STATENS BEREDNING FÖR MEDICINSK OCH SOCIAL UTVÄRDERING
BEHOV AV PRAKTIKNÄRA FORSKNING OCH VETENSKAPLIG UTVÄRDERING INOM VIKTIGA OMRÅDEN ELLER VEM ÄGER RÄTTEN ATT AVGÖRA VAD SOM ÄR RELEVANT? Sofia Tranæus Professor Avdelningschef Statens beredning för medicinsk och social utvärdering
Vad är en vetenskaplig kunskapslucka? En kunskapslucka innebär otillräckligt vetenskapligt underlag : Bra systematiska litteraturöversikter visar på osäker effekt av en metod eller insats Mer primärforskning behövs! Det saknas bra systematiska litteraturöversikt Systematisk översikt behövs!
85% of Health Research Funding is wasted avoidably Sir Iain Chalmers and Paul Glasziou Avoidable waste in the production and reporting of research evidence The Lancet, Volume 374, Issue 9683, Pages 86-89, 4 July 2009
Varför waste? 1. Fel forskningsfråga/relevans Forskningsagendan sätts utan inflytande från brukare, behandlande personal och närstående Forskningen fokuserar inte på de frågor och de utfall som har störst betydelse för patienter och för hälso- och sjukvården, tandvården och den sociala omsorgen
Frågor
Utfallsmått 1. Relevanta för patienten! Dödlighet Livskvalitet Sjuklighet Lidande Funktionsnedsättning 2. Surrogatmått Vad patienten/personen känner eller anser! Mätbara faktorer som i någon mån är relaterade till utfall som är relevanta för patienten Blodfetter Blodtryck Bentäthet
Surrogatmått
Varför waste? 1. Fel forskningsfråga/relevans Forskningsagendan sätts utan inflytande från brukare, behandlande personal och närstående Forskningen fokuserar inte på de frågor och de utfall som har störst betydelse för patienter och för hälso- och sjukvården, tandvården och den sociala omsorgen 2. Fel studiedesign/genomförande Forskningen startas utan en systematisk genomgång av existerande kunskapsläge, vilket kan innebära att forskning görs på frågor som redan är besvarade Forskningen använder sig av felaktig studiemetodik för att besvara frågan
52 kliniska studier > 5,600 patienter Fergusson, D; Glass, K C; Hutton, B, and Shapiro, S. Randomized controlled trials of aprotinin in cardiac surgery using clinical equipoise to stop the bleeding. Clinical Trials. 2005; 2(3)218-232.
Varför waste? 3. Otillräcklig publicering/spridning Forskningen kommer inte alla till godo genom att den inte publiceras (helt eller delvis), alternativt inte beskrivs på ett korrekt eller tillräckligt utförligt sätt De som berörs av forskningen, det vill säga brukare, delar av professionen och närstående har inte tillgång till de internationella publikationer där forskningsresultaten publiceras Dessa är inte heller skrivna på ett lättfattligt språk vilket kan innebära att forskningen inte kommer alla till godo
Varför waste? 4. Uppdaterade systematiska översikter görs inte Forskningen sätts inte samman med annan forskning efter det att den är klar 5. Ny kunskap används inte Den kunskap som tagits fram når inte brukarna och professionen om den inte implementeras
Istället! 1. Öka kraven för att säkerställa att forskningsfrågan inte redan har besvarats Gör en systematisk översikt! 2. Öka inflytandet så att de som berörs av forskningen (relevant profession, brukare, klienter, patienter och närstående) kan påverka vad som blir beforskat Öka brukar/behandlarinflytande! 3. Rikta forskningsmedel mot frågeställningar prioriterade av berörda parter Ha prioriteringsprocesser som standard!
Istället! 4. Öka kraven så att slutförda studier ställs i relation till tidigare studier i en uppdaterad systematisk översikt Gör en NY systematisk översikt! 5. Utöka stödet för implementering så att effektiva metoder snabbare förs in samtidigt som mer ineffektiva metoder utmönstras Effektivare kunskapsstyrning!
Istället! 1. Öka kraven för att säkerställa att forskningsfrågan inte redan har besvarats Gör en systematisk översikt! 2. Öka inflytandet så att de som berörs av forskningen (relevant profession, brukare, klienter, patienter och närstående) kan påverka vad som blir beforskat Öka brukar/behandlarinflytande! 3. Rikta forskningsmedel mot frågeställningar prioriterade av berörda parter Ha prioriteringsprocesser som standard!
Öka inflytandet från dem som berörs av forskningen! 1. Vid prioriteringar kring satsningar av forskningsmedel bör aktiv medverkan finnas av alla berörda parter
Prioritering av kunskapsluckor enligt James Lind Alliances metod JLA är en oberoende organisation i England som bildades 2004 Finansieras av National Institute for Health Research (NIHR) and drivs av NIHR Evaluation, Trials and Studies Coordinating Centre (NETSCC) Syftet är att patienter, anhöriga och vårdgivare tillsammans identifierar och prioriterar de tio viktigaste kunskapsluckorna inom olika områden med avseende på behandlingsmetoder Prioritising setting partnerships
JLA forts Principer Transparent process Inkludering (balans patienter och kliniker) Enbart arbeta med identifierade kunskapsluckor 85 partmerships med över 50 områden med Top ten (t ex astma, demens, multipel skleros, trycksår, prostatacancer, stroke, tinnitus, diabetes, urininkontinens) JLA guidebook
4 nyckelsteg 1. Samla in möjliga kunskapsluckor 2. Utreda kunskapsluckorna 3. Triagesteg för att få fram de högst rankade kunskapsluckorna 4. Workshop för att nå konsensus om de 10 viktigaste kunskapsluckorna
Öka inflytandet från dem som berörs av forskningen! 1. Vid prioriteringar kring satsningar av forskningsmedel bör aktiv medverkan finnas av alla berörda parter 2. Kräv att forskning har en aktiv brukarmedverkan
Forskningsfinansiär inom behandlingsforskning Startade 2010, ca 250 medarbetare Största finansiären för forskning kring kliniska effektstudier Är just nu ledande när det gäller brukar- och behandlarmedverkan inom forskningsfinansiering PCORI Funds Research to Help Patients Choose Healthcare Options That Best Meet Their Needs
Vilka engageras i forskningen Patienter/brukare Kliniker Närstående Andra berörda D v s alla som blir påverkade av forskningen
Vad menas med engagemang Meningsfullt involverande Genomarbetad plan för engagemang Väl sammansatt grupp av berörda parter Olika lösningar för olika projekt Länk engagement rubric: http://www.pcori.org/sites/default/files/engagement- Rubric.pdf
Brukarmedverkan i alla steg För sökande krävs att brukare medverkat i framtagande av studien Brukarmedverkan för att ta fram prioriterade forskningsområden Brukarmedverkan i beredningsgrupper Brukarmedverkan i framtagande av informationsmaterial samt spridning av forskningsfrågor Studier kan initieras av forskare såväl som brukare, brukare kan vara medsökande samt medförfattare på artiklar
Bidragsformer Utlysningar Breda Riktade Awards Innan studien Skapa nätverk, identifiera partners Starta arbetet med identifierade partners (brukare, närstående, kliniker et c) Framtagande av forskningsplan Rätt fråga, rätt utfall Efter studien Spridning Implementering
Spridning Finansierar Open access Efter publicering görs kliniker- samt patientversion av studiens resultat (500 ord) Om studien inte publiceras inom viss tid kommer PCORI att publicera resultatet på web Tillgång till rådata (data re-use)
Stödfunktioner Engagement and dissemination officer (anställda) Stödfunktion, innan, under och efter forskningsstudie Spridning av forskning och forskningsresultat Utbildning Ambassadors (frivilliga) Personer utanför PCORI, kan vara ambassadörer för organisationer (tex brukarorganisationer) Brygga mellan olika organisationer, samhälle, sjukvården et c och PCORI Ska medverka i rekrytering, prioritering, spridning, utbildning, medvetandegörande av forskning
Öka inflytandet från dem som berörs av forskningen! 1. Vid prioriteringar kring satsningar av forskningsmedel bör aktiv medverkan finnas av alla berörda parter 2. Kräv att forskning har en aktiv brukar- och behandlarmedverkan 3. Arbeta för att forskning och forskningsmetodik ska ingå som en naturlig del i alla utbildningar och för personal på alla nivåer inom hälso och sjukvård, tandvård och det sociala omsorgsområdet
Öka inflytandet från dem som berörs av forskningen! 4. För att säkerställa att det finns representanter för brukare och allmänhet som har en djupare kunskap inom forskning och forskningsmetodik bör utbildningssatsningar genomföras
Öka inflytandet från dem som berörs av forskningen! 4. För att säkerställa att det finns representanter för brukare och allmänhet som har en djupare kunskap inom forskning och forskningsmetodik bör utbildningssatsningar genomföras 5. Möjliggör att forskningsresultaten sprids till dem som berörs av forskningen på ett för dem förståeligt språk
STATENS BEREDNING FÖR MEDICINSK OCH SOCIAL UTVÄRDERING
Länken som fattas? I steget mellan innovation och fullständig klinisk utvärdering kan en test- och utvecklingsmiljö vara lösningen! Det goda exemplet: Prisbelönt Vinnovafinansierat projekt!