Anteckningar från seminarium om Disability Studies

Transkript

1 Anteckningar från seminarium om Disability Studies Vad är Disability Studies? Föreläsare var Susanne Berg som har en masterexamen i Disability Studies från Leeds Universitet i England. Hon beskrev DS som forskningsmetod och de olika inriktningarna som finns i Storbritannien och USA. DS är en tvärvetenskaplig funktionshinderforskning som vill involvera brukarna i större utsträckning än den traditionella forskningen. Denna form av funktionshinderforskning menar att funktionshinder framför allt är en form av institutionell diskriminering och social utslagning, snarare än en produkt av den fysiska skillnaden mellan individer. Plats: HSO Stockholms läns lokaler på St Göransgatan 82 A i Stockholm. Datum: tisdagen den 10 mars 2009 kl ca (Fria anteckningar av Anne Sjöberg, projektledare. Med reservation för eventuella skrivfel och missuppfattning) Presentation: Susanne presenterar sig själv: hon är frilansare, har varit aktiv i DHR (De Handikappades Riksförbund), i Independent Living-rörelsen och har en masterexamen från Leeds Universitet inom Disability Studies. Hon har intresse för en mer social syn på funktionshinder. Det är när en person kommer i kontakt med samhället som funktionshindret uppstår. Det finns en kollektiv, en samhällsnivå och en individuell nivå. Nothing about us without us är ett uttryck som myntades för att klargöra att de åtgärder som görs för personer med funktionsnedsättningar inte ska göras utan dessa personers inflytande och medverkan. Hon refererar till en bok; På folkhemmets bakgård från 1968 då man började ifrågasätta den makt och kultur som rådde. Historia (Disability Studies är förkortat med DS i texten som följer): Susanne berättar om uppkomsten av DS: Boende på en institution vid namn Le Court Cheshire i England tyckte inte att de hade makt över sina liv. Bl a ville de ha möjligheten att skapa relationer, besluta när de skulle sova och dricka ett glas vin eller öl. Ett slags brukarråd bildades som närmade sig forskare inom tillämpad socialvetenskap. De personer som bodde på institutionen betraktades som socialt döda av

2 dåtidens forskare och man ansåg att de skulle vara där mellan den sociala döden och den faktiska döden; som en förvaringsplats. De boende blev arga och menade att man inte kunde lita på den typen av ickefunktionshinderforskning. En person boende på Le Court skrev en stigma-bok där förutfattade meningar om funktionshinder togs upp. Man sökte andra alternativ till boendet på Le Court och tittade bl a på fokusboendet i Sverige. Inflytandet från Independentrörelsen i USA påverkade också England och man började söka sig fram till den sociala modellen. I Sverige skapades en anti-handikapprörelse för att påverka attityderna gentemot personer med funktionsnedsättning och hamnade i konflikt med samhället och handikapprörelsen. Rörelsen började skissa på modeller som pekade på varför personer med funktionsnedsättning hamnar i utanförskap. Samhället funktionshindrar! Det finns en brittisk och en amerikans modell av DS. Var finns problemet? Orsaken? I Sverige arbetar man med den samhälleliga modellen som är detsamma som social på engelska. Social på engelska inbegriper mer än social på svenska. Den medicinska modellen ser till individen och att problemet och avvikelsen ligger där i förhållande till det som anses normalt. Mike Oliver (professor inom DS) menar att detta synsätt leder till personlig tragedi och han är en av grundarna till DS. Den sociala modellen: problemet ligger i samhällets struktur och skiljer tydligt mellan funktionshinder och funktionsnedsättning. Disability kontra impairment på engelska. Modellen tittar på diskriminering och förtryck. Utvecklingen i USA i mitten av 70-talet sker ungefär samtidigt. En central person i sammanhanget var Vic Finkelstein; sydafrikan och rörelsehindrad, som startade i England men kallade inte modellen för DS på den tiden; det kom senare. Det internationella handikappåret var ett steg framåt för rörelsen. Det skapades en tidskrift, Disability and Society, 1986 som var lite av utbrytare i sammanhanget. Samtidigt med denna tidskrift startade en tidskrift i USA; Disability Quarterly. Susanne menar att amerikanarna är mer pragmatiska; de vill åstadkomma något i samhället och arbetar inte så mycket med teorin instiftades the study of the chronic illness impairment. En organisation för utbildning och forskning, The society for Disability Studies, bildades i USA och Kanada. Den grundades av akademiker och personer med funktionsnedsättning. Susanne menar att den svenska välfärden delvis skapar ett beroende. Det finns ett glastak för personer med funktionsnedsättning och i Sverige är detta inte genomskinligt vilket det är i USA och England så att man kan se vart man kan gå. Fiendebild ; finns det någon? Susanne myntar begreppet normater för personer som inte anses ha en funktionsnedsättning. Det saknas en diskussion om funktionsnedsättning i förhållande till det normala. Susanne menar att det kan finnas vinster med att vara ett offer; man får 2

3 mycket hjälp då. Mark Priestley (forskare inom DS): Han har skrivit en bok eller avhandling; Creation and Constructivism (leta på: Susanne beskriver olika modeller inom forskningen kring funktionshinder: Medicinsk modell: individens funktionsnedsättning i fokus; avvikelse från det normala. Idealistisk modell: självständiga individer som tillsammans skapar identiteter och sociala relationer, men individuellt. Kollektiv, samhällelig modell: funktionshinder är en produkt av socioekonomiska strukturer. Materiell modell: maktstrukturer kopplad till marxismen som teori. Funktionshinder som en social konstruktion. Kulturell relativism har 4 huvudinriktningar med många olika varianter. Mike Oliver säger att man inte ska fastna i definitioner och teorier. Tappa inte de reella och verkliga problemen se på fattigdom, utanförskap och bristande mänskliga rättigheter. Det måste finnas en användbarhet med forskning och grundforskning. Disability Studies: Vad är Disability Studies? 2004 kom riktlinjer om vad DS är och vad det inte är. DS är tvärvetenskapligt och mångvetenskapligt samtidigt. Funktionsnedsättning är inte en medicinsk brist och funktionshinder relateras till samhälleliga och sociala strukturer. Den medicinska forskningen är naturligtvis nyttig också, säger Susanne. DS prioriterar personer med funktionsnedsättning som forskar. I Society for Disability Studies kan man hitta definitionen av DS (länk: Det som är kontroversiellt är att DS utesluter den medicinska forskningen. Den sydafrikanska modellen har personer med funktionsnedsättning som beviljar medel till forskning. De tar in personer med egen erfarenhet som inte har akademisk examen på akademiska kurser. Disability Research: Disability Research är ibland detsamma som DS, men handlar vanligtvis om att bota, lindra och kompensera funktionsnedsättning. Det finns kombinationer och studier om normalitet. Disability Research (DR) har ofta inslag av rehabilitering och vårdvetenskap. WHO har en klassifikation från 1980 där man skriver om avvikelse från normen. Mårten Söder skrev via Socialstyrelsen 1982 om handikappbegreppet där handikapp definieras som en olägenhet som en individ möter i samhället. Det finns en bristande överenskommelse mellan normen och individens förmåga. WHO lutar mer åt ICF (International Classification of Functioning, Disability 3

4 and Health) idag. Kritiken mot ICF är hopblandningen av aktivitet (individuell nivå) och delaktighet (samhällsnivå). Det är svårt att se vad som är vad. Bilaga 7 Bilder: Vad är Disability Studies? Nothing about us without us! I grunden menar jag alltså: visst, argumentera, propagera! Men se upp med de auktoritära personligheterna och auktoriteterna. Följ alltid din egen övertygelse / / och om du blir övertygad om att den är fel: förråd den. Susanne Berg Le Court Cheshire Home 1970-TALETS BÖRJAN ÖNSKEMÅL: to extend the range of control over (their) lives... to choose our own bedtimes, drink alcohol if we chose, freedom for the sexes to relate without interference, freedom to leave the building without having to notify the authorities, etc. FORSKARNAS SVAR: by the very fact of committing people to institutions of this type, society is defining them as, in effect, socially dead, then the essential task to be carried out is to help the inmates make their transition from social death to physical death 4

5 DE BOENDES SLUTSATSER: icke-funktionshindrad forskning går inte att lita på; förutfattade idéer om konsekvenser av medicinska tillstånd; exempel från andra länder visade rent faktiskt på möjligheter alltså var inte forskarnas sanning sann; process när existerande synsätt analyserades och ny teoretisk bas skapades den sociala modellen. UNION OF THE PHYSICALLY IMPAIRED AGAINST SEGREGATION Fundamental principles & Policy Statement 1974/75 - talar om den medicinska traditionen - avsäger sig medicinsk expertis utanför medicinens område - talar om förtryckta grupper. In our view, it is society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on top of our impairments, by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society Sociala förklaringsmodellen - GB-stil Var finns problemet & vad orsakas det av? Den individuella modellen säger hos individen & av begränsningar i funktionsoch psykologisk förmåga. the personal tragedy model of disability Den sociala modellen säger hos samhället & av samhällets bristande förmåga att tillhandahålla service samt ta hänsyn till personer med funktionsnedsätt-ningars behov vid organisering av det gemensamma. impairment vs disability 5

6 Förklaringsmodeller av funktionshinder 4 huvudinriktningar Individuell materialistisk modell Disability is the physical product of biology acting upon the functioning of material individuals (bodies) Analys av funktionsnedsatta kroppar Individuell idealistisk modell Disability is the product of voluntaristic individuals (disabled and non-disabled) engaged in the creation of identities and the negotiation of roles Analys av föreställningar och identiteter Förklaringsmodeller av funktionshinder 4 huvudinriktningar Samhällelig (social) materialistisk modell Disability is the material product of socioeconomic relations developing within a specific historical context Analys av funktionshindrande strukturer & materiella maktstrukturer Samhällelig (social) idealistisk modell Disability is the idealist product of societal development within a specific cultural context Analys av kulturellt baserade värderingar & bilder/symboler ( representations ) [I]f we are not careful we will spend all of our time considering what we mean by the medical model or the social model, or perhaps the psychological or more recently, the administrative or charity models of disability. These semantic discussions will obscure the real issues in disability which are about oppression, discrimination, inequality and poverty. Mike Oliver

7 Society for Disability Studies 1986 Riktlinjer för program i Disability Studies (2004): - tvärvetenskapligt & mångvetenskapligt; - ifrågasätta synsättet att funktionshinder är en individuell brist som kan åtgärdas endast genom medicinsk behandling och rehabilitering; - undersöka modeller & teorier som relaterar funktionshinder till sociala, politiska, kulturella och ekonomiska faktorer; - erkänna att medicinsk forskning och behandling kan vara nyttig MEN undersöka sambandet mellan medicinsk praxis och stigmatisering av funktionshinder; - studera policy, litteratur, kultur och historia ur både nationellt och internationellt perspektiv; - aktivt främja deltagande av studenter och personal med funktionsnedsättning & garantera fysisk och intellektuell tillgänglighet; -prioritera personer med funktionsnedsättningar i ledande positioner R som i Rehabilitering Forskning med två olika sorters inriktning: - som fokuserar på den funktionshindrade individen och syftar till att bota, lindra och kompensera funktionsnedsättning. -som fokuserar på samhällsorganisation, medborgarskap, mänskliga rättigheter och normalitet. OKLARA GRÄNSER WHO (1980) International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps "In addition to environmental factors, some researchers have argued that personal factors such as age, gender and race also deserve separate consideration in disability theory. personal factors may appear to be separate features of the individual distinct from a particular health condition or health state, yet they may influence the disability process. Such factors may also include variables such as habits, lifestyles, experiences, coping styles and other psychological assets that may play a confounding role in the structural model of disability." 7

8 WHO (2001) International Classification of Functioning Body structure & function Activity Participation Environmental factors, personal factors En klassifikation mäter & beskriver - aktivitet och delaktighet ligger på samma konsekvensnivå? (Whiteneck) Ett projekt som drivs med stöd av Allmänna Arvsfonden 8