Nummer 4 nov 2007 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador

Föräldrakontakten Nummer 4 nov 2007 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador Seema har välkomnats i skolan, se sid 3 CVI vanligaste synskadan sid 6 Spretig familjeverksamhet sid 5 Stamceller får vänta sid 10

Inga påtryckningar på skolor som inte vill anlita Sit SRF:s skolnätverk har besökt politiker och undersökt en folkhögskola. SRF har tillsammans med Unga Synskadade, US, uppvaktat utbildningsminister Jan Björklunds statssekreterare. SRF informerade om de olika uppvaktningar som SRF genomfört tidigare under året. US redogjorde för sina ståndpunkter när det gäller utbildningsfrågor. De beskrev sitt pågående Handikapprojekt samt vikten av obligatorisk handikappkunskap på lärarutbildningen. SRF redogjorde för behovet av statlig styrning av resurser till skolorna som en garanti för likvärdig utbildning så att det inte som ska vara som i dag att det är upp till den enskilde rektorns godtycke. Statssekreteraren hänvisade till att föräldrar ska överklaga om inte beslutade insatser genomförs. SRF förde fram behovet av att samverkan mellan stat, landsting och kommun på något sätt regleras via lagen eftersom det inte fungerar bra i alla lägen på frivillig väg. Det ska inte vara så att enskilda förskolor eller skolor anser att man klarar av att tillhanda en så bra situation som möjligt själva och därmed inte efterfrågar specialpedagogiskt råd och stöd från Specialpedagogiska institutet 2 eller stöd till anpassningar i miljön m.m. från landstinget. Statssekreteraren ansåg dock att samverkan ska ske på frivillig väg. SRF:s skolnätverk har besökt den rikstäckande preparandkursen vid Ågesta folkhögskola. Preparandkursen är tänkt att vara ett mellanår innan man börjar gymnasiet då möjligheten finns att bli självständig samt att läsa upp vissa kärnämnen. Idag ligger tyngdpunkten på att läsa upp matte, engelska och svenska, men stor vikt läggs även på att förbättra självkänslan, träna ADL samt självständighet. Eleverna är inskrivna vid gymnasiets individuella program i en skola i sin hemkommun. SIT bidrar ekonomiskt till utbildningen och elevernas hemskola betalar för vistelsen där. SRF:s förbundsstyrelse diskuterade från vid förbundsstyrelsemöte i oktober. SRF:s föräldraråd har haft sitt första möte då sex av åtta föräldrar deltog. Frågor som rådet bl.a. vill behandla är vikten av väl fungerande åtgärdsprogram, att barnens rätt till en likvärdig utbildning inte ska vara upp till rektorers godtycke, det sociala samspelet och delaktighet på raster, punktskriftsutbildning för föräldrar och att barn med enbart synskada ska tillhöra habiliteringen. Nästa möte blir i mitten av april. SRF har uppvaktat socialdemokraterna kring deras rådslag om en ny skolpolitik. En övergripande reflexion var att det inte fanns ett enda ord om situationen för barn med funktionsnedsättningar eftersom man ändå lyfter några andra grupper som s anser vara i behov av extra prioriteringar. Vi framförde bl.a. våra synpunkter på samverkan, öronmärkta ekonomiska resurser till skolorna, förbättrad lärarutbildning och vikten av att ett antal utbildningsinspektörer har kunskap om olika funktionsnedsättningar. Carina Rick SIT:s nationella samrådsgrupp Cecilia Ekstrand sammankallande SRF:s skolnätverk

Om någon tar ansvar går det lätt att börja skolan Jag vet inte hur många gånger jag har hört föräldrar säga att de har blivit bortglömda och fallit mellan stolarna, säger Viktoria Qwarfordt, mamma till Seema. Men jag har aldrig varit med om det. Seema är sex år och har just börjat i skolans förskoleklass. Alla är förberedda, alla vet vad som krävs när en helt blind flicka börjar, och än så länge är det inga problem alls. Förberedelserna startade tidigt. Vi har samma rektor för förskola och grundskola i Rimforsa, säger Viktoria. Hon har varit inblandad hela tiden, och för tre år sen när en ny förskola öppnade vägg i vägg med skolan föreslog hon att Seema skulle flytta dit. På så sätt skulle hon vänja sig vid miljön och barn och lärare skulle inte vara främmande för henne. Dessutom har hon sin bror här. Seema och hennes klasskamrater sätter sig in i mysteriet med ämnens specifika vikt. Innehåll i Föräldrakontakten nummer 4, 2007: CVI vanligaste synskadeskälet 6 Inkluderande skolor har välstädat på dass 7 Spretig barn- och familjeverksamhet i SRF 8 Väntan på näthinnetransplantationer och stamcellsbehandlingar 10 Komplement till Rc syn 11 Skolprojekt igång 12 Julklappstips 13 3

Mycket musik och dans hjälper till att utveckla kroppsuppfattningen Förskollärare Lena Nilsson och kompanjonlärare Marianne Bengtsson anmälde sig själva att ha med Seema i sin förskoleklass. Frank (pappan) och jag ville ha lärare som kände för det, säger Viktoria. Och personalinformationen började i februari. Vi träffade Seemas assistent på förskolan, säger Marianne. Det var lätt att hålla kontakt med henne eftersom hon fanns så nära; vi träffades helt informellt många gånger. Vi kunde gå dit och träffa Seema också. Seema var också här några gånger under våren tillsammans med sina föräldrar, säger Lena. Till slut kunde Lena, Marianne och fritidspedagogen Lillemor Lund åka till Rc Syn en vecka i juni och lära sig pedagogiken för förskoleklassen. Det är viktigt att man skickar alla som ska ha med eleven att göra, säger Marianne. Det är ett stort misstag när man bara skickar en. Det finns en del skolor som gör så, för att spara in lite vikariepengar. En snålhet som bäddar för misstag och konflikter i framtiden. Sen var Torsten Ydén från Specialpedagogiska Institutets Linköpingskontor på skolan och berättade för hela personalen vad som kunde vara viktigt. Att man måste prata mycket, berätta vem man är osv. Men det får inte bli konstigt och jobbigt för alla, säger Viktoria. Jag hörde talas om en förskola där personalen 4

gick in och styrde leken hela tiden, men det ska man ju inte göra. Man måste fånga in situationen och vara påhittig, säger Marianne. Man måste presentera vad som finns syntolka helt enkelt innan barnen skingrar sig för fri lek. Seemas övergång från förskola till skola har givetvis underlättats av att båda har funnits inom samma organisation i Kinda kommun. Det finns också en organisation som heter Elevhälsan som har ansvar för barn med särskilda behov, och dit man kan vända sig om det uppstår bekymmer. Men sådana formella ansvar finns det ju överallt. Kanske har Seema haft allra mest hjälp av att syncentralen i Linköping har tagit på sig så mycket av det helhetsansvar för barnen som SIH hade? Vi hade tur att Elisabeth Palmgren på syncentralen tog hand om de uppgifter SIH lämnade, säger Viktoria. Vi hade aldrig fått tillgång till någonting utan henne. Vi fick till exempel komma på utbildning på Rc syn redan innan Seema var ett år, det är det inte många som får. Skolan har bra uppbackning av syncentralen och Sit, säger Lena. Vi har regelbundna möten, och det finns en långsiktig plan. Tanken är ju att Seema ska gå här hela fram till högstadiet som ligger på en annan skola med en annan rektor. Ovan: Seema tillsammans med sin fadder Kajsa som går i ettan. Jag valde Seema som fadderbarn för att vi gick på samma dagis, säger Kajsa. Nedan: Bildundervisningen bygger på taktilt material. Beställ häftet med tips för föräldrar från SRF Kontorsservice, tel 08-39 90 00, epost kontorsservice@srfriks.org. Sprid det gärna på BVC, syncentraler och ögonkliniker om det inte finns där. 5

CVI vanligaste synskadeskälet Den överlägset vanligaste orsaken till synskada hos barn är CVI, dvs. skador på hjärnan som ger upphov till synskador. Föräldrakontakten har just fått rykande färska siffror från Barnsynskaderegistret, som finns inhyst hos syncentralen i Lund. Det visar sig bland annat att av 2089 registrerade barn och ungdomar mellan 0 och 19 år i november 2007 har 649 CVI. Andra diagnoser kommer långt efter näst vanligast är opticusatrofi som betyder skada på synnerven med 244. Siffrorna finns i figuren nedan. Bara 711 är endast synskadade. 704 har dessutom ett rörelsehinder. 858 har utvecklingsstörning, 66 har hörselskador och 293 har annat. Det här blir mer än 2089 men en del har ju många funktionshinder. Att dela upp barnen på svagsynta och gravt synskadade är problematiskt. Om man har CVI går det inte att mäta hur svår synskadan är med normala mätmetoder som tar fasta på synskärpa, eftersom man ofta kan se isolerade föremål hur skarpt som helst men ha svårt att uppfatta helheter och tolka det man ser. Men man skulle ändå kunna uppfatta barnsynskaderegistrets 760 barn med synskärpa under 0,1 som ett minimum. Den geografiska uppdelningen är anmärkningsvärd. Storstadslänen har naturligtvis flest synskadade barn men gamla Göteborgs och Bohus län har fler än Stockholms: 285 mot 247. De flesta ligger mellan 50 och 100 81 i Jönköpings, 65 i Hallands, 59 i Västerbottens, 74 i Örebro. Troligen finns det många barn som inte har slunkit in i registret, och särskilt många i Stockholms län där det ryktas att 900 barn är inskrivna på syncentralen. Slutsatsen man kan dra är det är en myt att barn med synskador är så få. De är bara svåra att få syn på. CVI betyder synskada på grund av skada i hjärnans syncentrum eller bakre synnerv. ROP betyder näthinneskador på grund av för tidig födsel. ONH är en bristande utveckling av synnerven, Opticusatrofi är en skada på en utvecklad synnerv. Retinala degenerationer, vanligen kallade RP, är ett stort antal sjukdomar som orsakar skador på näthinnan. Grav närsynthet ROP Nystagmus NUD Kongenital nystagmus Okulär albinism Missbildningar exkl ONH/katarakt ONH Kongenital katarakt Retinala degenerationer CVI Opticusatrofi Övriga 53 93 100 96 111 170 148 101 181 649 244 143 0 100 200 300 400 500 600 700 800 6

Inkluderande skolor har välstädat på dass Vad som är bra för den synskadade är också bra för alla andra har man sagt. Men det fungerar också omvänt en skola som fungerar bra för alla barn är också en inkluderande skola. Det finns inga knep som leder till inkludering och delaktighet för elever med funktionshinder, sa Kerstin Göransson från Sit och Mälardalens högskola på årets Syn-Komkonferens i Örebro i oktober. Man kan inte ändra på en sak och tro att det leder nån vart. Å andra sidan främjas inkludering av allt sånt som främjar en bra skola i största allmänhet. Således främjas även inkludering av att de vuxna är tillgängliga som personer och inte bara i sina professionella lärarroller. Det är bra för inkluderingen att rektorn finns till hands i korridorerna och engagerar sig i hur eleverna har det och inte främst är en ekonom som jagar röda siffror i bokslutet. Det är bra för inkluderingen om maten är delikat och toaletterna välstädade. Det är bra för inkluderingen om beslutsvägarna är direkta och nya frågor inte drunknar i svartepetter-rutiner. Det är bra för inkluderingen om fokus i skolan ligger på vad som går att göra och inte på vad som är problem. Inte minst för att inkludering och delaktighet är undflyende begrepp. Från början hette det integration: elever med funktionshinder skulle gå i vanliga skolor. När det visade sig problematiskt började man prata om inkludering som vision för hur det borde vara. När det visade sig svåruppnåeligt hittade man på ordet delaktighet istället. Inför en motspänstig verklighet har man försökt använda språket som besvärjelse. Men det är mer tvetydigt än så. Rigida regler för inkludering skulle aldrig kunna ta hänsyn till att vad man än gör har det en framsida och en baksida. Ta diagnosticering av funktionshinder, till exempel. Det är å ena sidan bra att diagnoser finns; det ger en vägledning för medicinare och pedagoger. Men samtidigt utpekar det eleven som ett problem vilket inte alltid är så roligt för eleven. Eller identiteten som funktionshindrad. Den kan leda till att man får en massa hjälp men samtidigt blir man inlåst i en roll som lite mindervärdig, i många andra elevers ögon och därmed också lätt i sina egna. Det mest genomdiskuterade kanske är assistenternas roll. Många elever har puffats in i vanmakt på grund av överaktiva och överbeskyddande assistenter som har trott att eleven inte har kunnat göra någonting själv och givetvis fått se sin profetia uppfylld. Men ska vi avskaffa alla assistenter? Uppenbarligen inte, det är en fråga om hur assistenten ser sin roll. Så den som oroar sig för om ens barn ska inkluderas i sin nya skola kan titta på hur stämningen är, om man ska hårdra Kerstin Göranssons slutsatser. Om eleverna säger att man har lärare som bryr sig, om lärarna tycker det är roligt med nya utmaningar och om det ser välstädat ut på dass så är det ingen risk. Kerstin Göransson: Man vill ju vara som alla andra, Specialpedagogiska Institutet, www.sit.se -> Forskning och utveckling -> Aktuella projekt ->Delaktighet. 7

Spretig barn- och familjeverksamhet i SRF SRF:s barn- och familjeverksamhet befinner sig i ett halvsovande tillstånd utom där det finns aktiva föräldrar. Bland det viktigaste för ett barn med synskada är att träffa andra barn med synskada. Det säger både forskare och barnen själva. Det är så skönt att ibland få umgås med andra barn på sina egna villkor och inte alltid behöva anpassa sig till seendevärlden och dess fördomar. Det vore självklart att detta erbjöds av SRF. Tyvärr är det sällan så. Efter en rundringning till distrikten kan man konstatera att det är få distrikt som har någon kontinuerlig barn- och familjeverksamhet. Dött säger man i hela Småland, i Bergslagen och i Norrland. På de flesta håll känner man inte till vilka barn som finns. Rent teoretiskt borde det finnas ungefär ett barn per årskull och 90.000 invånare enligt barnsynskaderegistret. Vilket borde innebära att även om hälften av dessa hellre väljer FBU än SRF skulle det finnas femton barnmedlemmar under 10 år i ett normalstort län som t.ex. Dalarna. Och det är nog för en verksamhet. Nu är dessa barn inte lätta att hitta. Till och med Specialpedagogiska Institutet tvingas till dyrbara efterlysningar för att hitta dem. Sedan SIH:s konsulenter försvann har inga kontakter fungerat. De flesta syncentraler har fortfarande inte kapacitet att ta hand om barnen på det allsidiga sätt som dessa gjorde. Vilket betyder att SRF inte vet var barnen finns, och att barnens föräldrar inte vet vad SRF är. På så sätt blir underlaget för litet för att göra något av. Men det är inte hela sanningen. Även distrikt som har barnmedlemmar, som t.ex. Västmanland, saknar verksamhet. Kruxet är att SRF inte är något annat än sina medlemmar. För att en barn- och familjeverksamhet ska fungera måste den till största delen bygga på vad medlemmarna, i det här fallet familjerna, gör själva, tillsammans. SRF:s ombudsman kan hjälpa till. Men inte bära arbetet själv. Så många ombudsmän finns inte. Och dessutom har det visat sig svårt att driva en verksamhet utan föräldrarnas medverkan, även om distriktet har försökt. Vi beslöt satsa på barnen 2007, säger Dan Andersson på SRF Värmland. Vi försökte till exempel arrangera ett sommarläger. Men vi fick bara två anmälningar. Så vi tvingades ställa in. Samma tråkiga erfarenhet har man i Norrbotten. Otvivelaktigt för att någon kontinuerlig kontakt mellan föräldrar och SRF inte finns. Då blir det svårt att ha rätt verksamhet. I Skåne har man en aktiv barnkommitté. Den arrangerar varje år familjehelger och barnläger. Kvar att göra i år är en konsert med Astrid Lindgren-tema, en julfest och en syntolkad bioföreställning i mellandagarna. Nästa år blir det mest endagsaktiviteter säger sammankallande Eva-Lena Lindell. I Östergötland bygger verksamheten på att en ovanligt intresserad styrelse har ett mycket nära samarbete med en ovanligt intresserad syncentral. Dessutom finns en föräldrakommitté som är med och planerar. Under 2007 har distriktet startat ytterligare en barnklubb till de två som redan finns. Den riktar sig till små barn och sysslar bland annat med dans och musik. Några lite äldre ungdomar har bildat ett discoband med hjälp av SRF och dessutom har man haft träffar för ungdomar som ska börja gymnasiet. I somras arrangerade distriktet en alltför populär regional familjeträff i Kolmårdens djurpark 40 personer kom inte med på grund av platsbrist! 8

Omständigheterna är emot stora barnverksamheter som Härnösandslägret 2004, bilden. Men kan det bli bättre? Distrikt som vill ha tips hur man gör kan ringa SRF Östergötland, 013-14 35 65 Stockholmsdistriktets verksamhet har dokumenterats ganska bra i Föräldrakontakten eftersom de varit flitiga med att berätta. Ett par sommarläger varje år, ett på Almåsa och ett på Gotland, har varit standard. I år hade man också en Halloweenkväll och efter jul blir det julgransplundring. Föredrag och diskussioner för föräldrar och lärare brukar det också vara. Paradexemplet är förstås Göteborg med omnejd där den superaktiva Föreningen för Synskadade Barn och Ungdomar huserar. Den bygger helt på vad familjerna gör, med lite hjälp från SRF-distriktet. FSBU arrangerar förutom seglarläger och skidvecka i fjällen 3-4 familjeträffar varje år och föräldraträffar tillsammans med Sit och syncentral. På senare tid har man engagerat sig hårt i synskadeidrott, särskilt goalball och judo, och bedriver ledarutbildning för ungdomar. Verksamheten är ideell säger FSBU:s Eva Carlsson. Men sen ett år har vi en föreningskonsulent på 20 procent. Detta hindrar inte att en del distrikt ändå har blygsamma projekt igång, för att inom ramen för minimala resurser gagna barnen. I Jönköpings län tänker man hitta mentorer för barnmedlemmar på högstadiet. I Jämtland ska man arrangera familjeläger nästa sommar i samarbete med de andra Norrlandsdistrikten. I Blekinge har en förälder engagerats i syncentralens brukarråd för att den vägen nå de barn som finns inskrivna på syncentralen och kanske på sikt bygga upp en verksamhet. Här har det inte funnits någon verksamhet sen SRF skar ner och avskedade den som ansvarade för barnfrågor, säger Monica Johansson som sitter i brukarrådet. Det fanns ett samarbete med Kronoberg och Kalmar om sommarläger men det dog också ut. Nu kan vi ibland haka på Skåne. Syncentralen brukar ordna någon föräldraträff varje år och det skulle behövas att vi föräldrar träffades däremellan, men det blir inte av. Det finns förstås ett kontaktnät där vi ringer varandra, men det är inte organiserat. Nyckeln är och förblir barnens föräldrar. Finns inget initiativ där till att deras barn och de själva möts, kan ingen fylla tomrummet. Vi har bildat en föräldrakommitté i SRF under 2007, säger Tiina Nummi-Södergren. Vi får diskutera där och i förbundsstyrelsen vad som ska göras. Har du synpunkter kan du lämna dem till styrelsens barnoch familjeansvariga Lise-Lott Naess, tel 0470-380 78 eller 070-698 80 78. 9

Vi får vänta på näthinnetransplantationer... Kommer det att bli möjligt att transplantera näthinnor, undrade en förälder. Och Föräldrakontakten lät frågan gå vidare till Fredrik Ghosh som leder försök med sådant på Lunds universitetssjukhus. Det vet vi inte än, säger Fredrik Ghosh, som än så länge bara har opererat kaniner och grisar och verkligen lyckats få transplanterade bitar av näthinnor att växa fast, något som tidigare har tyckts omöjligt. Tekniken, som beskrivs i Dagens Medicin nr 35/2007, går ut på att göra en blåsa i den gamla näthinnan där man lägger in en 3x3 mm stor bit av en ny näthinna. Men det är än så länge till föga praktisk nytta eftersom man ännu inte har fått de nya nerverna att växa samman med de gamla och alltså inte kan få iväg synintrycken till hjärnan. Utan detta ser man i alla fall ingenting, trots fungerande stavar och tappar. Nu ska Fredrik Ghosh och hans medarbetare testa ett sätt att få nervbanorna att växa samman genom att stimulera dem med tillväxtfaktorer, dvs proteiner. Men ögonöverläkarna på universitetssjukhusen i landet tror att det kommer att ta tid innan något händer. Och innan transplantation blir det normala sättet att behandla RP, makuladegeneration eller näthinneavlossning.... och stamcellsbehandlingar av CVI Det kommer att krävas stora vetenskapliga genombrott innan vi kan reparera CVI med stamceller, säger professor Olle Lindvall. Det finns mycket hopp kring stamcellsforskningen, säger Olle Lindvall. Det finns stamceller i hjärnan, det finns i andra organ och i befruktade ägg och det går att tillverka nervceller från dem. Vi vet också från försök med Parkinson-patienter att man kan transplantera nervceller till hjärnan och få dem att 10 överleva och fungera. Men problemet med hjärnans komplicerade nätverk är att man måste tillverka just den sortens nervceller som inte finns eller blivit skadade, och att man måste koppla ihop dem på rätt sätt. Annars kan det bli katastrof. Men man kan tänka sig in i det perspektivet att när jag började som neurolog för tretti år sen var det ren science fiction att man skulle göra på det här sättet. Det var något som aldrig skulle kunna hända. Men nu har vi för första gången redskapen, och vi ska vara optimistiska. Även om vi har mycket arbete kvar. Jag har en patient som brukar säga till mig att inte ta ifrån honom hoppet. Så det gör jag inte. Det krävs stora vetenskapliga genombrott innan vi kan reparera komplicerade nätverk i hjärnan. Men det kan inte mätas i tid. Att säga att det tar tretti år eller tio år är meningslöst. Det finns ingen som vet. Allt jag kan säga är att det är en fantastisk utveckling som pågår och att vi måste tro på den, säger Olle Lindvall.

Komplement till Rc Syns föräldrakurser Ågrenska är otroligt bra för de vänder sig till hela familjen, säger Mona Forsberg som besökte deras albinismvecka. Familjeverksamheten på Ågrenska innebär en femdagars vistelse för familjer med barn med sällsynta, medfödda sjukdomar och syndrom där synproblem ofta ingår. Verksamheten, som vänder sig till hela familjen, innebär att både föräldrar och barn får möjlighet att träffa andra i samma situation, utbyta kunskap och erfarenhet och umgås under trevliga former. Föräldrarna får också aktuell medicinsk och psykosocial kunskap av ledande specialister inom olika professioner och barnen får åldersadekvat information. Tillsammans kan detta bidra till barnens habilitering och att vardagslivet underlättas, säger verksamhetschef Orica Lundgren. Till Ågrenska kommer barn med sällsynta medfödda sjukdomar och syndrom där synproblem ofta ingår. Just nu finns 35 nyhetsbrev publicerade på Ågrenskas hemsida där synproblem ingår. (www. agrenska.se, klicka på nyhetsbrev och sök på synproblem som symptom) Nästa år, 2008, kommer vi att ha tre familjevistelser där synproblem ingår, dvs. i diagnoserna albinism, dyskinetisk cerebral pares och neurofibromatos Vad händer under en familjevistelse? En av dagarna ägnar föräldrarna nästan uteslutande åt föreläsningar med medicinsk information. På albinismträffen nästa år kommer exempelvis Christina Tornqvist, som är ögonläkare och specialist på albinism att informera om det senaste inom behandling och forskning. Dessutom kommer en hudläkare att delta. En av dagarna går till stor del i pedagogikens tecken. Då talar man bl a om vad föräldrarna kan har rätt att kräva av skolan. Även barnen kan ställa frågor och få dem besvarade. Under ytterligare en dag får föräldrarna möjlighet att tala med psykolog och kurator och senare på eftermiddagen samma dag är det familjeaktiviteter. På avresedagens förmiddag berättar en handläggare från försäkringskassan om stöd och hjälp man kan få från försäkringskassan. En viktig del är det utbyte av kunskap och tips som sker mellan familjerna i samvaron på kvällarna. Mitt i sorg och hårda prövningar finns så mycket glädje och klokskap som familjerna generöst delar med sig av till varandra, säger Orica Lundgren. Kostnaden, 19.500 kr/familj, betalas oftast av hemlandstinget eller hemkommunen. Ågrenska samarbetar med den nordiska databasen rarelink (adress www.rarelink.se) som förmedlar information om sällsynta diagnoser. Adressen till Ågrenska är Box 2058, 436 02 Hovås, tel 031-750 91 00. Adressen till hemsidan är www.agrenska.se. 11

Skolprojekt i SRF Häxfredag SRF:s skolprojekt har nu kommit igång. Vi har i samarbete med Utredningsinstitutet Handu AB tagit fram en enkät som har skickats till 424 vårdnadshavare till medlemmar födda mellan 1991 och 2004. Frågor ställs bl a om vilka personer som är med vid planeringsmöten, om handlingsplan/åtgärdsprogram upprättas. Nästa steg är att skicka en enkät till rektorer i skolor och en till förvaltningschefer i kommuner där det bor barn med synskada. Vi frågar bl a om vilka rutiner för samverkan mellan stat, landsting och kommun som finns. Syftet med projektet är att hitta bra modeller där stat, landsting och kommun samverkar när det gäller stöd till barn och unga med synskador. Den andra delen i projektet är ett mentorsprojekt. Vi kommer att utbilda ett antal mentorer/ kamratstödjare med synskada i 20-årsåldern och de kommer att fungera som en äldre kompis till ett barn i åldern 10 12 år. En utbildningshelg för mentorerna planeras till första helgen i februari. Därefter ska mentorerna och barnen matchas ihop vid en gemensam träff. Kontakt mellan mentorer och barn kommer främst att ske via mail eller telefon eftersom de förmodligen kommer att bo på olika orter. Vi tror att denna kontakt kan innebära något positivt både för mentorer och för barnen. Vill du veta mer om del 1 av skolprojektet eller tipsa om någon du tror passar som mentor så kontakta Cecilia Ekstrand, projektledare, 08-399119 eller cecilia.ekstrand @srfriks.org. Fredag 2 november träffades 11 utklädda häxor och häxgubbar, i åldern 3-11 år på Stockholms teater- och dramaskola. Tillsammans med dramapedagogen Magdalena trollades barnen bort till häxlandet där de spökade och där de till slut även fick träffa häxan själv. Även om det är svårt att göra en aktivitet som passar alla i ett så stort åldersintervall hade nog de flesta ändå roligt! Foto saknas tyvärr på grund av att spöken och andra vålnader inte fastnar på film. Föräldrarna lämnades kvar i fikarummet för att prata lite om vad de vill att distriktet skall arbeta med. Det som främst lyftes fram var skolfrågor, erfarenhetsutbyte och teaterläger för de lite äldre barnen. Marie-Louise Jungelin Andreas, mentor: Ärlighet varar längst En av dem som anmält sig som mentor i första omgången är Andreas Johansson. Han jobbar också halvtid på US kansli för Småland och Blekinge och tycker att mentorskapet kan ge dubbel nytta för högstadieungdomarna individuellt och för ungdomarna som kollektiv som kan hitta varandra och stärka varandra genom US. 12 Jag har lärt mig efterhand vad jag gjorde fel när jag var i den åldern, säger han. Jag trodde att folk var mer mot mig än de verkligen var. Det bästa är att vara ärlig och stå för sin grej. Att acceptera att synnedsättningen är en del av ens personlighet och att den formar en rätt mycket. Men att inte smyga med något och inte ducka eller låtsas något som inte stämmer. Det blir bara pinsamt och allt framstår som mycket värre än det är. Mycket beror förstås på läraren. Man måste ha koll på att de inte ger lektioner som man inte kan hänga med i. Då tycker klasskamraterna att om läraren inte bryr sig så behöver inte de heller göra det.

Spel, minnen och telefoner från hjälpmedelsbutikerna Även i år bjuder hjälpmedelsbutikerna på många hårda julklappspaket. Från Iris kan du köpa en mobil för små barn som man kan ringa till fem personer från. Doro HandlePlus har knapp för pappa, knapp för mamma, knapp för dagisfröken och två till, med inbyggd högtalartelefon. Pris 995 kr. För den teknikavancerade tolvåringen har Polarprint ett skärmläsningsprogram för mobiler Mobilespeak Smartphone. Det kräver förstås värsta sortens mobil och kostar 1.900 kr. Iris vältaliga klocka Klara säger sju minuter i tio på måndag förmiddag och kostar 2.250 kr. Doro HandlePlus Om din tonåring vill göra egna daisyskivor rekommenderas Easy Producer från Polarprint som läser in böckerna med rösten Ingrid. Med den kan man t.ex. scanna in vanliga böcker om man inte orkar vänta på TPB. Talbokspelare medföljer för 6.125 kr. En ny metod istället för punktmärkning är att märka upp exempelvis cd-skivor med klistermärket Sherlock. Kostar 313 kr för 25 stycken. Med fickminnet Milestone kan man spela in små meddelanden i den bullrigaste miljö. 2.900 kr kostar den och vill man ha daisyfunktion kostar det 4.460. Gillar man att lyssna på böcker när man är ute och går VictorReader Stream med minneskort. Den har även talsyntes för läsnig av ren text. Kostar 3.738 kr. Om man börjar kräkas på alla avancerade digitala hjälpmedel kan man å andra sidan köpa enkla spel på Iris. Ett gammalt hederligt schackspel kanske, med pjäser som sticks ner i hål och ett bräde som kan vikas ihop till en låda, för 750 kr. Eller det kombinerade pinnspelet (för små barn) och Domino (för lite större) för 475 kr. VictorReader Stream Pinnspel med domino 13

Julklappstips från TPB Kanske passar det med någon bok i julstrumpan? Här kommer några tips på punktskriftsböcker för olika åldrar. De köps från TPB:s punktskriftsförsäljning. Det är också möjligt att köpa talböcker. Det gör du via ditt lokala bibliotek. Carle, Eric: Den mycket hungriga larven En solig söndagmorgon spricker ett ägg och en mycket hungrig larv kryper ut. Den börjar äta på äpplen och päron innan den nästa söndag blivit fet och bygger sig en puppa. Till slut förvandlas larven till en vacker fjäril. Taktil bilderbok för de minsta barnen. Bross, Helena: Ny i klassen Frank ska flytta och han oroar sig över hur det blir att börja i klass 1B. Tänk om matteboken är svår och fröken är en elak häxa! För nybörjarläsaren med originalboken i ficka på pärmen. Jaensson, Håkan: Hjärnsläpp Tvärtomhistoria om hur Jenny får sin fars kropp, och han hennes hjärna, efter ett blixtnedslag. Jenny blir bra på fotboll och matte. Pappa Orhan kommer med bra, men barnsliga idéer för lokaltidningen där han är vd. 2 volymer. För barn från 10 år. Holmberg, Bo R.; Rånaren ett fall för Robert Parkman Andra boken om 16-årige Robert Parkman. Här hjälper han polisen att hitta några bankrånare i lilla Nelby i Ångermanland. Robert är en cool kille som tar sina hårdkokta deckaruppdrag på allvar. Ofta har han en salt kommentar till hands gärna på engelska. 3 volymer. Från 13 år. Det är också möjligt att köpa talböcker. Det gör du via ditt lokala bibliotek. Trevlig julläsning! Jenny Nilsson Gå med i Punktklubben Punktklubben vänder sig till barn i åldern 5-12 år som är eller kommer att läsa punktskrift. Punktklubben ska stimulera barnen att använda punktskriften på ett roligt sätt och i punktklubbenss paket finns spel, böcker, artiklar, recept m.m. Paketen är åldersindelade och kommer ut mellan 2-5 gånger/termin. Kostnaden är 100 kronor/år. Punktklubben har varit i Norge och presenterat materialet och där vill man gärna försöka starta något liknande. Planer finns att barnen ska kunna börja i Punktklubben redan vid 4 år. Är ditt barn inte med i Punktklubben så kontakta Cecilia Ekstrand, cecilia. ekstrand@srfriks.org. 14

Resurscenter syn informerar om föräldrakurser Resurscenter syn i Stockholm och Örebro erbjuder utbildning för föräldrar som har ett barn med synskada. Utbildningen sker i kursform på resurscentren. Specialutformade utbildningar på hemorten kan också arrangeras. Se vidare på vår hemsida www.sit.se (Fortbildning > Föräldrautbildning). Aktuellt under hösten 2007 och våren 2008 Barn med synskada, ålder 0-5 år 27-29 november, 15-17 januari samt 4-6 mars i Stockholm Anmälan: Föräldrar anmäler intresse varefter familjerna inbjuds till aktuella veckor. Ur innehållet: Synskadans påverkan på barnets utveckling. Att upptäcka världen med andra sinnen. Orientering och mobility. Samspel och lek. Samhällets stödinsatser. Barn med grav synskada, ålder 3-4 år 6-9 maj samt 20-23 maj i Stockholm Anmälan: Föräldrar anmäler intresse. Ur innehållet: Att läsa på olika sätt, punktskrift eller svartskrift. Kropps- och rumsuppfattning. Orientering och mobility. Samspel och lek. Samhällets stödinsatser. Barn med grav synskada och ytterligare funktionsnedsättning 20-22 november samt 20-22 maj i Örebro Anmälan: senast 15 oktober 2007 resp. 21 april 2008. Ur innehållet: Att vara förälder till ett barn med synskada. Hur påverkar synskada, i kombination med flera funktionsnedsättningar, barnets utveckling? Samspel och kommunikation. Utvecklingsbefrämjande miljöer. Orientering och mobility. Samhällets stödinsatser. Barn med synskada och ytterligare funktionsnedsättning Tid och anmälan: Föräldrar anmäler intresse varefter tidpunkt och grupp fastställs. Plats: Berörd Barn- och ungdomshabilitering eller syncentral. Programmet utformas med utgångspunkt från deltagarnas frågeställningar och med hänsyn till barnets ålder. Alla kurser är kostnadsfria och ersättning utgår för resekostnader. Föräldrarna betalar en mindre avgift för mat och logi. Ytterligare information Annica Winberg och Inga-Stina Fellers Resurscenter syn Stockholm, 08-737 16 00 Gerd Tobiason-Jackson och Ingrid Gustafsson Resurscenter syn Örebro, 019-676 21 00 15

Posttidning B Synskadades Riksförbund 122 88 Enskede Punktkurs i april Är du eller någon annan nära ditt barn intresserad av att lära punkt eller att fräscha upp gamla kunskaper? SRF planerar att anordna en helg för föräldrar och övriga anhöriga till punktläsande barn då ni får tillfälle att lära er punktskrift eller att fräscha upp gamla kunskaper. Vi kommer även att diskutera kring hur ni kan stimulera barnen i punktläsandet. Vidare kommer ni att få tips på saker som underlättar det dagliga livet och tillfälle ges till att diskustera frågor enligt önskemål från deltagarna. Tid: 25-27 april 2008. Plats: Wiks folkhögskola. Kostnad: 450:-/person samt ersättning för reskostnad. Anmäl dig till Cecilia. ekstrand@srfriks.org senast den 1 mars 2008. Stort sommarläger för synskadade barn med familjer i Norrland! Boka in några dagar i mitten av sommaren, 24-27 juli, för att vara med på lägret i Östersund som de fem nordligaste, Jämtland, Medelpad, Ångermanland, Västerbotten och Norrbotten. SRF distrikten anordnar. En mer formell inbjudan kommer att skickas till alla barnmedlemmar i dessa distrikt. Dagar med trevlig samvaro och en hel massa kul, det kan man bara inte säga nej till! Norrlandsdistrikten Föräldrakontakten Rikstidningen för föräldrar till barn med synskador produceras SRF Synskadades Riksförbund, och kommer ut med fyra nummer per år. Den ges även ut på daisy. Redaktör: Jan Wiklund Tel 08-39 92 98 Fax 08-39 93 22 Epost jan.wiklund@srfriks.org Ansvarig utgivare: Eva Björk Tel 08-39 91 46 Epost eva.bjork@srfriks.org Nästa nummer kommer ut i mars 2008. Manusstopp 11.3