Hälsa och samhälle GOD PALLIATIV VÅRD EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKANS UPPLEVELSE AV PALLIATIV VÅRD KARA SCHÖNSTRÖM

Transkript

1 Hälsa och samhälle GOD PALLIATIV VÅRD EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKANS UPPLEVELSE AV PALLIATIV VÅRD KARA SCHÖNSTRÖM Examensarbete i omvårdnad Nivå p Sjuksköterskeprogrammet Juni 2011 Malmö högskola Hälsa och samhälle Malmö

2 GOD PALLIATIV VÅRD EN LITTERATURSTUDIE OM SJUKSKÖTERSKANS UPPLEVELSE AV PALLIATIV VÅRD KARA SCHÖNSTRÖM Schönström, K. God palliativ vård. En litteraturstudie om palliativ vård ur sjuksköterskans perspektiv. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Allt eftersom fler människor dör på sjukhus eller vårdas av vårdpersonal hemma eller på särskilt boende innebär det för sjuksköterskan att mötet med patienter i livets slut inte går förbisedd. Inom alla delar av vården möter sjuksköterskan patienter i livets slut och i vårdandet av dessa patienter är sjuksköterskans yrkesroll betydelsefullt. Patienter i livets slut och anhöriga ska bli tillgodosedda adekvat vård och bemötande för att livskvalité ska uppnås. Studier och rapporter har dock visat att inom detta område råder det brister och sjuksköterskans upplevelse av vård vid livets slut inte alltid upplevs positivt. Syftet med denna studie var att genom ett sjuksköterskeperspektiv undersöka vilka faktorer som ansågs av sjuksköterskan vara betydande för att uppnå god palliativ vård samt vilka eventuella utmaningar som sjuksköterskan upplevde i den palliativa vården. Metoden som använts i denna studie var en litteraturstudie. Tio vetenskapliga artiklar har använts i studien och i resultatet har det framkommit två teman: gynnsamma faktorer för palliativ vård och utmaningar inom palliativ vård. Gynnsamma faktorer för palliativ vård är faktorer som upplevdes positivt av sjuksköterskan i arbetet med palliativ vård, följande underteman till gynnsamma faktorer är: kommunikativa aspekter, berikande upplevelser och holistisk synsätt. Utmaningar inom palliativ vård är de faktorer som upplevdes negativt av sjuksköterskan, och följande underteman hör till: kommunikativa aspekter, känslomässiga aspekter, kliniska aspekter och utbildning och erfarenhet. Nyckelord: Brister, patienter i livets slut, sjuksköterska, upplevelse, vård. 1

3 GOOD PALLIATIVE CARE A LITERATURE REVIEW ABOUT NURSES EXPERIENCE OF PALLIATIVE CARE KARA SCHÖNSTRÖM Schönström, K. Good palliative care. A literature review on palliative care from a nurse perspective. Degree Projekt, 15 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of nursing, As more people die in hospitals or cared for by medical staff at home or in residential care it means that for nurses the meeting with patients in end of life cannot be overlooked. In every aspect of health and social care nurses find patients in end of life and in caring for these patients the nurses' professional role is important. Patients and their family will be met for adequate care and treatment so that quality of life will be achieved. Studies and reports have shown that in this area, there are deficiencies and nurses' experience of care at the end of life is not always perceived positively. The purpose of this study was to provide a nursing perspective to examine the factors that were considered by the nurse to be significant in order to achieve good palliative care and the possible challenges that nurses experienced in palliative care. The method used in this study was a literature review. Ten articles were used in the study and the results have revealed two themes: enabling factors for palliative care and challenges in palliative care. Enabling factors for palliative care are factors that were experienced positively by the nurse in the work of palliative care, the following sub-themes to the favorable factors are: communicative aspects, enriching experiences and holistic approach. Challenges in palliative care are the factors that were negatively perceived by the nurse, and the following sub-themes are: communicative aspects, emotional aspects, clinical aspects and the training and experience. Keywords: care, deficiencies, experience, patients in end of life, nurse. 2

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 4 BAKGRUND 4 De fyra hörnstenarna 4 Sjuksköterskans roll 5 Kommunikation 5 Kunskap 6 Tidigare studier och rapport 6 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 8 DEFINTION 9 Palliativ vård 9 METOD 9 Plan för litteraturstudie 9 Sökord och sökstrategi 10 Identifiera och välja litteratur 10 Kvalitetsbedöma och välja ut litteratur 10 Analysera, sammanställa och dra slutsatser 11 RESULTAT 12 Gynnsamma faktorer för god palliativ vård 13 Kommunikativa aspekter 13 Berikande upplevelser 14 Holistisk synsätt 15 Utmaningar inom den palliativa vården 16 Kommunikativa utmaningar 16 Känslomässiga svårigheter 17 Kliniska aspekter 18 Utbildning och erfarenhet 19 METODDISKUSSION 19 RESULTATDISKUSSION 21 Kommunikativa aspekter 21 Berikande upplevelser 22 Holistisk synsätt 23 Kommunikativa utmaningar 23 Känslomässiga svårigheter 24 Kliniska aspekter 24 Utbildning och erfarenhet 25 Artiklarnas tillförlitlighet 25 Slutsats 28 REFERENSER 29 BILAGA 1 32 BILAGA

5 INLEDNING Inom alla delar av vården möter sjuksköterskan patienter som befinner sig i livets slut. Att vårda döende patienter är en speciell vårdform, då målet för omvårdnaden inte är att bota patienten utan att lindra och stödja patienten i dennes sista tid. Enligt Mathisen (1997) brukade ansvaret förr i tiden ligga på familjen och anhöriga att vårda den döende men det har idag förskjutits mer och mer till vårdpersonalen. Hur sjuksköterskan upplever och erfar vårdandet av patienter i livets slut anser författaren är viktigt att undersöka, då sjuksköterskan har ett ansvar att sörja för en god omvårdnad i livets slut. BAKGRUND Varje år avlider cirka svenskar och enligt Jakobsson m fl. (2009) är nästan var fjärde som dör över 85 år. Patienterna som står inför döden behöver omfattande vård, men beroende på sjukdomen och sjukdomsförloppet kan behovet av vård variera för dessa människor. Det finns sjukdomar som kan drabba en människa väldigt snabbt och plötsligt, medan andra kan komma successivt och medföra en långsam försämring av hälsan. Det finns även sjukdomar som är typiska för demensdrabbade personer; dessa sjukdomar innebär en försämring av det kognitiva och fysiska allmäntillståndet. Olika faser av en sjukdom kan göra att omfattningen av omvårdnaden kan se olika ut. Det finns den tidiga fasen av sjukdomen, den långt framskridna fasen av sjukdomen och fasen då sjukdomen är i sitt slutstadium. Således kan en människa vårdas palliativt under antingen en kort period, eller under en längre period som kan vara under flera år (Jakobsson m fl. 2009). Att veta när en människa är döende och ingen återvändo finns är svårt, och detta vållar kliniska problem enligt Jakobsson m fl. (2009). Enligt Friberg och Öhlen (2009) finns dock kliniska tecken som kan jämställas med att en människa befinner sig i livets slut: Förekomsten av kronisk sjukdom eller symtom eller funktionsnedsättning som kvarstår men som kan skifta. Symtom eller funktionsnedsättning, pga. bakomliggande sjukdom, kräver formell eller informell vård och kan leda till döden. Avancerad ålder och skörhet kan eventuellt likställas med kronisk livshotande sjukdom. (a a, s 318) Oavsett sjukdom och sjukdomsförlopp finns ett behov av vård för människor som står inför döden, den palliativa vården ska kunna erbjuda och understödja patientens välbefinnande och livskvalité (Jakobsson m fl. 2009). De fyra hörnstenarna Inom palliativ vård talas det om de fyra hörnstenarna. I vårdhandbokens hemsida beskriver Beck-Friss (2010) hur de fyra hörnstenar tillsammans utgör grunden för den palliativa vården. Enhetligt och integrerad med kunskap och en gemensam vårdfilosofi respekteras och beaktas patientens fysiska, psykiska och existentiella behov och önskemål likaså anhörigas behov av stöd under och efter patientens död. Genom de fyra hörnstenarna inkluderas alla delar som behövs för att patienten skall kunna få ett värdigt liv fram till livets slut. ( 4

6 1. God symtomkontroll. Genom en god symtomkontroll kan besvärliga och svåra symtom som patienten upplever kontrolleras och lindras. 2. Teamarbete. Tillsammans som ett lag skall bland annat läkare, sjuksköterskor och undersköterskor finnas för patienten. Andra sjukvårdsprofessioner skall kunna inkluderas efter patientens behov. 3. Kommunikation och relation. För en god vård krävs goda kommunikationer och relationer med patient, anhöriga och vårdpersonal. 4. Stöd till närstående. De närstående är betydelsefulla i vårdandet av patienten. Det är viktigt att de får vara med och samverka och få information om vården, på så vis känner de sig delaktiga och sedda. ( Sjuksköterskans roll I omvårdnaden av människor i livets slut möter sjuksköterskan dagligen döden. Det är sjuksköterskans mål och arbetsuppgift att minska och hindra lidande hos de patienter som han/hon möter i sitt arbete, samt att hjälpa anhöriga att bearbeta de känslor som drabbar dem när en nära har drabbats av en terminal diagnos och att stödja dem i sorgearbetet. De behoven som sjuksköterskan ställs inför att tillgodose kan variera, behoven kan se olika ut från individ till individ. Men behoven och problemen hos svårt sjuka patienter kan bland annat omfatta de fysiska, psykiska, praktiska och sociala aspekterna av patientens liv. Problemen som kan uttryckas från patienten är ofta förknippade med andra aspekter av patientens liv, och det är för sjuksköterskan viktigt att utgå från ett helhetsperspektiv när patientens problem kommer till sjuksköterskans kännedom. Att vårda patienter i livets slut kan vara utmanande för sjuksköterskan oavsett var vårdandet äger rum. Vårdandet kan ske på sjukhus, vårdhem och inom hemsjukvården, men oavsett var patienten väljer att dö måste sjuksköterskan ha bearbetat sitt förhållningssätt till döden för att upprätthålla en professionell hållning till den omvårdnaden som patienten mottar från sjuksköterskan (Mathisen 1997). I Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen 2005) definieras den kompetens som sjuksköterskan ska besitta inom omvårdnaden och som skall tillämpas i alla delar av vården. Under kompetensområde bemötande, information och undervisningen står det att sjuksköterskan skall ha förmågan att kommunicera med patienter och anhöriga på ett respektfullt sätt, att genom stöd och vägledning medverka till att patient och anhöriga blir delaktiga i vård och behandling, informera och undervisa patient och anhöriga och försäkra att informationen som blivit given är förstådd, annars skall sjuksköterskan uppmärksamma de patienter som inte uttrycker behov av information eller har ett speciellt behov av information (Socialstyrelsen 2005). Kompetens inom detta område är särskilt viktig inom palliativ vård, då kommunikation och delaktighet är betydelsefulla delar i relationen med patienten och dennes anhöriga. Kommunikation Enligt Baggens och Sandén (2009) används kommunikation som ett verktyg i omvårdnaden. Kommunikationen kan ske på olika sätt, indirekt och direkt. Sjuksköterskans indirekta kommunikation kan vara då sjuksköterskan bistår patienten med praktiska bestyr som t.ex. påklädning och under förfarandet kan patienten uppleva sjuksköterskans berörning och röstton. Sättet som sjuksköterskan berör och talar till patienten avslöjar om sjuksköterskan är stressad eller lugn. Den direkta kommunikationen blir till när sjuksköterskan samtalar med 5

7 patienten (Baggens och Sandén 2009). Genom samtal kan patienten få hjälp att minska det lidande som upplevs både fysiskt och psykiskt, och att bearbeta känslor av att ha tappat kontrollen över sitt liv. Smärta och plåga är något som av den döende patienten kan tyckas övermäktigt i livets slutskede, men att kunna kommunicera genom samtal kan bidra till god hjälp för att patienten skall få känslan av återfunnen kontroll över sin situation, och bli bekräftad som människa och känna sig behövd (Arlebrink 1999). Utöver kommunikationen med patienten är kommunikation även viktigt i andra sammanhang; det är viktigt då data om patienten ska samlas in och när sjuksköterskan ska informera och undervisa (Hansen 1997). Kunskap Kunskaper om patientens fysiska och psykiska lidande är högst väsentliga för sjuksköterskan att besitta. Enligt Mathisen (1997) går patienten igenom olika känslor och reaktioner när döden är nära förestående. Chock, vrede, förnekande, depression och ångest är känslor som patienten kan uppleva inför sin död, och därför bör sjuksköterskan ha kunskaper om den krisreaktion som patienten går igenom. Patientens möjligheter att stödja sig på tidigare erfarenheter av kris i livet är inte tänkbara, då det inte finns alternativ på lösningar som patienten kan tillgå för att undkomma döden. Sjuksköterskan bör ha kunskaper om att dessa reaktioner är individbetingade, liksom patientens förberedelser inför döden, och att patienten ska få ge utlopp för sina känslor (a a). Den fysiska smärtan är även en högst viktig aspekt i vården av döende patienter. Många patienter lider i livets slutskede, och det är viktigt att sjuksköterskan sätter in de åtgärder som krävs för att lindra patientens smärta. Kunskaper om vilka åtgärder som kan passa patienten är angelägna, då inadekvata åtgärder kan leda till onödigt lidande hos patienten (a a). Tidigare studier och rapport I en studie av Sheldon m fl (2006) har begreppet kommunikation i kontexten av sjuksköterska och patient relation studerats. Sheldon m fl (2006) skriver om hur kommunikationen är en integrerad del av den vardagliga relationen mellan sjuksköterskan och patienten och hur vårdandet stärks genom en god kommunikation. Dock finns det svårigheter i kommunikationen som kan utgöra hinder för att relationen mellan sjuksköterska och patient ska bli meningsfull och terapeutisk. Tidigare hinder för kommunikation som omnämns i Sheldons m fl (2006) bakgrund har bland annat varit bristen på tid, akuta situationer och behandlingar som ändrats. Sheldons m fl (2006) kvalitativa studie resulterade i fem kategorier som representerade vad sjuksköteskorna i studien ansåg som hinder i kommunikation. Den första kategorin var kliniska situationer där patienter med särskilda diagnoser som t.ex. cancer utgjorde hinder för en god kommunikation. Sjuksköterskorna upplevde situationen som svår och problematisk, bland annat i samtal med patienter i livets slut. Andra kategorin var patientens och anhörigas känslor. I svåra stunder kunde patienten och anhöriga avreagera sin stress och ilska på sjuksköterskorna som i sin tur upplevde frustrationen över detta. Tredje kategorin var sjuksköterskorna egna känslor. Känslor av hjälplöshet, hopplöshet och sorg gjorde kommunikationen svår med patienter. Sjuksköterskorna fann det svårt att kommunicera på ett positivt sätt med de patienter som befann sig i en svår och ibland hopplös situation. Fjärde kategorin var sjuksköterskornas coping strategier. Sjuksköterskorna hade olika sätt att bearbeta situationer där svårigheter 6

8 i kommunikationen inträffat. Många av deltagarna valde att inte prata om dessa situationer eller att förtränga dem. Femte kategorin var kommunikationen mellan sjuksköterskan, läkaren och patienten. Svårigheter i kommunaktionen som kunde inträffa var otillräcklig information från läkarna, bli indragen i patienternas personliga problem som sjuksköterskorna ansåg inte var deras kall att lösa och konflikter mellan sjuksköterskorna och läkarna. Sheldon m fl (2006) kom i sin studie fram till att kommunikation är ett komplex begrepp och att många av deltagarna i studien själva ansåg att de inte var tillräckligt förbereda på de situationer som de ställdes inför i den kliniska verksamheten, bland annat då de skulle kommunicera med patienter och anhöriga. I en annan studie av Peterson m fl (2010) har sjuksköterskors coping strategier vid vård av döende patienter studerats. Litteraturöversikten som Peterson m fl (2010) inleder sin studie med visar på att sjuksköterskor som arbetar med att vårda döende patienter kan uppleva svårigheter och problem i detta arbete. De studier som Peterson m fl har granskat i sin bakgrund har lyft fram de känslomässiga svårigheter som kan upplevas av sjuksköterskorna. Känslor av stress, misslyckande och ångest är några av de känslomässiga barriärerna som kan hindra sjuksköterskan i sitt utövande. Dessa känslor är enligt Peterson m fl (2010) relaterat till bristande kunskap och stöd, vilket de antyder är en förutsättning för att sjuksköterskorna ska känna sig bättre förberedda vid vårdandet av döende patienter och för att undanröja distanserande beteenden och bristfällig stöd till patient och anhöriga. Resultatet som Petersons m fl (2010) kvalitativa studie kom fram till var att sjuksköterskorna i studien hade två sätt att bearbeta sitt förhållningssätt vid vårdandet av döende patienter. Peterson m fl (2010) rapporterar om interna och externa resurser som sjuksköterskorna använde sig av. De interna resurserna innebar att en del av sjuksköterskorna hade ett synsätt på döden som en naturlig och oundviklig del av livet, detta synsätt gav sjuksköterskorna välmåga i deras arbete. En annan intern resurs var sjuksköterskornas tillit till professionell distansering. Distanseringen användes som en resurs av sjuksköterskorna för att underlätta den känslomässiga delen av arbetet. Genom att distansera sig från patienterna behövde sjuksköterskornas inte engagera sig i patienternas känsloliv, vilket av en del sjuksköterskor ansågs vara en fördel då man inte blev känslomässigt betungad av arbetet. De externa resurserna innebar att sjuksköterskorna hämtade stöd från arbetskamrater eller annan personal på sjukhuset. Genom arbetskamraterna fann sjuksköterskorna stöd och råd och detta underlättade deras arbete och förhållningssätt mot patienterna, framförallt för de sjuksköterskor som var nya. Religiösa resurser och patient och anhöriga som resurser är andra delar som ingick i de externa resurserna. Genom religionen fann sjuksköterskorna tröst när de upplevde sorg vid dödsfall. Patienten och anhöriga kunde vara en källa till tröst och stöd. I vårdandet och i kontakten med anhöriga upplevde sjuksköterskorna det som tröstande att kunna bidra med hjälp till patient och anhöriga. Slutsatsen som Peterson m fl (2010) framför är att sjuksköterskorna i deras studie hade olika resurser som på något sätt ansågs av sjuksköterskorna gynna deras arbete vid vård av döende patienter. Arbetet med att vårda döende patienter lyfts fram av Peterson m fl (2010) som ett arbete som kan vara stressigt och därför behöver sjuksköterskorna bättre beredskap och resurser för att få en fungerande relation och kommunikation med 7

9 patient och anhöriga. Just en fungerande kommunikation pekas av Peterson m fl (2010) ut som en essentiell del av omvårdnaden. I rapporten Döden angår oss alla värdig vård i livets slut (SOU 2001:6) uppmärksammades brister inom den palliativa vården. Den kommitté som stod bakom rapporten var kommittén om vård i livets slut och genom bland annat litteraturstudier, besök hos landets olika verksamheter, konferenser, seminarier och enkätundersökningar har kommittén kunnat sammanställa ett kunskapsunderlag från både yrkeskår och patienter. I rapporten framförs de brister som inhämtats sedan 1997 då regeringen gav kommittén i huvuduppdrag att: Att analysera och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten och öka inflytandet för dem som är svårt sjuka och döende och deras familjer och närstående. Att beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting, som rör vården i livets slutskede, och om möjligt dra generella slutsatser vad avser den framtida vårdens organisation samt, Att belysa forsknings- och utbildningsbehov. ( SOU 2001:6) De huvudsakliga bristerna som uppmärksammats i rapporten är enligt kommittén omfattande och berör de insatser som är medicinska och patient och anhöriga relaterade. Brister i bemötande, information och stöd är sådana brister som berört patient och anhöriga. Vidare rapporteras det om en ojämn fördelning av forskning och utbildning i landet. Generellt är forskningen och utbildningen inom detta område inte tillräckligt utvecklat anser kommittén, även om rapporten samtidigt lyfter fram att det i några delar av landet pågår arbeten som inriktar sig på att föra fram utvecklingen. Kommittén har i rapporten lagt fram förslag för att förbättra den palliativa vården och några av huvudförslagen är att palliativ vård skall ges till alla människor som befinner sig livets slutskede. En humanistisk människosyn skall utgöra grunden för vården, dvs. alla människor har lika värde. Främst läkare och sjuksköterskor skall utbildas i palliativ vård för att de som ett resursteam skall kunna bidra med hjälp till personal ute i hemsjukvård och särskilda boenden. Utbildning, fortbildning och handledning är viktigt för vårdpersonalens utveckling och kompetens men också för att arbetet skall upplevas som meningsfullt. Döden sker inte längre bara i hemmen utan det har blivit vanligare att det sker på sjukhusen, för vårdpersonalen är det viktigt att vårda den döende patienten efter principen om de fyra hörnstenarna. Teamet kring patienten kan bestå av många olika yrkesprofessioner och därför anser kommittén att berörd vårdpersonal skall samverka och samarbeta mot gemensamma mål för att patienten skall tillgodoses en god palliativ vård (a a). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Studiens syfte är att genom en litteraturstudie granska och bearbeta publicerade studier som undersökt sjuksköterskans erfarenhet och upplevelse av palliativ vård. Frågeställningarna är följande: - Vilka faktorer upplever sjuksköterskan som betydande för att uppnå god palliativ vård? - Vilka eventuella utmaningar möter sjuksköterskan inom den palliativa vården? 8

10 DEFINITION Palliativ vård Palliativ vård erbjuds enligt Arlebrink (1999) de patienter som inte längre uppnår resultat av en kurativ behandling och där behandlingen övergår till en lindrande. Att lindra smärta och andra symtom, både fysiskt och psykiskt är essensen inom palliativ vård, och målet är att med bästa möjliga åtgärder skapa livskvalité för patient och anhöriga. Arlebrinks (1999) tolkning av palliativ vård är i samstämmighet med Kenne-Sarenmalms m fl. svenska översättning för Nationella rådet för palliativ vård av WHO:s 2002 definition av palliativ vård. Enligt WHO:s definition innebär palliativ vård en aktiv helhetsvård av patienten och dennes anhöriga. Målet med vården är att tillgodose patienten dennes fysiska, psykiska och existentiella behov, och detta görs i samverkan med vårdteamet. Stöd till familj och anhöriga skall också ingå i den palliativa vården, både under sjukdomen och efter dödsfallet. Målet är varken att påskynda döden eller att förlänga livet för patienten, istället skall vårdpersonalen bidra till livskvalité för patienten, och det kan bland annat göras genom att lindra smärta och andra symtom som orsakar plåga hos patienten ( METOD Metoden som är vald till denna studie är en allmän litteraturstudie. En litteraturstudie bör enligt Axelsson (2008) grunda sig på vetenskapliga artiklar och rapporter som skall vara studiens primärkällor. En modell utarbetad av Forsberg och Wengström (2003) ansågs användbar för att i olika steg bearbeta litteraturstudien, Axelssons (2008) strategi för att finna artiklarna i studien har använts och granskningsprotokoll av Willman m fl. (2006) har använts för att kvalitetsbedöma artiklarna. Modellen av Forsberg och Wengström (2003) är uppbyggd av olika steg som presenterar uppbyggnaden av en litteraturstudie. Följande punkter har använts i denna studie: Formulera en plan för litteraturstudien. Bestämma sökord och sökstrategi. Identifiera och välja litteratur i form av vetenskapliga artiklar eller vetenskapliga rapporter. Kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja den litteratur som ska ingå. Analysera och diskutera resultat. Sammanställ och dra slutsatser. (a a, s 31) Plan för litteraturstudien Willman m fl. (2006) anser att litteraturstudiens planering skall omfatta fyra moment och de är: 1. Identifiera tillgängliga resurser. 2. Identifiera relevanta källor. 3. Avgränsa forskningsproblemet och fastställ huvuddragen i sökningen. 4. Utveckla en sökväg för varje söksystem. Resurser som fanns att tillgå till studien var databaserna PubMed, Cinahl och Psycinfo. Dessa databaser ansågs även vara relevanta källor till studien. PubMed och Cinahl är databaser med anknytning till områden som övergripande täcker omvårdnad och medicin. Psycinfo är en databas som innefattar psykologisk 9

11 vetenskap inom medicin och omvårdnad (Forsberg och Wengström 2003). Tillgång till datorer och databaser fanns på Malmö högskola. Andra källor som kunde vara av relevans för studien var referenslistorna från artiklar och litteratur som ansågs lämpliga till studien. Denna litteraturstudies syfte var ämnat att undersöka studier som belyste sjuksköterskans upplevelse och erfarenhet av palliativ vård, frågeställningarna har varit: Vilka faktorer upplever sjuksköterskan som betydande för att uppnå god palliativ vård? Vilka eventuella utmaningar möter sjuksköterskan inom den palliativa vården? Sökord och olika sökvägar har bearbetats fram i de olika databaserna med anledning av att de olika databaserna är olika i sina sökningar efter specifika termer. Sökord och sökstrategi Axelsson (2008) har beskrivit en strategi för att hitta användbara och relevanta artiklar. Denna strategi har varit utgångspunkten i sökandet efter artiklar. För att ta reda på om det fanns artiklar att tillgå i studien gjordes först en pilotsökning på PubMed, med relevanta sökord utan begränsningar och som fritextsökning, för att på detta sätt få en överblick över mängden artiklar som fanns att tillgå. Sökorden som först användes var palliative care och nursing och antalet träffar på PubMed var ett par tusen. Detta gav god tillförsikt över relevant material till studien. Sedan har olika sökord behandlats till specifika ämnesord och kombinationer har testats samt har en del begränsningar gjorts i sökningarna i varje databas för att få mer specifika sökresultat(a a). Inklusionskriterierna i sökningarna har varit studier som handlar om palliativ vård ur sjuksköterskans perspektiv. Dock har artiklar som handlar om både sjuksköterskans och patientens perspektiv funnits och inkluderats. Tillgången till abstracts och fri tillgång till artiklar var ytterligare inklusionskriterier i studien samt att artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2000 och 2011 och vara engelska och svenska vetenskapliga ursprungsstudier. Exklusionskriterierna har varit barn och ungdomar under 18 år och artiklar inriktade på specifika sjukdomsbilder i den palliativa vården. Identifiera och välja litteratur Lämpliga artiklar har identifierats och valts ut efter att olika bearbetningar gjorts av sökord och ämnesord i databaserna, som sedermera har resulterat i att lämpliga sökkombinationer och avgränsningar har uppnåtts i artikelsökningen. Detta är ytterligare en del av strategin som formulerats av Axelsson (2008). Sedan har relevanta titlar, abstracts och artiklar noga lästs igenom för att få en uppfattning om dess väsentliga anknytning till studiens syfte och problemformulering (Forsberg och Wengström 2003). Kvalitetsbedöma och välja ut litteratur till studien Efter att ha läst de artiklar som valts ut från artikelsökningarna, gjordes en kvalitetsbedömning med hjälp av granskningsprotokoll av Willman m fl. (2006). Ett granskningsprotokoll som avsåg kvalitativa studier användes och en tregradig gradering låg till grund för bedömning av kvalité. Granskningsprotokoll och gradering utgick från samma upplägg som Willman m fl. (2006) använt i sin bok Evidensbaserad omvårdnad. Granskningsprotokollet bestod av fjorton frågor som besvarades med ja, nej och vet ej. Total kunde en bedömning ge fjorton poäng, ett poäng för ja och noll poäng för nej och vet ej. För varje artikel som bedömdes omsattes poängen i procent. Grad I uppfyller % av kvalitetskriterierna, 10

12 grad II 70-79% och grad III 60-69%. Artiklarna som svarade mot grad I och grad II inkluderades i litteraturstudien och sammanfattningsvis inkluderades tio artiklar. Detta motsvarar vad Willman m fl. (2006) benämner artiklar av bra och medel kvalité. Analysera, sammanställa och dra slutsatser De tio artiklar som inkluderades för resultatunderlaget samlades ihop och lästes noggrant igenom av författaren. Enligt Axelsson (2008) är det ett sätt för författaren att bilda sig en uppfattning om det insamlade materialet. Anteckningar har under tiden förts av studiernas syfte, metod, urval och resultat. Matriserna i bilaga 2 är författarens sammanställning av de anteckningar som förts på varje artikel. Teman och underrubriker skapades av författaren då det enligt Axelsson (2008) förutsätter en struktur för att få fram resultatet. Artiklarna och anteckningarna lästes igenom ett flertal gånger för att kategorisera materialet och i nästa steg samla ihop och föra in det i de olika teman och underteman som skapats. De två huvudteman som skapats efter att ha läst samtliga artiklar var gynnsamma faktorer och utmanande faktorer. Efter att materialet sammanställts under de olika temana har författaren kunnat urskilja likheter och olikheter i resultatet och dragit slutsatser om studiens resultat, detta i enlighet med Axelsson (2008) som menar att det är av vikt i en litteraturstudie att framhäva likheter och olikheter. Tabell 1: Databassökningar över de artiklar som ingår i resultatunderlaget. Databas Sökord Begränsningar Antal träffar Lästa abstract Lästa artiklar Academic search Academic search Academic search PubMed Fritext: Nurses perspective in palliative care. Fritext: Palliative care, nonverbal communication. Fritext: Non-verbal communication and nurses perceptions Fritext: Good death nurses experiences Full text. Referenser tillgängliga. År Engelska abstract tillgänglig. Engelsk text. Full text. Referenser tillgängliga. År Engelska abstract tillgänglig. Engelsk text. År Referenser tillgängliga. Full text. Engelska abstracts. Engelsk, svensk text. Människor, man/kvinna. Vuxna över 19 år. Länkar till gratis och fullständiga artiklar. Abstracts Använda artiklar 11

13 PubMed Cinhal PubMed Fritext: nurses experiences dying patients Ämnesord (Cinhal headings): Communication OR nonverbal communication AND palliative care OR hospice and palliative nursing. Ämnesord (meshtermer): palliative care AND nurses role. Engelsk, svensk text. Människor, man/kvinna. Vuxna över 19 år. Länkar till gratis och fullständiga artiklar. Abstracts. Full text. Abstracts. År Engelska språket. Peer reviewed RESULTAT Resultatet från studien presenteras som två teman med tillhörande underrubriker. Det som har framkommit är två framträdande teman: gynnsamma faktorer för palliativ vård och utmaningar inom den palliativa vården. Till temat gynnsamma faktorer hör följande underteman: kommunikativa aspekter, berikande upplevelser och holistisk synsätt. Under temat utmaningar följer underteman: kommunikativa aspekter, känslomässiga aspekter, kliniska aspekter samt utbildning och erfarenhet. Dessa två huvudteman är de som framträtt som betydande i analysen och i genomgången av artiklarna. Underteman som hör till varje huvudtema är sådana faktorer som upplevs vara väsentligt förknippade med respektive huvudtema. Tabell 2: Artiklarna som ingår i resultatunderlaget. Författare År Titel Costello, J 2006 Dying well: nurses experiences of good and bad death. Nordgren, L och Olsson, H 2004 Palliative care in coronary care unit: a qualitative study of physicians and nurses perceptions. Araújo m fl Nursing the dying: essential elements in the care of the terminally ill patients. Clarke, A och Ross, H 2006 Influences on nurses communications with older people at the end of life: perceptions and experiences of nurses working in palliative care and general medicine. Barnard, A m fl Going on a journey: understanding palliative care nursing. 12

14 Wallerstedt, B och Andershed, B 2007 Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Evans, M J och Hallet, E C Living with dying: a hermeneutic phenomenological study of the work of hospice nurses. Griffiths m fl Supporting cancer patients with palliative care need. District nurses role perceptions. Dunne, K m fl Palliative care for patients with cancer: district nurses experiences. Mok, E och Chiu, P C 2004 Nurse-patient relationships in palliative care. Gynnsamma faktorer för god palliativ vård Resultatet för god palliativ vård kan summeras med faktorer som anses gynnsamma för att vården ska upplevas och erfaras av sjuksköterskorna i de granskade artiklarna som god. Kommunikativa aspekter I sammanhanget av denna studie och under detta huvudtema kan kommunikativa aspekter delats in i olika delar: Skapa en relation med patienten. Låta patienten vara delaktig. Samarbete. Icke verbal kommunikation. Wallerstedt och Andershed (2007) har i sin studie undersökt sjuksköterskors erfarenhet av att vårda döende patienter, och i deras resultat har det framkommit att sjuksköterskorna i studien ansåg att samarbete med både patient och anhöriga var en del av det vardagliga arbetet med att vårda döende patienter, och en förutsättning för en god död. I en studie av Clarke och Ross (2006) vars syfte var att undersöka sjuksköterskans uppfattning och erfarenhet av att kommunicera med äldre döende patienter, framhålls betydelsen av ett gott samarbete, och av att vårdteamet eftersträvar gemensamma mål. Kommunikationen med patienten ansågs vara betydelsefull, och ett sätt att stödja patienten med mål och planer innan de dog. Mok och Chiu (2004) har undersökt aspekterna av en sjuksköterske-och patientrelation i kontexten av palliativ vård, och det framkom att målet för sjuksköterskorna i studien var att lindra och stödja patienterna; detta genom att sjuksköterskorna tog initiativ till att engagera sig i patienten. Genom detta engagemang vågade vissa patienter blotta sina behov och rädslor inför sjuksköterskorna. Relationen beskrevs av sjuksköterskorna som förtroendefull med en familjär prägel. Araújo m fl (2004) syftade att undersöka de aspekter av omvårdanden som sjuksköterskor ansåg som viktiga vid vårdandet av döende patienter. Sjuksköterskorna i deras studie ansåg att det var viktigt att låta patienterna bestämma och vara delaktiga i sin vård, detta för att hjälpa patienterna bibehålla sin autonomi. Araújo m fl. (2004) fann att kommunikation värdesattes 13

15 av en del sjuksköterskor. Vidare framhävdes den icke verbala kommunikationens betydelse i patientsammanhang. Araújo m fl. (2004) beskrev i studien innebörden av den icke verbala kommunikationen: enkla handlingar, såsom närvaro av sjuksköterskan, aktivt lyssnande och beröring, visade på sympati och stöd till patienten. Nordgren och Olsson (2004) har studerat hur sjuksköterskor och läkare uppfattat varandras samarbete och deras uppfattningar om palliativ vård. Som en del av resultatet har Nordgren och Olsson (2004) funnit att anhörigas stöd är av stor vikt för patienten, speciellt betydelsefullt är det för patientens välmående, och i svåra stunder. Även Nordgren och Olsson (2004) har understrukit den icke verbala kommunikationens betydelse för att öka patientens välbefinnande. Samarbetet mellan de olika sjukvårdsprofessionerna ansågs i studien som viktigt och uppfattades av de olika professionerna som positivt. Griffiths m fl. (2007) studie har undersökt distriktssjuksköterskors uppfattning om sin roll för palliativ vård till cancerpatienter. Bland annat framkom i studien att en god relation mellan patient och vårdare upplevdes som en viktig beståndsdel för att uppnå hög kvalité på den palliativa vården. Barnards m fl. (2006) studie syftade till att beskriva hur sjuksköterskor uppfattade sin erfarenhet av att vara sjuksköterskor inom palliativ vård. Ur de olika kategorier som framkom i Barnards m fl. (2006) studie var kommunikation ett viktigt begrepp. En god kommunikation skapade livskvalité för patienten, den bidrog till att patienten kunde uppnå mål för sig själv och få sina behov tillfredsställda. Genom kommunikation skapade sjuksköterskan en relation till patient och anhöriga, som beroende på tidsperioden utvecklades till en djupare karaktär. I relationen anförtroddes personliga saker mellan sjuksköterskan, patienten och anhöriga, och sjuksköterskorna förklarade att de gick igenom både bra och dåliga stunder med patienten. Berikande upplevelser Upplevelser som ansågs vara berikande för sjuksköterskorna i studierna var av stor betydelse för att sjuksköterskorna skulle finna tillfredsställelse och motivation i sitt arbete inom den palliativa vården. Wallerstedt och Andershed (2007) har i en av kategorierna i sin resultatdel redovisat att den erfarenhet sjuksköterskorna fick med sig av de dagliga mötena med patienterna gav dem insikt och medvetenhet om livet. Vidare beskrev studien hur sjuksköterskorna på olika sätt kände sig tillfredsställda av sitt arbete: medverkan till helhetsvård, erfarenhet och personlig utveckling genom vårdandet samt utvecklingen av den palliativa vården ansågs stimulerande, och samarbetet mellan kollegorna bedömdes som god. Dunne m fl. (2005) har undersökt disktriktsjuksköterskornas erfarenhet av att tillgodose palliativ vård till cancerpatienter och deras anhöriga. I studien uppgav författarna att distriktssjuksköterskorna upplevde att de presterade något genom vårdandet. I studien av Mok och Chiu (2004) fann sjuksköterskorna i studien tillfredsställelse genom sitt arbete, och valde därför att fortsätta att arbeta med palliativ vård. De ansåg att patienterna som de träffade berikade dem. Trots att sjuksköterskans fokus främst låg på patienten så fann sjuksköterskorna att relationen mellan dem var berikande. Resultatet i studien av Mok och Chiu (2004) visade på att berikande upplevelser inbegrep personlig utveckling. Det framgick i studien att sjuksköterskorna upplevde att de hade möjlighet att reflektera och utveckla ett vidare perspektiv över sina egna liv. Sjuksköterskorna fann tillfredsställelse genom vårdandet, och de värdesatte sina patienter, som de tyckte inspirerade och 14

16 motiverade dem. Costellos (2005) studie ämnade undersöka sjuksköterskors erfarenhet av god och dålig död. Under kategorin god död i resultatdelen redogjorde Costello (2005) för att sjuksköterskor och anhöriga betraktade en god död som en förmån (engelska: benefit). God död beskrevs i studien som kontroll över dödsprocessen och med en hög förutsägbarhet, medan en dålig död beskrevs som en plötslig och oförberedd död. I Araújos m fl. (2004) studie uppgav sjuksköterskorna i studien att de upplevde professionell tillfredsställelse över sitt arbete, trots att de arbetade med att vårda patienter som led. Sjuksköterskorna kunde uppnå tillfredsställelse i sitt arbete på olika sätt: de intog en passande attityd till sitt arbete, förnyade sina krafter och accepterade döden som närvarande och annalkande i sitt arbete, och gjorde vad de kunde för patienterna. Ytterligare beskrev sjuksköterskorna i studien hur de såg på vårdandet som en form av konst, och genom denna konstform förmedlades stöd till patienterna, och sjuksköterskorna upplevde hur de själva utvecklades och mognade. Nordgren och Olsson (2004) redogör för att sjuksköterskorna i deras studie fann det mindre svårt att stödja patienter och anhöriga med tiden, till skillnad från när de var nya i sin profession. Sjuksköterskorna uppfattade dessa möten som berikande och givande. Studien av Barnard m fl. (2006) ligger i linje med Mok och Chius (2004) uppfattning om att berikande upplevelser inbegriper personlig utveckling. Sjuksköterskorna i Barnards m fl. (2006) studie ansåg att arbetet inom den palliativa vården inverkade på deras sätt att se på livet. Att vårda döende patienter fick dem att värdera och uppskatta sina liv, bland annat genom att de skattade sina relationer med familj och vänner som väldigt betydelsefullt. Holistisk synsätt Att bemöta och vårda patienter ur en holistisk synsätt dvs. att vårda hela människan, är en av grundprinciperna för palliativ vård (Karlsson 2008). Vårdandet ur detta perspektiv ansågs som gynnsamt för att understödja patientens livskvalité ända fram till döden. Mok och Chiu (2004) skrev om hur sjuksköterskorna i deras studie engagerade sig i sina patienter. Detta visade sig genom sjuksköterskornas handlingar och inställning. Inställningen som sjuksköterskorna hade till sina patienter var holistisk enligt Mok och Chiu (2004). Det innebar att sjuksköterskorna var uppmärksamma på patientens fysiska, psykosociala och spirituella behov, och att de handlade genom att vara tillgängliga för patienten, gav dem stöd och fanns till hands när de behövde någon som lyssnade på dem. Patienterna i studien beskrev hur de upplevde ett utpräglat intresse från sjuksköterskorna. Wallerstedt och Andershed (2007) betonar också vikten av hängivenhet i sin studie. Genom att vara hängivna i sitt vårdande kunde sjuksköterskorna ange det som väsentligt att se varje patient som unik och därefter kunde livskvalité skapas för patient och anhöriga. Sjuksköterskorna ansåg också att vårdandet innebär ett ansvar gentemot patienterna. Araújo m fl (2004) redovisade hur sjuksköterskorna i deras studie betonade vikten av ett holistiskt vårdande för att livskvalité skulle uppnås hos patienten. Patientens psykiska, känslomässiga och spirituella behov var behov som sjuksköterskorna uppfyllde via ett holistisk vårdande. Genom att sjuksköterskorna kände att de bistod med adekvat stöd till patienterna gav det dem en personlig tillfredsställelse. Nordgren och Olsson (2004) redovisade hur alla deltagare i deras studie, oavsett yrkesprofession, delade samma mening om att de alla ville åstadkomma en god 15

17 palliativ vård. God palliativ vård betraktades av deltagarna som omtanke för patientens dignitet. Barnard m fl. (2006) beskrev hur relationen till patienterna fick sjuksköterskorna att erfara djupa och sårbara upplevelser. Detta som en följd av den intensiva relationen som hade skapats mellan sjuksköterskan och patienten. Utmaningar inom den palliativ vården Resultatunderlaget för denna studie har även visat på att sjuksköterskorna i de granskade artiklarna upplever utmaningar inom den palliativa vården. Dessa utmaningar kan ses som hinder för att god palliativ vård ska vara genomförbar för sjuksköterskan. kommunikativa utmaningar Utmaningar i kommunikation framträder i detta sammanhang som bristande kommunikation mellan personal och anhöriga samt som motstridiga viljor mellan personal, anhörig och patient. Clarke och Ross (2006) har berört både bristande kommunikation och motstridiga viljor i sin studie. Sjuksköterskor från medicinavdelningarna i studien rapporterades ha utvecklat strategier för att undvika att prata med patienterna om känsliga ämnen. Samma avdelningssjuksköterskor ansåg att det kunde i kommunikationen mellan sjuksköterskor och läkare uppstå missförstånd då det bland annat gällde att lämna besked till patienten om att denne var döende. Sjuksköterskorna var av den åsikt att det vore en fördel om de hade blivit förvarnade när sådana besked skulle meddelas till patienten, för att på så vis kunna tillgodose patienten med fullgott stöd. Clarke och Ross (2006) redovisar anhörigas motstridiga vilja om att meddela patienten om dennes terminala diagnos eller andra besked som betraktades som dåliga. Anhöriga ville gärna skydda patienten från besked som de trodde skulle uppfattas som dystra och dåliga. Nordgren och Olsson (2004) har redogjort för hur sjuksköterskor och läkare hade skilda uppfattningar om hur de såg på patienters och anhörigas deltagande i beslutsfattande. Läkarna upplevde att det hörde till ordningen att anhöriga blev tillfrågade om att ingå i beslutsfattande, detta upplevdes tvärtemot av sjuksköterskorna. Trots att kommunikation ansågs som ett vitalt redskap i omvårdnaden upplevde sjuksköterskorna svårigheter att kommunicera med sjuka patienter. Vad det gällde kommunikationen och samarbetet mellan sjuksköterskorna och läkarna uppgav sjuksköterskorna att de generellt ansåg att den var god, men då gällde det främst de läkare som hade en fast ställning på avdelningen. Tillfälliga läkare på avdelningen kunde upplevas av sjuksköterskorna som ett problem, då de fasta läkarna hade ett sätt att se på patienterna och de tillfälliga läkarna ett annat. Sjuksköterskorna menade att det krävdes ett särskilt synsätt då det gällde palliativ vård. Sjuksköterskorna uppgav att läkarna verkade uppfatta patienterna ur ett medicinskt perspektiv och insåg inte vilket lidande patienterna genomgick. Läkarna däremot menade att sjuksköterskorna och undersköterskorna inte verkade förstå hur det frambringade ångest för doktorerna att fatta beslut om livsuppehållande behandling. Araújo m fl. (2004) har beskrivit hur sjuksköterskorna i deras studie har ställts inför situationer som krävt en grundlig bedömning av hur information bör överlämnas till patienten, då det funnits patienter som trots sin obotliga sjukdom ändå bevarat ett hopp om att tillfriskna. Varje situation krävde således en grundlig bedömning av sjuksköterskan. Kommunikation med döende patienter bedömdes 16

18 av en del sjuksköterskor som svår. De upplevde att situation låg i ett komplext sammanhang. I studien av Dunne m fl. (2005) medger sjuksköterskorna att de fann det svårt att kommunicera med döende patienter. Andra svårigheter som upplevdes av sjuksköterskorna var hur både patient och anhöriga ville undanhålla information från varandra, detta i tron att de skyddade antingen patienten eller de anhöriga från dåliga nyheter. För sjuksköterskan var det ett dilemma hur hon skulle förhålla sig till sanningen. Costello (2006) har redogjort för en dålig död och hur detta har påverkat kommunikationen med patienten och anhöriga. En dålig död innebar enligt Costello (2006) att patientens spirituella behov inte blivit tillgodosedda och kommunikationen med patientens anhöriga har varit begränsad. Detta har bl.a. lett till att anhöriga inte blivit förberedda på den annalkande döden. Costello (2006) poängterar att en dålig död hade kunnat förhindras om en effektiv kommunikation mellan vårdpersonal och anhöriga, i kombination med bättre uppsikt över dödsprocessen tillämpats. Sjusköterskorna i Griffiths m fl. (2007) studie utryckte vikten av kommunikation i livets slut, men fann att det underlättade om anledningen till deras besök hem till patienten inte var känslomässigt relaterat, utan relaterat till patientens fysiska hälsa. Wallerstedt och Andershed (2007) har redovisat att det som kan skapa irritation hos sjuksköterskorna är bristande samarbete mellan olika professioner och detta förklarade Wallerstedt och Andershed (2007) berodde på prestige. Känslomässiga svårigheter En del känslor som upplevdes av sjuksköterskorna i artiklarna i samband med vårdandet av döende patienter har tolkats som negativa, då de till viss del har påverkat sjuksköterskorna i deras agerande och bemötande. Costello (2006) skrev om att en dålig död kunde inverka på sjuksköterskans moral, och detta ledde till traumatiska upplevelser hos sjuksköterskan. Dunne m fl (2005) har belyst hur patienters negativa reaktioner har påverkat sjuksköterskorna. Ilska från patient och anhöriga är den reaktion som sjuksköterskorna upplever som svårast att hantera, och som de därför väljer att distansera sig ifrån. Känsloyttring av detta slag från patient och anhöriga uppfattades av sjuksköterskorna som personlig kritik. Andra upplevelser som kunde försätta sjuksköterskorna i ett känslomässigt utsatt läge var när barn och tonåringar ingick i vårdandet. Detta frambringade känslor av att vara otillräckliga och hjälplösa, och det känslomässiga engagemanget var svårt att hantera för dem. Konsekvensen blev att de utelämnade barnen och tonåringarna från konversationer som rörde vårdandet av patienterna. Att vårda de anhöriga ansågs av deltagarna vara en betydande prestation, men kunde också upplevas som stressande. Dunne m fl. (2005) menar att distriktssjuksköterskorna i deras studie erfor både negativa och positiva känslor i kontexten av palliativ vård, och framhävde det känslomässiga engagemanget som finns inom den palliativa vården som otvivelaktigt. Griffiths m fl. (2007) rapporterade om hur sjuksköterskorna i deras studie etablerade strategier för att undvika patienterna; detta som en följd av att sjuksköterskorna inte ville röra upp patientens psykologiska problem. Araújo m fl. (2004) har beskrivit hur sjuksköterskornas känslomässiga engagemang för patient och anhöriga kunde inverka negativt på sjuksköterskans känslor. Depressiva och melankoliska känslor erfors av sjuksköterskorna, då de berördes av varje patient, som betraktades som unik och på ett vänskapligt sätt. En del sjuksköterskor menade att för att kunna tillgodose adekvat vård till patienterna var det en fördel om de inte involverade sig i patientens lidande. Wallerstedt och Andershed (2007) 17

19 tar upp begreppet förbjudna känslor som sjuksköterskorna i deras studie kände att de upplevde i sitt vardagliga arbete. Arbetet blottade känslor av otillräcklighet, frustration, sorg och förlust samt en känsla av att inte ha styrka nog att orka. Kliniska aspekter Brister i framförallt tid och otillräcklig smärtlindring har poängterats i de olika studierna som berört olika kliniska aspekter som hinder. Dunne m fl. (2005), Nordgren och Olsson (2004) och Evans och Hallet (2007) har i sina studier uppmärksammat svårigheterna med smärtlindring. Smärta ansågs vara det symtom som betraktades som svårast att hantera och lindra enligt Dunne m fl. (2005) och Nordgren och Olsson (2004). Evans och Hallet (2007) beskrev hur sjuksköterskorna i deras studie upplevde smärta som ett stort problem; patienterna som sjuksköterskorna vårdade led av svåra smärtor som av sjuksköterskorna ansågs orsaka obehag hos patienterna. Nordgren och Olsson (2004) uppmärksammade även andra svårigheter som sjuksköterskorna betraktade som hinder för god palliativ vård och en värdig död. Sjuksköterskorna upplevde problem som var förknippade med vårdmiljön och hur enhetens organisation var uppbyggt. Brist på tydliga riktlinjer poängterades vara ett hinder i omvårdnaden, likaså att sjuksköterskorna upplevde att de ibland utförde behandlingar på patienterna som ansågs fruktlösa, då dessa behandlingar inte påvisade någon förbättring hos patienterna. Clarke och Ross (2006) rapporterade i sin studie om hur bristen på tid och avskildhet inte gav sjuksköterskorna möjlighet att spendera tid att lyssna på patienterna när de var oroliga, även om sjuksköterskorna hade en förståelse för hur vitalt detta var. Wallerstedt och Andersheds (2007) studie ligger i linje med de föregående studierna som pekade på tidsbristen som ett hinder. Sjuksköterskorna i Wallerstedt och Andersheds studie (2007) menade att tidsbristen som de upplevde var en stressfaktor. Vårdandet var krävande och sjuksköterskorna hade begränsad tid hos varje patient, och kunde därmed endast lyssna på mindre problem som uttrycktes från patienterna. Situationen blev än mer krävande när sjuksköterskorna fick fler patienter, konsekvensen blev att de fick ännu mindre tid hos varje patient. Sjuksköterskorna gjorde även gällande att de upplevde att de fick axla ansvaret att involvera läkarna i den döende patientens vård. Vidare pekade Wallerstedts och Andersheds (2007) studie på att sjuksköterskorna var missnöjda med hur organisationen kring den palliativa vården var strukturerad: de upplevde otillräckligt stöd och bristande förståelse från chefer, samt brist på engagemang för sjuksköterskornas fysiska och psykiska hälsa. Costello (2006) framhävde bristen på förberedelse, tid att lära känna de anhöriga och bristen på adekvat bedömning av patientens behov som hinder för en god död. Araújo m fl. (2004) har beskrivit i sin studie hur sammankopplingen mellan en hög arbetsbelastning och brist på tid gjorde det svårt för sjuksköterskorna att uppfylla patienternas emotionella behov. Istället tillgodosågs patienternas fysiska behov, då patienterna var i störst behov av denna vård som ansågs tidskrävande. Detta var även vad som krävdes och förväntades av sjuksköterskornas arbetsgivare. Griffiths m fl. (2007) redovisade en bild av hur distriktssjuksköterskorna uppfattade sin verklighet. Sjuksköterskorna i Griffiths m fl. (2007) studie framhävde vikten av en tidig relation med patienterna för att uppnå en hög kvalité på den palliativa vården. Men patienterna blev inte alltid hänvisade i tid till distriktssjuksköterskorna. Ofta kopplades 18