1 S2013/ 4872/ FS Handläggare: Åke Nilsson 2013-11-14 Regeringen Socialdepartementet 103 33 STOCKHOLM s.registrator@regeringskansliet.se s.fs@regeringskansliet.se Yttrande över slutbetänkandet Ansvarsfull hälso- och sjukvård (SOU 2013:44) av Patientmaktsutredningen Bakgrund Patientmaktsutredningen har haft i uppdrag att lämna förslag på hur patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården ska stärkas. Utredningen har dessutom haft i uppdrag att föreslå en ny lag om hälso- och sjukvårdens organisation som ska ersätta hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Utredningen lämnade i januari 2013 delbetänkandet Patientlag (SOU 2013:2). I detta slutbetänkande behandlar utredningen i enlighet med direktiven frågor om hur vården kan ges på mer likvärdiga villkor, hur patientberättelser i klagomåls- och anmälningsärenden systematiskt kan samlas in och bearbetas samt föreslår en ny lag om organisation av hälso- och sjukvårdsverksamhet. Det är Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), (HSL), som föreslås upphävas och ersättas av en ny lag om organisation av hälso- och sjukvårdsverksamhet. Samtliga bestämmelser i HSL som inte påverkas av utredningens förslag förs materiellt oförändrade över till den nya lagen. Följdändringar görs i en rad lagar (ett fyrtiotal) med anledning av att HSL upphävs och ersätts av den nya lagen. I utredningens uppdrag konstateras att hälso- och sjukvårdslagen (198:763, HSL) i sin nuvarande utformning är ålderdomlig och i vissa fall otydlig samt har en svåröverskådlig struktur. Den nya lagen ska vara en ramlag och samla generella bestämmelser om organisation och ansvarsförhållanden inom hälso- och sjukvården. Detta avser särskilt de bestämmelser i HSL som föreslås inarbetas i utredningens förslag till ny patientlag. Utredningen har även övervägt om vissa bestämmelser i nuvarande HSL i stället bör regleras i speciallagstiftning eller i förordning.
2 Inledning RSMH organiserar sedan mer än 40 år på föreningsdemokratisk grund människor med olika former av psykisk ohälsa. Många av våra medlemmar är personer som har eller har haft en långvarig och allvarlig psykisk ohälsa, inte sällan i kombination med olika psykiska funktionsnedsättningar. Människor vars behov av vård, stöd och service inte alltid matchats från det allmänna på samma sätt som för övriga medborgare. Tillika människor som ofta får se sin autonomi inskränkt eller trängd i samröre med vårdgivare eller de som anförtrotts att utöva samhällsservice för kommunala och statliga huvudmän. Det innebär att vi har stora erfarenheter av hur bl.a. sjukvårdssystemet fungerar för människor med psykisk ohälsa, inte minst med avseende på tillgänglighet, möjligheterna till ett mer eller mindre fritt val eller utrymmet att som patient/vårdtagare påverka vårdens innehåll och premisser. Många av våra medlemmar har på nära håll bevittnat de förhållanden och processer som föregått självmord och självmordsförsök. Vi representerar dessutom människor som i många fall inte alls har något fritt val utan tvingas till vård ironiskt nog ofta efter att dessförinnan förgäves sökt hjälp från det allmänna. Generellt är RSMH av den åsikten att de insatser och resurser som står till buds för den med psykisk ohälsa borde vara mer tillgängliga, individanpassade och mindre beroende av olika huvudmäns utbudsfilosofi. Att lyssna på, diskutera med och se människan i den journalförda patienten (även den hos vilken man misstänker nedsatt beslutsförmåga) borde heller inte vara så svårt som man idag gör det för sig i vårdens verksamheter. Det förekommer, enligt vår erfarenhet, mer tvång och restriktioner än vad som är nödvändigt för god vård inom psykiatrin. Bidragande orsaker till detta är förutom platsbristen inom heldygnsvården bristen på insyn, en svag patientgrupp, slentrian inom professionen och en lagstiftning och praxis som inte stödjer att alternativ till tvång och restriktioner främjas och i det individuella fallet görs tillgängliga. Nu är maktfrågorna inom vården inte enkla att hantera. Något som kanske starkast framträder inom psykiatrin. Utöver det grundläggande beroendeförhållande som patienten, som vård-/hjälpsökande, befinner sig i till personalen finns här ytterligare maktproblematiska spänningar. Även en välinformerad patient, som är medveten om sina rättigheter och möjliga alternativ i vården, befinner sig här i ett djupare underläge i förhållande till vårdpersonalen. De strukturer som finns stimulerar alltså inte generellt någon patientmakt i djupare mening för människor med psykisk ohälsa. Maktutövningen är dessutom ofta dold och outtalad inom psykiatrin. Patienten vet att det alltid finns ett latent hot om tvång och fogar sig ofta i det som personalen erbjuder eller vill. Att ifrågasätta varför lokala alternativ för vård är sämre eller mer begränsade än vad som erbjuds på andra håll kräver alltså inte bara en orimlig kunskap för den hjälpsökande utan även en viss grad av mod och risktagande.
3 Men, också professionens eldsjälar hämmas av den utarmning av resurser som skett och att man faktiskt inte har tillgång till hela repertoaren som vetenskap och beprövad erfarenhet rekommenderar i mötet med verklighetens patienter. Även inom somatisk vård begränsas medbestämmande och inflytande i alltför hög grad för människor med psykisk ohälsa och funktionsnedsättning. Alla människor har rätt till en levnadsstandard som är tillräcklig för deras hälsa och välbefinnande. Undersökningar visar att levnadsnivån, välfärden och den fysiska hälsan är klart sämre för människor med psykisk funktionsnedsättning än för andra grupper. Förutom, RSMH, är även Handikappförbunden en av de instanser som av regeringen 2013-08-14 inbjudits via remiss (S2013/4872/FS) att lämna synpunkter på ovan nämnda betänkande. Organisationerna inom Handikappförbunden har många gemensamma nämnare och är därför eniga i flera av de frågor som väckts och behandlats utredningens arbete. Organisationerna företräder olika intressegrupper inom funktionshinderrörelsen och arbetar med olika bevakningsområden men dessa grupper och områden överlappar ofta varandra. Samma eller likartade formuleringar kan därför förekomma i organisationernas remissyttranden. Ett gemensamt yttrande över förslagen har beretts och kommer i Handikappförbundens namn även att tillställas regeringen. RSMH har deltagit i de processer inom Handikappförbunden som föregått det gemensamma yttrandet och menar att de synpunkter som där framförs är av sådan tyngd och så pass brett förankrade att de måste ges utrymme i sakfrågornas vidare beredning. När det mer specifikt gäller perspektivet psykisk hälsa i relation till betänkandets resonemang, analys och förslag har även organisationerna inom nätverket Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) diskuterat sig fram till ett par principiella ställningstaganden som är tänkta att tillställas regeringen. RSMH, som är medlem i Handikappförbunden och aktiv inom nätverket NSPH, önskar dock även i eget namn understryka följande synpunkter på delbetänkandet.
4 Förslaget till lag och förordning om organisation av hälsooch sjukvårdsverksamhet Utredningen beskriver den nuvarande lagen (HSL) som ett lapptäcke där bestämmelser av olika dignitet ligger samlade i paragrafer. Hälso- och sjukvården har genomgått stora förändringar under de tre decennier som har gått sedan HSL infördes. Den ursprungliga lagstiftningen utgick exempelvis från att all vård utfördes av landstingen. Sedan dess har hälso- och sjukvården genomgått stora organisatoriska och strukturella förändringar. RSMH är därför principiellt positiv till utredningens förslag att ersätta nuvarande Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) med en ny lag lagen om organisation av hälsooch sjukvårdsverksamhet - som är bättre anpassad till dagens situation samt tydliggör ansvaret för de olika aktörerna. Överförande av vissa delar från HSL till förordning får dock under inga omständigheter innebära att patientens rätt försvagas. Förslagen kan dock behöva förtydligas ytterligare i de fall patientens självbestämmande är begränsat på grund av annan lagstiftning, så att det är tydligt vilken lagstiftning som är överordnad vad gäller exempelvis, Smittskyddslag, frihetsberövade i enlighet med LPT, LVM eller LVU. Även innehållsdefinitionen för begreppet god vård kan i förslagens skrivningar kännas en smula konturlöst och undflyende. Mot bakgrund av en allt mer differentierad struktur på hälso- och sjukvårdsområdet, även inom landstings och kommuners hälso- och sjukvårdsorganisationer, har utredningen gjort bedömningen att man bör tydliggöra huvudmannens och vårdgivarens åtskilda roller, bl.a. genom en definition av huvudmannabegreppet. Utredningens förslag till definition utgår från huvudmännens lagreglerade ansvar, och lyder: Med huvudman avses i denna lag den som enligt lagen ansvarar för att erbjuda hälso- och sjukvård. Inom en huvudmans geografiska område kan en eller flera vårdgivare bedriva verksamhet. Begreppet huvudman förekommen dock även i annan lagstiftning, men med delvis annan innebörd än det som här föreslås för hälso- och sjukvårdsverksamheten vilket kan medföra tolkningsproblem. Utredningens förslag till ny lag innefattar inte bestämmelsen i 2 a 3 HSL om att hälso- och sjukvården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Denna bestämmelse motsvaras istället helt av tidigare föreslagen Patientlag (specifikt 3 kap 1 Patientlagen). En hänvisning till vårdgivarens ansvar för att tillgodose patientens rättigheter enligt patientlagens tredje och fjärde kapitel görs enligt förslaget i andra kapitlet, och en dubbelreglering i denna del skulle därmed inte behövas. Utredningen har emellertid funnit att verksamhetschefens ansvar för att en fast vårdkontakt utses kan överföras till förordningsform. RSMH är av den uppfattningen att det inte stör om respekt för patientens självbestämmande och integritet
5 står explicit på flera ställen i kommande regelverk till stöd för att detta prioriteras mer än idag. Intresseorganisationernas inflytande Utöver de organisatoriska och strukturella förändringarna har utredningen föreslagit få förändringar i lagtexterna. Många paragrafer har överförts ordagrant utan att man tycks ha övervägt om de behöver förändras. Ett område som borde ha förändrats och förstärkts är lagregleringen av hälso- och sjukvårdens dialog, samverkan och medskapande med patient-, brukar-, anhörig- och handikapporganisationer. Existerande styrdokument från myndigheter, huvudmän, utförare och intresseorganisationer ställer betydligt högre krav på sådan samverkan än de regleringar som finns i den nu gällande lagstiftningen. Hälso- och sjukvårdens kontext har förändrats. Hälso- och sjukvården har i dag konkurens från en mångfald av kunskapskällor som är tillgängliga för alla. Relationerna till patienter och närstående har förändrats liksom relationerna till patient-, brukar och anhörigorganisationer och andra brukarbaserade nätverk som är verksamma inom området. Dessa organisationer och nätverk har idag betydande erfarenhet och kunskap inom sina bevakningsområden. Denna utveckling går mycket snabbt och kommer sannolikt att kräva förändring av relationer, strukturer, former och innehåll inom hälso- och sjukvården. Framtidens patient bör vara en partner som man kommunicerar och planerar tillsammans med. Krav och förväntningar förändras och patient- brukar- och anhörigorganisationer flyttar fram sina positioner. Patienterna och deras organisationer - och de system och nätverk som de tillsammans skapar bör i allt större utsträckning ses som en viktig tillgång för hälso- och sjukvården. Via nätet har den intresserade medborgaren i dag tillgång till de senaste mediciniska nyheterna och forskningsrönen. Med hjälp av it-teknik har det blivit möjligt för många att själv kunna hålla koll på, föra statistik över och följa upp sina egna hälsodata. Sannolikt kommer det också att bli allt vanligare att medborgare/patienter kommer att agera i nätverk med olika inriktningar. En vinst med mer patientcentrerad hälso- och sjukvård är att den anses kunna förbättra den enskildes livskvalitet och samtidigt sänkta kostnader för utföraren. I utredningen finns förhållandevis lite diskussion om hur dessa förändringar om vilka förändringar detta kan förväntas medföra för hälso- och sjukvården och hur lagar, regelverk och organisationer bör förändras och anpassas till denna utveckling. Intresseorganisationernas inflytande är dåligt utvecklade i den nu gällande lagstiftningen och utredningens förslag lever inte upp till de krav och ambitioner som finns idag.
6 Inflytande över planering och utveckling I förslaget till ny lag, AVDELNING III, LANDSTINGETS ANSVAR SOM HUVUDMAN, 4 kap. Ledning, planering och organisation lyder den tredje paragrafen 4 kap 3 I planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvårdsverksamhetenska landstinget samverka med samhällsorgan, organisationer och vårdgivare. I förslaget till ny lag, ADELNING IV, KOMMUNENS ANSVAR SOM HUVUDMAN, 9 kap. Ledning, planering och organisation lyder den tredje paragrafen: 9 kap 3 I planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvårdsverksamheten ska kommunen samverka med samhällsorgan, organisationer och vårdgivare. RSMH med flera anser att landstingens respektive kommunens skyldighet att samverka med patient- brukar- och anhörigorganisationernas bör förstärkas och preciseras i Lagen om organisation av hälso- och sjukvårdsverksamhet som föreslås ersätta Hälso- och sjukvårdslagen. RSMH förslår därför att man i lagen preciserar vilka organisationer som avses och där nämner organisationer som företräder patienter, brukare, funktionsnedsatta och närstående, landsting och kommuner ska vara skyldiga att ta farm en handlingsplan för hur samverkan mellan patient-, brukar-, anhörig och handikapporganisationer och huvudmän/vårdgivare/utförare ska gå till. Inflytande över överenskommelser mellan landsting och kommun I AVDELNING V GEMENSAMMA BESTÄMMELSER FÖR HUVUDMÄNNEN, Kapitel 14 Samverkan bör paragraf 3 skrivas om. Paragrafen lyder enligt förslaget; 14 kap 3 Landstinget ska ingå en överenskommelse med kommunen om ett samarbete i fråga om personer med psykisk funktionsnedsättning. Om det är möjligt bör organisationer som företräder dessa personer eller deras närstående ges möjlighet att lämna synpunkter på innehållet i överenskommelsen. RSMH föreslår att paragrafen istället ska skrivas: 14 kap 3 Landstinget ska ingå en överenskommelse med kommunen om ett samarbete i fråga om personer med psykisk funktionsnedsättning.
7 Överenskommelsen bör upprättas i samråd med berörda intresseorganisationer. Intresseorganisationerna ska bjudas in att medverka i processen och kunna föreslå förändringar av innehållet i de överenskommelser som ska upprättas. Personer med psykisk ohälsa får sämre somatisk vård Utredningen konstaterar att det råder påfallande och påvisbar brist på jämlikhet mellan olika patientgrupper men berör inte problemet att personer med psykisk ohälsa särbehandlas inom hälso- och sjukvården. Psykisk ohälsa bör i detta sammanhang som kön, etnicitet eller sexuell läggning betraktas som ett ojämlikhetsområde. Utredningen föreslår bland annat; Ökad öppenhet vad gäller vårdens resultat, även när det gäller patientupplevelser Fler speciallösningar inom vården som tar hänsyn till kön, etnicitet, sexuell läggning mm Ökad egenuppföljning för personalen och mätning med enkla nyckeltal som sätter fokus på jämlikhetsfrågorna Patientsynpunkter bör systematiseras så att de kan få starkare genomslag i uppföljningsarbetet Vi ställer oss givetvis positiva till dessa förslag men saknar diskussion om och åtgärder för att komma till rätta med den stora ojämlikhet och särbehandling som drabbar personer med psykisk ohälsa när de söker somatisk hälso- och sjukvård. Missgynnandet av denna grupp är känt sedan länge och väl dokumenterat av Socialstyrelsen men ändå har inga åtgärder vidtagits. Därför efterlyser RSMH med flera särskilda åtgärdsplaner/insatser/lösningar för att komma till rätta med denna ojämlikhet. Vi är, som framgår i inledande skrivningar, också skeptiska till förekomsten av fiktiv frihet, baserad på en orimligt omfattande informationsbearbetningsprocess, för en vårdkonsument. Att utgå ifrån att en patient i en mer eller mindre akut vårdsituation kan göra en omfattande inventering av all publik information med relevans för aktuella val i vården är minst sagt förmätet. Information ges dels inte alltid i format som är tillgängliga för alla (specifikt barn, unga, människor som ej behärskar publiceringsspråk eller med olika former av funktionsnedsättning) och dels finns eller ges där inte alltid tid till fullgoda informerade val utifrån vårdens tidsplanering.
8 Slutord RSMH:s vision är ett framtida samhälle där människor med psykisk ohälsa har goda möjligheter att utöva makt över sina liv och ges möjlighet att leva och verka ute i samhället på samma nivå som andra medborgare. Där de, utan tidsspill och konfrontation, erbjuds relevant vård utifrån faktiska behov samt handfast och effektivt stöd till återhämtning och med att komma till rätta med - eller lära sig hantera - de symptom och funktionsnedsättningar och den negativa självbild som ofta hänger samman med psykisk ohälsa. Allt detta med respekt för egenvärde, autonomi och egna mål och livsdrömmar. Tillgänglig valfrihet likväl som reell egenmakt för vårdtagaren är fortfarande i mångt och mycket främmande för den psykiatriska vården i Sverige. Patientrollen i psykiatrin och det allmänna bemötande som ges människor med psykisk ohälsa inom vården förtjänar en skarpare genomlysning. Även så grundläggande saker som att lyssna på, diskutera med och se människan i den journalförda patienten borde heller inte vara så svårt som man idag gör det för sig i vårdens verksamheter. Att maktlösa och osedda patienter får sämre vård än andra är en skam för det svenska samhället. De strukturer som främjar detta behöver identifieras och rivas ned i grunden. Sett i det ljuset behöver Patientmaktsutredningens fokus, slutsatser och förslag, trots en hel del goda inspel, kompletteras för att vi ska kunna uppnå en vård i verklig samklang med ett samhälle för alla. och Mental hälsa Bo Ardström Kanslichef CC: NSPH HSO SKL Socialstyrelsen Diskrimineringsombudsmannen