Nr Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS. Innehåller inbjudan till sommarens familjehelg

Transkript

1 Nr Årgång 20 SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS Innehåller inbjudan till sommarens familjehelg

2 Fakta om TS Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri till svårt funktionshindrad. De vanligaste symtomen är karaktäristiska hudförändringar, epilepsi, utvecklingsstörning och autism. Vanligt är också hyperaktivitet och sömnstörningar. Symtom från njurar, hjärta och lungor kan förekomma. Man räknar idag med en frekvens av TS på 1: TS drabbar pojkar och flickor lika ofta. Den genetiska bakrunden är komplicerad men delvis känd. Genetisk forskning pågår på flera håll i världen. Två gener på kromosompar 9 och 16 kan, oberoende av varandra, orsaka TS. Sjukdomen uppträder familjärt eller sporadiskt genom sk nymutationer. Hur ofta nymutationer förekommer vet man inte idag. Artikelbidrag till TS-bladet tar vi tacksamt emot och förbehåller oss rätten att redigera vid behov. Annonser i bladet tar vi också emot i mån av plats. Insändare och annonser skickas till: Svenska föreningen för Tuberös Skleros, c/o Kerstin Anderlind Vitmåravägen 7, Upplands Väsby anderlind@swipnet.se Nästa presstopp ska vara 15maj Föreningens Bankgiro: Fondens Bankgiro: Föreningens hemsida finns på: 2

3 Innehåll Fakta om TS sid 2 Ordförande har ordet 4 Föreningens 20-års jubileum på Furuboda 5-8 Styrelsen Följande material finns 12 PÅMINNELSE Glöm inte att anmäla er till vår TS-helg med årsmöte 9-10 april i Solna. Det är ett unikt tillfälle att få lyssna till två specialister på Tuberös skleros, och få ta del av den senaste forskningen kring TS och nya behandlingsmöjligheter. 3

4 Ordföranden har ordet. Årsmöteshelgen närmar sig. Denna gång är det ju viktigare än någonsin att ni närvarar. Vi har ju ett unikt tillfälle att få lyssna till två specialister inom området Tuberös skleros. Som ni alla vet så är ju ett av våra problem just detta att det är svårt med specialister inom en sjukdom som har så många ansikten. Jag vill också passa på att tacka alla som har på ett eller annat sätt engagerat sig i föreningen under det gångna året. Ni som gör inlägg på vårt forum på hemsidan, ni som ser till att hemsidan uppdateras, ni som åker på alla kongresser och förmedlar nya rön till oss, och inte minst, ni som avsätter tid och kraft för styrelsearbete. Jag har ju haft förmånen att på nära håll, genom att vara ordförande under några år, sett vilket otroligt arbete ni lägger ner. Helt ideellt. Tack alla ni Lilian Hasselblad Ni vet väl att det finns en CD-rom med TSinformation till försäljning i föreningen. Den är framställd av den engelska TS-föreningen för läkare och annan personal, och ger omfattande och kvalificerad information på engelska. Den läkare ni har kontakt med är säkert intresserad. Men den passar också för föräldrar som vill veta mer om TS. Priset är 50:- + porto för medlemmar, övriga betalar 250:- + porto. Beställs enklast genom att skicka till anderlind@swipnet.se och tala om hur många ni är intresserade av att köpa. Eller ring Systemkrav: PentiumPC med 16Mb RAM Windows 95/98/ME/2000 4

5 KOM OCH FIRA FÖRENINGENS 20 ÅRS JUBILEUM PÅ FURUBODA VID VÅR FAMILJEHELG JULI Läs mera på nästa sida

6 FAMILJEHELG OCH 20-ÅRSJUBILEUM Furuboda juli 2011 Vistelsen på Furuboda börjar med lunch torsdagen 14 juli och håller på till och med förmiddagen på söndagen 17 juli. Programmet kommer att innehålla föreläsningar och aktiviteter av olika slag, som exempelvis musikverkstad, bad, målarverkstad, disco, fil mm. Vi kommer också att fira föreningens 20-årsjubileum med tårta, ballonger och allt som hör till. På Furuboda finns en fantastisk strand, en strandpaviljong Strandstugan som har en härlig utsikt och är en underbar plats att ha en grillkväll på och för barnen att leka vid. Vi kommer att bo i olika boendeformer. Här finns 4 stugor för 6 personer, 4 handikappanpassade lägenheter för 6 personer, och ett antal dubbelrum och flerbäddsrum. Strandstugan 6

7 Anmälan till familjehelgen Anmälan ska göras senast 1 juni till Pia Lundström e-post: pia.a.lundstrom@telia.com Följande information är viktigt att ange: Familjens namn Antal personer Ålder Funktion under familjehelgen Med funktion menar vi förälder, syskon, assistent, mor- eller farförälder. Dessa uppgifter behövs för att kunna ansöka om bidrag. Ange också önskemål om boendeform så att man på Furuboda kan fördela boendet så bra som möjligt för alla. Samtidigt med anmälan ska inbetalning göras på föreningens bankgiro: Priset är kr för vuxna och 500 kr för barn och ungdomar mellan 5 och 18 år. Barn från 0-5 år deltar kostnadsfritt I priset ingår boende med helpension och alla programaktiviteter. Om ni vill ha eller behöver hjälp med assistans från Furuboda behöver de senast i slutet av april få veta vilka tider ni vill ha assistans. De lägger då schema för sommaren. De har assistenter anställda hos sig och sen skickar de faktura till ert assistansbolag/er kommun på de timmar ni utnyttjat. Kontrollera med ert assistansbolag/er kommun att detta är OK Resebidrag kan sökas av alla som har en resekostnad över 500 kr. Billigaste färdsätt ska väljas. SISTA ANMÄLNINGSDAG 1 JUNI! 7

8 Om ni vill veta mera om Furuboda kan ni gå in på deras hemsida: Vill ni ta kontakt med dem går det bra att göra via E-post: eller per tfn:

9 Socialstyrelsens kunskapsbas för små och mindre kända handikappgrupper Kan nås på Internet med adress eller via Socialstyrelsens hemsida Databasmaterial om Tuberös Skleros finns där. 9

10 Har ni flyttat, bytt namn eller e-postadress ANMÄL det till föreningen så snart som möjligt 10

11 Styrelse 2011 Ordf. Lilian Hasselblad Ekebyvägen Vallentuna Tfn Ord. Mari Eriksson Ugglebodavägen Olofström Tfn V. ordf. Bo Karlberg Platåvägen Sollentuna Tfn Ord Petra Moström Lugnagatan Nyköping Tfn laguna7@spray.se Kassör Mona Trulsson Coldinuvägen Karlskrona Tfn mona@trulsson.se Suppl. Christina Drangel Engelbrektsgatan Stockholm Tfn christinadrangel@gmail.com Sekr. Kerstin Anderlind Vitmåravägen Upplands Väsby Tfn anderlind@swipnet.se Suppl. Pia Lundström Sigridsgatan Helsingborg Tfn Pia.Lundstrom@kemira.com Ord. Sofia Sahl Sjättenovember Älvsjö, Tfn sofia.sahl@gmail.com Om Du/Ni har frågor, kontakta någon av oss i styrelsen. 11

12 FÖLJANDE MATERIAL FINNS: CD-rom Kvalificerad information på engelska för läkare och andra professionella. Framställd av den engelska TS-föreningen. köp familj/enskild medlem 50:- köp icke medlem 250:- Film Tuberös Skleros- en sjukdom med många ansikten köp familj/enskild medlem VHS 50:- köp familj/enskild medlem DVD 50:- med engelsk översättning VHS 50:- köp icke medlem 150:- Tuberous Sclerosis complex with Differential Diagnosis 40:- TS-bladet 10:- Information från socialstyrelsen Gratis Medlem Icke medlem Porto tillkommer. Kryssa i önskat material och sänd listan till: Göran Anderlind Vitmåravägen Upplands Väsby anderlind@swipnet.se Materialet sändes till: Namn: Adress: Postadress: 12