Utveckling av strukturerade samtal med närstående till patienter inskrivna i den avancerade hemsjukvården

Transkript

1 Jukka Nopsanen Slutrapport Utveckling av strukturerade samtal med närstående till patienter inskrivna i den avancerade hemsjukvården Ett vårdutvecklingsprojekt hos Cancerfonden Maria Carlsson, lektor/docent Samordnare Palliativt Kompetenscentrum Uppsala, Uppsala Universitet/Institutionen för Folkhälsa och vårdvetenskap

2 FÖRORD Den här rapporten beskriver ett vårdutvecklingsprojekt som pågått i Sjukvårdsteamet i Uppsala, under perioden Vi vill rikta ett stort tack till Cancerfonden för möjligheten att få utveckla en idé som länge funnits i verksamheten. Vi vill också rikta ett tack till alla närstående som hjälpt till i utvärderingen av projektet, alla sjuksköterskor som visat stor vilja att arbeta på ett nytt sätt samt kuratorn Anna Högberg som fungerat som ett bollplank i utvecklingen av samtalsguiden. Slutligen vill tacka Birgit Zetterberg-Randen som genomförde fokusgruppsintervjuerna med sjuksköterskorna samt bisittarna Kerstin Murray, Veronica Björkman-Kjellén och Maria Hedlund. Uppsala Maria Carlsson Estelle Wolf Britta Rollison Klinisk lektor Uppsala universitet Chef Sjukvårdsteamet Fd Chef Sjukvårdsteamet Samordnare Uppsala Uppsala Palliativt KompetensCentrum Uppsala För mer information kontakta: maria.carlsson@externa.lul.se 1

3 SAMMANFATTNING För att palliativ vård i hemmet ska fungera bra är de närståendes medverkan i vården oftast en nödvändig förutsättning. Närståendes roll i palliativ hemsjukvård är unik i och med att de inte bara har en stödjande roll för den sjuke utan också själva är i stort behov av stöd. Den avancerade hemsjukvården i Uppsala sköts av Sjukvårdsteamet som erbjuder en avancerad medicinsk vård i det egna hemmet för patienter med en komplicerad sjukdomsbild. Sjukvårdsteamet har i tidigare vårdutvecklingsprojekt utvecklat stödgrupper som erbjuds till närstående under patientens vårdtid samt ett strukturerat efterlevandestöd. Det som fattats i närståendestödet är ett enskilt samtal (där patienten inte är med) med närstående i samband med patientens anslutning till vården. Utvecklingen och införande av strukturerade samtal med närstående till patienter inskrivna i Sjukvårdsteamet genomfördes under tiden genom ett vårdutvecklingsprojekt med stöd av Cancerfonden. Resultat Under projekttiden hölls 61 samtal. Det var svårt att bryta ut det strukturerade samtalet från Sjukvårdsteamets verksamhet i stort, eftersom närstående ansåg att samtalet var en del i en pågående process. Många poängterade det värdefulla med att få ha ett eget samtal där patienten inte var närvarande och som fokuserade på den närståendes situation. För vissa var det viktigt att samtalet hölls i Sjukvårdsteamets lokaler. Det positiva med detta var möjligheten till större avskildhet, att få se Sjukvårdsteamets lokaler samt möjligheten till rundvandring på de palliativa avdelningarna. Den största svårigheten i projektet var att genomföra samtalet snabbt efter anslutningen till Sjukvårdsteamet. Detta berodde framför allt på tidsbrist hos personalen men även närstående kunde ha svårt att hitta luckor i sina scheman, framför allt för närstående som arbetade. Slutsats Att rutinmässigt ha ett enskilt (där patienten inte är med) strukturerat samtal med närstående för att kartlägga deras situation, deras sociala nätverk, samtala om hur de ser på att vårda i hemmet, samt att besvara frågor är ett sätt att tidigt ge och få information. Ett enskilt närståendesamtal innebär en möjlighet att stödja både patienten och de närstående vid vård i hemmet och därmed förebygga att problem uppstår. Att samtalen hade en gemensam struktur gjorde att bedömningen av den närståendes situation underlättades. Den gemensamma strukturen hindrade dock inte individualisering av samtalen utifrån den enskildes behov. Slutsatsen av utvärderingen är att alla närstående bör få ett erbjudande om ett samtal eftersom det fyller en viktig funktion även om samtalet kommer betydligt senare än den stipulerade första till andra veckan efter anslutning. 2

4 INNEHÅLLS FÖRTECKNING Sid BAKGRUND TILL PROJEKTET... 5 SYFTE 6 CANCERFONDENS UTVECKLINGSPROJEKT. 6 Det enskilda, strukturerade närståendesamtalet 6 Utvärdering.. 7 Datainsamlingsmetoder... 7 Tillvägagångssätt. 7 Dataanalys och bearbetning Etiska överväganden 8 Organisatorisk förankring 8 RESULTAT 9 Kvantitativa data. 9 Öppna frågor och innehållet i kvalitativa intervjuer Fokusgrupperna med sjuksköterskorna DISKUSSION.. 16 SLUTSATS. 19 REFERENSER. 20 BILAGOR 1. Samtalsguide Samtalsguide Information och förfrågan om deltagande i utvecklingsprojekt Anhörigenkät Intervjuguide närstående Intervjuguide fokusgrupper sjuksköterskor Information om utvärderingen av närståendesamtal 30 3

5 4

6 BAKGRUND TILL PROJEKTET För att palliativ vård i hemmet ska fungera bra är de närståendes medverkan i vården oftast en nödvändig förutsättning. Forskning har visat att närstående till cancerpatient ofta har mer emotionella problem än patienten och att detta förhållande blir extra märkbart i den palliativa fasen (Axelsson m.fl. 1998, Baider m.fl. 1998, Harrison m.fl. 1998, Northouse m.fl. 1998). Det har också visat sig att närstående sätter patientens väl och ve framför sitt eget välbefinnande samt att de inte förväntar sig något stöd från vårdpersonalen för egen del (Wennman-Larsén m.fl. 2002). Närstående kan också uppvisa en stor ambivalens mot åtgärder som är ämnade att stödja dem. Behovet av stöd är uppenbart men eftersom närstående inte identifierar sig som vårdare utan ser vårdandet som en plikt så skjuter de sina egna behov på framtiden (Harding & Higginson 2001). Patienterna i sin tur kan ha skuldkänslor för den oro och sorg som deras sjukdom ger upphov till hos närstående (Wilson m. fl. 2005). En studie av McPherson m.fl. (2007) visade att patienterna försökte undertrycka sina behov för att minska de närståendes börda. Närståendes roll i palliativ hemsjukvård är unik i och med att de inte bara har en stödjande roll för den sjuke utan också själva är i stort behov av stöd (Harding & Higginson 2003). Payne m.fl. (1999) anser att det är problematiskt om man i palliativ hemsjukvård betraktar de närstående som en medarbetare snarare än en klient, eftersom risken då är stor att de närståendes behov inte blir sedda och tillgodosedda. Närstående upplever sig ofta oförberedda inför rollen som vårdare i palliativ hemsjukvård (Funk m.fl. 2010). En svensk studie undersökte hur närstående till patienter i palliativ hemsjukvård motiverade sin rätt till information (Friedrichsen 2003). De ansåg att de behövde information för att: - begripa den situation som familjen stod inför, och för detta behövdes fakta - vara mentalt förberedda på vad som kunde hända och för att känna sig trygga i vårdarrollen - kunna uppnå en viss kontroll och kunna organisera det dagliga livet - själva kunna fungera som en informationskälla för patienten och signifikanta andra - de har en självklar rättighet att få information. Det framkom också i studien att närstående ibland hade behov av att få information utan att patienten var närvarande. I Eriksson m.fl. studie (2006) framkom att det som närstående upplevde att de hade minst möjlighet att samtala med vårdpersonalen om, var sina svårigheter i vardagslivet samt om sin egen situation. Många studier har visat på behovet av ett bättre och mer explicit stöd till närstående men få bra interventionsstudier är genomförda (Harding & Higginson 2003). Harding & Higginsons (2001) rekommendation är korta interventioner som framför allt består av information och undervisning som kan underlätta vårdarrollen. Slutsatsen i Andersheds (2006) omfattande litteraturgenomgång är att vårdpersonalen har ett stort ansvar för att de närstående ska uppleva att de vårdar i ljuset. Detta kan uppnås genom att i ett tidigt skede ta reda på vad närstående vet om patientens sjukdom, diskutera de närståendes behov av stöd samt hur involverade de vill vara i patientens vård. Medalie (1997) påpekar att vårdansvaret för den sjuke oftast ligger på en familjemedlem. Denna familjemedlem, som oftast är make/maka, anser han kan stödjas genom att bli involverad i patientens vård samt genom att kartlägga familjens nätverk och deras kunskap om patientens sjukdom. Med den mest involverade närstående ska man också ha ett enskilt samtal om dennes villighet att delta i vården, behovet av stöd samt förväntningar på den palliativa vården (Medalie 1997). Även Scott (2001) rekommenderar ett samtal med denna inriktning och påpekar vikten av att ha detta samtal tidigt i vårdförloppet, innan problemen uppstår, samt att sjuksköterskor är väl lämpade för denna uppgift. Även andra 5

7 författare påpekar sjuksköterskors lämplighet för denna uppgift (Medalie 1997, Wilkes m.fl. 1999). Sjukvårdsteamet Den avancerade hemsjukvården i Uppsala sköts sedan den 1 januari 1998 av Sjukvårdsteamet som erbjuder en avancerad medicinsk vård i det egna hemmet för patienter med en komplicerad sjukdomsbild. I Sjukvårdsteamet ingår sjuksköterskor, läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Patientens omvårdnad sköts genom ett samarbete med kommunens hemtjänst, distriktssköterskor och personliga assistenter. Sjukvårdsteamet har 40 vårdplatser och ca 2-3 nya patienter skrivs in varje vecka. Sjukvårdsteamet har i tidigare vårdutvecklings projekt utvecklat stödgrupper som erbjuds till närstående under patientens vårdtid (Socialstyrelsen 2002, Witkowski & Carlsson 2004) samt ett strukturerat efterlevandestöd (Nilsson & Carlsson 2006, Carlsson & Nilsson 2007). Det som fattas, innan man kan tala om ett heltäckande närståendestöd, är ett enskilt (där patienten inte är med) strukturerat samtal med den närmaste närstående i samband med anslutningen till Sjukvårdsteamet. Före projekttiden var det inget som skedde rutinmässigt utan enskilda samtal hölls med närstående när man uppfattar att det fanns ett behov av detta eller när problem uppstod. SYFTE Att utveckla och införa enskilda strukturerade närståendesamtal i palliativ hemsjukvård. CANCERFONDENS UTVECKLINGSPROJEKT Utvecklingsprojektet har bestått av fyra delar: 1. Sjuksköterskor i Sjukvårdsteamet, som inte tidigare hade gått någon utbildning i samtalsmetodik, har gått en kurs i existentiell samtalsmetodik under ledning av St Lukas stiftelsen. 2. Ett enskilt strukturerat närstående samtal (se nedan). 3. Sjukvårdsteamets kurator samt projektledaren har haft återkommande samtal med de sjuksköterskor som började med samtalen med närstående. Dessa samtal syftade till att modifiera samtalsguiden samt fungera som handledning i samtalskonst. Inför att alla sjuksköterskor skulle börja med närstående samtal, gavs en grundligare information om projektet, om samtalsguiden samt en redovisning av vad utvärderingarna så långt hade visat. 4. Närståendesamtalen har kontinuerligt utvärderats under projekttiden för att kunna förbättras och för att samtalen skulle vara införda i den ordinarie verksamheten när projekttiden var slut (se även utvärdering). Det enskilda strukturerade närstående samtalet Tanken med projektet var att ett strukturerat samtal skulle erbjudas den närmaste närstående till alla patienter som anslöts till Sjukvårdsteamet för palliativ vård och detta samtal skulle genomföras inom ca en vecka efter anslutning. Samtalen skulle ske i avskildhet och utan 6

8 närvaro av den sjuke. Fokus i samtalet skulle vara på den närståendes situation, det sociala nätverket samt den närståendes frågor och funderingar kring patientens vård i hemmet. Samtalen skulle ske med hjälp av en samtalsguide (se bilaga 1). I enlighet med projektets aktionsmodell har samtalsguiden modifierats något under projekttiden, den version som nu används visas i bilaga 2. Närstående som inte kunde tala svenska eller var kognitivt påverkade tillfrågades inte. Närstående fick information om projektet både muntligt och skriftligt (bilaga 3), de fick själva bestämma tid och plats för samtalet och i några få fall omfattade samtalet mer än en närstående. Utvärdering Projektet har drivits enligt en aktionsmodell, vilket innebär att projektet kontinuerligt utvärderats och vid behov förändrats och förfinats under projekttiden. Närståendesamtalen har utvärderats genom en enkät till alla närstående som haft ett samtal samt genom några fördjupande intervjuer. Sjuksköterskornas erfarenheter av och synpunkter på samtalen har tillvaratagits genom tre fokusgruppsintervjuer. Datainsamlingsmetoder Alla närstående som deltog i samtal fick veckan efter samtalet en enkät bestående av en modifierad version av patientenkäten Sauk-bekräftande-möte-enkät (Svensk Sjuksköterskeförening SSF). Modifieringen bestod i att frågorna omformulerades för att passa det specifika mötet som samtalet utgjorde samt att fråga 17 och 18 uteslöts därför att de ansågs avse ett mer terapeutiskt samtal respektive därför att frågan var mer tillämpbar vid en mer långvarig samtalskontakt (bilaga 4.). Enkäten innehöll också två öppna frågor där närstående hade möjlighet att skriva fritt. Enkäterna kompletterades med åtta semistrukturerade intervjuer av projektledaren (intervjuguiden se bilaga 5). Intervjuguiderna för fokusgrupperna med sjuksköterskorna visas i bilaga 6. Tillvägagångssätt Ungefär en vecka efter samtalet fick närstående en enkät av sjuksköterskorna i Sjukvårdsteamet samt ett förfrankerat kuvert. Tio närstående fick en förfrågan, via brev (bilaga 7), om de ville delta i en intervju. De som accepterade deltagande fick också anteckna ett telefonnummer som de gick att nås på. Maria Carlsson tog därefter kontakt och tid och plats för samtalet bestämdes. Samtalen spelades in på band och skrevs ut ordagrant. Åtta av de tillfrågade tackade ja, en tackade nej och en skickade inte in något svar. Intervjuerna pågick från en halvtimme till en och en halv timme. Fokusgrupperna med sjuksköterskorna i Sjukvårdsteamet leddes av en utomstående sjuksköterska samt en bisittare som arbetade inom Palliativt KompetensCentrum, dock inte inom Sjukvårdsteamet. Det genomfördes tre fokusgrupper och varje fokusgrupp tog ca en timme. 7

9 Dataanalys och bearbetning De öppna frågorna i enkäterna och de kvalitativa intervjuerna med närstående kodades och analyserade utifrån huvudteman. En stor del av intervjuerna bestod av dött material, (Malterud, 1998) i den meningen att det inte handlade om det specifika samtalet utan mer om erfarenheten av Sjukvårdsteamets vård i stort, därför var det inte meningsfullt att dela in hela materialet i meningsbärande enheter, koda och kategorisera i sub- och huvudkategorier. Fokusgruppsintervjuerna med sjuksköterskorna analyserades också efter huvudteman, men här letades det också efter skillnader och likheter med närståendes utsagor. Etiska överväganden Projektets syfte var att fungera stödjande för närstående och därför var det viktigt att beakta etiska aspekter. Normalt förekommer ingen etisk konflikt i att erbjuda ett enskilt samtal med närstående för att informera och samtala om deras situation. Patienterna är i de flesta fall mycket måna om att även de närstående stöds, då det minskar deras egen börda av skuld (Wilson m. fl. 2005, McPherson m.fl. 2007). Det kan dock uppstå situationer då patienten inte vill att närstående ensam ska samtala med vårdpersonal. För att undvika att denna situation uppstod var det viktigt med noggrann och tydlig information om att samtalets fokus var att diskutera den närståendes situation, behov av stöd och sociala nätverk, för att patienten inte skulle känna sig utanför eller att man gick bakom ryggen på honom/henne. Närståendes medverkan var frivillig och de fick både muntlig och skriftlig information. Organisatorisk förankring Sjukvårdsteamet drivs genom ett samverkansavtal mellan Uppsala kommun och Uppsala läns landsting. I Uppsala finns ett Palliativt KompetensCentrum med uppdraget att bedriva utbildning/fortbildning, vårdutveckling samt forskning. Detta centrums huvudsakliga kompetens består av de erfarenheter och kunskaper som enskilda medarbetare har förvärvat i sitt arbete med palliativ vård. Förutom dessa medarbetare består Palliativt KompetensCentrum av en samordnare (Maria Carlsson) som är docent och lektor vid Institutionen för folkhälsooch vårdvetenskap, Uppsala universitet. Projektet var förankrat inom Sjukvårdsteamet men också i Palliativt KompetensCentrums ledningsgrupp. 8

10 RESULTAT Kvantitativa data Under projekttiden hölls 61 samtal och 55 närstående besvarade enkäten. Det var flest kvinnor (n 37) samt 18 män som besvarade enkäten. Tabell 1 redovisar orsakerna till att inte närstående till alla anslutna patienter under den aktuella tidsperioden haft ett samtal. Tabell 1. Analys av varför inget samtal hölls med närstående Orsak antal n 102 Tackat nej 23 Personalen hann inte 20 Patienten flyttat till slutenvården 20 Språksvårigheter 9 Kurativ behandling 9 Oklart varför inget samtal 8 Ingen nära anhörig bodde i närheten 4 Kurators kontakt 4 Anhörig orkade inte 2 Anhörig kunde inte lämna patienten 2 Patienten ville inte 1 Åldern på deltagande närstående var mellan 19 och 90 år och medelåldern var 64 år. De närståendes bedömning av hur betydelsefullt samtalet var visade att 13 (24 %) ansåg att det var i någon mån betydelsefullt och resterande 40 (73 %) ansåg att det var i hög grad betydelsefullt. De närståendes svar på enkätens övriga slutna frågor redovisas i tabell 2. De flesta närstående var mycket positiva och samtliga frågor har ett högt medelvärde, varför vi har valt att också redovisa svaren i hur många som angav en 7 på frågan (max) och hur många som svarat lägre än 7. Tabell 2. Närståendes värdering av det strukturerade, enskilda samtalet (1-7) Frågor m <7 7 Sjuksköterskan visade omsorg och intresse 6, Jag blev tagen på allvar och vågade berätta 6, Jag blev förstådd 6, Jag fick stöd att klara situationen 6, Jag blev informerad och fick svar på frågor 6, Mina synpunkter beaktades och jag kunde påverka 6, Det togs hänsyn till den individ jag är 6, Mina förmågor och kapaciteter uppmärksammades 6, Jag fick stöd att uppmärksamma mina behov 6, Jag fick stöd att bestämma mina mål 6,

11 Öppna frågor och innehållet i kvalitativa intervjuer I enkäten ingick två öppna frågor: Är det något Du själv skulle vilja berätta om samtalet som är viktigt för Dig, Dina övriga synpunkter på samtalet. Svaren på dessa och innehållet i de åtta intervjuerna har bidragit till resultatet som redovisas nedan. Förväntningar inför samtalet Ingen av de intervjuade närstående sa att de hade haft några medvetna förväntningar inför samtalet, men det framkom under intervjuerna att några trots allt haft omedvetna förväntningar. Detta illustreras av citaten nedan där det första citatet visar på en förväntan om stöd och de andra två att samtalet skulle komma att innehålla någon form av information: IP1. Sedan tror jag att man automatiskt tänker att när man ska träffa någon sådan här person, att det är ett forum för mig att få prata om det som händer. Det tror jag inte var en medveten förväntan hos mig, men när jag väl satt där så var det så. IP2. Nej inte speciellt (några förväntningar) det hade jag nog inte men jag tyckte rent generellt att det var ju mycket mycket bättre än jag hade trott, det tycker jag I Samtalet? R Ja det tycker jag att man fick mer information än vad jag hade trott att det skulle innehålla. IP3. Egentligen inga stora förväntningar jag gick in utan att ha några speciella funderingar men däremot tänkte jag att jag kanske hade möjlighet att ställa en del frågor. Bristen på förväntningar inför samtalet berodde kanske på hur informationen om samtalet var utformad. En närstående skrev följande kommentar på den öppna frågan: E18. Kanske lite svårt att utifrån informationen innan samtalet veta vad samtalet skulle fokuseras på: mig själv? information om sjukvårdsteamet? information om anhörigs sjukdom? etc. men det klarnade under samtalets gång. En annan förklaring till bristen på förväntningar kan vara att de närstående inte hade någon tidigare erfarenhet av enskilda samtal med vårdpersonal, med fokus på den närståendes situation och inte patientens sjukdom, därför vet man inte vad man kan vänta sig. Citatet nedan belyser detta. E86. Efter alla år som anhörigvårdare var det någon som såg och frågade hur jag orkade. Jag blev inte ifrågasatt. Individualiserat innehåll Många av kommentarerna i intervjuerna och de öppna frågorna berörde innehållet i samtalet. En del närstående ansåg att samtalet framför allt varit fokuserat kring information medan andra ansåg att fokus varit på den närståendes situation. Det framträder klart i intervjuerna att samtalen blev mycket olika trots den gemensamma strukturen. En förklaring till det kan vara att samtalen kom vid olika tidpunkter i förhållande till när den sjuke anslöts till verksamheten samt att de sjuke hade bakom sig olika lång sjukdomshistoria. När den sjuke varit ansluten länge var det inte motiverat att informera så grundligt om Sjukvårdsteamets arbetssätt eftersom de närstående redan kände till verksamheten. Ytterligare en förklaring till skillnaderna är att de närstående hade skiftande behov och att sjuksköterskorna anpassade 10

12 samtalen efter dessa (se också redovisningen av fokusintervjuerna med sjuksköterskorna). Citaten nedan belyser situationen som uppstår när närstående har ett uppdämt behov av att få samtala om sig själv med någon från vården, och när möjligheten ges så är det som att dra ur en propp. IP 7. Det blir ju också lite det att man går och håller på saker och sedan när det blir en situation när man. då är det lite grann som att proppen går ur så då kan det välla fram väldigt mycket.. IP1. Då tänker jag så att det är lite svårt med ett sådant uppdrag eller en sådan form när man träffar människor som jag som på något sätt är i kris eller varit i en sjukdomssituation så länge att man nästan kokar över av att få prata om det som varit bra och det som varit dåligt. Flera närstående hade inte något behov av att prata om sig själva och sin situation utan betonade att de hade mycket bra samtalsstöd i sitt sociala nätverk. I de fallen hade samtalet mest fokuserats kring information och att täcka in informationsluckor. IP4. Jag berättade att jag inte var i behov av något stöd då, utan att jag hade folk ikring mig som hjälpte mig med de behov jag hade.. Jag fick ju väldigt fin information om Sjukvårdsteamet och vart jag skulle vända mig och så, jag fick information om vilka regler som gällde för anhörigstöd (närståendepenning författarens kommentar) och sådana saker, det var ju sådant som jag inte kände till tidigare. För en annan närstående hade informationen en central plats i samtalet. Det var hustrun till en patient vars sjukdom snabbt hade försämrats och där närståendesamtalet skedde endast några dagar efter anslutningen till Sjukvårdsteamet. Hennes informationsbehov var stort eftersom hon i stort sett inte visste någonting om vad som kunde erbjudas inom den palliativa vården i Uppsala. IP2. Ja vi pratade ju både om vården här hemma men också alternativ, att det fanns typ hospice som ett alternativ. Och det hade vi ju inte alls hört talas om på sjukhuset I Nehej ni kände inte till hospice överhuvudtaget? R Jodå men inte här i Uppsala. jodå vi kände ju till att det finns här i Uppsala men det var inget som överhuvudtaget nämndes på sjukhuset utan de alternativen som maken hade då var att ligga kvar på en fyrsal på sjukhuset eller omvårdad i hemmet och det var ju inte underligt att han valde hemmet då för att den här fyrsalen den var ju ganska stökig men förutom det så gavs det ju inga alternativ..så att det var ju något som kom upp först då i det här samtalet Det var väl mycket det att omvårdnaden var mer omfattande än vad jag hade förstått också vad det gäller näringsdrycker och sådana delar. Det var vi ju inte heller införstådda med heller just den här hjälpen man kunde få var mycket bredare än man från början kunde tänka sig. Det var också mycket varierat vad närstående tyckte att de fick ut av samtalet. Några betonade att det var informationen som gavs som var det viktiga med samtalet, detta framgår i citatet ovan. Citaten nedan belyser också andra viktiga effekter av information, att de närstående får en bättre förståelse för det som händer den sjuke, men också för sina egna behov. 11

13 E5 Samtalet gjorde att jag mycket bättre förstår den sjuke och förstår olika faser i Sjukdomsbilden. E16 Jag har fått klart för mig vad jag behöver göra för att klara mig så bra som möjligt.. Några poängterade betydelsen av att få tala om sig själva och sin situation, se citatet nedan. För de flesta intervjupersonerna var det första gången de hade ett samtal med vårdpersonal där fokus var på dem och inte på patientens sjukdom. IP6 Ja det är väl liksom att få prata om sig själv för att det blir ju väldigt mycket att man glömmer bort sig. Alla undrar runt om hur är det med nn hur mår han, själv blir man lite bortglömd så det var väl det jag tyckte att jag fick ut. Att jag fick sitta där och böla en stund och det här rent praktiska var det här med anhörigpeng om jag ska säga en sådan här riktig grej som går att ta på så var det den och sedan så var det att någon lyssnade på mig. Den enda negativa kommentarer om samtalen var från den närstående som citeras nedan. Han hade föredragit att samtala med en person som inte var inblandad i sin hustrus vård. E26. Det känns inte bra att samtala med och lämna ut sig till någon som också vårdar min hustru. Samtalet borde ha varit med någon som inte tillhör det team som kommer till oss. Vikten av ett enskilt samtal som sker i avskildhet Närstående fick välja om de ville ha samtalet i Sjukvårdsteamets lokaler eller hemma. De som valde hemmet gjorde oftast det därför att de upplevde att de inte kunde lämna den sjuke. Flera av dem som hade samtalet i Sjukvårdsteamets lokaler poängterade fördelen med detta. Citaten nedan belyser två av fördelarna som lyftes fram, att de kunde tala friare där samt möjligheten att se lokalerna där Sjukvårdsteamet finns samt där den palliativa slutenvården ges. IP6. Ja för dels så är det ju att jag känner ju att jag kan inte riktigt säga vad som helst, jag vill kanske inte sitta inför nn och tala om allting., det är därför jag ville åka in hit och prata med dig också i stället för att du skulle åka hem I mm R inte för att det är några hemligheter utan mer att det känns lättare att prata. IP1. Jag tänker att det som kanske var huvudvikten var att jag kom till de här lokalerna, att man får ansikten, att man får chans att placera de här människorna som kommer. Bara det var viktigt. Jaa och det var ju bra på det sättet med det där mötet att det blev liksom mera verkligt. Tidpunkten för samtalet En av svårigheterna i projektet var att erbjuda samtalen vid en för de närstående optimal tidpunkt. Tanken var att samtalet skulle erbjudas tidigt efter patientens anslutning till Sjukvårdsteamet, helst första veckan. Det här var dock svårt att få till beroende på tidsbrist hos personalen, men också de närstående kunde ha svårt att hitta tider. Citaten nedan illustrerar åsikter om när samtalet kom sent beroende på personalens arbetssituation (semester). E90. Ett sånt här samtal hade varit ännu bättre om det kommit just när teamet börjat komma ut till mamma, nu kom det ca en vecka innan hon dog. Men bättre sent än aldrig. 12

14 E72. Samtalet kom sent pga sommar och semestrar men behov har inte uppstått förrän nu! Ett annat exempel på när tidpunkten för samtalet inte är optimal, är när närstående inte riktigt har förstått hur långt sjukdomen är gången. Då kan det vara svårt att samtala om vissa ämnen. I citatet nedan hade även läkaren börjat tvivla på sin bedömning att patienten befanns i en sen palliativ fas, eftersom patienten svarat oväntat bra på en palliativ cytostatikabehandling. IP1. Samtidigt så var det här i ett skede när nn mådde ganska bra igen. På något sätt så var väl inte vi i ett skede där vi hade mycket Sjukvårdsteam eller var på väg in på Hospice. Det var inte aktuellt då utan det kändes mer som de hade gjort fel. Doktorn sa t o m att han blir ju så bra på den här lilla behandlingen så han undrade om han haft fel att det hela skulle "gå åt skogen Just då när jag träffade den här tjejen, som för övrigt var en mycket trevlig och behaglig person att prata med, så tror jag inte att jag riktigt fattade hur allvarligt det var. Citaten ovan visar på svårigheterna med att finna en lämplig tidpunkt för samtalen, men också att det är bra att ha ett samtal även om det av olika skäl drar ut på tiden. Närståendesamtalet en del i en helhet Det var svårt att i intervjuerna få de närstående att endast berätta om det specifika samtalet som skulle utvärderas och detta var fallet även med svaren på de öppna frågorna i enkäten. Många närstående kommenterade i stället hela Sjukvårdsteamets verksamhet. Detta är förståeligt, dels för att det är svårt att komma ihåg exakt vad som diskuterats vid ett specifikt samtal eftersom vårdkontakten både föregått det specifika samtalet samt fortsatt efteråt. Det framgår tydligt i citatet nedan att samtalet var en del i en helhet. IP6. Nej så det här är ju en pågående process och själv så hamnar man vart efter tiden går i olika faser också jag menar det är annorlunda nu mot hur det var när nn skrevs in både för mig och för honom så att egentligen är det en omöjlighet att i ett sådant här samtal få något svar utan det är ju mera att man vet om att det finns folk som man kan tala med Nej det tog vi inte upp utan det var bara det att jag undrade hur går det till (att dö, författarens kommentar) och sköterskan ställde frågan om jag visste hur nn ville ha det och sedan var det bra med det och jag känner att bara för att det samtalet är slut så är det en fortlöpande process och jag har ju kontakt och jag vet ju att jag kan ringa till Sjukvårdsteamet närsomhelst och prata med dom så att det känns inte som det var något jättebehov. Förslag för närståendesamtal De kom fram få förslag på hur samtalen kan förbättras eller förändras. Det som framkom i intervjuerna eller på de öppna frågorna var vikten av att alla närstående skulle kallas till samtal. E24. Det är förmodligen mycket viktigare än vi tror att ALLA anhöriga (make eller maka) kallas till ett enskilt samtal när vi får ett så tråkigt besked som t ex cancer. Vi är inte så starka som vi själva tror. Ett tidigt samtal kan hjälpa oss mycket. 13

15 Det betonades också att det är viktigt att normalisera samtalen, att de inte hålls av någon särskild anledning utan att det är en rutin som erbjuds närstående till alla som ansluts till verksamheten. IP7. Vissa saker var väldigt viktigt, just att det var ett enskilt samtal och att det var föranlett av inget särskilt mer än att nn blev inskriven, det var nog, det var bra, det hade ett värde i sig. att det är inget, det är apropå den här inskrivningen det är inget annat särskilt. Jag menar det kan det ju få vara nn vet ju hur jag mår men det har ett värde i sig så I. Nu har man ju tänkt att man ska införa sådana här samtal, att man erbjuder det till alla, det kommer att vara en del i vården. Tror du att det är en bra strategi att man säger vi brukar ha sådana här samtal R. Jaa jag tror att det är väldigt bra, jättebra tror jag. Några närstående ansåg att alla närstående till en patient ska kallas till samtal, inte bara den personen som patienten själv väljer ut eftersom vårdansvaret inte bara ligger på en person men också för att närstående då kan stötta varandra bättre. E4. Ni ska kalla in närstående till samtal. Alla oavsett om patienten tycker annat eller väljer bara någon, för då kan alla förstå sin roll bättre och inte belasta bara enstaka personer. IP1. Jaa, för man kan ju liksom stötta varandra. Vi hade ett sådant där samtal på Hospice, som vi skulle ha haft när vi kom in, men som inte blev förrän sista dan men då var vi ju alla med. Då kändes det som man kan peppa varandra. Sönerna kanske säger att dom behöver ingen att prata med och då säger jag det tror jag nog. Ska du inte ta emot det ändå? Man för en dialog kring hur det är. Så det kanske kan vara bra. För övrigt så handlade förbättringsförslagen om att samtalet borde ha kommit tidigare, se kommentarer under rubriken tidpunkten för samtalet, samt att några ansåg att det behövdes mer än ett samtal. Fokusgrupperna med sjuksköterskorna Sjuksköterskornas erfarenheter av och synpunkter på strukturerade närstående samtal Sjuksköterskorna som deltog i fokusgrupperna var enbart positiva till formen för samtalet. De flesta har arbetat länge i Sjukvårdsteamet och var inte ovana vid att samtala med närstående men den strukturerade formen var ny, men inte svår att anpassa sig till som citatet nedan visar. Flera framhöll genogrammet som ett bra verktyg för att få en tydlig bild av hur det sociala nätverket såg ut. Jag tycker det är bara positivt, vi har en tradition eller vana att tala med närstående och räkna in dom i helheten, så att det har inte varit något konstigt eller annorlunda. Det är bara ett annat manus.. Det som sticker ut för mig det är mer att försöka ringa in dom möjligheter till stöd kring dem som vederbörande inte har tänkt på, resurser nära, där man kan hämta stöd och hjälp och kraft och energi. I. Vad det genogrammet som gav det? Ja det var det. Det var något nytt för mig jag tyckte det var roligt, det var ett intressant sätt att tänka. Jag fick ett nytt verktyg. 14

16 Det sjuksköterskorna också tar upp som en fördel med samtalet är att vården blir effektivare eftersom samtalet ger en samlad information om familjens, men kanske främst den närståendes, sociala situation och det ofta tidigare i processen och att detta spar tid. Även den närstående kan ha nytta av att få en tydlig bild av hur nätverket ser ut. Men jag tycker det känns ju också väldigt bra man får ju upplysningar som man kanske hade fått senare på något annat sätt. Men alltså man får dem tidigare än man skulle fått annars. Speciellt genogrammet tycker jag är jättebra att se vilket nätverk dom har och jag tror också för dom själva att se det, vilken uppbackning de har. Det man får klart för sig i ett tidigare skede det är om de är beredda att vårda hela tiden ut. Patienten själv säger att den dan jag inte står på benen vill jag inte vara hemma medan anhöriga, en del kanske är jätterädda för att de ska dö hemma och tänker att det är svårt att bo kvar sedan och usch hur länge ska de ligga här i sängen och att man kan få fram sådana rädslor. Ovan poängteras också att man tidigare kan få reda på hur närstående ställer sig till att patienten vårdas och dör i hemmet och även andra farhågor och rädslor som det kan vara bra att känna till. Sjuksköterskorna upplevde att de fått en speciell relation med de närstående som de samtalat med, speciellt i de fall då den närstående berättat mycket om sig själva och där allt inte var direkt kopplat till vården men där sjuksköterskan fick en bättre förståelse för den närståendes situation. Den relation som etablerades under samtalet underlättar därefter vården och man hade något att återkoppla till, som det nedersta citatet visar. Jag känner att hon och jag har en liten speciell relation, än andra hustrur, hustrur till andra patienter. Man får ju veta mycket som man inte behöver föra vidare på något sätt... Hon var lätt att samtala med, det var mest mina öron som behövde.. Man får ju information som man kanske inte fångar upp så lätt annars, det kan ta mycket längre tid om man nu överhuvudtaget fångar upp den.. Och, det är flera månader sedan jag hade det där anhörigsamtalet jag tror det var i september kanske, ja jag känner ju att jag känner honom bättre. Om det beror på samtalet för jag har inte varit där mycket men jag har pratat med honom i telefon vid ett antal tillfällen. Det blev något där - jag vet inte vad det beror på, om det beror på att han är en äldre man eller om det är men det känns som att vi känner varann väldigt bra, konstigt nog och det gör vi säkert inte, men det känns så när vi pratar i telefon. Även i fokusgruppsintervjuerna med sjuksköterskorna blir det tydligt att närståendesamtalet är en del i en helhet av den vård som Sjukvårdsteamet erbjuder, som citatet ovan antyder. Det går också att placera in samtalet i det formaliserade närståendestöd som fanns redan före detta projekt genom att den sjuksköterska som har närståendesamtalet även i möjligaste mån tar hand om efterlevandestödet. Sen är ju tanken den att den som har det här närståendesamtalet även har uppföljningen av den anhörige efter dödsfallet - om det nu faller sig så när vi delar ut det där - men det är i alla fall ett sätt att föra fram patientansvarig sjuksköterska, liksom ett helhetsgrepp under vårdtiden och efter. 15

17 I likhet med närstående intervjuerna kom det fram att samtalen blivit mycket olika trots den gemensamma strukturen. Det hade skett en stor grad av individualisering utifrån de olika behov som närstående hade. Citatet nedan belyser hur sjuksköterskan tänkte när hon mötte en närstående som hade ett enormt behov av att få tala om sin situation och hur detta tog nästan en och en halv timme, men att hon valde att inte avbryta henne för att tala om det som stod upptaget i samtalsguiden. Det jag tror vi bär med oss, det är väl den här förmågan att stanna upp som jag tror vi har i Sjukvårdsteamet, okey nu sitter jag här med ett papper med frågor som ska besvaras men den här situationen lämnar inte utrymme för det, utan nu får jag ta det här som kommer. Att man inte styr in sig att jag skulle ha avbrutit henne det hade inte varit något bra. Sjuksköterskorna ansåg att det skulle bli lättare att informera om samtalet när det inte längre skedde inom ramen för projektet utan var infört som en naturlig del i verksamheten. De upplevde att vissa närstående reagerat när de fick den skriftliga informationen om samtalet, att det blev så stort eftersom det var ett projekt och när de förstod att samtalet också skulle utvärderas. Jag ser fram emot när det inte är i projektform längre, man märker det när man lämnar inbjudan och frågar om de vill vara med så är det många som backar lite bara för att det är ett projekt, det låter lite stort. Det är många äldre, de tycker att det låter så allvarligt. Det kom också upp att sjuksköterskorna, i likhet med de närstående, tyckte att det skulle bli lättare att bjuda in till samtalet genom att påpeka att det är en rutin och att detta skulle göra det lättare att motivera samtalet även inför patienten. Om patienten också förstår att så här gör Sjukvårdsteamet så är det inget konstigt. Vad ska ni prata om mig för? Den sjuke kan bli misstänksam, men det handlar inte om sjukdomen och förlopp och så utan det handlar om den sociala situationen. DISKUSSION På samma sätt som närstående framhöll i utvärderingen av undervisnings- och stödgrupperna (Socialstyrelsen 2002, Witkowski & Carlsson 2004) att grupperna inte gick att skilja från Sjukvårdsteamets övriga verksamhet, framkom det i intervjuerna att det strukturerade samtalet var en del av en process som bildar en helhet. Det var därför svårt att bryta loss samtalet och utvärdera det oberoende av alla andra erfarenheter som de närstående hade av Sjukvårdsteamets verksamhet. Både intervjuerna och svaren på de öppna frågorna innehöll mycket material som handlade om Sjukvårdsteamets verksamhet i stort. Detta utgör inget kliniskt problem, tvärtom, men utgör en svårighet vid utvärderingen. Den fråga man kan ställa sig är: Vad bidrog samtalet till? Det som ändå går att lyfta fram är att många poängterade det värdefulla med att få ha ett eget samtal där patienten inte var närvarande, som fokuserade på den närståendes situation, samt för vissa att samtalet hölls i Sjukvårdsteamets lokaler. Det positiva med det sistnämnda var möjligheten till större avskildhet, att få se Sjukvårdsteamets lokaler samt möjligheten till rundvandring på de palliativa avdelningarna. En viktig fråga vid implementerandet av strukturerade samtal med närstående i den ordinarie verksamheten är frågan om hur det ska informeras om samtalet. Ska man betona att samtalet 16

18 är ett erbjudande att ta ställning till? Eller ska man informera om att det är någonting som ingår som en rutin i vården? Både närstående och sjuksköterskorna ansåg att samtalet skulle komma att fungera som ett naturligare inslag i vården när det inte längre var ett projekt. Det skulle då bli lättare att informera om och bjuda in till samtalet. Förslaget var att informera om att ett enskilt närståendesamtal är en rutin, som man har med närstående till alla patienter som ansluts till verksamheten, och inte något som erbjuds därför att det finns problem. Denna avdramatisering av samtalet ansågs ha flera fördelar, dels för att minska patientens oro för eller ovilja till att den närstående har ett samtal där de själva inte är med. Men också så att de närstående förstår att samtalet är en viktig del i vården, dels som ett stöd och hjälp för dem, dels för att teamet ska kunna planera vården och ha en framförhållning genom att tidigt få kunskap om de närståendes ståndpunkter i olika frågor. Denna fråga diskuterades också i Hudsons m.fl. (2008) arbete med framtagandet av riktlinjer för familjemöten inom palliativ vård. Även i det arbetet blev slutsatsen att mötena skulle erbjudas rutinmässigt vid anslutning och inte därför och när man upplevde att det fanns ett behov. Att samtala utifrån en samtalsguide var ovant för sjuksköterskorna, men det framkom både i intervjuerna med närstående och i fokusgrupperna med sjuksköterskorna, att sjuksköterskorna hade förhållit sig ganska fria i förhållande till guiden. Den närståendes behov hade i stor utsträckning styrt samtalet och guiden sågs mest som ett stöd för minnet. Guiden upplevdes därför inte som något som påverkade samtalet på ett styrande eller negativt sätt utan mer som ett hjälpmedel. Intervjuguiden innehöll en punkt som var att diskutera de närståendes sociala nätverk utifrån ett genogram. Detta var ett nytt arbetssätt för sjuksköterskorna, men upplevdes som ett mycket bra verktyg för att tidigt i vårdprocessen få en uppfattning om hur den sociala situationen såg ut runt patienten. I intervjuerna framkom att innehållet i samtalen varit mycket olika, trots att samtalen var strukturerade och genomfördes med hjälp av en samtalsguide. Vid utvärderingar av den palliativa hemsjukvården har tryggheten för de närstående mer och mer kommit i fokus (Milberg & Strang 2004, Andershed 2006, Öhlen m. fl. 2007, Funk m.fl. 2009), och Milberg & Strang (2004) har föreslagit trygghet som ett rimligt utfallsmått i utvärdering av palliativ hemsjukvård. Funk m.fl. (2009) fann, i sin sekundäranalys av närståendes coping i palliativ hemsjukvård, tre dimensioner av begreppet trygghet: I) trygghet genom kompetent vård, II) trygghet genom tillgänglig vård samt III) trygghet via identitet, individualisering och känsla av värde. I utvärderingen av Sjukvårdsteamets första år framkom att närstående upplevde trygghet genom kompetent personal och genom en stor tillgänglighet (Rollison & Carlsson 2002). Föreliggande studie visar att alla tre dimensionerna av trygghet har funnits i vården, men det som det strukturerade samtalet specifikt bidrog med faller inom den tredje dimensionen: att närståendes individuella behov blivit uppmärksammade och att de känt att deras insats är värdefull. Den största svårigheten i projektet var att genomföra samtalet snabbt efter anslutningen till Sjukvårdsteamet. Detta berodde framför allt på tidsbrist hos personalen, men även närstående kunde ha svårt att hitta luckor i sina scheman, detta gällde framför allt närstående som arbetade. Den allvarligaste konsekvensen av att inte lyckas genomföra samtalen tidigt efter anslutning var att många samtal inte blev av, dels för att patienten skrevs över till en sluten vårdform eller för att patienter avled. En annan konsekvens var att samtalets informationsfokus flyttades, från information om vad Sjukvårdsteamet kan bidra med till att fylla informationsluckor. Intervjuerna med närstående visade dock att frågan om tidpunkten för samtalet inte bara handlar om att lyckas genomföra samtalen tidigt efter anslutning, utan också att samtalet ska passa med den närståendes insikt. Insikten är det dock väldigt svårt att 17

19 ha någon kännedom om före samtalet. Studier har visat att den närståendes insikt är en viktig prognostisk faktor för hur efterlevande mår en lång tid efter dödsfallet (Valdimirsdóttir m.fl. 2004, Hauksdóttir m.fl. 2010a). I en annan studie av Hauksdóttir m.fl. (2010b) undersöktes vilka sjukvårdsrelaterade faktorer som påverkade insiktstiden för makar som förlorat sin hustru i cancer. Förutom att vårdas på en palliativ enhet visade sig följande faktorer betydelsefulla; hur lång tid maken känt till att sjukdomen skulle leda till döden, om maken kunnat ta in informationen att sjukdomen inte var botbar, om paret hade ordnat ekonomiska frågor, samt om sjukvårdspersonal hade stött maken att delta i sin hustrus vård de sista tre månaderna. Att upptäcka de närstående som saknar insikt utgör därmed en viktig funktion för samtalet samt att ta reda på hur närstående kan kommunicera med varandra, om t.ex. ekonomiska frågor. Slutsatsen av utvärderingen är dock att det viktigaste inte är en perfekt timing utan att alla närstående bör få ett erbjudande om ett samtal och att det kan ha en viktig funktion även när samtalet kommer betydligt senare än den stipulerade första till andra veckan efter anslutning. Svaren på frågorna i den kvantitativa utvärderingen visade att närstående var mycket nöjda med samtalet (från 6,17-6,57 på en 7 gradig skala). Svaren på de slutna frågorna tillsammans med det som framkom i kommentarerna på de öppna frågorna samt i intervjuerna tyder på att närstående upplevde att de fick stöd från en förtroendefull relation med sjuksköterskan som höll i samtalet (Andershed 2006). Nästan samtliga närstående som haft samtal lämnade in en utvärdering vilket skulle kunna tyda på att enkäten inte var svår att besvara, men i fokusgruppsintervjuerna framkom att sjuksköterskorna uppfattat att vissa närstående avstod från samtalet därför att det var ett projekt som skulle utvärderas. Det är naturligtvis ett problem om det är så att själva projektformen avskräcker vissa från att delta. Det visar på vikten av att noga fundera på hur informationen ska utformas. Uppenbarligen så hade informationen till närstående (se bilaga 3) i föreliggande projekt kunnat utformas på ett bättre sätt. Att sjuksköterskorna upplevde samtalen så odelat positivt utgör naturligtvis en underlättande faktor för införandet i den ordinarie vården. Men det krävs ytterligare stödjande faktorer för att samtalen ska kunna fortleva i vården och det är att även de som ansvarar för verksamheten (i detta fall Uppsala kommun) ser värdet av strukturerade närståendesamtal så att det explicit skrivs in i verksamhetens uppdrag, annars finns en risk att samtalen inte prioriteras och blir det första som får utgå vid tidsbrist. Specifika närståendesamtal tar naturligtvis tid, även om det sannolikt också spar tid genom att de närstående får bättre information och stöd (Kristjanson & White 2002), men också genom att Sjukvårdsteamet får en bättre information om familjesituationen. En trolig framgångsfaktor i projektet var att alla sjuksköterskor hade gått någon form av samtals/kommunikationskurs; detta rekommenderas varmt till palliativa enheter som funderar på att utveckla strukturerade närståendesamtal. Malterud (1998) anser att aktionsforskning är ett rimligt alternativ vid insamling av klinisk kunskap och hon motiverar det på följande sätt Men om vi vill veta vad en åtgärd består av, förloppet i en utvecklingsprocess, eller vilka erfarenheter deltagarna har gjort utgör aktionsforskning en potentiell väg till vetenskaplig kunskap. Vi anser också att en aktionsmodell var lämplig i föreliggande projekt, även om det bara skedde smärre förändringar under projektets gång, men själva möjligheten att förändra gjorde samtalen mellan projektledaren, sjuksköterskorna och kuratorn fruktsamma. En av de frågor som diskuterades var möjligheten att fler än en närstående per patient kunde delta i samtalet, och det ansåg vi både vara möjligt och fördelaktigt och vi bestämde att om sjuksköterskan kände behov av det så skulle också kuratorn delta vid sådana samtal. 18

20 SLUTSATS Att rutinmässigt ha ett enskilt, (där patienten inte är med) strukturerat samtal med närstående för att kartlägga deras situation, deras sociala nätverk, samtala om hur de ser på att vårda i hemmet samt att besvara frågor är ett sätt att tidigt ge och få information. Ett enskilt närståendesamtal innebär en möjlighet att stödja både patienten och de närstående vid vård i hemmet och därmed förebygga att problem uppstår. Att samtalen hade en gemensam struktur gjorde att bedömningen av den närståendes situation underlättades. Den gemensamma strukturen hindrade dock inte individualisering av samtalen utifrån den enskildes behov. Slutsatsen av utvärderingen är att alla närstående bör få ett erbjudande om ett samtal, eftersom det fyller en viktig funktion även om samtalet kommer betydligt senare än den stipulerade första till andra veckan efter anslutning. 19

21 REFERENSER Andershed B. Relatives in end-of-life care-part 1: a systematic review of the literature the five last years, January 1999-February J Clin Nurs 2006; 15, Axelsson B, Sjödén P-O. Quality of life of cancer patients and their spouses in palliative home care. Palliat Med 1998;12, Baider L, Uwe K, Esacson R, Kaplan De-Nour A. Prospective study of cancer patients and their spouses: the weakness of marital strength. Psychooncology 1998; 7, Carlsson M, Rollison B. Undervisnings- och stödgrupper för närstående till patienter inskrivna för palliativ hemsjukvård Socialstyrelsen. Carlsson M, Nilsson I. Bereaved spouses adjustment after the patients' death in palliative care. Palliat Support Care 2007; 5, Eriksson E, Arve S, Lauri S. Informal and emotional support received by relatives before and after the cancer patients death. Eur J Oncol Nurs 2006; 10, Friedrichsen M. Justification for information and knowledge: Perceptions of family members in palliative home care in Sweden. Palliat Support Care 2003; 1, Funk L, Stadjuhar K, Toye C, Aoun S, Grande GE, Todd CJ: Part 2: home-based family caregiving at the end of life: a comprehensive review of published qualitative research ( ). Palliat Med 2010; 24 (6): Funk L, Allan D, Stadjuhar K. Palliative family caregivers accounts of health care experiences: The importance of security. Palliat Support Care 2009;7, Hauksdóttir A, Steineck G, Fürst CJ, Valdimarsdóttir U. Long-term harm of low preparedness for a wife s death from cancer A population-based study of widowers 4 5 years after the loss. Am J Epidem 2010; 172, (4) a Hauksdóttir A, Valdimarsdóttir U, Fürst CJ, Önelöv E, Steineck G. Health care-related predictors of husbands preparedness for the death of a wife to cancer a population-based follow-up. Ann Oncol 2010, 21: b Harding R, Higginson I. Working with ambivalence: informal caregivers of patients at the end of life. Support Care Cancer 2001; 9, Harding R, Higginson I. What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliat Med 2003; 17, Harrison J, Haddad P, Maquire P. The impact of cancer on key caregivers: a comparison of relative and patient concerns. Eur J Cancer 1995; 31A (11),