Betydelsen av livskraft i samband med Amyotrofisk Lateral Skleros

Betydelsen av livskraft i samband med Amyotrofisk Lateral Skleros En litteraturstudie baserat på självbiografier. Författare: Adam Helge & Per Holmquist Handledare: Jenny Lovebo Examinator: Hanna Holst Termin: HT17 Ämne: Vårdvetenskap Kurskod: 2VÅ60E

Titel Författare Betydelsen av livskraft i samband med Amyotrofisk Lateral skleros (ALS) Adam Helge och Per Holmquist Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet,180 hp Handledare Jenny Lovebo Examinator Hanna Holst Adress Nyckelord Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, 35195 VÄXJÖ Amyotrofisk Lateral Skleros, ALS, Livskraft, Självbiografier,Vårdrelation

Abstrakt Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en kronisk nervsjukdom som drabbar drygt 200 svenskar varje år. Sjukdomen drabbar de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklernas rörelser. Detta leder till muskelförtvining och förlamning som det i dagsläget inte finns någon effektiv behandling mot. De som insjuknar i ALS avlider ofta inom fem år. Trots sjukdomens dystra prognos finns det många ALS-patienter som vägrar ge upp och kämpar mot sjukdomen in i det sista. Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka vilka faktorer som ger kvinnliga ALSpatienter en stärkt livskraft trots obotlig sjukdom. Metod: Studien är en kvalitativ litteraturstudie grundad på 5 självbiografier. Urvalet gjordet baserat på inklusions- och exklusionskriterier. En manifest innehållsanalys användes vid analys av materialet. Resultat: Faktorer som ger ökad livskraft hos kvinnor med amyotrofisk lateral skleros var stöd i olika former, att aldrig ge upp och att skapa en meningsfull vardag. Slutsats: Sjuksköterskan har en viktig roll i att stärka livskraften hos kvinnor med ALS genom att identifiera olika faktorer som påverkar livskraften hos patienten.

Innehållsförteckning INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Amyotrofisk Lateral Skleros 1 Att leva med ALS 2 Sjuksköterskans roll 2 Tidigare forskning 2 TEORETISK REFERENSRAM 3 Livskraft 3 Vårdrelation 3 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 4 METOD 4 Design 4 Datainsamling 4 Urval och kvalitetsgranskning 5 Dataanalys 5 Forskningsetiska aspekter 6 RESULTAT 6 Behovet av stöd 7 Stöd från närstående 7 Stöd från vårdpersonal 7 Stöd i form av hjälpmedel 7 Att inte ge upp 8 Positivt tänkande 8 Känsla av hopp 8 Bevara sina förmågor 8 En meningsfylld vardag 9 Bevara sina intressen 9 Känsla av delaktig 9 METODDISKUSSION 9 Datainsamling 9 Urval 10 Analys 11 RESULTATDISKUSSION 11 Stöd 11 Att inte ge upp 12 En meningsfylld vardag 13 SLUTSATS 13 BILAGA 1 SÖKSCHEMA 16

BILAGA 2 KVALITETSGRANSKNING 17

INLEDNING Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS) är en sjukdom som många hört talas om, men ofta vet ganska lite om. En av anledningarna till att många känner igen namnet, beror på utmaningstävlingen Ice-Bucket Challenge. Tävlingen gick ut på att samla in pengar till ALSforskningen, och fick enorm spridning världen över. En annan anledning till att allmänheten har hört talas om ALS, är genom vetenskapsmannen Stephen Hawking, som lever med sjukdomen. Det vi inte visste innan denna studien, och vad många inte vet idag, är att han hör till det fåtal som trots sjukdomen fortfarande lever. Förutom Stephen Hawking och Ice-bucket Challenge har sjukdomen fått stort medialt utrymme. Ofta kan man läsa bloggar och tidningsartiklar, eller se nyhetsinslag med ALS-drabbade. Det som fascinerat oss med sjukdomen, och som gjorde att intresset för denna studien väcktes, var ALS-patienternas positiva inställning till livet. Trots att det inte finns något botemedel, och att prognosen är dyster, har vi tyckt oss urskilja en livskraft hos många av de ALS-drabbade. Det är nyfikenheten över denna livskraft, som gjorde att vi ville undersöka detta närmare. BAKGRUND Amyotrofisk Lateral Skleros Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS) är en obotlig nervsjukdom, som drabbar drygt 200 svenskar om året. Sjukdomen bryter ner nervceller i hjärnan, vilket leder till successiv förtvining av de viljestyrda musklerna. Den bakomliggande orsaken till ALS är i det flesta fall okänd, och man har ännu inte hittat någon enskild orsak till uppkomsten av sjukdomen. Det man vet med säkerhet är att de förekommer en viss typ av ärftlighet och att den visar sig i alla åldrar, även om de flesta som insjuknar är mellan 45 och 75 år gamla. Även om orsaken till sjukdomen fortfarande är okänd vet man också att sjukdomen är vanligare bland män än kvinnor (Socialstyrelsen, 2014). Sjukdomen är progressiv och sprider sig snabbt, varje försämring kommer oväntat beroende på vilka nervceller som påverkas (Ozanne, Graneheim, Strang, 2013). Symptomen för ALS kommer ofta smygande, och börjar med muskelsvaghet i en hand ett ben eller en arm. Svagheten övergår sedan till förlamningar, muskelkramper och muskelryckningar. Sjukdomsförloppet är väldigt varierande, men kroppen fortsätter att brytas ner tills alla drabbade muskler är förtvinade. Den vanligaste dödsorsaken bland ALS patienter är när sjukdomen angriper andningsmuskulaturen (Ericson & Ericson, 2012). Förutom läkemedlet Riluzol som gör att sjukdomen utvecklas något långsammare finns det inte någon botande behandling mot ALS. Sjukvården fokuserar därför mycket på att ge ALS-patienter så god omvårdnad som möjligt. Stora delar av behandling går ut på att lindra smärta och muskelkramper med regelbunden smärtlindring och individanpassade hjälpmedel. De flesta patienter förlorar så småningom förmågan att svälja och får en perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG) inopererad. PEG är en slang till magsäcken där näring och läkemedel kan ges. Många av dem som har en PEG kan äta vissa födoämnen via munnen och använder den mest för mediciner och extra näring. Samtalsstöd i olika former och anpassning av den drabbades bostad är andra viktiga delar sjukvården arbetar med för att underlätta livet för ALS-drabbade. Att få en ALS-diagnos är idag en dödsdom, och de flesta patienter lever inte längre än fem år efter diagnos (Socialstyrelsen, 2014). 1

Att leva med ALS Att leva med ALS är så mycket mer än rörelseproblem, muskelkramper och andra kroppsliga funktionsnedsättningar. Många ALS-patienter upplever att diagnosen medför starka känslor, som kan vara svåra att hantera. Saker som tidigare varit självklara, förändras när hela existensen ifrågasätts (Ozanne et al. 2013). Simmons (2014) skriver att intellektet ofta förblir intakt hos ALS-patienter vilket skapar ett stort lidande. Patienterna är medvetna om hur kroppen påverkas och blir mer och mer beroende av hjälp från andra. Detta gör att många ALS-patienter ofta upplever sjukdomen som att vara instängd och fånge i sin egen kropp. (ibid). Diagnosen skapar en osäkerhet inför framtiden, och en oförmåga att påverka sitt eget liv. Att vara instängd i sin egen kropp gör att patienter ofta kan uppleva vägen mot döden, som mer skrämmande än döden i sig (Gallo, Valle, Cugno, Chiò, Calvo, Rivoiro, Oliver, 2015). Den förlorade kontrollen över sitt eget öde kan skapa rädsla och ångest inför framtiden. Detta gör att ALS-patienter ofta uttrycker en stark vilja att kunna vara med och bestämma så mycket som möjligt kring sin egen vård (Martinez-Martin, 2016). Trots osäkerheten över framtiden och förlusten av fysisk kapacitet menar Ozanne et al. (2013) att ALS-patienter ofta lyckas finna livskraft. Att trots sjukdomens negativa påverkan är det många ALS-patienter som kan finna sig i tillvaron och få styrka att kämpa mot sjukdomen. Sjuksköterskans roll ALS-patienter lever ofta inte längre än fem år, och eftersom sjukdomen är ovanlig finns det sjuksköterskor som aldrig träffar några ALS-patienter under sina yrkesliv. Detta gör att det idag finns en kunskapsbrist kring sjukdomen hos sjuksköterskor (King et al., 2015). Hudges et al (2005) menar att kunskapsbristen är problematiskt då sjuksköterskans viktigaste roll i vårdandet är att informera, finnas som stöd och stärka ALS-patienters livskraft (Ibid). De centrala frågorna i sjukvården idag handlar om att hitta sjukdomsorsak, ställa diagnos och ge rätt behandling (Friberg & Öhlen, 2014.). Eftersom det inte finns någon generell behandling eller orsak till uppkomsten av ALS har sjuksköterskan en viktig roll i att vara observant på försämringar i sjukdomsförloppet. Kan sjuksköterskan förbereda ALS-patienter på framtiden, genom planering och att ligga steget före sjukdomen, kan insatser och hjälpmedel sättas in i god tid (Foley,Timonen & Hardiman, 2014). För att kunna vara observant på förändringar krävs det en nära kontakt och en god vårdrelation mellan patient och sjuksköterska. Friberg & Öhlen (2014) skriver att en en god vårdrelation där sjuksköterskan stärker patientens hälsoprocesser kan leda till att patienter lever längre och får en stärkt livskraft. Tidigare forskning Databaserna Cinahl och Pubmed visar att de flesta studier som gjorts kring ALS, har en medicinsk inriktning med fokus på sjukdomens uppkomst och botemedel. De studier som fokuserar på ALS-patienters subjektiva upplevelser av sjukdomen handlar mest om fysiskt och psykiskt lidande (King, Duke. O Connor, 2015). Detta gör att mycket kring hur det är att leva med sjukdomen, och faktorer som stärker ALS-patienters livskraft fortfarande är okänt. Enligt King et al (2015) saknar vårdpersonal idag kunskap om vilka faktorer som stärker livskraften hos ALS-patienter. Kunskapsbristen gör att stöttningen av ALS-patienter därför i många fall blir bristfällig. Internetmedicin (2017) menar dock att vården av ALS-patienter går framåt och att mycket har blivit bättre senaste åren. På flera neurologiska kliniker finns det exempelvis speciella vårdteam för ALS. Teamen består av specialutbildade ALSsjuksköterskor, sjukgymnaster, logopeder, dietister och läkare. ALS-teamen har en regelbunden kontakt med patienten och arbetar för att motverka komplikationer, och förbättra ALS-patienters livskvalité. 2

TEORETISK REFERENSRAM För att försöka förstå hur patienter med ALS kan finna livskraft trots obotlig sjukdom kommer studien utgå ifrån ett patientperspektiv som bygger på ALS-patienters subjektiva upplevelser av sjukdomen. För att undersöka vilka faktorer som ger ALS-patienter livskraft har studien ett holistiskt synsätt på människan. Detta innebär att människan betraktas som en helhet och inte i relation till sin fysiska kropp (Birkler, 2007). För att förstå vad som ger ALSpatienter livskraft är det extra viktigt att se bortom patientens fysiska kropp. Detta eftersom sjukdomen ofta bryter ner kroppens fysiska förmågor snabbt men lämnar patientens intellekt oförändrat. För att få en djupare förståelse för vad som ger ALS-patienter livskraft, och hur sjuksköterskan ska kunna stärka patienterna på bästa sätt fokuserar studien på att beskriva de vetenskapliga begreppen livskraft och vårdrelation. Livskraft Begreppet livskraft beskrivs ibland som hälsans kärnsubstans där livslust, viljekraft och uthållighet är centrala delar för begreppets innebörd (Wiklund Gustin & Bergbom, 2012). Livskraften förklaras som nödvändig för att människor ska klara av olika utmaningar och leva ett gott liv. Hur livskraften gynnas, stärks eller försvagas är individuellt och förändras beroende på vilken situation man befinner sig i (Dahlberg & Segesten, 2010). Källor till livskraft är ofta faktorer som stärker upplevelsen av trygghet, vilket generellt sett brukar vara sociala umgängen, familj och vänner. En svår sjukdom behöver inte innebära försvagad livskraft utan beror på hur individen uppmärksammar och erfar sjukdomen (Wiklund Gustin & Bergbom, 2012). Vid en allvarlig sjukdom som ALS kan därför patienter finna livskraft trots sjukdom. Geng et al. (2017) menar att livskraften hos ALS-patienter ofta är underskattad. Att sjukdomen kan leda till att vardagliga saker upplevs starkare än vad de gjorde tidigare, och att ALS-patienter spenderar mer tid på sådant som gör dem glada. Vårdrelation Dahlberg och Segesten (2010) menar att en god vårdrelation mellan sjuksköterska och patient är viktigt för att stärka patienters livskraft. En vårdrelation kan vara allt från några minuter, till en relation som sträcker sig över flera år. Oavsett omfattningen av relationen handlar det om att skapa vårdande möten. Ett vårdande möte handlar om att förstå och stärka patientens hälsoprocesser. Friberg & Öhlen (2014) menar att grunden för en god vårdrelation handlar om bemötandet där beröring, stöd och respekt är extra viktiga faktorer (ibid). Med ALS-patienter har sjuksköterskan ofta en vårdande relation som sträcker sig över lång tid. I dessa vårdande relationer har sjuksköterskan en viktig roll i att vara observant på försämringar i sjukdomsförloppet (Foley, Timonen & Hardiman, 2014). En vårdrelation behöver dock inte alltid vara vårdande utan kan innebära onödigt lidande för patienten. Friberg & Öhlen, (2014) skriver att patienter ibland kan uppleva sjuksköterskor som kalla, ointresserade och att dom inte har tid. Istället för att stärka patientens livskraft kan vårdrelationen då leda till känslor av maktlöshet, osäkerhet och rädsla hos patienten. 3

PROBLEMFORMULERING ALS är en livsförkortande sjukdom som innebär stora förändringar i den drabbades liv. Förutom osäkerhet över hur sjukdomsförloppet kommer se ut, finns det i dagsläget inget botemedel eller förklaring till varför man drabbas av sjukdomen. Detta gör att det läggs stora resurser på ALS-forskning med en medicinsk inriktning. Förutom medicinsk forskning finns det också mycket forskning med fokus på ALS-patienters negativa upplevelser av sjukdomen. Trots att tidigare forskning visar på ett stort lidande och mycket oro finns det många ALSpatienter som ofta lyckas finna livskraft trots obotlig sjukdom. Vad för specifika faktorer som ger ALS-patienter livskraft finns det däremot inte mycket forskning kring. Även om vårdandet av ALS-patienter går framåt och att det idag finns speciella ALS-team, råder det en generell kunskapsbrist hos sjuksköterskor kring sjukdomen. Många saknar kunskap och erfarenhet och vet inte hur dem ska stärka och stötta ALS-patienter i sjukdomsprocessen. Därför är det viktigt att sjuksköterskor får en ökad kunskap om vilka faktorer som är viktiga för att stärka ALS-patienters livskraft. En ökad kunskap kan bidra till en bättre vård och stöttning av ALS-patienter i framtiden. SYFTE Syftet med studien var att undersöka vilka faktorer som ger kvinnliga ALS-patienter en stärkt livskraft trots obotlig sjukdom. METOD Design Studien är en litteraturstudie som utgår från självbiografier med syftet att undersöka vilka faktorer som stärker kvinnliga ALS-patienters livskraft. Målet med en litteraturstudie är att samla in, granska och sammanställa material för att beskriva ett aktuellt problem (Polit och Beck, 2017). Studien har en kvalitativ metod som baseras på kvinnornas egna upplevelser och kommer därför även ha en induktiv ansats. Kvalitativ metod innebär att man studerar levd erfarenhet och utgår från människors subjektiva tankar och upplevelser (Henricson & Billhult, 2012). En induktiv ansats används för analys av text där en slutsats formuleras genom att man går från delarna till en helhet. Att en induktiv ansats valdes före en deduktiv beror på att författarna ville förlita sig på empirin och inte testa några hypoteser (Polit och Beck, 2017). Datainsamling Databasen Libris användes för att söka material till studien. Libris är en nationell bibliotekskatalog som uppdateras regelbundet och innehåller stora delar av den svenska litteraturen (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandstro m, 2016). För att finna självbiografier 4

som svarade mot syftet gjordes en sökning baserad på våra inklusionskriterier. Sökorden som användes var Amyotrofisk lateralskleros, självbiografier, svenska och årtal (Bilaga 1). Sökorden gjorde att urvalet filtrerades och självbiografier som passade till studiens syfte valdes ut. För att bli bekväma i Libris användes sökhjälp från bibliotekarie till en början. Bibliotekarien hjälpte författarna att orientera sig i Libris och visa vilka böcker som fanns tillgängliga på Växjö Stadsbibliotek. Bo ckernas baksidor och recensioner la stes för att bedo ma relevansen fo r a mnet och lånades sedan hem för noggrannare läsning. Urval och kvalitetsgranskning Studiens resultat grundades i fem självbiografier som utgick efter kvinnors subjektiva upplevelser av att leva med ALS. Biografierna skulle antingen vara skrivna av ALSpersonerna själva eller innehålla anteckningar som inte hade tolkats innan. Böckerna skulle vara skrivna på svenska för att minimera risken att texterna inte skulle feltolkas. Urvalet av böcker var begränsat då det bara fanns självbiografier skrivna av kvinnor. Att urvalet begränsades till kvinnor ansåg författarna specificerade studien och stärkte dess trovärdighet för den berörda gruppen. Däremot innebär de att studien inte kan överföras till manliga ALSpatienter, vilket är problematiskt då sjukdomen är vanligare hos män än kvinnor. Böcker äldre än 15 år eller där patientperspektivet kunde utläsas på ett tydligt sätt exkluderades också. Totalt var det sju självbiografier som ansågs intressanta nog för att väljas ut och undersökas närmre. Efter mer noggrann granskning exkluderades två utav böckerna då de var skrivna av anhöriga och byggde inte på tillräckligt många anteckningar eller intervjuer från ALSpatienter själva. De fem böcker som valdes ut granskades efter Segestens (2012) kvalitetsgranskning av sja lvbiografier. Kvalitetsgranskningen gjordes för att kontrollera materialet och böckernas trovärdighet. Kvalitetsgranskningen bestod av frågor kring författare, ansvarig utgivare, innehåll och hur böckerna kan bidra till utvecklingen inom vårdvetenskapen. Det kontrollerades även om inneha llet i bo ckerna hade granskats innan utgivning. Fyra av fem böcker gavs ut från kända förlag där de hade gjort en egen granskning av innehållet, vilket stärkte böckernas trovärdighet (Segesten, 2012). En utav böckerna hade granskats av redaktören och författaren Anna Holm själv vilket kan ha påverkat kvaliteten något. Se kvalitetsgranskningen och vår kvalitetsbedömning i (bilaga 2). Dataanalys Den innehållsanalys som användes för insamlade data, har en manifest ansats och följer Lundman & Hällgren-Graneheims (2012) modell för kvalitativ innehållsanalys. En manifest innehållsanalys innebär att vara textnära och bearbeta textmaterialet och dess innehåll. Innehållsanalys består av fem steg där författarna började med att läsa alla fem böckerna enskilt. Detta gjordes för att båda skulle skapa sig en egen uppfattning av materialet och inte påverka varandra. I böckerna markerades meningar, så kallade meningsenheter ut, som kunde kopplas till syftet. Författarna kondenserade sedan meningarna, så dom blev kortare och bara hade relevant data i förhållande till det aktuella syftet. Varje kondenserad meningsenhet analyserades sedan för att få fram koder. En kod innebär ord som kort beskriver meningsenheternas innehåll, exempelvis vänskap, stöttning, trygghet, hopp och framtidstro. Syftet med att skapa koder är att fo rse texten med beskrivande ord fo r att det senare ska vara enklare att dela upp dem i underkategorier. Författarna sammanställde sedan koderna och fördelade materialet i olika underkategorie om baserades på likheter och skillnader, där de koder som beskrev liknande aspekter av syftet bildade en grupp. Utifrån underkategorierna kunde författarna sedan enas om de tre huvudkategorierna stöd, att inte ge upp och en meningsfylld vardag. Dessa tre faktorer valdes som huvudkategorier då de ansågs som viktiga för studiens syfte. (Lundman & Hällgren-Graneheims, 2012). 5

Tabell 1. Exempel på analysprocessen. Meningsenhet Kondensering Kod Underkategori Huvudkategori Gamla vänner är det bästa som finns. Dom sprider trygghet omkring sig. Man kan vara med utan att behöva tala. Hon känner en trygghet och glädje över sina gamla vänner. Trygghet, vänner, glädje. Stöd från närstående. Behovet av stöd Forskningsetiska aspekter Vid forskning rörande människor måste informationskravet, konfidentialitetskravet, samtyckeskravet och nyttjandekravet uppfyllas. Samtidigt måste forskningen värna om människors värdighet och sekretess (Helsingforsdeklarationen, 2013). För att ta hänsyn till människors sekretess och värdighet menar upphovsrätten att materialet måste respekteras och inte får förvrängas så författaren och deras anhöriga kränks (SFS 1980:729). I den aktuella studien uppfylls informationskravet, samtyckeskravet och konfidentialitetskravet genom att självbiografierna som valts baserats på ALS-kvinnors subjektiva upplevelser av sjukdomen och att författarna valt att offentliggöra sina böcker för allmänheten på biblioteket. Författarna till den aktuella studien har även fört en diskussion om sin förförståelse och använt en manifest innehållsanalys för att inte förvränga resultatet. Det visade sig att ingen utav författarna hade några egna erfarenheter eller någon större kunskap om ALS sedan tidigare. Detta menar Dahlberg &Segesten (2010) är en styrka då förförståelsen kring ett fenomen ofta kan vara ett hinder för att ta in ny kunskap. RESULTAT Tabell 2. Kategorier och underkategorier Huvudkategori Underkategori Behovet av stöd Att inte ge upp -Stöd från närstående -Stöd från vårdpersonal -Stöd i form av hjälpmedel -Positivt tänkande -Känsla av hopp -Bevara sina förmågor 6

En meningsfylld vardag -Bevara sina intressen -Känsla av delaktighet Behovet av stöd Stöd var en faktor som gav en positiv effekt på livskraften hos kvinnor med ALS. Stöd var en starkt bidragande orsak till att patienterna klarade av sin sjukdom och kan tex förklaras genom att hjälpa genom att finnas till hands rent emotionellt så att patienten får en mental styrka. Det kan även vara att hjälpa till rent praktiskt med saker patienten inte klarar av själv. Man kan även få ett stöd i form att ett hjälpmedel att luta sig emot när ens egna kroppsliga funktioner inte längre fungerar fullt ut vilket kan göra att livskraften stärks genom att man att man fortfarande klarar av det dagliga livet med hjälpmedel. Stöd kom alltså från olika håll och var både emotionellt och praktiskt. Stöd från närstående Närståendes stöd gav en positiv effekt på livskraften då det stärkte patienterna rent viljemässigt och gav själen energi att fortsätta leva och kraft att kämpa mot sjukdomen. Närstående väckte glada minnen som stärkte patienten eller fick patienterna att koppla av vilket i sin tur stärkte patienternas livskraft. Närstående kunde även ge stöd genom att hjälpa till med hushållet sysslor vilket upplevdes som positivt på livskraften. Stöd från närstående genom att bara finnas som en trygghet för ALS-patienterna var viktigt för att de inte skulle känna sig ensamma i sin sjukdom. Flera av patienterna upplevde att hjälp med hushållet gav mer ork och höjde patinternas livskraft. En av patienterna upplevde att få besök av närstående var det som hade störst inverkan på livskraften. Varannan helg kommer ett av mina syskon hit och är assistent tillsammans med mannen. Som assistenter är dom duktiga, lite klantigare än proffsen som är här i vanliga fall men de överser jag med. Det som är guld värt är att de väcker mitt dolda friska jag (Jansson, 2011 s.222) Stöd från vårdpersonal Stödet från vårdpersonal upplevdes positiv och genom att vårdpersonalen visade att de bryr sig och gör det bästa för patienterna gav detta patienterna en vilja att kämpa vidare trots att sjukdomen är dödlig och väldigt progressiv. Det som vårdpersonalen hjälpte med var allt från att svara på frågor till att lyssna på patienternas tankar. Att svara ärligt på frågorna som patienterna hade upplevdes som rakt och gav patienterna kraft att kämpa vidare. Vårdpersonalen gav även stöd med mer praktiska saker som att beställa färdtjänst, handla städa, laga mat, och diska På sjukhuset där jag träffade sjukgymnast och logoped. Kunniga och trevliga tjejer. Jag pratar, berättar och frågar. De lyssnar, svarar och anknyter till det jag säger. Bra pedagogik (Sandgren 2005 s. 141). Stöd i form av hjälpmedel Hjälpmedel och tillgången till hjälpmedel för att klara av det dagliga livet hade en stor påverkan på patienternas liv och avspeglades även på livskraften hos patienterna. Hjälpmedel kunde vara allt från ett par enkla kryckor till en självtorkande toalett. Att hela tiden alltid få tillgång till hjälpmedel ute efter att den egna förmågan försvann som den gör med ALS gav patienterna en trygghet. En av av ALS-patienterna uppgav att tillgången till bra hjälpmedel gav en ökad trygghet vilket stärkte livskraften hos patienten. Hjälpmedel som gjorde att 7

patienterna kunde aktivera sig intellektuellt och sysselsätta sig med sina intressen gjorde att att livet kändes meningsfullt och roligt trots att patienterna hade drabbats av ALS. Detta kunde vara till exempel speciella penslar för att kunna måla eller hjälpmedel för att kunna fortsätta skriva. Gått på en kurs och skaffat utrustning och för att kunna måla trots sjukdom, ritade lika bra med mus som med penna (Abraham- Nilsson 2003 s.82) Att inte ge upp Att inte ge upp är centralt när man talar om livskraft och är viktigt när man talar om ALS då sjukdomen inte går att bota eller botas ifrån. Detta visade sig genom att patienterna hela tiden försökte tänka positivt och inte låta sjukdomen dra ner patienternas tankar i negativitet och att hela tiden känna ett hopp inför framtiden. Genom att tänka att de skulle bli friska och vinna över sjukdomen fick dessa patienter livskraft. Att hela tiden sträva efter att behålla sin funktioner gav patienterna en vilja att kämpa emot sjukdomen. Positivt tänkande Att vara positiv i de svåraste stunder gav ALS- patienterna kraft att kämpa mot sjukdomen. Detta kom som en kraft inifrån och gav patienterna styrka att kämpa mot sjukdom och gjorde att de kunde känna lycka och glädje trots sjukdomen. Genom att tänka positivt och använda den positiva energi som vapen mot sjukdomen stärktes livskraften hos patienterna. En av patienterna beskrev att genom att vara positivt till livet så höjdes livskraften och och livsglädjen. Mitt liv är rikt på kärlek, omtanke och vänskap. Jag fyller mitt liv med musik, litteratur, besök och meditation. Sånt jag tycker är roligt och som andra gör på semestern. Jag har förmånen att göra detta varje dag (Holm, 2006 s. 68) Känsla av hopp Att behålla hoppet var en viktigt faktor för att behålla livslusten och livskraften. Känslan av att forskningen kan hitta en lösning till sjukdomen och ett botemedel gav hopp och hopp gav livskraft. Efter en stund kommer ändå tanken att tänk om, tänk om jag genom ett antal injektioner i hjärnans hålrum skulle få nya nerver att växa fram till dom övergivna musklerna, som skulle få kraft igen och börja växa (Jansson, 2011 s.184) En av ALS patienterna följde med i forskningen och läste och höll sig uppdaterade. En av dom andra ALS-patienterna fick kraft genom att besöka en spåtant. Och annan av ALSpatienterna upplevde ökat hopp genom att besöka kyrkan och ägnade mer tid åt sin religiösa sida. Flera av patienterna besökte terapeuteter och fick ökad livskraft och upplevde att dessa samtal gav dom hopp. Bevara sina förmågor En starkt bidragande faktor till ökad livskraft var viljan att kämpa för att få behålla sina funktioner så länge som möjligt. Patienterna ville inte ha hjälp med sådant de klarade av att göra själva. Utan försökte att gå så länge dom klarade av att gå och hittade nya sätt att använda sin kropp så länge som möjligt. Genom att bevara sina förmågor kämpade dom emot sjukdomen. En av patienterna beskrev att det var viktigt att kunna sköta sina toalettbesök själv. En annan av patienterna beskrev att det viktigaste var att kunna kommunicera med sina barn. alla mina barn har känts som en ring av kärlek. så många gånger har ni underlättat mina svårigheter ( Holm, 2006 s. 108) 8

En meningsfylld vardag För att bevara sin livskraft gäller det även att man ger uttryck för sina intressen och att få göra det som får en att må väl. Även att känna sig delaktig kan ge livskraft att känna att man finns både för andra och att andra ser en. Att känna sammanhang att man är del av något större och känner att man har ett syfte, en mening med livet. Bevara sina intressen Att bevara sina intressen var viktigt för patienten eftersom det gav dem en chans att komma bort från sjukdomen för en stund och få syssla med det dom tyckte var roligt. Det kunde vara att besöka naturen sitta där och andas och höra fåglarna sjunga. Känsla av att sitta i naturen och känna alla lukter och se hur träden blommar, (Abraham-Nilsson, 2003 s. 115). Men även att fortsätta arbeta med det dom tycker är roligt, att få skriva dikter eller att designa julkort. Att få bevara sina intressen gav patienterna en tid att inte fundera över sin sjukdom, en tid att samla kraft mot sjukdomen genom att sysselsätta sig med saker som ger dem kraft och energi. En av av ALS-patienterna beskriver att genom att sitta och lyssna på musik så får man livskraft och kommer bort från sjukdomen för en stund Känsla av delaktig Att få umgås med andra människor och känna att man är en del av sammanhang gav patienterna livskraft. Detta kunde vara att vara med i olika grupper såsom Qigong, följa med kompisar ut och cykla och att gå olika kurser. Några av ALS-patienterna upplevde att genom fortsätta arbeta så länge som möjligt gav en ökad delaktighet vilket i sin tur ledde till en ökad livskraft hos patienten. Alla av ALS-patienterna upplevde att genom att vara delaktiga i sjukdomens process höjde detta livskraften genom att dom kunde förbereda sig mentalt Jag tror det är så otroligt betydelsefullt för mitt psykiska välbefinnande att leva nära inpå många andra människor, i alla livets situationer ( Jansson, 2011 s. 96). METODDISKUSSION Datainsamling En litteraturstudie baserat på självbiografier valdes för att få kvinnornas egna berättelser av att leva med ALS. Dahlberg (2014) beskriver att vid kvalitativ forskning kan intervjuer vara att föredra framför skrivna berättelser. Detta beror på att intervjuer lättare kan rikta fokus mot de fenomen som ska undersökas och ger möjlighet till följdfrågor (ibid). Anledningen till att en intervjustudie inte valdes beror på att ALS är en ovanlig sjukdom och bristande tillgängligheten till informanter. Även om informanter hade hittats är intervjuer en tidskrävande metod vilket det inte ansågs finnas tid till att genomföra. Sökordet Amyotrofisk Lateralskleros gav 95 träffar i Libris medan ALS, som är sjukdomsförkortningen gav 27 147 träffar. I kombination med sökordet ALS användes också inklusionskriterier. Inklusionskriterier är en viktig del för att få en undersökningsgrupp som motsvarar studiens syfte. Enligt Willman et al (2016) är det viktigt att få en så likvärdig undersökningsgrupp som möjligt för att öka resultatets trovärdighet. Sökningen med inklussionskriterier gjorde att författarna kunde välja sju böcker som ansågs spegla studiens syfte. Efter att ha läst böckerna valdes sedan två av de totalt sju självbiografierna bort då patientperspektivet inte var tillräckligt tydligt. Anledningen till att patientperspektivet inte var tydligt berodde på att böckerna var skrivna av anhöriga och tolkade efter deras egna upplevelser av att leva med den ALS-drabbade. 9

Urval Att självbiografierna skulle vara skrivna på svenska var ett inklusionskriterie för att minimerar risken för feltolkning. Att enbart välja självbiografier från Sverige innebär dock en försvagad överförbarhet av studiens resultat globalt sett. Det hade varit intressant att välja självbiografier skrivna av författare från andra kulturer. Då hade studien fått ett mer mångkulturellt perspektiv och författarna hade kunnat jämföra likheter och skillnader mellan de olika kulturerna. Att självbiografierna skulle vara skrivna av ALS-patienter själva berodde på att författarna ville undersöka sjukdomen ur ett patientperspektiv där materialet inte hade tolkats innan. Några utav självbiografierna hade flera författare vilket därför skapade en osäkerhet över böckernas relevans. Vid närmare granskning visade det sig dock att ALSpatienterna hade fått hjälp att skriva sina berättelser på grund av deras kroppsliga funktionshinder. I två utav böckerna förekom det också att vissa kapitel som var skrivna av anhöriga eller vänner. Detta gjorde att författarna fick vara noggranna med att välja stycken som enbart var skrivna av patienterna själva. Anledningen till att självbiografierna ändå inkluderades berodde på att det tydligt gick att urskilja ett patientperspektiv i hela eller stora delar av böckerna. Detta gjorde att författarna då ansåg självbiografierna som relevanta till studiens syfte. Materialet som användes publicerades 2003, 2004, 2005, 2006 och 2011. Att studiens resultat inte bygger på någon bok från de senaste sex åren sänker studiens trovärdighet. Detta eftersom nya metoder och behandlingsalternativ kan finnas tillgängliga som gör att ALSpatienter upplever sjukdomen annorlunda. Anledningen till att ingen bok senare än 2011 valdes berodde på de begränsade urvalet av självbiografier som speglade studiens syfte. Även om materialet inte är aktuellt anser författarna ändå studien som relevant då syfte var att undersöka vilka faktorer som ger ALS-drabbade kvinnor en stärkt livskraft. Författarna kunde heller inte utläsa några skillnader gällande patienters subjektiva upplevelser av sjukdomen mellan den äldsta och den senaste boken vilket stärker studiens relevans ytterligare. Anledningen till att alla självbiografier som valdes var skrivna av kvinnor berodde på det begränsade urvalet. Boken ett långsamt farväl skriven av Carl Dahlbäck var den enda bok som fanns skriven av en manlig författare. Vid närmare granskning exkluderades dock denna bok då den byggde på författarens egna minnen och upplevelser av sin ALS-sjuka fru. Att studiens resultat enbart bygger på kvinnors upplevelser av ALS är en svaghet då resultatet inte blir överförbart på manliga ALS-patienter. Att det bara fanns självbiografier skrivna om kvinnor ansåg föftattarna som anmärkningsvärt då sjukdomen är mer vanligt förekommande bland män än kvinnor. Detta innebär att det hade varit intressant att göra en studie som inkluderade även mäns upplevelser av ALS då det är den största målgruppen. För att studien skulle kunna vara generaliserbar till alla ALS-sjuka hade det varit fördelaktigt att analysera fler böcker totalt, och fler böcker skrivna om män. Detta hade gett en större variation och kunnat visa på eventuella skillnader i upplevelser mellan könen. Att ha biografier skrivna av kvinnor specificerar dock urvalet och stärker resultatets tillförlitlighet för den specifika gruppen. Böckerna granskades efter Segesten (2012) källkritiska mall för självbiografier. Syftet med mallen är att stärka materialets trovärdighet genom att kvalitetsgranska ansvarig utgivare, författare och förlag (Ibid). En svaghet med granskningsmallen var att det inte fanns några tydliga direktiv kring vilken kvalitetsnivå självbiografierna skulle tilldelas. Detta gjorde att författarna själva fick tolka böckernas kvalitetsnivå och relevans. Författarna fann inte någon anledning till att ifrågasätta någon utav de valda böckernas trovärdighet då böckerna var utgivna av kända förlag. Att självbiografierna kontrollerades en extra gång via 10

granskningsmallen ansåg författarna ökade studiens trovärdighet ytterligare. Analys Datamaterialet analyserades efter en manifest innehållsanalys där författarna letade efter likheter och skillnader i det textnära innehållet. En manifest innehållsanalys anses vara bäst lämpad för studier där ett fenomen ska beskrivas. Den manifesta innehållsanalysen har färre tolkningsmöjligheter och är mer strukturerad än den latenta vilket gör det möjligt att arbeta både ytligt och på djupet med en text. Anledningen till att en manifest innehållsanalys användes och inte att den latenta beror på att den är mer tolkande. Detta innebär att författaren vid en latent innehållsanalys ska försöka hitta det underliggande budskapet i en text. Den manifesta innehållsanalysen anses därför bättre lämpad för nybörjare och enklare att tillämpa (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Lundman & Hällgren-Graneheims (2012) modell för kvalitativa innehållsanalys användes vid analysen av självbiografierna. Denna metod är enkel att använda om innehållet i självbiografierna som ska analyseras är lika. Är självbiografiernas innehåll väldigt olikt blir det svårt att forma kategorier och underkategorier till studiens resultat. Eftersom författarna hade ett tydligt syfte och hittade bra självbiografier upplevdes innehållsanalysen enkel och smidig att använda. Att båda författarna genomförde alla steg i innehållsanalysen kallas triangulering. Detta innebär att fler än en författare analyserar texten vilket enligt Lundman & Hällgren-Graneheim (2012) stärker studiens trovärdighet och minskar risken för feltolkning. För att stärka studiens tillförlitlighet har författarna försökt vara medvetna om sin förförståelse. Genom diskussioner visade det sig att ingen av författarna hade tidigare kunskap eller egna erfarenheter av ALS. Detta gjorde att författarna till denna studie kunde gå in i analysarbetet med öppna sinnen. Enligt Dahlberg & Segesten (2010) är det en fördel att inte ha någon förförståelse då man lätt kan gå miste om väsentlig information och missförstå innehållet. Dahlberg & Segesten (2010) menar däremot att författarna både kan vara medvetna och omedvetna om sin förförståelse. Därför har författarna varit noggranna med att läsa självbiografierna enskilt och arbetat tillsammans med materialet för att minimera risken att förförståelsen ska påverka resultatet. RESULTATDISKUSSION Det som ger ALS-drabbade kvinnor livskraft är att få stöd av olika slag, att ha en känsla av att inte ge upp samt att fylla sin vardag med för de meningsfulla aktiviteter. Stöd I studien framkom det att stöd från närstående var en viktig faktor för att ALS-drabbade kvinnor skulle kunna finna livskraft. Detta bekräftas av studier gjorda av Ozanne et al. (2013) och Young och McNicoll (1998) som belyser närståendes roll i ALS-patienters liv som viktigt för att finna livskraft. Att få stöd från närstående är en viktig faktor för ökad livskraft stämde även överens med Lethborg, Aranda, Bloch och Kissanes (2006) studie på svårt cancersjuka patienter. Precis som ALS är cancer en svår diagnos där mortaliteten är hög. Letborg et al (2006) menar att familjen och närstående har en central roll i att kunna finna livskraft för patienter med svår cancer. Familjen kan då som också Wright, Watson och Bell (2002) beskriver reducera fysiska och emotionella symtom genom att finnas som stöd jämte sjukdomen. Där är sjuksköterskan viktig för att uppmuntra familjen och närstående att inte 11

vara rädd för att visa stöd så att man kan dra nytta av dessa positiva effekter som detta får för den ALS drabbades livskraft. Vikten av att sjuksköterskan drar nytta av närståendes stöd bekräftas också av Benzein, Hagberg & Saveman, (2009) som beskriver att man ska dra nytta av patientens sociala nätverk och familj för att stärka patienten. Detta är något som sjuksköterskor som möter kroniskt sjuka patienter ska ha kännedom om för att öka livskraften och välbefinnandet hos patienten. Stöd i form hjälpmedel visade sig vara en betydande faktor till livskraft hos ALS drabbade kvinnor. Detta kan man förstå genom att ALS är en sjukdom som gör patienterna väldigt beroende av hjälpmedel då sjukdomen slår ut nerverna till musklerna. Detta gör att musklerna förtvinas och man tappar förmågor i rörelseapparaten och även i andningsmuskulaturen. Stöd i form av hjälpmedel behövs för att kunna orka kämpa emot sjukdomen och är viktigt för att att ALS patientenra ska kunna kommunicera och klara sitt dagliga liv vilket i sin tur stärker deras livskraft. Detta bekräftas av en japansk studie av Hatakeyama et al (2005) som också visar hur viktigt detta är för patienter som har en ALS diagnos med just hjälpmedel. Stödet från vårdpersonalen var viktigt för de ALS-drabbade kvinnorna då personalen stöttade dessa och även sjuksköterskans bemötande hade en viktig inverkan på patientens livskraft. Sjuksköterskans viktiga roll i omvårdnaden av kroniskt sjuka bekräftas av Wilkes, Cioffi, Warne, Harrison och Vonu-Boriceanu (2008) som beskriver sjuksköterskans roll som en nyckelroll i vårdandet av kroniskt sjuka. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver också sjuksköterskan roll som viktigt i det vårdande mötet och genom att visa delaktighet i patienten så stärks patientens hälsoprocesser. För att sjuksköterskan ska kunna stärka patienten krävs det att hon har byggt upp ärlig vårdrelation med patienten. Här ser vi som författare hur viktigt det är att sjuksköterskan har tid och ett engagemang att bygga upp en vårdande relation för att kunna stärk patintentens livskraft. Då livskraften är det som hindrar patienten från att ge upp viljan till livet. Att inte ge upp I resultatet fram kommer det att positivt tänkande var en faktor som spelade en viktig roll för ALS kvinnornas livskraft. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver livskraft som en känsla som kan komma inifrån genom positivt tänkande och genom att ha en positiv inställning till livet stärks livskraften (ibid). Genom att som sjuksköterska motivera till positivt tänkande och att behålla livskraften stärkt kan sjuksköterskan dra nytta av effekterna som detta får. Wiklund Gustin & Bergbom (2015) beskriver att positivt tänkande och en positiv syn på livet ger en positiv effekt på tillfrisknandet och även på behovet av vård. Wiklund Gustin & Bergbom (2015) skriver även att positivt tänkande kan främja hälsa och ger bättre förutsättningar att anpassa sig till en sjukdom. Att behålla hoppet och tro på ett mirakel var viktigt för patienterna för att behålla livskraften. Liksom i Sand, Olsson och Strangs (2009) studie på cancerpatienter som fått besked att de skulle dö av cancer men ändå fortsatte hoppas på ett mirakel, behöll ALS-patienterna i denna studie hoppet om att de ändå skulle bli friska. Sjuksköterskan kan hjälpa ALS-patienten att tänka positivt genom att bygga upp en vårdrelation. I resultatet framgick att förmågan att fortsätta använda sina fysiska funktioner gav kraft till patienter som drabbats av ALS, något som även Wiklund Gustin & Bergbom (2015) beskriver som en faktor som ger livskraft. Vård teamet runt ALS patienten har ett ansvar att stärka patientens förmågor genom att låta patienten använda sin fysiska förmågor då detta leder till en ökad livskraft. 12

En meningsfylld vardag Att bevara sina intressen och att ha en meningsfylld vardag framgick av resultatet som viktiga faktorer som påverkade livskraften hos ALS patienter i en positiv bemärkelse. Ozanne et al (2013) beskriver vikten av att uppfylla sina egna intressen och hur det ger livskraft och styrka till patienten. Särskilt tid i naturen var en faktor som gav livskraft vilket hittades i författarnas studie samt i en studie av Ozanne et al (2013) även cancerpatienter fick stärkt livskraft av tid naturen (Sand et al., 2009). Sjuksköterskan kan därför ha i åtanke att en skogspromenad kan göra stor skillnad för en kroniskt sjuk patient. Sjuksköterskan kan se till att patienten kommer ut på en promenad i naturen om det är möjligt just för att stärka livskraften och då även patientens hälsa och välbefinnande. SLUTSATS Studien har besvarat syftet om vilka faktorer det är som stärker livskraften hos kvinnor med ALS. Vad som ger livskraft är olika från person till person. Faktorer som påverkar livskraften positivt enligt vår studie är att känna att man har ett stöd med praktiska saker som underlättar livet. Genom närståendes stöd i sjukdomen sågs också en positiv effekt på livskraften. Tillgång till hjälpmedel som underlättar ALS-patientens liv är särskilt viktigt för att stärka livskraften. Liksom att tänka positivt och behålla hoppet om att bli frisk. Sjuksköterskan har en viktig roll i att stärka livskraften hos patienten genom ett ärligt och rakt bemötande. Men även genom att sätta sig in ch förstå att livskraften är viktig för patienterna och ha förstålse för faktorerna som påverkar livskraften. Då livskraften är central för patienten och dess anhöriga. Mer forskning om faktorer som påverkar livskraften behövs i framtiden. Detta för att sjuksköterskan ska få bredare förståelse kring vilka faktorer som ger patinter livskraft för att kunna individanpassa vårdrelationen för att vården ska bli så bra som möjligt. REFERENSLISTA Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. O hle n (Red.). Omva rdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur AB. Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad Etik och människosyn. Stockholm: Liber. Dahlberg,K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. Stockholm: Natur & kultur. Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa och vårdande. Stockholm: Natur & Kultur. Ericson, E. & Ericson, E. (2012). Medicinska sjukdomar. (4., [uppdaterade]uppl.) Lund: Studentlitteratur. Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Exerting control and adapting to loss in amyotrophic lateral sclerosis. Social Science & Medicine, 101(10), 113-119 doi:10.1016/j.socscimed.2013.11.003 13

Forsberg, C., & Wengstro m, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3. utg.) Stockholm: Natur & Kultur. Friberg, F. (red.) & O hlen, J. (Red). (2014). Omva rdnadens grunder: Perspektiv och fo rha llningssa tt. Studentlitteratur AB. Gallo, G., Valle, A., Cugno, C., Chiò, A., Calvo, A., Rivoiro, C., Oliver, DJ. (2015). The palliative care needs of people severely affected by neurodegenerative disorders: A qualitative study. Progress in palliative care-science and the art of caring. 23(6). 331-342. Doi 10.1179/1743291X15Y.0000000007 Geng, D., Ou, R., Miao, X., Zhao, L., Wei, Q., Chen, X., Liang, Y,. Shang, H,. Yang, R. (2017). Patients self-perceived burden, caregivers burden and quality of life for amyotrophic lateral sclerosis. Journal of clinical nursing,19(20) 3188-3199 Doi: 10.1111/jocn.13667 Hatakeyama,T,. Okamoto, A,.Kamata, K,.Kasuga,M,. (2005). Assistive technology for people with amyotrophic lateral sclerosis in Japan: present status, analysis of problem and proposal for the future. Technology & Disability 2000; 13(1): 9-15. http://search.ebscohost.com.proxy.lnu.se/login.aspx?direct=true&db=c8h&an=107273539& site=ehost-live&scope=site Helsingforsdeklarationen. (2013). World medical association declaration of Helsinki. Hämtad fra n, http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html.pdf?print-mediatype&footer-right=[page]/[topage] Ha mtad 2 december 2017. Henriksson, M & Billhult, A. (2012) Kvalitativ design. I. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Hughes, R. A., Sinha, A., Higginson, I., Down, K., & Leigh, P. N,. (2005). Living with motor neurone disease: lives, experiences of services and suggestions for change. Health and Social Care in the Community, 13(1), 64-74 Från Cinahl: http://search.ebscohost.com.proxy.lnu.se/login.aspx?direct=true&db=c8h&an=106637550& site=ehost-live&scope=site Internetmedicin. (2017). Amyotrofisk lateralskleros (ALS), motorneuronsjukdom.hämtad 2017-10-28 från http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1054 King, SJ,. Duke, MM,. O Connor, BA,. (2015). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about 'ongoing change and adaptation'. Journal of Clinical Nursing, 18(5), 745-754. Doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02671.x Lethborg, C., Aranda, S., Bloch, S. & Kissane, D. (2006). The Role of Meaning in Advanced Cancer Integrating the Constructs of Assumptive World, Sense of Coherence and Meaning- Based Coping. Journal of Psychosocial Oncology, 24(1), 27-42. Lundman, B., Hällgren-Graneheim, U,. (2012) Kvalitativ innehållsanalys. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso-och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. 14

Martinez-Martin, P. (2016). What is quality of life and how do we measure it? Relevance to Parkinson s disease and movement disorders. Official journal of the international Parkinson and Movement Disorder Society, 31(12), 1-11. Doi: 10.1002/mds.26885.Epub Nyström, M., (2012) Hermeneutik. I Höglund-Nielsen & Granskär (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Olsson, H., & So rensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3. uppl.) Stockholm: Liber. Ozanne, AO., Graneheim, UH., Strang, S,. (2013) Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 22(15-16), 2087-2361. Doi: 10.1111/jocn.12071 Polit, D.F. & Beck, C.T. (2016[2017]). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (10. uppl.. Philadelphia: Wolters Kluwer. Sand,L., Olsson, M. & Strang, P. (2009). Coping Strategies in the Presence of One ś Own Impending Death from Cancer. Journal of Pain and Sympthom Management, 37(1), 13-22. Segesten, K. (2012). Anva ndbara texter. I F. Friberg. (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 47-56) Lund: Studentlitteratur. SFS 1980:729. Om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk. Stockholm: Justitiedepartementet L3 Socialstyrelsen. (2014). Ovanliga diagnoser: Amyotrofisk lateralskleros. Ha mtad 24 oktober 2017, fra n http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_7 Simmons, Z., ( 2014) Patient-Perceived Outcomes and Quality of Life in ALS. The Journal of the American Society for Experimental NeuroTherapeutics, 12(2) 394-402. Doi: 10.1007/s13311-014-0322-x. Young,J., & McNicoll, P. (1998). Against all odds: positive life experiences of people with advanced amyotrophic lateral sclerosis. Health & Social Work, 23, 35-43. http://search.ebscohost.com.proxy.lnu.se/login.aspx?direct=true&db=c8h&an=107273539& site=ehost-live&scope=site Wiklund Gustin, L., & Bergbom, I. (2012) Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Studentlitteratur AB. Wilkes, L., Cioffi, J., Warne, B., Harrison, K., & Vonu-Boriceanu, O. (2008). Clients with chronic and complex conditions: their experiences of community nursing services. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 17, 160-168. 15