P R O J E K T N A M N U T G Å V A Barns rätt som närstående- att utveckla en evidensbaserad handlingsplan i palliativ vård 1 H A N D L Ä G G A R E D A T U M D I A R I E N R Jennie Nimborg 2015-06-30 LS-LED13-711 Jag behöver prata med dig Och du ser mig! Slutrapport Barns rätt som närstående att utveckla evidensbaserad handlingsplan i palliativ vård LS-LED13-711 Signeras: Signeras: 2015-11-06 2015-11-06 Ort och datum Ort och datum Uppdragsgivarens ombud Monica Gustafsson-Wallin Projektledare Jennie Nimborg
SID 2(32)
SAMMANFATTNING För att stödja implementeringen av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 2g ) och Patientsäkerhetslagen (6 kap. 5 PSL) har ett utvecklingsprojekt pågått i de palliativa enheterna i Landstinget Sörmland under perioden januari 2014- juni 2015. De medverkande enheterna, SSIH, Vårdcentralen Strängnäs och Viktoriaenheten, Mälarsjukhuset har getts stöd i arbetet med att utforma och implementera en verksamhetsnära handlingsplan med rutin i syfte att stärka barns hälsa både på lång och kort sikt. Arbetsprocessen har resulterat i utarbetat stödmaterial, ökad kompetens samt dokumentationsstöd i patientjournal som varit framgångsfaktorer i att stärka förmågan att uppmärksamma, ge information, råd och stöd till barn som närstående i den egna verksamheten. Projektet har under hela arbetsprocessen haft ett medvetet förhållningssätt till implementeringsprocessen och dess framgångsfaktorer där tvärprofessionella arbetsgrupper, tydlig förankring i ledning samt ett strukturerat och prioriterat arbetssätt med tydliga mål, ansvar och återkoppling varit framgångsfraktorer. Erfarenhet och resultat visar på att medarbetare i högre grad uppmärksammar och möter barn som närstående i verksamheten och har därmed nått framgång i att förverkliga HSL 2g i den palliativa vården. Uppdraget har genomförts som ett utvecklings- och forskningsprojekt i samverkan med FoU i Sörmland samt Mälardalens högskola, Akademin för Hälsa, vård och välfärd. Forskningsprojektet har studerat implementeringsprocessen av riktlinjerna och vilka effekter interventionen ger. SID 3(32)
SAMMANFATTNING 3 INLEDNING 5 1. BAKGRUND 6 1.2 Barns rätt som närstående i palliativ vård 6 1.3 Projektets initiering 7 2. MÅLSÄTTNINGAR 9 2.1 Huvudmål 9 2.2 Tillagda huvudmål 9 2.3 Effektmål 9 2.4 Tillagda effektmål 10 3. METOD FÖR GENOMFÖRANDE 10 3.1 Ett verksamhetsnära implementeringsperspektiv 10 3.2 Forskning från sidan 12 4. ARBETSPROCESSEN ÖVER TID 13 5. MÅLUPPFYLLELSE 14 5.1 Utarbetat en handlingsplan med rutin 14 5.2 Barn som närstående uppmärksammas i verksamheterna 14 5.3 Att omsätta styrande dokument 15 5.4 Spridning av projektets resultat och erfarenheter 16 6. ERFARENHETER UTIFRÅN ARBETSPROCESSEN 17 6.1 Organisatoriska förutsättningar 17 6.2 Att vara medskapande i ett utvecklingsarbete 18 6.3 Vikten av kompetensutveckling för att driva utvecklingsarbeten 19 6.4 Dokumentationsstöd för att kvalitetssäkra 21 6.5 Framgångsfaktorer och uppmärksammad förbättringspotential 21 7. FÖRSLAG FORTSATT ARBETE I VERKSAMHETERNA 22 7.1 Samverkan för barnets bästa 22 7.2 Fortsatta utbildningsinsatser 22 7.3 Dokumentationsstöd 22 7.4 Miljön 23 7.5 Fortsatt spridning av lärdomar, erfarenheter och goda exempel 24 7.6 Handledning 24 7.7 Kvalitetetsäkring och ledningssystem 24 8. FÖRSLAG ÅTGÄRDER GENERELLT I LANDSTINGET 25 8.1 Landstinget Sörmlands mallar för handlingsplaner och rutiner 25 8.2 Kompetensutveckling 25 8.3 Informationsbroschyrer på flera språk 26 8.4 Statistik utifrån dokumentationsstöd 26 9. PROJEKTETS MOTTAGARE 27 9.1 Målgruppsbeskrivning 27 9.2 Mottagargruppen 27 9.3 Överlämnande till mottagargruppen 27 9.4 Kommunikationsplan 27 10. BILAGOR 28 SID 4(32)
INLEDNING FN:s konvention om barnets rättigheter är vägledande för hur vi i samhället ska möta barn. Konventionen ser till att barns bästa alltid ska komma i främsta rummet vid beslut rörande barn (artikel 3). Barn har rätt att uttala sin åsikt och bli lyssnad till i förhållande till ålder och mognad (artikel 12). I hälso- och sjukvården är barn som närstående ofta osynliga. Deras behov av information och stöd har varit svåra att uppmärksamma och tillgodose, trots det lagstöd som sedan flera år finns i hälso- och sjukvårdslagen (HSL 2g ). Forskning visar på barns sårbarhet och utsatthet när en förälder är allvarligt sjuk, skadas eller oväntat dör. Deras hälsa påverkas både på lång och kort sikt. Forskningen ger ett kunskapsunderlag för att i patientnära verksamheter uppmärksamma barns behov och kunna ge stöd som både kan förbättra den aktuella situationen samt förebygga negativa konsekvenser senare i livet. Mot bakgrund av forskningen och lagens intentioner har Socialstyrelsen i det nationella implementeringsarbetet, identifierat arbetet med barn som närstående som en viktig insats i arbetet för en god folkhälsa. Utifrån det lagstöd som trädde i kraft 2010 har Landstinget Sörmlands Råd barn som närstående haft i uppdrag att initiera kompetenshöjande insatser i arbetet med att omsätta Barnets rätt som närstående enligt HSL 2g samt genomföra insatser enligt landstingets egen riktlinje Trygga och förebygga LS-LED 11-287. För att nå framgång i arbetet initierade rådet ett pilotprojekt, Barns rätt som närstående att utveckla evidensbaserad handlingsplan i palliativ vård. Projektets huvudmål har varit att ge stöd till de medverkande palliativa enheterna för att i en pedagogisk process formulera och utarbeta en handlingsplan för arbetet med barn som närstående. Syftet för projektet har varit att leva upp till lagen och därmed stärka barns hälsa både på kort- och lång sikt genom ändamålsenligt stöd och i enlighet med evidens. Denna slutrapport vill beskriva de medverkande enheternas arbetsprocess samt resultat och erfarenheter som processerna lett fram till. Rapporten vill också inspirera till fortsatt utvecklingsarbete i patientnära verksamheter gällande barns rätt som närstående, samt visa på hur man kan omsätta styrande dokument till vardagsnära arbetssätt. SID 5(32)
1. BAKGRUND I bakgrunden beskrivs barns rättigheter som närstående i patientnära verksamheter och hur Landstinget Sörmlands verkat för att förverkliga HSL 2 g i den palliativa vården i och med projektets initiering och utformning. 1.2 Barns rätt som närstående i palliativ vård Barn (0-18 år) som närstående till allvarligt sjuka är en grupp som under de senaste åren uppmärksammats via forskningsresultat, utredningar samt lagförändringar. För barn till en förälder som är svårt sjuk och befinner sig i livets slutskede kan det innebära stora psykiska, fysiska och sociala påfrestningar. Forskning och utredningar har visat att barn till dessa föräldrar är extra sårbara och att deras hälsa och utveckling riskerar att skadas både på lång- och kort sikt. För att stärka hälsan bör barn göras delaktiga och ges stöd för att klara sin situation. Annars finns risk för utanförskap som kan skapa egna fantasier, rädsla och skuldkänslor. 1 2 3 4 5 6 7 8 Statliga utredningar (SOU 1998:31, SOU 2006:100, proposition 2008/09:193) har påvisat att patientnära verksamheter brister när det gäller uppmärksammandet av barn som närstående. Verksamheterna saknar ofta rutiner och kompetens. Särskilt påtalas denna brist i verksamheter som företrädesvis definieras som vuxenvård. 9 Forskning visar även att vårdpersonal som möter barn som närstående kan uppleva en osäkerhet när det gäller att samtala med, eller att involvera dem i vårdsituationen. De har en rädsla för att väcka obehagliga känslor hos barnet genom att ge information och har visats sig 10 11 12 13 inneha en föreställning om att barnets delaktighet kan göra mer skada än nytta. 1 Socialstyrelsen. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. 2013 2 Rostila M, Saarela JM. Time does not heal all wounds: Mortality following the death of a parent. 2011. Journal of marriage and family, 73: 236-249 3 Hjern A, Adelino Manhica, H. Barn som anhöriga till patienter i vården hur många är de? Nka 2013:1 4 Nolbris M, Att vara syskon till ett barn eller ungdom med cancersjukdom, 2009Hjern A, Adelino Manhica, H. Barn som anhöriga till patienter i vården hur många är de? Nka 2013:1 5 Nolbris M, Abrahamsson J, Hellström AL, Olofsson L, Enskär K. The experience of therapeutic support groups by siblings of children with cancer. Peadric Nursing, 36(6), 298-304. 20105 6 Avelin, P., Gyllensvärd, G., Erlandsson, K., & Rådestad, I. Adolescent s Eperiences of Having a Stillborn Halb-Sibling, Death studies (Accepted: 29 Apr 2013; published online 05 Feb 2014) 7 Bylund Grenklo T. Self-injury in Teenagers Who Lost a Parent to Cancer. JAMA Pediatr. 2013;167(2):133-140. doi:10.1001/jamapediatrics. 2013.430 8 Östman, M & Hansson, L. Children in families with a severely mentally ill member, prevalence and needs for support. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol (2002) 37: 243-248 9 Socialstyrelsen. Barn som anhöriga. 2013 10 Eilegård A, Steineck G, Nyberg T, Kreichbergs U, The impact of information and involvement when a brother or sister to cancer A nationwide long-term follow-up of bereaved siblings. 2013 11 Dellve L, Cernerud L, Hallberg L.R. Harmonizing dilemmas. Siblings of children with DAMP and Asberger syndrome s experience of coping with their life situations. Scandinavian Journal of Caring Science, 14(3), 172-178 12 Eilegård A., Steineck G, Nyberg T, & Kreicbergs, U. Psychological health in siblings who lost a brother or sister to cancer 2 or 9 years earlier. Psycho-Oncology, 22, 683-691.2012 13 Järkestig Berggren, U & Hanson, E. Barn som anhöriga till föräldrar med allvarlig fysisk sjukdom eller skada. En kunskapsöversikt om metoder för att ge stöd till barn. Nka 2013:2 SID 6(32)
Utifrån uppmärksammade brister och synliggjorda behov infördes en ny bestämmelse i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 2g ) som innebär att hälso- och sjukvården och dess personal: särskilt ska beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med: har en psykisk störning eller funktionsnedsättning har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel oväntat avlider I Patientsäkerhetslagen, 6 kap. 5 PSL, tydliggörs hälso- och sjukvårdspersonalens personliga ansvar för att barn som anhörigas behov av information, råd och stöd tillgodoses. Likaså betonas vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen ska samverka med andra samhällsorgan, organisationer och andra som berörs i frågor som rör barn som far illa eller riskerar att fara illa. Landstinget Sörmland har i sitt arbete med HSL 2g antagit en bredare definition av barn som närstående. Definitionen innefattar ett barn där någon dem närstående lever med eller har drabbas av någon av de ovanstående punkterna, vilket exempelvis inkluderar relationer som syskon och mor- och farföräldrar. 1.3 Projektets initiering Landstingets Råd barn som närstående har som ett av sina uppdrag att initiera kompetenshöjande insatser i landstingets arbete med att omsätta uppdraget Barnets rätt som närstående enligt HSL 2g samt Landstinget Sörmlands egen riktlinje Trygga och förebygga LS-LED 11-287. I enlighet med gällande riktlinje initierade rådet ett pilotprojekt Barns rätt som närstående att utveckla evidensbaserad handlingsplan i palliativ vård. Valet av ett utvecklingsprojekt i den palliativa vården kom sig då landstingets palliativa enheter har visat stort intresse för att få stöd i arbetet med barn som närstående. De två enheterna i den norra länsdelen, SSIH Vårdcentralen Strängnäs (totalt 14 medarbetare) och Viktoriaenheten Mälarsjukhuset (ca 120 medarbetare), kom att medverka aktivt i projektet, medan enheterna i södra och västra länsdelarna fick utgöra kontrollgrupper. Projektet och urval av medverkande enheter har förankrats i landstingets Palliativa råd, som har följt projektets utveckling över tid. Parallellt med utvecklingsprojektet har ett forskningsprojekt genomförts i samverkan med FoU i Sörmland samt Mälardalens högskola, Akademin för Hälsa, vård och välfärd. Syftet har varit att studera implementerings- och lärandeprocessen i att utveckla evidensbaserade handlingsplaner. Forskningsmetoden har haft både kvalitativ och kvantitativ ansats. SID 7(32)
1.4 Projektets uppbyggnad och struktur i korthet Medel för att genomföra projektet tilldelades av Hållbarhetsnämnden, se budgetredovisning, bilaga 1. Projektets uppbyggnad och struktur har haft ett medvetet förhållningssätt till organisationsstruktur med nyckelpersoner för att nå framgång i arbetet. Projektets organisering visas i en schematisk bild, se bilaga 2. Nedan definieras några av de arbetsformer som funnits under projektets gång och som behandlas i denna rapport. För utförligare beskrivning hänvisas till projektplanen. Projektledare, i uppstart av projektet anställdes en projektledare på 50 %. Projektledarens roll har varit att leda, fördela och dokumentera arbetet inom projektet. Projektledare Ulrika Nygren avslutade sin projektledartjänst den 1 september 2014 pga. tillträde till annan tjänst inom landstinget. Ulrika har under hösten 2014 haft 5 % kvar i projektet som handledare för den nya projektledaren. Ny projektledare Jennie Nimborg påbörjande sin tjänst 15 augusti 2014. Projektgrupp Ulrika Nygren, projektledare t.o.m. 20140831 Jennie Nimborg, projektledare fr.o.m. 20140901 Åsa Svensson, projektmedarbetare, Viktoriaenheten, MSE Anna Åström, projektmedarbetare, SSIH Vårdcentralen Strängnäs Anna och Åsa utsågs till projektmedarbetare från respektive verksamhet av enhets- respektive verksamhetschef tillsammans med ordförande i projektets ledningsgrupp. Projektmedarbetarna är sedan tidigare barnrättspiloter i den egna verksamheten. Projektgruppen har varit en operativ arbetsgrupp som ansvarat för planering av projektets upplägg. Gruppen har kontinuerligt utvärderat arbetet gentemot fastställd projektplan. Projektledaren har kontinuerligt rapporterat till ledningsgruppens ordförande. Tvärprofessionella arbetsgrupper, på respektive enhet, SSIH Strängnäs och Viktoriaeneheten MSE. Arbetsgruppernas huvuduppdrag har varit att arbeta med framtagande samt implementeringen av handlingsplan med rutin på den egna enheten. Projektmedarbetarna har haft huvudansvaret för att förmedla information till arbetsgrupperna, samt ta in synpunkter och förmedla dessa till projektledaren. Under projektets tid har även en dokumentationsgrupp bildats med två representanter från varje arbetsgrupp. Representanterna har haft i uppdrag att arbeta fram ett sökord i patientjournal NCS cross i samverkan med D- data. Arbetsgruppernas sammansättning, se bilaga 3. Förankringsgrupp Ulrika Nygren, projektledare t.o.m. 20140831 Jennie Nimborg, projektledare fr.o.m. 20140901 Ann-Charlotte Sjöviker Larsson, verksamhetschef SSIH Strängnäs Marianne Ericsson, enhetschef Viktoriaenheten Annika Randberg, enhetschef Viktoriaenheten Förankringsgruppen har möjliggjort för projektgruppen att genomföra projektplanernas insatser på de medverkande enheterna. De har även underlättat för projektmedarbetarna när det gäller förankring av projektet på respektive enhet. Likaså har stöd getts vid implementering av framtagna handlingsplaner. Medverkande chefer har haft det yttersta SID 8(32)
ansvaret för att framtagandet av handlingsplanerna kopplas till landstingets ledningssystem. Respektive enhets- och verksamhetschef har i verksamheten: - Avsatt tid för träffar inom projektet, enligt projektplan - Schemalagt personal inför kompetenshöjande insatser - Gett utrymme i verksamheten för förankring vid arbetsplatsträffar, planeringsdagar, temamöten och klinikdagar. - Distribuerat enkäter till medarbetare på enheterna i samverkan med projektledare och FoU i Sörmland. 2. MÅLSÄTTNINGAR Vid initiering av projektet sattes ett antal huvud respektive effektmål upp. Under projektets gång framkom nya målsättningar som nedan beskrivs under tillagda huvud- och effektmål. 2.1 Huvudmål De medverkande palliativa enheterna i landstingets Hälso- och sjukvårdsförvaltning, SSIH, Vårdcentralen Strängnäs och Viktoriaenheten, Mälarsjukhuset ska i en pedagogisk process: formulera en handlingsplan enligt gällande riktlinje och evidens, inom respektive enhet utarbeta och pröva vardagsnära arbetssätt med att uppmärksamma och informera barn som närstående samt utveckla ändamålsenligt stöd i enlighet med evidens och handlingsplan sprida projektets resultat till samtliga fyra palliativa enheter i landstinget Projektets erfarenheter ska vid avslutandet göras tillgängliga för andra förvaltningar och verksamheter i Landstinget. 2.2 Tillagda huvudmål Ansvarig sjuksköterska/läkare dokumenterar i patientens NCS Cross journal om patienten har barn som närstående samt behov och vidtagna åtgärder. 2.3 Effektmål Medverkande verksamheter arbetar utifrån ett barnrättsperspektiv i situationer där barn är närstående samt förverkligar lagstiftning och landstingets riktlinje i sina verksamheter Personalen upplever en ökad kompetens och trygghet i arbetet med barn som närstående Barn och föräldrar upplever att barnet som närstående får information samt ändamålsenligt stöd från verksamheten SID 9(32)
Barnets rätt till god hälsa, utveckling och delaktighet och barnets förutsättningar för god hälsa längre fram i livet har stärkts Alla nivåer inom landstinget har fått en ökad kunskap om hur evidensbaserade implementerings- och lärande processer kan leda till förändrade förhållningssätt och rutiner vid omsättandet av styrande dokument 2.4 Tillagda effektmål All personal inom de medverkande verksamheterna har fått en ökad kunskap om barn som närstående till patienter inom den onkologiska och palliativa vården Personal inom arbetsgrupperna har fått en ökad kunskap om framtagning av handlingsplaner och rutiner kring dess syfte, innehåll och utformning. 3. METOD FÖR GENOMFÖRANDE 3.1 Ett verksamhetsnära implementeringsperspektiv Ett av huvudmålen för projektet har varit att de medverkande palliativa enheterna i en pedagogisk process ska utarbeta och implementera en handlingsplan för att uppmärksamma och informera barn som närstående i enlighet med evidens. För att nå framgång i det har projektets struktur och utformning medvetet förhållit sig till implementeringsprocessen och dess framgångsfaktorer. Några av kärnkomponenterna har varit att skapa kompetens och motivation hos användarna, en stödjande organisation och ett effektivt ledarskap. Projektgrupp, förankringsgrupp och arbetsgrupp har i implementeringsprocessen haft stöd i Socialstyrelsen utgåva Om implementering 14 som beskriver implementeringsprocessenen utifrån fyra olika faser. Faserna har gett stöd för struktur i den verksamhetsnära implementeringen i projektet och har över tid innefattat: Behovsinventering Inspirations och motivationshöjande insatser för att se behovet av att uppmärksamma barn som närstående. Tydliga mål och vinster för arbetet i verksamheten. Installation Implementeringsplan av handlingsplan med rutin. Synliggör potentiella hinder och framgångsfaktorer i arbetet med barn som närstående på alla nivåer. Kompetenshöjande insatser till hela verksamheten. Användning Rutinen är verksamhetsnära och finns i den ordinarie verksamhetsplaneringen. Stödmaterial som underlättar och stödjer arbetet. Vidmakthållande - Fortlöpande utvärdering av arbetet med barn som närstående genom att identifiera utfall av införande, samt ingå i verksamhetens kvalitets- och ledningssystem. 14 Socialstyrelsen. Om implementering. 2012 SID 10(32)
Projektet har målmedvetet arbetet med att involvera personalgruppen, arbetsgruppen och förankringsgrupp under hela arbetsprocessen. Det har skett i olika steg och i olika hög utsträckning. Projektgruppen skrev projektplan gemensamt, med tydliga mål, ansvar och planering för genomförande. Projektplanen har gett förutsättningar i att kunna driva arbetet framåt, mot uppsatta mål, och har varit ett av projektledarens viktigaste verktyg. Projektgrupp och förankringsgrupp gavs extra kompetenshöjande insatser och inspiration i form av konferensdeltagande och egna möten inom området. Insatserna syftade till att stärka delaktighet och förståelse för uppdraget i ett tidigt skede. I upptakt av projektet hölls även inspirations- och informationsträffar till samtliga medarbetare i de båda verksamheterna. Medarbetare fick därefter frivilligt anmäla sig till att delta i den arbetsgrupp som skulle ta fram verksamhetsnära handlingsplan med rutin. Med kunskap om implementering genomförs i genomsnitt 80 procent av det planerade förändringsarbetet efter tre år Arbetsgrupperna har varit tvärprofessionella och haft ur skriften OM implementering, SoS 2013 kontinuerliga träffar under projekttiden, både enskilt på respektive enhet, samt gemensamt under ett tvådagars internat. Arbetsgrupperna har getts process- och implementeringsstöd i att utveckla en handlingsplan med rutin i verksamheten samt stöd i implementering till den övriga verksamheten. Som ett led i implementeringen har föreläsningar och workshops erbjudits till hela verksamheten för att stärka kompetens inom området, identifierade av arbetsgrupperna. Insatserna har berört: Barnrätts- och barnperspektiv, hur upplever barn mötet med vården, Åsa Stålhane lekterapeut landstinget Sörmland (141008) Hur är det att vara barn och förlora en förälder, Mia Berg, författare och vuxen barn som närstående (141008) Hur samtalar man med barn om svåra saker i olika åldrar, Katrin Bartfai Jansson, specialistläkare i onkologi, Johanna Joneklav, kurator, Nära cancer (141111-141112) I och med kontinuerliga träffar inom projektet som dokumenterats har arbetet synliggjorts för samtliga deltagare. Grupperna har kontinuerligt stämt av sitt arbete gemtemot uppsatta mål och aktiviteter i projektplanen. Som ett led i att utvärdera processen i sin helhet genomfördes en utvärderingsdag den 9 april 2015. I dialog med verksamheterna presenterades resultat, erfarenheter och lärdomar. Under dagen identifierades även behov av fortsatta steg efter projektets slut. Dialogen berörde bland annat frågeställningarna: Vilka utmaningar har du sett i arbetet med HSL 2g? att uppmärksamma, informera, ge råd och stöd till barn som närstående Vad har det inneburit för dig att vara med i projektet? Vad har projektet gett dig i din yrkesroll och för verksamheten SID 11(32)
3.2 Forskning från sidan FoU i Sörmland, tillsammans med Mälardalens Högskola (MdH), Akademin för hälsa, vård och välfärd, har under projekttiden studerat framtagandet av lokala evidensbaserade handlingsplaner och implementeringsprocessen i de verksamheter som ingått i projektet. En kartläggning i form av enkät har genomförts före och i slutet av projektet till samtliga fyra palliativa enheter. Frågorna har exempelvis berört huruvida Landstinget Sörmlands riktlinje är känd bland hälso-och sjukvårdspersonalen samt om vilka förutsättningar personalen ser behövs för arbetet. Projektledaren har varit forskarna från FoU i Sörmland behjälplig beträffande utformandet av enkäten samt informerat, distribuerat och skickat påminnelsebrev till samtliga fyra palliativa enheter i länet vid utförande av enkät. Den första enkäten distribuerades som webbenkät. Pga. låg svarfrekvens valdes den andra enkäten att skickas ut som pappersenkät till samtliga medverkande enheter. Vilket inte visade sig ha någon signifikant skillnad på svarsfrekvensen. Forskare från MdH har under projekttiden närvarat vid utbildningsinsatserna och arbetsgruppstillfällena för att spela in förda diskussioner, i syfte att analysera utifrån lärandeoch implementeringsteorier. Kompletterande intervjuer med deltagare i projektet har genomförts. Forskarnas frågeställningar har varit: Hur ser lärandet ut under arbetsprocessen för att ta fram evidensbaserade handlingsplaner? Hur framkommer perspektiv på barn och deras rättigheter i arbetsprocessen och i handlingsplanerna? Vad kännetecknar de vårdsituationer som beskrivs under arbetsprocessen med att ta fram handlingsplanerna? Forskargruppen planerar att presentera sitt resultat till samtliga medverkande verksamheter under våren 2016. Utifrån ovan nämnda frågeställningar planeras för att publicera vetenskapliga artiklar under hösten 2015. Forskargruppen planerar även att studera effekterna av interventionen genom journalgranskning vid samtliga fyra palliativa enheterna. Det finns också en ambition att utefter etisk ansökan kunna studera effekterna på ett djupare plan genom att genomföra intervjuer med barn som närstående och vuxna i deras närhet. SID 12(32)
4. ARBETSPROCESSEN ÖVER TID SID 13(32)
5. MÅLUPPFYLLELSE Under måluppfyllelsen beskrivs det resultat som arbetsprocesserna lett fram till kopplat till projektets huvud- och effektmål. Flera av projektets målsättningar är av mjuka värden och är därmed svåra att mäta. Måluppfyllelsen består av beskrivningar utifrån projektet, där resultaten delvis går i varandra och kan därför inte presenteras var för sig utan vävs samman till sitt sammanhang. Några av effektmålen berörs inte i denna rapport utan bör följas upp på längre sikt, som exempelvis barn och föräldrars upplevelse av information och stöd från verksamheten. 5.1 Utarbetat en handlingsplan med rutin Arbetsgrupper från de medverkande palliativa enheterna har i en pedagogisk process formulerat en verksamhetsnära handlingsplan med rutin, enligt gällande riktlinje och evidens, för respektive enhet. Handlingsplanerna synliggör syfte, mål och genomförande för att uppmärksamma, informera och ge råd och stöd till barn som närstående. I och med arbetsgruppernas delaktighet i arbetsprocessen har projektdeltagare utvecklat sina kunskaper i att utforma en handlingsplan med rutin, dess syfte och användbarhet i det vardagsnära arbetet. Deltagare, på alla nivåer inom projektet, beskriver sig också ha fått en ökad förståelse för implementering av handlingsplan med rutin i den egna verksamheten. 5.2 Barn som närstående uppmärksammas i verksamheterna I och med projektet har medarbetare inom de medverkande verksamheterna fått en ökad kunskap om barns behov som närstående till patienter inom den onkologiska och palliativa vården. Projektet upplevs ha gett förutsättningar, insikt och en känsla av ansvar för att medverka för barnets rätt till en god hälsa, utveckling och delaktighet både i den aktuella situationen men även lägre fram i livet. Lagen och forskningen talar samma språk, det här är ett arbete som möjliggör en bättre folkhälsa för framtiden. Men alla måste med, det är allas ansvar. (deltagare, utvärderingsdagen 9 april 2015) Arbetsgrupperna och övrig personal beskriver en ökad kompetens och ansvar i att uppmärksamma och möta barn som närstående. Kartläggningen visar på att de enheter som deltagit i projektet uppvisar signifikant större andel i att: oftare i sin yrkesroll möter barn 0-18 år Vi möter barnen och säger HEJ! Nu finns det alltid glass på avdelningen! känner till att landstinget har en riktlinje för arbetet med barn som närstående känner till att deras egen verksamhet har en handlingsplan för arbetet med barn som närstående, än de enheter som inte deltagit i projektet. SID 14(32)
I och med projektet har enheterna kunnat omsätta den nya kunskapen till vardagsnära arbetssätt samt arbetat aktivt med att förankra dessa på enheterna. Chefer och medarbetare berättar om ökad trygghet i att ge information, råd och stöd till barn och patienter. Kunskap ger trygghet och en säkerhet i arbetet Vi måste stärka föräldrar att få vara föräldrar. Vi måste VÅGA FRÅGA (deltagare, utvärderingsdagen 9 april 2015) Nedan beskrivs några av de verksamhetsdelar som påverkats och förändrats i och med projektet. En barnvänligare miljö Enheterna har arbetat med skapa en trivsam och trygg miljö med utrymmen för barn att vistas i. Enheterna har införskaffat material och sett över vilken litteratur som finns och kan användas i arbetet med barn som närstående. Arbetsgrupperna har bland annat: Identifierat vilka informationsbroschyrer som kan användas i verksamheterna Viktoriaenheten har sett över utrymmen för barn på båda sektionerna med barnmöbler, leksaker och böcker SSIH Strängnäs har en barnlåda innehållande böcker, spel, pennor, papper och pysselbok till besökande barn Ett ökat medvetet förhållningssätt till placering av sjukvårdande material i hemmet Dokumentationsstöd Ett nytt sökord Barn som närstående i patientjournal NCS cross har utarbetats samt implementerats på enheterna för dokumentation av barn som närstående. Dokumentationsstödet ger förutsättningar för medarbetare på enheterna att markera att man frågat patienten om de har barn. Utformningen av sökordet säkerhetsäller information mellan vårdgivare samt uppföljning av identifierade behov och åtgärder. Statistik visar att medarbetare på enheterna uppmärksammar och identifierar barn som närstående. Dessutom har tillhörande nationella KVÅ-koder kopplats till sökordet. Dokumentationsstödet kan därmed bidra till att mäta och kvalitetssäkra arbetet med barn som närstående. Lathund för att synliggöra Viktoriaenheten har tagit fram en laminerad lathund för arbetet i verksamheten som beskriver rutinen i korthet. Lathunden utarbetades för att underlätta och tydliggöra arbetet med barn som närstående till samtliga medarbetare i verksamheten. 5.3 Att omsätta styrande dokument I och med att enheterna har varit delaktiga i utformningen av en verksamhetsnära handlingsplan med rutin har alla nivåer inom projektet fått en ökad förståelse för hur styrande dokument kan omsättas till vardagsnära arbete. Några beskrivna lärdommar har varit: Att få tiden, och uppleva delaktighet i utvecklingsarbete, ger insikt i kvalitets- och verksamhetsutveckling Det är en styrka att arbeta tvärprofessionellt SID 15(32)
Ett strukturerat arbete med tydliga mål, ansvar, beslut och kontinuerlig återkoppling ger tydliga resultat Insikt om att det går att omsätta styrande dokument till vardagsnära arbetssätt Kompetens om implementering stärker fortsatt arbete i verksamheten, även för andra utvecklingsfrågor Projektledare, med mandat att driva, leder arbetet framåt Stöd från ledningen i att prioritera och planera är en förutsättning Säkrade resurser som tid, ekonomi, personal, och kompetens är en förutsättning 5.4 Spridning av projektets resultat och erfarenheter För att nå framgång i arbetet med att uppmärksamma, ge råd och stöd till barn som närstående i patientnära verksamheter har projektdeltagare i olika konstellationer, och vid olika sammanhang, bidragit till att sprida erfarenheter och resultat från projektet. Några exempel på genomförda aktiviteter har varit: Internt inom projektet Planeringsdagar på Viktoriaenheten. Arbetsgruppsdeltagare presenterar handlingsplan med rutin för verksamheten, som ett led i implementeringen (140902,140909). Arbetsgruppsdeltagare, förankringsgrupp och projektledare nätverkar på arbetsplatsträffar och teammöten på enheterna inom samtliga professioner för att presentera handlingsplan med rutin, som ett led i implementeringen under hösten 2014. Chefer från samtliga fyra palliativa enheter nätverkar för att sprida kännedom om projektet samt en planering för framtida erfarenhets utbyte mellan enheterna (150209). Internt inom landstinget Sörmland Under barnkonventionens 25 årsfirande genomfördes en kampanjvecka i landstinget under budskapet Barnen först. Här spreds information om projektet, genomförande, resultat och erfarenheter så här långt (nov 2014). Vid Onkologklinikens planeringsdag gavs projektet tid för att presentera syfte, resultat och erfarenheter. Presentationen genomfördes av en projektmedarbetare, två arbetsgruppsdeltagare samt projektledaren (141209). I och med utarbetat dokumentationsstöd, innehållande sökordet Barn som närstående, har referenspersoner- och andra pilotverksamheter testat samt utvärderat sökordet i samverkan med D-data. Sökordet kommer att breddinföras till hela hälso- och sjukvården under sommar/hösten 2015. Vid utvärderingsdagen 9 april belystes och utvärderares resultat och erfarenheter av projektet. Till dagen inbjöds samtliga arbetsgruppsdeltagare med respektive enhetsoch verksamhetschefer, chefer för de två kontrollenheterna samt chefer från paramedicin och onkologen som haft medarbetare i arbetsgruppen. Representant från Rådet barn som närstående, Kommunikationsbyrån HEMMA och Merike Hansson från Socialstyrelsen närvarade också under dagen. Sammanställning av dagen dokumenterades och delgavs till samtliga deltagare. Dokumentationen finns sparat i akten. SID 16(32)
Externt Presentation av projektet vid NKA:s konferens Barn som anhörig, Jönköping Medverkande var projektledare och ordförande i ledningsgrupp (141007). SSIH Strängnäs medverkade i ett inslag på SvT samt i ett tidningsreportage där deras arbete med att uppmärksamma, ge stöd och råd till barn som närstående synliggordes. (nov 2014) Kommunikationsmöte gällande spridning av projektet erfarenheter och resultat samt forskningsresultat. En kommunikationsplan färdigställs i samverkan med kommunikationsstaben, HoS utvecklingsenhet, kommunikationsbyrå Hemma, FoU i Sörmland, MdH, Ordförande för Ledningsgruppen och projektledaren (150519, 150616) Utbyte av erfarenheter mellan projektledaren och Marie Golsäter, forskare vid Jönköpings universitet, som använt metoden BRA-samtal i sitt arbete med barn som anhöriga. Mail korrespondens under hösten 2014 samt 2015 har resulterat i ett erfarenhetsutbyte där verksamheternas handlingsplaner delgetts till verksamheter i Jönköping. Även en diskussion kring användbarheten av BRA samtal har ägt rum. Tyvärr utan överförbara resultat för medverkande verksamheter i Landstinget Sörmland. 6. ERFARENHETER UTIFRÅN ARBETSPROCESSEN 6.1 Organisatoriska förutsättningar Projektet har sett vinster med att ha en tydlig förankring i och stöd av ledningen. Förankringsgruppen har haft huvudansvaret för handlingsplanerna, medverkat och varit delaktiga under hela projekttiden, fått egen kompetensutveckling i området och därmed en djupare förståelse för uppdraget. Det är unikt att som chef få vara med och ges kompetensutveckling. Vi förväntas ofta att vara delaktiga och efterfråga resultat utan att egentligen ha egen kunskap i området (Projektdeltagare, utvärderingsdagen 9 april 2015) Förankringsgruppen har prioriterat arbetet genom att avsätta tid och utrymme på möten, föreläsningar, planeringsdagar, teammöten och arbetsplatsträffar för att presentera, reflektera och samtala om barn som närstående. Prioriteringen upplevs ha lett till att arbetet med barns rätt som närstående nu ingår som en del i verksamhetsplaneringen. Beskrivna erfarenheter från medarbetarna visar tydligt på att ledningens prioritering och planering är betydelsefulla faktorer för att kunna bedriva utveklingsarbete i verksamheten. En stor utmaning vid införande av handlingsplan med rutin har varit att nå läkarprofessionen som vid exempelvis kompetenshöjande insatser inte medverkat i samma utsträckning som övriga professioner. Svaret kan ses ligga i att alla professioner från en av de medverkande enheterna inte har samma ledning. Förankringsgruppen har därmed inte haft mandat att styra över alla professioners scheman, vilket i projektet varit ett av förankringsgruppens ansvar för att möjligöra tid för planerade insatser. Det visade sig även vara en utmaning att kunna schemalägga medarbetare på enheterna för att kunna delta vid kompetenshöjande insatser. Sammantaget resulterade detta i att alla inte kunde delta i den utsträckning man önskade trots SID 17(32)
att planering av avsatt tid skett i samråd med verksamheten och därmed fördelades vid två till tre olika tillfällen. För att stärka patientnära verksamheter i arbetet med att uppmärksamma och ge råd och stöd till barn som närstående, behöver organisationen skapa utrymme och ett legitimt arbetssätt för att möta barn i verksamheten. Erfarenheter utifrån nätverksträffar under implementeringsfasen visade initialt på förhållningssätt som det här är inte mitt uppdrag, - det här har jag inte kompetens för, - det är en fråga om tid, jag frågar men kanske inte så mycket mer. Ett förhållningssätt som kan beskrivas som att Mota - inte möta och som visade på en oförståelse för uppdraget enligt HSL 2g. För att vända på sådana förhållningssätt behöver landstinget ge både ledning och medarbetare utrymme och kompetenshöjande insatser för att kunna genomlysa sina verksamheter utifrån ett barnrättsperspektiv. 6.2 Att vara medskapande i ett utvecklingsarbete Att vara delaktig i arbetsprocessen, att få tid och inflytande i utvecklingsarbetet på enheterna, har gett inspiration och nyfikenhet till att försätta bedriva utvecklingsarbeten för att kvalitetsäkra fler områden inom verksamheterna. Att ge tid för att utveckla, göra det vi ska och kan! Och inte bara springa i korridorer (Arbetsgruppsdeltagare, utvärderingsdagen 9 april 2015) Tiden till att få diskutera, reflektera och utbyta erfarenheter inom området har varit en framgångfaktor för förståelse, innebörd av och ansvar för sitt uppdrag. Medarbetarna beskriver detta som en bristvara i dagens vårdstruktur, där många frågor ofta stannar vid att lösa dagen. Projektet visar även positiva erfarenheter utifrån att i den egna verksamheten vara delaktig i utformning av handlingsplan med rutin, där ett verkligt HUR blir levande och högst överförbart till att göra styrande dokument till verksamhetsnära arbete. Denna styrka blev en framgångsfaktor vid implementering i den egna verksamheten, och påtalas även i överförandet av erfarenheter till andra verksamheter. Att få stöta och blöta, ger insikt och förståelse för arbetet Även de icke så mätbara mjuka arbetsuppgifterna måste få ta tid i vardagen (Arbetsgruppsdeltagare, utvärderingsdagen 9 april 2015.) Projektdeltagare beskriver att det funnits ett driv i projektet men att arbetet i vissa avseende uppfattats gå för fort fram. Att ha ett driv i projektet, gentemot projektplanes uppsatta mål och planerarede insatser, har dock varit en viktig faktor i att nå framgång i arbetet, då arbetet annars lätt riskerar att tappa fart eller tappa fokus pga. högt tryck i verksamhetens vardag. Olika verksamheter innebär olika utmaningar Arbetsgruppernas konstellation och storlek har skiljt sig mellan verksamheterna. Dock har båda arbetsgrupperna varit tvärprofessionella vilket har upplevts som en styrka i hela processen. För arbetsgruppen SSIH Strängnäs, där samtliga medarbetare varit delaktiga i utformningen av handlingsplanen har det inneburit att arbetsgruppen inte behövt implementera till övriga medarbetare utan i högre grad kunnat fokusera på det egna genomförandet på enheten. Viktoriaenhetens arbetsgrupp bestod av medarbetare från samtliga tre sektioner i verksamheten, vilka inte är vana med att arbeta som grupp och inte heller alltid SID 18(32)
möter varandra i det dagliga arbetet. Detta har medfört en längre process för att hitta ett gemensamt språk samt samsyn på uppdrag och syfte vid utformning av handlingsplan med rutin. Samtidigt har arbetsgruppens konstellation och storlek varit en förutsättning för att kunna implementera handlingsplanen på hela enheten. Vid implementeringen till hela Viktoriaenheten möttes arbetsgruppsdeltagare av en utmaning i att medarbetare, som inte deltagit i arbetsprocessen vid utvecklingen av handlingsplan med rutin, inte i lika stor utsträckning såg samma behov av att samtala om och uppmärksamma barns behov och rättigheter i verksamheteten. Här har arbetsgruppen, med stöd av ledning och ett gemensamt stödmaterial, varit viktiga för implementeringen som ägt rum både i organisationsstrukturen (arbetsplatsträffar, teammöten) samt i det patientnära arbetet (i mötet med patienter, rondrutiner mm). Projektgruppens arbete Projektgruppen har haft kontinuerliga träffar där projektmedarbetarna tillsammans med projektledare ansvarat för planering av projektets upplägg, samt att kontinuerligt utvärdera arbetet gentemot fastställd projektplan. Det hade varit av nytta för processen att i ett tidigt skede ge ännu mer kompetenshöjande insatser för utformning av handlingsplaner, samt kunskap om implementering och dess framgångsfaktorer, för att trygga och stärka projektmedarbetarnas roll. Projektmedarbetarna har även fungerat som en länk mellan projektledare, enheterna och arbetsgrupperna och har innefattat att vidareförmedla information, samla in anmälningar till utbildningar och träffar inom projektet. Det har visat sig vara en svårighet att kunna sprida och ta emot information på de enheter som inte träffar varandra i det dagliga arbetet. Alla medarbetare har email adress, dock ses email användas i liten skala på enheterna och ingår inte alltid som rutin i det dagliga arbetet. En annan utmaning för projektgruppen har varit att en ny projektledare tillträdde i september 2014. Hur detta har påverkat arbetsprocessen är svårt att säga. Det verkar inte ha påverkat utformning och införandet av handlingsplan med rutin. Arbetsprocessen kan i sin helhet ha påverkats då relationer inom projektet förändrades. Vid tiden för byte av projektledare var arbetsgrupperna och förankringsgrupp på ett tvådagars internat för att färdigställa handlingsplanerna. Internatet möjliggjorde för en bra övergång mellan projektledarna. 6.3 Vikten av kompetensutveckling för att driva utvecklingsarbeten Stärkt kunskap inom området ledde till att medarbetarna kände en ökad trygghet och säkerhet i att följa handlingsplan med rutin och därmed verkställa arbetet med HSL 2 g. Ledningens stöd i att prioritera och se behovet av att kompetensutveckla sin personal, samt hitta forum för att detta ska kunna ske, har poängterats av både ledningen och medarbetarna. Båda menar att det haft stor betydelse för ett resultat som gett avtryck. Barnkompetens i verksamheter där vuxna är patienter Verksamheterna har ett patientfokus och arbetar i första hand med vuxna patienter. Alla medarbetare är inte vana att möta barn i sitt dagliga arbete. Det fanns därför ett behov av utökad kompetens om barnperspektiv och barnrättsperspektivet anpassat utefter den verksamhet medarbetarna befinner sig. I och med medverkan i projektet, och utifrån SID 19(32)
genomförda utbildningsinsatser i verksamheterna, beskrivs en skillnad i mötet med och förhållningssätt till barn i verksamheten. Alla borde få det projektet inneburit, en förståelse, en kunskap att se behovet varför. Att våga möta sin egen rädsla, att våga möta barnet (deltagare, utvärderingsdagen 9 april 2015) Att utifrån ett verksamhetsperspektiv stärkt kompetensen samt utformat en handlingsplan, har gett förutsättningar för att kunna omformulera farhågor och frågeställningar, som i olika hög utsträckning lyfts under projektet. Erfarenheterna visar att medarbetare gått från: Att inte fråga om barn som närstående Att inte se patientens barns eventuella behov Inte möta barn som finns i verksamheten Oro för att skada barnet, genom att fråga Rutinmässigt ställa frågan om patienten har barn som närstående Våga fråga hur barnet påverkas av patientens sjukdom Skapat en socialt och fysiskt barnvänlig miljö, erbjuder familjesamtal Insikt i att för att stärka barns hälsa ska barn göras delaktiga Osäkerhet i vilket stöd som finns att erbjuda Sett över och säkrat resurser som kan användas internt och externt Att utforma och tillgängliggöra evidensbaserade handlingsplansplaner Arbetsgruppernas arbete med framtagandet av handlingsplanerna har underlättats av landstingets riktlinje samt nationellt pågående utvecklingsarbete inom området. Dock råder det en begreppsförvirring bland landstingets dokument när det gäller riktlinjer, vägledning, handlingsplan som har försvårat detta arbete. Vid utformning av handlingsplan med rutin gick mycket tid åt till att förstå innebörd, syfte samt tolkning av begreppen i en handlingsplan. Vilket både kan ses ligga i otydliga riktlinjer samt en ovana med att utforma handlingsplaner i verksamheten. För att tydliggöra och underlätta det fortsatta arbetet med att utveckla verksamhetsnära handlingsplan med rutin har projektet bidragit med att utforma en rutinmall som förslagsvis kan ligga som bilaga i den nya riktlinjen för Landstinget Sörmlands arbete med barn som närstående. En annan erfarenhet är att det råder en skillnad gällande strukturella förutsättningar för hur och var enheterna kan göra sina handlingsplaner tillgängliga för alla medarbetare. SSIH Strängnäs har sin handlingsplan på den interna webbsidan medan Viktoriaenheten använder sig av mappar i verksamhetens datorer. Dessa förhållanden ses begränsa tillgänglighet och SID 20(32)
användbarheten i verksamheten, men framförallt överförbarheten till andra i organisationen för att kunna ta del av kvalitetsarbetet. 6.4 Dokumentationsstöd för att kvalitetssäkra Vid implementering av sökordet Barn som närstående i patient journal NCS cross har sökordet utvärderats i de medverkande verksamheterna samt av referenspersoner och i tre andra pilotverksamheter. Att få med fler är en styrka för överbarheten till andra verksamheter då sökordet på sikt kommer att breddinföras till hela hälso- och sjukvården. Vid utformningen av sökordet var syftet att kunna mäta och följa upp arbetet med HSL 2g i verksamheten. Ett underlag för att kunna ta fram statistik utifrån sökordet samt befintliga KVÅ-koder sågs över i samverkan med D-data. Vid utvärderingen framkom svårigheter i att följa upp och jämföra statiskt i den utsträckning som önskats. Här finns ett behov av att kunna förbättra möjligheten till att mäta och jämföra utförd dokumentation i patientjournal som ett led i att kunna kvalitetsäkra arbetet med HSL 2g. 6.5 Framgångsfaktorer och uppmärksammad förbättringspotential Utifrån verksamheternas lärande- och implementeringsprocess har flera framgångsfaktorer samt förbättringspotential uppmärksammats inom ramen för projektet. Några av dessa är Framgångsfaktorer Egen kompetensutveckling inom området, på alla nivåer och till alla professioner En stödjande och medskapande ledning Ett tydligt och förankrat uppdrag med tydliga mål och ansvar Gemensamt stödmaterial som är förankrat i organisationen. Lärande utifrån nätverk och erfarenhetsutbyte både internt och externt Resurser för att genomföra, planera och prioritera Tvärprofessionella team Förbättringspotential Förtydligade strukturer av och om styrande dokument inom verksamheterna Gemensam styrning av medarbetarna på enheterna, alla behöver arbeta mot samma mål för att nå framgång Kunskap, tidigt i processen, om implementering samt identifierade framgångsfaktorer ger förutsättningar för ett lyckat implementeringsarbete Organisationen efterfrågar resultat samt ger utrymme för kvalitetsarbete SID 21(32)
7. FÖRSLAG FORTSATT ARBETE I VERKSAMHETERNA Verksamheter inom hälso- och sjukvården har ett ansvar att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra verksamheten enligt 31 HSL. I detta ingår mätning och uppföljning av effekter efter införandet av handlingsplaner. För fortsatt vidmakthållning av verksamhetens handlingsplan med rutin, samt fortlöpande utvärdering av effekterna, har verksamhetschef och enhetschefer ett ansvar efter projektet slut. Nedan följer några identifierade områden att följa upp och arbeta vidare med. 7.1 Samverkan för barnets bästa Externa kontaktytor Projektmedarbetare har tillsammans sett över externa kontaktar och tagit fram kontaktlister till kommunens skolor, förskolor, socialtjänst, stödgrupper mm som verksamheterna vid behov kan kontakta. Önskemål har även framkommit att bjuda in exempelvis socialtjänst för att få en bättre inblick i vilka resurser som finns att tillgå. Projektmedarbetare har underlag för detta och kommer att bjuda in till verksamheten om och när behov finns. Sjukhusbiblioteket På Viktoriaenheten har önskemål framkommit om att ha ett bokställ på respektive enhet där man kan ha böcker inom området för utlåning till barn och föräldrar. En första kontakt har tagits av projektgruppen med sjukhusbibliotekens chef, för att ta reda på vilka böcker som redan finns för både personal, barn som närstående och vuxna. Utsedd ansvarig i arbetsgruppen finns för fortsatt samarbete. 7.2 Fortsatta utbildningsinsatser Kunskap behöver hållas levande och därmed aktualiseras för att kunna tillvaratas och användas i mötet med barn i den egna verksamheten. Arbetsgrupperna har fört fram önskan om utbildning i samtalsmetodiken Föra Barn på Tal. Lena Söderberg, Lanstinget Dalarna håller inte längre i utbildningarna Föra Barn på Tal. Däremot finns det utbildare i Stockholms läns landsting inom psykiatrin som utbildar i metoden. Denna utbildning ryms inte inom projektet, men kan vara aktuellt för enheterna som en fortsättning under 2015-2016. Önskemål om kompetenshöjande insatser kring kulturella skillnader efterfrågas också och där har föreläsare Hani Hattar varit ett förslag. 7.3 Dokumentationsstöd Framtagen statistik visar på en underregistrering av KVÅ-koder. Det finns en ovana i användningen av KVÅ-koder i verksamheterna. Detta behöver ses över samt säkras inför fortsatt arbete. Koderna finns införda i befintliga kodlister i verksamheten men behöver uppmärksammas på enheterna. Tidigare beskriven lathund kan vara ett verktyg som kan leda till ökad registrering av KVÅ-koder. SID 22(32)
7.4 Miljön Arbetsgrupperna har arbetat med miljön i båda verksamheterna. Det har framkommit önskemål om att fortsätta utveckla miljön på Viktoriaenheten, både sektion 1 och 2. På sektion 1 finns inget lekrum. Man behöver dessutom göra sektionerna mer ungdomsvänliga. Dagar för att förbättra miljön har planerats in i verksamheten men fått ställas in vid samtliga två tillfällen pga bemanningsproblematik. Arbetsgrupperna har en planering, inköpslista samt medel att disponera till förbättrad miljö. Dock behöver medarbetare frigöras från det dagliga arbetet för att kunna verkställa. Det har också framkommit önskemål att efter avslutat projekt på Viktoriaenheten genomföra en trygghetsvandring med barn och unga i lokalerna. Verksamheten önskar få ta del av barn och ungas syn på hur de kan känna sig välkomna och delaktiga. Både ASIH Viktoriaenheten och SSIH Strängnäs har diskuterat hur man undviker att göra hemmet till ett sjukhus, men ändå ändamålsenligt ur ett barn- och ungdomsperspektiv. Hur ser barnen på allt material och alla hjälpmedel som flyttas in i deras hem? SSIH verksamhetschef har åtagit sig att lyfta det pågående arbetet Barn som närstående med berörd personal i hemtjänst. Detta för att skapa förståelse för vad arbetet med barn som närstående kan innebära när det gäller sjukvårdens placering av material i hemmet, tider för besök osv. Kontakten har inte kunnat tas under projektets tid men bör genomföras för att kunna möjliggöra en förståelse för arbetet med barn som närstående i hemmet och för att främja framtida samverkan runt familjer. SID 23(32)
7.5 Fortsatt spridning av lärdomar, erfarenheter och goda exempel Spridning till övriga palliativa enheter Spridning av projektets resultat till samtliga fyra palliativa enheter i landstinget Sörmland kommer fortlöpande att ske mellan de medverkande enheternas chefer, där en etablerad kontakt finns. Förslag har framkommit om att genomföra ett erfarenhetsutbyte mellan de fyra medverkande palliativa enheterna, där arbetsgruppernas erfarenheter och resultat kan delges. Förslaget har förankrats hos arbetsgruppsdeltagarna samt hos samtliga chefer på enheterna. Landstingets Råd Barn som närstående kommer att bevaka frågan och ta initiativ till insatser under det kommande året. Spridning till övriga verksamheter Barn som närstående berör alla patientnära verksamheter. För att kunna tillgodose barns behov av hälsa och utveckling behöver fler verksamheter uppmärksamma barn som närstående. Det optimala vore att barn tidigt identifieras och behov kan säkerställs utifrån den klinik där sjukdom upptäcks. Arbetsgrupperna från projektet kan vara och är en stor tillgång i frågan om spridning till andra patientnära verksamheter. Arbetsgrupperna kan visa på goda exempel, erfarenheter och de resultat projektet lett fram till. Förankrings- och arbetsgrupperna kommer att medverka vid olika sammanhang för att förmedla vunna erfarenheter. Några av dessa kan komma att vara: Palliativa rådets utbildnings eftermiddagar, hösten 2015 Medverkan på Hälso- och sjukvårdförvaltningens kvalitetsdag Medverkan i reportage i Min hälsa, samt på landstingets interna och externa webbsida under hösten 2015 Nätverksdagar för landstingets barnrättspiloter 7.6 Handledning Båda arbetsgrupperna har efterfrågat kontinuerlig och vid behov akut handledning för alla yrkeskategorier. SSIH Strängnäs har kontinuerlig handledning vilket kvarstår som önskemål på Viktoriaenheten. Kuratorerna får handledning inom den paramedicinska enheten. Handledning ger tid för reflektion, som i projektet framkommit som en betydelsfull faktor för att nå framgång i arbetet. 7.7 Kvalitetetsäkring och ledningssystem Projektledaren har tillsammans med förankringsgruppen utarbetat en plan för hur kontinuerlig uppföljning och kvalitetssäkring av HSL 2g kan följas och därmed vidmakthållas i verksamheten. Några identifierade områden: Dokumentationsstödet, KVÅ koder, ta fram statistik för att följa arbetet i verksamheten Finnas på rondmall Finns som stående punkt vid arbetsplatsträffar/teammöten Fortsätta vara ett verksamhetsnära arbete som finns med i verksamhetsplaneringen och efterfrågas av ledningen SID 24(32)
Informationsöverföring vid nyanställningar Säkra tillgång till rutin och handlingsplan för all personal Utse ansvariga för revidering av handlingsplan med rutin 8. FÖRSLAG ÅTGÄRDER GENERELLT I LANDSTINGET I projektet har uppmärksammats några hinder och möjligheter som inte kan åtgärdas eller utvecklas enbart med arbete i de medverkande enheterna. Dessa erfarenheter handlar mer om landstingets strukturer och generella förbättringsområden som borde komma fler tillgodo. Nedan presenteras dessa erfarenheter. 8.1 Landstinget Sörmlands mallar för handlingsplaner och rutiner Det finns instruktioner på landstingets hemsida i Dokumenttyper, klassificering av administrativa styrande dokument som beskriver skillnaden mellan riktlinje, handlingsplan och rutin. Det finns även ett dokument Skrivregler för Landstinget Sörmland som beskriver utformningen på dessa styrande dokument. Däremot saknas gemensamma mallar. Vid genomgång av olika handlingsplaner och rutiner som tagits fram på enheter inom landstinget så märks en avsaknad av klara instruktioner genom att handlingsplanerna är olika i utformandet. Hur handlingsplaner och rutiner läggs ut på den interna webbsidan för Landstingets Sörmlands verksamheter skiljer sig också åt mellan olika verksamheter. Det ses tydligt att verksamheterna saknar stringens i vilka handlingsplaner och rutiner som ska finnas på den interna webbsidan. Enligt SOSFS 2011:9 Ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete är det vårdgivaren som ska ansvara för att det finns ett ledningssystem. En fråga som hänger kvar efter projektets avslut är vilket stöd verksamhetschefer och enhetschefer har i detta kvalitetsarbete? Projektet önskar rekommendera en ökad stringens samt tydligare stöd till verksamheterna i dessa frågor. 8.2 Kompetensutveckling Kunskap om barns rättigheter och behov som närstående bör finnas i ELLSA, utbildningsportalen för alla anställda i Landstinget Sörmland. Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA) har i samarbete med Västra Götalandsregionen tagit fram en webb utbildning Barn som anhöriga Våga fråga. Utbildningen vänder sig till alla som arbetar inom hälso- och sjukvården. Den webbaserade utbildningen har presenterats för projekt- och förankringsgrupp och skulle i framtiden kunna användas som utbildningsforum för fortsatt implementering av barn som närstående i Landstinget Sörmland. Introduktionsutbildning som alla nyanställda genomgår är ett annat forum där barn som närstående och det pågående arbetet i landstinget kan belysas. När andra verksamheter i Landsinget Sörmland ska utforma verksamhetsnära handlingsplan, för att kunna uppmärksamma, ge råd och stöd till barn som närstående, är det viktigt att inventera behov av kompetenshöjande insatser i den egna verksamheten. Identifierade generaliserade nyckelområden inom detta projekt har varit: SID 25(32)
Beskrivna erfarenheter av att vara barn som närstående. Barnrätts/barnperspektiv, barns erfarenheter av mötet i vården. Att möta och samtala med barn i olika åldrar, i olika situationer. Det har även framkommit att tid för reflektion kopplat till kompetensutveckling ofta saknas. För att kunna omsätta ny kunskap samt att kunna förhålla sig till uppdraget i den egna verksamheten, och i den egna professionen, behöver ledningen ge stöd för utrymme och forum för samtal och reflektion över professionsgränserna. 8.3 Informationsbroschyrer på flera språk I arbetsgrupperna har det framkommit önskemål om att landstingets broschyrer Råd till förskola och skola och Råd till föräldrar och vänner till familjen behöver finnas på flera av de stora språken såsom engelska, arabiska, somaliska, franska, spanska, persiska, finska. Det som i dag finns på andra språk är broschyren Att prata med barn om förälders sjukdom som finns att ladda ner på svenska, arabiska, somaliska samt romani framtagen av NKA. Även broschyren Barnen och sjukdomen, framtagen av Karolinska universitetssjukhuset, som riktar sig till föräldrar och andra vuxna som kommer i kontakt med barn som anhöriga har presenterats. Broschyren finns på svenska, engelska, spanska och arabiska. Broschyren går att beställa på kontaktakp@karolinska.se. Broschyrerna har delgetts till arbetsgrupperna för att kunna användas på enheterna. Rådet barn som närstående bör tillgängligöra broschyrerna på den interna webbplatsen för Barn som närstående, för att säkerställa att landstingets samtliga verksamheter ges samma förutsättningar att delge information på andra språk. 8.4 Statistik utifrån dokumentationsstöd Under sommar och hösten 2015 planeras sökordet Barn som närstående att införas till hela hälso- och sjukvården. Det finns förväntningar att via sökordet kunna ta fram statistik som kan korsas och jämnföras i större utsträckning. För att detta ska ske, och därmed kunna bidra till uppföljning och kvalitetsäkring, behöver underlagen för statistik utvecklas. SID 26(32)
9. PROJEKTETS MOTTAGARE 9.1 Målgruppsbeskrivning Målgruppen har varit barn (0-18 år) som är närstående till patienter i den palliativa vården, enligt den definition som återfinns i Landstinget Sörmlands egen riktlinje Trygga och förebygga LS-LED 11-287. 9.2 Mottagargruppen Projektet har såväl primära som sekundära mottagare/intressenter av projektets utförande och resultat. Primära mottagare är: Forskargruppen, Mälardalens Högskola och FoU i Sörmland Landstingets Palliativa råd Rådet Barn som närstående Övriga palliativa enheter inom Landstinget Sörmland Sekundära interna mottagare är: Folktandvården Sörmland Hållbarhetsberedningen Hälso- och sjukvårdsledningen Karsuddens sjukhus Sekundära externa mottagare är: Nationellt kunskapscentrum anhöriga, Linnéuniversitetet Regionalt Cancer Centrum (RCC) SKL nätverket Stärka barnets rättigheter Socialstyrelsen 9.3 Överlämnande till mottagargruppen Slutrapporten kommer att delges till primära och sekundära mottagargrupper via olika kanaler. Slutrapporten kommer att överlämnas till samtliga i den primära mottagargruppen och finnas tillgänglig via den interna samt externa webbsidan. Ett kortfattat informationsmaterial kommer att tas fram av kommunikationsbyrån HEMMA i syfte att lättare kunna sprida projektets erfarenheter och resultat till interna samt externa intressenter. 9.4 Kommunikationsplan För att säkra att samtliga mottagargrupper delges projektets erfarenheter och resultat har projektledaren i samverkan med kommunikationsstaben tagit fram en kommunikationsplan, se bilaga 4. Syftet med kommunikationsplanen är att ge konkreta och relevanta budskap till rätt mottagargrupp för att öka kunskap om projektets genomförda aktiviteter, erfarenheter och resultat. SID 27(32)
10. BILAGOR BILAGA 1 Budgetredovisning Hållbarhetsnämnden har beslutat att tilldela projektet Barns rätt som närstående att utveckla evidensbaserad handlingsplan i palliativ vård 784 800 kr med fördelning 523 200 kr 2014 och 261 600 kr 2015. 2014 Produkt Specificerat Kostnad Lön samt IT och telekom Ulrika Nygren Projektledare jan- aug, 50 % + avgifter Handledning 5 % sep-dec 393 651 kr Jennie Nimborg sep- dec Litteratur/rapporter Litteratur inom området för varje enhet 2 000,38 kr Konferenser Skandinavisk konferens, Oslo 18 000 Sätra Brunn forskarnätverk, Dalarna Nka, Stockholm, RCC -nätverket Lokalhyra, samt fika internt Arbetsgrupp/ projektgruppsträff. Hela verksamheten vid kompetenshöjande insatser 19 124 kr Resor 10 000 kr Övriga resor för forskare Till möten 4 000 kr Kompetenshöjande insatter till hela verksamheterna Åsa Stålhane 2 föreläsningar Mia Berg 2 föreläsningar. Nära cancer, Johanna Joneklav och Katarina Bartfay 3 föreläsningar 36 000 Planeringsdagar Internat Sandvik + resa 7 000 kr projektgrupp Planeringsdagar Sandvik 140818 140819 hela arbetsgruppen 47 194 kr Arbetsgrupperna samt delar av förankrings-ledings-forskargrupp Slutrapportering 2014 536 969,38 2015 Produkt Specificerat Kostnad Lön Projektledare 50 % jan-juni 130 000 kr Rapportering av projektet Slutrapport- PDF Hemmabyrån, kortfattat 40 000 kr informationsmaterial Spridning palliativa Katrineholm/Nyköping, lokal 4000 kr enheter Utvärderingsdag 9 april Elite Stads hotell 37 personer 26 000 kr Arbetsgruppsträffar/ Lokal, fika 3000 kr Projektgruppsträffar/ Totalt 203 000 TOTALT Produkt Specificerat Kostnad Delrapport 2014 536 969,38 kr Delrapport 2015 203 000 kr TOTALT 739 969,38 SID 28(32)
BILAGA 2 Projektets organisering visas i en schematisk bild STYRGRUPP Råd Barn som närstående PROJEKTETS LEDNINGSGRUPP Ordf. Råd barn som närstående Monica G-Wallin Rådet Karin Segnestam MDH-Margareta Asp FoU i Sörmland- Carina Forsman-Björkman Verksamhetsrepresentant Marianne Ericsson Adjungerad, Projektledaren Ulrika Nygren/Jennie Nimborg FÖRANKRINGSGRUPP Leds av projektledaren Verksamhetschef SSIH Strängnäs Ann-Charlotte Sjöviker-Larsson Enhetschefer Viktoriaenheten Marianne Ericsson, Annika Randberg PROJEKT - LEDAREN FORSKARGRUPPEN Margareta Asp, MDH Pernilla Avelin, MDH Maja Söderbäck, MDH Ulla Beijer, FoU i Sörmland Hans G Ericsson, FoUiS ARBETSGRUPP SSIH Strängnäs PROJEKTGRUPP Leds av projektedaren Projektgruppsmedarbetare från verksamheterna Åsa Svensson, Viktoriaenheten Anna Åström, SSIH Strängnäs ARBETSGRUPP VIKTORIA ENHETEN SID 29(32)
BILAGA 3 Viktoriaenhetens arbetsgrupp. Fem deltagare avbröt sitt deltagande under projektets gång p.g.a. att de slutade på enheten. Agneta Almerud, läkare Elisabet Larsson, undersköterska Emma Pettersson, sjuksköterska Evelina Salminen, sjuksköterska (slutade hösten 2014) Hanna Tingshagen, sjuksköterska (slutade hösten 2014) Ivona Cetofski, arbetsterapeut (slutade våren 2014) Laila Ekermo, kurator Linda Stenkvist, sjuksköterska Margurette Farah Friman, läkare(slutade våren 2014) Pernilla Möller, sjuksköterska Rigmor Jonsson, kurator Veronica Vike, undersköterska Zabina Zentio, arbetsterapeut (slutade sommaren 2014) Åsa Hjelm, sjuksköterska Åsa Svensson, sjuksköterska, projektmedarbetare SSIH Strängnäs vårdcentral arbetsgrupp. Alexandra Beyerman, sjuksköterska Anna Åström, sjuksköterska, projektmedarbetare Annika Karlsson, läkare Frida Hedengren, sjuksköterska Gunilla Bertlind, sjuksköterska Håkan Jonsson, fysioterapeut Inger Hullberg, läkare Josefin Thörne, sjuksköterska (tillkom, hösten 2014) Lotta Björnsdotter, sjuksköterska Manjit Kaur, sjuksköterska Marianne Maxe, sjuksköterska Susanne Carlsson, arbetsterapeut SID 30(32)
BILAGA 4 Kommunikationsplan. Aktivitet och tidsplan. SID 31(32)