artärresektion vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2017 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Antal Venresektion (PHD99) Utförd resektion JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Artärresektion 21% 7% 416 87 30 20% 12% 25 5 3 30% 9% 89 27 8 20% 11% 45 9 5 15% 1% 73 11 1 16% 7% 107 17 7 23% 8% 77 18 6 9. Postoperativa data Sida 29 av 46

Tabell 21 och Tabell 22 visar operationstider och blödningsmängd vid de olika typerna av resektioner. Generellt förefaller de rapporterade operationstiderna vara jämförbara med tidigare år. Vid jämförelse med internationella data är operationstiderna något längre men blödningen mindre i Sverige. Det bör poängteras att det fortfarande inte råder tydlig konsensus mellan de olika opererande enheterna om hur den peroperativa blödningsmängden ska uppskattas, varför direkta jämförelser kan vara svåra. Inom regionerna, där uppfattningen om blödning inte bör variera från år till år, finns det tendenser till att den peroperativa blödningen blir mindre. Denna tendens blir tydligare om man adderar data från 2013 till jämförelsen. Andelen patienter som erhållit blodtransfusion vid pankreatikoduodenektomi sjunker sakta över åren (25 %; år 2013) och förefaller stabiliserats vid dryga 10 %, även detta internationellt sett en mycket låg siffra (tabell 23). Tabell 21. Operationstid (minuter) vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2016 och 2017 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Operationstid i minuter, median (1:a kvartil - 3:e kvartil) JLC10 - Distal pankreasresektion Diagnosår 2016 2017 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi JLC10 - Distal pankreasresektion Riket 409 (348-427) 185 (146-252) 390 (318-465) 188 (140-244) Stockholm-Gotland 397 (343-459) 216 (157-253) 414 (360-467) 239 (173-300) Södra 420 (390-480) 195 (165-270) 440 (378-500) 210 (143-272) Sydöstra 277 (215-373) 155 (123-192) 250 (209-302) 110 (92-177) Uppsala-Örebro 429 (371-518) 172 (141-291) 385 (339-471) 182 (139-233) Västra 411 (370-484) 233 (160-290) 418 (372-510) 206 (180-248) Norra 416 (369-471) 183 (132-244) 412 (339-479) 204 (151-233) Tabell 22. Peroperativ blödning (ml) vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2016 och 2017 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Peroperativ blödning i ml, median (1:a kvartil - 3:e kvartil) JLC10 - Distal pankreasresektion Diagnosår 2016 2017 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi JLC10 - Distal pankreasresektion Riket 400 (200-800) 250 (100-500) 450 (250-700) 200 (100-463) Stockholm-Gotland 250 (146-500) 200 (100-450) 300 (150-413) 150 (100-350) Södra 300 (200-700) 250 (63-338) 400 (200-550) 200 (100-1013) Sydöstra 450 (200-1325) 100 (50-300) 500 (275-800) 150 (100-300) Uppsala-Örebro 500 (300-1000) 375 (113-751) 600 (400-1000) 400 (200-700) Västra 600 (325-900) 550 (163-775) 325 (500-850) 300 (100-600) Norra 325 (200-600) 200 (100-260) 300 (150-400) 200 (50-344) Tabell 23. Andel patienter som fick transfusion peroperativt vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2016 och 2017 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Andel patienter som fick transfusion peroperativt JLC10 - Distal pankreasresektion Diagnosår 2016 2017 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Riket 12% 6% 14% 6% Stockholm-Gotland 6% 2% 2% 0% Södra 9% 10% 11% 8% Sydöstra 18% 0% 18% 3% Uppsala-Örebro 14% 17% 20% 15% Västra 13% 0% 21% 6% Norra 15% 7% 0% 0% JLC10 - Distal pankreasresektion 9. Postoperativa data Sida 30 av 46

Antal vårddagar efter operation (median) 9. POSTOPERATIVA DATA Postoperativa data baseras på inrapportering av formulär D. Baserat på de planerade kurativa behandlingar som är inrapporterade i registret är täckningsgraden för formulär D 87 %. Trenden efter Whipple/total pankreatektomi med kortare vårdtid (median) jämfört med tidigare år håller i sig (2017 11 dagar, 2016 12 dagar, 2015 11 dagar, 2014 12 dagar, 2013 14 dagar)(figur 10). En förklaring kan vara att man på nationell nivå har fokuserat på att optimera postoperativa rutiner och att flera kliniker nu använder ERAS-liknande koncept (Enhanced Recovery After Surgery). För distal resektion sjunker också medianvårdtiden för Riket (7 dagar) jämfört 2016 (8 dagar)(figur 11). 20 18 JLC30/40 Standard Whipple/Pylorussparande eller JLC20 - Total pankreatektomi 16 14 12 10 8 6 4 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra 2 0 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Diagnosår Figur 10. Vårddagar efter operation vid Whipple/pylorussparande eller total panreatektomi, median, diagnosår 2012-2017 9. Postoperativa data Sida 31 av 46

Antal vårddagar efter operation (median) JLC10 - Distal pankreasresektion 20 18 16 14 12 10 8 6 4 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra 2 0 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Diagnosår Figur 11. Vårddagar efter operation vid distal pankreasreseketion, median diagnosår 2012-2017 Utskrivningsrutinen i de olika regionerna ska ses utifrån lokala traditioner och logistiska förutsättningar. Vissa kliniker vårdar klart patienterna som sedan skrivs ut till hemmet. Andra regionala enheter vårdar patienterna fram till en nivå där fortsatt postoperativ vård kan bedrivas på länssjukhusens kirurgklinik, eller skriver ut patienterna till en vårdform där patienterna rehabiliteras inför definitiv hemgång vilket kan förklara de olika vårdtiderna som ses i regionerna. I Västra regionen skrevs 55 % av pankreasopererade ut till annan kirurgklinik medan motsvarande siffror i samma kategori varierade mellan 1 % och 36 % i de övriga regionerna. Utskrivning direkt till hemmet varierade från 91 % (Södra regionen) till 5 % (Stockholm - Gotland), se tabell 24. Uppgifterna är till synas kompletta (förutom Stockholm och Norra där nästan 50 % av data saknades). 9. Postoperativa data Sida 32 av 46

Tabell 24. Utskrivna till vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2017 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Utförd resektion JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Utskriven till Annan Annan Uppgift Hemmet Avliden Totalt kirurgklinik vårdinrättning saknas 27.9% 14.2% 39.2% 1.2% 17.5% 100.0% 116 59 163 5 73 416 36.0% 0.0% 24.0% 0.0% 40.0% 100.0% 9 0 6 0 10 25 1.1% 47.2% 4.5% 0.0% 47.2% 100.0% 1 42 4 0 42 89 2.2% 2.2% 91.1% 0.0% 4.4% 100.0% 1 1 41 0 2 45 34.2% 5.5% 54.8% 2.7% 2.7% 100.0% 25 4 40 2 2 73 35.5% 7.5% 41.1% 2.8% 13.1% 100.0% 38 8 44 3 14 107 54.5% 5.2% 36.4% 0.0% 3.9% 100.0% 42 4 28 0 3 77 9. Postoperativa data Sida 33 av 46

9.1 Postoperativa komplikationer Efterföljande tabell 25 visar den komplikation som identifierades som den enskilt bestämmande för patientens vårdförlopp efter Whipple-resektion/total pankreatektomi respektive distal resektion. 52 % (regional variation 15 % Sydost - 68 % Norr) rapporterades komplikationsfria efter Whipple resektion eller total pankreatektomi. 56 % (regional variation 40 Sydost % - 70 % Väst) rapporterades komplikationsfria efter distal resektion. Här skall nämnas att nästan 50 % av blanketterna var ifyllda från Stockholm Gotland och Norr. Tabell 25. Andelfördelning av vårdförloppbestämmande komplikation efter standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2017 JLC30/40 - Standard JLC10 - Distal Whipple/Pylorussparande pankreasresektion JLC20 - Total pankreatektomi Ingen komplikation 52% 56% Pankreasanastomosläckage\läckage från resektionsrand 13% 22% Annan kirurgisk komplikation 6% 5% Ventrikelretention 6% 1% Kirurgisk infektion 5% 4% Postoperatativ blödning 5% 3% Infektion (icke kirurgisk) 5% 6% Kardiovaskulär komplikation 1% 1% Annan medicinsk komplikation 1% 3% Sårruptur 1% 0% Lungemboli 1% 1% Galläckage 3% 0% Efter Whipple-resektion är pankreasläckage (anastomosläckage eller läckage från resektionsrand) och ventrikelretention de vanligast registrerade vårdtidsbestämmande komplikationerna (13 % och 6 %). Anastomosläckage ses med regional variation 4 % (Väst) 22 % (Uppsala-Örebro). 22 % av de distala resektionerna registrerades för läckage från resektionsranden. Regional variation 0 % (Väst) 41 % (Norr). Figurerna 12 och 13 nedan visar fördelningen av komplikationernas svårighetsgrader enligt Clavien- Dindo. Svårighetsgrad upp till 3a räknas som milda till moderata komplikationer (kräver ej åtgärd med generell anestesi). 9. Postoperativa data Sida 34 av 46

Figur 12. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien vid Standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2017 Figur 13. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien vid distal pankreasresektion, diagnosår 2017 11 % rapporterades efter Whipple-resektion ha komplikationsgrad 3b eller högre (tabell 26, figur 12). Motsvarande siffra för 2016 var 10 %. Efter distal resektion rapporterades 5 % ha komplikationer 3b eller högre (tabell 27, figur 13) jämfört med 6 % under 2016. Uppgift saknas hos 17 % respektive 18 % av patienterna (JLC30/40/20 respektive JLC10) under diagnosår 2017. Variationen i fördelningen av komplikationer enligt Clavien-Dindo kan till stor del förklaras av tolkningar av framför allt de mildare komplikationerna. Avseende de mer allvarliga komplikationerna är variationen avsevärt mindre och måste tolkas som att det postoperativa utfallet avseende komplikationer i stort är lika över landet (tabell 26 och 27). 9. Postoperativa data Sida 35 av 46

Tabell 26. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien-Dindo vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2017 Utförd resektion JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Svårighetsgradering av komplikationer (Clavien) Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra 0 1 2 3a 3b 4a 4b 5 Uppgift saknas 34% 10% 22% 5% 9% 1% 0% 1% 17% 143 41 93 22 36 5 0 5 72 28% 12% 12% 4% 4% 0% 0% 0% 40% 7 3 3 1 1 0 0 0 10 20% 7% 24% 0% 2% 0% 0% 0% 47% 18 6 21 0 2 0 0 0 42 41% 11% 26% 11% 7% 2% 0% 0% 2% 19 5 12 5 3 1 0 0 1 12% 12% 38% 12% 14% 5% 0% 3% 3% 9 9 28 9 10 4 0 2 2 41% 14% 16% 6% 7% 0% 0% 3% 13% 44 15 17 6 8 0 0 3 14 60% 4% 16% 1% 16% 0% 0% 0% 4% 46 3 12 1 12 0 0 0 3 Tabell 27. Svårighetsgradering enligt Clavien-Dindo av komplikationer vid distal pankreasresektion, diagnosår 2017 Utförd resektion JLC10 - Distal pankreasresektion Svårighetsgradering av komplikationer (Clavien) Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra 0 1 2 3a 3b 4a 4b 5 Uppgift saknas 38% 14% 21% 5% 3% 1% 1% 0% 18% 58 21 32 7 5 2 1 0 27 29% 41% 18% 0% 0% 0% 0% 0% 12% 5 7 3 0 0 0 0 0 2 17% 7% 28% 0% 3% 0% 0% 0% 45% 5 2 8 0 1 0 0 0 13 62% 8% 15% 8% 8% 0% 0% 0% 0% 8 1 2 1 1 0 0 0 0 33% 7% 37% 7% 0% 7% 3% 0% 7% 10 2 11 2 0 2 1 0 2 39% 24% 15% 6% 0% 0% 0% 0% 15% 13 8 5 2 0 0 0 0 5 55% 3% 10% 6% 10% 0% 0% 0% 16% 17 1 3 2 3 0 0 0 5 Fem patienter (1,2 %) rapporteras avlidna inom 30 dagar efter Whipple/total resektion i Riket under 2017 jämfört med 5 patienter (1,3 %) under 2016. Ingen patient rapporterades avliden inom 30 dagar efter distal resektion vilket är samma som 2016. 90-dagars mortaliteten 2017 var 2,6 % respektive 0,6% för JLC 20/30/40 samt JLC10. Motsvarande siffror var 2016 3 % resp 1,6 % och 2015 5 % resp 3 %. 90 dagars mortaliteten synes såldes sjunka. 9. Postoperativa data Sida 36 av 46

9.2 PAD registrering PAD-data bygger på inrapportering av formulär E. Baserat på de planerade kurativa behandlingar som är inrapporterade i registret så är täckningsgraden för formulär E 79 % jämfört med 87 % för 2016. Under 2017 har en ny E-blankett introducerats vilket kan ha påverkat täckningsgraden. Täckningsgraden avseende blankett E skiljer sig ganska mycket mellan regionerna vilket man bör ha i åtanke när siffrorna i detta kapitel tolkas. Regional täckningsgrad är vid datauttag; Stockholm (39 %), Västra (75 %), Uppsala och Norra (85 %), Sydöstra (99%) samt södra (100 %). Vid Whipples operation alternativt total pankreatektomi uppfattades resektionen som radikal i 97 % och tveksamt radikal/icke-radikal i 3 % av operationerna (tabell 28a). Denna peroperativt uppfattade radikalitet skiljer sig inte nämnvärt regionalt, i motsats till den mikroskopiska radikalitetsbedömningen (R0) som varierar mellan 91 % i Norra regionen och 52 % i Stockholm-Gotland. Frågan är om skillnader i diagnostiken mellan patologavdelningarna eller skillnad i täckningsgrad vad gäller E- formuläret kan förklara den stora variationen. Den nya E-blanketten förutsätter bedömning enligt patologföreningens KVAST-dokumentet och kan ej fullständigt fyllas i utan sådan bedömning. Tidigare kvalitetsparameter bedömning enligt KVAST har därför utgått ur jämförelsen. Tabell 28a. Radikalitet vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2017 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Antal Ja Tveksamt Nej Utförd resektion JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Makroskopiskt radikalt ingrepp Uppgift saknas Mikroskopiskt radikalt ingrepp Radikal (R0) Icke radikal (R1) Ej bedömbart 97% 2% 1% 0% 63% 34% 3% 302 294 6 2 0 182 97 10 100% 0% 0% 0% 91% 9% 0% 11 11 0 0 0 10 1 0 100% 0% 0% 0% 52% 48% 0% 37 37 0 0 0 17 16 0 96% 2% 2% 0% 65% 33% 2% 45 43 1 1 0 28 14 1 92% 8% 0% 0% 65% 29% 6% 64 59 5 0 0 40 18 4 99% 0% 1% 0% 59% 36% 5% 85 84 0 1 0 47 29 4 100% 0% 0% 0% 67% 32% 2% 60 60 0 0 0 40 19 1 9. Postoperativa data Sida 37 av 46

Tabell 28b. Radikalitet vid distal pankreasresektion, diagnosår 2017 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Antal Makroskopiskt radikalt ingrepp Ja Tveksamt Nej Utförd resektion JLC10 - Distal pankreasresektion Uppgift saknas Mikroskopiskt radikalt ingrepp Radikal (R0) Icke radikal (R1) Ej bedömbart 99% 1% 0% 0% 73% 22% 5% 97 96 1 0 0 66 20 5 100% 0% 0% 0% 100% 0% 0% 11 11 0 0 0 11 0 0 100% 0% 0% 0% 50% 50% 0% 12 12 0 0 0 6 6 0 100% 0% 0% 0% 75% 13% 13% 9 9 0 0 0 6 1 1 96% 4% 0% 0% 77% 18% 5% 23 22 1 0 0 17 4 1 100% 0% 0% 0% 63% 25% 13% 28 28 0 0 0 15 6 3 100% 0% 0% 0% 79% 21% 0% 14 14 0 0 0 11 3 0 Whipple/totala resektionerna resulterade för hela Riket i PAD som var maligna/premaligna/ipmn i 82 % (tabell 29). Lägst frekvens maligna/premaligna/ipmn PAD rapporterades från Sydöstra (75 %) medan den högsta andelen rapporterades från Västra (91 %) och Södra regionen (87 %). Distala pankreasresektioner resulterade för hela Riket i PAD som var maligna/premaligna/ipmn i 61 % (tabell 29). Lägst frekvens maligna/premaligna/ipmn rapporterades från Uppsala (51 %), medan den högsta andelen rapporterades från Södra och Sydöstra (66 %). I andelen R0 bör det reserveras att även benigna/premaligna preparat registreras som R0. Detta kommer att korrigeras till nästa årsrapport då siffrorna blir svårtolkade utan att veta andelen benigna resektioner. Detta kan dock utläsas med hjälp av tabell 29. Premaligna/IPMN rapporterades i Riket i 13 % av fallen vid både Whipple/total och distal resektion Detta jämfört med 2016 då siffrorna var 23 % respektive 13 %. 9. Postoperativa data Sida 38 av 46

Tabell 29. Histologisk typ vid standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2017 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Malign Histologisk typ Premaligna förändringar/ IPMN Benign Utförd resektion Uppgift saknas Malign JLC10 - Distal pankreasresektion Histologisk typ Premaligna förändringar/ IPMN Benign Uppgift saknas 69% 13% 16% 2% 48% 13% 34% 5% 233 45 54 6 60 17 43 6 50% 29% 0% 21% 44% 19% 19% 19% 7 4 0 3 7 3 3 3 59% 23% 18% 0% 36% 21% 43% 0% 26 10 8 0 5 3 6 0 79% 8% 10% 2% 53% 13% 33% 0% 38 4 5 1 8 2 5 0 62% 13% 25% 0% 50% 16% 31% 3% 48 10 19 0 16 5 10 1 70% 10% 18% 2% 48% 3% 41% 7% 64 9 16 2 14 1 12 2 78% 13% 9% 0% 50% 15% 35% 0% 50 8 6 0 10 3 7 0 Antal lymfkörtlar som analyserats ligger i Riket på 19 för Whipple/total pankreatektomi och 11 för distal pankreasresektion, vilket är jämförbart med 2016 (tabell 30). Dock ses en variation över landet. Efter Whipple/total resektion analyserades 17 (Södra, Sydöstra och Västra regionen) upp till 24 (Uppsala-Örebro) körtlar i operationspreparatet. Efter distal resektion analyserades 2 (Västra regionen) upp till 18 (Stockholm-Gotland) körtlar i operationspreparatet. Tabell 30. Undersökta lymfkörtlar för maligna fall vid standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2016 och 2017 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Antal undersökta lymfkörtlar, median (1:a kvartil - 3:e kvartil) JLC10 - Distal pankreasresektion Diagnosår 2016 2017 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Riket 22, 11-31 11, 3-22 19, 14-25 11, 5-17 Norra 13, 11-26 2, 1-7 21, 14-28 9, 3-13 Stockholm-Gotland 29, 20-40 23, 14-27 22, 17-27 18, 12-27 Södra 16, 11-22 4, 1-11 17, 11-22 9, 2-20 Sydöstra 20, 12-27 6, 3-11 17, 11-24 9, 5-16 Uppsala-Örebro 26, 18-32 12, 3-22 24, 18-33 15, 11-21 Västra 18, 14-26 2, 1-3 17, 15-21 2, 0-13 JLC10 - Distal pankreasresektion 9. Postoperativa data Sida 39 av 46

10. RESULTAT PER SJUKHUS Nedan redovisas ett urval av de redan presenterade resultaten uppdelat på sjukhus. Sjukhus kan vara enbart utredande alternativt även opererade. Tabell 31 visar att de 582 registrerade pankreasresektionerna under 2017 utfördes på totalt 8 sjukhus. Ett sjukhus registrerade färre än 10 genomförda resektioner under året. Fem sjukhus registrerade 50 eller fler Whipple-resektioner. Antalet sjukhus som utför pankreaskirurgi har under de senaste åren sjunkit. Det finns nu också ett beslut sedan hösten 2016 att koncentrera pankreas och periampullära operationer till de sex regionsjukhusen. Karlstad har ökat sin produktion i samarbetet med regionsjukhuset i Uppsala. Patienterna bedöms gemensamt men opereras i Uppsala. I princip alla operationer utförs nu enligt beslut på de sex regionsjukhusen. För Uppsala-Örebro regionen är detta Uppsala. Tabell 31. Utförda resektioner delad på sjukhus och resektionstyp, diagnosår 2017 Opererande sjukhus Huddinge Sahlgrenska Lund Linköping Akademiska Umeå Karlstad Örebro Totalt JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Utförd resektion JLC10 - Distal pankreasresektion Övriga 78% 21% 1% 110 30 1 70% 28% 2% 79 32 2 72% 20% 8% 44 12 5 69% 29% 2% 72 30 2 71% 25% 4% 53 19 3 58% 40% 3% 23 16 1 73% 27% 0% 33 12 0 67% 33% 0% 2 1 0 71% 26% 2% 416 152 14 10. Resultat per sjukhus Sida 40 av 46

Tabell 32 visar resektionsantalet uppdelat på landets sex olika regioner. I ett av dessa, Uppsala- Örebro, registreras resektioner från tre sjukhus medan det i de andra regionerna endast är universitetssjukhusen som utför pankreasresektioner. Sedan registrets start har antalet opererande enheter minskat i antal. Andel resektioner utförda på universitetssjukhusen i Uppsala-Örebro respektive Karlstad/Örebro är 62 % respektive 36%/2 %. Noteras att mindre variationer finns mellan siffrorna i tabellerna 17 och 31-34. Detta torde framför allt bero på att en del patienter inte opereras på sin mantalsskrivningsort och i vissa fall då inte kommer att registreras på rätt (opererande) län. Tabell 32. Utförda resektioner delad på region och resektionstyp, diagnosår 2017 Utförd resektion JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi JLC10 - Distal pankreasresektion Övriga Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra 71% 26% 2% 416 152 14 58% 40% 3% 23 16 1 78% 21% 1% 110 30 1 72% 20% 8% 44 12 5 69% 29% 2% 72 30 2 72% 26% 2% 88 32 3 70% 28% 2% 79 32 2 Tabell 33 och 34 nedan visar att de flesta beslut om kurativt syftande operation tagits vid multidisciplinär konferens, 95 %. Även här finns det en variation mellan de större sjukhusen (n >20 operationer) från 87 % till 100 %. Andel där beslutet tas vid multidisciplinär konferens har hela tiden ökat. 10. Resultat per sjukhus Sida 41 av 46

Tabell 33. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på sjukhus, diagnosår 2017 Opererande sjukhus Huddinge Sahlgrenska Lund Linköping Akademiska Umeå Kalmar Karlstad Örebro Totalt Multidisciplinär konferens Nej Ja 2% 98% 4 158 13% 87% 16 109 2% 98% 2 87 4% 95% 4 106 8% 92% 7 81 0% 100% 0 53 0% 100% 0 1 2% 98% 1 48 0% 100% 0 3 5% 95% 34 646 Tabell 34. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på region, diagnosår 2017 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Multidisciplinär konferens Nej Ja 5% 95% 34 646 0% 100% 0 53 2% 98% 4 158 2% 98% 2 87 4% 96% 4 107 6% 94% 8 132 13% 87% 16 109 10. Resultat per sjukhus Sida 42 av 46

11. SAMMANFATTANDE KOMMENTARER Registrets täckningsgrad är sedan 2014 över 95 %. Registrets mål om en täckningsgrad över 95 %, i enlighet med det nationella vårdprogrammet, är nu uppnådd och registret har under 2017 också glädjande uppnått certifieringsnivå 2. Nästan 11 500 patienter finns nu i registrets databas. Glädjande är också att täckningsgraden 2017 för de olika formulären fortsätter ligga bra med täckningsgrader på 89, 100, 87 och 79 % för formulären B-E. Fortsatt är täckningsgraden för onkologi blanketten G låg. En registerspecifik hemsida på INCA lanserades hösten 2016 med snabbare återkoppling av resultat. Sedan 2017 presenteras också vissa utvalda registerdata publikt på Vården i Siffror och 1177. På den registerspecifika hemsidan på INCA kan man efter inloggning se sitt eget sjukhus aktuella resultat jämfört med region och Riket avseende ett urval av kvalitetsindikatorer. Detta kommer förhoppningsvis att fortsatt stimulera intresset för inrapportering. Av registrerade maligna tumörer svarar malign tumör i pankreas för 80 % av fallen medan de andra periampullära cancerformerna (duodenum- distal gallgång- och papillcancer) står för sammanlagt 18 %. Neuroendokrina tumörer svarar för ca 2 % av de registrerade. Utifrån registerdata går det nu för första gången att redovisa 5-års överlevnad i Riket. Denna ligger för gruppen resecerade adenocarcinom i pankreas (alla stadier) på 25 %, och för duodenal-, distal gallgångs- och papillcancer på 55 % baserade på registerdata från åren 2010-2016. Detta är mycket glädjande siffror och väl i linje med bästa internationella data. Medianväntetiderna i Riket med viss regional variation är från remiss till behandlingsbeslut (oftast MDK) och från behandlingsbeslut till kirurgisk behandling 10 dagar (6-19) respektive 35 dagar (25 53). Under 2016 infördes standardiserade vårdförlopp vilket inte verkar ha förkortat dessa väntetider. Väntetiden till kirurgisk behandling från definitivt behandlingsbeslut har tvärtom tenderat att öka från 27 dagar 2013 till nuvarande 35 dagar. Detta avspeglar med tydlighet de problem som nu finns inom sjukvården, och i detta fall specifikt på universitetssjukhusen, med brist på resurser avseende operationsutrymme och vårdplatser. Den ökade volymen som nivåstruktureringen inneburit för universitetssjukhusen har inte förutsetts och/eller inte varit förberett för att svara upp mot behovet. Andel patienter som fick kirurgisk behandling inom 36 dagar från diagnostiserad tumör (första undersökning som påvisade en tumör i pankreas eller periampullärt) till operation i Riket var 2017 53 %, vilket är långt från målet uppsatt av det standardiserade vårdförloppet. Andelen patienter där ett behandlingsbeslut tas inom 22 dagar (av SVF rekommenderat) är 66 %. Detta är väsentligt oförändrat jämfört med 2016 vilket ytterligare understryker att resurserna att omhänderta den ökade patientvolymen inte tillgodosetts på ackrediterade enheter. Detta innebär inte bara brist på operationsresurser utan även på vårdplatser och i viss mån även inom öppenvårdsmottagningen. Liksom tidigare år bedöms patienter med potentiellt botbar sjukdom i större utsträckning på MDK (95 %) än de med icke botbar sjukdom (83 %). Den totala andelen av patienter som föredras på MDK är nära 90 %, att jämföra med målet på 90 %. 11. Sammanfattande kommentarer Sida 43 av 46

Patienter som bedöms med kurativ intention är 46 % (regional variation 40-52 %) med över åren minskande regional variation vilket förhoppningsvis tyder på att det nationella arbetet med både vårdprogram och register bär frukt i en ökad samsyn på patienternas möjlighet till behandling. Antalet resektioner har ökat från år till år och 2017 registrerades 583 resektioner i Riket jämfört med ca 520 under 2015 respektive 2016. Andelen venresektioner ökade under registrets första år för att de senare åren vara relativt konstant med omkring 20 % venresektioner. Den regionala variationen har samtidigt minskat något vilket kan peka på ett mer jämlikt kirurgisk omhändertagande. Av Whipple/total pankreatektomi var endast 52 % och av distala resektioner 56 % utan postoperativa komplikationer, vilket visar att dessa operationer både är resurskrävande och besvärliga för patienten. Pankreasanastomosläckage är den enskilt vanligaste komplikationen efter både Whipples operation, 13 % och distal resektion, 22 %. Allvarliga komplikationer (Clavien-Dindo 3b eller högre) var 11 % efter Whipple/total pankreatektomi och 5 % efter distal resektion. Resultaten är i linje med redovisade resultat från andra stora centra i världen. Komplikationsfrekvensen och fördelningen av komplikationer är väsentligen oförändrade jämfört med tidigare år och det föreligger en relativt stor regional variation. Det senare kan avspegla faktisk skillnad i komplikationsfrekvens men också en skillnad i hur komplikationer tolkas och registreras. Dessutom är det olyckligtvis 17 % respektive 18 % saknade data vid tillfället för datauttag vilket måste beaktas i analysen. Postoperativ 30-dagars mortalitet var i Riket 1,2 % respektive 0 % efter Whipple/total pankreatektomi och distal pankreatektomi och efter 90-dagar 2,6 % respektive 0,6 %. Detta är inom målvärdet angivet i det nationella vårdprogrammet och även mycket bra siffror i ett internationellt perspektiv. Tendensen de senaste tre åren är oförändrad 30 dagars mortalitet men sjunkande 90 dagars mortalitet. Standardiserad analys av operationspreparat enligt KVAST har ökat i landet tidigare men ligger nu stilla på drygt 80 %. För att fylla i E-formuläret krävs i det nya formuläret att PAD-bedömningen är gjord standardiserat enligt KVAST. Täckningsgraden för formuläret är 79 %. Här finns troligen en regional variation och en förbättringspotential. En ökad andel PAD som följer KVAST dokumentet innebär en säkrare och mer enhetlig bedömning av resektionsytor (= lägre andel R0-resektioner), men även antalet lymfkörtlar som identifieras och undersöks ökar stadigt vilket ytterligare förbättrar möjligheten att bedöma prognos. 2017 registrerades en R0-frekvens efter Whipple-resektion på 63 % och 22 (regional variation 11 31) identifierade lymfkörtlar. Sammantaget kan man konstatera att Nationella kvalitetsregistret redovisar data som är internationellt mycket bra i jämförelse med stora studier och datauttag från välrenommerade centra vilket är glädjande då registret visar populationsbaserade data. Vidare kan man från registret utläsa att omhändertagandet av patienterna, både avseende pre-operativ bedömning och kirurgisk behandling nu närmar sig de högt ställda målen i det nationella vårdprogrammet för pankreascancer och att den regionala variationen stadigt minskar. Osäkerheten finns nu framförallt på tillgängligheten och tillgången till operation och postoperativa vårdplatser. 11. Sammanfattande kommentarer Sida 44 av 46

Slutligen kan man notera att det i Sverige 2017 har rapporterats 583 genomförda pankreasresektioner från totalt 8 sjukhus. Antalet sjukhus som utför dessa är sedan 2017 begränsat till landets universitetssjukhus. Uppsala regionen har lagt ut en del operationer inom regionen (Karlstad) efter utredning styrd från huvudorten. Antalet resektioner har ökat jämfört med 2015/16. Ökningen som fortsatt sker kan bero på att fler premaligna tumörer (cystiska tumörer/ipmn) opereras liksom att något fler lokalt avancerade tumörer reseseras. Under 2017 har all pankreas och periampullär cancerkirurgi koncentrerats till de 6 stora regionklinikerna och beslutad åtgärd från SKL att avancerad pankreascancerkirurgi med behov av artärrekonstruktion skall förläggas till två nationella enheter, Göteborg och Stockholm. Dessa beslut gäller från 1/11 2017. Som följd av att den under 2015-16 genomförda valideringen visade robusta och godkända data är nu registret öppet för ansökningar om datauttag för forskningsändamål. Anvisningar finns på registrets hemsida under fliken dokument. I nuläget är 14 projekt godkända och har erhållit datauttag. Ett projekt finns publicerat och ytterligare tre har nu skickats in till vetenskaplig tidskrift. Under året redovisade två projekt sina resultat vid den europeiska lever/pankreas kongressen (E-AHPBA) i Mainz i maj. Vidare presenterades ett projeket vid vårmöte i Stockholm, arrangerat av Swedish Study group for PAncreatic Cancer (SSPAC), och registerdata presenterades även vid Kirurgveckan i Jönköping i augusti. Den nya E-blanketten (PAD) lanserades med start 2017. Förhoppningen styrgruppen har med utformningen av den nya blanketten är att denna skall fyllas i av patolog samtidigt med PAD svar. Sammanfattningsvis hoppas vi att täckningsgraden fortsätter att vara hög och att operationsresurser och vårdplatser förbättras/ökar så att ledtiderna för patienterna från remiss till behandling kan minskas enligt SVF. Vi ser också med spänning fram emot ytterligare forskningsresultat och forskningsprojekt på data från Pankreasregistret. För styrgruppen för Nationella kvalitetsregistret för tumörer i pankreas och periampullärt. Thomas Gasslander Registerhållare Bobby Tingstedt Ordförande 11. Sammanfattande kommentarer Sida 45 av 46

Kvalitetregister för tumörer i pankreas och periampullärt - Årsrapport 2017 Rapporten är framtagen av styrgruppen i samarbete med Regionalt cancercentrum sydöst. Utgiven 2018-06-21