Nätverket för Synskadade Föräldrar I den här broschyren möter du några av oss som är med i Nätverket för Synskadade Föräldrar. I nätverket stöttar vi varandra i vår roll som synskadade föräldrar. Vi ger varandra råd och stöd att lösa olika problem med till exempel dagis, skolan och fritidsaktiviteter. Alla synskadade föräldrar, ensamstående, sammanboende och gifta, är välkomna att vara med i vårt nätverk som vi har inom Synskadades Riksförbund, SRF. På sista sidan i den här broschyren får du veta hur du når oss i nätverket. Text/foto: Rangvi Svärd Layout/bildbehandling: Marie Ericsson
1 Det gäller att hitta egna lösningar Att vara synskadad förälder är i grunden detsamma som att vara vilken förälder som helst, men ändå lite speciellt, säger John Sundholm. Han är pappa till tre barn i tonåren som besöker honom ungefär en helg varannan vecka. Ett exempel på vad John menar, är när barnen är ute sent på kvällen. Då oroar han sig som vilken förälder som helst. Men synskadan kan göra sig påmind. Jag har inte den kontrollen att jag kan gå ut och leta efter dem, förklarar han.
2 3 Han anser att det numera inte är så stora problem med att vara synskadad förälder, barnen är ju ganska stora. När de var små, hade han bättre syn och levde ihop med barnens mamma. John har hittat egna lösningar på saker att göra tillsammans med barnen. När barnen var små löste han sagoläsningen genom att berätta egna sagor. Nu när de är större har han en aktivitet han kallar överraskningsresa. Vi åker iväg någonstans, de vet inte var de kommer att hamna till exempel i Sigtuna, Visby eller Kiruna. Det är ställen där jag har kontroll, och då behöver barnen inte hjälpa till lika mycket, förklarar han. Ibland går de på bio eller teater. Man kan få ut något av alla aktiviteter. Det gäller att få ihop det med de egna intressena, säger John. När han funderar vidare över det speciella med att vara synskadad förälder, säger John att barnen har fått ta ett större ansvar. Ett exempel är när de ska handla mat och olika prylar. Då får de kolla priset. De blir i alla fall prismedvetna, säger John med ett litet skratt. Barnen får hjälpa till mycket men jag försöker göra det jag kan, tillägger han. Men John menar att å andra sidan får barnen lära sig visa hänsyn. Fast det där är en balansgång. De ska ju inte alltid behöva visa hänsyn. Han och barnen deltar då och då i SRF:s aktiviteter för familjer. Det är ett bra sätt att pröva på andra saker och få kontakt med andra synskadade föräldrar och barn. John funderar ibland, liksom de flesta föräldrar, över hur hans barn uppfattar honom. Han berättar om en nätverksträff för synskadade föräldrar. Två vuxna barn till synskadade föräldrar kom och berättade om hur det har varit att ha en synskadad förälder. Slutsatsen var nog att det inte är något speciellt med att växa upp med synskadade föräldrar, och att barnen inte kände sig speciellt utnyttjade, konstaterar han. Ett problem är snarare att barnen måste vänja sig vid att en förälder inte ser längre, menar han. För egentligen är det nog lika svårt för barnen att acceptera att jag är synskadad, men på ett annorlunda sätt.
4 5 Eva får veta saker hon inte visste förr Var är din socka, undrar Eva Johansson med huvudet instucket bland de sandpapperstorra kläderna i torkskåpet på fritids. Här, ropar Linus som drar fram något under en bänk. Linus, sex och ett halvt år, lyckas med konststycket att ha sina egna kläder på sig när han hoppar och skuttar hemåt med mamma och ledarhunden Frida. Du brukar vara bra på att hitta dina grejer, berömmer hon Linus. och ritade månen för mig. En bil körde förbi. Den hade samma färg som rödbetssallad, sa han. Men visst finns det problem till exempel att kunna röra sig obehindrat. Synskadan är ett opraktiskt förflyttningshandikapp, säger Eva och exemplifierar. Linus är ofta inbjuden till kalas hos kompisar. Det kan vara hur nära dit som helst, men har jag aldrig tränat in vägen så hitttar jag inte dit. Givetvis löser det sig genom att jag kontaktar någon annan förälder eller så men det kräver extra jobb och energi. Det kan faktiskt vara enklare vid längre förflyttningar för då finns ju färdtjänst, pendeltåg och bussar, tillägger hon. Ett annat problem är att hon måste se till att Linus får extra stöd när han börjar skolan. Han har en ögonsjukdom som gör att han Hemma vid köksbordet berättar Eva lite om hur Linus och hon lever sitt liv tillsammans. De gör saker tillsammans som båda gillar. - Vi spelar och sjunger. Det börjar bli roligt, nu när han börjar bli stor. Han berättar saker som jag inte fått berättat för mig förut, till exempel om månen. Han sa inte bara att jag ser månen, utan han tog mitt finger
6 7 börjar se dåligt. Eva har blivit lovad extra stöd, men vet inte om hon litar på det löftet. I sexårsgruppen fick han en resurs. Men den personen användes som extrapersonal till de andra barnen. De sa att han ser så bra. Men jag sa att han måste ha hjälp, suckar hon och berättar om de duster hon hade med föreståndaren som slutligen gick med på att ge Linus extra hjälp. Sådant är tröttsamt, suckar Eva som framför allt upprörs över hur hon blev behandlad och att hon inte blev kontaktad. I sådana situationer behövs stöd. Det får Eva bland annat från synskadade föräldrar i SRF. Där deltar också Eva och Linus i olika aktiviteter till exempel simskola, föräldrakurser och syntolkad teater. Naturligtvis ser hon fram emot SRF:s nybildade nätverk för synskadade föräldrar. Det behövs, konstaterar hon bestämt. Aktiv förälder blir aktiv SRF:are Ungdomar som har drogat sig sitter ofta på någon bakgård, hörs inte och då gäller det att se dem, berättar Karin Sandberg, som tidigare var mycket aktiv i föreningen Vuxna på stan. Men det är svårt att vara aktiv förälder nu när hon är synskadad, säger hon. Jag ser inte ungdomarna och de andra föräldrarna när jag är ute och vandrar, konstaterar Karin som i stället har blivit en aktiv SRF:are. Karin, som betecknar sig som en arbetssökande fembarnsmamma, bor i en stor by i Norrbotten. Hon är gift med en seende man och de har fem barn tillsammans. Två är minderåriga, 12 och 15 år, och tre är över 18 år. Hon blev synskadad för ungefär sex år sedan. Barnen hade lämnat småbarnsstadiet. Men det var inte lättare för det, säger Karin som hade en svår period när det konstaterades att hon var synskadad. Nu går hennes liv delvis ut på att få omgivningen att förstå, och anpassa sig till att hon är synskadad. Hon står för marktjänsten hemma, det vill säga handla hem mat, sköta om hem och barn. Men hon behöver hjälp med att få hem varorna från affären. Tidigare handlade jag hem själv men mina näthinnor gör att jag inte får bära tungt, fast det gör man ändå. Nu får min man, dotter eller son skjutsa mig till affären. Läxläsning och kontakten med skolan är, som för alla andra synskadade föräldrar, också ett problem för Karin. Barnen får numera ordna sina läxor själva eller hjälpa varandra.
8 9 Naturligtvis hjälper jag dem med det jag kan och är intresserad av om de har gjort läxorna och hur det går för dem. Vid möten i skolan ser hon till att vara först på plats. Då har jag lättare att veta vilka som kommer, förklarar hon. Jag har lärt mig att känna igen en del på rösterna. Annars frågar jag en väninna vem det är som kommer och är där. Karin drar sig inte för att påpeka att den som informerar måste tala om det han eller hon skriver på till exempel blädderblock. Men hon har lite dåligt "samvete" för att hon inte längre kan hjälpa till att skjutsa barnen i skolan till olika aktiviteter. Det gjorde Karin alltid innan synskadan. Ledsagarservice och färdtjänst förutsättningar för en aktiv familj Den ger ett oberoende och en del av gemenskapen. Tvåbarnspappan Ulf berömmer Stockholms ledsagarservice, som är gratis, och en förutsättning för det aktiva liv hans familj lever. Familjen består av Ulf och hans sambo Marie som också är synskadad, samt deras två barn. De är Gabriel, fyra år, och Rosanna, sju år. Ulf berättar att de anlitar ledsagarservicen till alla möjliga utflykter och evenemang. De har till och med varit på Kanarieöarna med ledsagare. En annan förutsättning är färdtjänsten. Med den åker de till olika resmål och till sitt sommarställe. För övrigt strävar Ulf och Marie efter att bli så självständiga och oberoende som möjligt. De bor centralt i Stockholm, i en trivsam lägenhet som bär tecken av en aktiv och livlig familj. Här samsas datorer, musikinstrument, musikanläggning, teve, leksaker, mjuka sittgrupper, barn som kommer och går. För Ulf och Marie var det viktigt att ha nära till affärer, skola och dagis samt att barnen hamnade i små grupper. Det ska vara lätt att kunna gå och hämta barnen på dagis, förklarar Ulf. Men också att lära känna personalen. På skolan hade man till en början många lappar med information om bland annat utflykter. Men Ulf tog upp det med personalen, och numera får han muntlig information. Stockholmstrafiken är inget problem, berättar Ulf. Gabriel håller mig i handen. Det fungerar jättebra. När han
10 11 har en kompis med sig hem då har jag en unge i varje hand. Men ofta bär jag honom på axlarna, säger Ulf med ett litet skratt. När barnen var mindre var han ofta ute i lekparken, med hjälp av ledsagare. Men det kan bli lustiga missförstånd. Han berättar om en gång då han hade en manlig ledsagare. Ulf drog, som han alltid brukar göra, barnvagnen bakom sig. Då stannade en polisbil bredvid oss, och en polis steg ur och frågade om det var vårt barn. Det var någon som hade ringt och trott att vi hade tagit ett barn. Jag tror att vi har de bäst märkta kläderna, men vi måste också ha det så. Några gånger har familjen deltagit i SRF-arrangemang med barnen, bland annat en julfest och en kurs som distriktet ordnade. Det var jättebra. Vi var med i en samtalscirkel. Det är viktigt att få prata om hur det är att vara synskadad förälder. Man kan bolla idéer, fastslår Ulf. Annars har Ulf bara mött positiva kommentarer när han har varit ute med sina barn. De kan hojta, vad tuff du är. Män har stoppat mig och sagt att det är bra att jag är med mina barn, och att de önskat att de hade gjort detsamma när deras barn var små. Några timmar i veckan får de hjälp från hemtjänsten. Då ska knappar sys i och barnens kläder märkas.