Införandeplan Regionalt prostatacancercentrum RPCC inklusive modell för organiserad PSA-testning Summering och beslutsrekommendation: Prostatacancer är den vanligaste cancerrelaterade dödsorsaken bland män. Varje år diagnostiseras cirka 11 000 män i Sverige med prostatacancer och cirka 2 400 dör av sjukdomen. I Sverige idag lever omkring 93 000 män med diagnosen och mer än var femte man som når 80 års ålder får diagnosen. Det vanligaste är att man inte har några symtom av sin prostatacancer och de flesta män som fått diagnosen har fått det i samband med en PSA-test (blodprov som visar förhöjda värden vid alla prostatasjukdomar) som ett led i en utredning för godartad prostataförstoring eller vid hälsokontroll. En mindre andel diagnostiseras hos män med vattenkastningsbesvär, skelettsmärtor eller andra symtom orsakade av cancern. Trots att det idag inte har införts organiserad testning eller screening för prostatacancer i Sverige har över hälften av de svenska männen över 50 års ålder tagit ett eller flera PSA-prov. Socialstyrelsen har därför rekommenderat att landstingen utvärderar modeller för systematisk information om PSA-prov för män mellan 50 och 70 års ålder, med efterföljande organiserad testning för de män som önskar regelbundna prov. För att möta den rekommendationen och för att mer systematiskt kunna finna de män som kan förväntas vara hjälpta av aktiv behandling men samtidigt minska överdiagnostiken av ofarlig prostatacancer föreslås att organiserad PSA-testning infös i Region Skåne och att denna verksamhet organiseras som en del av ett regionalt prostatacancercenter (RPCC). Med ett fullt utvecklat RPCC uppnås en kunskapsbaserad process från det första PSA-värdet till avslutad aktiv behandling eller till en trygg och evidensbaserad uppföljningsplan. Patienterna är i en sådan struktur väl informerade och har lika tillgång till en jämlik vård oavsett boendeort. Utöver en vinst i livskvalitet har tidigare analyser pekat på en hälsoekonomisk vinst av att organisera PSA-testningen. 1 Socialstyrelsen har rapporterat kunskapsläget i februari i år (2018) och skriver i sin rapport att modellanalysen pekar på att screeningprogrammet kan leda till både vunna levnadsår och förbättrad livskvalitet och att införande av screening skulle minska hälso- och sjukvårdens kostnader för behandling av prostatacancer. Man skriver vidare att storleken på kostnadsbesparingen är kopplad till storleken på ökningen i antalet fall som diagnosticeras med prostatacancer. Vid en ökning av antalet fall i screeningprogrammets åldersgrupper med 20 procent kan kostnadsbesparingen bli 100 miljoner kronor i ett livstidsperspektiv för en kohort som är cirka 70 000 personer vid 50 års ålder. I ett samhällsperspektiv minskar produktionsbortfallet och den indirekta kostnaden var mellan 150 miljoner och 200 miljoner i ett livstidsperspektiv. Trots att antalet diagnostiserade fall av prostatacancer har ökat sedan införandet av PSA-analysen, är dödligheten i sjukdomen väsentligen oförändrad. Detta tyder på att rådande rutiner för PSA-testning inte är effektiva när det gäller att minska dödligheten i sjukdomen. Det mesta pekar sammanfattningsvis på att organiserad PSA-testning inom ramen för ett prostatacancercentrum, är till fördel för individen, hälso- och sjukvården och för samhället som helhet. 1 Prioriteringsrådets yttrande 2015 1
Ett regionalt prostatacancercentrum innebär att expertis inom urologi, onkologi, bilddiagnostik och patologi i samverkan skapar en konsekvent och strukturerad utredning och behandling utifrån Region Skånes samlade resurser. RPCC kommer att ge väsentligt större möjligheter till en bättre och mer jämlik vård, där patienten är i centrum och utgör en bra organisatorisk plattform för eventuellt framtida screeningprogram. Föreliggande dokument beskriver förutsättningarna för att etablera RPCC i Region Skåne. Det innefattar förslag till definition av uppdrag, ledningsstruktur, tidsplan och projekt. Underlaget baseras på tidigare gjord utredning och är framtagen av en multiprofessionell styrgrupp med patientföreträdare. Styrgruppen föreslår att HSN fattar beslut enligt följande: - att ett RPCC inrättas från 1 mars 2019 med det uppdrag, tidsplan och preliminär budget som beskrivits i detta dokument - att förberedande arbete inleds under hösten 2018 och att särskilda medel avsätts för detta - att det förberedande arbetet bland annat omfattar rekrytering av chef, databasmanager och koordinatorer vilka organiseras inom avdelningen för hälso- och sjukvårdsstyrning, Koncernkontoret - att chef för RPCC uppdras att utforma en verksamhetsplan med budget för 2019 och att denna redovisas senast oktober 2018 - att en förstudie för organiserad och digitaliserat PSA-testning genomförs under 2018 och att en pilotstudie genomförs tidigt under 2019 - att återrapportering till HSN sker december 2018 samt maj 2019 2
Innehållsförteckning Inledning... 4 Införandeplan... 4 Syfte och mål... 4 Arbetsprocess... 4 Regionalt prostatacancercentrum Region Skåne (RPCC)- uppdrag... 5 Mål... 5 Regionalt prostatacancercentrum- ledningsstruktur... 6 Införande 2018, etablering 2019... 7 Budget... 7 År 2018... 7 År 2019... 7 Patientens process... 8 Initiering... 8 Utredning... 8 Behandling... 9 Följa upp... 9 Bild processen... 9 Bilaga 2... 12 Kliniska utvecklingsmöjligheter RPCC... 12 Diagnostik- utredning... 12 Organiserad PSA testning... 12 Behandling... 16 Följa upp- rehabilitering... 16 3
Inledning Regional chefläkare har tillsammans med en multiprofessionell arbetsgrupp utrett möjligheterna att inrätta ett regionalt prostatcancercentrum i Region Skåne. Utredningen har återrapporterat till bitr. hälso- och sjukvårdsdirektör och HSN 2. Utredningens frågeställningar var att analysera följande frågor: - Varför Region Skåne skall inrätta ett prostatacancercentrum/urologicentrum? - Vad ett prostatacancercentrum/urologicentrum är? - Vad det skall innehålla och vad det skall utföra? - Hur robust det skall vara och var verksamheten skall vara på kort sikt, på fem års sikt och på 10 års sikt. Utredningen summerade också ett antal krav för ett regionalt prostatcancercentrum: - En ledningsgrupp innehållande representanter från aktuella förvaltningar och patienter - En operativ chef med ett regionalt ansvar - Tre centra för diagnostik och behandling. Alla tre centra har teambaserad verksamhet med ett multidisciplinärt samarbete i gemensamma lokaler (yrkeskategorier: läkare, medicinsk sekreterare, kontaktsjuksköterska, undersköterska och sexolog) - Samverkan mellan specialister inom urologi, onkolog, patologi och medicinsk bilddiagnostik - Inkludering av verksamhet för organiserad PSA-testning - En organiserad forskningsverksamhet med forskning och utveckling på: diagnostik och behandling av prostatacancer, information till patient (inklusive e-journal), organisationskunskap om regionala (centraliserad styrning) sjukvårdsenheter och implementeringskunskap Införandeplan Efter avrapporterad utredning tillsattes en styrgrupp för att arbeta fram underlag för en införandeplan utifrån utredningens intention. Syfte och mål Föreliggande underlag syftar till: - Att ta fram införandeförandeplan för etablering av ett regionövergripande prostatacancercentrum inklusive organiserad PSA-testning. Arbetsprocess Underlaget är framtaget av styrgruppen för regionalt prostatacancercentrum som representeras både utifrån professions och geografiskt synpunkt. Patientföreträdare har representerats via patientförening. Följande medlemmar har ingått i styrgruppen: Anders Bjartell (Professor, överläkare, SUS, Akademisk företrädare i styrgruppen) Anna-Karin Börjedal,(Enhetschef, sjuksköterska,vo Urologi Sund) Anna Sjöberg (Överläkare, VO Diagnostik Kryh) Annika Malmquist (Verksamhetschef, VO Urologi KRYH-Ystad) Nils Olof Wallengren (Överläkare, VO Bild och funktion, SUS) Fredrik Sundén (Verksamhetschef, VO Urologi SUND) 2 (Datum 2017-06-09 Reviderad Utredning i enlighet med protokoll 2017-03-03, 38, beslutspunkt 3, Diarienummer 1600962) 4
Gustav Sundström (Specialistläkarare, VO Diagnostik SUND) Göran Ahlgren (Regional patientprocessledare, överläkare, docent, VO urologi SUS)) Jan Frick, (Patientföreträdare) Johan Rundgren (Överläkare, Urologi KRYH-CSK) Johan Sällström, (Patientföreträdare) Karin Fristedt (Verksamhetschef, VO Diagnostik SUND) Mats Molt (Regional chefläkare) Olof Ståhl (Överläkare, VE onkologi och strålningsfysik, SUS)) Thomas Jiborn (Sektionschef, Överläkare, VO Urologi SUS) Roy Ehrnström (Processansvarig överläkare, Division Lab medicin, Medicinsk service) Projektledare för arbetet har varit Thomas Jiborn, sektionschef VO Urologi SUS. Jesper Stenberg enhetschef enheten för kvalitetsutveckling Koncernkontoret har varit projektstöd. Arbetet har drivits genom återkommande arbetsmöten. Delprojekt har identifierats och arbetsgruppens medlemmar har skapat underlag utifrån uppdelningen: patientens process, diagnostik, behandling och uppföljning. Arbetsgruppernas uppdrag var att identifiera vilka förändringar som behöver ske inom respektive område samt även vara språkrör ut till verksamheterna. Ett standardiserat material för GAP-analyser har funnits med som vägledning. Framväxande material har dokumenterats på SharePoint. Regionalt prostatacancercentrum Region Skåne (RPCC)- uppdrag RPCC innebär inte att samtliga resurser runt patienten med prostatacancer samlas på en specifik geografisk plats. Föreslagen modell bygger på befintlig utbudsstruktur där RPCC blir en regional plattform för samarbete. Utgångspunkten för RPCC är patientens process (se beskrivning under patientens process). Patientens process styr gemensamma projekt och verksamhetsutveckling. För att leda denna process finns behov av en regionövergripande organisation, som med tydligt uppdrag och mandat, kan verka för att samordna regionala resurser för att härigenom skapa jämlik och effektiv vård. Etablering av RPCC innebär en regiongemensam koordinering för såväl utredning, behandling som regionala utvecklingsprojekt. En central del i verksamheten är att ansvara för koordinering och genomförande av organiserad PSA testning. Genom data som blir tillgänglig svarar RPCC också för uppföljning och kvalitetssäkring samt skapar möjligheter för kliniska studier. RPCC får också en viktig roll för regional strategisk kompetensförsörjning för att säkra framtida kapacitet. Central utgångspunkt för verksamheten är nationella vårdprogrammet, standardiserade vårdförlopp och riktlinjer för nivåstrukturering. En framgångsfaktor är att patientföreträdare involveras i utvecklingen av RPCC s fortsatta verksamhet. RPCC bedöms också spela en viktig roll vid utvecklingen av care-pathways inom ramen för införandet av SDV i Region Skåne. Mål Styrgruppen har identifierat följande mål för RPCC - Uppnå jämlik och tillgänglig vård - Uppnå hög kvalitet genom ökad följsamhet till nationella vårdprogrammet - Skapa möjlighet att omsätta digitalisering - Förbättra förutsättningarna för forskning, utveckling och kunskapsspridning - Använda Region Skånes samlade resurser på ett effektivt sätt 5
Regionalt prostatacancercentrum- ledningsstruktur Med etablering av RPCC följer med ett tydligt uppdrag och ledningsstruktur. Idén med en centrumbildning är att dra fördelar av att samordna den totala processen för patienter med prostatacancer. Ledningsstruktur och organisation RPCC leds av en styrgrupp bestående av representanter från aktuella förvaltningar/sjukhus, RPCC chef, RCC-syd, akademisk och patientrepresentant. Styrgruppen fattar löpande beslut gällande uppföljning, koordinering och verksamhetsutveckling. Styrgruppen rapporterar till hälso- och sjukvårdsdirektören. Organisatoriskt tillsätts chefen av Hälso-och sjukvårdsdirektören i syfte att säkra det regionövergripande uppdraget. Uppdraget RPCC chef Chefen för RPCC har ett regionalt ansvar att utifrån patientens process: - Koordinera organiserad PSA-testning i Region Skåne - Koordinera utredning och behandling - Koordinera och driva regionala utvecklingsprojekt - Driva regional uppföljning och kvalitetssäkring - Utbildning - Skapar möjligheter för kliniska studier 6
Införande 2018, etablering 2019 Under 2018 fortsätter befintlig styrgrupp för införandeplanen RPCC att arbeta med uppdrag att stödja tillkommande chef och verksamhet samt sörja för kommunikation i professionsgrupper och verksamhet. Under 2018 genomförs också ett antal utvecklingsarbeten. Tabell 1. Tidsplan centrala aktiviteter Vad Kvartal 3 (2018) Regionalt prostatacancercenter (RPCC) driftsätts Ledningsstruktur utarbetas Rekryteringar av RPCC styrgrupp och chef Verksamhetsplan för 2019 utarbetas Förstudie för organiserad och digitaliserad PSA test genomförs Utvecklingsarbete gällande koordinering av väntelistor genomförs Ledningsstruktur etableras Av styrgrupp och HSN godkänd verksamhetsplan genomförs och följs upp Pilotstudie för organiserad PSA testning Utrullning av organiserad PSAtestning i hela Region Skåne Fas 1- etablering Kvartal 4 2018 Kvartal 1 2019 Fas 2- verksamhet i drift Kvartal 2 2019 Kvartal 3 2019 Kvartal 4 2019 Budget Införandeplanen beskriver två faser för etablering av RPCC. År 2018 Under 2018 behövs vissa investeringar göras i projektmedel, anställningar samt kostnader som tillkommer med etablering av en ny verksamhet. Eftersom verksamheten inte tidigare funnits bör det finnas beredskap att justera i omfattning beroende på behov av regiongemensamma insatser. Denna fas beräknas motsvara en kostnad av 800 tkr för RPCC samt ytterligare 800 tkr för förberedelser inför PSA-testning. År 2019 Under 2019 då RPCC etableras som organisation och PSA-testning successivt införs i hela Region Skåne föreslås en preliminär budget om 5000 tkr för driften av RPCC samt därutöver 4000 tkr för PSA-testning (för 2020 och framåt beräknas den totala kostnaden för PSA-testning att uppgå till 8000 tkr/år). Driftkostnaden för RPCC motsvarar i första hand personalkostnader i enlighet med beskrivning ovan. 7
Bilaga 1 Patientens process Patiens process kartlades av patientföreträdare utifrån processtegen initiera, utreda, behandla och följa upp 3 Patientens process är vägledande för vilka insatser och förbättringar som behöver genomföras. Patientens process samlar också alla ingående verksamheter kring en gemensam process där alla delar i patientens process behöver fungera om optimalt resultat för patienten ska kunna uppnås. Nedan presenteras patientens process enligt nedan beskrivna indelning. Initiering Delprocessen initiering startar i en känsla att något inte står rätt till fram till att kontakt tas med hälso- och sjukvården på något sätt. Delprocessen uppmärksammar flera viktiga omständigheter. Det börjar egentligen med kunskapen om sjukdomen i sig. Tydlig information som leder till ökad medvetandegrad om vad män behöver vara observanta på är helt centralt för det resultat så kan nås. Tidig upptäckt är livsavgörande i många fall. Män behöver i betydligt större utsträckning än i dag börja våga känna efter och tänka vad man behöver vara observant på och inte dra sig för att söka mer information och kontakt med patientföreningar eller häls-och sjukvården. Prostatacancer kan växa i avsaknad på symptom, vilket gör det än mer viktigt att öka graden av medvetande generellt. Är det exempelvis så att cancer finns i släkten är det viktigt att kontrollera sig. Socialstyrelsens informationsmaterial är utmärkt likaså material från RCC i samverkan. I processbeskrivningen finns det förbättringar att göra både i förhållande till information men också bemötande när kontakt väl tagits. Stor förbättring kan åstadkommas också inom hälso- och sjukvården genom att testsvaren digitaliseras efter en evidensbaserad algoritm. Hela orosmomentet kring möjligheten att ta test till att testsvar avläses korrekt och ger rätt åtgärd utraderas. Männen kommer uppleva en säkrare hantering. En organiserad och digitaliserad PSA test där män mellan 50-70 år får valid information från Socialstyrelsen om prostatacancer och information om hur PSA test kan tas kommer att öka jämlik vård och effektivitet. Utredning I utredningsprocessen är mannen inne i hälso- och sjukvårdssystemet. Standardiserade vårdförlopp bestämmer också tidsmässigt takten i utredningsgången. I processbilden nedan upplever männen omtumlande upplevelser både i processen kring vidare utredning med vävnadsprovtagning till den multidisciplinära konferensen där förslag till behandling presenteras för mannen. Även om utredningsskedet kanske förberett mannen på såväl diagnos som behandling så uppstår det för många en känslomässig bergochdalbana. Hur detta sker i praktiken är oerhört viktigt för patientens upplevelse. Introduktionen av kontaktsjuksköterskan som sedan följer med under resterande process, även på hemorten, är en väldigt viktig resurs. I förbättringsförslagen som identifierats finns det rent medicinskteknologiska förbättringar kring hur biopsi kan genomföras och med vilken precision. Därtill förbättring i kommunikationen till patienten vid MDK samt kontaktsjuksköterskans möjlighet att kontinuerligt finnas med patienten under processens gång. Andra kommunikationssätt än traditionella behöver göras tillgängliga. Patientföreningen har också en viktig roll att spela där mannen kan få viktig information av män som själva genomgått samma process. 3 (Socialstyrelsen Nationell Informationsstruktur 2017). 8
Behandling Ingången i delprocessen behandla är de behandlingsalternativ som patienten och deltagare vid den multiprofessionella konferensen beslutat om tillsammans. Det är fyra möjliga delprocesser och ibland i kombination beroende på mannens tillstånd. I aktiv monitorering återkommer mannen löpande för att ta PSA tester. Kirurgisk behandling eller strålbehandling avslutas med återkommande PSA tester som beroende på utfall tunnas ut i frekvens eller återvänder till behandlingsprocessen. Vid spridd cancer kan hormonbehandling hålla tillbaka prostatacancern en längre tid. Följa upp Så snart patienten genomgått behandlingsprocessen bör patienten få kontakt med fysioterapeut, sexolog och i förekommande fall psykolog. Behandlingsprocessens konsekvenser för mannens potens kan snabbt lindras om potensmedel erbjuds tidigt. Genom samtalsterapi underlättas omställningen av behandlingsprocessens konsekvenser. Kontaktsjuksköterskans roll under hela resan från fastställd cancerdiagnos till utförd behandling är oerhört viktig för patienterna. Tillgängligheten till kontaktsjuksköterska kan utvecklas genom modern informationsteknologi där exempelvis chattfunktioner tillhör några av de förbättringsförslag som identifierats. Bild:Patientens process 9
10
11
Bilaga 2 Kliniska utvecklingsmöjligheter RPCC Patientprocessen ovan beskriver patients upplevelse med identifierade förbättringsförslag. Inom respektive processteg finns det även förbättringsområden som rör medicinsk teknologisk utveckling, koordinering och uppföljning. Under rubrikerna diagnostik, behandling och följa upp har styrgruppens olika delprojektgrupper identifierat ett antal utvecklingsmöjligheter. Diagnostik- utredning I början av 1990-talet introducerades en ny biomarkör för prostatasjukdom; prostata specifikt antigen (PSA), vars koncentration i blodet ökar vid såväl godartad prostataförstoring som prostatacancer. Trots att antalet diagnostiserade fall av prostatacancer ökat sedan införandet av PSA-analysen, är sjukdomens mortalitet väsentligen oförändrad. Detta tyder på att rådande PSAundersökningar inte är effektiva när det gäller att minska dödligheten i sjukdomen. Många män är dåligt informerade och testar sig utan egentlig medicinsk grund, vilket leder till dåligt resursutnyttjande och problem med överdiagnostik. Socialstyrelsen rekommenderade år 2014 och år 2018 att hälso- och sjukvården inte bör erbjuda screening för prostatacancer med PSA-prov till män 50-70 år. Den ökade risken för överdiagnostik av kliniskt betydelselös prostatacancer ansågs bli för omfattande. Organiserad PSA testning Det är viktigt att skilja mellan allmän screening och en organiserad testning. Allmän screening innebär ett nationellt samordnat screeningprogram med kallelser enligt vissa tidsintervall, till alla män inom en viss åldersgrupp. Organiserad testning är ett samordnat informationsutskick med ett erbjudande om testning, vilket framför allt syftar till en jämlik tillgång till information, en möjlighet till ett välinformerat beslut hos den enskilde patienten och ett rationellt resursutnyttjande av tillgänglig vård. Dagsläget är att testningen är oorganiserad och ofta på patientens initiativ. Enligt Socialstyrelsen kan organiserad PSA-testning vara ett sätt att använda vårdens resurser bättre. En organiserad testning skulle innebära att landstingen aktivt informerar män om för- och nackdelar med kontroll av PSA och samtidigt erbjuder en organiserad testning med standardiserade svarsrutiner och testintervall för de män som önskar testa sig i åldersgruppen 50-70 år. Huvudmännen uppmanas därför att utveckla former för en systematisk information om PSA-prov till män i åldern 50-70 år med erbjudande om organiserad provtagning. Denna typ av testning förväntas minska antalet män som testas i onödan och informationen skulle även nå grupper som idag inte testar sig trots att de skulle ha nytta av det. Varje år diagnostiseras cirka 11000 nya prostatacancerfall i Sverige. Av dessa beräknas hälften vara av låg- eller mycket låg risk-karaktär och sannolikt diagnostiserade i onödan. För att skilja mellan de män som kan förväntas vara betjänta av kurativt syftande behandling och minska överdiagnostiken av kliniskt betydelselös prostatacancer finns utarbetade riktlinjer baserade på PSA-nivå och patientens ålder för när patienten ska remitteras för vidare utredning hos urologspecialist. Ett regionalt prostatacancercentrum koordinerar organiserad PSA-testning i Region Skåne. Utvecklingsarbete pågår där de moment som är lämpliga att digitalisera i processen, ska digitaliseras. 12
Effekten av det innebär ökad möjlighet till hög precision i hanteringen av analys, ökad effektivitet, kortare ledtider och ytterst en jämlik vård. Organiserad PSA testning i stor skala bygger på att männen först får ta del av strukturerad information som beskriver både för- och nackdelar med provtagningen. Detta sker genom utskick av information och provtagningsremiss utifrån befolkningsregistret. Mannen väljer sedan om han vill ta provet. Om provet tas, så värderas testresultaten enligt en standardiserad algoritm och åtföljs av automatiserad åtgärd beroende på testresultat. Flödesbild: Förslag till flödesschema för organiserad PSA-testning. För att minska behovet av vävnadsprovtagning kommer magnetkameraundersökning få en central roll i utredningen. 13
Regionalt prostatacancercenter- arbetsprocess Processbeskrivningen nedan illustrerar tydligt hur Region Skånes gemensamma resurser samordnas ur ett regionalt perspektiv genom RPCC. Patientens process Funktionsorganisation Funktionsorganisation Funktionsorganisation Funktionsorganisation Funktionsorganisation Funktionsorganisation 1.PSA test på VC efter regionalt utskick. Digitaliserad utvärdering enligt algoritm 2.Förhöjt PSA Regional koordinator kontaktar lokal SVF koordinator och koordinerar utifrån regional tillgänglighet. 3.Undersökning hos urologspecialist Eventuell vävnadsprovtagning enl. flödesschema 4.Kompletterande utredning enl. flödesschema - Stockholm 3 test - MR inom respektive förvaltning 5.Återbesök hos ansvarig urologspecialist för behandlingsbeslut 6.Behandling - Bromsbehandling Uppföljning hos lokal urologspecialist - Botande behandling - Strålbehandling: SOK SUS Lund - Kirurgi: f.n. SUND-Hbg samt SUS-Malmö Regional koordinator samordnar utifrån regional tillgänglighet 14
Algoritm som styr flödet enligt ovan Utöver organiserad PSA-testning ansvarar Regionalt prostatacancercentrum för utredning och behandling av män med symptom som talar för prostatacancer. Inom ramen för SVF följer dessa patienter därvid samma flödesschema som de patienter som utreds inom organiserad PSA-testning. Riktad vävnadsprovtagning efter magnetkameraundersökning av prostata Det ideala testet för att diagnosticera prostatacancer vid förhöjt PSA bör resultera i att man identifierar en stor andel män som har nytta av behandling, samtidigt som man undviker att diagnosticera män med icke-behandlingskrävande lågriskcancer. Vidare bör testet ha få bieffekter och medföra så få vävnadsprover som möjligt (minimalinvasivt). En metaanalys av tidigare publicerade vetenskapliga studier har visat att riktade vävnadsprover efter magnetkameraundersökning av prostata har bättre förmåga att diagnosticera kliniskt signifikant cancer (män som har nytta av behandling) än standardprovtagning 4. I New England Journal of Medicin publicerades nyligen en stor internationell studie, som visade att användning av magnetkamera i prostatacancerdiagnostiken, i jämförelse med vävnadsprovtagning med standardteknik, medförde att man hittade en större andel män med signifikant cancer. Antalet godartade vävnadsprover minskade till en tredjedel, samtidigt som man halverade diagnostik av prostatacancer med låg risk. Vidare möjliggjorde magnetkameraundersökning prostatacancerdiagnostik med betydligt lägre antal vävnadsprover och samtidigt mindre patientupplevda biverkningar 5. Mot denna bakgrund är en ökad kapacitet för magnetkameraundersökning av prostata i Region Skåne av central betydelse. Organiserad PSA-testning i Region Skåne innebär att män mellan 50 och 70 år ska erbjudas utredning vid PSA 3 eller högre. Dessa män ska, inom ramen för standardiserat vårdförlopp, beredas tid hos urologspecialist för undersökning. Cirka 10% av dessa män beräknas ha cancer som kan upptäckas vid 4 Schoots et. al. Eur Urol 2015;68:438-50 5 10.1056/NEJMoa1801993 15
vanlig klinisk undersökning inklusive ultraljud. Ultraljudsledda vävnadsprover tas i dessa fall direkt vid läkarbesöket. Resterande 90% bör, mot bakgrund av ovanstående, genomgå kompletterande utredning för att undvika onödig vävnadsprovtagning. Vi föreslår att magnetkameraundersökning ingår i denna kompletterande utredning enligt flödesschema (se sid 13). Fundamentet i Regionalt prostatacancercentrum Skåne är jämlikhet, tillgänglighet och kvalité, och i likhet med regional samordning av besök hos urolog, ska även magnetkameraundersökning av prostata samordnas via regional koordinator. Behandling De urologiska verksamheterna inom SUS, SUND och KRYH ansvarar idag för merparten av prostatacancerbehandlingarna i Region Skåne. En mindre, men väsentlig, del av den medicinska behandlingen sker i privat öppenvård. Strålbehandling utförs vid Skånes onkologiska klinik, SUS, medan robotassisterad och annan avancerad kirurgi utförs inom SUS och SUND. Bromsande behandling (fr.a. hormonbehandling) samt avvaktande behandling (aktiv monitorering eller expektans) sköts vanligtvis på hemsjukhus/privat öppenvård medan mera avancerad medicinsk behandling sköts av Skånes onkologiska klinik i Lund/Malmö. Multidisciplinär konferens (MDK) är idag väletablerad i Region Skåne med videoöverföring mellan Lund/Malmö/Helsingborg/Trelleborg/Ystad/Kristianstad. Behandlingsdiskussion kring högriskpatienter vid regional MDK är ett obligatoriskt moment inom standardiserat vårdförlopp (SVF), och det är en garant för jämlik vård med hög kvalitet i regionen. Redan idag sker ett bra samarbete inom Region Skåne då svårare fall remitteras till prostatateamet på SUS. Införandet av RPCC kommer att ge ökade, och helt nödvändiga, samordningsvinster, vilket skapar förutsättningar för ökad tillgänglighet och därmed en jämlikare vård. Samtidigt stimulerar RPCC till att öka kunskapsspridning och skapar ökade möjligheter för klinisk forskning och metodutveckling. Följa upp- rehabilitering Alla patienter som får diagnosen prostatacancer kommer att följas vid de urologiska enheterna under många år. De som får en botande behandling ska enligt det nationella vårdprogrammet följas under 10 år av specialistutbildad sjuksköterska (kontaktsjuksköterska) eller urolog. Även de som får återfall av sjukdomen och de som får en bromsande behandling följs vid de urologiska enheterna under väldigt lång tid. I takt med att det nu finns fler möjligheter till bromsande behandlingar och en allt äldre befolkning så finns det anledning att tro att antalet män som lever med prostatacancer kommer att öka framöver. Det innebär också att behovet av olika rehabiliteringsinsatser ökar. Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. (Se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering nationellt vårdprogram för Cancerrehabilitering). Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av cancerrehabilitering ska bedömas regelbundet. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut. Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. 16
Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården enligt 2g hälso- och sjukvårdslagen har skyldighet att ge dem information, råd och stöd. All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering. Största delen av kontaktsjuksköterskans arbete är cancerrehabilitering. Det startar redan vid: misstanke om cancer- oro rädsla hos patienter - stöd, rådgivning till patienter och närstående. Olika patienter kräver olika mycket stöd. Och fortsätter sedan under hela vårdprocessen: diagnos- inventering av patientens situation (d.v.s. ur fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt perspektiv) - information om utredning, planerad behandling och behandlingens konsekvenser för den fysiska, psykiska och sociala situationen. ( Biverkningar- vilka åtgärder som finns och hur de påverkar det dagliga livet, hur man pratar med närstående om sin cancer, ev. minderåriga barn, återgång till arbete) Existentiella frågor så som rädsla, döden m.m.) Råd om kost, motion, tobak, alkohol Efter behandling- uppföljning av behandlingsbiverkningarna. Detta kan kräva många besök, samtal under många år. Efter avslutad behandling upplever patienter oro inför eventuellt återfall vilket också kräver upprepade kontakter. Kssk kontrollerar patienten som fått kurativ behandling i 10 år enligt det NVP, vilket innebär att under denna tid är kssk ansvarig för att vid behov aktivera rehabiliteringsåtgärder palliativ behandling - Biverkningar av den hormonella behandlingen som ofta har en stor påverkan på livskvaliteten. Viktigt att diskutera värmevallningarna som för en hel del patienter är oerhört besvärande, erektionssvikten och även avsaknaden av lusten. Många män beskriver saknaden av libidoförlusten och har ett behov av att prata om det. Vad gör man för att förebygga skelettkomplikationer- och vad ska patienten göra själv genom kost, motion och träning. Viktigt att även här prata om rökning, patienten ska kanske få strålbehandling och behöver då få veta att effekten blir bättre om man kan sluta röka. Vid den palliativa behandlingen ökar också behovet av stöd och samtal till både patient och närstående. Vid sjukdomsprogress tillkommer nya symtomlindrande behandlingar som också ger nya biverkningar. Smärtor som kräver tät uppföljning och dostiterering av smärtstillande. Lymfödem och vattenkastningsbesvär som kateteravlastas. Patienterna lever idag många år med en metastaserad sjukdom vilket vi inte såg för 15 år sedan. Idag är inte levermetastaser helt ovanligt vilket medför problem kring illamående och matleda. Oro inför döden, hur kommer det att bli, oro för de närstående, praktiska saker som ska lösas ex testamente. För att göra bedömning av rehabiliteringsbehovet vill man att kontaktsjuksköterskan ska använda ett standardiserat bedömningsverktyg tex. Distresstermometern. Verktyget kräver anpassning innan det kan sättas i full drift. 17