Verksamhetsberättelse 2016 Regionala specialitetsrådet barnsjukvård Christophe Pedroletti, ordförande
2 (9) 1 Innehållsförteckning 1. [Möten under året]... 3 2. [Aktiviteter under året]... 4 3. [Framtidsspaning]... 8
3 (9) 1. Möten under året Det regionala specialitetsrådet i barnsjukvård består av själva rådet samt ett antal nätverksutskott som arbetar regionalt inom olika områden. I rådet sitter chefer (VC, SC, AC) och i utskotten sitter experterna inom de olika medicinska specialiteterna. Utskottens uppdrag är att arbeta med gemensamma vårdprogram och rutiner för regionala patientflöden. Vi använder även dessa för att utreda specifika medicinska frågor. Nedan finns en sammanställning över alla möten som hållits under 2016. Sedan många år är specrådets möten förlagda till Kungsörstorp utanför Köping och löper från ca 09.00 till 16.00 påföljande dag. Rådsmöte 11-12 maj 2016 Landstinget Uppsala: Pedroletti Christophe, Monica Axelsson, Erika Marjamaa Nilsson, Maria Mare, Karin Johansson, Erik Sköldenberg, Ann Vestin, Erik Normann, Ylva Thernström Blomqvist, Lotta Atuma Landstinget Värmland: Maria Lindström Bagge, Elisabeth Nyrén, Erika Östberg, Ann-Christine Fagerberg Landstinget Gävleborg: Britta Rehn, Ann-Christin Larsson, Therese Hansson, Sari Wennberg, Sofia Arwehed, Agneta Danielsen Landstinget Dalarna: Annika Olofsson, Katarina Olsson, Eva-Lisa Hases, Maria Vestling Landstinget Västmanland: Peter Jotorp, Catrine Nilsson, Eva-Lotta Steen, Anna Lindén Region Örebro: Erlandsson Yvonne, Gradin Maria, Molén Lina, Ohlin Andreas, Camilla Frisö Landstinget Södermanland: Diana Bornstein Welff, Susanne Fredriksson, Linda Book, Annelie Forzelius, Jenny Lindell, Kersti Wahlberg, Marie Junger-Uhlin, Cathrine Johnsson Rådsmöte 11-12 maj 2016 Landstinget Uppsala län: Christophe Pedroletti, Erik Normann, Ylva Thernström Blomqvist, Monica Axelsson, Karin Johansson, Maria Mare, Johan Kaarme, Katarina Källman, Erik Sköldenberg Landstinget Värmland: Maria Lindström Bagge, Ann Christine Fagerberg, Erika Östberg, Elisabeth Myrén, Karin Nilsson, Marie Alvers, Elisabeth Kjerstadius, Alexandra Ullsten Landstinget Sörmland: Diana Bornstein Welff, Cathrine Johnsson, Marie Junger Uhlin, Linda Book Jenny Lindell Landstinget Dalarna: Anders Grawé, Gun-Marie Jemth, Annika Olofsson, Mia Vestling, Maria Ljungberg Landstinget Västmanland: Peter Jotorp, Anna Lindén, Lotta Steen Region Örebro län: Maria Gradin, Andreas Ohlin, Yvonne Erlandsson, Lina Molén Region Gävleborg: Sofia Arwehed, Ann-Christin Larsson, Agneta Danielsen, Camilla Männikkö, Sari Wennberg, Britta Rehn, Anna Wielbass Följande nätverksmöten har hållits i utskotten: Övervikt och fetma (ett möte, Örebro) Barngastroentorologi och nutritionsmedicin samt barngastrokirurgi (19 maj, Barngastrocentrum Uppsala)
4 (9) Cystisk fibros (16 september, Uppsala Cystisk Fibros Center) Barndiabetologi (5 telekonferenser) Barnhälsovård (18-19 maj Uppsala) Neonatologi (ett vårmöte i Karlstad och ett höstmöte i Uppsala) Barnonkologi (20 april, Örebro) 2. Aktiviteter under året 1. Implementering av nationellt och regionalt framtagna riktlinjer Implementering av nationella och regionala riktlinjer sker fortlöpande inom de flesta specialiteter. Det mesta vårdprogramsarbetet sker nationellt med nationella uppföljningsmöten i samband med implementering. Nedan nämns några specifikt regionala aktiviteter under 2016. Specialitetsrådet Gemensamma hygienrutiner Astma-KOL riktlinjer inkl luftvägsregistret. Detta sker även inom de lokala och regionala programråden. Barndiabetes (CGM) Utskotten Barnreumatologi Farmakologiska behandlingsrutiner för barn med JIA Vårdprogram gällande uveit hos barn med JIA. Övervikt och fetma Uppdatering av Regionalt vårdprogrammet för barnfetma. Barnallergologi Nya nationella riktlinjer från SoS rörande Astma och KOL Barnhälsovård Nationella barnhälsovårdsprogrammet 2014. Utbildningsinsatser för läkare har genomförts inför brett införande av ett nytt teambesök (läkare + sjuksköterska) vid 3-årsbesöket på BVC. Neonatologi
5 (9) Gemensamma hygienrutiner 2. Arbete med vårdprogram och gemensamma indikationer för utredning och behandling Det mesta vårdprogramsarbetet inom barnsjukvården sker nationellt och internationellt. Vi har många representanter i de nationella grupperingarna och även en del internationellt. Arbetet med nationella och internationella vårdprogram behandlas inte i denna rapport. Under 2016 har följande regionala vårdprogram uppdaterats: Utskotten Barnreumatologi Farmakologiska behandlingsrutiner för barn med JIA Vårdprogram gällande uveit hos barn med JIA. Övervikt och fetma Uppdatering av Regionalt vårdprogrammet för barnfetma. Neonatologi Gemensamma hygienrutiner 3. Arbete med införande av nya evidensbaserade metoder, omprövande av gamla samt rationell läkemedelshantering. Barndiabetologi Under 2016 mycket stora förändringar i barndiabetesvården skett i och med införandet av olika typer av kontinuerlig glukosmätning på bred front. Införandet har skett enligt samlade riktlinjer i regionen. Evidensen för detta är ännu begränsad eftersom tekniken inte funnits tillgänglig så länge. Utvärdering pågår. Barnhälsovård Strukturerad bedömning av motorik hos spädbarn, en strukturerad modell för upptäckt av kommunikationsstörning, utvecklingsstörning eller autismspektrumstörning vid 18 månaders ålder samt utvärdering av att tidigarelägga språkscreeningen som tidigare gjorts vid 3 år till 2,5 års ålder. Barnkirurgi Erik Sköldenberg - Neonatologi Neonatal osteroporos K-vitaminprofylax
6 (9) 4. Främjande av patientnära klinisk forskning Den mesta forskningen sker på regionens universitetssjukhus och sker inom de flesta gren- och subspecialiteter. När det gäller universitetssjukhusen (Uppsala och Örebro) kommer patienterna från hela regionen. Många studier är nationella där vissa av regionens kliniker ingår. Den patientnära forskningen främjas genom att kontinuerligt rapportera resultat från regionens olika studier under nätverksträffarna samt genom att erbjuda handledning från universitetssjukhusen. Nedan omnämns studier som endast bedrivs regionalt dvs på två eller fler kliniker i regionen. Med reservation för begränsad rapportering från de olika gren- och subspecialiteterna varför en del kan ha missats. Barnreumatologi Riskfaktorer för JIA Övervikt och fetma Läkemedels- och livsstilsbehandling (COMBAT-JUDO). Barnhälsovård Identifiering av psykosociala riskfaktorer hos familjer med små barn på BVC och erbjuda tidig hjälp till insatser (BarnSäkert) 5. Åtgärder för att kort- och långsiktigt säkra en god kompetensförsörjning inom specialiteten Specialistutbildning för läkare Universitetssjukhusen erbjuder randning eller annan form av tjänstgöring inom en rad olika gren- och subspecialiteter. Den mesta av tjänstgöringen sker på Akademiska men vi har för avsikt att försöka öka kapaciteten på Örebro universitetssjukhus då Akademiska har svårt att täcka hela behovet. På ST-nivå dominerar neonatologi, barnonkologi och barnneurologi. Men enstaka tjänstgöringar förekommer även inom barnskydd, barnnefrologi och barnendokrinologi. Utbildning Akademiska erbjuder hela regionen ett antal utbildningar för all personal inom de flesta områden. Exempel är: barnkirurgi, neonatologi, barnonkologi, rehabilitering och habiliteringsmedicin för barn. Detta äger ofta rum under sk regionmöten men även i form av regelrätta kurser. I dessa möten föredrar även andra experter från Örebro universitetssjukhus och en del länssjukhus. Särskilda satsningar
7 (9) Regional bakjoursutbildning 2 årig utbildning. Andra kullen startades under 2016. Regional studierektor i barnneurologi (handledning, stöd till verksamhetschefer och lokala handledare, kurser, kvalitetssäkring av utbildning i grenspecialitet). Barnallergiverket : två regionala utbildningsträffar per år drivet av unga specialister i Mälardalen (samarbete Stockholm- och Uppsala Örebro sjukvårdsregioner) för att säkerställa behovet av barnallergologisk kompetens vilket liksom inom barnneurologi har en uttalad bristsituation. Utbyggd telemedicin ( shared care ). Telemedicinska läkarbesök (barnkardiologi och barngastrocentrum på Akademiska), telemedicinsk coaching i akuta intensivvårdssituationer live! (neonatologi). Projektering av utbildningstjänster tillsammans med Uppsala universitet inom neonatologi för blivande specialistsjuksköterskor i intensivvård för nyfödda. 6. Gemensam kvalitets- och resultatuppföljning. Här anges eventuell benchmarking och på vilket sätt råden arbetat med resultat från kvalitetsregister och Öppna jämförelser Specialitetsrådet Resultatuppföljningen sker oftast på nationell nivå i specialistföreningens olika sektioner. Åtgärder vidtas på hemmaplan. Inom rådet har vi dock valt att arbetet med resultatuppföljning inom barndiabetologi, neonatologi och barnastma. Här har de nationella kvalitetsregistren legat till grund för diskussioner och åtgärder. 7. Övriga aktiviteter inklusive eventuella särskilda uppdrag som rådet har haft under året Våra råds- och utskottsmedlemmar ingår i många nationella och internationella närverk med olika former av expertuppdrag. Detta kommer naturligtvis vår sjukvårdsregion till gagn. Inte minst genom våra nätverksutskott. Något särskilt uppdrag till specifikt rådet (förutom synpunkter från ordföranden och utskottet för CF angående neonatal screening av cystisk firbros) har vi inte fått annat än att skriva denna verksamhetsrapport. Här finns säkert stor förbättringspotential. Fördelen att arbeta genom specialitetsrådet och våra utskott är att här sitter chefer (rådet) med både omvårdnads- och medicinsk kunskap samt experter inom en rad områden (utskotten). Till skillnad från programråden som arbetar på uppdrag genom nationell kunskapsstyrning ligger både ansvar och mandat att faktiskt genomföra och finansiera förändringar i chefslinjen (dvs rådet). Båda stuprör behövs dock.
8 (9) På eget initiativ har vi bett nätverksutskottet för barndiabetologi utreda CGM frågan i en minihta vilken använts i våra budetprocesser. 3 Framtidsspaning 1. Vilka är de (max fem) viktigaste händelserna som påverkar ditt område under 2017 och 2018? a. Besked i risksjukvårdsfrågan om barnkirurgins framtid på Akademiska. b. Nationell inriktning om att stärka svensk neonatologi. Beslut i Akademiskas sjukhusstyrelse och förstudie utbyggd neonatologi i Uppsala. c. Stamcellstransplantationsverksamheten, även för barn, har EU-certifierats på Akademiska sjukhuset. Det är inte osannolikt att det i en snar framtid endast kommer att finnas på 2-3 ställen i Sverige. Detta är naturligtvis en betydande tillgång för vår sjukvårdsregion. 2. Vilka är de (max fem) viktigaste utmaningarna inom ditt område under 2017 och 2018? a. Ökade födslotal och migration. b. Ökad överlevnad hos för tidigt födda barn men även andra multisjuka. Detta ger uttalat ökad belastning på barnsjukvårdens slutenvård. Behovet av en regional långtidsintensivvård (Barn-LIVA) är mycket stort. Ökar också behovet av utbyggd hemsjukvård, digitaliserad vård och en effektivare övergång från sjukvård till kommunal omsorg. c. Fortsatt svårt med kompetensförsörjningen (sjuksköterskor) särskilt inom neonatalogin både i Uppsala men även vissa länssjukhus i regionen (se bifogad skrivelse). d. Fortsatt svårt med vissa bristspecialiteter inom flera områden (tex barnneurologi, barnendokrinologi, barnreumatologi, cystisk fibros och andra ovanliga lungsjukdomar, metabola sjukdomar mm) och svårigheter att hitta gemensamma finansiella lösningar pga en svar sjukvårdsregion. 3. Vilka behov (max fem) av samverkan och kraftsamling ser du under 2017 och 2018? a. Frågan om kapacitetsbristen inom svensk neonatologi måste lösas. Det kommer dock att ta längre tid än 1-2 år. Det handlar om betydande utbildningsinsatser av sjuksköterskor liksom rekrytering till attraktiva arbetsvillkor, karriär- och kompetensutveckling och en förbättrad arbetsmiljö. Vårdområdet är på många ytterst speciellt vilket passar långt ifrån alla med ständig föräldranärvaro, ofta extremt
9 (9) små och för tidigt födda livshotande sjuka patienter. En verksamhet helt utan elektiva inslag och således ständigt pågående utan möjlighet till reglerat inflöde. b. Fortsatt kunskapsstyrning och nivåstrukturering. Sjukvården är fortfarande inte jämlik. Man gör alldeles för olika, har inte tillgång till samma resurser, kvalitets- och resultatuppföljningen måste förbättras. c. Fortsatt digitalisering för att möta regionala bristsituationer. Telemedicinska ronder, läkarbesök, vårdkonferanser o.s.v. d. Fortsatta och utbyggda utbildningsinsatser för all vårdpersonal. Utökat samarbete med universiteteten i regionen. e. Stärkt ledarskap. Med de utmaningar vi har i vården idag krävs ett alldeles särskilt kompetens ledarskap. Här borde ett regionalt samarbete startas som ett komplement till nationella och lokala initiativ. Fokus skulle kunna riktas mot ett ledarskap i samverkan och helhetssyn (se bifogat pm). 4. Vilka behov (max fem) av den statliga kunskapsstyrningen ser du under 2017 och 2018? a. Tydligare ledning och styrning för implementering av ny kunskap. Ansvar och mandat ligger i chefslinjen. Men i kunskapsstyrningslinjen finner vi programråd på olika nivåer (nationell, regional och lokal). Här sitter experter som tar fram bästa vård. Om inte riktlinjerna tar hänsyn till kostnadseffektivitet och/eller om ansvar och mandat för implementering i chefslinjen är otydligt kommer inte den nya kunskapen patienterna till godo. Detta måste redas ut och förtydligas i båda stuprör. b. Digitalisering av kunskapsstöd. Om ny kunskap ges på ett smart sätt i vårdsituationen kommer professionens följsamhet att öka liksom chefernas möjlighet till process och resultatuppföljning. I digitaliseringsstrategin ingår utbyggd kvalitetsregisteraktivitet inkluderandes strukturerad vårddokumentation och automatisk överföring till nationella register. c. Standardiserade vårdprocesser (digitaliserade). Inte bara inom onkologin. d. Effektivare introduktion av ny diagnostik och behandling men även utfasning av gammal sådan. Centralisering av extremt ovanlig men kostsambehandling. Detta gäller både beslut om och finansiering av denna behandling.