När barnet drabbas av cancer. Barnsjuksköterskans bemötande gör skillnad. Katja Assarsson. Kajsa Örnberg

Transkript

1 När barnet drabbas av cancer Barnsjuksköterskans bemötande gör skillnad Katja Assarsson Kajsa Örnberg Examensarbete, 15 högskolepoäng, magisterexamen i Omvårdnad inom specialistsjuksköterskeprogrammen Jönköping, juni Hälsohögskolan Avdelningen för omvårdand Box 1026, SE JÖNKÖPING

2 When the child suffers of cancer Nurse s attitude makes a difference Katja Assarsson Kajsa Örnberg Master thesis, 15 credits Master in Nursin Science Jönköping, June Hälsohögskolan Avdelningen för omvårdnad Box 1026, SE JÖNKÖPING

3 Sammanfattning Bakgrund: I Sverige diagnosticeras årligen ca 250 barn i cancer vilket påverkar inte enbart de drabbade barnen utan även deras familjer. Barnsjuksköterskans bemötande och kompetens är av betydande vikt för att ge god omvårdnad och skapa förutsättningar för en hälsosam transition. Genom att ge information, emotionellt stöd och främja barnets resurser kan barnsjuksköterskan hjälpa barnet att lättare acceptera sin nya situation. Syfte: Är att beskriva hur barn och föräldrar upplever barnsjuksköterskans bemötande inom barnonkologisk omvårdnad i samband med diagnosen. Metod: En kvalitativ intervjustudie med deduktiv utgångspunkt har genomförts, baserad på 11 intervjuer som analyserats utifrån Swansons omvårdnadsteori. Resultat: Det framkom att föräldrarna tyckte det var viktigt att barnsjuksköterskan satte barnet i centrum och upplevdes kompetent då förmåga fanns att se hela familjens behov. Barnen visade med sitt kroppsspråk om de var trygga i relationen till barnsjuksköterskan. En del barnsjuksköterskor upplevdes oprofessionella i sitt bemötande medan andra upplevdes empatiska och stödjande. Slutsats: Barn och föräldrar inges trygghet och förtroende om barnsjuksköterskan är kompetent och erfaren, vilket också ökar välbefinnandet hos det sjuka barnet. Barnsjuksköterskan besitter kompetens att lyssna till outtalade budskap, vilket ökar förståelsen för barnens behov. Nyckelord: Barnonkologi, föräldrar, omvårdnad, upplevelser. 1

4 Summary Background: In Sweden approximately 250 children are diagnosed in cancer each year which affects not only the affected children but also their families. Children nurse's attitude and skills are of significant importance to provide good care and creates the conditions for a healthy transition. By providing information, emotional support and promote the child's resources, the children s nurse can help the child to accept the new situation. Purpose: To describe how parents and children experience child nurse treatment in pediatric oncology nursing at the time of diagnosis. Method: A qualitative study of deductive base has been carried out, based on 11 interviews analyzed from Swanson's theory of caring. Findings: It was revealed that the parents thought it was important that children nurse put the child in the center and were experienced skilled when there was an ability to see the whole family's needs. The children showed with their body language if they were secure in the relationship with the pediatric nurse. Some children experienced nurses unprofessional in their approach while others felt empathetic and supportive. Conclusion: Children and parents lodged/submitted security and confidence if the pediatric nurse is competent and experienced, which also increases the welfare of the sick child. Children's nurse possesses the skills to listen to the unspoken message, which increases understanding of children's needs. Keywords: Pediatric oncology, parents, caring, experiences. 2

5 Innehållsförteckning Inledning... 4 Bakgrund... 4 Syfte... 6 Material och metod... 6 Design...6 Urval och datainsamling...6 Dataanalys... 7 Etiska överväganden... 8 Förförståelse... 8 Resultat... 9 Maintaining belief...9 Knowing...9 Beeing with Doing for...11 Enabling Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Kliniska implikationer Referenser

6 Inledning När ett barn får cancer drabbas inte bara det sjuka barnet utan hela familjen påverkas både emotionellt och socialt vilket kräver en helhetssyn med individanpassad omvårdnad och ett professionellt omhändertagande (Björk, 2009; Wright & Leahey, 1990; Dovelius, 2000; Holm, Patterson & Gurney, 2003). Familjen upplever att deras värld rasar och livet tar plötsligt en annan vändning (Björk, Wiebe & Hallström, 2005; Enskär, Carlsson, Golsäter, Hamrin & Krueger, 1997a; Holm et al., 2003). Ett bra bemötande innebär förmågan att kommunicera med hela familjen på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). För att bemötandet ska bli optimalt är kompetens, kommunikativ förmåga och ett gott samarbete mellan föräldrar och barnsjuksköterskan av betydande vikt för att bemöta emotionella behov och ge god omvårdnad inom den onkologiska vården (Gill & Duffy, 2010; Wright, Watson & Bell, 2002). Bakgrund I Sverige insjuknar årligen ca 250 barn under 15 års ålder i någon cancersjukdom. Förr ansågs barncancer som nästintill obotligt men perspektivet har ändrats radikalt på grund av de senaste årtiondenas medicinska framsteg, idag blir över 75% botade. Trots det är cancer den vanligaste orsaken till död hos barn under 15 år (Socialstyrelsen, 2013). Omvårdnad är kunskap om relationer och handlingar för att främja människans utveckling mot psykisk, fysisk, social och existentiell hälsa (Dahlberg & Segersten, 2010). Människa, hälsa, vårdande och omgivning är centrala begrepp inom omvårdnad och står i relation till varandra och skapar ett livssammanhang (Wiklund Gustin & Bergbom, 2012). Begreppet människa syftar till barnet som insjuknat i cancer och det är viktigt med en god och tillitsfull relation mellan barnet och barnsjuksköterskan (Cantrell & Matula, 2009). Barnsjuksköterkskans uppgift är att företräda barnet i samtliga omvårdnadshandlingar genom att se till barnets bästa, möjliggöra optimal delaktighet för barnet och dess familj, samt att föra dess talan i vårdandet (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). För barnet är det viktigt att bli sedd och bemött som en unik individ och inte bara förknippas med sin sjukdom (Cantrell & Matula, 2009). I studien av Hopia, Tomlinson, Paavilainen & Åstedt-Kurki (2004) framkommer att det är avgörande för utvecklandet av ett nära och förtroendefullt förhållande mellan barnsjuksköterskan och barnet, att barnsjuksköterskan har kunskap om barnets individuella livssituation. Genom att ge barnen möjlighet att berätta om sina känslor, känner barnen sig delaktiga och respekterade som individer (Darcy, Knutsson, Huus & Enskär, 2014). Hälsa ses som något mer än frånvaro av sjukdom och kan relateras till känslan av välbefinnande (Dahlberg & Segersten, 2010). Barn som insjuknar i cancer upplever ofta en känsla av social isolering, de saknar sin förskola och sina vänner. Förskolan symboliserar det normala livet för barnet och att få behålla sin plats och krok med namn upplevs mycket viktigt. Barnet uppskattar också om förskolepersonalen bibehåller kontakten och visar sin omsorg och att barnet inte glöms bort (Darcy et al., 2014). Hos cancersjuka barn finns också en längtan efter att göra vardagliga saker som att kunna borsta sitt hår och att åka och bada på badhus. Denna förlust av social samvaro är en utmaning för barnsjuksköterskan som arbetar med barn som drabbas av cancer och kräver en helhetssyn över vilka hälsofrämjande faktorer som är viktiga för barnet (Björk, Wiebe & Hallström, 2009). Vårdandet utgör kärnan i omvårdnaden och avser de handlingar barnsjuksköterskan utför i samarbete med barnet (Fawcett, 2000). Både barnen och föräldrarna värdesätter ett gott samarbete mellan barnet och barnsjuksköterskan (Enskär et al., 1997a). Föräldrarna stöttas indirekt genom att barnsjuksköterskan ger god omvårdnad till deras barn (Von Essen, Enskär, Haglund, Hedström & Skolin, 2002). I en studie av Olmstead, Scott, Mayan, Koop och Reid (2014) beskrivs vikten av att barnsjuksköterskan har förmåga att stödja barnen i samband med obehagliga och smärtsamma procedurer. En vårdande handling som beskrivs betydelsefull för barn med cancer, är humor då lek och skratt hjälper barnen att hantera svårigheter (Weinstein & Henrichs, 2013). Begreppet omgivning syftar inte bara till den fysiska miljön som barnet befinner sig i, utan innefattar även viktiga personer i barnets närhet (Meleis, 2005). Enligt FN:s barnkonvention ska konventionsstaterna säkerställa att barnet inte skiljs från sina föräldrar mot sin vilja (FN:s barnkonvention, 1989). Föräldrarna ska få hjälp och uppmuntran att stanna hos sitt barn samt få information och stöd för att kunna delta aktivt i barnets vård (NOBAB, 1980). 4

7 Barnen som insjuknar i cancer upplever ett behov av att ha hela sin familj närvarande, vilket skapar en känsla av trygghet för barnet. Familjen utgör de viktigaste personerna i barnets liv och inom familjecentrerad omvårdnad skapas en atmosfär och omgivning med fokus på både barn och familj. I vården är den påverkan familjemedlemmarna har på varandra väsentlig (Shields, Pratt & Hunter, 2006; Svavarsdottir & Sigurdardottir, 2006; Wiklund Gustin & Bergbom, 2012; Wright & Leahey, 1990; Patterson & Garwick, 1994). Familjen kan jämföras med en mobil som hänger i trådar från taket, där varje familjemedlem representerar vars sin tråd med hänge. När ett hänge påverkas av något influeras de övriga hängena och för en stund hamnar de i obalans. Successivt inverkar helheten på det eller de hängena som hamnar i obalans och med tiden återfinns jämvikten. Att se familjens ömsesidiga interaktion med varandra hjälper barnsjuksköterskan att se familjen som en enhet (Patterson & Garwick, 1994; Wright & Leahey, 1998). Det är således en viktig del av barnsjuksköterskans profession att, genom en god dialog med det sjuka barnet och dess familj, inhämta kunskap om deras kompetenser och föreställningar (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012). Studier visar att arbetet som barnsjuksköterska på en avdelning för barn med cancer ställer höga krav då arbetet kan vara stressfullt och emotionellt krävande på flera plan. (Linder, 2009; Zander, Hutton & King, 2012). I flera studier framkommer vikten av att ha hög kompetens och god kunskap vid bemötandet och vårdandet av barnen med cancer (Cantrell & Matula, 2009; Citak, Toruner & Gunes, 2013; Gibson, Shipway, Aldiss, Hawkins, King, Parr, Ritout, Verity & Taylor, 2013; Olmstead et al., 2014). För att barnen och föräldrarna ska uppfatta bemötandet som positivt och hälsofrämjande krävs att alla delaktiga parter är jämbördiga och att barnsjuksköterskan, föräldrarna och barnen involverar sina styrkor och resurser i relationen (Benzein et al., 2012). Teamarbete är en kärnkompetens inom omvårdnad och har en betydelsefull roll då teamets olika resurser fördelas och samordnas på ett effektivt sätt för att bemöta barnens omfattande omvårdnadsbehov (Wheeler & Stoller, 2011; Severinsson & Holm, 2012). De olika professionerna arbetar gemensamt och delar erfarenheter, kunskap och kompetens med varandra (Thylefors, Persson & Hellström, 2005). Studier betonar att samarbete mellan olika professioner vid vården av barn med cancer är oerhört viktig då den påverkar familjens situation positivt samt ökar barnsjuksköterskans kunskap och förmåga till professionellt förhållningssätt (Eilertsen, Reinfjell & Vik, 2004; Eilertsen, Kristiansen, Reinfjell, Rannestad, Indredavik & Vik, 2009). Åldern är avgörande för hur barnet reagerar vid sjukdom och för att kunna vårda sjuka barn och deras familjer är det viktigt att barnsjuksköterskan har kunskap om det friska barnets utveckling. Det lilla barnets primära behov är närhet till sina föräldrar. Barn under två år upplever en rädsla att bli lämnade och separation ger känslor av att bli övergiven. För förskolebarnet är de stora existentiella frågorna om födelse, liv och död intressanta och barnet ser omvärlden enbart ur sitt eget perspektiv. Barnen i denna ålder ser sig som centrala och skuldbelägger ofta sig själva (Tingberg, 2004). Swansons (1991, 1993) omvårdnadsteori används i arbetet som en teoretisk referensram och är en modell vilken kan användas för att vägleda barnsjuksköterskan i mötet med barn som drabbats av cancer och deras föräldrar. Teorin baseras på fem omvårdnadsbegrepp; maintaining belief, knowing, being with, doing for och enabling, vilka syftar till att uppnå en upplevelse av välbefinnande hos barnet och dess familj, strukturera omvårdnadsarbetet samt underlätta kommunikationen mellan barnsjuksköterskan och barnet (Swanson, 1991, 1993). Maintaining belief genomsyrar samtliga processer och är grunden för all omvårdnad. Barnsjuksköterskan bör ha ett förhållningssätt som underhåller barnets tro på sina egna resurser samt kunna förmedla en hoppfull attityd och en positiv framtidstro. De Graves och Aranda (2005) betonar vikten av att uppleva hopp då det underlättar för barn med cancer att genomgå den krävande behandlingen. I samma studie framkommer att det är betydelsefullt att barnsjuksköterskan kan inge hopp till både barn och föräldrar trots att prognosen är oviss (De Graves & Aranda, 2005). Knowing är en strävan att söka förståelse ur barnets eget perspektiv och bekräfta dess upplevelse, vilket innefattar ett engagemang både från den som vårdar och den som blir vårdad (Swanson, 1991, 1993). I studierna av Björk et al., (2005) och av Enskär, Carlsson, Golsäter, Hamrin och Kreuger (1997b) framkommer att familjerna behöver närhet till barnsjuksköterskan, vilket får dem att känna sig trygga och omhändertagna. Being with innebär att vara känslomässigt närvarande och finnas där som ett stöd och dela barnets börda (Swansons, 1991, 1993). 5

8 Da Silva Carvalho, Bastos Depianti, Da Silva, Burla de Aguiar & Monteiro (2014) visar att det är viktigt att barnsjuksköterskan har en nära relation till barnet och familjen och kan tillgodose deras behov av tröst, stöd och omvårdnad. Barnsjuksköterskorna som arbetar med barn som drabbats av cancer, och deras familjer, skapar ett förhållande till barnet och familjen. Detta förhållande bidrar till en känsla av mening som erhålls genom interaktionen med barnet och familjen (Conte, 2014). Doing for innebär att vårda tillsammans med barnet och uppfylla de önskningar barnet själv inte har möjlighet till. Dessa handlingar bör vara av hjälpande, skyddande natur och syftar till att öka välbefinnandet hos barnet. Genom att agera skickligt och kompetent kan barnsjuksköterskan förutse barnets behov, trösta samt skydda barnets intressen och därigenom bevarar barnsjuksköterskan barnets värdighet och kontroll över situationen (Swanson, 1991; Swanson 1993). Studien av Weinstein & Henrich (2013) belyser denna färdighet genom att barnsjuksköterskan hjälper barnet att bevara sin värdighet genom att utbilda, svara på frågor, lyssna och hålla deras händer vid smärtsamma och ångestladdade situationer. Om barnet känner sig involverat och inkluderat i relationen till barnsjuksköterskan skapas en upplevelse av att bli behandlad med respekt och barnet uppnår en känsla av kontroll (Darcy et al., 2014). Sista steget i processen är enabling, där barnsjuksköterskan skapar förutsättningar för en hälsosam transition. Genom att ge information, emotionellt stöd, tolka känslor och främja barnets resurser kan barnsjuksköterskan hjälpa barnet att lättare acceptera sin nya situation (Swanson, 1991; Swanson 1993). God kommunikation och stöd från barnsjuksköterskan är grundläggande för att familjerna ska uppleva livskvalitet och en känsla av att inte vara ensamma i kampen mot cancern (Da Silva Carvalho et al., 2014). För att barnsjuksköterskan ska kunna bemöta både barnen och föräldrarna på ett professionellt sätt så de känner delaktighet i vården av sitt barn behövs ökad kunskap och förståelse för hur föräldrarna och barnen upplever barnsjuksköterskans bemötande. Swansons omvårdnadsteori används som ett redskap för barnsjuksköterskan, att klargöra behoven hos barnen och föräldrarna inom barnonkologin. Syfte Är att beskriva hur barn och föräldrar upplever barnsjuksköterskans bemötande inom barnonkologisk omvårdnad i samband med diagnosen. Material och metod Design Den valda designen var en kvalitativ intervjustudie. Designen valdes för att generera ny kunskap från empirisk forskning om hur små barn och deras föräldrar upplevde barnsjuksköterskans bemötande inom barnonkologin, vid diagnostillfället. Intervjuerna analyserades deduktivt enligt kvalitativ innehållsanalys, som den beskrevs av Elo och Kyngäs (2008). För att nå den underliggande innebörden användes latent tolkning (Henriksson, 2012). En deduktiv ansats utifrån Swansons omvårdnadsteori valdes. En deduktiv ansats grundar sig på en teori som beskriver ett specifikt fenomen och resultatet används sedan för att stödja teorin (Polit & Beck, 2013). Urval och datainsamling Urvalet utgjordes av barn som behandlades vid ett barnonkologiskt center i västra Sverige. Inklutionskriterierna var att barnet var mellan 1-6 år vid första diagnostillfället och att barnet och föräldrarna kommunicerade på svenska. Forskaren kontaktade sjuksköterskor på den onkologiska enheten via telefon, vilka gav sitt medgivande att muntlig och skriftligt informera 28 familjer. Familjerna återkopplade till forskaren om de ville delta eller inte. Nio av familjerna avböjde att delta och tre familjer drog sig ur studien på grund av svåra familjesituationer. Ytterligare tre familjer ångrade sig angående deltagandet efter mötet. Data samlades in från 13 nyinsjuknade barn under åren Barnen hade diagnosen leukemi eller hjärn- och solida tumörer. 6

9 I följande studie fick författarna ta del av intervjuer insamlade från 11 nyinsjuknade barn. Alla barnen i studien var under aktiv pågående behandling och intervjuerna genomfördes 3-9 veckor efter att barnen fått sin cancerdiagnos. Datainsamlingen innefattade intervjuer med både barn och föräldrar utifrån semi-strukturerade öppna frågor. Intervjuerna genomfördes och spelades in med barn från 3 år och föräldrarnas medverkan sågs som ett komplement till barnen. Barn mellan 1 och 3 år deltog inte själva i intervjuerna utan föräldrarna agerade språkrör för barnen. Datainsamlingen ägde rum i hemmet eller på sjukhus, efter familjens önskemål. Intervjuerna varade i snitt 77 minuter. I 4 intervjuer deltog endast mamma och i 7 intervjuer deltog båda föräldrarna, se tabell 1. Barn som bodde i närområdet erhöll sin behandling vid barnonkologiska enheten. De återstående barnen i studien, erhöll majoriteten av sin pågående vård vid ett av sex lokala sjukhus i upptagningsområdet. Sju pilotintervjuer utfördes med barn som inte diagnosticerats med cancer, i åldern 3-6 år, för att säkerställa att frågorna formulerades på bästa sätt, engagerade barnen och för att förbättra intervjuguiden och frågorna. Pilotprocedurerna ledde till förfinade intervjustrategier och belyste behovet av att vara flexibel och öppen för att bemöta barnen. Förfiningen av intervjuguiden krävde att frågor från formuläret integrerades med semistrukturerade frågor. Tabell 1. Översikt deltagare vid intervjuer. Nummer Kön på barn som närvarade Förälder/föräldrar som deltog 114 Pojke Mamma & Pappa 115 Flicka Mamma 116 Flicka Mamma 117 Flicka Mamma 118 Flicka Mamma 119 Flicka Mamma & Pappa 120 Pojke Mamma & Pappa 121 Pojke Mamma & Pappa 122 Flicka Mamma & Pappa 124 Pojke Mamma & Pappa 125 Flicka Mamma & Pappa Dataanalys De bandade intervjuerna delades upp och en av författarna transkriberade sex intervjuer och den andra författaren transkriberade fem intervjuer. Intervjuerna transkriberades ordagrant. Författarna lyssnade även på de intervjuer som respektive författare inte själv transkriberat för att förvissa sig om att inga resultat förbisågs och för att ytterligare öka förståelsen för den transkriberade texten, därefter lästes samtliga intervjuer igenom av båda författarna var för sig upprepade gånger. Syftet med detta var att få en ökad förståelse och känsla för innehållet samt att inte gå miste om värdefull information. När förståelsen infunnit sig analyserades det transkriberade materialet av författarna var för sig utifrån kvalitativ innehållsanalys och meningsbärande enheter togs ut. Författarna hade examensarbetets syfte i fokus när de tog ut de meningsbärande enheterna (Elo & Kyngäs, 2008). De meningsbärande enheterna fördes över till ett samlingsdokument där data organiserades genom vad Elo och Kyngäs (2008) kallade öppen kodning vilket innebar att texterna återigen lästes upprepade gånger medan markeringar gjordes i texten och kommentarer skrevs i marginalen. Färgmarkeringar användes i samlingsdokumentet för att förtydliga vilken informant som sagt vad, detta för att författarna skulle kunna gå tillbaka till de transkriberade intervjuerna och ta del av dess kontext. Därefter satte sig författarna tillsammans och jämförde de meningsbärande enheterna tills koncensus uppnåddes. Kondensering, kodning och kategorisering utfördes gemensamt. Koderna grupperades i underkategorier utifrån vilket ämne de berörde och fördelades sedan under de kategorier som de ansågs tillhöra enligt den valda teoretiska referensramen, se exempel i tabell 2. Som teoretisk referensram låg Swansons omvårdnadsteori till grund och materialet kategoriserades i resultatet utifrån: Maintaining belief, Knowing, Being with, Doing for och Enabling. Kategoriseringen skedde utifrån deduktiv ansats som den beskrevs i Elo & Kyngäs (2008). Metoden krävde att författarna gjorde medvetna val om vilka koder som hörde till vilken kategori (Elo & Kyngäs, 2008). 7

10 Tabell 2. Exempel på dataanalys. Meningsbärande Kondenserad enhet meningsenhet Kod Underkategori Kategori När hon har varit pigg har hon hjälpt till att spruta lite i sonden, lite mediciner och sånt. Barnet har varit delaktig i att spruta i sonden när hon orkat. Barnsjuksköterskan tillvaratog barnets resurser genom delaktighet. Tillvarata resurser Maintaining belief Etiska överväganden Etik handlar om tre grundläggande principer; viljan att göra gott och inte skada, rättvisa och respekt för individens värdighet (Polit & Beck, 2013). Studien följde riktlinjerna för etiska överväganden och etisk nämnd i Linköping gav sitt godkännande (dnr 2010/343-31). I studien togs hänsyn till samtyckeskravet, då deltagarna försäkrades om att deras deltagande eller icke-deltagande inte på något sätt påverkade deras behandling (Vetenskapsrådet, 1990). De fick information om att de kunde dra sig ur studien när som helst. Båda vårdnadshavarna gav sina samtycke till deras barns deltagande. Barnen gav sitt muntliga samtycke till deltagandet i studien eftersom minderåriga inte via kontrakt kunde ge skriftligt legalt medgivande. Varje barn erhöll en barnanpassad version av informationen till samtyckesformuläret som med enkelt språk och figurer förklarade syftet med studien och frivilligheten att delta. Barnen uppmuntrades att rita en bild på baksidan av samtyckesformuläret, vilken togs med och visades för barnet vid varje möte som en introduktion för godkännandet av informerat samtycke. Barnen fick förklarat för sig varje gång att det inte fanns rätt eller fel svar och att de inte behövde prata om något de inte ville prata om. Vid sista intervjun fick varje barn en liten present som tack för sitt deltagande. Presenten kompenserade varken för tiden eller uppoffringen som deltagandet krävde av den tre år långa studien, utan var en symbolisk gåva som tack för insatsen. Konfidentialitetskravet uppfylldes genom att åtgärder vidtogs för att försäkra sig om att barnen inte kunde identifieras i resultatet enligt lagar om konfidentialitet (Vetenskapsrådet, 1990). Frågeformulär och inspelat intervjumaterial förvarades säkert på Högskolan i Jönköping. Nyttjandekravet säkerställde att insamlade uppgifter om enskilda personer endast fick användas för forskningsändamål, varför endast forskargruppen hade tillgång till studiens material (Vetenskapsrådet, 1990). Det finns i nuläget få publicerade studier som beskriver barns upplevelser av barnsjuksköterskans bemötande inom onkologiskt vård (Darcy, et al., 2014). En studie visade att barn som drabbades av cancer hade en annan uppfattning om vilka omvårdnadsåtgärder som var viktiga för dem, jämfört med personal och föräldrars uppfattning (Enskär & Von Essen, 2000). Nordisk förening för sjuka barns behov, NOBAB, beskriver att personal som vårdar och behandlar barn ska vara specialutbildad och besitta sådan kompetens att de kan bemöta behoven hos barn och dess familj. Barn ska också bemötas med takt och förståelse och deras integritet ska respekteras (NOBAB, 1980). Med bakgrund av detta borde fortsatt forskning utökas och fokusera på barnets uppfattning och perspektiv kring omvårdnaden inom barnonkologi. Förförståelse Ingen av studenterna har någon erfarenhet av att arbeta på en barnonkologisk avdelning, men då vi båda är föräldrar är vår förförståelse att det vore en tragedi om ens barn skulle drabbas av cancer och för familjen skulle behovet av stöd vara stort. En av studenterna har arbetat på neonatalavdelning och har erfarenhet av föräldrar i kris och i behov av omvårdnad. 8

11 Resultat Resultatet visade hur barnen och föräldrarna erfor barnsjuksköterskans bemötande utifrån deduktiv analys enligt Swansons fem kategorier. Maintaining belief Skapa trygghet, föräldrarna upplevde att många omvårdnadsåtgärder som barnsjuksköterskan utförde var svåra att hantera för barnen, framför allt i början av behandlingen när allt var nytt. Inför omvårdnadsåtgärder upplevde både barnen och föräldrarna trygghet när barnen förbereddes innan. Genom att barnsjuksköterskan informerade, instruerade och distraherade lärde sig barnen med tiden att hantera dessa omvårdnadsmoment genom olika strategier, vilket skapade en känsla av kontroll. Vill du att sköterskorna, ska dom, sjuksystrarna ska de räkna 1,2,3? Hur vill du de ska göra när de sätter nålen? - Räkna! (121) Barnen gjordes delaktiga genom att barnsjuksköterskan tillvaratog resurser och stärkte barnen i tron på sina egna förmågor. Föräldrarna upplevde att barnen kände trygghet genom att de fick välja maträtt eller hjälpte till att baka, vilket skapade en hemlik miljö. Han får välja vad han vill äta och dricka och vill han baka får han det, så det blir ganska likt hemma. (121) En del av föräldrarna kände sig sysslolösa på avdelningen och upplevde en tillfredsställelse då de fick möjlighet att vara delaktiga och fick utföra vardagliga uppgifter. Föräldrarna upplevde att vissa barnsjuksköterskor var mer positivt inställda till deras och barnens delaktighet och lät dem medverka mer än andra. Man har ju inte så mycket att göra på dagen, så det lilla man kan göra, gå och värma maten till honom, det blir ju lite skönt att man har lite att greja med. (114) Föräldrarna och barnen tyckte det var viktigt att barnsjuksköterskan såg barnet som en individ och att barnet fick stå i centrum och fick uppmärksamhet. En del barn var initialt aviga i sin kontakt då de förknippade smärtsamma procedurer med barnsjuksköterskan. Genom att barnsjuksköterskan kontinuerligt signalerade god kommunikation kunde barnet med tiden övervinna sin misstro och etablerade god kontakt. Föräldrarna och barnen upplevde att barnsjuksköterskan inte bara såg till barnets diagnos utan kunde se barnet som den individ den varit innan insjuknandet, vilket skapade ett förtroende mellan barnsjuksköterskan, barnet och föräldrarna. Även sådana som inte har hand om men ser att dörren är öppen stannar och säger hej till henne, det betyder jättemycket. Det ligger nog i vissa personers natur att ha den förmågan nästan alla ser som en egen person. (125) En del barnsjuksköterskor var bättre än andra på att kommunicera. Genom att prata direkt med barnet och inte bara med föräldrarna skapades en god relation. Barnen uppskattade att barnsjuksköterskan pratade med dem både före och efter omvårdnadsmomenten. De pratar med och till och inte om eller över. (125) Knowing Känsla av trygghet, föräldrarna upplevde att en del barnsjuksköterskor var måna om att skapa en god relation till barnen vilket gjorde att de kände trygghet. Barnsjuksköterskorna var också måna om att sätta barnet i centrum, vilket var viktigt för föräldrarna. Barnen tydde sig mer till vissa barnsjuksköterskor vilka de etablerade en god relation till. Sen finns det ju vissa som hon tyr sig till mer, som hon kramar och så när de går, det gör hon ju inte med alla. (125) 9

12 Barnsjuksköterskorna hade också förmåga att bemöta barnen med skoj och bus, vilket skapade en god kontakt och avdramatiserade omvårdnadsmomenten som upplevdes jobbiga för barnen. En del barn visade trygghet genom att självmant ta initiativ till kontakt med barnsjuksköterskan eller rörde sig självständigt på vårdavdelningen. Efter hand som tiden gick kände sig också barnen trygga i att vara ensamma med barnsjuksköterskan vid omvårdnadsåtgärderna. Hon svansar runt här ute själv, hon pratar med alla, så hon känns väldigt trygg. (125) Barnen upplevdes mer utåtriktade när de kände igen barnsjuksköterskorna och kunde deras namn. Barnen visade tydligt med sitt kroppsspråk att de var trygga i relationen. Även om hon inte kunde prata så kände hon igen vem som kom och man såg på kroppsspråk och så. (119). En del föräldrar upplevde att barnen visade rädsla och otrygghet. De sov sämre på nätterna och intog en vaksam försvarsställning. Barnen var misstänksamma mot barnsjuksköterskorna och ogillade deras närvaro. När vi sover här är det precis som att han sover med ena ögat öppet, han vet att det kan komma någon när som helst, så han slappnar aldrig av helt när vi är här. (120) Visa förståelse, föräldrarna upplevde ett behov av mer tid att de vid upprepade tillfällen gavs möjlighet att samtala med barnsjuksköterskan. Föräldrarna önskade att initiativet till samtalen kom från barnsjuksköterskan. Föräldrarna upplevde även att barnen hade behov av mer tid att tillsammans med barnsjuksköterskan bearbetade sina upplevelser kring sjukdomen. Det hade kanske varit bättre om man hade fått mer tid, att de hade sagt att nu behöver vi sitta ner och prata, att initiativet kommer från andra sidan liksom. (119) Smärtsamma upplevelser, föräldrarna upplevde omvårdnadsmomenten då barnen var tvungna att hållas fast mot sin vilja som jobbiga och smärtsamma, dock lugnade sig barnen snabbt när det var färdigt. Barnsjuksköterskorna och föräldrarna försökte avleda barnen. Föräldrarna uppskattade när barnsjuksköterskorna var erfarna och snabba vid smärtsamma omvårdnadsåtgärder. Just det att hålla fast hela tiden när han skriker, det känns väldigt jobbigt. Det känns ju precis som att de torterar honom. Det känns skitjobbigt! (120) Beeing with Känslomässig närvaro, föräldrarna upplevde att barnsjuksköterskans kommunikation var av stor betydelse. När barnsjuksköterskan kommunicerade på ett engagerat sätt gjorde detta stor skillnad i positiv bemärkelse för barnets mående vilket i sin tur påverkade föräldrarna positivt. Föräldrarna uppskattade även att barnsjuksköterskan engagerade sig på ett personligt plan och byggde upp ett förtroende genom att visa sin personlighet bakom yrkesrollen. Henne känner jag förtroende till och så hon har inte jobbat här så jättelänge, så hon har väl inte hunnit bygga upp det lilla skalet som de ändå måste ha. (125) De flesta föräldrarna upplevde att en del barnsjuksköterskor engagerade sig mer för att skapa en god vårdrelation med barnen, medan andra barnsjuksköterskor upplevdes mer avståndstagande. En del vill ju verkligen skapa kontakt och få en relation med honom, medans andra kommer in, gör det de ska och går en del försöker det där lilla extra verkligen. (114) En förälder kände stor sorg över att barnsjuksköterskorna inte visade engagemang samt upplevdes som icke omhändertagande och kyliga. Föräldrarna upplevde ibland också kommunikationen som ytlig då barnsjuksköterskorna inte ställde följdfrågor eller kände av stämningsläget hos föräldrarna och barnen. Föräldrar önskade att barnsjuksköterskorna gav sig tid och vågade lyssna. 10

13 Man skulle liksom vilja ha någon följdfråga eller motfråga bara att personen vågar lyssna. Att man får lite mer djup i det. (121) Vissa barnsjuksköterskor talade inte direkt till barnen eller berättade vad som skulle ske, vilket upplevdes negativt. Komma in och prata över huvudet, det tycker jag inte är okey, liksom. Prata vad hon ska göra och inte bara ta slangarna och böka och greja. (125) En del barnsjuksköterskor upplevdes som oprofessionella i sitt bemötande. De agerade på ett oempatiskt sätt som väckte obehag. En del av barnsjuksköterskorna agerade ovarsamt och tilltalade föräldrarna och barnen på ett kränkande sätt, vilket gjorde att föräldrarna kände att vissa barnsjuksköterskor ville undvikas. det är ju en del som är mindre smidiga kanske, en del har kanske glömt bort varför de har jobbet, alltså, eller vad som är viktigt på jobbet, hur man ska bete sig när man är här. (125) ni ska veta att det här är inget härbärge. (115) Vara lyhörd, en del av föräldrarna upplevde att barnsjuksköterskorna varit mycket empatiska, förstående och stödjande. Föräldrarna uppskattade tillgänglighet, att de kunde ringa till avdelningen eller att barnsjuksköterskorna visade att de hade tid. De har alltid den där lilla extra stunden, liksom. (125) En förälder uttryckte uppskattning över att barnsjuksköterskan visade tålamod och vilja till gott bemötande då hon besvarade barnets alla frågor. Samma förälder uttryckte tacksamhet över att barnsjuksköterskan lyssnade på barnet och försökte göra det så bra som möjligt trots barnets smärta. En del av barnsjuksköterskorna upplevdes som omhändertagande och förstående. Föräldrar tyckte att det var skönt när barnsjuksköterskorna kunde dela deras sorg och börda. så kom hon in då och såg att jag var ledsen, så såg jag att hon hade tårar hon med, så grät hon jättemycket med mig sådär vilket jag tyckte var jätteskönt. Så sa hon att vi kan ju aldrig förstå vad ni går igenom, men vi vet att det är jobbigt för er. (125) Doing for Vårda tillsammans, många av föräldrarna upplevde att barnsjuksköterskorna inte gav tillräcklig information om rutiner och planering. Sjukhusvistelsen och dagvårdsbesöken innebar mycket onödig väntan vilket skapade frustration hos föräldrarna. Man får inte riktigt reda på vad som händer utan man bara sitter och väntar. (117) Vara förutseende, föräldrarna upplevde att vissa barnsjuksköterskor planerade sitt arbete på ett för barnen väl fungerande sätt, både på avdelningen och i hemsjukvården. En del barnsjuksköterskor upplevdes som oflexibla och tog inte hänsyn till barnens behov utan lät avdelningens rutiner styra tidpunkten för omvårdnadsåtgärder trots att det störde barnen. Ja, och så kanske de kommer när äter och vill pilla med något och så och ja, då äter han ju inte något mer sen. Då blir han ju störd hela tiden. Att man inte anpassar sig efter barnet utan att det är avdelningens rutiner som styr. (120) Visa engagemang, för föräldrarna upplevdes det viktigt att barnsjuksköterskorna kunde vara deltagande och tröstande. Föräldrarna upplevde att en del barnsjuksköterskor var oengagerade i sitt arbete med barnen och hade svårt att ge stöd åt familjerna. Det känns som att här kommer jag till jobbet, här gör jag mitt jobb och sen går jag hem. (119) 11

14 Föräldrarna till barnen som vårdades på en traditionell barnavdelning upplevde att vissa barnsjuksköterskor behandlade dem och barnen respektlöst och oprofessionellt. men för oss hade varit att visa lite respekt att stänga de där dörrarna. De har ju sagt att dörrarna ska vara stängda. (119) Enabling Föräldrarna poängterade vikten av att barnsjuksköterskorna gav information, både för barnens välmående och för föräldrarnas. En förälder uttryckte att barnsjuksköterskorna gav olika information vilket skapade en känsla av ovisshet och otrygghet. Jag tror att information är väldigt, väldigt viktigt för att både barn och föräldrar ska må bra. (117) Föräldrarna tyckte också att det var viktigt att genom att de erhöll information kunna förutse vad som skulle hända, dels för att de för egen del kunde förbereda sig mentalt och för att de kunde förbereda barnet inför kommande omvårdnadsåtgärder eller händelser. Föräldrarna upplevde brister i informationen från barnsjuksköterskorna och ansåg att de behövde ha kunskap för att veta vilka frågor de skulle ställa. Det är ju en del informationsbrist. Det här med att planera, ibland känns det som att de tror att vi bara går hemma och väntar. (117) Föräldrarna upplevde även brister i planering och logistik vilket resulterade i långa väntetider och en känsla av frustration. Det kan ju vara bra att veta om vi ska vara på sjukhuset två timmar eller en hel dag, det handlar ju om familjens planering också. (117) Vara kompetent, föräldrarna som vistades både på en barnonkologisk avdelning och en allmän barnavdelning upplevde stora skillnader i kompetensen och bemötandet från barnsjuksköterskorna på de olika avdelningarna. Barnsjuksköterskorna på den barnonkologiska avdelningen upplevdes som säkrare i sin roll och kunde besvara frågor som föräldrarna och barnen ställde. En förälder upplevde att barnet blivit bättre smärtstillat på den barnonkologiska avdelningen. Vad är det som är bättre med omvårdnaden i? - Det är som en helt annan liga, här spelar man korpfotboll! (119) På den allmänna barnavdelningen upplevde en förälder att barnsjuksköterskorna saknade kompetens kring riktlinjer och vårdhygien. Föräldern upplevde även en nonchalans då barnsjuksköterskorna utsatte barnet för smittorisk. de stänger inte dörrarna efter sig. Det är ju en sluss och då ska de vara stängda jämt för det ligger andra sjuka barn (119) När barnsjuksköterskorna hade förmåga och såg till hela familjens behov och engagerade sig även i syskonen, upplevde föräldrarna barnsjuksköterskorna som kompetenta. Skapa kontinuitet, föräldrarna upplevde frustration och otrygghet över att de fick träffa många olika barnsjuksköterskor och brist på kontinuitet då de sällan träffade samma person två dagar i rad. Även här uppmärksammade föräldrarna skillnader mellan allmänna barnavdelningar och barnonkologiska avdelningar, där de oftast fick träffa samma barnsjuksköterskor och personalomsättningen var betydligt mindre. På barnonkologiska avdelningar var även personaltätheten högre vilket skapade förutsättningar för interaktion och trygghet. Det är väldigt skönt att träffa samma personal, det känns som att de har lite koll på både oss och henne. (119) Det är sällan samma person två dagar i rad. (119) 12

15 Föräldrarna upplevde att de allmänna barnavdelningarna var underbemannade och barnsjuksköterskorna verkade stressade, vilket gjorde att saker glömdes bort. Sen är det stressen, de har för många barn, det är för mycket att göra, alltså i sjukvården över lag det är därför det glöms bort saker. (122) En del av föräldrarna upplevde otrygghet då barnsjuksköterskorna var unga och oerfarna och vände sig hellre till dem med mer erfarenhet. Kanonpersonal men många är jätteunga, ska du veta, de har inte så jättemycket erfarenhet och ibland känns det som att de är nybörjare på allting och då känns det inte lika tryggt. (115) 13

16 Diskussion Metoddiskussion Efter genomgång av tidigare studier och litteratur kring det valda ämnesområdet anser författarna att området är relativt outforskat vad gäller barns upplevelser. Som metod valdes kvalitativ innehållsanalys med deduktiv ansats, som den beskrivs av Elo och Kyngäs (2008). Kvalitativ innehållsanalys är en relevant forskningsmetod som är väl beprövad inom omvårdnadsforskning. Analysmetoden beskriver systematiskt och klargör ett fenomen, vilket kan användas för att utveckla en förståelse för betydelsen av bemötandet. Deduktiv ansats baseras på en tidigare teori, i det här fallet Swansons omvårdnadsteori och kan användas när strukturen för analysen bygger på tidigare kunskap och syftet med studien är att testa teorin (Elo & Kyngäs, 2008). Om välutvecklade teorier finns beträffande det som ska studeras i examensarbetet anses en deduktiv ansats vara lämplig (Henricson, 2012). Författarna anser att Swansons omvårdnadsteori är en väl beprövad teori som lämpar sig för omvårdnadsforskning. Svårigheter upplevdes att placera in resultatet i de olika kategorierna då en del fynd passade in under flera kategorier. En regelbunden diskussion kring de olika fynden utfördes för att säkerställa kategoriseringen. Reflektion av arbetet skedde kontinuerligt både gemensamt och enskilt. Vid tolkningen av materialet har latent innehållsanalys använts vilket gjorde att författarna fick en större möjlighet att förstå den underliggande innebörden i textmaterialet (Henriksson, 2012). Resultatet riskerade dock att övertolkas men då två författare skrivit uppsatsen skedde regelbunden diskussion kring analysen. Författarna syftar till att förtydliga, förklara och ge en djupare förståelse för barn och föräldrars subjektiva upplevelser och öka kunskapen hos barnsjuksköterskor, så att barn och föräldrars behov och önskemål i större utsträckning kan bemötas och uppfyllas. Vid bedömning av den vetenskapliga kvaliteten har följande kriterier för trovärdighet använts; tillförlitlighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (Henricsson, 2012). I studien stärktes tillförlitligheten genom att analysarbetet skedde på ett noggrant och systematiskt sätt enligt en vedertagen analysmetod inspirerad av Elo och Kyngäs (2008). Med studiens syfte i åtanke granskades och jämfördes de meningsbärande enheterna i förhållande till de transkriberade intervjuerna under analysarbetet. Genom färgmarkering av meningsbärande enheter säkrade författarna sina möjligheter att gå tillbaka till den transkriberade texten så de kunde ta del av dess kontext och säkerställde att de meningsbärande enheterna svarade mot studiens syfte. Till resultatet valde författarna ut citat från informanterna för att påvisa att studien beskrev det informanterna förmedlade i intervjuerna. Citat användes från flera olika informanter och var en faktor som ökade studiens tillförlitlighet (Elo, Kääriäinen, Kanste, Pölkki, Utriainen, & Kyngäs 2014). För att stärka pålitligheten är det viktigt att diskutera förförståelsen (Henricson, 2012). Då författarna har relativt liten erfarenhet inom detta område är risken liten att egna värderingar präglar arbetet. Vidare har studien fortlöpande granskats och diskuterats tillsammans med handledare som utifrån sitt perspektiv har kunnat stimulera författarna genom att ställa kritiska frågor. Handledaren har också väglett och bekräftat författarna i metod, tolkning och innehåll. En svaghet kan dock vara att författarna utöver detta stöd i analysprocessen endast deltagit i handledning via Skype och inte deltagit i handledning i grupp. Genom att arbetet inte kritiserats av medförfattare minskar trovärdighet och pålitlighet (Henricson, 2012). Pålitligheten har dock styrkts av att två författare skrivit studien tillsammans. Författarna har kunnat ta del av andra författares arbeten och andra författare har kunnat ta del av detta arbete genom att det lagts ut i en handledningsgrupp i ett diskussionsforum på Hälsohögskolan i Jönköpings plattform. Urval och datainsamling är väl beskrivna och en hög bekräftelsebarhet har eftersträvats i studien. Intervjumetodiken bestod av en intervjuguide med semistrukturerade öppna frågor vilka hade som syfte att erhålla så berättande och omfattande svar som möjligt. Intervjuerna utgick ifrån ett större forskningsprojekt vilket innebar att intervjufrågorna inte utformades specifikt för denna studiens syfte, vilket lett till att det varit en utmaning för författarna att hålla fokus på väsentligt material till syftet. Vid kvalitativ innehållsanalys bör intervjumaterialet vara omfattande nog för att svara på studiens syfte, men begränsat nog för att en helhetsbild ska kunna bibehållas (Elo & Kyngäs, 2008). Pilotintervjuer genomfördes för att förbättra intervjuguiden och frågorna. Intervjuaren har erfarenhet från att intervjua barn sedan tidigare vilket kan ses som en betydande styrka (Henricson, 2012). 14

17 Överförbarheten har diskuterats av författarna för att avgöra om resultatet går att överföra till andra grupper (Henricson, 2012). Överförbarheten har säkerställts genom att ange information om intervjupersonernas kön och vilken/vilka av föräldrarna som deltog vid intervjuerna. Överförbarheten kunde ytterligare ökat om ålder på barnen angetts. Resultatet i studien utgår från ett relativt litet urval deltagare och resultatet skulle förmodligen varit annorlunda om urval av deltagare gjorts på barn upp till 18 år. Författarna menar då att äldre barn har en annan perception samt har förmågan att uttrycka sig mer detaljerat om hur de upplever barnsjuksköterskans bemötande vilket således skulle göra materialet mer omfattande. Studien fyller dock en viktig funktion då det saknas tidigare forskning där små barn får möjlighet att uttrycka sina känslor och tankar. Om de små barnens upplevelser inte beaktas kan denna grupp inte göra sig hörd och förstådd varpå det är viktigt att göra ytterligare studier där små barn intervjuas. I studien intervjuades även föräldrar till barnen för att komplettera barnens uttryckta upplevelser samt uttrycka sina egna erfarenheter. I intervjuerna är barnen inte så deltagande utan största delen av det insamlade materialet består av föräldrarnas ord. En anledning till barnens icke-deltagande kan ha sin grund i att de är sjuka, har en låg ålder och således en begränsad förmåga att kommunicera. Barn i förskoleåldern har en bristfällig förmåga i att förklara hur de känner sig, vilket kan leda till missförstånd. Andra inklusionskriterier hade med stor sannolikhet påverkat resultatet trots samma frågeställning. Då intervjupersonerna i studien är svensktalande, kan det vara svårt att överföra resultatet till andra länder då det finns stora kulturskillnader i hur barn och föräldrar kan uppleva barnsjuksköterskans bemötande. Trots det något begränsade urvalet anser författarna att resultatet är överförbart till liknande situationer. Barnen i studien, har trots sin ringa ålder givit sitt samtycke till medverkan. Det kan ses som ett etiskt dilemma att erhålla ett adekvat informerat samtycke från barn då deras förmåga att värdera risker och bilda sig en uppfattning om konsekvenser är begränsad eller obefintlig. Barn har också lättare att låta sig påverkas av andra (Codex, 2016). Resultatdiskussion Swansons (1993) holistiska omvårdnadsteori formas efter fem olika fenomen; maintaining belief, knowing, being with, doing for och enabling. Enligt denna teori är grunden för omvårdnad att behålla tro för den som vårdas. Att tro på personer är grundläggande för barnsjuksköterskan och det är tron på andras kapacitet som gör det möjligt att stödja någon genom svåra situationer. Teorin är ett stöd och ett verktyg för barnsjuksköterskan i omvårdnaden av exempelvis barn som drabbats av cancer och deras föräldrar, då den har som mål att ge omvårdnad som främjar värdighet, respekt och egenmakt (Swanson, 1993). Barnsjuksköterskan bör ha en värdegrund och ett förhållningssätt som ser personen i sin helhet och visar en hoppfull tilltro till individens kapacitet och resurser. Barnsjuksköterskan ska även sträva efter att förstå barnet och förälderns upplevelse av situationen som de befinner sig i (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Resultatet visar att föräldrarna upplever stora skillnader i kompetens och bemötande när de vistas på allmänna barnavdelningar respektive barnonkologiska avdelningar. Resultatet i studien visar även att föräldrarna upplever att vissa barnsjuksköterskor saknar kompetens kring riktlinjer och vårdhygien, vilket utsätter barnen för smittorisker. I vården av barn med cancer är det viktigt att barnsjuksköterskan har adekvat utbildning då detta leder till förbättrad förståelse och ökad trygghet för barn och dess föräldrar (McInally. Masters & Key, 2012). Författarna anser att sjuksköterskor som arbetar med barn inom vården i allmänhet och barn som drabbas av cancer i synnerhet, bör vara specialistutbildade för att kunna bemöta barnen och dess familjer på bästa sätt, vilket också styrks av Gill och Duffy (2010) som belyser vikten av specialistsjuksköterskans kompetens och kommunikativa förmåga för att kunna ge optimal vård och bemöta emotionella behov inom den onkologiska vården. Att ge god information och stöd kan förenas med Swansons (1991, 1993) omvårdnadsteori och begreppet enabling med målet att nå välbefinnande hos barnen. Barnsjuksköterskan besitter kompetens att lyssna till outtalade budskap vilket ökar förståelsen för barnens behov och därigenom arbeta preventivt (Swanson, 1991; Swanson 1993). Att sjuksköterskor som inte är specialistutbildade arbetar på barnavdelningar strider även mot NOBAB:s standard, vilken poängterar att sjuksköterskor som arbetar med barn ska vara specialistutbildade (NOBAB, 1980). 15

18 Det är enligt resultatet vanligt med stor personalomsättning på allmänna barnavdelningar vilket bidrar till att föräldrarna upplever frustration, otrygghet och brist på kontinuitet när de får träffa många olika barnsjuksköterskor. I en studie av Meyer, Ritholz, Burns & Truog (2006) upplever föräldrarna på en barnonkologisk avdelning personaltätheten högre och de får oftast träffa samma barnsjuksköterskor. I likhet med resultatet framkommer att andra studier visar att frekvent byte av personal leder till oro, vilket också försvårar skapandet av goda relationer. För att skapa trygghet för barnen är det viktigt att försöka skapa kontinuitet i omvårdnaden (Anderzen-Carlsson, Kihlgren, Skeppner & Sorlie, 2007; Neal, Frost, Kuhn, Green, Gance-Cleveland & Kersten, 2007). Genom att minimera antalet huvudansvariga barnsjuksköterskor underlättas uppbyggnaden av en förtroendefull relation mellan barn och barnsjuksköterska (Weinstein & Henrich, 2013). I en studie av Bradley Eilertsen, Kristiansen, Reinfjell, Rannestad, Indredavik & Vik (2009) beskrivs vikten av att barnsjuksköterskan har kunskap om fördelarna med struktur och rutin i omvårdnaden och bemötandet av barnen. Det visar sig att barnens tillit till barnsjuksköterskan ökar om barnen upplever barnsjuksköterskan som trygg i sin roll, att det finns ett stöd inom personalgruppen och att teamet arbetar mot samma mål (Bradly Eilertsen et. al., 2009; McInally et al., 2012). Resultatet visar också att föräldrar känner sig otrygga när barnsjuksköterskorna är unga och oerfarna. I en studie av Olmstead et al. (2014) upplever oerfarna barnsjuksköterskor att de utsätter barnen för onödigt obehag och lidande i samband med omvårdnadssituationer, vilket i sin tur leder till att barnsjuksköterskorna känner moralisk och känslomässig stress. En studie visar att nyanställda barnsjuksköterskor på en barnonkologisk avdelning upplever arbetet som en stor utmaning och väcker mycket känslor till liv. Barnsjuksköterskor behöver mycket stöd från mer erfarna barnsjuksköterskor och strategier för att kunna hantera det emotionellt påfrestande arbetet (Linder, 2009). En annan studie visar att barnsjuksköterskor upplever att de har lite eller ingen kunskap i beredskap inför arbetet inom barnonkologi. Barnsjuksköterskor upplever även stressande faktorer så som att vara professionell i sitt bemötande, bemanning, svårigheter att få ihop tjänstgöringslistor, politiska stridigheter på arbetsplatsen samt att det är krävande att arbeta skift. Barnsjuksköterskor kan ha svårt att koppla bort emotionellt krävande situationer på arbetet när de går hem. Med bakgrund av detta krävs att barnsjuksköterskor har olika strategier för att hantera dessa situationer (Zander et al., 2012). I studiens resultat framkommer att det upplevdes viktigt för föräldrarna att barnsjuksköterskorna kan vara tröstande och deltagande. Vidare framkom att föräldrarna upplever en del barnsjuksköterskor som oengagerade och har svårt att ge det stöd familjen behöver. Barnsjuksköterskorna kan också uppfattas som respektlösa, kalla och oprofessionella i sitt bemötande. För att familjen ska kunna bemötas på bästa sätt i den utsatta situation de befinner sig i är det avgörande att barnsjuksköterskan är närvarande både fysiskt och emotionellt, något Swanson (1993) benämner som being with. Resultatet visar också att kommunikationen ibland upplevs ytlig och kränkande. I en studie av Meyer et al. (2006) framkommer att föräldrar uppskattar när personal ger äkta uttryck för medkänsla och välvilja. De barnsjuksköterskor som inte tillåter sig visa sina känslor kan upplevas som känslokalla (Meyer et. al, 2006). Enligt FN:s barnkonvention (1989) ska barn bemötas med takt och förståelse och deras integritet ska respekteras, vilket bör vara en självklarhet inom svensk sjukvård Conte s studie (2014) visar att barnsjuksköterskor som arbetar med barn som diagnostiseras med cancer ofta undertrycker sina känslor för att kunna utföra sitt arbete och ser det som en avgörande färdighet att kunna bibehålla kontroll över sina känslor. Barnsjuksköterskor använder sig av distanstansierande strategier för att skydda sig själva när känslorna i vissa situationer blir för intensiva. Vissa barnsjuksköterskor distansierar sig emotionellt och andra fysiskt för att återta kontrollen över situationen (Conte, 2014). Anledningarna till att resultatet visar att föräldrar känner sig bristfälligt bemötta kan vara många. Att barnsjuksköterskor ofta arbetar under stor tidspress kan vara en del i förklaringen till det otillräckliga bemötandet, vilket styrks av Contes (2014) studie som förklarar denna distansiering med brist på tid att bearbeta känslosamma situationer. En annan anledning kan vara att den psykologiska bördan är för tung att bära och att barnsjuksköterskor därför avskärmar sig. I en studie av Citak et al. (2013) känner sig barnsjuksköterskor stressade, inkompetenta och utmattade i olika situationer i anknytning till barn och dess närstående på grund av bristande kunskap. Dessa känslor av okunskap leder till att barnsjuksköterskor ibland väljer att undvika sådana situationer (Citak et al., 2013). 16