Fibromyalgi. Reumatikerförbundet. utgiven av. av Ann Bengtsson och Kajsa Mannerkorpi



Relevanta dokument
Är depression vanligt? Vad är en depression?

Kan man med egna aktiviteter minska smärta?

SMÄRTTILLSTÅND FYSISK AKTIVITET SOM MEDICIN. Ansträngningsnivå - fysisk aktivitet. Långvariga. Borgskalan. Förslag på aktiviteter

Information om. långvarig smärta. projektet långvarig smärta division primärvård Version:

Hur psykologi kan hjälpa vid långvarig smärta

HÖGT BLODTRYCK. Fysisk aktivitet som medicin vid. Träningsformer som kan vara bra att börja med

Brosket. Synovialmembranet. inflammeras

Apotekets råd om. Nedstämdhet och oro

Långvarig smärta en osynlig folksjukdom Grönvallsalen

SMÄRTA. Fysisk aktivitet som medicin vid. Träningsformer. som kan vara bra att börja med

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

Ankyloserande spondylit - AS

Långvarig smärta Information till dig som närstående

Information om. långvarig smärta. projektet långvarig smärta division primärvård 2006

Information om långvarig smärta

ARTROS. Ansträngningsnivå - fysisk aktivitet FYSISK AKTIVITET SOM MEDICIN. Borgskalan. Förslag på aktiviteter

Fysisk aktivitet och träning vid MS

Oroliga själar. Om generaliserat ångestsyndrom (GAD), för dig som är drabbad och dina närmaste.

Långvarig Smärta. och Landstinget Halland. Stefan Bergman. Distriktsläkare och smärtforskare Landstinget Halland/Spenshult

Till dig som har höftledsartros

Fysioterapeut/sjukgymnast

Smärta och inflammation i rörelseapparaten

Patientformulär. Bättre Omhändertagande av patienter med Artros. Uppföljning

Manus till Undersökning och utredning av smärta. Bild 2

Psoriasisartrit. av Ingemar Petersson och Björn Svensson. utgiven av Reumatikerförbundet

Manus Neuropatisk smärta. Bild 2

Polymyalgia Reumatika

Behandling av nociceptiv muskuloskeletal smärta. Bild 2

Lär dig mer. om Reumatikerförbundet. 80 olika diagnoser med mycket gemensamt

Mer sjukdom/symtom med stigande ålder. Vi behöver ta hänsyn till fler relaterade faktorer

ALLT OM TRÖTTHET. Solutions with you in mind

Det är viktigt att röra på sig när man har cancer

11. Datum: 02. Sjukhus: 03. Randomiseringsnr: LJUNO. (Ljumskbråckstudien i Norrland) ENKÄT Före operation. (ifylls av patienten)

Träningslära 1. Uppvärmning Uthållighetsträning/kondition Skador

Träningsvärk - belöningen för hårt muskelarbete

Fysisk aktivitet på recept

Smärtskolan Kunskap för livet

Osteoporos. Reumatikerförbundet. - benskörhet. av Britt-Marie Nyhäll-Wåhlin. utgiven av

Citatsamling Upplevelser av vårdmötet bland vårdgivare och utomnordiska patienter med långvarig generaliserad smärta eller värk i leder.

HYPERTONI FYSISK AKTIVITET SOM MEDICIN. Ansträngningsnivå - fysisk aktivitet. Borgskalan. Förslag på aktiviteter

Små barn- studsar och hoppar- avtar något vid tonåren.

Muskelvärk? Långvarig muskelsmärta vid arbete risker, uppkomst och åtgärder. Muskelvärk.indd :19:25

Fysisk aktivitet på recept

REHABKURSER. Välkomna till Active REHAB. Tel:

Glucosamine ratiopharm

Diclofenac T ratiopharm

TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT

Därför är vi med i Netdoktors nätverk av experter

Vill du också bli medlem? Välkommen! 80 olika diagnoser med mycket gemensamt

Förtroendemannagruppen för Rörelseorganens sjukdomar och skador November Behov av hälso- och sjukvård, sett ur patientens perspektiv

Frågeformulär 2 efter avslutade rehabiliteringsinsatser

Hur förklarar man störd central

Information till dig som ska påbörja behandling med Pegasys och Copegus mot din hepatit C-infektion.

Apotekets råd om. Mensbesvär

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Till dig som undervisar barn som har reumatism. Till dig som undervisar barn som har reumatism 1

Rehabilitering vid Reumatiska sjukdomar, Artros och Fibromyalgi

Lenas mamma får en depression


Copyright 2007 Team Lars Massage

MRT vid MS. Magnetkameraundersökningen ger dig koll på din MS

Regelbunden fysisk aktivitet kan minska biverkningar av cancerbehandlingen och lindra symtom på sjukdomen.

1. ta STÖD. 2. träna 3. HÅLL KOLL

Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: "50+ i Europa" Skriftligt frågeformulär

En ny behandlingsform inom RA

Ibuprofen ratiopharm. Vid behandling av tillfällig smärta, inflammation och feber

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

TÖI ROLLSPEL B Sidan 1 av 5 Sjukvårdstolkning

Fysisk aktivitet vid MS. MS-mottagningen Sjukgymnastiken

Egenvård vid hjärtsvikt

HUR MÅNGA LÄKEMEDEL KAN EN GAMMAL MÄNNISKA HA? Det går naturligtvis inte att ge något entydigt svar på den

Välkommen som medlem!

Hälsa, kondition och muskelstyrka. En introdution

Ett rörligare liv. Jag vill beställa hemövningar för: Originalet. Nacke. Rygg. Knän. Hand och tumme. Axlar. Höfter. Fot och tå. Namn.

Det gör ont, du är trött vad gör du?

Att förebygga motionsskador

Ledstatus Klinisk diagnostik. Christina Stranger 2013

För allas rätt till rörelse

Frågeformulär 2 efter avslutade rehabiliteringsinsatser

Till dig som har knäledsartros

ATT MÅ DÅLIGT Vad kan orsaka att man börjar må dåligt?

Långvarig smärta hos barn och ungdomar kan leda till långvarig skolfrånvaro

RÖRELSEORGANENS SJUKDOMAR

Lilla. för årskurs 8 & 9

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

PATIENTINFORMATION. om Colrefuz och behandling av gikt

Inkontinenscentrum Västra Götaland. Inkontinens TILL DIG SOM VILL VETA MER OM

ADHD är en förkortning av Attention Deficit Hyperactivity Disorder och huvudsymtomen är:

Regelbunden fysisk aktivitet kan minska biverkningar av cancerbehandlingen och lindra symtom på sjukdomen.

Vad är stress? Olika saker stressar. Höga krav kan stressa

När smärtan talar olika språk Citatsamling

INFORMATION OM INVEGA

PATIENTINFORMATION BOTOX vid behandling av spasticitet i hand, handled eller fotled efter stroke.

Frisk utan antibiotika

Kan motion orsaka hälsa?

Bli medlem du också!

I N F O R MATI O N F R ÅN D I N AR B ETSTE R AP E UT. Till dig som besväras av lateral epikondylit - tennisarmbåge

Tillhör du en riskgrupp?

Fysisk aktivitet til personer med Reumatoid Artrit Hvordan og hvor meget?

Transkript:

Fibromyalgi av Ann Bengtsson och Kajsa Mannerkorpi utgiven av Reumatikerförbundet

Innehåll Innehåll Om fibromyalgi 3 Symtom vid fibromyalgi 4-6 Hur diagnosen ställs 7 Vård och behandling 8-12 Kerstin 68 år 13 Sjukhus för reumatiker 14 Detta är Reumatikerförbundet 15-16 Denna broschyr vänder sig till dig som vill veta mer om fibromyalgi. Broschyren ger inte en fullständig bild av sjukdomen men vår förhoppning är att den kan komplettera dina kunskaper av den. Om du har frågor angående sjukdomen ska du i första hand vända dig till en läkare. De läkemedelsnamn som nämns i broschyren är exempel och ska inte ses som rekommendationer. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda läkemedel. Denna broschyr ingår i en skriftserie om reumatiska sjuk domar. Varje författare svarar för skriftens medicins ka del och Reumatikerförbundet svarar för intervjuer och information om förbundet. Broschyrerna går att beställa från Reumatikerförbundet, Box 12851, 112 98 Stockholm. Telefon 08-505 805 00 Fax 08-505 805 50 Plusgiro: 90 03 19-5, bankgiro 900-3195 E-post: info@reumatikerforbundet.org Hemsida: www.reumatikerforbundet.org Författare av Fibromyalgi är överläkare Ann Bengtsson, Universitetssjukhuset i Linköping och sjukgymnast Kajsa Manner korpi, Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Grafisk form: Maj Söderman Omslagsbilden är tagen av Walter Hirsch, Studio Hirsch AB. Tryckt 2011, Exaktaprinting, Malmö.. 2

Om fibromyalgi Om fibromyalgi Fibromyalgi är benämningen på ett kroniskt smärttillstånd där symtombilden kännetecknas framför allt av smärtor/värk, stelhet och trötthet i muskulaturen. Fibromyalgi är inte någon ny sjukdom. De första beskrivningarna kom redan i slutet av 1800-talet. Sedan dess har det kommit många rapporter om fibromyalgi men då har man använt andra namn som exempelvis fibrosit. Namnet fibromyalgi började användas 1981. Fibromyalgi finns över hela världen och forskningscentra finns på många håll. Man har bland annat fastställt kriterier för fibromyalgi, så att man nu säkert kan ställa diagnosen. Namnet fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv. Fibromyalgi drabbar oftast unga och medelålders kvinnor. Endast cirka 10 procent av patienterna är män. Ibland får även barn fibromyalgi. Det är cirka 0,5 procent av männen och 3,5 procent av kvinnorna i befolkningen som har fibromyalgi. Det är oftast unga och medelålders kvinnor som drabbas av fibromyalgi. 3

symtom Symtom vid fibromyalgi De vanligaste symtomen är värk och stelhet i muskulaturen. Många patienter upplever också en påtaglig muskeltrötthet. Allmän trötthet, sömnsvårigheter, svullnadskänsla i händerna, stickningar/domningar (framför allt i händerna), magbesvär, oro, koncentrationssvårigheter och minnesstörningar är också vanliga symtom. Många andra symtom kan förekomma men är liksom de sistnämnda besvären inte specifika för fibromyalgi utan förekommer också vid andra långvariga smärttillstånd. Muskelvärken är generell, det vill säga, den drabbar såväl övre som nedre extremiteterna, på både höger och vänster sida. Smärtan varierar från dag till dag men försvinner sällan helt. Tröttheten, både den i musklerna och den allmänna tröttheten, kan vara det som besvärar patienten mest. Värken kan jag leva med men tröttheten kan jag inte komma ifrån. Tröttheten kan också vara en följd av sömnsvårigheterna vid fibromyalgi. Fibromyalgipatienterna kan ha värk i lederna men det förekommer ingen ledsvullnad. Ofta upplever man däremot en diffus svullnad, speciellt i händerna, framför allt på morgonen. Sömnen är dålig vid fibromyalgi. Det finns forskargrupper som koncentrerar sig speciellt på att undersöka detta problem. De har funnit att patienterna saknar eller har en störning av den allra djupaste sömnen. Muskelsmärta När vi upplever smärta beror det på att små nervtrådar retas. I muskulaturen finns dessa små nervtrådar intill blodkärl, och i bindväven mellan muskelfibrerna, men däremot inte i själva muskelfibrerna. Signalen från smärtnerven går vidare till ryggmärgen och därifrån upp till hjärnan och först då blir vi medvetna om smärtan. Akut smärta är en viktig varningssignal, exempelvis när vi bränner oss, men blir smärtan långvarig fyller den inte längre den funktionen. Smärta i muskulaturen uppstår exempelvis vid störd mikrocirkulation, och vid energibrist, vid inflammation eller vid en akut skada i muskeln. Den vanligaste formen av muskelsmärta är träningsvärk. Den beror bland annat på en översträckning av muskelfibrerna. Har vi en långsam (icke akut) påverkan på muskelfibrerna, som vid vissa kroniska muskelsjukdomar, upplever patienten däremot sällan några muskelsmärtor. Det beror på att det i denna situation inte blir någon signal till nervtrådarna. I kroppen finns system som gör att smärtsignalen kan förstärkas på vägen till hjärnan och gör att vi upplever en ökad smärta och system som 4

Fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv. 3,5 procent av kvinnorna i Sverige har fibromyalgi, men det är en sjukdom som inte syns på utsidan. Det är ofta svårt att få förståelse för den värk de drabbade har i kroppen. dämpar signalen och leder till att vi upplever en minskad smärta. Om vi drabbas av en långvarig smärta kan det uppstå förändringar i smärtsystemet så att en mild smärta upplevs mycket starkare. Hur uppkommer fibromyalgi Olika forskargrupper har olika teorier om varför fibromyalgi uppkommer. En teori lägger tonvikten vid neurohormonella förändringar och andra anser att fibromyalgi uppstår på grund av en förändring (sensitisering) i det centrala smärtsystemet (således i ryggmärg och hjärna). En tredje grupp ser fibromyalgi mer som en psykosomatisk sjukdom. Det vanligaste är att sjukdomen debuterar med lokal smärta, som blir långvarig, men andra faktorer som en infektion, graviditet, eller annan påfrestning på kroppen är vanliga i samband med debuten. En farmakologisk smärtanalys, det vill säga en test varvid man blockerar 5

SYMTOM vissa delar av smärtsystemet med olika farmaka, visar att smärtan vid fibromyalgi är nociceptiv hos flertalet patienter, dock inte hos alla.(nociceptiv smärta betyder smärta som uppkommer vid vävnadsskada.) Sannolikt är det så att olika patienter har olika orsak till den kroniska muskelsmärtan. När en smärtimpuls överföres från en nervcell till en annan sker detta med hjälp av signalsubstanser. En sådan som har betydelse för smärthämning är serotonin. Det finns undersökningar som talar för att smärtimpulserna vid fibromyalgi inte hämmas på ett normalt sätt och detta skulle bland annat kunna bero på låga serotoninnivåer. En kemisk substans som har betydelse för en förstärkning av smärtupplevelsen är substans P. Undersökningar har visat att fibromyalgipatienter har ökade nivåer av substans P. Om nervsystemet utsättes för smärtimpulser under långa perioder kan detta göra de centrala delarna (ryggmärg och hjärna) av smärtsystemet extra känsliga för impulser från periferin, så att impulser som normalt inte upplevs som smärtsamma, framkallar smärta (allodyni). Allodynin det vill säga den ökade känsligheten, är ett tecken på att smärtsystemet är extra känsligt (central sensitisering) vid fibromyalgi. Det finns en rad undersökningar av centrala nervsystemet som stödjer detta bland annat undersökning av hur personer med fibromyalgi reagerar vid provokation med smärta med funktionell magnetkameraundersökning. Eftersom de mest dominerade symtomen vid fibromyalgi kommer från musklerna är det naturligt att många undersökningar gjorts på muskulaturen. Undersökningarna har bland annat visat förändringar i muskelns mikrocirkulation. Dessa förändringar är dock inte i den storleksordningen att de ensamt kan förklara symtomen vid fibromyalgi. De kan dock ha betydelse för påverkan på smärtsystemet framför allt om detta har förändrats så att det har blivit extra känsligt. Fibromyalgi beror således på en kombination av förändringar i periferin och förändringar inom centrala nervsystemet. Psykologiska faktorer Vid fibromyalgi liksom vid andra kroniska smärttillstånd har psykologiska faktorer stor betydelse. Det är helt naturligt att man reagerar och blir både ledsen och arg, om man jämt har ont, alltid är trött och inte orkar med familj och vänner som man brukade göra. Det finns dock inget som tyder på att man kan betrakta fibromyalgipatienterna som psykiskt sjuka. Man har funnit att depressioner är något vanligare hos fibromyalgipatienterna än hos befolkningen i övrigt. Det är viktigt att man tar hänsyn till psykologiska mekanismer och till den stress som kroniska smärtor medför vid behandling av fibromyalgi. 6

diagnos Hur diagnosen ställs? Diagnostiska kriterier har föreslagits av American College of Rheumatism och innefattar att patienten har en generaliserad kronisk smärta (såväl i övre som i nedre kroppshalvan och såväl i höger som i vänster sida) i kombination med en ökad känslighet för tryck det vill säga det som kallas hyperalgesi/allodyni. Vid undersökning av patienten finner läkaren smärtsamma punkter på ett flertal ställen. Dessa så kallade ömma punkter eller tender points finns generellt men framför allt i skulder- och i bäckengördeln. De är således uttryck för en ökad känslighet för tryck och är ett tecken på ett överkänsligt smärtsystem. Ofta behöver undersökningen komp letteras med viss provtagning. Sänka, blodvärde, så kallade reumatologiska prover, brukar kontrolleras och ska vid fibromyalgi vara helt normala. Man behöver inte ta ett vävnadsprov på muskeln för att ställa diagnosen fibromyalgi. Om läkaren misstänker en annan sjukdom än fibromyalgi kan det däremot vara av värde med en sådan undersökning. 7

behandling Vård och behandling De läkemedelsnamn som nämns i broschyren är exempel och ska inte ses som rekommendationer. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda läkemedel. 8 Farmakologisk smärtlindring Finns det någon botande medicin vid fibromyalgi? Nej, det finns det inte men det finns mycket man kan göra för att minska symtomen. Det första steget till förbättring är att få en diagnos och kunskaper om vad diagnosen innebär. Då minskar oron och man förstår sina besvär bättre. Man kanske också kan förklara för sina anhöriga varför man mår som man gör. Behandlingen vid fibromyalgi syftar till: - att minska smärtan - att förbättra sömnen - att förbättra allmänkonditionen och muskelfunktionen - att minska den kroniska smärtans psykosociala konsekvenser - att påverka sjukdomen långsiktigt. Smärtlindring Smärtan kan lindras genom att man tar smärtstillande tabletter. Panodil och Alvedon är två exempel. Man ska dock bara ta tabletter när det verkligen behövs och vara noga med att inte komma in i ett kroniskt tablettbruk. Symtomen kan också lindras genom en liten dos antidepressiv medicin till natten. Man utnyttjar då andra egenskaper hos medicinen än de antidepressiva. Denna medicin kan också förbättra sömnen. På många platser anordnas smärtskolor, där kan man få allmän information om smärta och många värdefulla uppslag. Multidisciplinära rehabiliteringsprogram där läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator samarbetar med patienten leder ofta till en bättre livskvalitet och till ett minskat handikapp. Rehabiliteringsprogrammet genomförs med fördel i grupp. Reumatikerförbundet anordnar på många platser cirklar och självhjälpsgrupper och har ett mycket värdefullt studiematerial. Sömn Hos en del patienter är en störd sömn ett stort problem. Läkaren kan då förskriva sömnmedel eller en liten dos antidepressivt läkemedel till kvällen. Icke farmakologisk smärtlindring Smärta är ett komplext fenomen och det är svårt att förmedla till en annan person hur ont man har. Upplevelsen av smärta kan variera beroende på sammanhanget, sinnesstämningen, och hur mycket kontroll man anser sig ha över smärtan, det vill säga om man på något sätt kan förebygga eller minska smärtintensiteten. Den typ av smärta som uppkommer till följd av överbelastning av muskler och leder kan förebyggas

Avspänningsträning i varm bassäng lindrar smärta och stelhet. Foto: Magnus Fröderberg. genom att man lägger in pauser i sitt arbete och lär sig funktionella arbetsmetoder som inte frestar på muskler och leder. Värme- eller isförpackningar kan användas för smärtlindring av enstaka muskelgrupper. Många upplever smärtlindring av lätt massage eller lätta töjningar av förkortad eller spänd muskulatur. Sjukgymnastisk kroppsmedvetandeträning går ut på att lära sig en metod för att tidigt identifiera muskulär överbelastning i form av ofunktionella positioner, rörelsemönster och psykologisk stress som medför en extra belastning och ökad muskelspänning. Med hjälp av kroppsmedvetandeträning kan man lära sig ett mer harmonisk rörelsemönster, vilket man sedan kan tillämpa både i arbete och i fritidsaktiviteter. Många har på egen hand kommit underfund med att lätt fysisk aktivitet, såsom promenader i självvald hastighet i naturen lindrar smärta, ökar välbefinnandet och minskar upplevd stress. Många upplever smärtlindring vid avspänningsträning. Har man svårt att uppnå avspänning på grund av smärtan, är det lämpligt att kombinera avspänningsövningar med någon annan smärtbehandling, som till exempel att man samtidigt använder värmedyna på en smärtande muskelgrupp eller tar ett varmt bad. Man kan lära sig avspänning hos en sjukgymnast eller genom att följa instruktioner på en avspänningskassett. 9

Behandling Avspänningsträning kan med fördel läras in i en tempererad bassäng, då det varma vattnet lindrar smärta och stelhet. Mjuka tai chi- eller qi gongrörelser och sittande meditation kan ge djup avspänning och smärtlindring. Behandling med TENS (transkutan elektrisk nervstimulering), akupunktur eller massage kan ge smärtlindring och avspänning. De finns olika typer av massage, och de flesta föredrar lättare beröring framför djupare idrottsmassage. Muskelträning Träning är viktigt för alla människor, oavsett om man är frisk eller sjuk. Således är det viktigt att vara fysiskt aktiv, även om man har fibromyalgi. Många patienter med fibromyalgi rör sig alltför lite på grund av sin trötthet och smärta. Risken är att man hamnar i en ond cirkel. Den nedsatta aktivitetsnivån försämrar successivt konditionen och muskelfunktionen och man orkar ännu mindre. Dessutom medför den försämrade muskelfunktionen en större risk för överbelastning vid aktivitet. Idag finns det många vetenskapliga studier som visar att alla personer Sanna har fibromyalgi. Stavgång är en bra träningsform för henne. Foto: Maj Söderman med fibromyalgi kan förbättra sin kondition och muskelfunktion, även om man kanske inte kan räkna med att uppnå den nivå man hade som frisk. Börjar man träna efter en tids inaktivitet är det vanligt med ökad smärta under de första månaderna. Därför kan det vara lämpligt att konsultera en sjukgymnast för att få vägledning att börja träna på rätt nivå och lära sig att utföra rörelserna på ett funktionellt sätt. Det är lätt att överskatta sin utgångsnivå efter en tids inaktivitet. 10

Promenader, bassängträning. Personer med fibromyalgi vars aktivitetsnivå har varit nedsatt en längre tid, är nedstämda eller känner rädsla för ökad smärta, bör inleda träningen på en låg nivå och varsamt öka intensiteten i den takt, som de klarar ökningen. Regelbundenheten är viktigare än att träna hårt. Med regelbundenhet menas att man tränar två till tre gånger i veckan. Promenader, cykling, simning och träning i tempererad bassäng är lämpliga träningsformer, och man kan med fördel alternera mellan dem. De som inte klarar eller hinner träna 30 minuter i ett sträck kan dela upp sin träning till två 15 minuters pass över dagen. Tränar man på en lågintensiv nivå bör man räkna med att det tar en längre tid att uppnå förbättring av den fysiska funktionen. Konditionsträning. När man under några veckor tränat på en lågintensiv nivå, kan man börja höja ansträngningsgraden, och börja träna på medelintensiv nivå. Träning på denna nivå innebär att man andas snabbare (blir andfådd) och ökar kroppsvärmen (blir svettig). För att förbättra sin kondition behöver man träna minst 20 minuter, två till tre gånger i veckan, på medelnivån. Mätbar förbättring av kondition uppnår man efter 3-4 månader. Med mätbar effekt menas att man klarar en fysisk aktivitet på lägre ansträngningsgrad, dvs. man blir inte lika trött när man går fort, går uppför trappor, utför trädgårdsarbete. Vanliga former för konditionsträning är cykling, stavgång och gymnastik i medelpass. Styrketräning. Inaktivitet leder till nedsatt styrka och uthållighet i muskulaturen. Personer med fibromyalgi, som vill träna upp sin muskelstyrka, ska börja på en lägre nivå än friska individer. Man skall inleda träningen på en nivå, som motsvarar ungefär hälften av ens maximala kapacitet och öka belastningen successivt efter hand. Även här gäller det att träna regelbundet, det vill säga två-tre gånger i veckan, om man vill uppnå effekter inom tre-fyra månader. Stretching och rörelseträning. Eftersom smärta leder till spänningar och förkortningar i musklerna är det fördelaktigt att utföra rörelseträning och töja ut (stretcha) muskler i samband med annan träning. Mjuk morgongymnastik kan vara ett bra sätt att börja dagen. Flera vetenskapliga studier pekar på att patienter med fibromyalgi kan genom regelbunden träning uppnå förbättring av fysisk funktion, en minskning av symtomens svårighetsgrad, en minskning av nedstämdhet och en ökning av välbefinnandet. Förutsättningen är att man anpassar träningen till sitt utgångsläge. All träning förmedlar ökad tilltro till egna resurser och en positivare syn på kroppen, men träning på medelintensiv nivå förbättrar även den funktion som man lägger mest tid på (kondition, styrka). Träning i grupp är fördelaktigt för många, eftersom gruppen kan erbjuda det sociala stöd, som man behöver för att orka fortsätta med regelbunden träning. 11

Behandling Anpassning Smärtan och tröttheten i muskulaturen innebär att det kan vara svårt att klara av vissa arbetsuppgifter. Allt tar längre tid och man behöver fler pauser. Personer med fibromyalgi måste därför strukturera om sin vardag. Arbetsterapeuten kan hjälpa till med detta men hela omställningsprocessen måste styras och genomföras av patienten själv. Välj ut de viktigaste arbetsuppgifterna på arbetsplatsen och i hemmet. Det ska också finnas tid för behandling, motion och vila. Det är viktigt att man hinner med de sociala kontakterna och att man har tid för sig själv. Ibland behövs hjälp av kurator och psykolog. Sjukskrivning Ingen med fibromyalgi blir bättre av enbart vila. Men hur mycket man orkar arbeta beror mycket på typen av sysselsättning och hur svåra symtom man har. Dessa kan variera högst betydligt mellan olika patienter, liksom den varierar mycket hos den enskilde patienten över tiden, från dag till dag, från vecka till vecka. Under längre eller kortare perioder kan man därför bli tvungen att vara sjukskriven helt eller delvis. Vart kan man vända sig för att få hjälp? Vårdcentralerna och distriktsläkarna är första instans för att få utredning och diagnos. I vissa fall behövs en vidare utredning exempelvis hos en reumatolog. Behandlingen sköts ofta på vårdcentralerna eller på smärtkliniker. Om möjlighet finns är ett multidisciplinärt omhändertagande av läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator ett mycket bra alternativ. På de flesta orter i landet finns reumatikerföreningar. Nästan alla föreningar har diagnosverksamhet som kan vara intressant och till stöd för dig personligen, läs mer på sidan 15. Den viktigaste personen i rehabiliteringen är Du själv. Alla andra, doktorer, sjukgymnaster, arbets terapeuter är bara rådgivare och stöttepelare. 12

KERSTIN 68 år Gör det du klarar av! När fick du din diagnos? Det var 1992. Jag blev skadad av en spruta, när jag skulle sövas ner för en mag operation. Efter operationen fick jag ont i hela kroppen. Tar du någon medicin för din fibromyalgi? Bara Panodil och bara så sällan jag kan. Hur påverkar sjukdomen ditt liv? Den gör mig begränsad. Jag kan inte göra allt jag vill. Det värsta är att jag är så trött jämnt, särskilt på vintern. Jag sover dåligt. Jag har inte längre så ont som jag hade i början, numera känns det som jämna plågor. Jag är öm i hela kroppen, särskilt i revbenens fästen. Men det är nog så att jag också har vant mig vid den ständiga smärtan. Jag har helt enkelt lärt mig att leva med den. Kerstin hör förstås till dem som, liksom många andra med firomyalgi, är plikttrogna och som jobbar mycket, när kroppen är lite snällare. Det får de igen dagen efter och kan då bli sängliggande hela dagen. Har du något tips till dem som nyligen insjuknat? Det gäller att vara i rörelse, inte sätta sig ner och vara stilla. Man ska göra så mycket man klarar av. Varmbassängträning är skönt för många med fibromyalgi. Och sedan ska man vara social och träffa andra i liknande situation, gärna i samma ålder. Är man ung när man får diagnosen är det särskilt viktigt att träffa personer i samma ålder och känna att man inte är ensam. När blev du medlem i Reumatikerförundet? Det var 1999. Jag hade just fått förtidspension. Först grät jag i två veckor, sen ringde jag upp reumatikerföreningen i Lund. Det visade sig att de skulle ha en träff för nysjuka med fibromyalgi redan veckan efter och jag var förstås med. 12 stycken ville vara med i en studiecirkel, men de hade bara en ledare, så jag blev snabbt tillfrågad om att ställa upp. Och på den vägen är det. Jag är fibroombud i föreningen sedan sju år och jag har hållt i många bassänggrupper under åren. Jag måste säga att reumatikerföreningens arbete räddade mig verkligen från att gå under. Jag fick en meningsfull uppgift. Vilka är förbundets viktigaste fram tidsfrågor? Det är viktigt att ta hand om nysjuka. Det gäller alla diagnoser. Vi måste ge dem möjlighet att få vara med och att få vara aktiva. Varmbassängerna måste få finnas kvar, den träningen är i stort sett bra för alla. Sen är det viktigt att nya dia gnosombud får utbildning och information, så att de kan hjälpa och stödja nysjuka. Föreningarna måste bilda grupper för unga. Det är en överlevnadfråga för hela förbundet men särskilt för den som är ung och just fått diagnos. De vill träffa andra i samma ålder som dem själva. 13

SPECIALISTSJUKHUS Sjukhus för reumatiker Utanför Halmstad finns Sveriges enda reumatikersjukhus, Spenshult, med specialicerad och mycket kvalificerad reumatikervård. Sjukhuset, som tar emot patienter från hela landet på remiss, erbjuder diagnostik, vård och rehabilitering. Vården innebär ett samspel mellan patienten och ett vårdteam bestående av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Varmvattenbassänger och träningshallar finns för funktionsträning. Dessutom finns det utrymme för individuell träning. Sjukhuset bedriver även specialistutbildning för läkare i reumatologi. Vill du veta mer? Ta gärna kontakt med: Spenshult 313 92 Oskarström Telefon 035-263 50 00 www.spenshult.se Spenshults vackra exteriör. Foto: Anders Arhammar 14

REUMATIKERFÖRBUNDET Detta är Reumatikerförbundet Reumatikerförbundet är en intresseorganisation för dig som har en reumatisk sjukdom och för din familj. Reumatikerförbundet arbetar för bättre villkor för reumatiker inom olika samhällsområden; vård, omsorg, utbildning, arbetsmarknad med mera. Träffa andra I din reumatikerförening kan du möta andra med samma diagnos som du själv. I föreningen erbjuds olika typer av verksamhet. Det kan vara bassängträning eller andra anpassade rörelseaktiviteter, informationsmöten om diagnoser och forskning, medlemsstöd, studiecirklar med mera. Studiecirklarna kan handla om en specifik diagnos, men det kan också vara olika hantverkscirklar. Kontakta före ningen på din ort och kolla vad just de erbjuder för dig med fibromyalgi. Varje län utgör ett reumatikerdistrikt och i flertalet av kommunerna finns det en reumatikerförening. På Reumatikerförbundets hemsida www.reumatikerforbundet.org finns mycket information och användbara länkar, bland annat till alla föreningar. Reumatikerförbundet erbjuder även kurser för dig som just fått en diagnos med möjlighet att möta andra i samma situation. Mer information finns på Reumatikerförbundets hemsida. Frågor Du kan vända dig till Reumatikerförbundet med frågor eller, när det gäller diagnoser, till Reuma Direkt 020-20 20 35 som är en frågelinje vid Spenshults reumatikersjukhus. Reumatiska sjukdomar är allvarliga, drabbar många, i alla åldrar och behöver större forskningsresurser. Stöd forskningen genom Reumatikerfonden plusgiro 90 03 19-5, bankgiro 900-3195 15

är bra att veta för en reumatiker Information Reumatikerförbundet har tagit fram material, dels om olika diagnoser, dels om annat som du kan ha glädje av att veta. Några tips: Det finns 15 olika sjukdomsbroschyrer. Kostar 10 kronor för medlemmar och 15 för icke medlemmar. Se baksidan på detta häfte vilka diagnoser som ingår i broschyrserien. Att leva med fibromyalgi Det finns sju Att leva med - böcker, varav "Att leva med fibromyalgi", art nr 73125 är en av dem. Dessa böcker kostar 75 kronor för medlemmar och 100 för icke medlemmar. Som medlem i Reumatikerförbundet får du: Information om reumatiska sjukdomar. Olycksfallsförsäkring som omfattar dina resor till och från ett reumatikerförbundsarrangemang. Du är även försäkrad under den tid du deltar i arrangemanget. Möjlighet att söka bidrag från Reumatikerförbundet till bland annat rehabiliteringsresor. Du måste ha varit medlem i minst tre år för att få söka bidrag. Medlemstidning (6 nummer/år) Delta i distriktens och föreningarnas arrangemang. Medlemsrabatter. Vårdsverige Utgiven av Reumatikerförbundet Reumatikerförbundets Bra att veta - en sammanställning om mycket som Reumatikerförbundet Stöd och ersättningar Rehabilitering Skola - Utbildning 2008 Häftet Bra att veta tar upp mycket som är bra att veta för en reumatiker om vård, rehabilitering, stöd och ersättningar och om Reumatikerförbundet (medlemsrabatter, bidrag och stipendier m m). Gratis. Art nr 62018. Finns även på hemsidan för nedladdning. Material kan beställas från Skantz Distribution AB, Optimusvägen 12D, 194 34 Upplands Väsby, fax 08-590 956 51, e-post info@skantzdistribution.nu eller köpas direkt genom vår e-butik på förbundets hemsida, där också allt vårt material finns presenterat. Till alla beställningar tillkommer expeditionsavgift 40 kronor och porto. Reumatikerförbundet Box 12851, 112 98 Stockholm Besöksadress: Alströmergatan 39 Tel 08-505 805 00 Fax 08-505 805 50 E-post: info@reumatikerforbundet.org Hemsida: www.reumatikerforbundet.org 16

17

18

19

I Reumatikerförbundets skriftserie ingår Ankyloserande spondylit - AS (Bechterews sjukdom) Art nr 61051 Artros Art nr 61055 Den reumatiska foten Art nr 61049 Fibromyalgi Art nr 61050 Gikt Art nr 61044 Idiopatisk ledinflammation hos barn och ungdomar Art nr 61056 Osteoporos Art nr 61048 Polymyalgia Reumatika Art nr 61057 Psoriasisartrit Art nr 61058 Reumatiska mjukdelssmärtor Art nr 61052 Reumatoid Artrit - RA Art nr 61053 Sjögrens syndrom Art nr 61059 SLE Art nr 61054 Systemisk skleros (sklerodermi) Art nr 61047 Wegeners och småkärlsvaskuliter Art nr 61043 20