Individers upplevelser av att leva med kvarliggande urinkateter

Transkript

1 Självständigt arbete 15hp Individers upplevelser av att leva med kvarliggande urinkateter En systematisk litteraturstudie Författare: Linus Nilsson, Jesper Ämtvall Handledare: Birgitta Semark Examinator: Termin: HT15 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidatexamen Kurskod: 2VÅ60E

2 Abstrakt Bakgrund: Inom sjuksköterskeprogrammet lärs det ut hur en urinkateter ska sättas, avvecklas och skötas om på ett korrekt sätt. Det lärs ut för att förebygga vårdrelaterade infektioner så som urinvägsinfektion. Något som inte tas upp i utbildningen är hur en kateter påverkar en individs liv. I sjuksköterskans roll ingår det att ge en god omvårdnad som ser till patienternas helhet, därför tycker vi att detta blir ett problem då lite forskning inom området har gjorts vilket innebär att sjuksköterskan inte får en helhet vid omvårdnaden av kvarliggande urinkateter. Syfte: Belysa individers upplevelser av att leva med en kvarliggande urinkateter. Metod: En systematisk litteraturstudie. Databaser som har använts är Cinahl, PubMed och PsycINFO. Fritextsökning användes för att utöka sökresultatet. Nio artiklar valdes ut för kvalitetsgranskning. Alla nio artiklarna inkluderades i studien. Artiklarna granskades med hjälp av granskningsmallar ur Forsberg och Wengström (2013) och ur Kristensson (2014). Två kvantitativa artiklar och sju kvalitativa artiklar är inkluderade. Alla nio artiklar analyserades genom manifest innehållsanalys. Resultatet diskuteras i relation till omvårdnadsteorin KASAM (Antonovsky, 2005). Resultat: Resultatet presenteras i tre huvudkategorier, vardagens verklighet, individers upplevelser av förändring, närståendes och vårdpersonalens inverkan. Slutsats: Att starta en behandling med kvarliggande kateter påverkar individers liv på flera sätt och att individer reagerar olika på en behandling med en kvarliggande kateter. En central del av omvårdnaden behöver vara information och stöd som är anpassad efter varje specifik individ och att i dagens läge finns det brister inom detta område. Individernas upplevelser av att leva med en urinkateter riktar sig mot sociala aspekter i livet. Nyckelord Upplevelser, erfarenheter, urinkateter och information Tack Vi vill tacka vår handledare Birgitta Semark för allt stöd och hjälp i processen av denna litteraturstudie. i

3 Innehåll 1 Inledning 1 2 Bakgrund Kateterns utveckling Indikationer på kateterbehandling Teoretisk referensram - KASAM Upplevelser, integritet och självbild 3 3 Problemformulering 4 4 Syfte 4 5 Metod Systematisk litteraturstudie Urval Inklusionskriterier Genomförande Kvalitetsgranskning Dataanalys av artiklarna Etiska överväganden 9 6 Resultat Vardagens verklighet Acceptans Livskvalitet Förlägenhet/Skam Individers upplevelser av förändring Förlust av kontroll En del av kroppen Sexualitet Synen på sig själv Närståendes och vårdpersonalens inverkan Stöd Information/Kommunikation 14 7 Metoddiskussion 14 8 Resultatdiskussion Förslag till vidare forskning 22 9 Slutsats Referenser 24 Bilagor Bilaga 1 Tabeller över sökresultat Bilaga 2 Granskningsmallar ii

4 Bilaga 3 Artikelmatris iii

5 1 Inledning Under den verksamhetsförlagda utbildningen och under arbetslivet inom vården har författarna till denna litteraturstudie mött ett antal individer som lever med en kvarliggande urinkateter. Vi tycker att vi inte har fått någon djupare information under vår utbildning i att behandla individer med kvarliggande urinkateter. Som sjuksköterska möts du av patienter med kvarliggande kateter oavsett vårdsammanhang. Enligt Socialstyrelsen (2005) ingår det i sjuksköterskans yrkesroll att bedriva omvårdnaden med ett helhetstänkande, där individens psykiska, fysiska, sociala och kulturella omvårdnadsbehov ska vara involverade. För att sjuksköterskan ska kunna göra det måste sjuksköterskan få mer information och har därför ingen större insikt i hur detta påverkar en individs liv. Vi tycker det är viktigt att belysa detta område för att det ingår i allmänsjuksköterskans arbete att ha insikt om hur det påverkar individer att leva med kvarliggande urinkateter. Vi vill därför belysa erfarenheterna hos individer som lever med kvarliggande urinkateter. 2 Bakgrund 2.1 Kateterns utveckling Den första katetern utvecklades år Denna kateter var tillverkad av vulkaniserat gummi. Den första ballongkatetern kom år Denna kateter utvecklades av en amerikan och syftet med ballongen var att den skulle stoppa blödningar i prostatan och hålla katetern på plats i urinblåsan. År 1970 presenterades ren intermittent kateterisering (RIK), detta ledde till att en stor mängd individer slapp ha en kvarliggande kateter. När patienter började använda sig av ren intermittent kateterisering upptäcktes att antalet komplikationer minskade och självkateteriseringen gav bättre villkor för att uppleva en normal livsuppfattning. Ett alternativ till transuretral kateter är suprapubisk kateter. Detta är en kvarliggande kateter som sätts in i urinblåsan via buken, detta kan ha en stor betydelse för individers välbefinnande då deras sexualliv ej påverkas som vid användning av en transureteral kateter och uretreaskadors uppkomst minskar (Hellström & Lindehall, 2006). 1

6 2.2 Indikationer på kateterbehandling Indikationer på att få en kateter är om en operation ska genomföras, att mängden urin noga ska kontrolleras, miktionsproblem, urininkontinens vid vissa sjukdomar, en skada i underlivet eller bäckenet som påverkar miktionen och tillfälligt efter operation eller förlossning (Arhammar, 2011). Behandling med kvarliggande kateter ordineras av ansvarig läkare, i denna ordination står även val av katetertyp, charriére och material. Charriére innebär vilken grovlek det ska vara på katetern (Hellström & Lindehall, 2006). Den kvarliggande katetern är på väg tillbaka inom vården detta på grund av nedskärningar av personal. Konsekvensen blir att personalen inte har tid att hjälpa individer till toaletten och byta inkontinensskydd. Vid behandling med kvarliggande kateter vid urininkontinens bör vårdtagarens livskvalitet vara en avgörande faktor i bedömningen och ska ses som en sista utväg i behandlingen (Hellström & Lindehall, 2006). 2.3 Teoretisk referensram - KASAM Antonovsky (2005) menar att KASAM innebär känsla av sammanhang och att det finns tre centrala begrepp inom KASAM. De tre centrala begreppen är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Antonovsky (2005) skriver vidare att en individ med en stark KASAM klarar av en stressor bättre än en individ med en svag KASAM då en individ med en stark KASAM ser en stressor som något positivt. Antonovsky (2005) skriver att individer med en stark KASAM har en större sannolikhet att identifiera ett problem och kommer bemöta detta problem som en utmaning. Individer med stark KASAM kommer att välja bättre resurser för att lösa dessa problem. Att individer med stark KASAM gör detta leder till att individen i fråga kommer uppleva hälsa snabbare än en individ med en svag KASAM. Antonovsky (2005) menar också att en individ med stark KASAM upplever världen mer begriplig både i kognitiva och känslomässiga termer. Deras värld är mer förståelig, förutsägbar, ordnad och man bryr sig om världen. Med begreppet begriplighet menar Antonovsky (2005) hur pass mycket en individ upplever ett yttre och ett inre stimuli av gripbarhet. En individ med hög känsla av begriplighet antar att det som kommer ske i framtid kommer vara förutsägbart eller att det kommer gå att ordna. 2

7 Hanterbarhet menar Antonovsky (2005) handlar om i vilken grad en människa upplever att ha tillgång till resurser och med hjälp av vilka möta de stimuli som påverkar. Meningsfullhet handlar om vikten av att vara delaktig. Att individer ska få vara delaktig i de processer som skapar individens öde samt dagliga erfarenheter. Individer med en stark KASAM beskriver områden i individens liv som har varit viktiga för dem, områden som de har varit engagerade i mycket (Antonovsky, 2005). Antonovsky (2005) skriver att för att en individ ska uppleva hälsa behöver individen ha en framgångsrik problembehandling. Detta är något Antonovsky anser en individ med ett stark KASAM har. Antonovsky hävdar även att individer med en svag KASAM i större utsträckning använder sig av cigaretter, alkohol och ägnar sig åt mindre motion vilket kan påverka individens hälsa. Dåliga vanor och svag KASAM relaterar enligt samma författare till socio-kulturella faktorer och därför kan detta antas. 2.4 Upplevelser, integritet och självbild Det finns inte många studier angående individers upplevelser av behandling med kvarliggande urinkateter. Hellström & Lindehall (2006) anser att det påverkar mycket i individers liv så som integritet, sexuell självkänsla, självbild och kroppsupplevelse. Att leva med en kvarliggande kateter innebär förändring både psykiskt, fysiskt och praktiskt. Även självbilden hos personer med kvarliggande kateter påverkas. En förändring i självbilden är något som kan påverka en persons sexliv men även personligheten (De Jaeger, 2011). Snellman (2014) skriver att självbild är så som personen vill bli sedd. En persons upplevelser och livserfarenheter är enligt Antonovsky (2005) ofta förutsägbara och inte egna eller valda. För varje upplevelse eller erfarenhet kan frågan ställas om medverkan i valet av att genomgå en viss livserfarenhet eller upplevelse. När allting runt omkring är bestämt och rätten till att påverka försvinner blir människan ett objekt. Världen för människan upplevs då likgiltig och förlorar mening och sammanhang (Antonovsky, 2005). Enligt Andersson (2012) kan integritet ha två olika betydelser. Dessa två betydelser är ett tillstånd av helhet och oskaddhet och en sammanfattande beteckning för vissa moraliskt värdefulla karaktärsegenskaper eller dygder. 3

8 3 Problemformulering Det finns väldigt få studier gjorda som belyser individers upplevelser av att behandlas med kvarliggande urinkateter. Inom vården ses det att den kvarliggande urinkatetern är på väg tillbaka. En av orsakerna till detta tros vara tidsbrist. Inom sjuksköterskeprogrammet lärs det ut hur en urinkateter ska sättas, avvecklas och skötas om på ett korrekt sätt. Det lärs ut för att förebygga vårdrelaterade infektioner så som urinvägsinfektion. Något som inte tas upp i utbildningen är hur en kateter påverkar en individs liv. I sjuksköterskans roll ingår det att ge en god omvårdnad som ser till individernas helhet, därför tycker författarna att detta blir ett problem då lite forskning inom området har gjorts vilket innebär att sjuksköterskan inte får en helhet vid omvårdnaden av kvarliggande urinkateter. Att leva med kvarliggande urinkateter som benämnts tidigare i bakgrunden påverkar en individ psykiskt och fysiskt men även det praktiska i livet påverkas i stor grad. Dagliga aktiviteter blir också lidande i stor utsträckning. De fysiska påverkningarna av att få en urinkateter är kända av all vårdpersonal men hur det påverkar en individ psykiskt och psykosocialt är föga känt. Att då som sjuksköterska bedriva en helhetstänkande vård blir ytterst svårt om inte sagt omöjligt. Att det finns så lite kunskap om individers upplevelser av att leva med kvarliggande urinkateter tycker författarna är stort problem. Genom att ta upp och belysa dessa upplevelser kan större kunskap skapas hos författarna och förhoppningsvis hos läsarna av denna litteraturstudie. 4 Syfte Syftet med denna litteraturstudie är att belysa individers upplevelser av att leva med kvarliggande urinkateter. 4

9 5 Metod 5.1 Systematisk litteraturstudie Litteraturstudien kan vara en av de vanligaste uppsatsformerna inom hälso- och vårdvetenskapliga området. Denna typ av studie är bra då den sammanställer relevant forskning inom ett område till ett samlat dokument (Kristensson, 2014; Forsberg och Wengström, 2013). En systematisk litteratur studie ska fokusera på den senaste forskningen inom området. Det finns inga regler gällande antalet studier som ska inkluderas. Hur många studier som kommer inkluderas i litteraturstudien beror på hur stora krav författarna har på studiernas kvalitet. 5.2 Urval Inklusionskriterier För att artiklarna ska inkluderas i uppsatsen ska artiklarna ha fokus på vuxna individer över 18 år som behandlas eller har behandlats med en kvarliggande urinkateter längre än en månad, artiklarna ska vara skrivna på engelska eller svenska samt att artiklarna ska vara publicerade i en vetenskaplig tidskrift. Artiklarna ska även vara etiskt godkända. Artiklarna ska vara publicerade de senaste 15 åren. 5.3 Genomförande Sökprocessen startades med att provsökningar genomfördes för att finna de mest relevanta sökorden för att finna den mest aktuella forskningen inom det valda området. De olika databaserna är uppbyggda på olika sätt och därför skiljer sig de olika inbyggda ämnesorden från varandra. Dessa provsökningar som gjordes i början av sökprocessen gjordes på samtliga databaser för att hitta de sökorden som passar varje databas bäst. I Cinahl användes Cinahl headnings sökordet catheters, urinary och fritext sökorden quality of life samt experience. Fritextordet experience trunkerades. Fritextsökorden quality of life och experience tillsammans med Cinahl headingssökordet catheters, urinary gav ett sökresultat på 101 artiklar. Av dessa 101 artiklar lästes alla titlarna, sedan lästes 25 abstrakt och 17 hela artiklar lästes. Av dessa 17 artiklar valdes nio ut för 5

10 att kvalitetsgranskas och alla nio artiklar inkluderades i studien. De åtta artiklarna som lästes men inte kvalitetsgranskades valdes bort för att de inte var relevanta för studiens syfte. I Pubmed användes svensk Medical Subject Headings som är en ämnesordlista som används vid sökningar inom databasen Pubmed. Svensk MeSH användes för att få fram sökordet urinary catheters. Quality of life och experience användes även vi sökningen. Sökorden experience trunkerades för att få med böjningar av ordet, detta leder till att sökningen utvidgas. Detta gav resultatet 29 artiklar. Av dessa 29 artiklar lästes alla titlarna, sedan lästes tre abstrakt och två hela studier lästes. De två lästa artiklarna kvalitetsgranskades ej för de ansågs inte vara relevanta för studien då de inte svarade på syftet. I Psykinfo användes sökorden urinary catheters, quality of life, experience och urinary catheterization. Sökordet experience trunkerades. Detta gav resultatet 41 artiklar. Alla titlar lästes och abstraktet lästes på en av dessa 41 artiklar, denna artikel lästes helt men gick inte vidare till kvalitetsgranskningen då den inte var relevant för studiens syfte. En sökning på enbart sökordet urinary catheterization gjordes som gav 94 träffar och 94 titlar lästes. Av dessa 94 titlar lästes ett abstrakt och en hel artikel, denna artikel kvalitetsgranskades inte då den inte svarade på syftet. 5.4 Kvalitetsgranskning Efter att ha läst igenom de utvalda artiklarna granskades artiklarna utifrån granskningsmallar. De kvalitativa artiklarna granskades utifrån en granskningsmall av Kristensson (2014) och de kvantitativa artiklarna granskades utifrån en mall av Forsberg och Wengström (2013). Anledningen till att mallar från olika källor användes var att författarna till litteraturstudien ansåg att dessa två mallar var mest lämpliga för granskning av studierna. Författarna granskade i ett första steg alla artiklarna självständigt för att sedan kunna föra diskussion med den andra författaren om varje artikel, vad som var bra med artiklarna och vad om var mindre bra med artiklarna. Efter att en artikel hade blivit diskuterad kom författarna gemensamt fram till vilken grad av kvalitet som artikeln erhöll. Enligt Kristensson (2014) ska alla som skriver uppsatsen medverka vid kvalitetsgranskningen och varje individ ska granska alla artiklarna för att 6

11 sedan kunna jämföra resultatet med de andra innan artiklarna inkluderas i uppsatsen. De använda mallarna finns som bilagor. (Bilaga 2) Av de utvalda artiklarna erhöll sju stycken hög kvalitet och två av de utvalda artiklarna erhöll medel kvalitet. Ingen av de valda artiklarna erhöll låg kvalitet. 5.5 Dataanalys av artiklarna Forsberg och Wengström (2013) skriver att analysarbetet innebär att det fenomenet som ska undersökas behöver brytas ner i mindre delar, de mindre delarna ska undersökas och sedan sättas ihop till en ny helhet. I analysprocessen skapas kategorier och teman genom att utsagorna tas ut ur texten och kodas. Flera koder som rör ett område skapar tillsammans en kategori. De valda artiklarna har analyserats utifrån den manifesta innehållsanalys som Forsberg och Wengström (2013) beskriver. Författarna läste artiklarna individuellt flertalet gånger för att få en förståelse för artiklarna. Sedan valde författarna ut passade utsagor individuellt för att sedan jämföra och diskutera vilka utsagor som varje författare hade valt ut. Detta gjordes för att båda författarna skulle vara involverade i dataanalysen och för att inte missa något i texten som var användbart till resultatet. De valda utsagorna kopierades från artiklarna in i ett nytt dokument. Utsagorna översattes inte till svenska utan behölls på engelska för att inte påverka utsagorna i översättningen och för att det var tidssparande. De utvalda utsagorna kodades av författarna. Denna kodning gjorde författarna tillsammans. Utifrån de koder som framkom skapades först 12 stycken subkategorier. Dessa 12 subkategorier bildade sedan 3 stycken huvudkategorier. De huvudkategorierna som framkom kallas närståendes och vårdpersonalens inverkan, vardagens verklighet och individers upplevelser av förändring. Huvudkategorierna har används som rubriker i resultatredovisningen. 7

12 Tabell 1. Exempel på analysprocessen Utsagor Kod Subkategori Kategori 6 Some participants (40 %) stated that they wanted to share their problems with the health care staff and wished to obtain help from them, but they were too embarrassed to talk to them. #6 Most participants (71.4%) stated that they had felt anxious regarding going home with the urinary catheter and were especially afraid of bleeding and infection. #2 Many issues were raised, including the need to know who was responsible for changing the catheter, the importance of continuity of care, 24-hour access to services, and good hygiene. Patients valued nurses with training and experience, with plenty of time, who took care and who listened to what mattered to the patient Förlägenhet Skam Oro Förlust av kontroll Information Ansvar Professionalitet Förlägenhet/Skam Förlust av kontroll Vardagens Verklighet Individers upplevelser av förändring Information/Kommunikation Närståendes och Vårdpersonalens inverkan 8

13 5.6 Etiska överväganden Alla artiklar som har valts ut av författarna har godkännande av någon etisk kommitté. Artiklarna har till stor del varit publicerade i större tidskrifter som har ett krav att studierna ska ha ett eller flera godkännande av någon etisk kommitté. Forsberg och Wengström (2013) säger att innan arbetet med en litteraturstudie börjar bör etiska överväganden göras. Överväganden ska baseras på urval och presentation av det resultat som redovisas. Studierna som väljs ska ha fått tillstånd av en etisk kommitté. Allt resultat som stöder eller inte stöder forskarens hypotes ska redovisas. Författarna till denna studie har valt att inte genomföra några tolkningar i resultatet utan ska bara beskriva det som är relevant för resultatet. Författarna har med andra ord valt att hålla tillbaka sin förförståelse för att inte påverka det resultatet som framkommer på något sätt. 6 Resultat Syftet med litteraturstudien var att belysa individers upplevelser av att leva med kvarliggande urinkateter. Utifrån det granskade materialet sågs mönster som bildade de tre huvudkategorierna. Vardagens verklighet, Individers upplevelser av förändring och Närståendes och vårdpersonalens inverkan. Varje huvudkategori skapades av fyra stycken subkategorier som behandlade liknande områden. 6.1 Vardagens verklighet Acceptans Många individer säger att det är lättare att acceptera livet med en kvarliggande kateter om individen i fråga har förståelsen för varför individen fick katetern i första hand. När betydelserna av katetern och hur individerna har anpassat sitt liv efter att leva med katetern skapas mening och sammanhang, detta berörs även av vilken kontext i individernas liv (Godfrey, 2008; Wilde, 2003:b). När individerna accepterar behovet av katetern, är aktivt engagerad i sin vård och har samarbetsrelationer med vårdpersonalen leder det till att individerna känner sig bättre till mods gällande att leva med katetern. 9

14 Däremot är det inte alltid lätt att förstå och acceptera behovet av katetern och att inte vara engagerad i sin vård skapar en oro och osäkerhet till att leva med urinkatetern. Det visar sig att acceptansen hos individer då inte alltid är fast utan kan vara varierande, detta är något som påverkas av individernas erfarenheter av att leva med urinkatetern (Godfrey, 2008). Det handlar om att kunna anpassa sig, även om individer inte vill bära en kateter är det viktigt att individerna kunde se att fördelarna med att genomgå en kateterbehandling överväger nackdelarna med behandlingen. Att inse att livet kommer förändra sig är något som är viktigt men det är även viktigt att förstå att individer kan fortsätta att leva ett normalt liv med enbart några begränsningar. Samtidigt är det för vissa individer en synlig och konstant påminnelse om att de lider av en kronisk sjukdom (Wilde, 2002:a; 2003:b) Livskvalitet Vid jämförelser mellan olika individer var det olika faktorer som påverkade den hälsorelaterade livskvalitet. Den emotionella funktionen och den psykiska funktionen visade sig vara de faktorer som påverkade den hälsorelaterade livskvaliteten mest. Fysiska funktioner så som obehag, smärta och trötthet visade sig också ha påverkan på livskvaliteten (Jakobson, 2002). Just obehag beskrevs som ett stort problem av individerna. Även obekvämheten i att bära en kateter under längre tid och obekvämheten i att känna av katetern vid varje ny rörelse sågs också som ett stort problem som påverkade den hälsorelaterade livskvaliteten (Iyigun, Ayan & Tastan, 2009; Jakobson, 2002; Chapple, Prinjha & Mangnall, 2012). Individerna uttryckte väldigt skilda inställningar till att få kateter. En del individer uttryckte en lättnad över att få katetern och kunde se fördelarna med det, att det gav en bättre livskvalitet än innan insättandet av katetern. För andra individer upplevdes en försämring av livskvalitet då de ansåg förlora sin könsroll, deras sociala umgänge och att deras yrke blev lidande på grund av katetern. Många av de äldre individerna uppvisade optimistiska tankar till katetern och ansåg att de skulle göra det bästa av livet med katetern. En del individer uppgav att de vände sig till Gud för att dem ansåg att detta skulle få de att må bra (Godfrey, 2008; Ikuerowo, Ogunde, Ogunlowo & Uzodimma, 2007; Iyigun, Ayan & Tastan, 2009; Adejumo & Ilesanmi, 2009). 10

15 6.1.3 Förlägenhet/Skam Trots att individerna upplevde att de för det mesta hade god livskvalitet försvann inte känslan av förlägenhet och skam när andra såg katetern eller när något gick fel med katetern och orsakade problem (Wilde, 2002:a; 2003:b; Iyigun, Ayan & Tastan, 2009; Chapple, Prinjha & Salisbury, 2014; Godfrey, 2008). Många individer ändrade sin klädstil för att gömma sin kateter för andra individer, detta för att individerna ansåg att bära kateter inte var något som andra individer skulle veta om (Adejumo & Ilesanmi, 2008; Chapple, Prinjha & Salisbury, 2014; Wilde, 2003:b). Individerna kände även skam vid insättning och byten av kateter då det ledde till att individernas genitalier exponerades. En del individer hade behovet av att dela med sig av sina problem med vårdpersonalen men de kände sig för förlägna för att våga ta tag i det. En strategi för att hantera de skamfulla och förlägna situationerna var att använda sig av skämt och skratt (Wilde, 2003:b). 6.2 Individers upplevelser av förändring Förlust av kontroll Förlora förmågan att kontrollera sin urin var något som uppgavs av individerna som mycket besvärande, att något som hade kontrollerats sedan barndomen inte längre gick att styra över blev en påminnelse om sjukdomen. En oro över maktlöshet var något som uttrycktes. Vissa manliga individer nämnde att det till och med hade förlorat sin manlighet på grund katetern, något som ökade känslan av kontrollförlust. (Iyigun, Ayan & Tastan, 2009; Godfrey, 2008; Wilde, 2002:a). Att inte kunna kontrollera sin urin offentligt, behöva tömma kateterpåsen när den är full och rädslan att den skulle gå sönder angavs av individerna som en stor kontrollförlust (Wilde, 2002:a; 2003:b) En del av kroppen I försök att få tillbaka kontrollen valde flertalet individer att se katetern som som en del av mig själv. Genom att istället se urinkatetern och dess delar som en del av kroppen och uppmärksamma den som på samma sätt som en individ som inte bär urinkateter uppmärksammar att hen behöver tömma sin urinblåsa (Wilde, 2002:a; 2003:b). 11

16 Det är när katetern blir kallad en del mig av själv som individerna upplevde att katetern hade blivit accepterad av dem själva. Katetern sågs som en del av mig själv när den fungerade som skulle. När den inte fungerade som den skulle eller att katetern blev synlig för andra upphörde den att vara en del av mig själv. Istället för att vara en del av kroppen blev katetern ett objekt frånskilt från individernas sinne och kropp (Wilde, 2003:b). Se katetern som en del av mig själv tyckte individerna avspeglade de kroppsliga förändringar som gjorts och att urinkatetern blev en så stor del av livet att individerna inte kallade den för kateter utan såg det som en av del av kroppen (Wilde, 2002:a; 2003:b) Sexualitet Synen på hur viktigt sex var för individerna varierade kraftigt. Orsaker till dessa variationer var ålder, sjukdom eller handikapp hos individerna. Katetern i sig påverkar samlaget men även det mentala var en stor orsak till att sex uteblev för många individer (Chapple, Prinjha & Salisbury, 2014). En del individer hade svårt att acceptera och klara av att katetern påverkade sexualiteten så pass mycket (Iyigun, Ayan & Tastan, 2009). Både manliga och kvinnliga individer berättade att de tyckte att de förlorat sin manlighet respektive kvinnlighet på grund av katetern och på så sätt även sin sexualitet. Flera individer upplevde att de hade fått en negativ kroppsuppfattning och att dem hade förlorat sin sexuella självkänsla och detta hade lett till en minskad känsla av värdighet. En del individer refererade till katetern som omänsklig och att detta har lett till att de inte skulle kunna tänka sig att ha en sexuell relation med någon för att katetern ses som oattraktivt och att detta påverkade deras självförtroende och självbild negativt. Det visade sig dock att vissa individer trots katetern hade en positiv sexuell självbild (Godfrey, 2008; Wilde, 2002a; Chapple, Prinjha & Salisbury, 2014) Synen på sig själv En del individerna uppgav att bära kateter inte var något man själv hade valt och att första tiden efter att de hade fått katetern präglades av förkroppsligande förändringar och en ändrad syn på sig själv i världen. Eftersom katetern inte var något som individerna alltid själva valde att behandlas med skiljer det sig hur kateterbehandlingen har påverkat individerna (Godfrey, 2008; Wilde, 2002a; Chapple, Prinjha & Salisbury, 2014). 12

17 Samtidigt berättade en del individer att deras självkänsla inte hade påverkats efter att katetern hade tillkommit i deras liv. De äldre individerna uppgav att katetern hade blivit integrerad i deras liv utan att den har påverkat deras identitet eller självkänsla negativt (Chapple, Prinjha & Salisbury, 2014; Godfrey, 2008). Det framkom från individerna att det även var vanligt att man försvarade sin självkänsla genom att dölja att de bar kateter för att skydda sin värdighet samt att skämta bort situationer då katetern kom på tal (Godfrey, 2008). 6.3 Närståendes och vårdpersonalens inverkan Stöd Emotionellt och instrumentellt stöd visade sig vara det stöd som gav den bästa effekten på den psykiska anpassningen för individer med kateter (Adejumo & Ilesanmi, 2008). Det framkom från individerna att stöd från familj och vänner har påverkat livet med kateter väldigt positivt, stödet från vänner var i form av att vännerna ofta kom och besökte samt uppmuntrade individen. Stödet från familjen kom ofta ifrån att familjemedlemmarna följde med på olika undersökningar och sjukhusbesök utan att klaga och tycka att det är jobbigt. Det framkom från individerna att det var vanligt att de inte hade avslöjat sin hälsostatus för avlägsna släktingar och vänner, detta ledde till att individerna inte fick något stöd från dessa vänner och släkt. Några individer berättade att de fick hjälp av sina barn i deras vård, detta upplevde individerna som förolämpande (Adejumo & Ilesanmi, 2008; Godfrey, 2008). Att individer använde sig av skratt för att minimera känslan av förlägenhet är något som har tagits upp men dessa individer uppgav att individerna gärna hade känt ett mer empatiskt lyssnande och större stöd från vårdpersonalen. Att få individuell information och praktisk kunskap av vårdpersonalen om hur katetern fungerar visade sig minska uppkomsten av eventuella problem och bidra till bevarad autonomi och livskvalitet (Wilde, 2002:a; Jakobsson, 2002). Många av de äldre individerna uppgav att interaktioner med andra individer var viktigt för att underlätta förhållandet med katetern och de förändringar som sker då en kateterbehandling inleds. De äldre individerna uppgav även att den upplevda tidsbristen gällande konsultation inom sjukvården var en av de större bidragande orsakerna till att relationen mellan vårdpersonalen och äldre individer försvagades (Godfrey, 2008). 13

18 6.3.2 Information/Kommunikation Relationen mellan vårdpersonal och vårdtagare är oerhört viktig. Individerna som levde med katetern värdesatte information från vårdpersonalen men även att vårdpersonalen lyssnade på individerna (Chapple, Prinjha & Mangnall, 2012; Chapple, Prinjha & Salisbury, 2014; Jakobsson, 2002). Informationen upplevde individerna som ofta bristfällig. Information som individerna saknade var bland annat; hur det är att bära en kateter, information om sex och sexualitet vid kateterbärande, vem som var ansvarig för bytet av katetern och hur katetern fungerar. Men viktigast för att individerna skulle acceptera katetern var att information förmedlade från vårdpersonalen om varför de bar kateter (Chapple, Prinjha & Mangnall, 2012; Chapple, Prinjha & Salisbury, 2014; Jakobsson, 2002; Godfrey, 2008). Att vårdpersonal lyssnade på individernas önskemål men även problem ansågs viktigt. Men vissa individer upplevde att vårdpersonalen inte lyssnade eller tog sig tid till att lyssna på dem. Individerna uppgav att vårdpersonalen visste hur en kateter fungerar, vad för fysiska problem som kan uppkomma och hur en kateter byts. Men de subjektiva upplevelser och personliga problem som kunde finnas uppgav individerna att vårdpersonalen inte hade vetskap om (Chapple, Prinjha & Mangnall, 2012). Viktigt för individerna var också att vårdpersonalen var erfaren och kunnig angående katetervård. Något som även uppskattade svar om det var ett fåtal av vårdpersonalen som vårdade dem. Då de ansåg att just de hade vetskap om vad som var viktigt och vilka problem som fanns hos hen. Individerna upplevde att det inte verkade som att det fanns någon standardisering i vården, att varje person ur vårdpersonalen gjorde olika. Men om vårdpersonalen valde att lyssna och tog sig tid uppgav individerna att vården blev tillfredsställande trots olika utföranden av vårdpersonalen. Det visar vikten av kontinuitet i vården och att vården alltid ska var patientcentrerad (Chapple, Prinjha & Mangnall, 2012). 7 Metoddiskussion En systematisk litteraturstudie görs för att kritisk granska och sammanställa litteraturen inom ett valt ämne. Den systematiska litteraturstudien bör fokusera på aktuell forskning inom det just valda ämnet (Forsberg & Wengström, 2013). För att just få aktuell forskning i sökningen valdes det av att avgränsa så att artiklarna var publicerade under 14

19 de fem senaste åren. Denna avgränsning visade sig leda till ett väldigt avgränsat och litet utbud av artiklar, vi valde då att ändra avgränsningen till 15 år för att kunna få ett större sökresultat. Detta visades sig ge ett bredare och djupare sökresultat. Enligt Kristensson (2014) är det svårt att sätta en specifik tidsram för artiklar. Studierna ska vara så aktuella som möjligt, men samtidigt menar Kristenson (2014) att studiens ålder inte påverkar studiens kvalitet. Ställning bör istället tas till om studien svarar på syftet i den systematiska litteraturstudien. Vi valde att söka efter artiklar i databaserna Cinahl, Pubmed och PsykInfo, för att få så stort utbud av artiklar som det går. Enligt Forsberg och Wengström (2013) är dessa databaser inriktade på olika områden. Cinahl är inriktad på det vårdvetenskapliga området, Pubmed är inriktad medicinska området och Psykinfo är en bredare databas som täcker psykologi, omvårdnad och närbelägna områden. Detta anser vi styrker att en djupt och brett resultat framkommer genom att flera olika områden genomsöks. Forsberg och Wengström (2013) säger att olika studier bör inkluderas i en systematisk litteraturstudie. I litteraturstudien har vi valt att inkludera studier med olika vetenskapliga ansatser, dock är antalet kvalitativa artiklar större än antalet kvantitativa. Detta tror vi är en styrka i vårt resultat för att syftet med studien är att beskriva upplevelser och kvalitativ forskning inriktar sig mer på att skaffa en förståelse än kvantitativ forskning riktar in sig på. Detta är något som Forsberg och Wengström (2013) styrker då de skriver att den kvalitativa forskningens ansatser riktar in sig på att tolka, skapa mening och förstå individers subjektiva upplevelser. Vi formulerade våra inklusionskriterier efter att vi hade formulerat syftet på vår studie, detta gjorde vi för att få fram den mest relevanta forskningen inom vårt valda område. Kristensson (2014) skriver att inklusions- och exklusionskriterierna ska formuleras vid en litteraturstudie och ska baseras på de viktiga delarna i det valda syftet. Att vi avgränsade till att studierna skulle vara skrivna på engelska eller svenska kan ha lett till att vi har missat viss relevant forskning, detta gjorde vi dock på grund av bristande kunskaper i andra språk än svenska och engelska. Vi inkluderade enbart individer över 18 år i studien för att vi ansåg att utifrån egna erfarenheter är den största delen av kateterbärande individerna över 18 år. Vi valde att exkludera studier som handlade om individer som behandlats med intermittent urinkateter för att vi ansåg inte att dessa individer svarade på syftet med vår litteraturstudie. 15

20 Sökorden vi valde att ha med anser vi var relevanta till vårt syfte. Vi använde oss av både ämnesord och fritextsökning. Vi sökte varje sökord var för sig och sedan kombinerat (Bilaga 1). Att enbart använda sig av ämnesord eller enbart av fritextsökning ger ofta ett för stort sökresultat. Genom att kombinera ämnesord och fritextsökning kan ett snävare resultat uppnås Ett sökord som användes i fritext trunkerades. Genom att trunkera ett begrepp täcks olika varianter av begreppet in (Forsberg & Wengström, 2013). Vi anser att det är en styrka att vi trunkerade ord vid sökningen för att inte vissa böjningar eller varianter av begreppet skulle missas. I och med att ämnesord och fritext kombinerades fick vi ett mer överskådligt resultat. Nackdelen med detta kan vara att vi missar relevanta studier. Samtidigt anser vi att genom att få ett mer överskådligt resultat kan vi gå igenom alla de studier vi fick fram och på så vis missas inget relevant. Så kallade booleska operatorer användes i vår systematiska litteraturstudie. Booleska operatorer är AND, OR och NOT. Sökorden kombineras då med booleska operatorerna i en fritextsökning (Forsberg & Wengström, 2013). Vi använde oss av OR och AND (Bilaga 1). Vi tyckte detta hjälpte i vår sökning, genom att den blev begränsad men samtidigt upplevdes den tillräckligt vid i sökresultatet. För att en artikel ska kunna inkluderas i en systematisk litteraturstudie måste den vara vetenskaplig (Forsberg & Wengström, 2013). För att veta om en studie är vetenskaplig använde vi oss av databasen Ulrichsweb. Samtliga av de artiklar vi använde i vårt resultat var godkända av Ulrichsweb. Ulrichsweb godkänner bara artiklar som är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Vi bara har valt artiklar som godkända i Ulrichsweb och därmed peer reviewed. Med peer reviewed menas att en eller flera med expertis inom området har granskat artikeln. Tidskrifter med peer review som policy anses var mer prestigefyllda än de tidskrifter som inte har den policyn (Polit & Beck, 2012). Vi ser det som styrka i vårt arbete att alla våra artiklar är peer reviewed. För att granska artiklarna använde vi oss av granskningsmallar ur Forsberg och Wengström (2013) för att granska kvantitativa artiklar och för kvalitativa artiklar ur Kristensson (2014). Vi valde att inte modifiera mallarna, då vi ansåg att vi kunde granska artiklarna efter granskningsmallarna trots vår ringa kunskap om granskning av vetenskapliga artiklar. Kvalitetsgranskningen kan ha påverkats av vår ringa kunskap om granskning. Vi gick tillväga i granskningen genom att båda granskade artiklarna individuellt först. Därefter diskuterade vi om vi hade satt samma kvalitet på artiklarna. 16

21 Fanns det olika åsikter diskuterade vi detta tills vi var överens. Att vi har gjort granskningen individuellt och sen tillsammans tycker vi stärker trovärdigheten. Det som stärker trovärdigheten är vi hela tiden har kunnat diskutera och reflektera kring artiklarnas kvalitet. Detta stärks ytterligare med att Polit och Beck (2012) säger att samtliga forskare/författare bör delta i kvalitetsgranskningen. Vi startade analysprocessen med att individuellt läsa in oss på dem utvalda artiklarna, detta för att vi bättre uppfattning om vad artiklarna berörde. Detta är något som Forsberg och Wengström (2013) benämner som naiv läsning och är något som forskarna behöver göra för att bli bekanta med den text som ska analyseras. Vi valde att ta ut utsagor individuellt och sedan jämföra vad vi hade kommit fram till för att vi inte ville missa relevant information. Vid kodningen av utsagorna valde vi att sitta tillsammans och göra detta, eftersom vi inte tidigare har kodat text. Detta kan ses som en styrka för att en aktiv diskussion fördes under hela processen. Vid analysen valde vi att utifrån utsagorna enbart skapa kategorier och inte teman, anledningen till att vi valde att göra så är att vi i vårt syfte skriver att vi vill belysa upplevelserna av att leva med en kvarliggande urinkateter. Vi ansåg då att det räckte med att använda sig av en manifest innehållsanalys och på så vis beskriva de upplevelserna som framkommer. Artiklarna vi granskade med hjälp granskningsmallarna erhöll medel eller hög kvalitet. Sju erhöll hög kvalitet och två erhöll medelkvalitet. Ingen av de inkluderade artiklarna erhöll låg kvalitet. Att bara artiklar med medel eller hög kvalitet inkluderades bör ses som något som stärker trovärdigheter i vår studie. Något som däremot kan sänka trovärdigheten är det bara är nio artiklar inkluderade i resultatet. Vilket kan visa på att vårt syfte är något smalt eller att det finns relativt lite forskning i ämnet. Men Forsberg och Wengström (2013) säger att det inte finns några regler på hur många artiklar som kan eller som ska ingå i en systematisk litteraturstudie. Utan det viktigaste är att det är relevant forskning som är inkluderad och att studierna uppfyller de krav som har ställts av författarna. I alla de studierna vi har valt att ha med i vårt resultat finns något sorts etiskt resonemang eller ett godkännande från någon etisk kommitté. Detta är något som vi anser måste vara med i studierna för att studierna ska vara vetenskapliga. Kristensson (2014) skriver att inom vårdvetenskaplig forskning behövs i de flesta fallen något sorts etiskt tillstånd för att få genomföra en studie. Det Kristensson skriver tycker vi är något som styrker det resonemang vi har angående artiklarna. Forsberg och Wengström 17

22 (2013) skriver att innan en systematisk litteraturstudie bör etiska överväganden göras och att dessa överväganden ska behandla urval och presentation av resultatet. Alla resultat ska presenteras, både de som stödjer och som inte stödjer den valda hypotesen. Att studier som väljs ut för att inkluderas i resultatet ska ha ett godkännande av kommittéer eller ha noggranna etiska överväganden beskrivna samt att de studier som ingår i litteraturstudien ska vara redovisade och ska vara arkiverade i 10 år på ett säkert sätt. Vi har de utvalda artiklarna sparade som pdf filer på våra datorer samt att vi har lagt över dessa pdf filerna på ett usb minne ifall datorerna skulle gå sönder. Överförbarhet inom kvalitativ forskning handlar om i vilken utsträckning resultatet kan överföras till andra kontexter och sammanhang. Denna bedömning görs av läsarna av studien. Extern validitet inom kvantitativ forskning handlar om i vilken utsträckning resultat från en studie kan generaliseras till andra kontexter, grupper eller omständigheter. Genom att övertyga läsaren om detta så stärks trovärdigheten. I en systematisk litteraturstudie är det viktigt att beskriva tillvägagångssättet för att stärka trovärdigheten (Kristensson, 2014). Vi anser att vi noggrant har beskrivit hur vi har gått tillväga i text och tabeller, vilket bör vara en stark orsak till hög trovärdighet i vår systematiska litteraturstudie. I den systematiska litteraturstudie ingår en del artiklar som är relativt gamla. Detta kan vara något som minskar överförbarheten. Samtidigt menar vi att individers upplevelser av leva med en kvarliggande urinkateter troligen inte har förändrats under åren, då urinkateterns utveckling inte har gått framåt mycket de senaste 15 åren (Hellström & Lindehall, 2006). Återkommande teman upptäcktes i samtliga utvalda studier detta ser vi som något som styrker överförbarheten då studierna gjordes i olika delar av världen. Även att det var ett relativt stort åldersspann mellan studierna som presenterades i resultatet visade de på liknande resultat, detta borde också vara något som stärker överförbarheten. Något som minskar överförbarheten är att det i resultatet inte presenteras några skillnader mellan könen i upplevelser av att leva med kvarliggande urinkateter. Könen på deltagarna dominerades av män i studierna som ingick i denna litteraturstudie vilket kan ha påverkan på överförbarheten. 8 Resultatdiskussion I vår systematiska litteraturstudie har vi som syfte att belysa individers upplevelser av att leva med en kvarliggande kateter. Resultatet presenteras i tre kategorier och dessa 18

23 kategorier är, vardagens verklighet, individers upplevelser av förändring och närståendes och vårdpersonalens inverkan. Dessa tre kategorier diskuteras i förhållande till den valda teoretiska referensramen. Elgaard och Tækker-Jepsen (2010) skriver att många individer som behandlas med en kvarliggande kateter upplever mycket obehag i urinröret. Individerna beskriver upplevelser av konstant miktionsbehov, stickande känsla, sveda i urinröret och blåskramper. Många individer upplever ett obehag med att gå runt med slangar och påsar som är synliga för andra människor. Fraczyk, Godfrey och Feneley (2003) skriver i en studie att när deltagarna fick frågan om kvarliggande kateter med kateterpåse påverkade deras vardagliga liv svarade en stor del av deltagarna att katetern inte bara begränsade deras rörlighet utan påverkade en stor del av vardagen. Det resultat som har framkommit i vår systematiska litteraturstudie visar att individers upplevelser av att leva med kvarvarande urinkateter varierar. Upplevelserna i resultatet visar inte någon skillnad mellan könen på grund av att artiklarna som inkluderades i litteraturstudien inte presenterade några specifika skillnader mellan könen. Där vissa saker i livet är viktiga för en del individer är det för andra mindre viktigt oavsett kön. Huvudfynden i resultatet är presenterade i de tidigare tre beskrivna kategorierna. Det som framkommer i resultatet enligt oss är att acceptans och förståelse är två stora faktorer till anpassa sig till att leva med en kvarliggande urinkateter. Vad som påverkar acceptansen och förståelsen verkar vara kunskap. Kunskap i hur en urinkateter fungerar, hur det är att leva med den och hur infektioner och blockage förhindras är några exempel på kunskap som framkommer att individerna vill ha kunskap om. Men viktigaste kunskapen som påverkade acceptansen och förståelsen för urinkatetern var varför. I resultatet tyder det på att varför är en bidragande faktor till de flesta av upplevelserna individerna har i att leva med kvarliggande urinkateter. De individer som har ett varför verkar ha lättare att anpassa sig till att leva med urinkateter. Författarna anser att det syns ett varierande engagemang hos de individerna som ingick i studien. De individerna som uppgav att de förstod att en förändring skulle ske och att det gick att fortsätta leva ett hyfsat normalt liv fast att individen behandlades med kvarliggande kateter tror vi har insett att det har varit värt att engagera sig och lägga energi i deras problematik och har sett det som utmaningar istället för bördor. Dessa individer tror vi har upplevt en högre meningsfullhet än de individer som har uppgett negativa tankar till kateterbehandlingen och chansen att de individer som uttryckte 19

24 positiva upplevelser hade en högre känsla av sammanhang. Individer med negativa tankar angående kateterbehandling som har känt att det har förlorat sin värdighet och sexuella självbild tror inte vi har velat eller haft orken att lägga energi i problematiken, detta har lett till att problematiken har känts som en större börda. Dessa individer kan självfallet uppleva en högre känsla av sammanhang men i jämförelse med de som har en mer positiv inställning så tror vi att chansen är något mindre. Flera individer uppgav att deras sexuella självkänsla hade förlorats och att detta hade lett till att individerna hade upplevt en förlust av sin värdighet. En del individer uppgav att det handlade om anpassning och att det var viktigt att se fördelarna med behandlingen över nackdelarna med behandlingen. Individerna fortsatte med att uppge att det var viktigt att inse att en förändring i deras liv kommer ske men att det samtidigt var viktigt att se att individen kunde leva ett normalt liv fast med några begränsningar. Antonovsky (2005) skriver att den tredje komponenten i begreppet KASAM är meningsfullhet, denna komponent är motivationsdelen av KASAM. Denna komponent handlar om i vilken utsträckning individer känner att livet har en känslomässig innebörd. Att den problematik som finns i individers liv är värd att engagera sig i och lägga energi i. Att denna problematik inte ses som bördor utan ses som utmaningar. I resultatet framkommer det att vissa individer såg katetern som något positivt, att det nu kunde fungera normalt igen. Att de såg detta som en utmaning istället för en börda eller ett hinder. Rydholm Hedman (2014) skriver att när en individ klarar av sin egenvård och dagliga aktiviteter upplevs delaktighet och meningsfullhet. Däremot om en individ känner sig beroende och inte klarar dagliga aktiviteter blir det istället en börda som visas genom osäkerhet i självbild och i mötet med andra människor. I resultatet framkom det från individerna att i det stora hela fick många stöd av sin familj eller av sina vänner och att var något som påverkade individernas liv med katetern på ett positivt sätt. Samtidigt framkom det från en del individer att de inte ville avslöja sitt hälsotillstånd för avlägsna släktingar och för vänner och att detta ledde till att individerna inte kunde finna något stöd hos dessa vänner och släkt. Antonovsky (2005) skriver att den andra komponenten av begreppet KASAM är hanterbarhet. Detta definieras som i vilken grad individer upplever att resurser står till dennes förfogande, vilka kan man få hjälp av för att möta de krav som ställs av de stimuli som bombarderar individer. Dessa resurser kan både komma från individen själv och människor som finns i individens närhet. Om individen har en hög känsla av hanterbarhet kommer inte individen se sig som ett offer eller tycka att livet inte behandlar än rättvist. När 20

25 individerna inte ville eller vågade avslöja hälsotillståndet för sina vänner och till viss del sin släkt kunde det lett till att den drabbade individen missade en del resurser som skulle kunnat vara till hjälp. Detta anser vi kan leda till att individens känsla av sammanhang kan påverkas negativt, de resurser individen kan missa kunde ha varit resurser som har varit med om liknande problematik innan eller kanske till och med arbetar med sådan problematik. Emotionellt stöd och instrumentellt stöd uppgav individer vara det mest effektiva stödet för att främja den psykiska anpassningen till den nya livssituationen. Gällande behandling med urinkateter finns det inga rekommendationer avseende vilken metod som ger högst livskvalitet. Däremot visar det att psykologiskt stöd under behandlingsperioden har en betydande roll för hur individerna anpassar sig till sin nya livssituation (Elgaard & Tækker Jespsen, 2010). Detta anser vi styrker att det finns ett stort behov av stöd hos individerna och att detta stöd behöver komma från vårdpersonalen. Individerna behöver få stöd av vårdpersonalen för att kunna anpassa sig till deras nya livssituation och utifrån vad vi har kommit fram till i resultatet finns det en brist i stödet som beror på både individerna samt vårdpersonalen. Snellman (2014) skriver att om vårdpersonalen bekräftar individen så leder detta till att individen blir accepterad, detta innebär att vårdpersonalen stödjer individens utveckling och förändring. I resultatet framkom det att många individer upplevde att den information som kommit från vårdpersonalen har varit bristfällig och inte har behandlat de områden som individerna tyckte att informationen skulle behandlat. Enligt Antonovsky (2005) är begriplighet en central del av begreppet KASAM. Med begriplighet menas i vilken utsträckning en individ upplever inre och yttre stimuli av förnuftsmässig gripbarhet, är den informationen som ges till individen strukturerad. För att uppleva känslan av begriplighet behöver informationen vara strukturerad och begriplig och inte oväntad, ostrukturerad och oförklarlig. Utifrån Antonovskys (2005) beskrivning av komponenten begriplighet anser vi att en stor del av de individer som ingick i studien inte kan ha upplevt någon större känsla av begriplighet just för att individerna uppgav att det fanns en brist i informationen som vårdpersonalen förmedlade. Bristen på information bör ses som ett stort problem tycker vi. Information om sin sjukdom eller hälsa har alla individer rätt till (SFS 2014:821). Information ska vara ett verktyg för individer till att uppnå och bibehålla hälsa. För att individerna själva ska 21