info 3:06 Att tänka på Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-November 2006

Transkript

1 info 3:06 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September-November 2006 Att tänka på Via medierna nås vi ofta av rubriker som Hon fick synen tillbaka eller Nya rön botar blindhet. När man möts av ett påstående om att en ny behandling är effektiv måste man alltid fundera över sanningshalten. Tänk på följande: Hur stor är effekten? Vad menas med att få synen tillbaka? Är det att kunna läsa en tidning eller att kunna skilja mellan ljus och mörker? För vilka ögonsjukdomar? När det gäller t ex RP måste man även fråga sig om det gäller just min typ av RP. Finns det några biverkningar eller komplikationer som riskerar att i stället försämra synen? Är metoden vetenskapligt belagd eller en enstaka patientupplevelse? Vilka egenintressen har källan? Försök förstå och skilja mellan vad som är spekulation och vad som är fakta när det gäller nyheter om bot mot ögonsjukdomar. Tro inte att du måste vara medicinsk expert för att kunna ifrågasätta medicinska påståenden. Sunt förnuft och en kritisk hållning samt några grundläggande kunskaper om vetenskapliga forskningsmetoder räcker bra för att kunna genomskåda och inte känna sig lurad. Ragnar Levis artikel på sid 8 är en nyttig tankeställare för oss som ständigt åker berg-och-dalbana mellan massmediernas löften och verklighetens besvikelser. Tänk också på att även om några mirakelbehandlingar knappast är att vänta så går forskningen ständigt framåt sakta men säkert. De upptäckter som har belönats med årets nobelpris i medicin är ett exempel. Se artikel 2. Leif Pehrson, föreningsordförande

2 Svenska RP-föreningen Postadress: Box STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör: Pontus Norshammar adm (snabel-a) srpf.a.se Tfn: Plusgiro Gåvor pg Webbplats: Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn , leif (snabel-a) srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: , svante (snabel-a) srpf.a.se info 3:06 September-November 2006 RP-info utkommer i mars, juni, september och december. Manusstopp är den 15:e i månaden före utgivningsmånaden. Innehåll 1 Att tänka på 3 Nobelpriset i fysiologi och medicin Några forskningsresultat från Lund 5 Antioxidanter reducerar tappförtvining 7 Den elektroniska näthinnan är här 8 Finns det fakta bakom rubrikerna? 12 Fler nyheter på RP-listan 13 Nordiskt möte i Lillehammer 15 Höstmöte lördag 25 november 16 På gång Egon Österbrand, tfn: , egon (snabel-a) srpf.a.se OBS Vi har konstaterat att vi får mycket skräppost till de e-postadresser som publiceras i RP-info. Den främsta orsaken är troligen att de som lägger upp lager av e-postadresser skickar runt spioner som hämtar e-postadresser på webbplatser. Vi går därför nu, både på webbplatsen och i tidningen (som ju även publiceras på webbplatsen) över till att i stället skriva (snabel-a) i e-postadresserna. När du sänder skall du istället. 2

3 Nobelpriset i fysiologi och medicin 2006 Av Berndt Ehinger, professor emeritus, Lund Patienter med degeneneration i gula fläcken, retinitis pigmentosa och liknande kroniska näthinnesjukdomar har anledning att känna sig glada över den upptäckt som i år hedras med nobelpriset i fysiologi och medicin. Andrew Z. Fire och Craig C. Mello från USA får priset för sin upptäckt av en grundläggande mekanism i kroppen för att stänga av funktionen av en viss gen. Systemet kallas ribonukleinsyreinhibition eller RNA-inhibition, och förkortas ofta RNAi. Upptäckten har banat väg för många nya ideer om hur man kan styra ämnesomsättningen i kroppen, och ger också svar på många tidigare förbryllande frågor, t ex om hur vissa virus fungerar. För ögats del har förhoppningar väckts om att det skall gå lättare att skapa behandlingsmetoder där man först stänger av en felfungerande gen (som vid vissa typer av retinitis pigmentosa, och framför allt den autosomalt dominant ärftliga varianten) och samtidigt tillför en normalt fungerande gen som inte blir avstängd. Det finns djurförsök från Irland och USA som talar för att detta kan vara en framkomlig väg. Det finns säkert andra vägar kvar att gå RNAi-tekniken är så ny att vi säkert inte har sett slutet på utvecklingen. En något annorlunda teknik för avstängning av gener har funnits tillgänglig i några år, den s. k. sirna-tekniken. Den prövas för närvarande på människor med den våta formen av degeneration av den gula fläcken i ögats näthinna. Den har visat sig bara fungera ibland utan att man riktigt förstått varför, men Fire och Mellos upptäckt kan till viss del förklara variationerna, och det finns en del som talar för att sirna-tekniken kan fungera som en variant av Fire och Mellos RNAi-teknik. Det preparat som nu prövas har genomgått s. k. fas I-studier i människoögon, d v s man sprutar in lite av sitt preparat i liten mängd på ett litet antal människor för att se att det inte inträffar något katastrofalt. Preparaten har visat sig säkra vid prövning på försöksdjur, och försöken på människa har gjort den provande läkemedelsfirman optimistisk. Det dröjer emellertid ännu flera år innan det finns något färdigt preparat, om alls, för det finns många fallgropar på vägen. Men ett Nobelpris brukar dra uppmärksamhet till ett forskningsfält, och ingenting kunde vara bättre för synskadade än om goda forskare och starka anslagsgivande organisationer uppmärksammar den mycket glädjande utvecklingen av möjligheterna att nå effektiva behandlingsmetoder mot degenerationer i näthinnan. 3

4 Några forskningsresultat från Lund Av professor Sten Andreasson Elektrofysiologi Såväl inom experimentell som klinisk forskning har det gjorts betydande framsteg inom elektrofysiologin för att genom elektrisk mätning kunna beskriva näthinnans, gula fläckens och synbanornas funktion Elektrofysiologin gör det möjligt att objektivt klarlägga synhandikappet och prognosen. Konkret har detta redan visat sig av största kliniska värde för att, i samband med intygsskrivning, objektivt kunna beskriva synhandikappet. Det har varit till stor hjälp för många synskadade. Vidare är elektrofysiologin viktig för att kunna förstå vilka ämnen och mekanismer som orsakar skadan i näthinnan. Mätningarna är även värdefulla för att objektivt visa på sjukdomsförloppet. Detta har nu blivit alltmer aktuellt, då behandlingsförsök igångsatts och planeras såväl experimentellt som kliniskt. I Lund har vi varit först i Skandinavien med flera av dessa metoder och de ingår i många av de vetenskapliga arbeten, som vi publicerat i år. Ett exempel är, att vi har kunnat visa att olika former av Retinitis pigmentosa utvecklas på olika sätt och att hos några former kan den centrala synresten bli oförändrad under flera årtionden. Molekylärgenetik Om vi på sikt skall kunna behandla olika former av retinitis pigmentosa, så är det av största vikt att man kan identifiera det protein i näthinnan, som orsakar ögonsjukdomen. I Lund har vi varit med att identifiera ett 25-tal felaktiga proteiner hos svenska familjer och under senaste året har det tillkommit fler. Exempel på detta är proteinet IMPDH1, som finns i ett stort antal celler i kroppen, men som är av största betydelse för näthinnans funktion Kliniskt sker det just nu stora förändringar inom molekylärgenetiken. Tidigare ägnade vi mycket arbete åt att rita stora komplicerade släktträd för att identifiera en sjukdom. Kostnaden och arbetet för dessa undersökningar var mycket omfattande. Under det senaste året har små sk. microarray plattor blivit kliniskt tillgängliga. Där har man i princip lagt in markörer för alla kända gendefekter för en viss sjukdom, som vi tidigare kartlagt bland annat här i Sverige. En markör är en detektor för att upptäcka en enda specifik genetisk förändring s.k. mutation. På denna platta, 4

5 som idag kan rymma 500 olika markörer finns det på sikt möjlighet att placera flera tusen olika markörer. Med hjälp av några droppar DNA från en patient kan man avläsa detta för en kostnad på ca: kr. Detta kommer få mycket stor betydelse såväl kliniskt som forskningsmässigt, och vi har nyligen börjat använda dessa plattor. Genom att avläsa DNA kan man identifiera det exakta genetiska felet och kan då klarlägga vilket protein som är upphov till näthinnesjukdomen Degenerationer i gula fläcken respektive hela näthinnan De kliniska behandlingsförsök, som nu påbörjats där olika ämnen regelbundet eller vid enstaka tillfällen sprutas direkt in i glaskroppen för att stoppa olika sjukdomsprocesser i centrala delen av näthinnan, kan på sikt också vara av intresse för olika former av retinala degenerationer. Vid dessa behandlingsförsök kommer elektrofysiologiska undersökningar att vara av största vikt för att studera hur näthinnans funktion påverkas. Antioxidanter reducerar tappförtvining Av Ole Christian Lagesen, översatt från norska RP-Nytt av Leif Pehrson USA-forskare har funnit att antioxidanter reducerar celldöd hos tapparna hos möss med RP En av de viktigaste och olösta gåtorna i utvecklingen av RP är varför även tapparna till slut dör, när stavarna, som är behäftade med genfelet, dör. Ofta tar det förhållandevis lång tid innan tapparna ger sig, men något sker alltså som innebär att även det centrala seendet till slut sviktar för många retinitiker. Det har lagts fram flera möjliga orsaksförhållanden. En teori har varit att stavarna ger ifrån sig avfallsprodukter som inte blir bortförda av det underliggande pigmentepitellagret och därmed förgiftar tapparna, som till slut dör. En annan teori, som delvis är underbyggd av försök företagna av franska forskare, antyder att stavarna producerar ett protein, en tillväxtfaktor, som tapparna behöver, och när den produktionen upphör går också tapparna långsamt till botten. En tredje teori är att en av typerna stödceller, gliaceller, blir provocerade till ökad aktivitet allt eftersom stavarna dör och att de börjar ge ifrån sig ämnen som verkar som gift på de kvarvarande tapparna. Men ingen av dessa teorier ger fullgott svar på varför det tar så lång tid tills 5

6 tapparna i så fall ger upp, varför det är så stor variation mellan enskilda individer, varför det till och med är variation i förtviningen av tappar mellan syskon och varför tapparna hos många individer trots allt fortsätter att fungera bra i många år efter det att alla stavarna är döda. Forskare vid det amerikanska Johns Hopkins-universitetet i Baltimore, under ledning av professor Peter Campociharo, har lanserat teorin att tapparnas reducerade funktion och eventuella död kommer av så kallad oxidativ stress, dvs belastning och skada på cellerna framkallad av för stor tillförsel av syre till den yttre näthinnan och motsvarande liten förmåga att förbruka detta syre eftersom storförbrukarna av syre, stavarna, är döda. Forskarna pekar på att åderhinnan inte har någon automatisk reglering av tillförseln av syre, när stadigt mindre syre blir använt av stavarna allt eftersom dessa dör och att nya studier ha visat att syrenivån i näthinnan stiger när stavarna dör. För att testa teorierna har de amerikanska forskarna genomfört försök på möss med RP och gett mössen injektioner med dagliga, förhållandevis stora doser av antioxidanter. Mössen fick en blandning av fyra välkända antioxidanter med C-vitamin och E-vitamin som de viktigaste. Behandlingen sattes in vid den tidpunkt i musens liv då RP var färdigutvecklad och det huvudsakligen bara fanns tappar kvar. antioxidanter behöll dubbelt så många tappar somn de utan behandling och proven visade att tapparna var långt mindre präglade av oxidativ skada än hos de utan behandling. Slutsatsen från forskarna i Baltimore var entydig: Våra data understödjer teorin om att en gradvis celldöd av tappar efter förlust av stavarna beror på oxidativ skada och att behandling genom tillförsel av antioxidanter kan ge resultat. Den största effekten hos mössen fick forskarna vid blandning av de fyra antioxidanterna. Då försöken upprepades med antioxidanterna var för sig blev det också positiva resultat för tre av de fyra men något lägre. I sin utvärdering av resultaten pekar forskarna på att möjligheten att kunna hålla liv i tapparna kommer att betyda mycket för de flesta med RP och man föreslår en fortsatt forskningsstrategi där man kan genomföra en slags dubbelbehandling, dels tillförsel av s k tillväxtfaktorer dvs proteiner som stärker cellernas överlevnadsförmåga och dels antioxidanter för att minska den oxidativa stressen som ger skador på cellerna genom fria radikaler och förhöjd syrenivå. Forskarna pekar dock på att mycket kvarstår att skaffa kunskap om innan man kan anvisa metoden som behandling på människa. Det måste finnas kunskaper om effekt och trygg dosering och inte minst om hur ämnena kan tillföras på ett sådant sätt att de blir verksamma över tid och på rätt ställe. Resultaten, som offentliggjordes i augusti, visar att mössen som fick 6

7 Den elektroniska näthinnan är här Av Pontus Norshammar Ett tyskt läkarlag har lyckats med att implantera en elektronisk näthinneprotes. De två helt blinda patienter som provat har kunnat få en viss mätbar syn. Det var i oktober förra året som de två professorerna Karl Ulrich Bartz- Schmidt och Veit-Peter Gabel lyckades med att operera in det elektroniska chip som utgör näthinneprotesen. Operationerna gjordes i den tyska staden Tübingen. Implantatet gjordes på två patienter med ingen syn alls. Dessa har vid tester lyckats lokalisera ljuspunkter och olika mönster. Det elektroniska chip man använt har tagits fram av företaget Retina Implant AG, vilka under lång tid arbetat med att få fram en näthinna på elektronisk väg. Man hoppas därmed kunna återskapa synförmågan hos blinda personer. Datachipet placeras strax under näthinnan, där små fotosensorer tar in ljus via elektroniska kretsar. Beroende av ljusstyrkan stimuleras näthinnans nervceller olika mycket. Ju starkare ljus, desto mer stimuleras nervcellerna. Nervcellerna skickar i sin tur signaler till synnerven. Operationerna i Tübingen bevisar att hjärnan kan registrera dessa konstgjorda signaler. Det tål att påpekas att det är ytterst lite synresultat man fått fram, men de två patienterna kunde alltså urskilja ljuspunkter och olika mönster. De två patienterna uppges må bra och har inte haft några men av ingreppen. Det finns även andra forskargrupper som håller på att utveckla konstgjorda näthinnor. En amerikansk grupp har opererat sex patienter och följer nu spänt resultaten. Det har rapporterats att de amerikanska patienterna också hade fått en viss, men inte fullgod, syn. Man planerar att i långsam takt sätta in fler konstgjorda näthinnor och jobbar på bättre resultat. Det finns ytterligare en tysk forskargrupp som gjort operationer. Man har dock inte redovisat några resultat än, mer än att operationerna gått bra. Utvecklingen verkar onekligen vara inne i ett spännande skede och det är bara att hoppas att man kommer att nå fler framsteg. Med tanke på hur snabbt tekniken utvecklas så ser det hela ganska ljust ut. 7

8 Finns det fakta bakom rubrikerna? Av Ragnar Levi, SBU Nyligen publicerades i tidskriften Folkvett från föreningen Vetenskap och folkbildning en artikel med rubriken Finns det fakta bakom rubrikerna?. Läkaren och redaktören Ragnar Levi vid Statens beredning för medicinsk utvärdering visar i detta sammandrag av artikeln, på vad man bör tänka på när man läser dessa nyheter. Ena stunden är det livsfarligt med potatischips, nästa stund är det harmlöst. Ena dagen ska jag medicinera mitt höga blodtryck, nästa dag räcker det med att gå ut och jogga. Hälsonyheterna tycks vara lika nyckfulla som aprilvädret. Som läsare, tittare och lyssnare gäller det att hålla huvudet kallt och skärpa sin kritiska blick. En skeptisk läsare, tittare eller lyssnare behöver varken vara cynisk eller misstrogen. Men man håller sina kritiska frågor i bakhuvudet och försöker hitta vetenskapligt tillförlitliga fakta bakom rubrikerna. Är påståendet trovärdigt? En grundfråga när det gäller medicinska uttalanden, till exempel på webben eller i nyheterna, är om källan är tillräckligt kunnig. Det gäller att skilja mellan medicinska experter och medicinska proffstyckare. Det räcker inte alltid att den som uttalar sig är läkare. I dag är den medicinska forskningen högspecialiserad. Med hjälp av webben kan man försöka kontrollera om en källa tidigare har publicerat forskningsresultat på ett aktuellt specialområde. Man bör vara skeptisk till luddiga formuleringar som forskning visar när journalisten, skribenten eller den som uttalar sig inte kan hänvisa till vilka rapporter som påståendet sägs bygga på. Svepande utlåtanden om medicinska genombrott har sällan täckning. De allra flesta framsteg inom den kliniska medicinen sker i stället gradvis, genom att man långsamt och omsorgsfullt lägger pussel med skärvor 8

9 av kunskap som har samlats under lång tid av många forskare. Undersökningar av behandlingsmetoder bjuder ytterst sällan på omvälvande överraskningar för forskarna. Men i enkla, raka nyheter är det ofta enbart nyttan eller enbart riskerna som beskrivs. Inte bådadera. Något som inte heller alltid framkommer i medierna är att medicinska forskningsresultat ofta innehåller en hel del osäkerhet. Det är forskningens natur. Men det kan också vara så att vissa experter som uttalar sig, eller de som citerar experterna, färgas av personliga åsikter och förutfattade meningar. Kampen om makt, pengar och uppmärksamhet finns i alla sammanhang där människor är involverade inte bara hos industriföreträdare utan också hos forskare och kliniker, myndighetspersoner och patientföreträdare. Frågan om bindningar och lojaliteter kompliceras ytterligare av att vissa patientorganisationer, forskargrupper och lobbygrupper helt eller delvis finansieras av kommersiella intressen. Det gäller att vara medveten om vilka bindningar som finns, snarare än att försöka hitta hundraprocentigt opartisk information. Sådan existerar knappast. När det gäller sensationella uttalanden i medierna om medicinska genombrott är tumregeln att gedigna forskningsresultat har större tyngd än enstaka personers vittnesbörd. Finns det vetenskapligt underlag? När man som kritisk läsare eller lyssnare tycker att ett medicinskt påstående i massmedia faktiskt skulle kunna vara trovärdigt är nästa fråga: Var finns bevisen? Medicinska experter bör ju vetenskapligt kunna styrka sina påståenden. I vissa fall kan det räcka med en experts långa erfarenhet. Men den typen av osystematiska observationer kan vara bedrägliga. Man behöver inte gå många år tillbaks i medicinhistorien för att hitta ineffektiva eller direkt skadliga behandlingar som alla framstående experter vid den tiden trodde bergfast på. Haken var ofta att ingen hade brytt sig om att forska om saken. Resultat som publiceras i välkända vetenskapliga tidskrifter och webbdatabaser har vanligen faktagranskats, även om man måste komma ihåg att tidskrifterna också innehåller ledare, debattartiklar, insändare och bilagor. Sådana texter är givetvis inte granskade på samma sätt och ibland är de rena partsinlagor. Hur tillförlitlig en vetenskaplig studie är beror till stor del på vilken undersökningsmetod som har använts. Finns det en kontrollgrupp och har försökspersonerna lottats till undersökningsgruppen respektive kontrollgruppen? När medierna rapporterar forskningsresultat anges kanske att metoden är effektiv eller risken minskade. Däremot är det inte säkert att de anger hur många av patienterna som för- 9

10 bättrades och hur mycket risken minskade. Sådana förändringar bör inte bara anges i procent utan också i absoluta tal annars blir statistiken ofta missvisande. Exempelvis låter ju en femtioprocentig riskminskning imponerande. I själva verket kan den vara fullständigt betydelselös om risken redan från början är minimal. Är bevisen starka eller svaga? Inte all forskning är lika tillförlitlig. Det finns många fallgropar när det gäller vetenskapliga bevis. Preliminära resultat från pilotstudier och förhandsrapporter från pågående studier som ofta redovisas vid medicinska konferenser och som medierna ibland rapporterar som medicinska nyheter kan vara otillförlitliga. Det kan röra sig om undersökningar som aldrig skulle hålla för en fackgranskning, och som heller aldrig har genomgått sådan kontroll. Ett av syftena med att en forskare ändå presenterar resultaten vid en konferens är att kollegorna skall kunna påpeka brister i undersökningen och hjälpa henne eller honom att komma vidare. Behandlingsstudier som saknar kontrollgrupp ger svaga bevis. Undersökningar som till exempel enbart har observerat en grupp patienter före respektive efter en viss behandling kan ytterst sällan dra tillförlitliga slutsatser om huruvida behandlingen var orsak till förbättringen. I sådana undersökningar är det vanligt att förbättringar eller försämringar uppstår av andra skäl än just till följd av behandlingen. Det kan leda till fel slutsatser. Kontrollgruppen ska vara så lik försöksgruppen som möjligt i alla avseenden utom just vad gäller den åtgärd som man vill studera. Bästa sättet att uppnå detta är att göra en undersökning där försökspersonerna lottas till antingen behandlingsgrupp eller kontrollgrupp en så kallad randomiserad kontrollerad studie. Svaga bevis kommer ofta från studier med ett alltför litet antal försökspersoner. Ju färre försökspersoner som deltar i en undersökning, desto osäkrare är resultaten och desto större är risken att missa små men viktiga behandlingseffekter. I små studier som bara undersökt några tiotal försökspersoner är det ofta omöjligt att dra säkra slutsatser. Än i dag gör forskare ibland ett väldigt snävt urval av försökspersoner för att den undersökta gruppen ska bli enhetlig och för att få tydliga resultat. Då uppstår i stället problemet att resultaten inte blir lika allmängiltiga. Många undersökningar kan inte besvara de frågor som forskarna har ställt för att en stor andel av försökspersonerna aldrig fullföljde undersökningen bortfallet var för stort. Vissa vetenskapliga tidskrifter accepterar sällan ett bortfall över 20 procent. 10

11 Förväntningar kan också ge snedvridna resultat. När försökspersonerna och/eller försöksledarna är medvetna om vem som får vilken behandling så kan förväntningseffekter uppstå. Viktigt är också hur länge studien pågick. Det finns nämligen gott om publicerade studier som är kortvariga trots att de resultat som är intressanta är långtidseffekterna. Hur patienterna mår i den stund när undersökningen avbryts är ofta mindre intressant än hur det går på längre sikt. Kanske avklingar effekten av en operation efter bara några dagar eller veckor hur mycket har patienten då vunnit? Till sist den kanske allra viktigaste frågan. Den gäller vad undersökningen egentligen mäter och om det som mäts spelar någon roll i praktiken. Det mest intressanta för de flesta av oss är ju om en behandling har bevisad effekt på livskvalitet, sjukdomsbesvär och livslängd. Om en åtgärd bara påverkar något laboratorievärde vilket är vanligt och aldrig har visats spela roll för sjuklighet, dödlighet eller livskvalitet så bör man vara mer skeptisk. Bra labbvärden behöver inte vara någon garanti för att man faktiskt mår bättre av behandlingen. Presenteras resultaten sakligt & korrekt? Det går som bekant att hitta exempel på nästan vad som helst. Letar man bara tillräckligt länge så hittar man hästar med två huvuden och dödssjuka människor som blir friska efter att ha druckit maskroste. Detta blir otroliga och underhållande historier. Men det gäller att fråga sig vad som är regel och vad som är undantag, vad som är typfall och vad som är kuriosa. En rättvis bild av verkligheten kräver typiska exempel. Om man till exempel hör talas om någon som blev frisk efter att ha druckit maskroste är det rimligt att också ta reda på resten av historien, till exempel att 99 procent av alla patienter med den sjukdomen blir friska spontant utan behandling och oavsett tesort. En rättvisande bild av en behandlingsmetod visar både eftersträvade effekter och biverkningar, både nytta och skada. Om det är känt hur vanliga och hur allvarliga biverkningarna är så är även detta viktiga upplysningar. Och om detta inte är klarlagt till exempel för att det rör sig om en ny och oprövad behandlingsmetod så är även det av intresse. Ett vanligt fel i medicinska nyheter är att de inte skiljer mellan statistiskt samband och orsakssamband. Att två fenomen inträffar samtidigt betyder inte att det ena orsakar det andra. Att en person har blivit magsjuk efter att ha ätit ett nytt läkemedel betyder inte att läkemedlet orsakade magsjukan. Att en person har tillfrisknat efter handpåläggning betyder inte att handpåläggningen var verksam. Det krävs vetenskapliga undersökningar av en stor grupp människor som får läkemedlet eller handpåläggningen innan man kan dra slutsatser om vad som orsakade vad. 11

12 Alla nyheter är inte tillförlitliga! Risken att råka ut för stora besvikelser vad gäller nya behandlingar eller bli skrämd i onödan av falska alarm om hälsorisker är kanske allra störst för den som betraktar alla experter och alla vetenskapliga nyheter som lika tillförlitliga. En bättre utgångspunkt är att försöka ställa kritiska frågor om sanningshalten i de forskningsresultat som refereras i medier och på webbplatser. Att upptäcka tvivelaktigheter är faktiskt lättare än man kan tro. Lästips Levi, R Evidensbaserad sjukvård. Vård på säkrare grund. Lund: Studentlitteratur. Levi, R Medical Journalism. Exposing Fact, Fiction, Fraud. Lund: Studentlitteratur. Fler nyheter på RP-listan Av Leif Pehrson Förra året öppnade vi en diskussionslista om RP. Tyvärr har det varit ganska tomt på inlägg. Jag vet inte varför men en diskussionslista blir inte bättre än vad listans medlemmar gör den till. Kanske behövs inte detta forum för utbyte av tankar och erfarenheter om RP och hur det är att leva med RP. För att öka listans attraktionskraft kommer vi att förpublicera vissa intressanta artiklar som sedan tas in i RP-info. Det gäller framför allt artiklar om forskningsnyheter. Enkelt bli medlem Om du vill vara med på RP-listan sänder du ett tomt mail till: rp-subscribe@smartlist.nu. När du sedan sänder inlägg till listan använder du adressen rp@smartlist.nu. Observera att om du har flera e-postadresser, måste du sända inlägg till listan från den adress du har anmält. Du kan ställa frågor, framföra tankar, ge tips om allt som har med retinala degenerationer att göra och om hur man klarar sig i vardagsliv och arbetsliv med en progredierande synskada. På listan finns många kunniga medlemmar som kan föra diskussionen framåt men alla måste hjälpa till och inte bara vänta på att få läsa andras inlägg. Skriv något själv! 12

13 Nordiskt möte i Lillehammer Av Anita Andersson Representanter för styrelserna i RPföreningarna i Finland, Norge och Sverige samt RP-grupperna i Danmark och Island samlas ungefär en gång per år till ett nordiskt möte. Det nordiska mötet gick den här gången av stapeln i Lillehammer den 8-10 september och alla de fem nordiska länderna var representerade. Sverige representerades denna gång av Anita Andersson och Leif Pehrson. Det var ett innehållsrikt och omväxlande program med ett givande utbyte. Ole Christian Lagesen gav en rapport om nyheterna på forskningsfronten. Han fortsatte sen med att berätta om den tredje norska filmen om RP som är på gång: Fölelser når synet svikter. Tidigare filmer är: Når synet svikter producerad 2004 och Mobilitet når synet svikter producerad Dessa finns som DVD och kommer att finnas att köpa på föreningen. Det finns även en informationshandbok på DAISY Innsikt gir utsikter producerad Den senaste filmen blir på en halvtimme och tar upp känslomässiga reaktioner, både psykiskt och psykosocialt, då synen avtar. Det är naturligt att det väcker ilska. Svårigheten att förmedla till omgivningen vad som pågår tas även upp. Filmen kommer även att visas i norsk TV. Vi fick en inblick i organisation och arbete i de nordiska länderna. Danmark och Island har inte självständiga RP-föreningar utan ingår som en RPgrupp i ländernas respektive synskadeorganisationer. I Finland, Norge och Sverige är RP-föreningarna sedan länge självständiga och respekterade. Finska RP-föreningen firade ju 30-årsjubileum för ett par år sen. I Finland har man tryckt RP-logon på T-shirts och kepsar. I samband med det har diskussionen varit uppe om retinitikerns dilemma med att RP:n ska synas, men inte ses. En viktig punkt under det nordiska mötet var att diskutera inför Retina Internationals kongress i Brasilien i senare delen av oktober. Bland annat diskuterade vi frågan om Retina International har något existensberättigande och även om vi var överens om att det är viktigt med internationellt samarbete, så tycker vi ändå att man vid den kommande kongressen måste initiera en diskussion om organisationens mål och hur dess framtida arbete skall organiseras. Vidare enades vi om att stödja Finlands Maija Lindroos i hennes kandidatur för ytterligare en tvåårsperiod i Retina Internationals styrelse. 13

14 Höstmöte lördag 25 november Föreningens medlemmar inbjuds till höstmöte på Almåsa Konferens i Västerhaninge utanför Stockholm, lördagen den 25 november 2006 kl 13 till ca 17. Vi bjuder på lunch och du får möjlighet att träffa gamla och nya vänner för erfarenhetsutbyte. Anhöriga är naturligtvis också välkomna. transport från Västerhaninge pendeltågsstation. Meddela önskemål vid anmälan. Anmälan om deltagande görs senast tisdag 14 november till kansliet, telefon eller e-post: adm(snabel-a)srpf.a.se. Arrangemanget är kostnadsfritt. Vi utgår från att du som har färdtjänst eller riksfärdtjänst tar dig till Almåsa på egen hand. För övriga ordnar vi Dagordning för höstmötet Mötets öppnande 2. Upprättande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Godkännande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, mötessekreterare, två rösträknare och två protokollsjusterare) 6. Från årsmötet bordlagda ärenden: a. Verksamhet och budget 2007 b. Årsavgift för 2007 (föreslås oförändrad) 7. Stadgeöversyn 8. Övrigt (ev.) 9. Mötets avslutande 14

15 Information om behandling av personuppgifter De uppgifter som föreningen har om medlemmarna, och som används i föreningens verksamhet, framgår av det brev som årligen åtföljer inbetalningskortet för medlemsavgiften. En av föreningens uppgifter är att bedriva uppsökande verksamhet bland personer med ögonsjukdomen retinitis pigmentosa och besläktade ärftliga näthinnesjukdomar. Utöver uppgifter om medlemmarna, sparar föreningen därför uppgifter om personer som tidigare varit medlemmar samt namn, adress och telefonnummer på personer som på något sätt varit i kontakt med föreningen, t ex genom att beställa informationsmaterial. Föreningen anlitar Svenskt Kassettläsarregister för administration av medlemsregistret och övriga personuppgifter. Vissa uppgifter, såsom namn, adress och telefonnummer, är gemensamma för alla uppdrag hos Svenskt Kassettläsarregister. Det innebär bl a att en ändring av t ex adressuppgift slår igenom även hos övriga uppdragsgivare. Självklart känner en viss uppdragsgivare inte till vilka personer som andra uppdragsgivare har kontakt med. Kontakta föreningens ordförande Leif Pehrson på tfn eller e- post leif(snabel-a)srpf.a.se om Du vill veta mer om personuppgifterna. Vandrande hattar och retinitikers övriga missöden Föreningens nyaste skrift förmedlar i ord och bild, medicinska fakta varvade med skojiga fadäser. Man kan bekanta sig med retinitikernas surrealistiska värld, där hattarna vandrar och handdukarna fungerar som TV. Skriften är ursprungligen utgiven på finska av vår systerorganisation Retina Finland. Den svenska översättningen ges ut i samarbete mellan STUDIECIRKELMATERIAL Svenska RP-föreningen, Förbundet Finlands svenska synskadade och Retina Finland. Skriften är på 44 sidor och finns i storstil, på kassett och som Daisy- CD. Priset är 60:- kr, du beställer genom att sätta in summan på föreningens plusgiro så kommer hattarna vandrande med posten. Glöm inte att ange läsmedium. Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn

16 Returadress: Svenska RP-föreningen Box STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B Porto betalt Port Payé På gång Lördag 28 oktober Västmanlands län: RP-dag i Västerås kl Mer information fås av Yngve Andersson, tel Lördag 25 november Föreningens höstmöte kl Mer info se sid 14 i denna tidning. Lördag-söndag november Stockholms och Gotlands län: Sedvanlig informationshelg på Almåsa. Mer info kommer i brev. Torsdag 7 december Stockholms och Gotlands län: RPpub på Café Java. Kvällen bevistas av Täppas. Mer info i separat brev. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, plusgiro Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2006