U T G E S AV C A N C E R O R G A N I S AT I O N E R N A Att insjukna kan 5/13 4 innebära ekonomiska problem 12 Musiken ingöt hopp under sjukdomen 8 Sirpa Jalkanen vill utreda hur människans eget förvarssystem fungerar
www.cancer.fi Syöpä-Cancer -tidskriften utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med fem nummer i 2013. Prenumerationspris 33 per årgång. Gratis för medlemmar. 43. årgången. ISSN 0356-3081 4 Kirsti Pirinen insuknades av Non-Hodgkins lymfom. Huvudredaktör: Sirkku Jyrkkiö Redaktionschef: Satu Lipponen Redaktionssekreterare: Maarit Rautio Redaktion: Caj Haglund, Päivi Lähteenmäki, Pirkko Ollikainen, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg-Ryhänen Redaktör: Jaana Ruuth, Anu Kytölä Medicinvetenskaplig redaktör: Liisa Pylkkänen AD: Toni Talvenheimo / Total Layout Oy Bilder: Jouko Keski-Säntti, Shutterstock Adress: Lilla Robertsgatan 9, 00130 Helsingfors Telefon: 09 1353 3264 E-mail: toimitus@cancer.fi Internet: www.cancer.fi Repro: TS-Yhtymä Ab, Helsingfors Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2013» I DETTA NUMMER 3 Ledare Framtidens Cancerorganisationerna 4 Småföretagarens sjukledighet går åt till att arbeta Kirsti Pirinen arbetade som frisör också under sjukledighet 8 Outtröttlig Sirpa Jalkanen forskar kring hur de dåliga cellerna i immunförsvaret tränger in i cancern 12 Musiken ingöt hopp under sjukdomen Ge en donation till Cancerstiftelsen Cancerstiftelsen finansierar inhemsk cancerforskning samt rådgivningstjänster för patienter och deras närvarande. Kontonummer: Aktia FI17 4055 1120 0577 93 Donatortjänst: tel. 09 1353 3226, donationer@cancer.fi Insamlingstillstånd: 2020/2012/4587 2
November 2013 LEDARE Framtidens Cancerorganisationerna HUR KOMMER Cancerorganisationerna att se ut 2030? Vilka prestationer kommer Cancerorganisationerna att få uppmärksamhet för under 2015 2030? De här frågorna dryftade jag tillsammans med olika personer som frivilligt deltar i Cancerorganisationernas verksamhet och som hade samlats i Jyväskylä i början av oktober. Deltagarna i det evenemang som ordnades var entusiastiska och engagerade i uppgifter av mycket varierande slag på olika håll i Finland. Bland deltagarna fanns personer som var engagerade i kamratstöd, vardagsvänner, stödpersoner för lindringsvård, erfarenhetsutbildare och personer som innehade förtroendeuppdrag i lokalavdelningarna. Vi var alltså en ytterst sakkunnig grupp som dryftade Cancerorganisationernas framtid. För vilka resultat har Cancerorganisationerna hittills blivit kända när det har gått 77 år sedan Cancerföreningen i Finland grundades och 65 år sedan Cancerstiftelsen grundades? Cancerorganisationerna medverkade på ett avgörande sätt till att man i Finland började organisera tillbörlig cancervård och till att cancersjukvården utvecklades till att omfatta hela landet. Redan före sjukförsäkringsreformen på 1960-talet såg Cancerorganisationerna till att patienterna hade möjlighet att få vård oberoende av sin ekonomiska ställning. Jämlikhet och rättvisa i cancervården har alltid hört till Cancerorganisationernas viktigaste mål. Dessutom har Cancerorganisationerna spelat en allt viktigare roll i fråga om att förebygga cancer och ordna cancerscreeningar. En av de första tobakslag i världen och screeningarna av cancer i livmodershalsen och bröstcancer, vilka har lett till utmärkta resultat, hade sannolikt inte verkställts utan Cancerorganisationernas insatser. Cancerstiftelsens stöd till vetenskapen har på ett avgörande sätt påverkat förebyggandet av cancer, diagnostiseringen av cancer på ett tidigare stadium och utvecklingen av behandlingen av cancer. De här och många andra åtgärder har gett finländarna fler friska år till livet. Det viktigaste som Cancerorganisationerna har åstadkommit har emellertid att göra med de uppgifter som ingen annan instans har tagit sig an. Cancerorganisationerna har nämligen informerat och varit till stöd för dem som har insjuknat i cancer och dem närstående personer. En sjukskötarledd rådgivningstjänst och personer i samma situation har kunnat hjälpa dem med att hantera sin ångest och få kraft att kämpa mot cancern. Cancerorganisationerna har också spridit information till oss alla om hur vi genom våra egna val av levnadssätt kan minska risken att insjukna i cancer. Av vilka orsaker kommer man i framtiden att minnas oss? Vad bör vi framöver göra för att övervinna cancern och för att hjälpa cancerpatienterna? Deltagarna i evenemanget i Jyväskylä ansåg att det är viktigt att exempelvis kamratstödet blir en del av vårdprocessen och att Cancerorganisationernas tjänster ses som ett viktigt led i den helhet som cancerpatientens vård och rehabilitering bildar. Screeningarna har breddats till att omfatta nya patientgrupper och bidrar till att människorna lever längre och till att livskvaliteten höjs. För dem som har insjuknat i cancer organiseras det långtidskontroller och patienterna kan således känna sig trygga. I framtiden behöver ingen som insjuknar i cancer bekymra sig för sin familjs uppehälle på samma sätt som för närvarande. De frivilliga föreslog också att kamratstödet bör betraktas som en medborgarfärdighet som bör övas upp redan i skolan. Det bör bli lättare att få och ge stöd i framtiden, tröskeln för att såväl ta emot som för att ge stöd måste alltså bli lägre. De idéer som frivilligarbetarna kläckte var en utmärkt inledning på beredningen av en ny strategi för Cancerorganisationerna. Vi kommer att bereda strategin under hela nästa år och alla medlemmar och tidskriften Syöpä-Cancers läsare är varmt välkomna att delta i den. För att låna Cancerstiftelsens logo: Låt oss sätta punkt för cancern. Sakari Karjalainen generalsekretarare
Småföretagarens sjukledighet går åt till Text Paula Mannonen Bilder Juha Tanhua att arbeta Efter att Kirsti Pirinen hade fått höra av sin läkare att hon hade goda möjligheter att bli frisk från sin cancer köpte hon på hemvägen promenadskor åt sig. Hon tittade inte på priset utan köpte exakt sådana som hon alltid hade drömt om. Att hon måste spara började hon inte tänka på förrän senare. Frisörskan Kirsti Pirinen hade drivit ett eget företag i närmare 20 år då hon fick diagnosen Non-Hodgkins lymfom. Hon hade inga erfarenheter av cancer, inte ens via sina närmaste släktingar, utan allt som hade med sjukdomen att göra var således nytt. Det var förfärligt skrämmande. Jag visste inte om de över huvud taget kunde göra någonting för mig eller om det här nu betydde att mitt liv skulle ta slut. Läkaren sade bara att allt inte stod rätt till och skrev en remiss till sjukhuset. Där togs det ytterligare massor med prover och jag hann också börja få behandling innan jag fick reda på att jag hade möjligheter att bli frisk. Kostnaderna rullar, inkomsterna minskar Pirinen fick sjukledighet under den tid som hon behandlades med cytostatika. Men på samma sätt som många andra småföretagare kunde hon endast använda sjukledigheten partiellt. Hon måste betala hyra för sin frisersalong, företagsförsäkringar, skatter och avgifter för bokföring och skötsel av övriga ärenden oberoende av om hon hade inkomster av affärsverksamheten eller inte. Jag kunde ha slutat jobba helt och hållet genom att säga upp hyreslokalen och avveckla företagsverksamheten men det ville jag inte. Jag ville inte vara helt utan sysselsättning. Eftersom sjukdagpenningen för företagare inte alls räckte till alla utgifterna för företaget valde jag att täcka de löpande kostnaderna med de inkomster som jag fick genom att arbeta så mycket som jag orkade. Det här ledde dock till karensdagar för dagpenningen. Trots att Pirinen säger att hon ibland tänkte på det att den som är anställd hos någon annan slipper många av de bekymmer som en småföretagare kämpar med så upplevde hon yrkesutövningen också som en kraftkälla. Jag tog inte emot några nya kunder men ville gärna betjäna mina stamkunder. Jag hade väl någon slags vilja att leva. För mig var det viktigt att sätta peruken på mig, göra mig i ordning som alla andra och gå till arbetet. Besparingarna minskar Pirinen bekymrade sig mest för sin hälsa men kunde inte heller låta bli att tänka på sin ekonomi då hon insjuknade. Hon orkade inte jobba varje dag och inte heller på heltid och hade därför ofta lägre inkomster. Situationen tvingade henne att ge avkall på allt möjligt. Pirinen lade större inköp till hemmet på 4
Kirsti Pirinen arbetade så mycket som hon orkade under den tid som hon behandlades med cytostatika. is, ansökte om avdrag på förskottsskatterna, sade upp sina tidningsprenumerationer och höll radion i frisersalongen avstängd för att på så vis spara in upphovsrättsavgifterna. Men en företagare har också kostnader som inte går att gallra bort. Jag minns inte längre exakt hur jag bar mig åt därför att det verkar som om jag har fått en minneslucka av något slag. Nu efteråt har jag förundrat mig över hur jag då orkade med allting från dag till dag. Pirinen anlitar en bokföringsbyrå men hon bokför också själv alla sina inkomster och utgifter. Hon tror att den här bokföringen som hon gör på rutigt papper har gjort det lättare att balansera ekonomin. Men trots allt så slukade sjukdomen besparingarna. Jag har varit lyckligt lottad i livet på det sättet att jag hade vissa besparingar. Det blev likväl ett djupt hål i den här grundplåten men det har inte harmat mig. Det är helt onödigt att i efterskott räkna ut vad som gick åt eller vad som jag gick miste om under sjukdomstiden. Men det tog i alla fall lång tid innan jag på nytt kunde lyfta pengar för eget bruk från företagets kassa. Att tillfriskna är ingen garanti för att småföretagarens inkomster återgår till samma nivå som före sjukdomen eftersom företagaren efter ett uppehåll måste marknadsföra sig och skaffa kunder på nytt precis på samma sätt som när företaget grundades. Frisersalongens verksamhet återgick inte till den normala nivån förrän efter ett par år. Irriterande råd Företagarens sjukdagpenning bestäms enligt den obligatoriska pensionsavgiften. Det går att välja olika skyddsnivåer och ju mer du betalar desto 5
Kirsti Pirinen är för närvarande aktiv som stödesperson inom Södra Finlands Cancerförening. större dagpenning får du. Pirinen reser borst då folk avfärdar företagarnas ekonomiska problem med att du borde ha betalat mer. Jag var till att börja med bara 21 år då jag blev företagare. Då tänker man inte på pension och sjukdomar. Den pensionsavgift som jag betalade var inte den som var allra lägst men den var i alla fall på lägre sidan. Försäkringen var trots allt en stor utgift för mig som småföretagare. Enligt ett beräkningsprogram på internet får en företagare som är under 53 år 875 euro i månaden som skattepliktig sjukdagpenning för en årsavgift på ca 3 300 euro (2013). En sjukdagpenningsnivå på 1 750 euro kostar drygt 6 600 euro om året. 6
Som småföretagare måste man jobba för att hålla verksamheten på en någorlunda god nivå. Efter att företagaren har fyllt 53 år stiger avgiften. Pirinen anser också att det är för enkelspårigt att råda företagare till att anställa en vikarie. Att vara frisörska är ett hantverksyrke och alla människor söker en person som har en stil som passar en själv. Det är därför inte alla gånger så lätt att ersätta en frisörska. Om man anställer en vikarie krävs det dessutom fler kunder och det är i vilket fall som helst företagaren som bär ansvaret för att skaffa dem. Och vad händer om vikarien insjuknar i influensa eller blir sjukledig? Det i sig kloka rådet om att man bör vila och ta det lugnt då man är sjuk fungerar inte för den som är helt ensam. Det går att vila om det i familjen finns två som har inkomster men jag hade inte någon som bistod mig på det här sättet. Som småföretagare måste man jobba för att hålla verksamheten på en någorlunda god nivå. Pirinens väg har varit lång efter det att hon fick diagnosen och började städa bort överflödiga saker som låg i kökshyllorna för att hon kanske skulle dö. Hon är för närvarande aktiv som stödperson inom Södra Finlands Cancerförening (avdelningen i Lahtis) där hon själv en gång fick hjälp med att tackla sin ångest då hon insjuknade. Hennes företagarmodell har också förändrats tack vare cancern. Jag fick tidigare dåligt samvete om jag inte var på jobbet från klockan nio på morgonen till sent på kvällen. Jag bekymrar mig inte längre på samma sätt. Sjukdomen har lärt mig att det går att vara flexibel i livet. SOCIALARBETARE GER RÅD OM FÖRMÅNER Att insjukna kan innebära ekonomiska problem för alla vars uppehälle annars också är ansträngt, säger socialarbetare Tuula Ravi på centralsjukhuset i Södra Karelen. Rörelsefriheten kringskärs för den som har låga inkomster liksom även för den som är ensamförälder eller som har ett lån för sin bostad eller sitt företag. En riskgrupp som växer är invandrarna och de som har arbetat utomlands för vilka det är viktigt att få reda på hur den sociala tryggheten är organiserad för den som flyttar och för hans eller hennes familj. Den som funderar på sin utkomst kan enligt Ravi ta kontakt med en socialarbetare på sjukhuset. Vissa hälsovårdscentraler har också socialarbetare. Patienten eller dennes anhörig kan kontakta socialarbetaren på hälsovårdscentralen och man behöver ingen remiss. Tjänsten är dessutom gratis. Det går också att fråga kommunens omsorgsväsen om råd. Inte ens tillräckliga förmåner är till någon hjälp om man inte får eller kan ansöka om den vid rätt tidpunkt. Socialarbetarna ger råd om tidsfrister och hjälper den sökande att samla ihop de nödvändiga dokumenten. Om besluten dröjer kan de också utreda orsaken till dröjsmålet. 7
» FRAMME Outtröttlig Till cancern och den kamp som förs mot den med läkemedel hör alltid också en tredje faktor: människans eget försvarssystem. Professor Sirpa Jalkanen vill utreda hur det fungerar och hur det kan påverkas. Text Marika Javanainen Bilder Jorma Keski-Säntti Sirpa Jalkanen berättar entusiastiskt hur människans eget försvarssystem deltar i cancerns utveckling och hur det här kan utnyttjas vid behandlingen av cancer. Hon talar tydligt och åhöraren får en skymt av den passion som ligger till grund för forskarnas arbete. Professorn i immunologi Sirpa Jalkanen är en av de forskare som fått mest understöd av Cancerstiftelsen. Den framgångsrika forskaren tror att hennes optimism och ovilja att ge upp föddes redan i barndomen. Min far sade alltid att om någon i världen har lärt sig konsten att göra något så kan också vi lära oss den konsten. Som forskare gäller det att inte ge upp trots att forskningen kan innebära motgångar. Man måste kunna se dem som utmaningar och inte som motgångar. När något inte fungerar på önskat sätt måste man komma på något nytt i dess ställe. 8
9
» FRAMME Den prisbelönade professorns egna motgångar har i regel varit små och alldagliga. Under sin karriär har Sirpa Jalkanen fått sin hårdaste stöt 1998 då man upptäckte att det går att sekvensera den gen som kodar VAP-1-molekylen som hennes forskningsgrupp hade upptäckt. Det kom som en överraskning för forskarna att VAP-1 till sin struktur inte var en typisk molekyl som var fästande utan ett enzym. Vi hade haft helt fel. Då var jag beredd att dra en säck över huvudet och åka till Nuorgam, skrattar Jalkanen. Forskargruppen förstod efter att ha kommit över besvikelsen att det väsentliga med VAP-1 var exakt det faktum att det var fråga om ett enzym. Det var en helt ny mekanism med tanke på cellernas rörelser. Fyndet blev ett genombrott för Jalkanens forskningsgrupp som vann berömmelse. Hon blev forskare av en slump Sirpa Jalkanen hade aldrig tänkt bli forskare. Hon studerade till läkare och inledde sin arbetskarriär som barnläkare i slutet av 1970-talet. Det blev dock för tungt för henne som mor till tre små barn att hålla jour och därför sökte sig Jalkanen till ett dagsarbete på mikrobiologiska institutionen. Snart hade hennes man fullgjort sin värnplikt. Han ville då resa till Amerika och där var hustrun inte behörig att utöva läkaryrket. Det berodde på en slump att jag fick komma till ett modernt laboratorium där man undersökte molekyler som deltog i de vita blodkropparnas rörelser. Min chef var ytterst uppmärksam och varje dag innebar nya och intressanta tankar och företeelser. Allt var nytt och fint. Mer behövdes det inte. Forskningen hade blivit särdeles spännande. Efter åren i Amerika har Sirpa Jalkanen i nästan 30 års tid forskat kring immunförsvarets betydelse vid cancer. Man trodde under en lång tid att cellerna i immunförsvarsmekanismen vilka finns inne i cancercellerna har goda egenskaper och att de hjälper kroppen att kämpa mot cancern. Under de senaste åren har man dock lagt märke till att alla av cellerna inom immunförsvaret inte heller har så goda egenskaper. En del av dem har dåliga egenskaper. De dåliga cellerna ger cancern livsrum och stödjer dess utveckling, berättar Jalkanen. För närvarande forskar professorn, som är från Åbo, kring hur de dåliga cellerna i immunförsvaret tränger in i cancern och på vilket sätt det går att dämpa eller förhindra deras agerande. Förståelsen av den betydelse som immunförsvaret har förändrar vår uppfattning om cancern och behandlingen av den. Människans eget immunförsvar avgör sist och slutligen hur det går i den tvekamp som förs mellan läkemedlet och cancern. De första läkemedlen som är inriktade på immunmekanismen i stället för på cancercellen och som kontrollerar immunmekanismens agerande har nyligen släppts ut på marknaden. Enligt Jalkanen kommer de medicinska behandlingarna av cancer i framtiden att allt oftare vara kombinationsbehandlingar där det förutom läkemedel som motverkar cancercellerna också finns ett läkemedel som kontrollerar kroppens egna försvarsmekanismer. Jag tror att tack vare behandlingar av detta slag kommer cancern att vara en kronisk sjukdom efter 10 20 år. Forskningsområdet är nytt och den finländska professorn hör till forskningspionjärerna. Det försprång som Jalkanens forskningsgrupp har förklaras till en del av det att den i forskningarna använder sig av de molekyler som den själv har upptäckt och vars agerande är bekant från förr. Vi behöver också läkare som forskar Att göra insikter och upptäcka nya saker är belönande. Till de mest oförglömliga ögonblicken i Sirpa Jalkanens liv hör de ögonblick då hon har kommit underfund med en helt ny omständighet som ingen annan tidigare har känt till. 10
SIRPA JALKANEN Födelseort och födelsetid Jyväskylä 1954 Familj Man, tre barn och nio barnbarn Fritidsintressen Matlagning, skidning, simning, trädgårdsskötsel Höjdpunkt i karriären Att hitta en ny molekyl och utreda dess agerande Motto I m still standing Sådant händer inte så många gånger i livet men de dagar som det händer blir de bästa i ens liv. Professor Jalkanen värdesätter den finländska cancerforskningen som är mångsidig och högklassig. Vi har också många internationellt sett betydelsefulla forskare. Den största utmaningen med tanke på framtiden är enligt Sirpa Jalkanen att finansieringen av praktisk forskning minskar. Det är sorgligt. Vi måste få läkare att delta i forskningsgrupperna därför att de ser den betydelse som forskningen har för det praktiska arbetet och för patienterna. Forskarkarriären bör därför framstå som ett alternativ för unga läkare och vara attraktiv också ekonomiskt sett. Så är inte fallet alla gånger i dagsläget. 11
Musiken ingöt hopp under sjukdomen 12
Ibland berör musik på ett alldeles speciellt sätt. Den tyskfödde Markus Burger som bor i USA genomlevde lymfom och Ultreya-skivan som utkom 2003 berättar om den tiden. Vi skickade e-post till Kalifornien, där musikern förberedde sig för en turné. Så här svarade Burger. Text Satu Lipponen Bilder Shutterstock och Septer Media Du växte upp omgiven av musik och du är en klassiskt skolad musiker. Hur hjälpte musiken dig då du insjuknade? Musiken höll humöret uppe, oberoende av vilka känslor sjukdomen väckte. Musiken var en betydelsefull del av tillfrisknandet. Jag lyssnade mycket på 13
Bach och Keith Jarrett musiken gav mig en inre kraft och vilja att kämpa mot sjukdomen till vilket pris som helst. Jag komponerade mycket musik för solopiano under behandlingarna, för alltid då jag kände för det, spelade jag piano i min inspelningsstudio i Köln. Hurudana känslor väcker musiken inom dig? Musiken ingjuter hopp och ger mig tröst, om jag tyngs av negativa känslor. Musiken påminner mig om människorna jag älskar. Jag har komponerat stycken för min hustru och min dotter, som reser tillsammans med mig vart jag än styr kosan. Då jag är ute i den fantastiska naturen, känner jag hur melodierna kommer till mig, och många av mina kompositioner avspeglar också den inspiration jag fått från naturen. Har du starka minnen från något speciellt ögonblick? Jag besökte vänner på Island och satte mig en regnig eftermiddag vid pianot i vardagsrummet och tittade på det vackra landskapet genom fönstret. Jag kände en ofantlig tacksamhet strömma genom mig och på en eftermiddag komponerade jag sex musikstycken! De stycken som finns på mitt soloalbum Ultreya beskriver den inre styrka och tack- 14
Pianisten Markus Burger som genomlevt lymfom är en populär och upptagen musiker. Tacksamheten över att ha fått en andra chans i livet omvandlades till toner, som påminner honom om sjukdomstiden. samhet jag känner över att ha fått en andra chans. Alltid då jag har låg energi mentalt, påminner jag mig om de stunderna. Vad har du för råd till de människor, som just nu är sjuka i cancer? Jag hoppas, att alla människor lyssnar till sin inre röst och kan nå samma våglängd med den, oberoende av hurudana de är. Andlig styrka är en god kraftkälla, som hjälper oss längs den skrämmande och mörka resan. Det är också viktigt att ta väl hand om sig själv. Man bör göra de saker, som man alltid har velat göra, fast man känner sig svag. Dina hälsningar till Cancer-tidningens läsare? Jag är oerhört ödmjuk och tacksam över att jag får dela min berättelse med er. Mycket av den här resan är dokumenterat i Ultreya-skivinspelningen. Ultreya är en uppmuntrande hälsning som används i Spanien och som betyder Framåt. Den är avsedd för vallfärdare som vandrar mot Santiago de Compostela. Till dem som är sjuka just nu önskar jag styrka, stöd från era kära samt hopp! 15
Cancerorganisationerna Bli medlem Du kan bli medlem antingen genom att fylla i kortet nedan eller genom att anmäla dig via nätet på adressen www.cancer.fi. Då kan du bli medlem i din regionala cancerförening, i en av de landsomfattande patientorganisationerna eller både och. Föreningarna bestämmer själva medlemsavgiften och den är 15 30 euro. Vi bjuder rehabilitering för cancerpatienter och deras närstående stödpersoner diskussionsgrupper rådgivning i hela landet rådgivningsstationer där en sjukskötare specialiserad på cancer har mottagning Medlemsblankett Jag vill bli medlem Namn Adress Jag är svenskpråkig och vill ha tidskiften Adressförändringar Namn Medlemsnummer (Från tidskriftens baksida, nummerserien ovanför namnet) Medlemsförening Gammal address Ny adress Vastaanottaja maksaa postimaksun Mottagaren betalar portot CANCERFÖRENINGEN I FINLAND KOD 5000961 00003 SVARFÖRSÄNDELSE