Svenska Hjärt-lungräddningsregistret, NKR14-021

Transkript

1 Svenska Hjärt-lungräddningsregistret, NKR Svenska Hjärt-lungräddningsregistret Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Död i hjärtsjudom är den vanligaste dödsorsaken i Sverige. 2/3 av dessa dödsfall sker utanför sjukhus. En del dör en förväntad död i hemmet i slutskedet av en svår hjärtsjukdom, men många drabbas av ett plötsligt, oväntat hjärtstopp. Knappt hälften av de personer som avlider i Sverige dör inne på sjukhus. Många dör p g a ett plötsligt oväntat hjärtstopp medan de vårdas för en mindre allvarlig sjukdom. Totalt inträffar mellan hjärtstopp i Sverige årligen där hjärt-lungräddning (HLR) påbörjas. Målsättningen med registret är: 1. Att kartlägga populationen som drabbas av hjärtstopp utanför och på sjukhus samt att beskriva omständigheterna kring det inträffade hjärtstoppet. 2. Att ge en detaljerad beskrivning av tidsförloppet till påbörjande av behandling och vilka behandlingar som givits. 3. Att registrera effekten av behandling i form av kort- och långtidsöverlevnad samt cerebral funktion bland dem som överlever. 4. Att identifiera de bästa behandlingsmetoderna samt definiera kritiska länkar i kedjan som räddar liv. 5. Att definiera patienter där HLR kan betraktas som mindre meningsfullt. 6. Att återföra ovanstående information till deltagande ambulansorganisationer och deltagande sjukhus. Processmått: Tid från: 1. hjärtstopp till larm 2. hjärtstopp till start av HLR 3. larm till ankomst av räddningsteam 4. larm till första EKG registrering 5. larm till första defibrillering. Resultatmått: 1. Andel patienter som skrivs ut levande från sjukhus samt är vid liv en mån efter hjärtstopp 2. Cerebral funktion vid utskrivning från sjukhus bland de som överlever 3. Andel patienter inlagda på sjukhus vid hjärtstopp utanför sjukhus Täckningsgrad: Vid hjärtstopp utanför sjukhus täcker registret idag 100 % av deltagande ambulansorganisationer och uppskattningsvis % av patienter som drabbas av hjärtstopp där HLR påbörjas. Vid hjärtstopp på sjukhus täcker registret 90 % av samtliga sjukhus i Sverige, uppskattningsvis 80 % av de patienter som drabbas av hjärtstopp och där HLR påbörjas. Analys/återkoppling: Databearbetningen sker i Göteborg. Varje ambulansorganisation och varje sjukhus erhåller en webbaserad rapport varannan månad där egna resultat under det aktuella året jämförs med resultat under tidigare år samt resultat i övriga Sverige under det aktuella året. Förbättringar: Under de senaste 10 åren ses en successiv ökning av andelen patienter som överlever hjärtstopp utanför sjukhus. Denna typ av analys kan ännu inte göras på sjukhus på ett helt tillfredställande sätt. Betydelsen av behandling med hypotermi, intern defibrillator och lokalt utplacerade hjärtstartare (defibrillatorer) har nu börjat kunna belysas.

2 Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Vårt register har idag certifieringsnivå 3. Vi har från och med hösten 2013 börjat registrera PROM på patienter som överlevt hjärtstopp. Vi har sett detta som den stora begränsningen. Vår täckningsgrad är hög (nära 100% utanför sjukhus och ca 80 % på sjukhus). Detta ger en genomsnittlig täckningsgrad på ca 90%. Valideringen av data anger en hög träffsäkerhet. Återkopplingen av registerdata till verksamhetscheferna uppfattar vi som relativt god. Vår uppfattning är att registret borde ligga på certifiieringsnivå 2. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1) Vi har infört PROM.Under vårterminen skedde förarbetet som initerades med ett expertgruppsmöte i Göteborg i Januari.Patienter som överlevt hjärtstopp intervjuas telefonledes efter att ha fått tillsänt sej ett frågeformulär innehållande två livskvalite instrument( EQ 5 D och HADS).Intervjun sker 3-6 månade efter inträffat hjärtstopp.de första intervjuerna skedde i slutet av Augusti 2013.Vid dagens datum har ca 50 patienter intervjuats.hittills har enbart patienter som överlevt hjärtstopp på sjukhus intervjuats. 2) För andra året i rad har vi lyckats registrera i princip samtliga hjärtstopp utanför sjukhus där hjärt-lungräddning har påbörjats.detta har kunnat ske tack vare en retrospektiv kartläggning så att de sista 20 procenten som inte registrerades i anslutning till det inträffade hjärtstoppet har kunnat inkluderas.lokala koordinatorer ute i regionerna har löst detta problem. 3) Ytterligare några sjukhus har anmält sitt deltagande till registret. 4) Allt fler räddningstjänst organisationer anmäler sitt intresse i att utlarmas samtidigt som ambulans med sikte att komma fram till patienten före ambulansen.dessa aktiviteter sker i samband med en vetenskaplig utvärdering kallad SAMS( Saving More Lives in Sweden). Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1) Vi avser att prioritera utbyggnaden av PROM. Vi kommer att ordna ett PROM minisymposium i Göteborg i Januari 2014 i första hand för för kollegor som arbetar med frågan inom registret samt kollegor som har "vård efter hjärtstopp" som specialintresse. 2) Vi kommer att vidta extra ansträngningar för att göra "hjärtstopp på sjukhus delen" heltäckande.det är fortfarande 5 sjukhus som inte har anmält sitt intresse och ytterligare 3 sjukhus som inte har börjat att registrera. 3) Ett förbättringsarbete pågår med stöd från SKL. En sjuksköterska kommer under tidsperioden September 2013 till och med Februari 2014 att via patientintervjuer försöka kartlägga vad i vården efter hjärtstopp som fallerar.hon kommer att presntera sina slutsatser i Mars ) Ett flertal viktiga forskningsprojekt pågår där vi försöker att kartlägga betydelsen av kylning och vidgning av hjärtats kärl via ballongförsedd kateter bland patienter som överlevt hjärtstopp.en samkörning mellan vårt register och läkemedelsregistret pågår också med syfte att kartlägga vilka nytillkomna läkemedel som patienterna fått den närmaste tiden före hjärtsopets inträffande. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar?

3 Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat Registret fick extra anslag för att införa PROM.Under våren har ett förarbete skett som resulterat i att PROM nu sedan knappt en månad tillbaka registreras på patienter som överlevt hjärtstopp på sjukhus.inom några veckor kommer vi även att börja kartlägga PROM på patienter som överlevt hjärtstopp utanför sjukhus. Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 21 Startår 1990 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 3 Kategori Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Svenska Hjärt-lungräddningsregistret Finns inget kortnamn och Nej Registret har ingen egen epostadress VG regionen Susan Lindahl Cirkulationsorganen Kontaktuppgifter Förnamn Efternamn Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post Sjukhus/Vårdcentral Arbetsplats Adress Johan Herlitz Postnummer Stad sök johan.herlitz@gu.se Registercentrum i Västra Götaland samt Högskolan i Borås/Sahlgrenska universitetssjukhuset Göteborg/Borås Göteborg Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen?

4 Vad avser hjärtstopp utanför sjukhus, där HLR har påbörjats, beräknas totala antalet under ett år att uppgå till Antalet människor som drabbas av plötsliga, oväntade hjärtstopp utanför sjukhus där HLR inte påbörjas är osäkert. Det handlar om obevittnade hjärtstopp där människor har hittats döda. Antalet fall av plötsliga, oväntade hjärtstopp på sjukhus, där HLR påbörjats har uppskattats till c:a per år. Dessa uppgifter är baserade på våra registrerade data. Här finns också en osäkerhet eftersom en mindre del av hjärtstopp som inträffar på intensivvårdsavdelningar aldrig leder till larm utan framgångsrikt behandlas med snabb defibrillering utan att man behöver kalla på räddningsteamet. Meningen är att även dessa fall skall rapporteras till registret, men detta är svårare att kontrollera. Totalt uppskattar vi att det inträffar mellan hjärtstopp i Sverige där HLR påbörjas. Antalet rapporter är i ökande men vi tror att den verkliga volymen är oförändrad. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Det finns oss veterligen inga kända uppgifter om kostnaderna i ett nationellt perspektiv för vård av patienter som drabbats av hjärtstopp utanför och på sjukhus i Sverige. Däremot finns det studier som indikerar att de satsningar som görs för att öka antalet räddade liv efter hjärtstopp utanför sjukhus har en relativt hög kostnadseffektivitet. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Vårdkedjan kan beskrivas enligt följande: A. Patientperspektivet; B. Anhörig, vittne, vårdpersonal perspektivet; C. Larmcentralens (på sjukhuset utlarmningsorganisationens) perspektiv; D. Räddningsteamets (ambulans, räddningstjänst, på sjukhus oftast 2 eller 3 läkares alternativt intensivvårdssköterskas) perspektiv; E. Vård efter hjärtstoppsperspektiv; F. Rehabilitering efter hjärtstoppsperspektiv. Vårt register täcker in följande perspektiv: B, C, D och E. Vi missar följande perspektiv: A och F. I framtiden kan man tänka sej att inkludera uppgifter om punkt F. Punkt A, dvs patientperspektivet kommer att förbli svårt att kartlägga eftersom bara en mindre andel överlever. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Död i hjärtsjukdom är den vanligaste dödsorsaken i Sverige idag. 2/3 av alla dessa patienter dör utanför sjukhus. Denna andel har visats vara i ökande i Sverige och sannolikt också i andra länder. Många av dessa patienter dör en plötslig oväntad hjärtdöd. Det är viktigt att kartlägga i vad mån man med bättre behandlingar av plötsliga oväntade hjärtstopp kan förhindra en sådan död. Behovet av kvalitetssäkring inom ambulanssjukvården blir allt större genom ökande belastning med oförändrade eller minskade resurser. Behandlingsmöjlighet: helt avgörande är tidsfaktorn, d v s tid från hjärtstopp till påbörjande av behandling (HLR och defibrillering i första hand). Detta är behandlingsmetoder som kan betraktas som evidensbaserade. Nya

5 behandlingsmetoder är under utvärdering inkl mekaniska bröstkompressioner, hypotermibehandling i ambulans samt lyfta ben. Behandling på sjukhus är sannolikt också av stor betydelse för slutresultatet. Här pågår olika utvärderingar om, hur och när man skall kyla patienter på bästa sätt. Det finns idag nationella riktlinjer för behandling av hjärtstopp utanför sjukhus utgivna av Svenska rådet för hjärt-lungräddning. Dessa anger att behandling skall påbörjas så snabbt som möjligt och att varje minuts fördröjning minskar chansen för överlevnad. Plötsligt oväntat hjärtstopp kan bokstavligen inträffa var som helst på ett sjukhus, på en vårdavdelning, ett laboratorium eller i en transportkorridor. Knappast vid något annat medicinskt tillstånd torde behov av optimal handläggning och kvalitetssäkring vara mera påkallat. Patienten är för sin överlevnad beroende av att personal på plats omedelbart kan starta HLR. Detta innebär att all personal som arbetar med patienter måste utbildas. De nationella riktlinjerna anger att larm på räddningsteamet och HLR skall starta inom 1 min och defibrillering skall ske inom 3 min efter inträffat hjärtstopp. Det finns hållpunkter för att en del sjukhus inte lever upp till dessa krav. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. 1. Kartlägga populationen som drabbas av och omständigheterna kring hjärtstopp på och utanför sjukhus i Sverige. 2. Ge en detaljerad beskrivning av tidsförlopp och behandling på samtliga patienter och de som överlever den tidiga fasen. Dessutom att beskriva den behandling som ges i ett senare skede. 3. Registrera effekten av behandlingen i form av kort- och långtidsöverlevnad samt cerebral funktion bland de som skrivs ut levande från sjukhus. Från och med år 2013 kommer också överlevarnas uppfattning om sin livssituation att kartläggas (PROM=Patient reported outcome measurement). 4. Genom ett nationellt register skapa tillräckligt stora patientmaterial för att kunna identifiera de bästa behandlingsmetoderna och definiera patienter där HLR förefaller mindre meningsfullt. 5. Att beskriva förändringar i omständigheterna kring hjärtstopp, behandlingsrutiner och utfall. 6. Att återföra ovanstående information till deltagande ambulansorganisationer och sjukhus 1 gång varannan månad för att vidmakthålla en kontinuerlig stimulering i förbättringsarbetet. 7. Att med hjälp av registret skapa underlag för utvärdering av nya behandlingsmetoder antingen i form av randomiserade studier eller observationsstudier. Information från ovanstående punkter kan bidra till verksamhetsutvecklingen framför allt genom punkterna 3-4 samt 7 men även punkt 2 och 5 som kommer att utgöra en viktig feedback och stimulans till verksamheten. Vi följer exempelvis noggrant den oroväckande ökningen av ambulansreponstiden (dvs tid från utlarmning av ambulans tills dess att ambulansen är framme hos patienten) i Sverige och försöker att göra ambulansöverläkare och andra berörda parter medvetna om problematiken. Beskriv avgränsning till närliggande register Andra angränsande register är SCAAR, som kartlägger koronar angioplastik i Sverige. Ett annat register är det svenska intensivvårdsregistret som involverar en stor andel av patienter som överlevt den tidiga fasen av hjärtstopp. Ett tredje register är Riks-HIA, det svenska hjärtintensivvårdsregistret. De patienter som överlever de första dygnen på sjukus efter hjärtstopp utanför sjukhus kommer ofta att ingå i Riks-HIA. SCAAR och Riks-HIA ingår i SwedeHeart. En varierande andel av patienter som drabbas av hjärtstopp kommer även att ingå i dessa register. Uppskattningsvis så utgör andelen patienter som ingår i vart och ett av dessa register en mindre andel av samtliga patienter i det Svenska hjärt-lungräddningsregistret. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register?

6 För närvarande pågår samkörning mellan Hjärt-lungräddningsregistret och ett annat register (Läkemedelsregistret). Vi har också stöd från Riks-Hia vid vissa frågor som berör kartläggning av ej rapporterade hjärtstopp. Samkörning mellan Hjärt-lungräddningsregistret och ytterligare ett antal närliggande register har diskuterats men ännu ej effektuerats. Dessa är: SCAAR, Riks-Hia, Intensivvårdsregistret, Diabetesregistret och Kärlregistret. Beskriv även annan relevant samverkan Såsom tidigare beskrivits finns idag ett samarbete mellan hjärt-lungräddnings( HLR) verksamheten och dämed även vårt register och räddningstjänsten samt polis. Hjärt-lungräddning i Sverige är idag en folkrörelse. I Sverige finns ett utbildningregister i HLR. Alla människor som utbildas i HLR skall registreras i detta register. Eftersom utbildning i HLR är så intimt knuten till behandling av hjärtstopp så planerar vi att framgent knyta detta utbildningsregister till det svenska Hjärt-lungräddningsregistret. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Nej Faktisk anslutning/samverkan Nej Nej Nej Nej Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Det svenska Hjärt-lungräddningsregistret huserar idag i Registercentrum i Västra Götalands lokaler och ett mera intensiv samarbete har inletts. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Johan Herlitz Professor Register centrum VG Överläkare Leif Svensson Professor Karolinska Institutet Leg läk Lars Jonsson Södersjukhuset Leg sjuksköterska

7 Hans Friberg Docent Skånes Universitets sjukhus Överläkare Andreas Claesson Med dr Hög skolan Borås Leg sjuksköterska Jonny Lindqvist Register centrum VG Systemutvecklare Christer Svensson Sahlgrenska U IT Systemutvecklare Solveig Aune Sahlgrenska Univeritets sjukhus Leg sjuksköterska Eva Oddby Med dr Danderys sjukhus Överläkare Pia Linnatie Östersunds sjukhus Leg sjuksköterska Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Ansvariga för denna ansökan startade med att bygga upp ett register för hjärtstopp utanför sjukhus i Göteborg som varit fungerande sedan Svenska hjärtstoppsregistret har fungerat sedan 1990 utan avbrott. Vi har också byggt upp ett register för hjärtstopp på sjukhus i Göteborg som har fungerat sedan 1994 och som byggts ut till ett nationellt webbaserat register från Två systemutvecklare har varit involverade i registerarbete sedan 23 respektive 11 år. Förbättringsmetodik Våra systemutvecklare har kontakt med andra register för att kontinuerligt hålla sig uppdaterade vad avser möjligheter till förbättring. Biostatisk och epidemiologi Knuten till registret är en statistiker med erfarenhet av biostatistik och epidemiologi sedan början av 80-talet. Relevanta kliniska ämnen Till styrgruppen är knutet läkare och sjuksköterskor med lång erfarenhet av kardiologi, anestesiologi samt ambulanssjukvård som är de tre ämnen som i första hand kan knytas till plötsliga oväntade hjärtstopp. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Vi flyttade i november 2011 vår verksamhet till Registercentrum i Västra Götaland. Detta har resulterat i ett ökat samarbe i första hand med diabetesregistret. Vi har kunnat knyta en doktorand som sedan tidigare arbetat med Hjärt-lungräddningsregistret men som nu också har blivi anställd vid Registercentrum i Västra Götaland. Vi har redan fått ett flertal goda råd vad avser förbättringsåtgärder, ex design av årsrapport etc.vi har även under det senaste året fått råd och stöd från Registercentrum vad avser uppbyggnad av registrering av PROM. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Registret har en förankring i Föreningen för Ledningsansvar inom Ambulanssjukvården (FLISA), Svenska Cardiologföreningen samt Svensk Förening för Anestesi och Intensivvård (SFAI) samt VIC (Vård inom Cardiologi). Det finns inget behov av förändringar. I övrigt se föregående punkt. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Nej

8 Finns annan samverkan med patient/brukare Nej Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Vi har ännu inte etablerat något sådant samarbete. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? 1) Konfirmerat hjärtstopp på eller utanför sjukhusens väggar. 2) Hjärt-lungräddning påbörjat av någon. 3)På sjukhus registreras också fall där räddningsteamet utlarmas men där ett hjärtstopp inte kan bekräftas.dessa fall följs inte upp ytterligare. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antalet fall som uppfyller inklusionskriterierna 1 och 2 samt registreras i registret dividerat med samtliga fall i Sverige som uppfyller inklusionkskriterierna 1 och 2. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 90% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 570 st Hur många enheter deltar i registret? 562 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar.

9 Vi anser inte att registret har en låg täckningsgrad. Vid hjärtstopp utanför sjukhus deltar samtliga enheter. Vid hjärtstopp på sjukhus har 93% av Sveriges sjukhus med räddningsteam anmält sitt deltagande och 90% har påbörjat registrering. Det är framförallt sjukhus i norra Sverige som fallerar. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Vi anser oss inte ha låg täckningsgrad. Planen för att få en 100-procentig täckningsgrad även vad gäller hjärtstopp på sjukhus är följande: Vi kommer att utöva påtryckningar på de sjukhus som inte deltar idag. I och med att den stora majoriteten deltar så tror vi att förutsättningarna är goda för att kunna bli heltäckande inom några få år. Ett problem är dock hur vi skall täcka upp de fall av hjärtstopp där inte räddningsteamet larmas. Här har vi ännu ingen bra plan. Detta är en viktig grupp eftersom de flesta överlever. Sannolikt så är denna grupp dock proportionellt ganska liten. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Representativitet Hjärtstopp utanför sjukhus Vi har för hela Västra Götaland och delar av Dalarna, Stockholm samt Skåne kontrollerat registerdata mot ambulansens egen databas. För Västra Götaland (1,5 milj inv) var täckningsgraden för % och för % och för %. För Skåne var täckningsgraden 2010 c:a 60 %. För Dalarna var täckningsgraden 2009 och %. För Stockholm var täckningsgraden 2009 och %. Under de sista åren har vi successivt byggt upp en organisation som retrospektivt, baserat på journaldata, införlivar de patienter i registret som "missats" av ambulanspersonal. Dessa fall upptäcks när Hjärt-lungräddningsregistret kontrolleras mot det lokala ambulansregistret. Denna organisation täcker under 2011 hela Sverige. Detta arbete är nu fullbordat och av de 4900 fall som registrerats år 2011 så har 25% registrerats i "efterhand". Motsvarande siffra för 2012 var 15%. Vi har i tidigare analyser kunnat visa att denna grupp inte skiljer sig påtagligt från de patienter som registreras prospektivt. Hjärtstopp på sjukhus På 4 sjukhus (Linköping, Norrköping, Nyköping och Visby var täckningsgraden för hjärtstopp där räddningsteamet utlarmats 100 % år 2010 på samtliga sjukhus.vid validiering av Helsingborg, Borås, Sahlgrenska, Östra och Mölndal 2011 så var täckningsgraden lite lägre för samtliga utom Borås. Vid validering av Örebro,Jönköping, Lidköping,Skövde,Trelleborg och och Kristianstad år 2012 så var täckningsgraden.ca 95%.Vi uppskattar att 10-15% av hjärtsoppen ej blivit registrerade. Validitet Hjärtstopp utanför sjukhus Under 2010 har så väl i Stockholm som Göteborg testats huruvida de fall som matats in i registret uppfyller krititerierna för att vara inkluderade i registret. I Stockholm fick 4 % exkluderas och i Göteborg fick 4 % exkluderas under Liknande resultat framkom år 2011 och När man analyserar den egentliga validiteten, dvs om den information som ges i registret stämmer överens med källdata vad avser etiologi, initial rytm, given behandling etc, så är samstämmigheten vid stickprovskontroller % med ett undantag,nämligen initial rytm.här ligger samstämmigheten lägre (ca 90 %). En variabel som vi vet har en begränsad validitet är tidsangivelserna. Dessa är ungefärliga. Validiteten är dock svår att testa eftersom vi saknar facit (även källdata har en begränsad tillförlitlighet). Hjärtstopp på sjukhus På följande sjukhus har samstämmigheten mellan registerdata och journaldata testats för 2012:Örebro,Jönköping.Skövde, Lidköping,Kristianstad samt Trelleborg. Följande variabler testades: förekomst av hjärtstopp, initial rytm, plats för hjärtstopp, bevittnandegrad samt överlevnad. Samstämmigheten mellan registerdata och källdata varierade mellan 95 % och 100 %.Sämst var data för initial arrytmi där information saknades för i ca 10 % av fallen. Vad gäller tidsangivelserna så finns samma begränsning som vid hjärtstopp utanför sjukhus.

10 Reliabilitet Bortfall har registrerats i efterhand där så har varit möjligt. Möjlighet att göra detta heltäckande för hela Sverige har tidigare inte funnits. På grund av ökat ekonomiskt stöd har vi för 2012 kunnat göra detta heltäckande vad avser hjärtstopp utanför sjukhus. Här ligger verksamheten vad avser hjärtstopp på sjukhus efter och bortfallsanalys har bara kunnat göras på de fall där räddningsteamet larmas (i vissa fall av hjärtstopp görs inte det och här finns ett mörkertal). Felregistrering har korrigerats så snart de upptäckts. Det föreligger ett litet antal dubletter (totalt på nästan 70 fall). I rapporten har hänsyn tagits till dessa dubletter, men de finns t v kvar i registret. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Vad avser hjärtstopp utanför sjukhus så pågår ett uppbyggnadsarbete i Europa där jag, Johan Herlitz, är medlem i styrgruppen. Det Svenska hjärt-lungräddningsegistret rapporterar sina huvudresultat till det Europeiska registret sedan 3 år tillbaka. Ett internationellt nätverk håller också på att skapas under ledning av en forskargrupp i Seattle. Vi har rapporterat data från vårt register till detta nätverk vad avser data från 2005 till Kommentar till ovanstående frågor Som framgår av ovanstående siffror så ökar det totala antalet rapporter till registret successivt. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Ålder, kön. Vid hjärtstopp på sjukhus redovisas också andra sjukdomar såsom hjärtsvikt, hjärtinfarkt, diabetes, stroke, respinsufficiens, njurfunktion och cancer. Ännu insamlas inga data i registret vad avser deltagande enheter. Detta göres dock vid valideringen av olika centra. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Andelen patienter som erhåller livräddande behandling före ambulansens ankomst vid hjärtstopp utanför sjukhus. Detta är ett mått på den magnifika samhällsinsats som sker vid hjärtstopp utanför sjukhus och som är ett kvitto på framgången av den samhällsutbildning i HLR som sker ute i samhället. 2. Andelen fall av hjärtstopp med kammarflimmer där defibrillering skett före ambulansens (räddningsteamet) ankomst. Detta är ett mått på effekten av utplacering av hjärtstartare runtom i landet för understödjande hjälp från kommunerna

11 när ambulansen dröjer. På sjukhus speglar detta effekten av utplacering av hjärtstartare på vårdavdelningar. 3. Tid från hjärtstopp till start av HLR. Detta speglar aktiviteten hos vittnet (människor ute i samhället) samt även ambulanspersonal vid hjärtstopp utanför sjukhus och sjukvårdspersonal vid hjärtstopp på sjukhus. 4. Tid från hjärtstopp till larm. Detta speglar aktiviteten hos vittnet (människor ute i samhället vid hjärtstopp utanför sjukhus och sjukvårdspersonal vid hjärtstopp på sjukhus). 5. Tid från larm till ankomst till patient. Detta processmått är vid hjärtstopp utanför sjukhus ambulansens responstid och speglar dels ambulanstillgängligheten men också aktiviteten bland ambulanspersonalen. Vid hjärtstopp på sjukhus speglas sjukhusorganisationen av räddningsteamets organisation samt aktiviteten bland sjukvårdspersonalen i teamet. 6. Tid från hjärtstopp till defibrillering vid kammarflimmer. Detta är kanske det viktigaste processmåttet. Vid hjärtstopp utanför sjukhus speglar det effektiviteten i hela den prehospitala organisationen, allt ifrån a. samhällsengagemang (aktiviteten bland lekmän, polis och räddningstjänst) till b. effektiviteten på larmcentralen (förmågan att upptäcka hjärtstopp och larma ut snabbt och larma ut rätt instans) till c. effektiviteten inom ambulansverksamheten (ambulansresponstid i första hand). Vid hjärtstopp på sjukhus speglar detta processmått sjukhusets organisation involverande dels räddningsteamets effektivitet men också beredskapen på vårdavd. Finns hjärtstartare på alla vårdavdelningar? Är personalen utbildad att kunna handha dessa hjärtstartare snabbt och effektivt? Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Andelen patienter som läggs in levande på sjukhus. Detta mått speglar framgången av den tidiga behandlingen vid hjärtstopp utanför sjukhus. Vid hjärtstopp på sjukhus återspeglas detta mått i andelen fall som är vid liv efter avslutad HLR. 2. Andelen patienter som skrivs ut levande från sjukhus och som är vid liv efter en mån. Detta mått speglar dels framgången i den tidiga behandlingen på plats såväl utanför som på sjukhus men också framgången i vården efter hjärtstopp som sker på sjukhus. 3. Cerebral funktion bland de som överlever hjärtstopp. Detta mått speglar graden av hjärnskada och uttrycks i CPC (Cerebral Performance Categories) score. Detta är ett grovt mått på hjärnskada men det är internationellt accepterat som det mest användbara. Detta scoresystem uttryckes förenklat enligt följande: CPC 1 - inga tecken på hjärnskada CPC 2 - begränsade tecken på hjärnskada men patienten klarar sig i hemmet utan stöd. CPC 3 - patienten är i princip vårdberoende men vaken CPC 4 - patienten är vårdberoende och inte kontaktbar CPC 5 - patienten är hjärndöd 4) PROM (Patient Reported Outcome Measurement) bland överlevare. Här redovisas patientens uppskattade livskvalité medelst två instrument(eq 5 D och HADS). Det först nämnda speglar olika aspekter på funktion och det sist nämnda speglar förekomst av ångest och depression. Utöver detta ställs några separata frågor om patienten upplevt förändring av sin funktion och livssituation samt patientens arbetssitation. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Vi har under 2013 byggt upp en organisation som skall följa upp överlevarnas livskvalité. Denna organisation består av minst en person på varje sjukhus som kommer att ta kontakt med överlevarna via telefon efter en initial brevkontakt. För metod hänvisas till föregående punkt. Den första intervjun skedde i slutet av Augusti 2013.

12 Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag EQ 5 D SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag HADS Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag EQ 5 D Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Nej Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Nej Annat patientrapporterat mått Ja idag Arbetssituation Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Mätningen sker med EQ 5 D, HADS och några enskilda frågor. Mätningen har precis påbörjats så vi har ännu inte kunnat utvärdea svarsfrekvensen. Data finns idag tillgängligt för 50 patienter. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Data registreras i registret enbart genom webinmatning. Man registrerar i anslutning till hjärtstoppets inträffande data kring händelseförloppet, behandlingar som givits och det tidiga utfallet. I ett senare skede (allt ifrån 1 mån till flera månader) efter inträffat hjärtstopp registreras överlevnad till 1 mån, cerebral funktion bland dem som överlever samt ytterligare några parametrar som varierar med avseende på om hjärtstoppet inträffar utanför eller på sjukhus.tre - sex månader efter inträffat hjärtstopp registreras PROM. Vad avser hjärtstopp utanför sjukhus så innefattar del 2 följande behandlingar på sjukhus (ja, nej eller planerat): Internal Cardioverter Defibrillator (ICD), Percutan Coronar Intervention (PCI), Coronary Artery Bypass Grafting (CABG) och hypothermi. Vad avser behandling efter hjärtstopp på sjukhus så registreras: Patientens komorbiditet såsom tidigare beskrivits, utlösande orsak till hjärtstoppet, kramper, syra-bas status och kroppstemperatur i efterförloppet samt behandling med hypothermi.

13 De uppgifter som inmatas i registret för Del 1 inhämtas från vad som har hänt vid insjuknandet (ibland med stöd från ambulansjournal; mera sällan med stöd från sjukhusjournal). Inte sällan finns uppgifter i registret som inte går att återfinna i vårdjournalen. De uppgifter som registreras i Del 2 återfinns i princip alltid i sjukhusjournalen (här överförs alltså data från vårdjournal till registret). Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Data insamlas vid två tillfällen dels i anslutning till inträffat hjärtstopp och dels c:a 1 mån senare. Vid den första insamlingen registreras data som avser själva hjärtstoppet. Vid uppföljning efter 1 mån kartläggs vårdförloppet efter det inträffade hjärtstoppet. Vid hjärtstopp utanför sjukhus så kan patienten bara registreras en gång vid samma vårdtillfälle. Vid hjärtstopp på sjukhus kan patienten registreras upp till 4 gånger om ett nytt hjärtstopp inträffar mer än 30 minuter efter det förra under förutsättning att räddningsteamet har lämnat platsen. Detta tas hänsyn till vid analys av överlevnad. Kommentar till ovanstående frågor Vi vet inte med säkerhet hur stor andel av patienterna som registreras under vårdtillfället. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Nej. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Olika processmått redovisas såväl på nationell som regional nivå. Med regional avses dels hela regionen men också enskilda ambulansdistrikt och sjukhus. Samma princip gäller för redovisning av resultatmått. Resultat redovisas också

14 med hänsyn till kön och med hänsyn till ålder. För båda grupperna redovisar vi överlevnad i relation till åldrarna 0-17 år (barn), år (unga vuxna) och mer än 35 år (vuxna). De vetenskapliga sammanställningarna som publicerats berör i första hand registret i sin helhet där vi i första hand fokuserat på olika faktorers betydelse för överlevnad. Artiklar har också skrivits som belyser ålders och könsfaktorers inverkan på överlevnad. Vi har också försökt definiera patientgrupper där chansen till överlevnad är extremt liten. Vi har rapporterat överlevnad i relation till olika typer till livräddaringripande som antyder att överlevnaden blir ganska likartad om livräddaringripandet sker genom enbart bröstkompressioner jämfört med mun-till-mun-andning i kombination med bröstkompressioner. Vår hittills viktigaste publikation är den som visar att andelen patienter som överlever till 1 mån är i ökande och att detta bl a beror på den ökande andelen livräddaringripanden. Flera artiklar belyser olika aspekter på drunkning. Vid en analys av karaktäristik och överlevnad vid hjärtstopp i ett regionalt perspektiv fann vi inget klart samband mellan befolkningstätheten inom en region och överlevnaden. Vid en samkörning med Läkemedelsregistret där vi studerat förekomst av en ny förskrivning av olika läkemedel i anslutning till inträffat hjärtstopp fann vi att förskrivning av antiinfektiösa läkemedel var vanligt månaderna före inträffat hjärtstopp. Vi har också beskrivit utfall när hjärtstopp bevittnas av ambulanspersonal där prognosen är bättre. Vi har nyligen beskrivit antal räddade liv efter hjärtstopp i Sverige idag och i framtiden om logistiken kan förbättras på ett önskvärt sätt. Idag räddas ca 1300 (kan bli fler). Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Vid hjärtstopp utanför sjukhus saknas information om andra sjukdomar. I och med att vi nu börjar att samköra med Läkemedelregistret så kan vi bilda oss en bättre uppfattning om patienternas tidigare sjukhistoria. Vid hjärtstopp på sjukhus finns denna information men omfattande analyser som tar hänsyn till detta har ännu inte påbörjats. Dock har en artikel skrivits som belyser prognosen efter hjärtstopp på sjukhus i relation till om det föreligger en känd diabetessjukdom. Som förväntat så var prognosen sämre för diabetiker. Vi har i ett flertal artiklar använt oss av multivariata analyser för att justera för bland annat skillnader i ålder och olika könsfördelning i olika patientgrupper. Andra viktiga faktorer att korrigera för är den första registrerade rytmen och var hjärtstoppet inträffade. Chansen att överleva är mycket större om man har ett kammarflimmer än om man har en rytm som inte kan defibrilleras. Patienter som får hjärtstopp utanför sjukhus har en sämre prognos om det inträffar i hemmet. På samma sätt är prognosen sämre vid hjärtstopp på sjukhus som inträffar på vårdavdelningar. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Nej Med andra jämförbara enheter Svar: Nej Mellan landsting och region Svar: Nej Med bästa enheter

15 Svar: Nej Kommentarer till ovanstående fråga Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Ja Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Nej Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Nej Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Ja Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Professionella diskussioner sker på site visits till olika centra i registret, på möten med styrgruppen, på lokala konferenser, på större konferenser samt i dialog med referee i vetenskapliga tidskrifter. Vi hade i december 2011 för första gången en registerkonferens med ca 60 deltagare från hela landet. Mötet ägde rum i Svenska läkarsällskapets lokaler i Stockholm. Flera nya tankar om registrets uppbyggnad framkom under mötet. En liknande konferens ägde rum i December 2012 och kommer att äga rum på samma plats i november I september 2012 redovisades för första gången resultaten för 2011 vad avser hjärtstopp utanför sjukhus. I oktober 2013 redovisas för första gången resultaten för 2012 på en Hjärt-lungräddningskonferens i Malmö där hittills 1400 personer är anmälda.

16 Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Varannan månad skickas till varje ambulansorganisation och varje sjukhus en rapport som innehåller information om karaktäristik och utfall för det aktuella året. I samma rapport finns också information rörande övriga Sverige under samma tidsperiod samt för den aktuella ambulansorganisationen/sjukhuset information från tidigare år. På detta sätt kan den enskilda organisationen jämföra sig själv, dels med övriga Sverige under samma tidsperiod och dels med sina egna tidigare resultat.tyvärr har denna återrapportering inte fungerat perfekt under 2012 pga att Registercentrum har flyttat sina lokaler vilket inneburit en del logistiska hinder. Varje år sammanställs en rapport baserad på hela patientmaterialet. Denna har först en deskriptiv del som beskriver patienterna, den behandling de fått och hur stor andel som överlevt på kort och på lång sikt. I en analysdel beskrivs sambandet mellan överlevnad och olika faktorer kring hjärtstoppet och sambandet mellan olika behandlingar och överlevnad. I denna rapport finns också en beskrivning av förändringar över tiden i de processmått och de resultatmått som redovisats.vi har också i ett separat kapitel redovisat vad registerforskningen har givit för resultat. För fjärde året rapporterar vi också vid hjärtstopp utanför sjukhus resultaten på regional nivå, denna gång för de två sista åren. Vi gör även för tredje året öppna jämförelser vad avser hjärtstopp på sjukhus. Slutligen så har vi för andra året infört ett separat kapitel där vi redovisar hur många räddade människoliv som rapporteras till registret per person-år i ett regionalt perspektiv. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Behandling av hjärtstopp såväl utanför som på sjukhus är mödosamt. Trots att överlevnaden vid hjärtstopp utanför sjukhus är i ökande, så är flertalet fall icke framgångsrika. Detta kan för personalen upplevas som deprimerande. Det är därför viktigt med feedback och att berörda parter får ta del av de resultat som den egna organisationen samt övriga landet uppnår. Det är mot denna bakgrund som vi ger feedback så ofta som en gång varannan månad till deltagande ambulansorganisationer och sjukhus. Ett exempel på hur registerdata nyttjas är Stockholm, där överlevnaden fram till för bara några år sedan vid hjärtstopp utanför sjukhus varit extremt låg och förblev så under den första 10-årsperioden efter registrets införande. Man lyfte då fram resultaten i Stockholm på ett mera tydligt sätt och gjorde en officiell jämförelse med Göteborg, där överlevnaden har varit betydligt högre. Man har därefter gjort genomgripande förändringar i verksamheten och bl a infört hjärtstartare i räddningstjänstfordon. Detta har resulterat i en dramatiskt ökad överlevnad under de senaste åren efter hjärtstopp utanför sjukhus i Stockholm. Det är rimligt att tro att det finns en stark koppling mellan den kunskap som erhållits via kvalitetsregistret och den ökade överlevnaden som man sett efter hjärtstopp utanför sjukhus inte bara i Stockholm utan även i övriga Sverige. Den organisation i Sverige som byggts upp för massutbildning av människor i hjärt-lungräddning får en kartläggning av livräddaringripande i Sverige via registret. Detta är förstås ovärderligt som feedback (kvitto) på resultatet av denna massiva arbetsinsats ute i samhället. På lång sikt hade det varit svårt att fortsätta med denna verksamhet om inte det nationella registret för hjärtstopp utanför sjukhus hade funnits. Vi räknar framgent med att på ett mera noggrant sätt kartlägga överlevnaden och den cerebrala funktionen i relation till om patienter behandlas med hypotermi eller inte bland de som överlevt den tidiga fasen av hjärtstopp såväl på som utanför sjukhus. Vi tror oss också kunna kartlägga användande av ICD och dess relation till prognos. Framgent såväl utanför som på sjukhus är det viktigt att lyfta fram de fall där patienter defibrillerats före ankomst av det traditionella räddningsteamet. Detta är exempel på morgondagens sjukvård och måste lyftas fram som stimulerande exempel såväl vid hjärtstopp utanför som på sjukhus. Vi har nyligen gjort en analys där det på basen av registerdata kartlagts hur många människoliv som ytterligare kan räddas, om olika behandlingsaspekter kan tidigareläggas med en given tid inom realistiska gränser. Avslutningsvis så försöker vi nu implementera samutlarmning av räddningstjänst och polis vid sidan av ambulans i flera olika regioner i Sverige enligt den modell som visat sig vara framgångsrik i Stockholm. Deltagande regioner är, vid sidan av Stockholm, Södermanland, Västra Götaland, Dalarna, Halland, Skåne, Jämtland, Uppsala, Kalmar och Jönköpings län. För att analysera detta på ett optimalt sätt har ett webbaserat system byggts upp till vilket personal

17 från räddningstjänsten kan rapportera direkt. Detta "subregister" kan sedan kopplas samman med Hjärt-lungräddningsregistret. Med stöd från registerdata görs en vetenskaplig bearbetning av denna implementering. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. För hela landet har, vid hjärtstopp utanför sjukhus, överlevnaden under de sista åren ökat kraftigt (från 4-5 % till dryga 10 %). Flera faktorer har säkert bidragit till detta, men vi tror att registret har spelat en viktig roll, framför allt genom att öka motivationen i arbetet hos berörda parter. Såväl behandling före ambulansens ankomst som behandling på plats samt behandling på sjukhus kan ha bidragit till den ökade överlevnaden. Lokala erfarenheter från Göteborg indikerar att den cerebrala funktionen bland patienter som överlever ett hjärtstopp utanför sjukhus är bättre idag än för 15 år sedan. De tre viktigaste faktorerna bakom denna observation tror vi är: 1. Ökad andel livräddaringripanden före ambulansens ankomst; 2. Ökad behandling med kylning bland patienter som läggs in levande på sjukhus och 3. Ökad behandling med revaskularisering (PCI) bland patienter som lagts in på sjukhus med bibehållen cirkulation. Vid hjärtstopp på sjukhus är det fortfarande för tidigt att yttra sig om förbättring i resultaten eftersom registret alltjämt är i en uppbyggnadsfas. I maj 2011 försvarade en sjuksköterska i Västerås den första doktorsavhandlingen som skrivits i Sverige om hjärtstopp på sjukhus. Här beskrivs bl a effekten av en utbildningsintervention på överlevnad och cerebral funktion bland dem som överlever hjärstopp på sjukhus i Västerås. Resultaten indikerar att en systematisk utbildning av all personal på ett sjukhus i hjärt-lungräddning kombinerat med utplacering av hjärtstartare på vårdavdelningar är associerat med en förbättrad cerebral funktion bland dem som överlever. Effekterna av denna intervention hade aldrig kunnat utvärderas om inte Svenska hjärt-lungräddningsregistret hade varit tillgängligt. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Det övergripande målet är att minska tid från hjärtstopp till start av behandling vilket kommer att resultera i en ökad överlevnad. De nationella riktlinjerna säger att vid bevittnat hjärtstopp på sjukhus skall larm ha skett inom 1 min, HLR skall ha påbörjats inom 1 min och patienten skall vara defibrillerad inom 3 min efter inträffat hjärtstopp. Vid hjärtstopp utanför sjukhus har Svenska rådet för hjärt-lungräddning satt upp målet att patienter med kammarflimmer skall vara defibrillerade inom 5 minuter efter inträffat hjärtstopp. Det finns inget mål som är specifikt uppsatt för Vårt långsiktiga resultatmål är: Vid hjärtstopp utanför sjukhus att kunna öka andelen patienter som är vid liv efter 1 månad till 15 % och att mer än 90 % av de överlevande skall ha en god cerebral funktion (inga tecken på hjärnskada). Eftersom registret för hjärtstopp på sjukhus är i uppbyggnadsfasen har vi ännu inte definierat något långsiktigt mål i denna patientpopulation. Analyser är gjorda där vi beräknar hur många ytterligare liv som kan räddas per år i Sverige vid plötsligt, oväntat hjärtstopp utanför sjukhus på alla bevittnade hjärtstopp, om larm sker inom 1 min, HLR startas inom 2 min och defibrillering sker inom 5-8 min efter inträffat hjärtstopp. Det kalkylerade antalet ytterligare räddade liv blir c:a Motsvarande analys efter hjärtstopp på sjukhus indikerar att ytterligare c:a liv kan räddas genom förbättrad logistik och därmed ett nedbringande av fördröjningstiderna till påbörjande av behandling. Vår ambition är att dessa mål skall vara uppnådda inom de närmaste 10 åren. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Vi tror att våra kvalitetsindikatorer i registret i flertalet fall kan indikera om givna nationella riktlinjer följs. Skälet till att vi skriver "i flertalet " är den osäkerhet som trots allt gäller vad avser tidsangivelser. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? 1. Tid från hjärtstopp till larm 2. Tid från hjärtstopp till start av HLR 3. Tid från hjärtstopp till defibrillering

18 4. Vård efter hjärtstopp 5. Överlevarnas livskvalité Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja Lista de viktigaste Hjärtstopp utanför sjukhus: Tid från hjärtstopp till larm skall vara mindre än 2 minuter Tid från hjärtstopp till defibrillering skall vara mindre än 2 minuter Defibrillering skall ha skett inom 5 minuter efter inträffat hjärtstopp. Hjärtstopp på sjukhus: Larm skall ha skett inom en minut efter inträffat hjärtstopp HLR skall ha påbörjats inom en minut efter inträffat hjärtstopp Patiener med kammarflimmer skall vara defibrillerade inom 2 minuter efter i träffat hjärtstopp. Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Nej Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 4 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 9 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 9 st

19 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. 1. Guidance for ambulance personnel on decisions and situations related to out of hospital CPR. Ågård A et al. Resuscitation 2012;83: In-hospital cardiac arrest characteristics and outcome after defibrillator implementat and education: from on single hospital in Sweden. Södersved Källestedt M-L et al. Am J Emerg Med 2012; Outcome after out of hospital cardiac arrest wittnessed by EMS: Changes over time and factors of importance for outcome in Sweden. Axelsson C et al. Resuscitation 2012 ;83: Characteristics of livesaving from drowning as reported by the the Swedish Fire and Rescue Services Claesson A et al Resuscitation 2012;83: The impact of CPR and AED training on Healthcare professionals self-perceived attitudes to performing resuscitation. Scand J Trauma Resusc Emerg Med 2012 ; Cardiac disease and probable intent of drowning-swedish registry study. AmJ Emerg Med. 2013;31: Implementation of mechanical chest compression in out -of-hospital cardiac arrest in an EMS system. Am J Emerg Med 2013;31: Improvements in logistics could increase survival after out-of-hospital cardiac arrest in Sweden. J Intern Med 2013;273: Validity of reported data in the Swedish Cardiac Arrest Register in selected parts in Sweden. Resuscitation 2013;84: Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Ja Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka : :- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och 2015.

20 Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Johan Herlitz (Administrering av registret) : :- Nej Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Birgitta Franzen (kansliarbete) : :- Nej Anneli Strömsöe(administrering utanför sjukhus) : :- Nej Solveig Aune(administrering på sjukhus) : :- Nej Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Ersättning för sjuksköterskearbete för att kartlägga PROM för överlevare : :- Nej Ersättning för validering av registrering av hjärtstopp utanför sjukhus : :- Nej IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Hjärtstartarregistret (påbörjande av sammanslagning) med hjärtstoppsregistret och kvalitetssäkring) Jonny Lindqvist (uppdatering av registret, analysarbete och kommunikation med deltagande centra) : :- Nej : :- Nej Christer Svensson (uppdatering av registret ock kommunikation med deltagande centra) : :- Nej Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC : :- Nej Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registermöte i Stockholm : :- Nej Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Resor till registermöte i Stockholm och till deltagande centra : :- Nej Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Hyra av lokal : :- Nej Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Overhead 10% : :- Nej Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader : :-