Cancer i lever och gallvägar

Cancer i lever och gallvägar Årsrapport nationellt kvalitetsregister, 2018 Diagnosår: Svenska registret för cancer i lever och gallvägar

ISBN 978-91-87663-14-7 Beställningsadress Regionalt cancercentrum väst Västra Sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset SE-413 45 GÖTEBORG 9 789187 663147 Tel 010-441 28 23 Mailadress - rccvast@rccvast.se Rapporterna kan laddas ner från Regionalt cancercentrum väst hemsida www.rccvast.se 2018 Regionalt cancercentrum väst, Västra sjukvårdsregionen

Innehållsförteckning 1 INLEDNING... 1 2 SYFTE OCH ORGANISATION... 2 2.1 Syfte med registret... 2 2.2 Organisation... 2 2.2.1 Registrets uppbyggnad... 2 2.2.2 Registerkvalitet och registrets styrning... 2 2.3 Styrgruppens sammansättning... 2 2.4 Nationellt stödteam... 3 2.5 Registerproduktägare... 3 2.6 Årsrapport... 3 2.6.1 Material... 4 2.6.2 Statistisk metod... 4 3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR... 5 3.1 Anmälan (formulär 1)... 5 3.2 Tumöringrepp (formulär 2a)... 6 3.3 Uppföljning en månad efter behandling (komplikation/pad) (formulär 3) - Både primära maligniteter och metastaser... 11 3.4 Uppföljning (formulär 4) - Endast primära maligniteter, ej metastaser... 11 4 PROCESSMÅTT... 12 4.1 Täckningsgrader... 12 4.2 Tid till inrapportering... 15 4.2.1 Anmälningsformulär... 15 4.2.2 Tumöringreppsformulär... 16 4.2.3 Komplikations/PAD formulär... 16 4.3 Tid från remiss till beslut om behandling... 17 4.4 Tid från behandlingskonferens (MDK) till potentiellt kurativ åtgärd... 18 4.5 Behandlingsrekommendation vid multidisciplinär behandlingskonferens med kompetens inom tumörsjukdomar i lever och gallvägar... 20 4.6 Kirurgisk radikalitet... 21 4.7 Komplikation till behandling... 23 4.8 Vårdtid efter behandling... 29

5 PRIMÄR CANCER... 30 5.1 Levercellscancer (hepatocellulär cancer, HCC)... 30 5.1.1 Incidens... 30 5.1.2 Kvalitetsindikatorer... 32 5.1.3 Andel som blir föremål för kurativt syftande behandling... 34 5.1.4 Andel av HCC upptäckt vid surveillance, som genomgår potentiellt kurativ behandling 36 5.1.5 Överlevnad... 38 5.1.6 Återfall efter kurativt syftande kirurgi... 48 5.2 Gallvägscancer... 49 5.2.1 Kvalitetsindikatorer... 51 5.2.2 Andel av gallvägscancer som blir föremål för kurativt syftande behandling... 52 5.2.3 Intrahepatisk gallvägscancer... 54 5.2.4 Gallblåsecancer... 56 5.2.5 Perihilär gallgångscancer... 61 6 METASTATISK SJUKDOM... 63 6.1 Tumörbehandlingar... 63 6.2 Kolorektala levermetastaser... 64 6.2.1 Incidens... 64 6.2.2 Levermetastaser av annat ursprung än kolon och/eller rektum... 75

Tabeller 1 Antal invånare per sjukvårdsregion vid utgången av. (Källa: SCBs statistikdatabas)..... 5 2 Antal anmälningsformulär per boenderegion och diagnosår samt antal anmälningsformulär per 100 000 invånare (per region och diagnosår)............................. 5 3 Antal anmälningar med diagnosår 2008- uppdelat efter diagnoskod............. 6 4 Samtliga tumöringrepp i registret, inklusive åtgärder för benigna/oklara diagnoser, uppdelat per boenderegion och ingreppsår. Antal tumöringreppsformulär överstiger antal utförda ingrepp, eftersom även planerade men ej genomförda ingrepp skall rapporteras på detta formulär. Redovisas gör också antalet per 100 000 invånare beräknat per region och ingreppsår............... 6 5 Registrerade behandlingar av patienter med primär malignitet eller levermetastaser per region.. 10 6 Antal komplikations/pad formulär per boenderegion och ingreppsår. Antal formulär överstiger antal genomförda ingrepp, se tabell 5................................. 11 7 Täckningsgrad per diagnosår och region................................ 12 8 Täckningsgrad per år och sjukhus.................................. 13 9 Täckningsgrad för tumöringreppsformulär per diagnosår....................... 14 10 Täckningsgrad för komplikations/pad formulär per ingreppsår.................... 14 11 Rapporterade komplikationer och mortalitet efter ingrepp för primär malignitet eller levermetastaser (ingreppsår 2009- ). Information om dödsfall inom 30/90 dagar från ingrepp hämtas från befolkningsregistret........................................... 24 12 Rapporterat antal komplikationer efter ingrepp 2009-. Andel av ingreppen med respektive komplikation anges i procent inom parentes efter antalet....................... 25 13 Clavien gradering av komplikationer för patienter med primära maligniteter eller levermetastaser som genomgått ingrepp...................................... 28 15 Detektionsväg vid HCC för diagnosår 2012-........................... 36 16 Punktskattning av relativ överlevnad samt 95 % konfidensintervall per region, beräknad 1- och 5 år efter diagnos............................................. 40 17 Andelen underliggande leversjukdom vid HCC............................ 42 18 Tumörstaging vid HCC beroende på förekomst av associerad leversjukdom............ 42 19 Andelen cirros vid HCC......................................... 43 20 Patienter som ingår i analys, uppdelat på boenderegion och typ av ingrepp (första ingreppet)... 44 21 Antal registrerade leveringrepp för patienter som genomgått ingrepp för hepatocellulär cancer.. 47 22 Andel av HCC som planerats för kurativt syftande behandling (ablation, resektion och/eller transplantation) samt andel som ej planerats för kurativt syftande behandling, uppdelad på planerats för kemoembolisering, medicinsk antitumoral behandling eller ingen planerad behandling. Patienter med diagnos 2009-. 48 23 Punktskattning av relativ överlevnad samt 95 % konfidensintervall per ingreppsperiod, beräknad 1- och 2 år efter diagnos........................................ 51 24 Palliativ behandling vid intrahepatisk gallvägscancer......................... 55 25 Fördelning av T-stadie för grupperna i figur 37: Överlevnad för patienter med gallblåsecancer 2009-, indelat efter ingrepp, och hur gallblåsecancern upptäcktes............... 58 26 Pre- och postoperativ staging för patienter som får diagnosen cancer i gallblåsa som genomgått kirurgisk behanding och där gallblåsecancern är PAD verifierad................... 60

27 Patienter med diagnos perihilär cancer under perioden 2009- som genomgått kurativt syftande behandling, uppdelat på region..................................... 61 28 Primärtumörer för levermetastaser registrerade i SweLiv. Uppdelat efter diagnosår......... 63 29 Antal tumörer och förekomst av extrahepatisk tumörväxt per region. Patienter med diagnos 2009- som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser 2009 eller senare. Kolumnprocent anges inom parentes.......................................... 68 30 Har samtidig åtgärd mot annan tumörlokalisation gjorts? Patienter med kolorektala levermetastaser som genomgått ingrepp 2014 och senare. Informationen började registreras 2013 och finns endast för del av de som genomgått ingrepp det året......................... 73 31 Antal registrerade leveringrepp för patienter som genomgått ingrepp för levermetastaser. Patienter som fått diagnos 2009-. Andel som blir föremål för 3 ingrepp är enstaka procent, och är vanligast i Stockholm och Uppsalaregionen.............................. 74

Figurer 1 Antal genomförda leveringrepp (resektion, ablation) per år 2009-. Patienter med primär malignitet eller levermetastaser.................................... 7 2 Antal genomförda leveringrepp per år 2009-. Patienter med primär malignitet eller levermetastaser. 7 3 Antal leveringrepp (resektion, ablation) per 100 000 invånare.................... 8 4 Tid från MDK till anmälningsformulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår 2009-. Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för anmälningsformuläret. 15 5 Tid från genomfört tumöringrepp till tumöringreppsformulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår 2009-. Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för tumöringreppsformuläret...................................... 16 6 Tid från kontroll till komplikations/pad-formulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår 2009-. Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för komplikations/pad-formuläret.................................... 16 7 Ledtid från remiss till multidisciplinär konferens för patienter med primär malignitet som togs upp på behandlingskonferens..................................... 17 8 Ledtid från behandlingsbeslut till tumöringrepp per sjukhus och år för patienter med primär malignitet eller levermetastaser..................................... 19 9 Andel behandlingsrekommendationer vid multidisciplinär konferens indelat efter diagnosår. Patienter med primär malignitet eller levermetastaser som diagnosticerades 2009-........... 20 10 Andelen radikalt genomförda resektioner per sjukhus och ingreppsår hos patienter med primär malignitet eller levermetastser som genomgått resektion 2009-................. 22 11 Komplikationsfrekvens vid resektion, uppdelat per diagnos. Endast komplikationer inom 30 dagar rapporteras. Patienter med primär malignitet eller levermetastaser som genomgått resektion 2009-. På staplarna för visar det skuggade området hur stor andelen av de rapporterade komplikationerna som är Clavien grad 3b eller högre......................... 24 12 Rapporterad andel galläckage, leversvikt och misstänkt bakteriell infektion över tid (2009-). 25 13 Andel rapporterade komplikationer med hänsyn till typ av ingrepp (primär malignitet eller levermetastaser 2009-)............................................... 26 14 Andel rapporterade komplikationer per sjukhus beroende på typ av ingrepp för åren 2012-, vid primär malignitet eller levermetastaser............................... 27 15 Vårdtid per sjukhus och år för patienter med primär malignitet eller levermetastaser som genomgick resektion 2009-.......................................... 29 16 Åldersstandardiserad incidens för hepatocellulär cancer enligt SweLiv. Rapporterade fall per 100 000 män/kvinnor. Diagnosår 2009-. Den stora skillnaden beroende på kön bör noteras, liksom att den ökande trenden enbart noteras för män........................ 30 17 Åldersspecifik incidens för hepatocellulär cancer enligt SweLiv. Rapporterade fall per 100 000 män/kvinnor. Diagnosår 2009-. Incidens öknar kraftigt med ålder, vilket påverkar möjlig andel som kan behandlas med kurativ intention............................ 31 18 Andel HCC som genomfört kurativt syftande behandling, för diagnosår 2009-......... 34 19 Antal leveringrepp (transplantation, resektion, ablation) vid levercellscancer per 100 000 män/kvinnor årsvis per boenderegion under tiden 2009-. Åldersstandardiserad rat (justerad för ålder). Under x-axeln noteras antal ingrepp per region och år........................ 35 20 Andel surveillanceupptäckt HCC per region.............................. 36 21 Andel av patienter med HCC upptäckt vid surveillance som genomfört kurativt syftande behandling. 37

22 Relativ överlevnad för patienter med diagnos hepatocellulär cancer. Uppdelat efter region..... 39 23 Relativ överlevnad för patienter som fått diganosen hepatocellulär cancer 2009-2015. Uppdelat efter tidsperiod.............................................. 40 24 Relativ överlevnad för patienter som får diagnosen hepatocellulär cancer, indelat efter klinisk TNM-status vid anmälan........................................ 41 25 Relativ överlevnad för patienter som får diagnosen hepatocellulär cancer, indelat efter associerad leversjukdom och cirros......................................... 43 26 Antal leveringrepp (resektion, ablation) vid hepatocellulär cancer (C22.0) per 100 000 invånare årsvis per boenderegion under tiden 2009-. Åldersstandardiserad rat (justerad för ålder och kön). Under x-axeln noteras antal resektioner respektive ablationer per region och år....... 45 27 Överlevnad efter transplantation, ablation eller resektion som första/enda ingrepp för patienter med levercellscancer.......................................... 46 28 Relativ överlevnad för patienter som får diagnosen hepatocellulär cancer och där ingen behandling eller kemoembolisering eller medicinsk tumörbehandling planeras.................. 48 29 Åldersstandardiserad incidens för diagnoserna C22.1 (intrahepatisk gallgångscancer), C23.9 (gallblåsecancer) och C24 (extrahepatisk gallgångscancer) enligt SweLiv. Rapporterade fall per 100 000 män/kvinnor, diagnosår 2009-.............................. 49 30 Åldersspecifik incidens för diagnoserna C22.1 (intrahepatisk gallgångscancer), C23.9 (gallblåsecancer) och C24.0 (extrahepatisk gallgångscancer) enligt SweLiv. Rapporterade fall per 100 000 män/kvinnor. Diagnosår 2009-.......................................... 50 31 Andel patienter med diagnoserna C22.1 (intrahepatisk gallgångscancer), C24.0 (extrahepatisk gallgångscancer), C23.9 (gallblåsecancer) som genomfört kurativt syftande behandling...... 52 32 Antal leveringrepp (transplantation, resektion, ablation) vid gallvägscancer per 100 000 invånare årsvis per boenderegion under tiden 2009-. Åldersstandardiserad rat (justerad för ålder och kön). Under x-axeln noteras antal ingrepp per region och år..................... 53 33 Överlevnad för patienter med diagnosen intrahepatisk gallvägscancer under tiden 2009- indelat efter diagnosår.......................................... 54 34 Överlevnad för patienter med diagnosen intrahepatisk gallvägscancer under tiden 2009-, där kirurgiskt ingrepp har rapporterats samt för patienter där medicinsk tumörbehandling eller ingen behandling planeras....................................... 55 35 Överlevnad för patienter med gallblåsecancer 2009-2015, indelat efter tidsperiod......... 56 36 Överlevnad för patienter med gallblåsecancer 2009-, indelat efter preterapeutisk staging enligt anmälningsformulär........................................ 57 37 Överlevnad för patienter med gallblåsecancer 2009-, indelat efter ingrepp........... 58 38 Relativ överlevnad för patienter som får diagnosen cancer i gallblåsa som genomgått kirurgisk behandling, indelat efter preterapeutisk staging där gallblåsecancern är PAD verifierad...... 59 39 Relativ överlevnad för patienter som får diagnosen cancer i gallblåsa som genomgått kirurgisk behanding, indelat efter postoperativ staging där gallblåsecancern är PAD verifierad........ 59 40 Överlevnad efter kurativt syftande kirurgi för perihilär cancer diagnosticerad under tiden 2009-, indelat efter om resektionen bedöms som radikal histopatologiskt eller inte............. 62 41 Produktion: Tumörbehandlingar genomförda 2009-. Patienter med levermetastaser...... 64 42 Antal leveringrepp (resektion, ablation) vid kolorektala levermetastaser per 100 000 män/kvinnor, årsvis per boenderegion. Diagnosår 2009-........................... 65

43 Antal leveringrepp (resektion, ablation) vid kolorektala levermetastaser per 100 000 per boenderegion. 66 44 Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser, indelat efter region........................................... 67 45 Relativ överlevnad för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser 2009-2016. Uppdelat efter tidsperiod för diagnos, samt antalet metastaser.................... 67 46 Trend i antalet metastaser i riket per år. Patienter med diagnos 2009- som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser 2009 eller senare...................... 68 47 Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser och där antal tumörer är ifyllt. Uppdelat efter antal påvisade tumörer (tumörutbredning i lever i samband med intervention)....................................... 69 48 Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter med 1-3 metastaser, indelat efter region....... 69 49 Prognosen vid leverresektion pga kolorektal levermetastasering i förhållande till om patienten responderat på preoperativ kemoterapibehandling.......................... 70 50 Relativ överlevnad för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser. Uppdelad efter huruvida medicinsk onkologisk behandling har getts inför ingrepp............... 70 51 Relativ överlevnad för patienter som genomgått ingrepp för 1-3 kolorektala levermetastaser. Uppdelat efter huruvida medicinsk onkologisk behandling har getts inför ingrepp.......... 71 52 Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser och där resektion eller ablation har rapporterats som första ingrepp. Indelat efter första registrerade ingreppet................................................. 71 53 Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som genomgått ingrepp för kolorektala levermetastaser och tumöringreppsformulär är rapporterad och information om misstänkt extrahepatisk tumörväxt är ifylld. Uppdelat efter förekomst av extrehepatisk tumörväxt.................... 72 54 Relativ överlevnad efter första, andra eller tredje ingrepp för patienter som genomgått ett, två eller tre eller fler ingrepp för kolorektala levermetastaser indelat efter antalet registrerade ingrepp. 74 55 Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som fått diagnos 2009- som genomgått ingrepp (resektion eller ablation) uppdelat på endokrin tumör samt övriga.................. 75 56 Relativ överlevnad efter ingrepp för patienter som fått diagnos 2009- som genomgått ingrepp (Resektion eller ablation) för levermetastaser av annat ursprung än kolon eller rektum och icke-endokrina tumörer, indelat efter primärtumörens läge............................... 76

1 INLEDNING 1 INLEDNING Vi presenterar stolt SweLivs årsrapport efter ett decenniums verksamhet. Tio års uppföljning ökar våra möjligheter att se trender och reella skillnader av betydelse. Det motiverar fortsatt utvecklingsarbete, och att tex skillnader mellan regionerna granskas och ger underlag för fortsatt god dialog mellan enheter. Studier baserade på SweLivs, nu i internationellt perspektiv, stora databas kommer att bidra till ökad kunskap vilket är motiverande. År präglades av förbättringar som standardiserade vårdförlopp, men också av resursknapphet och ofta väntetider till potentiellt kurativa ingrepp för de flesta levercentra i Sverige, varför ledtider inte når upp till vårdförloppens mål. Årsrapporten bör i ökad utsträckning kunna användas för en motiverad diskussion om prioriteringar med huvudmännen. Vi vill sprida årsrapporten och som ett led i det finns nu också rapporten i interaktiv form, och kan nås via wwww.cancercentrum.se. Vi vill tacka Dej som bidrar till SweLiv! 2018-09-10 Redaktionsgruppen Bengt Isaksson, Per Sandström, Magnus Rizell Madeleine Helmersson Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 1

2.3 Styrgruppens sammansättning 2 SYFTE OCH ORGANISATION 2.1 Syfte med registret a Att vara diagnosregister vid primär malignitet i lever, gallblåsa och gallvägar. b Att vara behandlingsregister vid primär malignitet, men även vid lokal eller kirurgisk behandling av metastatisk sjukdom i levern. c Att påverka vården genom att möjliggöra jämförelse och genom att mäta kvalitetsindikatorer. 2.2 Organisation 2.2.1 Registrets uppbyggnad Registret använder sig av IT-plattformen INCA - informationsnätverk för cancervården. INCA drivs och utvecklas av landets regionala cancercentra, se www.cancercentrum.se. Behörighet krävs, och från 2015 görs inloggning mha identitets-kort. På varje inrapporterande enhet bör det finnas en kontaktperson och en ansvarig läkare. Anmälningsformulär och formulär innehållande canceranmälan går in i det nationella registret först efter det att regional registeradministratör vid regionalt cancercentrum har kontrollerat formuläret. Möjlighet till inrapportering i registret via pappersformulär finns. Registret inkluderar vuxna, definierat som 16 år eller äldre. Enskild klinik kan ta ut sina egna data och värdera dessa i förhållande andra enheter via mallar. Mallar finns för att följa kvalitetsindikatorer men även för registerkontrollfunktioner. 2.2.2 Registerkvalitet och registrets styrning Registrets arbete för valida data kräver ett fortsatt arbete, inte bara med manualer och mallar, utan ffa genom inrapportörer och professionella registeradministratörer på regionala cancercentrum som värderar inrapporterade. Möjlighet finns att kommunicera med registeradministratör innan blankett slutförs via ärendehanteringsfunktion eller frågeformulär till registeradministratör. Värdefull feedback kommer genom årliga inrapportörsmöten. Vi vill bli uppmärksammade på oklarheter, och få förbättringsförslag. Kontakta gärna registret via sweliv@rccvast.se. Täckningskontroller görs flera gånger årligen gentemot cancerregistret, för att spåra missade anmälningar. Under 2014 genomfördes ett externt valideringsprojekt. En rapport om valideringen finns via vår hemsida på www.cancercentrum.se. Registrets stöttas av västra sjukvårdregionens regionala cancercentrums registerkompetens, genom stödteam med central registeradministratör, utvecklingssjuksköterska, registerkonstruktör samt statistiker. Beslut rörande registret och dess databas fattas av registrets styrgrupp, som leder registret. Registret leds av professionen, enligt styrdokument som finns på registrets hemsida via www.cancercentrum.se. 2.3 Styrgruppens sammansättning I styrgruppen finns regionala representanter från Sveriges sex sjukvårdsregioner. Dessutom representant för Svensk förening för övre abdominell kirurgi (SFÖAK), Svensk onkologisk förenings delförening för gastrointestinal onkologi (GOF), Svensk gastroenterologisk förening (SGEF), Svensk förening för kolorektal cancer (SFKRK), nationella föreningen för specialistsjuksköterkor i kirurgi (NFSK), Svensk transplantationsförening (STF), Svensk förening för bild och funktionsmedicin (SFBFM) samt för två representanter från regionalt cancercentra. De som under var utsedda att delta i styrgruppens arbete var följande: Regionala representanter: Per Sandström, Kirurgiska kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping Gert Lindell, Kirurgiska kliniken, Skånes Unversitetssjukhus, Lund 2 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

2 SYFTE OCH ORGANISATION Bengt Isaksson, Kirurgiska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala Agneta Noren, Kirurgiska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala (avgått ) Bjarne Andnor, Kirurgiska kliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå (avgått ) Cecilia Strömberg, Karolinska sjukhuset, Stockholm Christian Sturesson, Karolinska sjukhuset Stockholm (suppl) Bergthor Björnsson, Kirurgiska kliniken, Linköping (suppl) Magnus Rizell, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, Registerhållare Specialistföreningarnas representanter: SFÖAK: Malin Sternby Eilard, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg SFKRK: Ingvar Syk, Kirurgiska kliniken, Skånes Unversitetssjukhus, Malmö GOF: Ulrika Pallenius, Onkologiska kliniken, Centrallasarettet i Växjö (avgått ) GOF: Nils Elander, Onkologiska kliniken, Linköping SFBFM: Nikolaos Kartalis, Röntgen, Karolinska sjukhuset, Huddinge (avgått ) SGEF: Anna Abrahamsson, Gastrocentrum medicin, Karolinska sjukhuset, Huddinge STF: Gunnar Söderdahl, Transplantation, Karolinska sjukhuset, Huddinge NFSK: vakant Patientrepresentant: Magtarmförbundet: Fredrik Hopfgarten, Gävle Representanter för regionala cancercentrum: Arvid Widenlou Nordmark, nationell samordnare för INCA, RCC Samverkan Erik Holmberg, Statistiker, RCC väst, representerar RCC Samverkan (avgått) Lena Damber, nationell samordnare för INCA, RCC Samverkan (avgått) Adjungerade: Susanne Amsler Nordin, registeradministratör, RCC väst Katrín Ásta Gunnarsdóttir, statistiker, RCC väst Madeleine Helmersson, statistiker, RCC väst 2.4 Nationellt stödteam Regionalt Cancercentrum väst Thomas Björk-Eriksson, verksamhetschef, Regionalt Cancercentrum väst (teamansvarig) Susanne Amsler Nordin, registeradministratör, Regionalt Cancercentrum väst Katrín Ásta Gunnarsdóttir, statistiker, Regionalt Cancercentrum väst 2.5 Registerproduktägare Regionalt Cancercentrum väst Madeleine Book, Regionalt Cancercentrum väst 2.6 Årsrapport Rapporten baseras på datauttag från Svenska registret för cancer i lever och gallvägar på INCA platformen 2018-09-04. Dessutom har täckningsgrad mot cancerregistret levererats från de sex regionala cancercentrum 2018-09-03. Analyser och beräkningar är gjorda i R-3.4.1 och rapporten är sammanställd i L A TEX. Årsrapporten publicerades 2018-09-10. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 3

2.6 Årsrapport 2.6.1 Material I rapporten redovisas vissa resultat per diagnos eller diagnosgrupp. Redovisningen utgår från bekräftad diagnos, dvs. diagnos enligt PAD. I de fall då PAD-formuläret (formulär 3) inte har rapporterats baseras redovisningen på diagnosuppgifter i anmälan. Om inget annat anges avser tabeller och figurer patienter som fått diagnos under perioden 2009-. 2.6.2 Statistisk metod Ledtider För ledtider illustreras median samt 20:e och 80:e percentil i antal dagar, dvs. dag då hälften, respektive 20 % eller 80 % av fallen har slutfört ledtiden. Då ledtider redovisas för olika tidsperioder definieras tidsperioden utifrån tiden då ledtiden avslutades. Incidens I rapporten redovisas åldersstandardiserad incidens per 100 000 för riket enligt SweLiv för de olika diagnoserna. Incidensen beräknas för personer över 15 år. Den standardpopulation som använts vid dessa beräkningar är den svenska befolkningen år 2000. Överlevnad I rapporten redovisas Relativ överlevnad. Med relativ överlevnad estimeras överlevnaden i förhållande till den förväntade överlevnad hos en jämförbar grupp i normalpopulationen. Åldersstandardisering syftar till att åstadkomma jämförbara överlevnadssiffror även då olika grupper har olika åldersfördelning vid cancerdiagnosen. Man beräknar då överlevnaden i varje åldersklass och väger samman åldersklassernas överlevnad med vikter från en standardpopulation i detta fall international Cancer Survival Standard (ICSS) 1 (Corazziari I, Quinn M, Capocaccia R. Eur J Cancer. 2004). Som utgångspunkt utförs åldersstandardisering med åldersgrupperna <44, 45-54, 55-64, 65-74, 75 år, dock har åldersgrupper lagts ihop där ett litet antal observerationer har erfordrat detta. Grafiskt presenteras överlevnadssannolikheter som stegfunktioner över tid (månader från diagnos eller ingrepp) där 95 % konfidensintervall visas med skuggade områden och antalet under risk antecknas under tids-axeln. 4 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR 3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR Registret startade 2008, och det första hela inrapporteringsåret är 2009. Årsrapporten återspeglar att registret både registrerar utifrån diagnos, men också utifrån kirurgisk/ablativ intervention. Sverige är indelat i sex sjukvårdsregioner. Indelningen tar hänsyn till geografiska förhållanden och befolkningsunderlag. Varje region har ett eget regionalt cancercentrum som hanterar frågor så som nivåstrukturering, jämlik vård, samverkan, vårdprocesser mm. Tabell 1 Antal invånare per sjukvårdsregion vid utgången av. (Källa: SCBs statistikdatabas). Antal invånare Region Norr 895 534 Sthlm/Gotland 2 366 738 Syd 1 837 468 Sydöstra 1 058 269 Uppsala/Örebro 2 082 515 Väst 1 879 718 Riket 10 120 242 Registret består av fyra formulär. Tabell 2 visar antal anmälningsformulär i registret per diagnosår och region och tabellerna 4-6 visar antal tumöringrepps- och komplikations/pad formulär per ingreppsår och region. Patientens hemort vid diagnos avgör region. 3.1 Anmälan (formulär 1) Varje tumör anmäls med ett anmälningsformulär. Anmälningsformuläret ifylls enbart en gång per diagnos och patient, och innehåller uppgifter om diagnos, stadium och behandlingsbeslut. Diagnos kan komma att justeras via formulär komplikation/pad. Tabell 2 Antal anmälningsformulär per boenderegion och diagnosår samt antal anmälningsformulär per 100 000 invånare (per region och diagnosår). 2009-16 Totalt Antal per 100 000 Antal per 100 000 Antal Boenderegion Norr 956 16,1 162 21,6 1118 Sthlm/Gotland 2724 18,9 419 21,8 3143 Syd 1657 14,3 206 13,7 1863 Sydöstra 1807 26,7 229 26,2 2036 Uppsala/Örebro 2286 17,1 312 18,1 2598 Väst 2301 19,4 306 19,8 2607 Totalt 11731 18,4 1634 19,6 13365 Totalt har 153 kliniker från 71 sjukhus rapporterat in i registret, men 75 % av anmälningarna har gjorts från de 6 specialistsjukhusen (Akademiska US, Karolinska, Linköping US, Lund US, SU/Sahlgrenska och NUS Umeå). I tabell 3 ses antal anmälningar i registret per diagnos. Ökat antal/år noteras för levercellscancer och intrahepatisk gallvägscancer. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 5

3.2 Tumöringrepp (formulär 2a) Tabell 3 Antal anmälningar med diagnosår 2008- uppdelat efter diagnoskod (diagnos vid anmälningstillfället). Observera att i respektive diagnosavsnitt rapporteras bekräftad diagnos enligt PAD. Diagnosår Total 2008-16 Totalt (%) Primära Levercellscancer (C22.0) 3530 472 4002 ( 28.7) Gallgångscancer i lever (C22.1) 1050 137 1187 ( 8.5) Övriga maligniteter utgående från levern (övriga C22) 231 26 257 ( 1.8) Gallblåsecancer (C23) 1286 199 1485 ( 10.7) Gallgångscancer, perihilär (C24.0) 556 86 642 ( 4.6) Gallgångscancer, övrigt (övriga C24) 316 30 346 ( 2.5) Metastaser 4328 490 4818 ( 34.6) Benigna/oklara 991 194 1185 ( 8.5) Totalt 12288 1634 13922 (100.0) 3.2 Tumöringrepp (formulär 2a) Tumöringreppsformulär skall skickas in för alla patienter som planeras för ingrepp med resektion/transplantation eller ablation enligt formulär 1. Formulär 2a skickas också in i samband med förnyad kurativt syftande behandling. Detta innebär att alla ingrepp som syftar till att behandla tumör med ablativ behandling, resektion eller transplantation skall registreras, och att varje patient kan ha flera formulär 2a. Antal formulär innefattar även planerade men ej genomförda tumöringrepp, varför antal formulär är fler än antalet ingrepp. Av 8478 tumöringreppsformulär avsåg 204 fall där ingrepp planerades men ej genomfördes. Tabell 4 Samtliga tumöringrepp i registret, inklusive åtgärder för benigna/oklara diagnoser, uppdelat per boenderegion och ingreppsår. Antal tumöringreppsformulär överstiger antal utförda ingrepp, eftersom även planerade men ej genomförda ingrepp skall rapporteras på detta formulär. Redovisas gör också antalet per 100 000 invånare beräknat per region och ingreppsår. 2009-16 Totalt Antal per 100 000 Antal per 100 000 Antal Boenderegion Norr 512 8,6 99 13,2 611 Sthlm/Gotland 2080 14,5 401 20,8 2481 Syd 892 7,7 156 10,3 1048 Sydöstra 1020 15,1 164 18,8 1184 Uppsala/Örebro 1395 10,4 216 12,5 1611 Väst 1177 9,9 162 10,5 1339 Totalt 7076 11,1 1198 14,4 8274 6 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR Figur 1 Antal genomförda leveringrepp (resektion, ablation) per år 2009-. Patienter med primär malignitet eller levermetastaser. 700 Resektion Ablation (enbart) 650 600 550 500 450 Antal ingrepp 400 350 300 250 200 150 100 50 0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Figur 2 Antal genomförda leveringrepp per år 2009-. Patienter med primär malignitet eller levermetastaser. 350 300 Ablativ behandling Kilresektion Resektion, minst 3 segment Resektion, 1 2 segment Laparoskopisk leverkirurgi Transplantation 250 Antal ingrepp 200 150 100 50 0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Ablationer är sedan 2014 det vanligaste ingreppet. Andel laparoskopiska ingrepp ökar men utgör fortfarande enbart 6 % (se tabell 5). Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 7

3.2 Tumöringrepp (formulär 2a) Figur 3 Antal leveringrepp (resektion, ablation) per 100 000 invånare och år utifrån boenderegion för åren 2009- (primär malignitet eller levermetastaser). Under x-axeln noteras antal resektioner respektive ablationer per region och år. 14 12 Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst Resektioner Antal resektioner per 100 000 10 8 6 4 2 0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Ingreppsår Norr 47 46 39 47 45 50 47 53 73 Sthlm/Gotland 111 105 117 114 129 145 163 139 144 Syd 54 57 68 72 88 81 89 86 114 Sydöstra 43 54 63 76 99 111 105 117 101 Uppsala/Örebro 74 89 99 110 82 112 106 120 133 Väst 56 72 66 84 86 101 120 124 106 Ablationer (enbart) 14 12 Norr Sthlm/Gotland Syd Sydöstra Uppsala/Örebro Väst Antal ablationer per 100 000 10 8 6 4 2 0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Ingreppsår Norr 0 0 5 3 6 15 14 18 15 Sthlm/Gotland 30 50 41 47 57 103 141 170 190 Syd 5 8 14 7 17 17 6 7 21 Sydöstra 3 4 12 17 8 12 11 16 15 Uppsala/Örebro 16 13 20 30 46 71 73 63 49 Väst 11 26 26 19 26 28 32 49 27 Antal registrerade leveringrepp har ökat varje år sedan registret startade, men den relativa ökningen är störst för ablationer, vilket framgår av figur 1 och 2. I figur 3 noteras skillnad mellan regionerna. Differenser finns också mellan regionerna avseende val av behandling. Så är tex rapporterad andel 8 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR ablationer högst i Stockholmsregionen, andel kilresektioner högst i norra regionen och andel stor leverkirurgi i Uppsala/Örebro regionen. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 9

10 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport Tabell 5 Registrerade behandlingar av patienter med primär malignitet eller levermetastaser. Behandlingar genomförda 2008- indelat efter boenderegion. Boenderegion Norr Sthlm/Gotl Syd Sydöstra Upps./Ö.bro Väst Total (%) (%) (%) (%) (%) (%) (%) 2008-2016 Ablativ behandling 62 (13.6) 669 (36.7) 83 (10.8) 85 (10.6) 347 (29.0) 230 (22.4) 1476 (24.3) Kilresektion 200 (43.9) 259 (14.2) 218 (28.4) 229 (28.5) 200 (16.7) 210 (20.5) 1316 (21.7) Laparoskopisk leverkirurgi 1 ( 0.2) 104 ( 5.7) 31 ( 4.0) 31 ( 3.9) 21 ( 1.8) 135 (13.2) 323 ( 5.3) Resektion, 1-2 segment 86 (18.9) 231 (12.7) 146 (19.0) 258 (32.1) 218 (18.2) 187 (18.2) 1126 (18.6) Resektion, minst 3 segment 84 (18.4) 484 (26.5) 222 (28.9) 171 (21.3) 380 (31.8) 191 (18.6) 1532 (25.2) Transplantation 23 ( 5.0) 76 ( 4.2) 67 ( 8.7) 29 ( 3.6) 29 ( 2.4) 73 ( 7.1) 297 ( 4.9) Total, 2009-2016 456 ( 100 ) 1823 ( 100 ) 767 ( 100 ) 803 ( 100 ) 1195 ( 100 ) 1026 ( 100 ) 6070 ( 100 ) Ablativ behandling 17 (19.8) 193 (58.1) 21 (15.7) 15 (13.4) 49 (26.8) 27 (20.0) 322 (32.8) Kilresektion 32 (37.2) 46 (13.9) 40 (29.9) 45 (40.2) 44 (24.0) 37 (27.4) 244 (24.8) Laparoskopisk leverkirurgi 0 ( 0.0) 18 ( 5.4) 19 (14.2) 12 (10.7) 4 ( 2.2) 18 (13.3) 71 ( 7.2) Resektion, 1-2 segment 26 (30.2) 24 ( 7.2) 23 (17.2) 18 (16.1) 30 (16.4) 32 (23.7) 153 (15.6) Resektion, minst 3 segment 10 (11.6) 45 (13.6) 28 (20.9) 18 (16.1) 51 (27.9) 14 (10.4) 166 (16.9) Transplantation 1 ( 1.2) 6 ( 1.8) 3 ( 2.2) 4 ( 3.6) 5 ( 2.7) 7 ( 5.2) 26 ( 2.6) Total, 86 ( 100 ) 332 ( 100 ) 134 ( 100 ) 112 ( 100 ) 183 ( 100 ) 135 ( 100 ) 982 ( 100 ) Total, alla år 542 2155 901 915 1378 1161 7052 3.2 Tumöringrepp (formulär 2a)

3 REGISTRETS OMFATTNING OCH DESS FORMULÄR 3.3 Uppföljning en månad efter behandling (komplikation/pad) (formulär 3) - Både primära maligniteter och metastaser För varje behandlingsformulär (genomförd resektion/ablation eller transplantation) fylls ett uppföljningsformulär i som speglar komplikationer under första månaden, vårdförlopp, PAD och vidare planerad behandling. Täckningsgraden för formulär 3 ligger för perioden 2009-2016 på 93 %. Tabell 6 Antal komplikations/pad formulär per boenderegion och ingreppsår. Antal formulär överstiger antal genomförda ingrepp, se tabell 5. Ingreppsår 2008-16 Totalt Boenderegion Norr 472 56 528 Sthlm/Gotland 2026 344 2370 Syd 858 138 996 Sydöstra 954 148 1102 Uppsala/Örebro 1361 204 1565 Väst 1167 139 1306 Totalt 6838 1029 7867 3.4 Uppföljning (formulär 4) - Endast primära maligniteter, ej metastaser Uppföljning genomförs 2 år efter diagnos vid potentiellt kurativt genomförd kirurgi för primär malignitet, eller vid dödsfall. Formulär infördes 2014, men med målsättning att följa upp även tidigare opererade och registrerade. Täckningsgrad kan för närvarande ej beräknas pga ett databasproblem. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 11

4.1 Täckningsgrader 4 PROCESSMÅTT 4.1 Täckningsgrader Kvalitetsindikator: Täckningsgrad mot cancerregistret Syfte: Valida data förutsätter hög täckningsgrad. Måltal för diagnosår : 90 % anmälda gentemot cancerregistret vid tidpunkt för årsrapport (september). Resultat: 95 % för. Täckningsgraden är 96 % för alla år (se tabell 7). Felkällor: Risk att radiologiskt diagnosticerade (utan vävnadsprov) blir underrapporterade till cancerregistret. Registrets målsättning är att 100 % av alla som får primär malignitet eller som blir behandlad med kurativt syftande behandling skall registreras i SweLiv. För att uppskatta vår täckningsgrad anges andel registrerade i SweLiv i förhållande till andel som registreras i cancerregistret. Täckningsgraden är enbart möjlilg att uppskatta gentemot diagnos som registreras i cancerregistret: primär levercancer (C22.0 och C22.1) samt gallblåsecancer (C23.9). Täckningsgraden (andelen registrerade i SweLiv gentemot cancerregistret), anges i %. Felkälla blir då de fall som inte inrapporteras i cancerregistret. Tid från remiss till inrapportering i registret är i median 89 dagar för inrapporteringar år (63 dagar för inrapporteringar under 2016). Tid från remiss till inrapportering är fortfarande inte tillfredsställande. Observera att region här hänvisar till patientens hemort vid diagnos. Tabell 7 Täckningsgrad per diagnosår och region. 2009-16 Totalt Antal % Antal % Antal % Boenderegion Norr 479 av 491 97.6 71 av 71 100.0 550 av 562 97.9 Sthlm/Gotland 1259 av 1340 94.0 190 av 211 90.0 1449 av 1551 93.4 Syd 795 av 844 94.2 116 av 118 98.3 911 av 962 94.7 Sydöstra 610 av 620 98.4 71 av 74 95.9 681 av 694 98.1 Uppsala/Örebro 1193 av 1225 97.4 162 av 175 92.6 1355 av 1400 96.8 Väst 1072 av 1072 100.0 156 av 156 100.0 1228 av 1228 100.0 Totalt 5408 av 5592 96.7 766 av 805 95.2 6174 av 6397 96.5 12 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

4 PROCESSMÅTT Tabell 8 Täckningsgrad per år och sjukhus, uppdelat efter sjukvårdsregion. Sjukhus i tabellen hänvisar till det sjukhus som har anmält fallet till cancerregistret. I varje sjukvårdsregion samlas de sjukhus som har anmält färre än 3 fall per år i kategorien Övriga sjukhus. De regionala skillnaderna som ses i tabell 7, förklaras här med att det ffa är enskilda sjukhus (såsom Sunderbyn, Södersjukhuset, Karlskrona) som inte har kontroll på sin rapportering. 2009-16 Totalt Antal % Antal % Antal % Norr NUS Umeå 254 av 254 100.0 57 av 57 100.0 311 av 311 100.0 Östersunds sjukhus 44 av 44 100.0 4 av 4 100.0 48 av 48 100.0 Övriga sjukhus 145 av 157 92.4 6 av 6 100.0 151 av 163 92.6 Sthlm/Gotland Danderyds sjukhus 142 av 150 94.7 3 av 6 50.0 145 av 156 92.9 Karolinska 1146 av 1160 98.8 219 av 226 96.9 1365 av 1386 98.5 Södersjukhuset 74 av 110 67.3 0 av 7 0.0 74 av 117 63.2 Övriga sjukhus 91 av 114 79.8 1 av 6 16.7 92 av 120 76.7 Syd Centrallasarettet i Växjö 40 av 40 100.0 7 av 7 100.0 47 av 47 100.0 Skånes universitetssjukhus Lund 485 av 487 99.6 90 av 90 100.0 575 av 577 99.7 Övriga sjukhus 138 av 185 74.6 1 av 3 33.3 139 av 188 73.9 Sydöstra Eksjö 24 av 24 100.0 2 av 3 66.7 26 av 27 96.3 Jönköping 29 av 29 100.0 4 av 4 100.0 33 av 33 100.0 Kalmar 88 av 90 97.8 5 av 6 83.3 93 av 96 96.9 Linköping US 377 av 381 99.0 50 av 51 98.0 427 av 432 98.8 Västervik 28 av 30 93.3 4 av 4 100.0 32 av 34 94.1 Övriga sjukhus 58 av 60 96.7 1 av 1 100.0 59 av 61 96.7 Uppsala/Örebro Akademiska sjukhuset 384 av 384 100.0 76 av 77 98.7 460 av 461 99.8 Centralsjukhuset i Karlstad 57 av 67 85.1 5 av 6 83.3 62 av 73 84.9 Falu lasarett 97 av 97 100.0 10 av 10 100.0 107 av 107 100.0 Hudiksvalls sjukhus 47 av 48 97.9 4 av 4 100.0 51 av 52 98.1 Mälarsjukhuset Eskilstuna 48 av 51 94.1 11 av 13 84.6 59 av 64 92.2 Nyköpings lasarett 29 av 29 100.0 3 av 3 100.0 32 av 32 100.0 Universitetssjukhuset Örebro 58 av 69 84.1 7 av 12 58.3 65 av 81 80.2 Västmanlands sjukhus Västerås 112 av 113 99.1 15 av 15 100.0 127 av 128 99.2 Övriga sjukhus 193 av 199 97.0 4 av 7 57.1 197 av 206 95.6 Väst SU/Sahlgrenska 1079 av 1079 100.0 172 av 172 100.0 1251 av 1251 100.0 Övriga sjukhus 141 av 141 100.0 5 av 5 100.0 146 av 146 100.0 Totalt 5408 av 5592 96.7 766 av 805 95.2 6174 av 6397 96.5 Av tabell 8 framgår att det finns bristande inrapportering till SweLiv från oftast mindre sjukhus i regionerna. SweLivs målsättning är att samtliga enheter som handlägger dessa patienter skall rapportera till SweLiv, vilket vi ser som ett kvalitetsmått. Tabell 9 visar täckningsgrad för tumöringreppsformuläret, dvs hur många ingrepp är utförda av planerade ingrepp enligt anmälningsformulär. Eftersom täckningsgraden för ingrepp utgår från diagnosår, och förbehandling och väntetider medför att ingrepp ibland förskjuts under lång tid, är det inte möjligt att nå full täckningsgrad i en årsrapport. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 13

4.1 Täckningsgrader Tabell 9 Täckningsgrad för tumöringreppsformulär per diagnosår för alla patienter med primära och sekundära maligniteter. 2009-16 Totalt Antal % Antal % Antal % Boenderegion Norr 508 av 509 99.8 98 av 100 98.0 606 av 609 99.5 Sthlm/Gotland 1530 av 1659 92.2 209 av 275 76.0 1739 av 1934 89.9 Syd 889 av 891 99.8 112 av 118 94.9 1001 av 1009 99.2 Sydöstra 972 av 1006 96.6 149 av 153 97.4 1121 av 1159 96.7 Uppsala/Örebro 1175 av 1189 98.8 181 av 187 96.8 1356 av 1376 98.5 Väst 1096 av 1100 99.6 116 av 141 82.3 1212 av 1241 97.7 Totalt 6170 av 6354 97.1 865 av 974 88.8 7035 av 7328 96.0 Tabell 10 visar täckningsgrad för korttids uppföljningsformulär efter ingrepp (komplikations/pad formulär), utifrån boenderegion. Täckningsgraden utgår från inrapporterade ingrepp, för vilka efterföljande komplikations/pad formulär skall finnas. Tid från ingrepp till inrapportering till SweLiv för ingrepp var i median 11 dagar med 80 % rapporterade inom 84 dagar (att jämföra med median 25 dagar och 80 % inom 182 dagar för åren 2009-16). Inrapporteringen borde kunna ske i nära anslutning till ingrepp, varför det inte borde vara orimligt att korta tid till inraportering ytterligare. Tabell 10 Täckningsgrad för komplikations/pad formulär per ingreppsår. 2009-16 Totalt Antal % Antal % Antal % Boenderegion Norr 414 av 468 88.5 54 av 96 56.2 468 av 564 83.0 Sthlm/Gotland 1751 av 1834 95.5 335 av 392 85.5 2086 av 2226 93.7 Syd 753 av 799 94.2 138 av 155 89.0 891 av 954 93.4 Sydöstra 851 av 932 91.3 147 av 162 90.7 998 av 1094 91.2 Uppsala/Örebro 1176 av 1248 94.2 204 av 216 94.4 1380 av 1464 94.3 Väst 1015 av 1055 96.2 138 av 161 85.7 1153 av 1216 94.8 Totalt 5960 av 6336 94.1 1016 av 1182 86.0 6976 av 7518 92.8 14 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

4 PROCESSMÅTT 4.2 Tid till inrapportering Kort tid till inrapportering innebär att registret har bättre förutsättningar att kunna användas i förbättringsarbete, och tyder på en bra organisation för inrapportering i registret. Glädjande ses nu att Stockholm visar på möjlighet att uppnå kort tid till inrapportering. 4.2.1 Anmälningsformulär Figur 4 Tid från MDK till anmälningsformulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår 2009-. Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för anmälningsformuläret. Boenderegion N Median Norr 445 179 77.0 191.0 2012 16 Sthlm/Gotland 1626 367 39.5 12.0 2012 16 Syd 898 221 124.0 174.0 2012 16 Sydöstra 1007 152 69.0 68.5 2012 16 Uppsala/Örebro 1157 254 98.0 119.0 2012 16 Väst 1071 329 68.0 85.0 2012 16 RIKET 6204 1502 75.0 74.0 2012 16 0 50 100 150 200 250 300 350 Median samt 20:e och 80:e percentil (dagar) Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 15

4.2 Tid till inrapportering 4.2.2 Tumöringreppsformulär Figur 5 Tid från genomfört tumöringrepp till tumöringreppsformulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår 2009-. Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för tumöringreppsformuläret. Boenderegion N Median Norr 282 99 29.5 128.0 Sthlm/Gotland 1285 359 5.0 0.0 Syd 564 128 41.0 70.0 Sydöstra 602 114 30.0 25.5 Uppsala/Örebro 831 179 28.0 41.0 Väst 644 193 11.5 72.0 RIKET 4208 1072 21.0 10.5 0 50 100 150 200 250 300 350 Median samt 20:e och 80:e percentil (dagar) 4.2.3 Komplikations/PAD formulär Figur 6 Tid från kontroll till komplikations/pad-formulär rapporterat for patienter med primär malignitet eller levermetastaser och diagnosår 2009-. Uppdelat per boenderegion och rapporteringsåret för komplikations/pad-formuläret. Boenderegion N Median Norr 256 64 67.0 181.5 Sthlm/Gotland 1211 347 18.0 4.0 Syd 545 119 233.0 97.0 Sydöstra 496 104 65.5 42.0 Uppsala/Örebro 688 158 33.0 26.0 Väst 667 190 151.0 144.0 RIKET 3863 982 54.0 30.0 0 50 100 150 200 250 300 350 Median samt 20:e och 80:e percentil (dagar) 16 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

4 PROCESSMÅTT 4.3 Tid från remiss till beslut om behandling Kvalitetsindikator: Tid från remiss till behandlingsbeslutande MDK Syfte: Att mäta ledtid från remiss till dess att det har genomförts en MDK med förhoppning om att förkorta utredningstiden för patienten. Måltal: Beslut skall fattas för 80 % inom 2 veckor. Resultat : 76 % fick en rekommendation vid behandlingskonferens vid primär malignitet (fig 7) inom 2 veckor (att jämföra med 72 % 2016). Behandlingsbeslut fattas i mötet med patienten. Detta förutsätter dock att utredning finns som medger att en behandlingsrekommendation kan fattas vid en multidisciplinär konferens. Inte sällan kan dessa patienter diskuteras vid flera behandlingskonferenser. Regionala rutiner gör att förändringar för en enskild region kan ha större relevans än skillnader mellan regionerna. Figur 7 Ledtid i antal dagar från remiss till multidisciplinär konferens för patienter med primär malignitet som togs upp på behandlingskonferens 2012-. Andel som genomgår multidisciplinär konferenser inom 14 dagar från remiss framgår till höger i figuren. Sjukvårdsregion avser den region som det anmälande/vårdgivande sjukhuset tillhör. Sjukvårdsregion N Median % inom 14 dagar Norr 291 77 12.0 8.0 2012 2016 57.0 81.8 Sthlm/Gotland 1180 292 8.0 7.0 2012 2016 77.3 89.0 Syd 394 95 13.0 14.0 2012 2016 59.6 52.6 Sydöstra 498 79 9.0 8.0 2012 2016 63.9 65.8 Uppsala/Örebro 539 119 9.0 8.0 2012 2016 60.3 69.7 Väst 855 227 10.0 8.0 2012 2016 58.8 72.2 RIKET 3757 889 9.0 8.0 2012 2016 65.5 75.6 0 10 20 30 40 Median samt 20:e och 80:e percentil (dagar) Som kvalitetsindikator anges att för 80 % av patienterna skall beslut fattas inom 2 veckor. Effektiva utredningsvägar och rutiner bör medge ytterligare förkortningar i ledtid. Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 17

4.4 Tid från behandlingskonferens (MDK) till potentiellt kurativ åtgärd 4.4 Tid från behandlingskonferens (MDK) till potentiellt kurativ åtgärd Kvalitetsindikator: Tid från behandlingsbeslutande MDK till potentiellt kurativ åtgärd Syfte: Att uppnå en väntetid till operation, som är i överensstämmelse med rekommendation i SVF inte bara för primär utan också metastatisk sjukdom. Tid från MDK till behandling med potentiellt kurativ behandling, bör enligt standardiserat vårdförlopp innefatta max 7 dagar från MDK till behandlingsbeslut, och därefter max 14 dagar till ingrepp, dvs totalt 21 dagar. Den majoritet av patienter som ges antitumoral förbehandling (som cellgift) exkluderas från analysen. Måltal för : Att 80 % skall behandlas inom 3 veckor vid MDK. Resultat: 17 % av de med primär malignitet eller levermetastaser opereras inom 3 veckor (fig 8), vilket vittnar om fortsatta problem med tillgång till behandling. Även om SVF inneburit att utredningstid har minskat, så visar resultatet ingen positiv trend av SVF avseende väntetid till ingrepp från beslut. Från behandlingskonferens sker i bland kompletterande undersökningar, preoperative bedömningar etc. Andel som genomgår behandling inom 21 dagar redovisas, eftersom det bör finnas en möjlighet att genomföra 80 % av ingreppen inom den tiden. Antalet som redovisas är lågt i förhållande till samtliga som behandlas, eftersom fall som genomgår antitumoral behandling innan ingrepp exkluderas. Ledtid från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd redovisas för 391 patienter enligt följande: Ej tidigare ingrepp i levern (då enbart datum för första behandlingsbeslut registreras) Ej planerat för neoadjuvant kemoterapi eller kemoterapi för downsizing Ej fått medicinsk onkologisk el. annan tumörinriktad behandling sista 3 månader inför ingrepp Ej genomgått portaembolisering inför leverkirurgi Ej genomgått preoperativ avlastning av gallvägar Ej genomgått transplantation Utvecklingen av tid från behandlingsbeslut till tumöringrepp för patienter med primär malignitet eller levermetastaser per sjukhus redovisas i figur 8. 18 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport

4 PROCESSMÅTT Figur 8 Ledtid från behandlingsbeslut (MDK) till tumöringrepp för primära levermaligniteter och metastaser samt andelen av dessa som opererats inom 21 dagar. Sjukhus N Median % inom 21 dagar Akademiska US 169 48 49.0 76.0 2012 2016 8.3 0.0 Karolinska 533 133 33.0 34.0 2012 2016 23.5 24.1 Linköping US 198 45 34.0 32.0 2012 2016 17.7 15.6 NUS Umeå 134 41 35.5 46.0 2012 2016 20.9 22.0 Skånes universitetssjukhus Lund 184 51 34.0 40.0 2012 2016 20.1 11.8 SU/Sahlgrenska 266 67 35.0 39.0 2012 2016 21.1 16.4 RIKET 1529 391 35.0 40.0 2012 2016 20.7 16.6 0 20 40 60 80 100 140 Median samt 20:e och 80:e percentil (dagar) Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport 19

4.6 Kirurgisk radikalitet 4.5 Behandlingsrekommendation vid multidisciplinär behandlingskonferens med kompetens inom tumörsjukdomar i lever och gallvägar Kvalitetsindikator: Andel som får behandlingsrekommendation vid multidisciplinär konferens (MDK) med kompetens inom lever-gallvägar. Syfte: Att säkerställa att patient som skall genomgå kurativt syftande behandling diskuteras på MDK. Måltal: 100 % skall diskuteras vid HB-MDK. Resultat: 98 % blev föremål för HB-MDK vid primär malignitet eller levermetastaser (fig 9). För att göra en adekvat bedömning huruvida en patient är lämplig för kurativt syftande behandling krävs en multiprofessionell bedömning med kompetens inom leverradiologi, leverkirurgi och gastroonkologi. Annan kompetens kan vara helt nödvändig, tex inom transplantationshepatologi. Den nivå av kompetens som skall finnas beskrivs i nationella vårdprogram. Det finns ingen nationell ackreditering för dessa kompetenser, vilket bidrar till att det inte finns en fast definition av multiprofessionell behandlingskonferens inom lever/gallvägar. Figur 9 Andel behandlingsrekommendationer som ges vid multidisciplinär konferens indelat efter anmälande/vårdgivande sjukhus och diagnosår. Patienter med primär malgnitet eller levermetastaser som diagnosticerades 2009- och som behandlas med kurativ intention. Sjukhus N % 100 Akademiska US 613 av 693 101 av 103 88.5 98.1 Karolinska 1737 av 1753 274 av 274 99.1 100.0 Linköping US 655 av 674 107 av 110 97.2 97.3 NUS Umeå 402 av 411 71 av 74 97.8 95.9 Skånes universitetssjukhus Lund 688 av 691 99 av 100 99.6 99.0 SU/Sahlgrenska 898 av 1129 136 av 142 79.5 95.8 RIKET 5156 av 5547 796 av 811 93.0 98.2 0 25 50 75 100 Andel Målet att MDK skall genomföras innan ingrepp får anses vara etablerat, men vi ser ett fortsatt behov av att utveckla formen för MDK. 20 Svenska registret för cancer i lever och gallvägar - Årsrapport