Modell för utveckling av kvalitetsindikatorer Rapport från InfoVU-projektets nätverk för kvalitetsindikatorer
Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Denna publikation tillhör Redovisningar av externa projekt och erfarenheter. Det innebär att den antingen innehåller resultat från projekt som fått ekonomiska bidrag eller annat stöd från Socialstyrelsen för forskning, försöksverksamhet, utvecklings- och kvalitetsarbete m.m. eller presentationer av erfarenheter, goda exempel och idéer som kan stimulera utveckling och förändring. Författarna/uppgiftslämnarna svarar själva för innehåll och Socialstyrelsen slutsatser. drar inga egna slutsatser. Artikelnr 2005-124-7 Publicerat www.socialstyrelsen.se, november 2005 2
Förord Vilka resultat uppnår vården och omsorgen? Vilken kvalitet har resultaten? Stämmer resultat och kvalitet med målen och patienternas och brukarnas behov? Vad kostar det uppnådda resultatet per patient och brukare? Vilken roll kan IT spela för en säker och effektiv utveckling vid registrering, bearbetning, överföring och redovisning av olika sorters information? Dessa frågor har Socialstyrelsen i samverkan med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet (från 1 januari 2005 Sveriges Kommuner och Landsting) arbetat med i projektet InfoVU under åren 2001 2004. InfoVU står för Informationsförsörjning och verksamhetsuppföljning. Arbetet har genomförts på uppdrag av regeringen och inom ramen för Nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården (prop.1999/ 2000:49, avsnitt 7.5.3). Bedömningen av vårdens och omsorgens kvalitet bestäms av i vilken mån resultatet motsvarar det uppsatta målet. Resultaten utvärderas och jämförs med stöd av kvalitetsindikatorer eller ett kvalitetsmått. I InfoVU har en konsensusmodell använts i arbetet med att ta fram kvalitetsindikatorer inom de fyra delprojektområdena (Stroke, Ont i ryggen, Psykisk ohälsa och Samspråk/äldre med stora omvårdnadsbehov). Modellen har stora likheter med den modell som används i det engelska och holländska sjukvårdssystemet. I denna rapport beskrivs den framtagna modellen och kvalitetsindikatorerna i de fyra delprojekten redovisas och värderas översiktligt. I kunskapsnätverket för kvalitetsindikatorer har ingått Magna Andreen Sachs, Stockholms läns landsting, Marie Lawrence, Stockholms läns landsting (under sin anställningstid på Socialstyrelsen), Carina Svensson och Ann Hedberg Balkå, båda Sveriges Kommuner och Landsting. Rapporten har skrivits av Magna Andreen Sachs. Bo Lindblom Ellen Hyttsten Britta Rundström Socialstyrelsen Sveriges Kommuner Sveriges Kommuner och Landsting och Landsting 3
4
Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Allmän bakgrund 8 Kvalitet 8 Behov och förväntningarna 8 Mål 8 Kvalitetsindikator 9 Olika intressenters behov av information om kvalitet 9 Användning av kvalitetsindikatorer 9 Typer av indikatorer 10 Balanserade mått 11 Mått för olika led i vård- och omsorgskedjan 12 Specifika respektive generella mått 12 Kvalitetskrav på kvalitetsindikatorer 12 Modeller för att utveckla kvalitetsindikatorer 13 IT-struktur och kvalitetsindikatorer 13 Konsensusmodell 15 Kvalitetssäkring av kvalitetsindikatorerna 15 Antalet indikatorer 16 Beskrivning av indikatorer i InfoVU 16 Övergripande beskrivning 16 Matrisen 17 Värdering av delprojekten/piloterna 19 Stroke 19 Psykisk ohälsa/schizofreni 19 Ont i ryggen 20 Samspråk 20 Generella kvalitetsindikatorer 20 Måluppfyllelse 21 Fortsatt arbete 21 Referenser 22 Annan rekommenderad läsning 23 5
6
Sammanfattning Kunskapsnätverket för kvalitetsindikatorer inom InfoVU-projektet hade i uppdrag att utveckla en modell för att ta fram kvalitetsindikatorer och medverka till att kvalitetsindikatorer togs fram i InfoVU:s fyra delprojekt (Stroke, Ont i ryggen, Psykiskt ohälsa och Samspråk/äldre med stora omvårdnadsbehov). I denna rapport beskrivs den framtagna modellen samt ges en övergripande redovisning av kvalitetsindikatorerna i de fyra delprojekten. Indikatorerna redovisas i separata bilagor. Rapporten inleds med en allmän bakgrund till begreppen kvalitet och kvalitetsindikatorer. Kvalitet är dels en fråga om resultat i relation till ett uppsatt mål, dels en fråga om tjänstens faktiska innehåll och sättet att förmedla den. En kvalitetsindikator är ett mått som speglar kvaliteten och kan användas som underlag för verksamhetsutveckling samt för öppen redovisning av hälso- och sjukvårdens och omsorgens kvalitet. En kvalitetsindikator ska ha vetenskaplig rimlighet/validitet, vikt/relevans, god mätbarhet och tolkningsbarhet/entydighet. Den modell som utvecklats inom projektet bygger på ett konsensusförfarande, där ansvariga för delprojekten tillhandahållit underliggande kunskapsdokument och ansvarig för kunskapsnätverket kvalitetsindikatorer tagit fram förslagen till indikatorer samt koordinerat konsensusprocessen. Modellen innebär att indikatorerna beskrivs enhetligt enligt en matris under rubrikerna Mått, Beskrivning (av måttets komponenter), Mätmetod, Datakälla, Felkällor, Redovisning, Målnivå och Intressent. Avsikten med den detaljerade beskrivningen är att minimera risken för att indikatorn används och tolkas på olika sätt och jämförbarheten därmed försvåras. Indikatorer måste testas för att säkerställa informationsvärdet, tolkningsbarheten, mm. Tyvärr har endast två av delprojekten (Stroke och Ont i ryggen) hunnit med att i någon omfattning testa indikatorerna. En hel del arbete återstår därför när det gäller att testa och revidera indikatorerna men också för att beskriva indikatorerna enligt matrisens alla rubriker. Vidare finns det behov av att tydliggöra vilka indikatorer från de fyra delprojekten som inte enbart är specifika för den patient-/brukargrupp, som delprojektet fokuserat utan som efter viss omformulering kan användas som generella mått. Andra angelägna utvecklingsområden är att utveckla en mallstruktur för dokumentation av den information/de data, som behövs för en hållbar uppföljning av kvalitetsindikatorer. Slutligen, måste strukturer skapas för att på nationell nivå och på basen av InfoVU-modellen lagra, förvalta och vidareutveckla kvalitetsindikatorer. 7
Allmän bakgrund Kvalitet Kvalitet är alla sammantagna egenskaper hos en produkt eller tjänst som ger dess förmåga att tillfredställa uttalade eller underförstådda behov (Svensk Standard SS-IS08402). Definitionen är allmängiltig och kan appliceras på tjänster inom såväl hälso- och sjukvård som socialtjänst. Kvalitet ska alltså förstås mot bakgrund av behov av en tjänst och förväntningar på en tjänst. När det gäller tjänster inom vård och omsorg handlar det framför allt om - resultatet i vilken mån målet nåddes, - innehållet samt om sättet att förmedla tjänsten motsvarades utifrån de sex kvalitetsområdena (se nedan). Behov och förväntningarna Det grundläggande är behovet i det här fallet av hälso- och sjukvård/omsorg. Tjänster inom hälso- och sjukvård samt omsorg syftar till att möta detta behov. Patienten/brukaren kontaktar/söker hälso- sjukvården alt. den kommunala omsorgen därför att personen upplever en begränsning i sitt aktuella hälsotillstånd/funktionstillstånd, som hon/han söker hjälp att komma till rätta med. Behovet definieras som skillnaden mellan det aktuella hälsotillståndet/funktionstillståndet och ett möjligt, nåbart mål (ett avsett hälsotillstånd/funktionstillstånd). Hälso- och sjukvårdens och omsorgens uppgift är att erbjuda åtgärder/insatser som eliminerar skillnaden. Resultatet i relation till det definierade målet bestämmer brukarens upplevelse av kvalitet och den objektiva bedömningen av tjänstens kvalitet. Mål Tydlig målformulering i samverkan mellan patienten/brukaren och den som tillhandahåller tjänsten samt uppföljning mot detta mål är därför centralt för upplevelsen av tjänstens kvalitet. Motsvarar resultatet det överenskomna målet och därmed den uttalade förväntningen eller ej? Förmådde tjänsten tillfredsställa behovet? Har den varit värdeskapande för patienten, brukaren och/eller den närstående? Svaren på frågorna avgör upplevelsen av och bedömningen av kvalitet. En annan aspekt på upplevelsen och bedömningen av kvalitet när det gäller hälso- och sjukvård är om själva tjänsten motsvarar förväntningarna på en god vård. En god hälso- och sjukvård ska vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patient/brukarfokuserad, effektiv, jämlik och förmedlad i rimlig tid (1). Krav på och mål för den goda vården kan också for- 8
muleras utifrån dessa perspektiv kvalitetsområden - och därmed påverka bedömningen och upplevelsen av kvalitet i hälso- och sjukvårdstjänsten. Samma perspektiv kan läggas på tjänster inom kommunal vård och omsorg. Perspektiven belyser såväl innehållsliga frågor VAD-frågor som frågan om sättet att förmedla tjänsten HUR- frågor. Kvalitetsindikator Begreppen indikator och (kvalitets)mått används idag synonymt. En indikator eller ett kvalitetsmått visar på kvaliteten i någon del av hälso- och sjukvården/omsorgen och är avsedd att användas i arbetet med att förbättra vården och omsorgen. Indikatorn/måttet ska också användas för att mäta och följa upp kvaliteten i syfte att synliggöra kvaliteten för olika intressenter. Det bakomliggande syftet med detta är att initiera kvalitetsförbättringar men det handlar också om att svara upp mot medborgarnas självklara demokratiska rättigheter att ha insyn och tillgång till information. En kvalitetsindikator är ett mått som speglar kvaliteten och som kan användas som underlag för verksamhetsutveckling samt för öppen redovisning av hälso- och sjukvårdens och omsorgens kvalitet. Olika intressenters behov av information om kvalitet En allsidig och nyanserad bild av kvaliteten i vården och omsorgen innebär dels att den speglar kvaliteten utifrån olika aspekter (de sex kvalitetsområdena), dels att den tillgodoser olika intressenters behov av information om hälso- och sjukvårdens kvalitet. Huvudintressenterna utgörs av befolkning/medborgare, patienter/brukare/närstående, ledningsansvariga för verksamheterna, anställda inom verksamheterna, sjukvårdshuvudmännen (politiska och administrativa ledningar) och staten. Intressenternas olika behov av information om kvalitet påverkar valet av indikatorer. 1 Användning av kvalitetsindikatorer Uppföljning och redovisning av kvalitet måste genomföras så att olika intressenters behov av information om kvalitet tillfredsställs. Det innebär att information måste kunna aggregeras på olika nivåer för att bli användbar för de olika intressenterna. Det ställer krav på formerna för datainsamling och datakällors tillgänglighet. Det ställer också krav på intressenterna att de verkligen använder tillgänglig information för de syften som avses, nämligen beslutsfattande och förbättringsarbete. Systematisk kunskap om hur kvalitetsinformation används för dessa syften och med vilken effekt saknas till stor del (2). Det är emellertid relativt ovanligt att data ur exempelvis nationella kvalitetsregister används i verksamhetsredovisningar för att beskriva verksamhetens kvalitet och åskådliggöra resultatet av ett målmedvetet förbättringsarbete (3). 1 Intressentanalys, Göran Maathz, PM, InfoVU 2003-11-28. 9
Kvalitetsindikatorerna är avsedda att användas av alla de olika intressenterna. Beroende på intressent är användningen mer eller mindre inriktad på: Lärande Kvalitetsförbättring Verksamhetsutveckling Redovisning/uppföljning på olika nivåer Styrning Underlag för avtal och ersättning Informerade val av vård- och omsorgsleverantör. Användning av kvalitetsindikatorer i utveckling, styrning, uppföljning och förbättring av vården och omsorgen är beroende av bland annat följande faktorer: Att intressenterna medverkar i processen att ta fram kvalitetsindikatorerna (ju snabbare intressenterna kommer med i utvecklingsprocessen ju mer förankrade är måtten, när de är klara ). Att kvalitetsindikatorerna används i ett kontinuerligt förbättringsarbete på verksamhetsnivå. Att det finns lättillgängliga system/verktyg för kontinuerlig inrapportering av indikatorerna i det dagliga arbetet (webbaserad strukturerad vård- och omsorgsdokumentation via mallsystem) till individbaserade databaser och kvalitetsregister. Att det finns lättillgängliga system/verktyg för kontinuerlig återrapportering/sammanställning av indikatorerna till olika intressenter. Att kompetens för analys/tolknig av indikatorerna finns tillgänglig. Att kvalitetsindikatorerna aktivt används i avtals- och uppföljningsarbetet och i dialogen mellan beställare/huvudman och vård- och omsorgsgivare. Typer av indikatorer Av tradition brukar indikatorer delas in i tre typer av mått: Strukturmått är mått som speglar förutsättningarna för god hälso- och sjukvård/omsorg. Processmått är mått som speglar vad som faktiskt görs i vården/omsorgen, när, var och hur. Resultatmått är mått som speglar vård- och omsorgsresultat och effekter på hälsa och välbefinnande. Strukturmåtten har inte ett tydligt patient-/brukarfokus och är därför inte lika användbara som stöd för det patientfokuserade, interna förbättringsarbetet. Processmåtten speglar vad som görs i en vård och omsorgsprocess. Exempelvis fördröjning mellan symtomdebut och ankomst till sjukhus (indikator 9, Stroke), riskbedömning för uppkomst av trycksår (indikator 6a, Samspråk), erbjudande om funktions- och aktivitetsträning (indikator 4, Ont i 10
ryggen) kontroll av tandhälsa var 12:e månad (indikator U6, Psykisk ohälsa). Det finns mycket som talar för att processmåtten har fördelar framför resultatmåtten i flera avseenden (4,5): De är lättare att mäta och ger mindre utrymme för oklarheter vad gäller definition (t.ex. bedömning av funktionsnedsättning). De är lätta att tolka och behöver inte korrigeras för case-mix. De har högre sensitivitet än resultatmåtten, dvs. nödvändigt antal mätningar för att med säkerhet upptäcka undermålig kvalitet är lägre än för resultatmått. De ger direkt anvisning om vad som behöver förbättras. En förutsättning är att processmåtten baseras på etablerad kunskap eller inomprofessionell konsensus om adekvat handläggning. De ger information om sådant som är direkt påverkbart av vårdgivarna själva. Resultatmåtten är relaterade till målen (förbättra överlevnaden, förbättra funktionsförmågan, undvika skador, behålla eller återskapa skäliga levnadsvillkor, minska symtom, mm). En viktig dimension av vård- och omsorgstjänstens nytta är i vad mån den påverkat upplevelsen av hälsorelaterad livskvalitet. Slutligen är patientens samlade upplevelse av den förmedlade tjänsten patient-/brukartillfredsställelse ytterligare en dimension av tjänstens resultat. Resultatmått inom vård och omsorg visar på - utfallet av tjänsten oftast i relation till ett mål för individen/gruppen, - tjänstens effekt på individens/gruppens hälsorelaterade livskvalitet, - mottagarnas upplevelse av tjänsten. Balanserade mått Balanserade mått innebär att flera mått tillsammans speglar olika aspekter på vårdkvalitet. Kvalitetsförbättring inom hälso- och sjukvården kräver mätning och uppföljning inom samtliga sex kvalitetsområden samtidigt. Används endast mått som speglar kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård eller vård i rimlig tid t.ex. innebär det risk för en överdriven fokusering på dessa aspekter på vårdkvaliteten till förfång för t ex. uppmärksamheten på säkerheten. Det är därför viktigt att i utvecklingen av kvalitetsindikatorer se till att man får en bra balans mellan mått som speglar kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård, säker vård, patientfokuserad vård, effektiv vård, jämlik vård och vård i rimlig tid, dvs. samtliga sex kvalitetsområden. Likaså är det önskvärt att indikatorerna berör dels de olika punkterna i InfoVU-modellen, dels så många som möjligt av de olika momenten bland insatser/åtgärder så att viktiga aspekter på tjänstens samlade innehåll blir belysta. Slutligen är det angeläget att olika kvalitetsindikatorer speglar/balanserar olika intressenters perspektiv på kvalitet i vården så att indikatorerna blir användbara för alla intressenters syften. 11
Mått för olika led i vård- och omsorgskedjan Vårdens och omsorgens olika insatser och åtgärder kan sorteras i följande moment: förebyggande, utredning, behandling, information/administration, utbildning, samordning och kompensation. Övriga punkter i InfoVUmodellen är: kontaktorsak, bedömning/diagnos, behov och tidsbestämda mål och resultat. Det är angeläget att se till att man får en bra balans mellan mått som belyser de olika stegen så att inte viktiga delar förblir ouppmärksammade ur ett kvalitetsvärderande perspektiv. Specifika respektive generella mått Med specifika mått avses sådana mått som är relaterade till en särskild sjukdomsgrupp/behovsgrupp eller åtgärd/insats, t.ex. Andel patienter med akuta, subakuta eller kroniska ryggbesvär där möjligheten av en underliggande allvarlig sjukdom övervägts enligt checklista (indikator 1, Ont i ryggen). Generella mått är sådana mått som gäller för all slags hälso- och sjukvård eller omsorg oavsett sjukdomsgrupp/behovsgrupp eller åtgärd/insats, t.ex. Andel utskrivna patienter med individuellt utformad vårdplan i överensstämmelse med SFS:193 (indikator 17, Stroke). Båda typerna av mått behövs för jämförelse inom och mellan diagnosoch sjukdomsrelaterade verksamheter. Kvalitetskrav på kvalitetsindikatorer Vid utvecklingen av mått på kvalitet bör man ställa krav på sådana egenskaper hos måtten som gör att de blir trovärdiga och praktiskt användbara för dem som ska använda dem (6). Måtten ska kännetecknas av: Vetenskaplig rimlighet/validitet: Vetenskaplig rimlighet (validitet) handlar om hur väl indikatorn verkligen mäter hälso- och sjukvårdens och omsorgens kvalitet. En indikator som är valid bygger på en kunskapsbas om vad som utmärker god vård och omsorg för en viss grupp av patienter/brukare. I avsaknad av en erkänd kunskapsbas kan en indikator också anses valid om det råder professionell konsensus om att indikatorn speglar god vård och omsorg. Validiteten hos en indikator hänger också samman med i vad mån måttet verkligen återspeglar det som indikatorn sägs mäta och om uppföljning av indikatorn leder till förbättringar i vården och omsorgen. Vikt/relevans: En indikators vikt eller betydelse avgörs av i princip tre faktorer: 1. Huruvida indikatorn belyser ett viktigt område därför att här finns det problem eller ett gap mellan aktuellt tillstånd och möjligt, nåbart tillstånd eller hälsa för en grupp patienter/brukare. 2. Politiker och patienter/brukare är av olika skäl angelägna att se förbättringar inom det här området. 3. Vård- och omsorgssystemet kan påverka det som indikatorn mäter och därmed kommer mätningarna och uppföljningen att kunna bidra till förbättring. 12
Mätbarhet: Indikatorn måste vara beskriven så att den kan mätas på ett tillförlitligt sätt. Termer och begrepp som ingår i måttet måste vara tydligt definierade liksom population och tidsintervall så att tveksamhet inte kan uppstå om vad som ska mätas och när och hur. Utvecklingen bör gå mot ett tillförlitligt system för att fånga den aktuella informationen som utgör grunddata i kvalitetsmåttet. Tolkningsbarhet/entydighet: Indikatorn måste skilja mellan vad som är acceptabel kvalitet och vad som är icke-acceptabel kvalitet. Indikatorn bör besitta både sensitivitet, d v s kunna fånga betydelsefulla skillnader, och specificitet, dvs. skilja mellan god och dålig kvalitet. För att möjliggöra jämförelser mellan vårdgivare måste indikatorn kunna standardiseras beträffande bakgrundsfaktorer såsom ålder, kön, annan sjuklighet (case-mix) och andra bakgrundsfaktorer (confounding factors), t.ex. etnisk bakgrund, socioekonomiska faktorer, som påverkar mätningen. Andra felkällor bör också identifieras och beskrivas så att de vid analys och tolkning kan beaktas. Samtliga dessa krav kan sällan uppfyllas fullt ut i samband med framtagningen av en indikator utan användningen kommer att visa på behov av att rätta till oklarheter i måttets beskrivning och av att hantera tolkningssvårigheter, felkällor, mm. Det är dock viktigt att så långt möjligt försöka uppfylla kvalitetskraven innan en indikator/ett mått börjar användas för att undvika onödiga problem som kunde ha hanterats under utvecklingsprocessen. Modeller för att utveckla kvalitetsindikatorer Systematisk utveckling av kvalitetsindikatorer kan antingen göras direkt från ett kunskapsunderlag eller i olika former av konsensusförfarande (1). Den senare formen är mer vanligt förekommande och utgår från vetenskap och beprövad erfarenhet samt insikten om att även vid förekomst av dokumenterad, vetenskaplig evidens finns betydande gråzoner vad gäller tolkning och samförstånd. Vanligast är dock en kombination av de båda tillvägagångssätten, dvs man utgår från framtagna kunskapsdokument, riktlinjer eller vårdprogram (guidelines) men utformar kvalitetsindikatorerna i ett konsensusförfarande. Det är så arbetet bedrivits i InfoVU (se nedan kapitel Konsensusmodell). IT-struktur och kvalitetsindikatorer En förutsättning för användningen av kvalitetsindikatorer inom vård och omsorg är att det finns effektiva och lättanvända IT-strukturer för registrering, inrapportering, återkoppling av kvalitetsdata. Visionen är att individbaserade kvalitetsdata ska registreras en gång vid källan (t.ex. vid mötet mellan patient/brukare och vård-/omsorgsgivare) och som en del av det dagliga arbetet inom verksamheten. Det ska gå att följa upp, utveckla och styra såväl hela vård- och omsorgsförlopp som olika verksamheters delinsatser i det samlade förloppet. Tyvärr stöder dagens IT-system endast i begränsad om- 13
fattning inrapportering och uppföljning av kvalitet på detta vis. Oftast krävs parallella system inte sällan baserade på handskriven pappersöverföring. Målet är en mallstyrd och därmed strukturerad dokumentation som säkrar att relevant information om hälsotillstånd/funktionstillstånd, bedömning/diagnos, behov med tidsbestämda mål, insatser/åtgärder och resultat registreras på individnivå i en för alla intressenter tillgänglig och sökbar databas. Utan dessa förutsättningar kommer kvalitetsuppföljning på individnivå aldrig att kunna bli en naturlig del av arbetet. 14
Konsensusmodell I InfoVU har vi använt en konsensusmodell och utgått från olika kunskapsdokument som utvecklats inom delprojekten. Modellen har stora likheter med den som används i det engelska och det holländska hälso- och sjukvårdssystemet. Basen har varit delprojektens sammanställningar av relevant kunskap och erfarenhet. Konsensusförfarandet har genomförts med varje delprojektledningsgrupp för sig. Kunskapsnätverket för kvalitetsindikatorer har på basen av delprojektens fortlöpande produktion av dokument om den goda vårdens och omsorgens innehåll, karakteristika, målformuleringar och möjliga resultat formulerat förslag på kvalitetsindikatorer och mått. En viktig källa har också varit förekommande sammanställningar av nationella och internationella indikatorer. Målet har varit att i största möjliga omfattning ta hänsyn till redan framtagna mått så att InfoVU:s material är i samklang med dessa. Kunskapsnätverket har på basen av dessa olika källor ställt samman ett förslag på kvalitetsindikatorer för delprojektgruppen att reagera på. Därefter har en interaktiv process mellan kunskapsnätverket och delprojektet utvecklats där delprojektets synpunkter beaktats av nätverket, förslaget bearbetats och delprojektet fått en ny version att reagera på, osv tills man varit överens om lämpliga indikatorer att testa. Kvalitetssäkring av kvalitetsindikatorerna Kvalitetssäkring av InfoVU:s modell för utveckling av kvalitetsindikatorer sker genom: Beaktande av kunskapsbas. Beaktande av andra aktörers val av kvalitetsindikatorer. Konsensusförfarande med olika intressenter. Tydliggörande av för vem och för vad måttet har nytta. Testning och värdering av framtagna indikatorer. Under projektets gång har konsensusförfarandet med alla olika intressenter inte kunnat genomföras i önskvärd utsträckning. Därför är inte beskrivningen av olika intressenters nytta av de föreslagna indikatorerna fullt genomförd. När det gäller att testa indikatorer nådde bara två av delprojekten (Stroke och Ont i ryggen) fram till att även testa vissa indikatorer i pilottester under projekttiden. Testen skedde dock inte i sådan omfattning att tillräckliga erfarenheter av felkällor, redovisningsmodeller och målnivåer för de olika indikatorerna uppnåddes. Ytterligare testanvändning av indikatorerna är nödvändig för att dessa aspekter på indikatorerna ska klarna. Här återstår alltså en del arbete för en tillfredsställande kvalitetssäkring av de föreslagna indikatorerna. 15
Antalet indikatorer Antalet indikatorer varierar mellan de fyra delprojekten. Flest indikatorer är föreslagna för Psykisk ohälsa/schizofreni (drygt 31) och Stroke (drygt 28) och lägst antal för Samspråk/äldre med stora omvårdnadsbehov (drygt 7). För Ont i ryggen har drygt 12 indikatorer tagits fram. Inom samtliga delprojekt finns indikatorer med flera undergrupperingar, numrerade med a, b och c. Därför anges antalet vara drygt. Hur många indikatorer som är relevant att använda för en viss grupp av patienter/brukare kan inte fastställas. Det beror på hur de används. Indikatorer/mått som inte ger värdefull, aggregerbar, information för någon intressentgrupp ska förstås inte brukas. Sådana erfarenheter erhålls när man börjar använda de föreslagna indikatorerna. Kvalitetsindikatorer måste alltid värderas och omprövas. Om en indikator skapar oenighet om informationsvärdet och visar sig svårtolkad, ev inte används av någon intressent, måste den revideras alternativt strykas från listan. Nationella kvalitetsindikatorer måste alltså förvaltas för att bibehålla och utveckla möjligheten till jämförbarhet mellan verksamheter och mellan behovs- och patientgrupper. Återigen är emellertid den basala förutsättningen för att följa upp kvalitet, att informationssystemen stöder strukturerad dokumentation i vård- och omsorgsögonblicket. Är detta behov tillgodosett underlättas i hög grad mätning och uppföljning av kvalitet. Många av de föreslagna måtten är framför allt ägnade att säkra en god vårdprocess och utgör därmed i första hand vård- och omsorgsgivarens interna instrument för verksamhetsutveckling. Beskrivning av indikatorer i InfoVU Beskrivning av indikatorerna har gjorts i en matrismodell med åtta kolumner. Ovanför varje matris ges en övergripande beskrivning av indikatorns karaktär. Sättet att beskriva indikatorerna i en matris bygger på den modell som användes i rapporten Övergripande kvalitetsindikatorer inom hälsooch sjukvården som Socialstyrelsen levererade på uppdrag av regeringen den 31 december 2000 (7). Övergripande beskrivning Den övergripande beskrivningen sammanfattar dels skälet till att indikatorn valts, dels allmänna beskrivningar av vad indikatorn belyser. Under utvecklingsprocessen av indikatorerna värderades förslagen utifrån kvalitetskraven vetenskaplig rimlighet/validitet och vikt/relevans. Underlaget för att göra den värderingen hämtades ur delprojektens kunskapsdokument och verifierades sedan under den fortsatta processen. Erfarenheten pekade på att de båda kraven ofta överlappade: en indikator hade både ett rimligt vetenskapligt underlag och var viktig att fånga för att kunna spegla en god vård. Därför har t.ex. dessa båda perspektiv lagts ihop i den övergripande beskrivningen av indikatorer till Ont i ryggen under rubriken Relevans och i motsvarande dokument för Schizofreni under Rational. 16
I den övergripande beskrivningen har vi också valt att ange vilket av de sex kvalitetsområdena och vilket led i vård- och omsorgskedjan indikatorn speglar. Slutligen anges vilken typ av mått det är fråga om: processmått eller resultatmått. Matrisen Indikatorerna har specificerats i en matris under rubrikerna mått, beskrivning, mätmetod, datakälla, felkälla, redovisning, målnivå, intressent. Under projektet har de fyra första kolumnerna till vänster fokuserats. De övriga har däremot inte kunnat utvecklas då det kräver erfarenhet av att använda indikatorerna och redovisa dem. Dessa kolumner får beskrivas i ett senare skede och i en eventuell fortsättning av InfoVU-projektet. Mått I denna kolumn definieras indikatorn i mätbara termer. Indikatorn kan t.ex. vara Vård på strokeenhet eller Trycksår. För att göra indikatorn mätbar måste den specificeras i ett eller flera mått. En vanlig typ av mått är andelsmått, dvs. mått med täljare och nämnare, t.ex. antal vårdade på strokeenhet (täljare) i förhållande till alla patienter med fastställd strokediagnos som inkommit levande till sjukhuset (nämnare). En annan typ av mått är medeltalsmåtten, t.ex. väntetid i genomsnitt. Beskrivning Under denna rubrik beskrivs täljare och nämnare om måttet är ett andelsmått. Särskilt viktigt är att nämnaren - populationen noga definieras: Vilka ingår i observations-/studiegruppen? Vilket urval ska mätningen avse? Urvalskriterier? Vilken tidsperiod avses? Beträffande medeltalsmåtten måste mätmetoden definieras och för tidsmått måste tidpunkten från vilken mätning sker respektive tidpunkten till vilken mätning upphör noggrant specificeras. De begrepp som ingår i måttet måste också noggrant beskrivas så att inte tveksamhet uppstår om vad som ska mätas: Vad är en strokeenhet? Hur bedöma om en komplicerad psykosocial situation föreligger. Hur definieras symtomdebut? Mätmetod Här beskrivs hur data ska samlas in. Genom enkäter? Punktprevalensstudier? Retrospektiv journalgenomgång? Medicinsk kvalitetsrevision? Sedvanlig vårddataregistrering? Inmatning till lokalt, regionalt eller nationellt kvalitetsregister? Via webbaserad, strukturerad vårddokumentationsmall eller på annat sätt? Av vem ska detta göras? Datakälla Var ska data hämtas? Ur patientjournaler eller annan lokal datakälla inom verksamheten? Finns en kvalitetsdatabas där data om kvalitet lagras? 17
Felkällor I denna kolumn berörs uppenbara felkällor som obeaktade kan leda till felaktiga och ovederhäftiga slutsatser (8). I synnerhet gäller detta om jämförelser mellan verksamheter ska kunna göras. Vid bedömning av sådana resultatmått som belyser förändringar i funktionstillstånd måste hänsyn tas till case-mix, dvs materialen måste standardiseras för ålder, kön och andra faktorer som påverkar aktuellt funktionstillstånd (co-morbiditet, samverkande problem). Redovisning Här ska beskrivas hur kvalitetsdata bör redovisas för att informationsvärdet ska bli det bästa möjliga. Formen för redovisning av data kan variera beroende på målgrupp och syftet med redovisningen. Rent generellt kan sägas att mätdata över tid presenterade i så kallade tidsseriediagram i allmänhet är det mest begripliga, dvs. tillgängliga, sättet att presentera data på. Lösryckta värden för den senaste mätperioden presenterade i en tabell är svåra att tolka. I ett tidsseriediagram kan målnivåer läggas in, vilket ger en uppfattning om förbättringspotentialen. Styrgränser kan också läggas in, vilket ger en god uppfattning om stabiliteten i utfallen över tid. Diagrammet kan också kompletteras med noteringar om genomförda förbättringsåtgärder som i sin tur kan relateras till förändringar i utfallet. Självklart ska all data redovisas könsuppdelat. Vem eller vilken instans som ska ha ansvaret för göra sammanställningar av information ur databaser, via enkäter eller journalgenomgångar är en öppen fråga. Ska uppföljning av kvaliteten i vård och omsorg för olika grupper ske longitudinellt över tid, som t.ex. för strokedrabbade eller schizofrenisjuka måste någon funktion/person i regionen/området ha det som sitt uppdrag. Det måste finnas en organisation för detta och ett tydligt uppdrag att göra sådan uppföljning. Målnivå Om det finns nationella eller regionala målnivåer angivna för ett visst kvalitetsmått ska det framgå i beskrivningen av måttet. När sådana uttalade målnivåer standards saknas får de fortlöpande mätningarna och uppföljningen av måttet visa var best practice befinner sig och lokala liksom nationella målnivåer sättas med ledning därav. Jämförelser benchmarking bör ske inte enbart inom landstinget utan med hela landet, även internationellt. All strävan att förbättra vården bör ta sikte på bästa uppnåbara resultat. Intressent En allsidig och nyanserad bild av kvaliteten i hälso- och sjukvården innebär dels att den speglar kvaliteten utifrån olika aspekter (de sex kvalitetsområdena, de olika leden i vård- och omsorgskedjan), dels att den tillgodoser olika intressenters behov av information om hälso- och sjukvårdens kvalitet. 18
Värdering av delprojekten/piloterna De kvalitetsindikatorer som tagits fram inom InfoVU har inte hunnit bli genomarbetade fullt ut. I princip kan de fyra högra kolumnerna i matrisen (felkälla, redovisning, målnivå och intressent) sägas vara relativt outvecklade och därför i behov av vidare bearbetning i samtliga delprojekten. När det gäller intressentnyttan med en viss indikator behöver den belysas i ett mer utvecklat konsensusarbete än vad som varit möjligt under projektet. Det kan då inträffa att ytterligare eller andra indikatorer efterfrågas. Stroke Arbetet med att ta fram kvalitetsindikatorer för delprojektet Stroke har samordnats med revideringen av Nationella riktlinjer för strokevård, som bl a innebar komplettering med indikatorer. Totalt har drygt 28 indikatorer tagits fram av vilka en tredjedel är resultatmått. Alla indikatorer har testats inom projektet och reviderats med avseende på erfarenheter som gjorts under testningarna. Samtliga kvalitetsområden är belysta liksom alla stegen från förebyggande till rehabiliterande åtgärder. När det gäller uppföljning av strokevård är vi lyckligt lottade genom förekomst av ett nationellt kvalitetsregister Riks-Stroke. Registret fångar data för de flesta av de föreslagna kvalitetsindikatorerna med undantag för indikator 16 samt indikatorerna 21 och 22, som erhålls via registret Swedvasc. Indikatorerna 23, 24 och 26 förutsätter 1-årsuppföljning, vilket idag inte sker rutinmässigt. Att 1-årsuppföljning är viktig för en sann bild av effekterna av vården och omsorgen om de strokedrabbade belyses bl.a. av den uppmätta försämringen i personligt ADL vid uppföljning ett år efter stroke. I rapporterna från delprojekt Stroke och i bilagan Indikatorer Stroke ges förslag på en organisatorisk lösning för detta. Psykisk ohälsa/schizofreni För detta delprojekt har drygt 30-talet indikatorer utarbetats. Endast tre av dem är resultatmått men minst sju av de övriga indikatorerna kan utvecklas till resultatmått, vilket är en angelägen vidareutveckling. Inga indikatorer har prövats i något test. En av svårigheterna med att mäta och följa upp psykiatrisk vård är att här finns inga kvalitetsregister att falla tillbaka på. Ska uppföljning med hjälp av de föreslagna indikatorerna bli verklighet måste en strukturerad vårddokumentation kopplad till en databas/ett register bli verklighet. I nuläget är retrospektiv granskning av journaler/akter det till buds stående medlet för uppföljning. Frågan om sammanhängande vård- och omsorgsinformation över huvudmannagränser måste också lösas. 19
De framtagna kvalitetsindikatorerna belyser allsidigt de olika kvalitetsområdena och leden i insats-/åtgärdskedjan. Ont i ryggen Delprojektet testade framgångsrikt de tolv framtagna kvalitetsindikatorerna. Sex av de föreslagna måtten är resultatmått och ett sjunde kan utvecklas till ett resultatmått. Det finns en bra balans mellan måtten. Datakällan för dessa indikatorer är antingen patientjournalen eller den databas som journalen är knuten till. Samspråk För detta delprojekt har åtta indikatorer föreslagits. Inga av dem är testade. De flesta av måtten är processmått. Flera av dem kan dock utvecklas till att också bli resultatmått. I den kommunala vården/omsorgen finns ingen tradition av uppföljning på individnivå vilket försvårat arbetet med att utveckla individfokuserade kvalitetsindikatorer. När det gäller de sociala insatserna saknas också det evidensbaserade underlaget för att formulera en kvalitetsindikator. Man är traditionellt mer inriktad på att bedöma systemets kvalitet. Ett betydande utvecklingsarbete återstår efter det att erfarenheter av att testa de hittills framtagna indikatorerna har erhållits. Generella kvalitetsindikatorer Bland de framtagna indikatorerna finns sådana som kan användas generellt, dvs. utan koppling till särskild diagnos eller behovsgrupp. Dessa indikatorer berör patient/brukartillfredsställelse, förekomst av aktuell vård- och omsorgsplan alternativt individuell rehabiliteringsplan, trycksårsprevalens och bedömning av förekomst av riskfaktorer för uppkomst av trycksår, smärta, hälsorelaterad livskvalitet (instrument EQ-5D) (9), sammanhängande vård och omsorg alternativt samordnad vård och omsorg, läkemedelsanvändning, närståendebelastning, andel patienter/brukare som har individuella mål uppsatta för vård och omsorg, grad av måluppfyllelse. Indikatorerna bör beskrivas så att enhetlighet i mätmetoder gör dem jämförbara. 20
Måluppfyllelse En viktig generell processindikator är andel patienter/brukare som har individuella mål uppsatta för vård och omsorg samt grad av måluppfyllelse. Det finns skäl att i en fortsättning av arbetet från InfoVU introducera metoder för att mäta måluppfyllelse, vilket skulle ge en god återspegling av kvaliteten i verksamheten. Inom ramen för mätning av måluppfyllelse bör även metoder för att validera målsättningen övervägas. En måluppfyllelseindikator måste som alla andra indikatorer balanseras mot andra mått på utfall och även processkvalitet. Fortsatt arbete Det nationella indikatorarbetet bör fortsättningsvis inriktas på att: Beskriva en strategi för fortsatt förvaltning av framtagna kvalitetsindikatorer och utveckling av nya indikatorer på nationell nivå. Beskriva en modell och en strategi för analys och tolkning av indikatorutfall inklusive utveckla och pröva en modell för att vikta grad av ohälsa. Korsbefrukta resultaten från InfoVU:s delprojekt för att få fram enhetlig formulering på gemensamma mått (generella kvalitetsindikatorer) och komplettera med mått om målformulering och måluppfyllelse. Komplettera InfoVU-delprojektens samtliga indikatorbeskrivningar i matrisens åtta kolumner och fördjupa konsensusproceduren med övriga intressenter. Testa indikatorerna i Psykisk ohälsa/schizofreni och Samspråk/äldre med stora omvårdnadsbehov. Ta fram mallstruktur för strukturerad vårddokumentation som stöder uppföljning av kvalitetsindikatorer. Tydliggöra behovet av longitudinell uppföljning (1-år) för strokedrabbade genom uppdrag/åliggande för regioner/landsting/kommu- ner. 21
Referenser 1. Utveckling och användning av kvalitetsindikatorer i Medicinskt Program Arbete. Medicinskt Programarbete. Stockholms läns landsting. 2004. ISBN 91-85209-39-2. 2. Berwick DM, James B, Coye MJ. Connections between Quality measurement and improvement. Medical Care 2003;41(suppl):I-30-I-38. 3. Lawrence M, Garpenby P. Kvalitetsregister bra verktyg för kliniker men av oklar nytta för beställare. Läkartidningen. 2003;9:715-8. 4. Crombie IK, Davies HTO. Beyond health outcomes: the advantages of measuring process. Journal of Evaluation in Clinical Practice 1998;4:31-8. 5. McGlynn EA, Asch SM, Adams J, Keesey J, Hicks J, DeCristofaro A, Kerr EA. The quality of health care delivered to adults in the United States. NEJM 2003;348:2635-45. 6. Campbell SM, Braspenning J, Hutchinson A, Marshall M. Research methods used in developing and applying quality indicators in primary care. Qual Saf Health Care 2002;11:358-64. 7. Andreen Sachs M, Theodorsson E. Övergripande kvalitetsindikatorer framtagna för hälso- och sjukvården. Läkartidningen 2002;99:797-801. 8. Powell AE, Davies HTO, Thomson RG. Using routine comparative data to assess the quality of health care: understanding and avoiding common pitfalls. Qual Saf Health Care 2003;12:122-128. 9. Burström K. Hälsorelaterad livskvalitet mätt med EQ-5D. Beskrivning av instrumentet samt resultat från en befolkningsundersökning i Stockholms län. Socialmedicin. Samhällsmedicin. Stockholms läns landsting. 2002. 22
Annan rekommenderad läsning Andreen Sachs M, Svensson C, Synnerman J-E, Olsson J: Traditionellt förbättringsarbete räcker inte! Patientfokus kräver modern, lärandestyrd utveckling. Läkartidningen 2000;97:3380-83. Geraedts M, Selbmann H-K, Ollenschlaeger G. Critical appraisal of clinical performance measures in Germany. International Journal for Quality in Health Care 2003;15:79-85. Leatherman S, Berwick D, Iles D, Lewin LS, Davidoff F, Nolan T, Bisognano M. The Business case for Quality: case studies and an analysis. Health Affairs 2003;22:17-30. Mc Glynn EA. Selecting common measures of quality and system performance. Medical Care 2003;41(suppl):I-39-I-47. Marshall MN, Shekelle PG, McGlynn EA, Campbell S, Brook RH, Roland MO. Can health care quality indicators be transferred between countries? Qual Saf Health Care 2003;12:8-12. Praktisk användning av livskvalitetsinstrumentet EQ-5D. Erfarenheter av pilotstudie under 2002 i Stockholms läns landsting. Rapport från EQ-5Dnätverket i Stockholms läns landsting. Stockholms läns landsting. Beställarkontor vård. 2003. Övergripande kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården. Socialstyrelsens förslag. Socialstyrelsen. 2002. Thompson DI, Sirio C, Holt P. Performance improvement in health care organizations.the strategic use of outcome information. J Qual Improvement 2000;26:576-86. Indikatorförteckningarna Bilaga 1: Indikatorer Stroke Bilaga 2: Indikatorer Psykisk ohälsa/schizofreni Bilaga 3: Indikatorer Ont i ryggen Bilaga 4: Indikatorer Samspråk Finns separat publicerade på InfoVU:s webbsidor http://www.sos.se/hs/storproj/inf.htm 23
24