Hereditärt Angioödem i Sverige

Transkript

1 BILAGA 1 Hereditärt Angioödem i Sverige (Sweha): ett nationellt samarbetsprojekt Frågorna besvaras genom att Du sätter ett kryss i rutan för det svarsalternativ som passar bäst. Om svarsalternativen inte passar alls, ber vi Dig kommentera med egna ord. Vi ber Dig skicka in det ifyllda formuläret så snart som möjligt. Om Du av någon anledning väljer att inte delta i denna undersökning ber vi Dig att skicka tillbaka det icke ifyllda formuläret. Använd det bifogade svarskuvertet. Om Du har några frågor eller om Du tycker att det är lättare att besvara frågorna på telefon, kan Du ringa på vår telefonsvarare (tfn: ) och lämna namn och telefonnummer, så kontaktar vi Dig.

2 Vi har startat ett landsomfattande projekt som vänder sig till Dig, med misstänkt eller konstaterat HAE. Studien som heter Hereditärt angioödem i Sverige (Sweha): ett nationellt samarbetsprojekt, har som mål att bl.a. kartlägga faktorer som har betydelse för hur man skall hantera sjukdomen. Det här frågeformuläret skickas ut för att få en uppfattning sjukdomens art, symptom, förlopp och koppling till andra sjukdomar. Du är antigen en av drygt 150 individer med HAE eller en av individerna som har valts ut som kontrollperson utan HAE, som ombeds för att svara på detta frågeformulär. Dina svar är viktiga för att öka kunskapen om sjukdomen. Vi hoppas därför att Du vill ta Dig tid att fylla i enkäten och skicka tillbaka den till oss i det medsända svarskuvertet. Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt och sammanställas på ett sådant sätt att ingen kan utläsa vad just Du har svarat. Enkäten är numrerad för att vi ska kunna pricka av Dig när Du har svarat, så att Du inte ska besväras av påminnelser i onödan. Resultaten av undersökningen kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter. Om Du har några frågor eller vill veta mer om undersökningen kan Du ringa till vår telefonsvarare (tnf: ) och tala in Ditt namn och telefonnummer, så kontaktar vi Dig. Vi tackar på förhand för Din medverkan! Karolinska Universitetssjukhuset Solna, Stockholm Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Linköpings Universitetssjukhus Universitetssjukhuset i Lund Akademiska barnsjukhuset, Uppsala 2

3 ALLMÄNNA FRÅGOR 1. Vilket år är Du född? 2. Kön: Kvinna Man 3. Är Du född i Sverige? Ja, Om nej: I vilket land är Du född? 4. Är Dina föräldrar födda i Sverige? Mor: Ja, Om nej: I vilket land är Din mor född? Far: Ja, Om nej: I vilket land är Din far född? 5. Har Du barn? Ja 6. Hur är Din ekonomi? Mycket god God Varken god eller dålig Ansträngd Mycket ansträngd 7. Hur många helsyskon har Du totalt? 8. Hur många halvsyskon har Du totalt? 3

4 9. Hur lång är Du? cm 10. Hur mycket väger Du? kg Till Dig som är kvinna (män fortsätter till fråga 13) 11. Hur många barn har Du fött? st. 12. Är Du gravid nu? Ja DIN HÄLSA 13. Har Du under de senaste 12 månaderna fått plötslig (inom timmar) svullnad i huden eller underhuden? (så kallade angioödem), Om, fortsätt till fråga 15 Ja, Om Ja, vid vilken ålder började detta? Vid års ålder Om Ja, ange först på vilka ställen och sedan hur många gånger sammanlagt som Du har haft svullnad under de senaste 12 månaderna: Ansikte... totalt Händer... totalt Armar... totalt Fötter... totalt Ben... totalt Bål (bröst, buk, rygg).. totalt Underliv... totalt under de senaste 12 månaderna under de senaste 12 månaderna under de senaste 12 månaderna under de senaste 12 månaderna under de senaste 12 månaderna under de senaste 12 månaderna under de senaste 12 månaderna 14. Har Du i samband med svullnad i huden och underhuden: haft rodnad i hudsvullnaderna aldrig ibland ofta alltid haft klåda i hudsvullnaderna aldrig ibland ofta alltid haft smärta/värk i hudsvullnaderna aldrig ibland ofta alltid 4

5 15. Har Du någonsin haft svullnad/ödem i slemhinnor? Ja, Om ja, vid vilket ålder började detta? Vid års ålder Om Ja, ange först på vilka ställen och sedan hur många gånger sammanlagt som Du har haft svullnad under de senaste 12 månaderna: Läppar... totalt Tunga... totalt Svalg... totalt Underliv... totalt under de senaste 12 månaderna under de senaste 12 månaderna under de senaste 12 månaderna under de senaste 12 månaderna 16. Har Du under de senaste 12 månaderna haft något/några av nedanstående symptom? Om ja, ange hur många gånger samt om Du har haft samtidigt svullnad i ansiktet, svalget el. gommen. Har Du under de senaste 12 månaderna haft något/några av nedanstående symptom? Har Du samtidigt haft svullnad i ansiktet, svalget el. gommen? Kvävningskänsla... totalt... Ja Andningssvårigheter... totalt... Ja Svimmat... totalt... Ja Svårigheter att svälja... totalt... Ja Heshet... totalt... Ja 17. Har Du någonsin haft något/några av nedanstående tillstånd? Om ja, markera med kryss och ange hur många gånger under de senaste 12 månaderna! Återkommande magsmärtor... totalt Uppsvullen (utspänd) mage... totalt Kräkning/ar samtidigt med magsmärta... totalt Kräkning/ar samtidigt med... totalt uppsvullen mage Diarré/er samtidigt med magsmärta... totalt Diarré/er samtidigt med... totalt uppsvullen mage Tillfällig ledsvullnad... totalt Tillfällig ledstelhet på morgnarna... totalt Långdragen onormal trötthet... totalt 5

6 18. I allmänhet, hur skulle Du vilja säga att Din hälsa är? Utmärkt God Varken god eller dålig Dålig Mycket dålig 19. Har Du haft svår huvudvärk under de senaste 12 månaderna? Ja, migrän attacker, ange totalt hur många gånger: Ja, huvudvärk pga. spänning/oro, ange totalt hur många gånger: Ja, av annan eller oklar orsak, ange totalt hur många gånger: Ange om huvudvärken har varit associerad med: (gäller ej migrän eller huvudvärk pga. spänning/oro) Tryckkänsla i huvudet Tryckkänsla i ögonen Oskarp (suddig) syn Dubbelseende Minskat synfält Yrsel (karusellyrsel) Balansstörning ( sjögång ) Kräkning Minskad mental kapacitet Minskad fysisk kapacitet Ljuskänslighet Känslighet för ljud Menstruationscykel 20. Har Du någonsin haft något/några av nedanstående symptom? Om ja, markera med kryss och ange om Du har haft samtidigt svullnadskänsla i buken eller ej. Har Du någonsin haft något/några av nedanstående symptom? Har Du samtidigt haft svullnadskänsla i buken? Smärta/sveda vid tömning av urinblåsa... Ja... Kramper/huggkänsla i nedre delen av buken... Ja... Känsla av ofullständig tömning av urinblåsan... Ja... Urinträngning... Ja... Dålig stråle vid tömning av urinblåsan... Ja... 6

7 Här nedan är några ansikten som uttrycker olika känslor. 21. Vilket ansikte uttrycker bäst hur Du upplever Din livskvalitet för närvarande (senaste veckan)? Sätt ett kryss under en av figurerna. 22. Har Du under de senaste 12 månaderna haft så pass svåra bröstsmärtor att Du varit tvungen att avbryta det Du håller på med? Ja, Om ja, ange totalt hur många gånger: Ange om bröstsmärtan har varit förenad med: Tryck i bröstet Kvävningskänsla Andningssvårigheter Oförmåga att ta djupa andetag Sväljningssvårigheter Kärlkramp Hjärtinfarkt Sura uppstötningar Matstrupsbråck 23. Har Du haft besvär i lederna någon gång under de senaste 12 månaderna? Om ja, ange i vilka leder, samt om Du har haft smärta, svullnad eller stelhet. Nacke Skuldror/axlar/armbågar Handleder/händer Ryggen Höfter eller knän Fötter eller fotleder Smärta Svullnad Stelhet 7

8 24. Har Du under de senaste 12 månaderna regelbundet tagit läkemedel i minst 1 månad? Ja, Om ja, ange vilket/vilka läkemedel: (Ange helst preparatets namn) 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 8) 9) 25. Har Du någon gång under de senaste 12 månaderna regelbundet tagit några hälsokostpreparat? Ja, Om ja, ange vilket/vilka: 1) 2) 3) 4) 5) 8

9 26. Har Du något av nedanstående tillstånd diagnostiserade av läkare? Atopisk eksem / Böjveckseksem...Diagnos år Astma...Diagnos år Allergi mot pollen, pälsdjur och/eller kvalster...diagnos år Allergi mot födoämne...diagnos år Cancer...Diagnos år Ange i vilket organ Stroke: blödning el. blodpropp i hjärnan...diagnos år Hjärtinfarkt...Diagnos år Kärlkramp i hjärtat...diagnos år Högt blodtryck (även behandlat)...diagnos år Kärlkramp i benen...diagnos år Blodpropp i benen...diagnos år Magsår...Diagnos år Ledgångsreumatism (RA)...Diagnos år SLE (Systemisk lupus erythematosus)...diagnos år Sockersjuka som tablettbehandlas...diagnos år Sockersjuka som insulinbehandlas...diagnos år Sockersjuka under graviditet...diagnos år Ulcerös kolit...diagnos år Crohns sjukdom...diagnos år Överproduktion av sköldkörtelhormon (giftstruma)...diagnos år Underproduktion av sköldkörtelhormon (hypotyreos)...diagnos år Ögoninflammationer (irit = regnbågshinneinflammation)..diagnos år Vitiligo...Diagnos år Vitamin B12-brist...Diagnos år 9

10 27. Har Du blivit vaccinerad under de senaste 12 månaderna? Ja, Om ja, ange mot vad? Ange om Du hade någon biverkan av vaccinet. 1., Ev. biverkan: 2., Ev. biverkan: 3., Ev. biverkan: 28. Har Du fått lokalbedövningsinjektion under de senaste 12 månaderna? Ja, Om ja, ange var och om Du hade någon biverkan. i munnen Ev. biverkan: i huden Ev. biverkan: ÄRFTLIGHET 29. Finns det någon i Din släkt som av läkare fått diagnosen hereditärt (ärftligt) angioödem (HAE, HANE, HANÖ)? Ja, Om ja, ange vem? Mor Morföräldrar Far Farföräldrar Barn Barnbarn Syskon Någon annan i släkten, ange vem 10

11 UTLÖSANDE FAKTORER 30. Har Du fått svullnad, och i så fall var, i samband med något/några av nedanstående? Markera med kryss! Utlösande faktorer: I vilket/vilka organ fick Du svullnad? Huden Läpparna Tungan Svalget Buken Underlivet Trauma (fall, slag, etc) Idrottsaktivitet Luftvägsinfektion/ förkylning Körtelfeber Ingrepp hos tandläkare Tandborstning Psykisk stress Operation Undersökning med tunn kameraoptik t.ex. gastroskopi Behandling hos hudterapeut P-piller Hormonspiral Östrogen mot klimakteriebesvär Ägglossning Menstruation Samlag Graviditet Förlossning Annat, ange vad:... 11

12 LIVSSTILSFRÅGOR: 31. Röker Du? Ja, jag röker dagligen Ja, jag röker ibland Om ja,, jag har slutat. I så fall, vilket år slutade Du?, jag har aldrig varit rökare Hur många cigaretter/cigarrer/pipstopp per dag i genomsnitt? st. Hur många år har Du rökt sammanlagt? år 32. Snusar Du? Ja, jag snusar dagligen Ja, jag snusar ibland Om ja,, jag har slutat. I så fall, vilket år slutade Du?, jag har aldrig snusat Hur många gånger per dag i genomsnitt? st. Hur många år har Du snusat sammanlagt? år Instruktioner: Här följer några frågor om dina alkoholvanor. Vi är tacksamma om Du besvarar dem så noga som möjligt genom att markera det alternativ som gäller Dig. 33. Hur ofta dricker Du alkohol? Aldrig 1 gång i månaden 2-4 gånger 2-3 gånger 4 gånger/veckan eller mer sällan i månaden i veckan eller mer 34. Hur många glas (se exempel ovan), dricker Du en typisk dag om Du dricker alkohol? eller mer 12

13 35. Ägnar Du dig åt motion av något slag (inklusive eventuellt skolgympa)? Som motion räknas idrott, konditionsträning, gymnastik och liknande under minst 30 minuter per tillfälle och så intensivt att Du svettas eller blir varm. Ja, Om ja, ange hur ofta: Någon enstaka gång 1 gång/vecka 2-4 /vecka 5 eller mer/vecka SJUKFRÅNVARO 36. Hur många dagar ungefär, har Du varit frånvarande från arbetet på grund av sjukdom under de senaste 12 månaderna? Totalt under de senaste 12 månaderna:, dagar 37. Har Du haft sjukfrånvaro på grund av någon/några av nedanstående tillstånd? Om ja, markera med kryss och ange hur många gånger och hur många dagar sammanlagt. Svullnad i huden/underhuden dagar (så kallade angioödem) Besvär i magtarmkanalen dagar Svullnad i buken och magont dagar Huvudvärk dagar Andningssvårigheter (förutom astma) dagar Astma dagar 38. Har det hänt under de senaste 12 månaderna att Du gått till arbetet, trots att Du med tanke på Ditt hälsotillstånd egentligen borde ha stannat hemma? Ja, Om ja, ange hur ofta: Ingen gång En gång 2-5 gånger Mer än 5 gånger 13

14 TACK FÖR HJÄLPEN! Har Du synpunkter eller kommentarer går det bra att skriva ner dem här. 14