Nationella riktlinjer för vård vid psoriasis Indikatorer Bilaga Remissversion
Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd.
Innehåll Indikatorer för god vård och omsorg... 4 Indikatorer för vård vid psoriasis... 4 er för indikatorerna... 5 Utvärdering av vård vid psoriasis... 5 Redovisning av indikatorer... 5 Förteckning över indikatorer... 6 Övergripande indikatorer för vård vid psoriasis... 7 Indikatorer som mäter följsamhet till rekommendationer vid topikala och systemiska behandlingar... 10 Indikatorer som mäter följsamhet till rekommendationer vid uppföljning och utvärdering... 13 Indikatorer som mäter följsamhet till rekommendationer vid specifik lokalisation och klimatvård... 17 Referenser... 19
Indikatorer för god vård och omsorg Socialstyrelsen har i uppdrag att återkommande rapportera om läget i hälsooch sjukvården (inklusive tandvården) och socialtjänsten. Socialstyrelsen har också i uppdrag att följa upp hur de nationella riktlinjerna används och påverkar praxis i dessa verksamheter. Myndigheten utarbetar därför indikatorer inom ramen för arbetet med nationella riktlinjer. Indikatorerna är mått som ska spegla god vård och omsorg. Med god vård och omsorg menas att vården och omsorgen ska vara kunskapsbaserad, säker, individanpassad, effektiv och jämlik samt tillgänglig. Indikatorerna ska kunna användas som underlag för verksamhetsuppföljning och verksamhetsutveckling samt för öppna redovisningar och utvärderingar av hälso- och sjukvårdens strukturer, processer och resultat. Målet är att indikatorerna ska kunna användas av olika intressenter för att följa upp vårdens utveckling av strukturer, processer och resultat över tid ligga till grund för jämförelser av vårdens strukturer, processer och resultat över tid initiera förbättringar av vårdens kvalitet och effektivitet. Uppföljningar, jämförelser och förbättringar ska med hjälp av indikatorerna kunna ske på både lokal, regional och nationell nivå. Indikatorerna ska även underlätta internationella jämförelser. Socialstyrelsen bedriver sitt arbete med att utveckla indikatorer enligt en modell som innebär att indikatorerna utformas i samarbete med sakkunniga inom området och övriga intressenter, med relevanta kunskapsunderlag som grund [1]. Enligt modellen ska en indikator för god vård och omsorg vara baserad på vetenskap, vara relevant och dessutom vara möjlig att mäta och tolka. De uppgifter som utgör underlag för indikatorer ska också vara möjliga att registrera kontinuerligt i informationssystem som datajournaler, register och andra datakällor. För att belysa jämlikhetsaspekter i vården bör data som inhämtas redovisas utifrån kön och ålder, men även utifrån socioekonomi och födelseland om detta är möjligt. Indikatorer för vård vid psoriasis Socialstyrelsen har tagit fram preliminära indikatorer för Nationella riktlinjer för vård vid psoriasis. Indikatorerna speglar ett urval av rekommendationerna i riktlinjerna. Dessutom finns några så kallade övergripande indikatorer, till exempel rapportering till kvalitetsregistret PsoReg. Indikatorerna har inte testats och kan därför komma att ändras eller justeras till slutversionen av rekommendationerna i de nationella riktlinjerna för vård vid psoriasis. 4 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
De flesta indikatorerna är möjliga att mäta med hjälp av befintliga datakällor medan andra är så kallade utvecklingsindikatorer. Med en utvecklingsindikator menar vi att datakällorna behöver utvecklas ytterligare för att det ska vara möjligt att följa upp indikatorn på nationell nivå. En del utvecklingsindikatorer kan ändå följas upp på lokal eller regional nivå. Socialstyrelsen har fokuserat på att ta fram indikatorer som ska spegla de centrala rekommendationerna i riktlinjerna och de viktigaste aspekterna av god vård. er för indikatorerna Under de senaste åren har Socialstyrelsen arbetat med att ta fram målnivåer för ett urval av de indikatorer som ingår i de nationella riktlinjerna. erna anger till exempel hur stor andel av en patientgrupp som bör komma ifråga för en viss undersökning eller behandling, och kan användas som utgångspunkt vid förbättringsarbeten eller som stöd i arbetet med styrning och ledning av hälso- och sjukvården. erna fastställs utifrån en beprövad modell där statistiska underlag och konsensusförfarande ingår [2]. Övergripande indikatorer målnivåsätts inte. Socialstyrelsen kommer att utreda förutsättningarna för att fastställa målnivåer för vård vid psoriasis under 2019. Utvärdering av vård vid psoriasis Utöver att ta fram indikatorer och målnivåer kommer Socialstyrelsen att ta fram en utvärdering av vård vid psoriasis. t med utvärderingen, som kan sägas vara en baslinjeutvärdering, är att beskriva i vilken mån landstingen arbetar i enlighet med rekommendationerna i de nationella riktlinjerna, men även att belysa andra aspekter av kvaliteten i vård vid psoriasis. Utvärderingen utgår från de indikatorer som har arbetats fram i remissversionen och publiceras i en separat rapport våren 2019. Resultatet av utvärderingen kan ge underlag för framtida revideringar och vidareutveckling av de befintliga indikatorerna och rekommendationerna i de nationella riktlinjerna samt ge underlag för förbättringsarbeten inom hälsooch sjukvården. Socialstyrelsen kommer inom några år att göra en ny utvärdering av vård vid psoriasis. Målet är att upprepa utvärderingen med jämna mellanrum för att följa utvecklingen i hälso- och sjukvården. Redovisning av indikatorer Samtliga indikatorer redovisas i denna bilaga som också finns att ladda ner från Socialstyrelsens webbplats, www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer. Indikatorerna publiceras också i ett sökbart digitalt format. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 5
Förteckning över indikatorer Socialstyrelsen har tagit fram följande indikatorer för vård vid psoriasis. Hänvisning till respektive rekommendation i de nationella riktlinjerna framgår i tabellen under Rekommendation. Tabell 1. Övergripande indikatorer för vård vid psoriasis Nummer Indikator O1 Indikator O2 Namn Dödlighet bland personer med psoriasis Inskrivning i slutenvård vid psoriasis Tabell 2. Indikatorer som mäter följsamhet till rekommendationer vid topikala och systemiska behandlingar Nummer Namn Rekommendation Indikator A1 Steroider grupp III 3a Indikator A2 Systemiska behandlingar 1 11, 14a-c, 15b-c, 16 Tabell 3. Indikatorer som mäter följsamhet till rekommendationer vid uppföljning och utvärdering Nummer Namn Rekommendation Indikator B1 Utvärdering av behandlingseffekt 23 Indikator B2 Individuell genomgång av riskfaktorer kopplade 25 till levnadsvanor och psoriasis Indikator B3 Utvärdering av kardiovaskulära riskfaktorer 33 Indikator B4 Utredning av psoriasisartropati 34 Tabell 4. Indikatorer som mäter följsamhet till rekommendation vid specifik lokalisation och klimatvård Nummer Namn Rekommendation Indikator C1* Medicinsk fotvård 37 Indikator C2* Klimatvård 18 *Utvecklingsindikator. 6 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Övergripande indikatorer för vård vid psoriasis O1 Dödlighet bland personer med psoriasis Riktning Dödlighet bland personer, 18 år och äldre, med psoriasis jämfört med dödligheten i befolkningen under ett kalenderår. Hög dödlighet kan tyda på samsjuklighet och bristande omhändertagande inom vården. Det är viktigt att följa upp dödlighet bland personer med psoriasis för att ta reda på, och motverka, om de missgynnas i den positiva utvecklingen av medellivslängd och dödlighet som gäller i befolkningen. Låg andel eftersträvas. Nationell målnivå är inte aktuell. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal personer, 18 år och äldre, enligt nämnarens definition som avlidit under ett kalenderår i följande underliggande dödsorsaker, någon eller var och en för sig. a) alla underliggande orsaker b) diabetes (sockersjuka) c) hjärt- och kärlsjukdomar d) sjukdomar i levern Nämnare: Antal personer, 18 år och äldre, som vårdats för psoriasis eller tagit ut läkemedel för psoriasis någon gång under tioårsperioden fram till och med 31/12 året innan mätperioden, och som lever vid denna tidpunkt. För befolkningen: Täljare: Antal personer, 18 år och äldre, som avlidit under samma kalenderår i ovan nämnda underliggande dödsorsaker, någon eller var och en för sig. Nämnare: Medelbefolkning, 18 år och äldre, vid mätperiodens start. Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Psoriasis L40 (exklusive L40.2 och L40.3) Läkemedel Kalcipotriol Kalcipotriol, kombinationer ATC D05AX02 D05AX52 Följande koder enligt ICD-10 ingår i täljaren. Underliggande dödsorsak ICD 10 Alla underliggande orsaker Diabetes (sockersjuka) Hjärt- och kärlsjukdom Sjukdomar i levern E10-E14 I00-I99 K70-K77 Indikatorn kan redovisas på olika sätt, till exempel genom att en kvot beräknas mellan andel avlidna bland personer vårdade för psoriasis och andel avlidna i befolkningen, eller genom att dödlighetstal presenteras som en jämförelse mellan personer vårdade för psoriasis och befolkningen, per 100 000. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 7
Datakällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Åldersstandardiserade värden. Den geografiska indelningen baseras på personens folkbokföringsort. Uppgifter från flera kalenderår kan slås samman för att öka den statistiska säkerheten. Patientregistret, läkemedelsregistret och dödsorsaksregistret vid Socialstyrelsen samt befolkningsstatistik från Statistiska Centralbyrån (SCB). Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland. Kön, ålder (18 år och äldre) Personer med psoriasis som inte vårdats eller hämtat ut läkemedel under studerad tidsperiod ingår inte i redovisningen. Endast uppgifter från läkarbesök inom den specialiserade vården. Brister i diagnostisering av psoriasis och dödsorsakskodning. Säker och kunskapsbaserad vård. O2 Inskrivning i slutenvård vid psoriasis Riktning Inskrivning i slutenvård bland personer, 18 år och äldre, med psoriasis jämfört med inskrivning i slutenvård i befolkningen. et ger en bild över vårdkonsumtion för personer med psoriasis till följd av slutenvård och belyser omhändertagandet i den öppna vården. Genom att personer med psoriasis får ett bra omhändertagande tidigare i vårdkedjan kan inläggning i slutenvård förhindras. Låg andel eftersträvas. Nationell målnivå är inte aktuell. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal personer, 18 år och äldre, enligt nämnarens definition som under ett kalenderår någon gång varit inskriven i slutenvård för någon av följande a) diabetes (sockersjuka) b) förstämningssyndrom c) hjärt- och kärlsjukdomar d) icke infektiös inflammation i tunntarmen och tjocktarmen e) sjukdomar i levern f) inflammatoriska polyartriter g) andra ledsjukdomar h) spondylopatier i) andra sjukdomar i mjukvävnader Nämnare: Antal personer, 18 år och äldre, som vårdats för psoriasis eller tagit ut läkemedel för psoriasis någon gång under tioårsperioden fram till och med 31/12 året innan mätperioden, och som lever vid denna tidpunkt. För befolkningen: Täljare: Antal personer, 18 år och äldre, som varit inskrivna i slutenvård under samma kalenderår för någon av ovan nämnda diagnoserna. Nämnare: Medelbefolkning, 18 år och äldre, vid mätperiodens start. Huvud- eller bidiagnos ICD 10 Psoriasis L40 (exklusive L40.2 och L40.3) Läkemedel Kalcipotriol Kalcipotriol, kombinationer ATC D05AX02 D05AX52 8 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Följande koder enligt ICD-10 ingår i täljaren: Huvuddiagnos Diabetes (sockersjuka) Förstämningssyndrom Hjärt- och kärlsjukdom Icke infektiös inflammation i tunntarmen och tjocktarmen Sjukdomar i levern Inflammatoriska polyartriter Andra ledsjukdomar Spondylopatier Andra sjukdomar i mjukvävnader ICD-10 E10-E14 F30-F39 I00-I99 K50-K52 K70-K77 M05-M14 M20-M25 M45-M49 M70-M79 Datakällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Indikatorn redovisar antal slutenvårdstillfällen bland personer med psoriasis jämfört med befolkningen, per 100 000. Åldersstandardiserade värden. Den geografiska indelningen baseras på personens folkbokföringsort. Uppgifter från flera kalenderår kan slås samman för att öka den statistiska säkerheten. Patientregistret, läkemedelsregistret och dödsorsaksregistret vid Socialstyrelsen samt befolkningsstatistik från Statistiska Centralbyrån (SCB). Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland. Kön, ålder (18 år och äldre) Personer med psoriasis som inte vårdats eller hämtat ut läkemedel under studerad tidsperiod ingår inte i redovisningen. Skillnaderna i inskrivning i slutenvård tolkas med en viss försiktighet, bland annat eftersom förekomsten av vissa sjukdomstillstånd skiljer sig åt mellan olika landsting och att sättet att sätta diagnoser kan variera mellan landstingen. Säker och kunskapsbaserad vård. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 9
Indikatorer som mäter följsamhet till rekommendationer vid topikala och systemiska behandlingar A1 Steroider grupp III Riktning Andelen personer, 18 år och äldre, med medelsvår till svår psoriasis som hämtat ut steroider grupp III. Steroider grupp III utgör en basbehandling vid psoriasis och det finns lång klinisk erfarenhet av preparatet. Åtgärden har stor effekt på läkning av psoriasis och kostnaderna är låga. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda steroider grupp III till personer med medelsvår till svår psoriasis (prioritet 3). Hög andel eftersträvas. Förutsättningar för nationell målnivå under utredning. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal personer, 18 år och äldre, med medelsvår till svår psoriasis som hämtat ut steroider grupp III minst en gång under en 12 månadsperiod. Nämnare: Antal personer, 18 år och äldre, med medelsvår till svår psoriasis som hämtat ut steroider grupp III eller kombinationer av steroider grupp III och kalcipotriol minst en gång under samma mätperiod. Med antal personer, 18 år och äldre, med medelsvår till svår psoriasis avses alla personer med psoriasis som huvuddiagnos vid minst två besök i patientregistret (öppen specialiserad vård eller sluten vård) under de senaste 5 åren före mätperiodens start och som inte har avlidit eller emigrerat. Här ingår även personer med psoriasis som huvuddiagnos vid minst ett besök i patientregistret, tillsammans med KVÅ koden för intravenös eller subkutan läkemedelstillförsel. Huvuddiagnos ICD 10 Psoriasis L40 (exklusive L40.2 och L40.3) Läkemedel Steroider grupp III Kalcipotriol, kombinationer ATC D07AC01, D07AC04, D07AC13 och D07AC17 D05AX52 Åtgärd Intravenös läkemedelstillförsel Subkutan läkemedelstillförsel KVÅ DT016 DT021 Datakällor Redovisningsnivå Åldersstandardiserade värden. Den geografiska indelningen baseras på personens folkbokföringsort vid mätperiodens start. Uppgifter från flera kalenderår kan slås samman för att öka den statistiska säkerheten. Patientregistret, läkemedelsregistret och dödsorsaksregistret vid Socialstyrelsen. Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland. 10 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Redovisningsgrupper Kön, ålder (18 år och äldre). Personer med psoriasis som inte vårdats eller hämtat ut läkemedel under studerad tidsperiod ingår inte i redovisningen. Endast uppgifter från läkarbesök inom den specialiserade vården. Endast individer som hämtat ut läkemedel på recept, eventuella rekvisitionsläkemedel inkluderas inte. Brister i diagnostisering av psoriasis och dödsorsakskodning. Kunskapsbaserad vård. A2 Systemiska behandlingar Riktning Andelen personer, 18 år och äldre, med svår psoriasis som får systemisk behandling med metotrexat, etanercept, adalimumab, infliximab, ixekizumab, sekukinumab eller IL-12/23 (ustekinumab). Metotrexat (MTX) är det systemiska läkemedel vid psoriasisbehandling som hälso- och sjukvården har längst erfarenhet av. Det är ett välbeprövat och kostnadseffektivt läkemedel som ofta har god effekt men som kräver regelbunden uppföljning med laboratorieprover eftersom det kan påverka särskilt levern. De biologiska läkemedlen etanercept, adalimumab ixekizumab, sekukinumab och IL-12/23 (ustekinumab)är relativt nya preparat, med god behandlingseffekt men till stora kostnader. Eftersom förskrivningen av biologiska läkemedel varierar i landet är det viktigt att utvärdera säkerhet, effekt och följsamhet över tid. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda MTX, etanercept eller adalimumab till personer med svår psoriasis (MTX, prioritet 2; etanercept och adalimumab, prioritet 3). Enligt Socialstyrelsens rekommendationer kan hälso- och sjukvården erbjuda infliximab, ixekizumab, sekukinumab eller IL-12/23 (ustekinumab) till personer med svår psoriasis (samtliga prioritet 4). Hög andel eftersträvas. Förutsättningar för nationell målnivå under utredning. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal personer, 18 år och äldre i PsoReg som vid senaste årsskiftet behandlas med a) metotrexat (MTX, monoterapi) b) adalimumab, inklusive biosimilarer (monoterapi eller i kombination med MTX) c) etanercept, inklusive biosimilarer(monoterapi eller i kombination med MTX) d) infliximab, inklusive biosimilarer(monoterapi eller i kombination med MTX) e) ixekizumab (monoterapi eller i kombination med MTX) f) sekukinumab(monoterapi eller i kombination med MTX) g) IL-12/23 (ustekinumab) (monoterapi eller i kombination med MTX) h) totalen av a till g Nämnare: Antal personer, 18 år och äldre i PsoReg som behandlas med systemiska läkemedel vid samma tidpunkt. Datakällor Den geografiska fördelningen baseras på personens folkbokföringsort. Nationella kvalitetsregistret för systembehandling av psoriasis, PsoReg. Registrets ambition är att inkludera alla personer med psoriasis som får systemisk behandling. Alla personer i PsoReg anses ha svår psoriasis. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 11
Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Riket, landsting. Kön, ålder (18 år och äldre). Otillräcklig täckningsgrad i PsoReg. Täckningsgraden varierar mellan olika landsting vilket bör beaktas vid tolkningen av resultaten. Det är inte heller alla besök som registreras i registret. Kunskapsbaserad vård. 12 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Indikatorer som mäter följsamhet till rekommendationer vid uppföljning och utvärdering B1 Utvärdering av behandlingseffekt Riktning Andelen personer, 18 år och äldre, med svår psoriasis som årligen får strukturerad utvärdering av behandlingseffekt med livskvalitets- och kliniska instrument. Det är viktigt att kunna följa behandlingseffekten och eventuella biverkningar av insatt behandling. Strukturerad utvärdering av behandlingseffekt med både livskvalitets - och kliniska instrument ger ett bra underlag för att optimera behandlingen och leder dessutom till att individens delaktighet i vården förbättras. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda en strukturerad utvärdering av behandlingseffekt med livskvalitets- och kliniska instrument till personer med svår psoriasis (prioritet 2). Hög andel eftersträvas. Förutsättningar för nationell målnivå under utredning. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal personer, 18 år och äldre i PsoReg som fått strukturerad utvärdering av behandlingseffekt med livskvalitets- och kliniska instrument, minst en gång under en12-månadersperiod. Nämnare: Antal personer, 18 år och äldre, som under de senaste 5 åren före mätperiodens start nyregistrerats eller haft minst ett registrerat vårdbesök i PsoReg där behandling med systemiska läkemedel framgår. Med strukturerad utvärdering av behandlingseffekt med livskvalitets- och kliniska instrument avses registrerade värden för PASI DLQI, och EQ5D någon gång under mätperioden. Med utvärdering av behandlingseffekt avses följande variabler i PsoReg a) PASI b) DLQI c) EQ5D Datakällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Den geografiska fördelningen baseras på personens folkbokföringsort. Nationella kvalitetsregistret för systembehandling av psoriasis, PsoReg. Registrets ambition är att inkludera alla personer med psoriasis som får systemisk behandling. Alla personer i PsoReg anses ha svår psoriasis. Riket, landsting Kön, ålder (18 år och äldre). Otillräcklig täckningsgrad i PsoReg. Täckningsgraden varierar mellan olika landsting vilket bör beaktas vid tolkningen av resultaten. Det är inte heller alla besök som registreras i registret. Personer med svår psoriasis som inte får systemisk behandling finns inte registrerade i PsoReg. Kunskapsbaserad vård. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 13
B2 Individuell genomgång av riskfaktorer kopplade till levnadsvanor och psoriasis Riktning Andelen personer, 18 år och äldre, med svår psoriasis som årligen får individuell genomgång av riskfaktorer kopplade till levnadsvanor och psoriasis. Personer med psoriasis har ofta levnadsvanor som kan öka risken för samsjuklighet och försämra själva psoriasissjukdomen. Associerade samsjukligheter är psoriasisartrit, kardiovaskuläraoch metabola sjukdomar, övervikt, stress och psykologisk morbiditet. Med en genomgång av riskfaktorer kopplade till levnadsvanor får individen nödvändig kunskap för att ta kontroll över sin sjukdom så att samsjuklighet, psoriasissymtom och livskvalitet kan förbättras. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda individuell genomgång av riskfaktorer kopplade till levnadsvanor och psoriasis till personer med svår psoriasis (prioritet 2) Hög andel eftersträvas. Förutsättningar för nationell målnivå under utredning. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal personer, 18 år och äldre, i PsoReg som fått en individuell genomgång av riskfaktorer kopplade till levnadsvanor och psoriasis minst en gång under en 12-månadersperiod. Nämnare: Antal personer, 18 år och äldre, som under de senaste 5 åren före mätperiodens start nyregistrerats eller haft minst ett registrerat vårdbesök i PsoReg där behandling med systemiska läkemedel framgår. Med individuell genomgång av riskfaktorer kopplade till levnadsvanor och psoriasis avses bland annat råd om hur exempelvis fysisk aktivitet, kost, alkohol och rökning kan påverka sjukdomen. Med individuell genomgång av riskfaktorer kopplade till levnadsvanor och psoriasis avses följande variabler i PsoReg Variabler i PsoReg a) BMI b) midjemått c) rökning d) alkoholkonsumtion Datakällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Kriteriet för indikatorn är att det finns registrerade värden för samtliga variabler någon gång under mätperioden. Den geografiska fördelningen baseras på personens folkbokföringsort. Nationella kvalitetsregistret för systembehandling av psoriasis, PsoReg. Registrets ambition är att inkludera alla personer med psoriasis som får systemisk behandling. Alla personer i PsoReg anses ha svår psoriasis. Riket, landsting Kön, ålder (18 år och äldre). Otillräcklig täckningsgrad i PsoReg. Täckningsgraden varierar mellan olika landsting vilket bör beaktas vid tolkningen av resultaten. Det är inte heller alla besök som registreras i registret. Personer med medelsvårt till svår psoriasis som inte får systemisk behandling finns inte registrerade i PsoReg. Kunskapsbaserad vård. 14 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
B3 Utvärdering av kardiovaskulära riskfaktorer Riktning Andelen personer, 18 år och äldre, med svår psoriasis som årligen utvärderas för kardiovaskulära riskfaktorer. Personer med psoriasis har en förhöjd risk för hjärt- och kärlsjukdomar. Hypertoni, diabetes, hyperlipidemi, och fetma är särskilt vanliga hos personer med svår psoriasis och bidrar till den ökade risken för metabolt syndrom och kardiovaskulära sjukdomar såsom hjärtinfarkt, stroke eller kardiovaskulär död. Årliga utvärderingar av kardiovaskulära riskfaktorer är viktiga att följa eftersom åtgärden förbättrar möjligheten att hitta behandlingsbara riskfaktorer. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda årlig utvärdering av kardiovaskulära riskfaktorer, till personer med svår psoriasis (prioritet 3). Hög andel eftersträvas. Förutsättningar för nationell målnivå under utredning. Processmått. Utvecklingsindikator, PsoReg framöver efter justeringar i registret. Täljare: Antal personer, 18 år och äldre, i PsoReg som utvärderats för kardiovaskulära riskfaktorer minst en gång under en 12- månadersperiod. Nämnare: Antal personer, 18 år och äldre, som under de senaste 5 åren före mätperiodens start nyregistrerats eller haft minst ett registrerat vårdbesök i PsoReg där behandling med systemiska läkemedel framgår. Med utvärdering för kardiovaskulära riskfaktorer avses följande variabler i PsoReg a) blodtryck b) rökning c) totalkolesterol d) LDL e) faste P-glukos Kriteriet för indikatorn är att det finns registrerade värden för samtliga variabler någon gång under mätperioden. Datakällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Den geografiska fördelningen baseras på personens folkbokföringsort. Nationella kvalitetsregistret för systembehandling av psoriasis, PsoReg. Registrets ambition är att inkludera alla personer med psoriasis som får systemisk behandling. Alla personer i PsoReg anses ha svår psoriasis. Riket, landsting Kön, ålder. Otillräcklig täckningsgrad i PsoReg. Täckningsgraden varierar mellan olika landsting vilket bör beaktas vid tolkningen av resultaten. Det är inte heller alla besök som registreras i registret. Personer med svår psoriasis som inte får systemisk behandling finns inte registrerade i PsoReg. Kunskapsbaserad vård. B4 Utredning av psoriasisartropati Andelen personer, 18 år och äldre, med psoriasis, och med misstänkt psoriasisartropati, som utreds för psoriasisartropati. Ungefär en tredjedel av alla med psoriasis får problem med leder eller muskler/muskelfästen i angränsning till leder. Sjukdomsbilden varierar från att vara mild och övergående med några få engagerade leder till att vara aggressiv och destruktiv med NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 15
Riktning flera engagerade leder. Ledproblemen orsakar ofta smärta, svullnad och stelhet och kan i sin allvarligaste form leda till bestående funktionsnedsättning. Utredning av personer, 18 år och äldre, med misstänkt psoriasisartropati är viktig att följa eftersom det i dagsläget inte görs i tillräckligt stor utsträckning och för att en fördröjd diagnos och behandling leder till sämre prognos. Åtgärden ger ökade förutsättningar för korrekt diagnos och optimal behandling samt ökad upplevd livskvalitet. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda utredning för personer, 18 år och äldre, med misstänkt psoriasisartropati (prioritet 3). Hög andel eftersträvas. Förutsättningar för nationell målnivå under utredning. Processmått. Utvecklingsindikator, PsoReg framöver efter justeringar i registret. Täljare: Antal personer, 18 och äldre med misstänkt psoriasisartropati i PsoReg som blivit utredda för psoriasisartropati senast 12 månader efter registrerad misstanke. Nämnare: Antal personer i PsoReg med misstänkt psoriasisartropati under mätperioden. Med misstänkt psoriasisartropati avses alla personer, 18 år och äldre, i PsoReg som före mätperioden haft ett registrerat vårdbesök och uppgett att de haft ömma/svullna/värkande leder och morgonstelhet >30 minuter. Med misstänkt psoriasisartropati avses följande variabler i Pso- Reg a) Ömma/svullna/värkande leder b) Morgonstelhet > 30 minuter Med utredning för psoriasisartropati avses alla personer, 18 år och äldre, i PsoReg som senast 12 månader efter misstänkt psoriasisartropati, enligt nämnarens definition, haft ett registrerat vårdbesök där variabeln psoriasisartrit besvarats med något av nedanstående svarsalternativ. Med utredning för psoriasisartropati avses följande variabel i PsoReg, och relevanta svarsalternativ a) Psoriasisartrit o Ja, pågående o Ja, tidigare o Nej, utredning har gjorts men visar inte samband med psoriasisartropati Datakällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Den geografiska fördelningen baseras på personens folkbokföringsort. Nationella kvalitetsregistret för systembehandling av psoriasis, PsoReg. Registrets ambition är att inkludera alla personer med psoriasis som får systemisk behandling. Alla personer i PsoReg anses ha svår psoriasis. Riket, landsting Kön, ålder (18 år och äldre). Otillräcklig täckningsgrad i PsoReg. Täckningsgraden varierar mellan olika landsting vilket bör beaktas vid tolkningen av resultaten. Alla personer med psoriasis, med misstänkt psoriasisartropati får inte systemisk behandling och är därför inte registrerade i PsoReg. Kunskapsbaserad vård. 16 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Indikatorer som mäter följsamhet till rekommendationer vid specifik lokalisation och klimatvård C1 Medicinsk fotvård Riktning Andelen hudkliniker och psoriasismottagningar som erbjuder subventionerad medicinsk fotvård enligt behov till personer, 18 år och äldre, med svår psoriasis på fötterna. Vid psoriasis på fötterna är huden ofta förtjockad med sprickor vilket medför ömma fotsulor och ibland gångsvårigheter. Svår psoriasis på fötterna är funktionsnedsättande. Medicinsk fotvård är ett underutnyttjat men viktigt komplement till farmakologisk behandling eftersom åtgärden kan förebygga svårläkta sår, felställningar och gångsvårigheter. Medicinsk fotvård har också en stor effekt på aktivitet, delaktighet och den upplevda livskvaliteten för personer med svår psoriasis på fötterna. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda medicinsk fotvård till personer, 18 år och äldre, med svår psoriasis på fötterna (prioritet 3). Hög andel ja-svar eftersträvas. Nationell målnivå är inte aktuell. Strukturmått. Nationell datakälla saknas. Indikatorn bygger på följande enkätfråga: Erbjuder er enhet subventionerad medicinsk fotvård enligt behov till personer med svår psoriasis på fötterna. Med medicinsk fotvård avses åtgärder för att till exempel förebygga svårläkta sår, gångsvårighet och felställningar som kan uppkomma hos personer med svår psoriasis på fötterna. Åtgärden ges av särskilt utbildad profession, t.ex. medicinsk fotterapeut. Datakällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Svarsalternativ: Ja/Nej. Hudkliniker och psoriasismottagningar som besvarat frågan med Ja anses erbjuda medicinsk fotvård. Uppgifter för andel enheter som erbjuder medicinsk fotvård i varje landsting kan redovisas, liksom andel i riket. Enkät till ansvariga chefer på hudkliniker och psoriasismottagningar. Riket, landsting. Uppdelning på grupper är inte aktuellt. Indikatorn baseras på resultat från en enkätundersökning till hudkliniker och psoriasismottagningar. Resultatens tillförlitlighet påverkas av eventuella bortfall i enkätsvar och mottagarens tolkning av frågan. Indikatorn är en strukturindikator och återspeglar inte hur stor andel av personerna som också får medicinsk fotvård. Alla hudkliniker och psoriasismottagningar kanske inte identifieras. Kunskapsbaserad vård. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 17
C2 Klimatvård Riktning Andel hudkliniker och psoriasismottagningar som erbjuder klimatvård med vårdteam under minst 3 veckor till personer, 18 år och äldre, med svår psoriasis som haft otillräcklig effekt av andra behandlingsprinciper och har särskilda behov av utbildning, förändrade levnadsvanor samt fysiskt aktivitet. För personer, 18 år och äldre, med svår psoriasis som haft otillräcklig effekt av adekvat farmakologisk- eller ljusbehandling och som dessutom har ett särskilt behov av att öka kunskapen om sin sjukdom och öka sin fysiska aktivitet innebär klimatvård ett helhetsomhändertagande. Klimatvård bedrivs som ett teamarbete mellan olika professioner och ger ökade förutsättningar till förbättrad symtomlindring och minskar risken för framtida besvär. Åtgärden syftar även till att ge individen ökade förutsättningar att hantera och kontrollera sin sjukdom. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet. Enligt Socialstyrelsen rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda klimatvård till personer, 18 år och äldre, med svår psoriasis som haft otillräcklig effekt av andra behandlingsprinciper och har särskilda behov av utbildning, förändrade levnadsvanor samt fysiskt aktivitet (prioritet 3). Hög andel ja-svar eftersträvas. Nationell målnivå är inte aktuell. Strukturmått. Nationell datakälla saknas. Indikatorn bygger på följande enkätfråga: Erbjuder er enhet klimatvård med vårdteam under 3 veckor till personer med svår psoriasis som haft otillräcklig effekt av andra optimerade behandlingsprinciper och har särskilda behov av utbildning, förändrade levnadsvanor samt fysiskt aktivitet. Med klimatvård avses vård, information och utbildning under 3 veckor i varmt klimat. Vårdteamet består av läkare, sjuksköterska och sjukgymnast eller hälsopedagog och samarbetar kring individen. Förutom ett individuellt träningsprogram får deltagarna genom information och utbildning en ökad kunskap om sjukdomen, behandlingar och hur levnadsvanor påverkar samsjuklighet. Även erfarenhetsutbyte, föreläsningar och aktiviteter för att förebygga ohälsa och öka livskvalitet ingår. Datakällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Svarsalternativ: Ja/Nej. Hudkliniker och psoriasismottagningar som besvarat frågan med Ja anses erbjuda klimatvård. Uppgifter för andel enheter som erbjuder klimatvård i varje landsting kan redovisas, liksom andel i riket. Enkät till ansvariga chefer på hudkliniker och psoriasismottagningar. Riket, landsting. Uppdelning på grupper är inte aktuellt. Indikatorn baseras på resultat från en enkätundersökning till hudkliniker och psoriasismottagningar. Resultatens tillförlitlighet påverkas av eventuella bortfall i enkätsvar och mottagarens tolkning av frågan. Indikatorn är en strukturindikator och återspeglar inte hur stor andel av personerna som också får klimatvård. Alla hudkliniker och psoriasismottagningar kanske inte identifieras. Kunskapsbaserad vård. 18 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION
Referenser 1. Handbok för utveckling av indikatorer för god vård och omsorg. Socialstyrelsen; 2017. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2017/2017-5- 19/. 2. Att sätta mål förslag till modell för målsättning av indikatorer i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för cancervård. Socialstyrelsen; 2012. PM 2012-01-24 Dnr 22497/2011. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID PSORIASIS INDIKATORER BILAGA REMISSVERSION 19