SUF nätverksträff 180309 Närvarande: Lena Axén, Rode Nyman, Chatarina Molin, Ankie Almroth, Ewa Ghazi, Annika Åkvist, Britt Inger Pettersson, Sandra Melander, Christine E-Mattsson, Lydia Springer, Christina Wågström, Gunnel Haglund från Attention, Monica Swensson - sekreterare En minuts rapportering från respektive deltagare. Lena, Mödrahälsovården: Händer mycket. En dag med SUF i januari. Diskussioner och frågeställningar kring dessa familjer. Barnmorskorna fick hjälpa till att ta fram ett bildstöd, en pratkarta. Många nya barnmorskor som har möjlighet att få hjälp av en mentor. Gott samarbete med psykiatrin. Det händer mycket och barnmorskorna ser flödena, var man ska rikta. Rode, Familjestödsgruppen: Har växt, 12 hemterapeuter, 4 har gått PYK-utbildningen. Jobbar med att samla material för att använda i det dagliga arbetet. PYK tydliggör vilket känns bra. Chatarina, Planeringsenheten: Inte så mycket nytt. Arbetar på med barn som ska in familjehem. Många barn och föräldrar har den problematik som är aktuell här i SUF-gruppen. Det rör sig ofta runt denna problematik eller missbruk när barn behöver ett hem. 2 enheter som jobbar med 16 barn totalt 13 barnhandläggare. Ankie, Förskolan: Ny i sammanhanget Maria Norrman har inte hunnit lämnat över något. Blev kontaktad av tidningen förskolan för ett reportage gällande föräldrar och IFO. Fick tacka nej av etiska skäl. Det fanns ingen tid att samla pedagoger för att ge intervju. Vi behöver värna om integriteten samtidigt som det är viktigt att sprida kunskap. Alla barn går på förskolan, även barn till föräldrar med intellektuell nedsättning. Kul att frågorna kommer då detta behöver belysas. Förhoppningsvis kommer frågan tillbaka när mer utrymme och tid finns. Tanken kring var personalen får sitt stöd kring dessa barn dök upp. Ewa Ghazi, Antagning till särskola: Träffar just nu föräldrar till barn födda 11 12 som behöver särskola. Träffar familjen och är med i antagningsprocessen. I år är det många som söker. Annika Åkvist, psykosmottagningen för vuxna: Träffar patienter som är föräldrar samt deras barn. Har utvecklingsprojekt där man endast träffas 2 gånger. Det är inte så många som har psykossjukdom, ca 10% av alla. Kommer även träffa patienter som är gravida. Totalt antal patienter ca 900 st. Britt Inger Petterson, Unga vuxna: ca 1600 patienter. Jobbar med gravida. Efter många år börjar det hända saker, bland annat en ny barnmorska som jobbar på affektiva mottagningen. Hon tillsammans med en arbetsgrupp ska jobba framåt. I maj är det Barnambassadörsmöte som sker 2 ggr per år. Sara Sylvén ska gå igenom handboken gällande gravida med psykisk ohälsa. Flyktingarnas barn ska också lyftas.
Sandra Melander, SUF: Har jobbat med tidigt förebyggande arbete. Föreläsningsinsattser till barnmorskor samt babysimulatorerna. Fler efterfrågar babysimulatorer för att enkelt få till tidiga samtal vad det innebär i förmågor, ork och relation att vara förälder. Kul och följa på både verksamhetsnivå, individnivå och stötta familjestödjare. Christine Mattsson, Habiliteringen: Arbetar med de små barnen, förskolebarn som kommer på misstanke om autism. Möter även många föräldrar som är öppna med sina egna svårigheter. Att dom känner igen sig själva i barnets diagnos. 50% av inflödet är av utländsk härkomst och även här finns svårigheter hos föräldrarna. Habiliteringen ligger under primärvården. Christina Wågström, Brogården: Utreder familjer där det finns oro för föräldraskapet. Familjer står i kö. Har även öppenvården. Våld är väldigt vanligt. Flera familjer med sekretessmarkering vilket kräver extra försiktighet. Har även ökat med familjer som varit väldigt kort tid i Sverige där mycket av det praktiska saknas såsom id-handlingar. Kontinuerlig utbildning i olika metoder ex PYK för att förbättra utredningarna. Lyda Springer, SUF: Det görs en kartläggning för att kolla hur mycket SUF kontakt som sker. Det är socialförvaltningen som efterfrågar ett underlag hur många barn och hur många föräldrar som har SUF-kontakt. Upplevelsen är att det är många familjer som har det här behovet. Komplicerat hur kommuner och landsting ska samarbeta, viktigt att hela kedjan fungerar så att en god planering för individen kan göras. Många patienter utreds för neuropsykiatri och dom blir också föräldrar eller är föräldrar. Frågan är vad dom tar vägen då köerna är långa. Information från Gunnel och Uppsala Attention Arbetar för att barn, unga och vuxna med neuropsykiska svårigheter ska få det stöd dom behöver. Medlemmarna har oftast inte en intellektuell nedsättning utan det är andra saker. Träffar politiker och tjänsteman för att påtala gruppens svårigheter som finns och den problematik som finns för brukarnas behov. I styrelsen sitter personer med egen problematik, är föräldrar med egen problematik samt yrkesverksamma på olika nivåer. Bra mix för att se många olika perspektiv och underlättar konstruktivt samarbete med alla verksamheter. Attention är en lokalförening, finns 60 lokalföreningar och har en stark central organisation som driver egen forskning, projekt samt jobbar med kunskapsutveckling och självhjälpsprogram mm. Hemsidan används aktivt av föräldrarna. Svårigheter Stressigt att vara förälder med egen problematik. Bristande samordning kommer ofta upp och har gjort så i flera år. Många föräldrar kan sitta timmar i telefon, tvingas tackar ja till möten dagtid, akuta händelser i skolan. Mycket stress i detta föräldraskap. Väntetider diskuteras ständigt, upp till 3 års väntan på utredning. Attention Jobbar för att psykiatrin ska få mer resurser. Psykiatrin i Uppsala har bestämt att i NPF utreder dom inte i nivå 1. Har man lindrigare problematik så går man till primärvården som skickar remiss som får avslag. Primärvården tar
det som att inte vidare utredning behövs. Det blir många personer som blir utan utredning. Många har nivå 1. Föräldrar upplever orättvisor och att dom skickas runt. Attention jobbar med mycket under tiden i väntan på utredning. Det finns saker man kan göra som förbättrar situationen. Kunskapsspridning viktigt kunskapen är ojämn. Ex försäkringskassan. NPF de flesta har ADHD eller Asperger. Ofta har både föräldrar och barn problematiken, det blir tydligt för föräldrarna när barn får diagnos. Tourettes och dyslexi finns också representerade. Det är inte lika jobbigt att berätta att man har ADHD, det har lättat. Även för Asperger har det lättat. Viktor Fast hockeystjärna har gått ut och berättat att han har Asperger. Viktigt med förebilder. Vanligt också med andra symptom. Sömnsvårigheter, självskadebeteende, ätstörning, utåtagerande, bipolär, ångest. Föreningens uppgift är att beskriva svårigheterna som finns. Det är inte ovilja utan oförmåga! Ger hjälp att planera och strukturera, finns mycket tekniska hjälpmedel. Infoteket är mycket bra. Personligt ombud Personligt ombud finns som följer med och beskriver behov, stöttar vid kontakt med myndigheter, hjälper till med struktur. Personer som lider av psykisk ohälsa har rätt att söka personligt ombud under en begränsad tid. Kommunen har haft detta tidigare men nu tar Bräcke diakoni s över administrationen. 6 månader är en vanlig period och sedan kan man söka igen. Kostar inget och du behöver ingen remiss. Förslag att bjuda in dom till gruppen för att berätta mer. Kristina Axberg är personligt ombud och Hilde Klasson som sitter i nämnd är också engagerad. Avlastning Brist på passande avlastning. Många är ensamma och har inget socialnätverk. Föräldrar uttrycker behov av familjehem eller stöd. Det är ofta korta punktinsatser som behövs, men det behöver tas fram i dialog med föräldrarna. Unga vuxna, över 18, blir inte räknade med längre. Dom bor hemma och föräldrarna har ofta svårt med barnen som har neuro- och beroendeproblem. Sjukvården frågar barnet som är vuxet och föräldrar lyssnas inte på. Överenskommelser behöver göras med barnet att sjukvården får prata med föräldrarna utan patientens närvaro. Är man i en utsatt situation behöver man ha tillgång till sitt sociala nätverk längre tid och ha dom involverade. Attention erbjuder Strategier för att få och behålla ett jobb. Det är en friskfaktor som motverkar psykisk ohälsa att ha och behålla ett jobb. Samarbete med idrottsföreningar att röra sig är viktigt. Kan inte alltid vara i ett vanligt lag, utan börja i ett NPF-lag för att sedan gå vidare. En del av uppdraget är att man ska få träffa andra i liknande situation. En gång i månaden ordnas café-kvällar. Då kommer anhöriga, personer med egen problematik samt professionella. Föreläsning av inbjudna föreläsare och fika. En gång i månaden anhörig-träffar och NPF-träffar. För en del är det
enda gången man kommer ut och träffar andra. Samarbete med infoteket gällande föräldraträffar/föräldrarcirklar, 2 ggr/månad. Ordnar aktiviteter för barnfamiljer då svårt ekonomiskt och svårt att vara med andra, ex bowling. Heldag på Alnäs, grillkvällar med mera. Sitter i olika brukarråd som representanter. Träffar politiker och tjänstemän Forum för brukarinflytande innebär personsupport/kamratstöd. Nytt projekt där dom första examinerades nu i mars. Det är personer som har egen erfarenhet men idag är stabila och kan vara en resurs /stödperson. Internationellt har detta fungerat väldigt bra. BUP i samarbete med Attention: Självhjälp på vägen. www.sjalvhjalppavagen.se. Ett sätt att hjälpa sig själv medan man väntar. Hälso- och sjukvårdslagen säger att vi har en skyldighet att fånga upp barnen. Inom habiliteringen har vi en temagrupp som jobbar med denna frågan. 680 barn har föräldrar som är patient på habiliteringen. Hur ofta får barnet stöd och samtal? Man är osäker på vad man kan erbjuda därav ställs inte frågan. Föräldrarna problematik är förvirrande för barnet, här behöver man jobba med familjerna för att stötta barnen. Barnen lägger det ofta på sig själv. Attention har försökt med grupper för barn och då barnen inte kan gå själva är det svårt. Här är familjeträffarna viktiga. SUF-konferensen 16 maj På UKK och temat är föräldraskapsstöd. Önskar hjälp från SUF-gruppen. Speciellt på morgonen vid registreringen då det är många besökare. Alla konferenser dagen innan sker på missionskyrkan. Nästa möte: 25 maj kl. 13.15-15.30 hos Familjestödsgruppen, Von Bahrs väg 3.
Minnesanteckningar från SUF samverkansgruppen i Uppsala 2018-05-25 Närvarande: Majlis Andersson, Catarina Molin, Ida Hermansson, Christine Eriksson-Mattsson, Britt-Inger Pettersson, Lena Axén, Lydia Springer, Margaretha Lundqvist, Ann-Christine Almroth Började mötet med en kort reflektion på SUF konferensen. Övervägande positivt. Det som oftast gör störst intryck är när vi har med personer som berättar utifrån sin erfarenhet av att ha kognitiva svårigheter. Så om det är möjligt fortsätta med ett sådant pass på framtida konferenser. Ny barnbok Wilmas mamma har ADHD, finns också som ljudbok. Finns på Infoteket och går att beställa på SUF hemsida. Ett nytt material som heter Tidig intervention och som är riktat till förskolebarn finns på Region Uppsala hemsida. Här ges information, tips och idéer för dig som vill stödja barn i att komma i gång i sin sociala utveckling genom att öva med lek och kommunikation. Vänder sig både till föräldrar och professionella. https://www.regionuppsala.se/tidigintervention Sprid! Vi diskuterar svårigheterna med att kunna förmedla tidigt stöd till blivande föräldrar redan under graviditet. Vad har kommun att erbjuda och hur kan föräldrar få del av insatserna så tidigt och smidigt som möjligt? Inkörsporten till socialförvaltningen upplevs svår att hitta och om den hittas upplevs den svår att komma in i. Om det kan vara aktuellt med Spädbarnsverkasamhet ring och rådgör med familjeenheterna, de kan också lotsa vidare inom förvaltningen om det finns andra frågor eller bara funderingar om var man ska vända sig. Catarina Molin och Majlis A tar upp frågan i sin chefsgrupp på förvaltningen. Inför 2019 och sin verksamhetsplan behöver SUF-KC få fram vilket behov som finns i kommun och Region för professionella för att de ska kunna ge stöd till SUF-familjer. Socialförvaltningen har gått ut med en enkät till alla enheter och där framgår att man önskar konsultationstillfällen där man får dra konkreta ärenden. Det önskas också återkommande utbildningstillfällen/workshops/metodmöten. Förskolan ska inkomma med sitt behov. Regionen (BHV/MHV) har lämnat sitt och det är mycket likt socialförvaltningens behov. Det behövs nya ersättare inom SUF-gruppen, bl a för LSS. Höstens möten bokas: 7/9 hos Catarina Molin, Socialförvaltningen, Hamnesplanaden 3. 19/10 hos Lydia Springer o Sandra Melander, SUF-Kunskapscentrum St: Johannesgatan28 J. 23/11 hos Britt-Inger Pettersson, Vuxenpsykiatriska öppenvårdsmottagningen Sportfältsvägen 3. Tiden vid alla våra träffar är 13.15-16 /Vid pennan Majlis A