Ett ljus i tunneln? Svenska RP-föreningen. Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa. December 06 Februari 07

Transkript

1 info 4:06 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa December 06 Februari 07 Ett ljus i tunneln? Detta nummer av RP-info handlar till stor del om retina Internationals fjortonde världskongress i Brasilien. Vid denna presenterades flera goda nyheter. Tills helt nyligen har det funnits små utsikter att kunna behandla näthinnedegenerativa sjukdomar. Nu är dock flera kliniska försök igång eller under planläggning för både RP och åldersrelaterad makuladegeneration (AMD). Man ser framför sig olika behandlingsformer beroende på om fotoreceptorerna (tapparna och stavarna) har dött eller fortfarande är vid liv. I det förra fallet forskas det på transplantationer och olika former av konstgjord syn. Försök med fotoreceptortransplantation i USA visar god säkerhet och en viss synförbättring. I USA genomförs för närvarande även ett stort försök med konstgjord syn och detta visar goda resultat. För de fall där fotoreceptorerna fortfarande lever forskas det på behandling med näringstillskott och genterapi. Här ses vissa möjligheter till återskapande av en funktionell syn. Nyligen genomförda försök på djurmodeller med RP, där man givit tillskott av antioxidanter, visar en försening av sjukdomsprocessen. Detta indikerar att kliniska försök på människa bör startas. Kliniska försök baserade på genfel i åderhinnan under själva näthinnan kan mot bakgrund av framgång med djurmodeller starta inom de närmaste åren. Det är mycket optimism bland forskarna och några enstaka former av RP kommer förmodligen att kunna behandlas inom några få år. Detta visar nu ännu tydligare på vikten av att alla retinitiker får exakta diagnoser såväl vad avser genfel, sjukdomsutveckling, biokemisk analys som arvsförhållanden. Leif Pehrson, föreningsordförande

2 Svenska RP-föreningen Postadress: Box STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör: Pontus Norshammar adm (snabel-a) srpf.a.se Tfn: Plusgiro Gåvor pg Webbplats: Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn , leif (snabel-a) srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: , svante (snabel-a) srpf.a.se Egon Österbrand, tfn: , egon (snabel-a) srpf.a.se info 4:06 December 06 Februari 07 RP-info utkommer i mars, juni, september och december. Manusstopp är den 15:e i månaden före utgivningsmånaden. Innehåll 1 Ett ljus i tunneln? 3 RP-konferens i Rio 4 Vad är Retina International? 5 Nästa RI konferens 6 Forskningsläget 8 Patientregister-EVI Genoret 8 Protein bromsar RP 9 Se med hjälp av en kamera 10 Se med hjälp av chip 11 Är kosttillskott botemedlet? 12 Skall vi gå med i SRF? 13 Ingen e-posttidning i fortsättningen 14 Höstmöteshelg 16 Lyckad RP-dag i Västerås 16 På gång Bilder i detta nummer Karin Hummelgren. Ansvarsbegränsning Informationen i Svenska RP-föreningens tidning RP-info tillhandahålls som en service till läsaren utan någon som helst garanti. Svenska RP-Föreningen har ingen möjlighet att i detalj bedömma riktigheten och relevansen i den information vi publicerar och vi har heller ingen möjlighet att ge medicinsk rådgivning i dessa frågor. Var och en måste själv, tillsammans med sin ögonläkare, bedömma om informationen är korrekt och tillämplig på den egna situationen. 2

3 RP-konferens i Rio Av Roger Majbäck Vartannat år håller Retina International (RI) en kongress där RP-organisationer från hela världen samlas för att dels diskutera det internationella samarbetet och dels för att informera om det aktuella arbetet inom RI. Dessutom håller forskare föreläsningar om det senaste inom forskningen. I år var det Brasiliens tur att arrangera mötet, vilket man lyckades mycket bra med. Det hela ägde rum på ett hotell alldeles vid Copacabana i Rio de Janeiro. Svenska RP-föreningen representerades av Vice ordföranden Henrik Rüffel och kassören Roger Majbäck med Karin Hummelgren som ledsagare. Ett stort tack går till Lars Norrmans fond, som genom sitt bidrag möjliggjorde resan. Kongressens första dag ägnades åt Continuing Education Program vilket är ett slags internutbildning för delegationerna från de olika RP-föreningarna. Man informerade oss om det aktuella arbetet inom RI. I år betonades bland annat vikten av patientregister och att informationen i olika länders register är jämförbar. Vidare hölls ett anförande om var man som retinitiker kan finna information, bland annat nämndes RI:s webbplats samt databaserna OMNI och Retnet, En delegat från Dubai höll en föreläsning om deras sätt att jobba med fundraising, dvs att samla in pengar till forskning. Efter detta passade vi på att hålla ett förberedande nordiskt möte inför General Assembly (GA) som skulle hållas under kommande dag. Under GA beslutas de kommande årens arbete inom RI. Totalt var 21 nationer representerade. Bl a behandlades frågor om vilka som ska väljas in i styrelsen, den strategiska arbetsplanen och ekonomin. Maija Lindroos från Finland omvaldes till styrelsen den s.k. Management Committee. Portugal och Dubai antogs som nya medlemmar i Retina International. Som av en märklig tillfällighet så var det först då vi kom fram till punkten ekonomi som diskussionerna verkligen tog fart. Och då speciellt under punkten medlemsavgifter. Som det är nu så bestäms ett lands medlemsavgift till RI till stor del av landets BNP. Ju rikare land desto högre avgift, oavsett vilken omsättning föreningen har. Vi från Sverige föreslog att även en förenings omsättning ska beaktas. Det här hade gynnat oss, dessvärre röstades förslaget ner med 15 nej, 4 ja och två länder avstod från att rösta. Konferensen avslutades med två dagar där forskare från hela världen höll föreläsningar om de senaste rönen. Tyvärr hölls en del av dessa på portugisiska vilket gjorde det svårt att följa med. Speciellt om man som undertecknad har ett begränsat portugisiskt ordförråd som i praktiken sträcker sig till uttryck som Bom dia (God morgon), Muito obrigado (Tack så mycket) och Maracana (Fotbollsarena). Men på det hela taget en lärorik och givande kongress. 3

4 Vad är Retina International? Av Henrik Rüffel Retina International (RI) är en paraplyorganisation bestående av nationella RP-föreningar från 22 länder. Därutöver finns kandidatmedlemmar och observatörer. Målet för RI är att underlätta framtagandet av botemedel för retinadegenererande sjukdomar och att stödja utvecklandet av retinaorganisationer, speciellt i länder där det tidigare inte funnits någon organisation. Vad gör RI? RI håller på med nätverksbyggande verksamhet såsom anordnande av konferenser vart annat år och årliga möten där det vetenskapliga och medicinska rådet (SMAB, Scientific Medical Advisory Board) träffas. RI ser till att medlemmarna får den senaste vetenskapliga informationen både via e-post och via webbplatsen. RI bildades i London 1978 vilket därmed också blev den första RI-konferensen. Namnet på föreningen var då IRPA (International Retinitis Pigmentosa Association) men heter numera som bekant Retina International. RI leds av en ordförande som sedan många år är Christina Fasser från Schweiz. Till sin hjälp har hon en styrelse som kallas för Management Committee (MC) som under de närmaste kommande två åren består av åtta personer. De sköter tillsammans den dagliga verksamheten. På konferenserna vart annat år möts medlemsländerna i ett forum som kallas för General Assembly (GA) där det bland annat beslutas om budget, ordförande, styrelse, nya medlemmar, var framtida konferenser ska hållas med mera. Bilden till vänster: Henrik Rüffel och Roger Majbäck på G A. 4

5 Nästa RI konferens Av Henrik Rüffel Den 15:e Retina International-konferensen kommer att hållas i Helsingfors den 30 juni till den 5 juli Detta beslutades redan i Holland för två år sedan och nu börjar planerna ta lite fastare form. Så här kommer veckan preliminärt att se ut: Tisdag: Föredrag för RI medlemmar. Onsdag: General Assembly. Torsdag: utflyktsdag. Fredag och lördag: Den öppna konferensdelen. Den öppna delen av konferensen kommer att hållas i Finlandiahallen, centralt i Helsingfors. Några exempel på områden som kommer att tas upp är gener och genterapi, konstgjord näthinna och andra proteser, stamceller, och diagnostiska chip. Det kommer även att arrangeras en ungdomskonferens parallellt med den stora konferensen. Man kommer att ha flera alternativ med lite billigare boende eftersom det har framförts kritik mot att boendekostnaderna har varit för höga på de tidigare konferenserna. Den finländska RP-föreningen har en hel del rutin, föreningen bildades redan 1973 och är därmed en av de äldsta RP-föreningarna i världen. De var även med att bilda Retina International och de arrangerade den 3:e RI-konferensen Det kan även nämnas att på årets konferens i Rio de Janeiro så beslutades det att den 16:e RI-konferensen år 2010 ska hållas i Turin i Italien. Bilden till höger: Maija Lindroos, Henrik Rüffel och Christina Fasser 5

6 Forskningsläget Av Henrik Rüffel Professor Gerald Chader från Doheny Retina Institute University of Southern California var en av Rio konferensens huvudtalare och han gjorde en utmärkt översikt över det senaste inom RP-forskningen. Han beskrev huvudområdena inom retinala degenerationer (RD). Kliniska försök Innan man kommer till kliniska försök på människor har man genomfört laboratorieförsök där man bevisar att en behandlingsmetod fungerar vid djurförsök. Man kan dela in kliniska försök i tre olika faser. Fas 1 innebär att man testar om behandlingen har några farliga bieffekter. Oftast ingår endast ett fåtal försökspersoner. I fas 2 har man en större grupp patienter och man försöker bestämma en lämplig behandling. Sedan utvärderar man hur effektiv behandlingen har varit. Slutligen i fas 3 utför man försök på en större grupp patienter och då är det oftast flera kliniska center involverade. Om dessa försök går bra kan det leda till att en behandlingsmetod finns tillgänglig för alla patienter. Genetik RP är en nedärvd sjukdom och de flesta behandlingsmetoder kommer att vara genberoende, vilket gör det Professor Gerald Chader mycket viktigt att alla patienter försöker ta reda på vilken genmutation de har. Den första genen identifierades år 1990 och nu har man identifierat 108 olika RP-gener, vilket troligtvis är ungefär hälften av alla RP-gener. När det gäller åldersrelaterad makuladegeneration, AMD, har 8 gener identifierats vilket troligen är 75 % av alla gener. Olika behandlingsområden Behandlingar kan delas upp i två huvudkategorier. Den första är be- 6

7 handling där man ersätter döda fotoreceptorceller i näthinnan med hjälp av antingen transplantation eller med visuella proteser. Den andra metoden är behandlingar som förlänger livet på fotoreceptorcellerna med hjälp av läkemedelsbehandling, näringsämnen eller genterapi. Transplantation och stamceller Transplantation av fotoreceptorceller är fortfarande på forskningsstadiet och det har visat sig vara problematiskt vid djurförsök. Doktor Norman Radtke i USA har fått tillstånd att behandla en grupp patienter med hjälp av fotoreceptortransplantation. Även när det gäller stamceller har det visat sig vara mera komplicerat än vad man först trodde. Chader tror att behandling med hjälp av stamceller ligger ca 20 år framåt i tiden. Inplantat När fotoreceptorcellerna är döda kan inplantat vara ett alternativ. Chader berättade att den artificiella kiselnäthinnan är tänkt att ersätta döda fotoreceptorceller. Lovande försök pågår både i USA och Tyskland. Läkemedelsbehandling S.k Neurotrofiska ämnen finns naturligt i kroppen bland annat i hjärnan, näthinnan och andra vävnader och har visat sig hämma fotoreceptorcelldöd vid djurförsök. CNTF är ett av dessa neurotrofiska ämnen som man har använt vid framgångsrika kliniska fas 1 försök. Ett annat ämne är PEDF som har genomgått kliniska fas 1 försök och där man nu förbereder fas 2 försök på patienter med våt AMD. Näringsämnen Användandet av näringsämnen har varit kontroversiellt vid behandling av RD men det måste nu tas på allvar när det gäller att minska försämringstakten vid RD. Oxidativ stress är en faktor vid apoptos (programmerad celldöd) och här kan antioxidanter spela en viktig roll. De senaste studierna av antioxidanter har visat mycket lovande resultat. Chader berättade bland annat om den studie som professor Theo van Veen från Lund deltagit i. Flera kliniska försök pågår och flera är på väg. Genterapi Det mest kända försöket med genterapi är hunden Lancelot som vid en behandling av ena ögat för 6 år sedan fick tillbaka 1/3 av synen. Han har fortfarande syn på det behandlade ögat. Liknande lyckade försök har gjorts på flera av Lancelots syskon. Nu är även kliniska fas 1 försök på Leberspatienter på väg att starta. Försök på Usher typ 1 och 3 är också på gång. 7

8 Patientregister-EVI Genoret Av Roger Majbäck Vid RI-konferensen betonades vikten av och värdet med Patientregister. Ett patientregister är helt enkelt databaser i vilka man kan lagra och överföra strukturerade medicinska data i elektronisk form om patienter. Ett viktigt redskap för såväl patienter som patientorganisationer, sjukhus och inte minst forskare. I en studie gjord 2004 upptäcktes stora variationer i de data som lagras i olika databaser. Insamlingsmetoder och omfattning skiljer sig åt. Det här skapar problem för bland annat forskare då den information som lagras inte är fullständig eller jämförbar vilket ibland gör den direkt missvisande. Ett EU-finansierat projekt som drivs just nu av European Vision Institute, och som stöds av Retina International, och behandlar just detta är EVI Genoret (Functional genomics in normal and disease retina ). Genomics (på svenska genomik) är enligt Nationalencyklopedin genomforskning, forskning som syftar till studiet av hela genomets, dvs arvsmassans, uppbyggnad och funktion i en organism. Tanken med EVI Genoret är att standardisera, analysera och säkerställa informationen. Projektet ska pågå i 48 månader och beräknas vara slutfört under våren Protein bromsar RP Av Roger Majbäck Forskare har hittat ett protein kallat CNTF ( Ciliary Neuro-Trophic Factor ) som visats bromsa ner utvecklingen av Retinitis Pigmentosa. Under en föreläsning som hölls av Matthew LaVail från University of California i San Fransisco berättades det att i studier som gjorts på djur har man kunnat konstatera att de djur som behandlats med CNTF haft en bättre bevarad näthinna än de som inte behandlats. Nu har även en så kallad fas 1 studie gjorts på 10 patienter med en långt framskriden RP. I en fas 1 studie fäster man bara vikt vid att inga biverkningar kan hittas. Det är alltså bara för att kontrollera att ingen blir sjukare av behandlingen. 8

9 Behandlingen som gjordes vid National Eye Institute i USA gick till så att en liten plastbehållare kallad ECT (Encapsulated cell technology) som utsöndrade substansen CNTF opererades in i ögat på varje patient och fick sitta där under en sexmånaders period. Studien visade att tekniken fungerade och att inga biverkningar kunde påträffas. Plastbehållaren utsöndrade CNTF även efter det att den tagits ut. Man går nu vidare med en fas 2 studie och resultaten från den väntas under våren Där kan man förvänta sig en noggrannare utvärdering av CNTF, men forskarna verkar mycket hoppfulla. Se med hjälp av en kamera Av Henrik Rüffel & Karin Hummelgren I bland annat USA pågår det utveckling av en metod där man med hjälp av en kamera ska kunna se. Det första kliniska försöket gjordes redan i februari Sedan har fem ytterligare inplantat gjorts under perioden 2003 till Samtliga försökspersoner var helt blinda eller med svag ljusuppfattning. Operationen tog ca sju timmar. En av patienterna, Mr Church 74 år, hade varit blind i 50 år. Försökspersonerna har bland annat lyckats se både föremål och bokstäver som har god kontrast. Man opererar in ett chip i ögat, en kabel går mellan chippet och en liten enhet som fästs bakom örat. Denna enhet innehåller ett batteri och en bildbehandlingsdel. Därefter fäster man en liten kamera på glasögonen. Hur fungerar det? En liten kamera monterad på ett par glasögon skickar en bild vidare till en bildbehandlingsenhet som sitter monterad bakom örat. Bilden görs om till elektriska signaler som skickas via en kabel till chippet som sitter på näthinnan. Elektroder på chipet stimulerar sedan näthinnan. Den första versionen av chipet hade 16 elektroder. Nästa steg I nästa version av chippet kommer man att ha 60 elektroder. Kliniska försök har redan börjat med detta chip. Ett av de framtida målen är att operera in en miniatyrkamera i ögat så att man slipper externa delar. 9

10 Se med hjälp av chip Av Henrik Rüffel I Tübingen i Tyskland pågår sedan 1995 ett forskningsprojekt lett av professor Eberhart Zrenner som går ut på att man opererar in ett ljuskänsligt chip i ögat. Chippet fästs under näthinnan och med hjälp av detta chip ska man förhoppningsvis få tillbaka en del av synen. Nyligen har man avslutat en första omgång av kliniska försök på människor. Den första kliniska pilotstudien genomfördes 2005 efter 10 års utveckling. Man hade valt ut sammanlagt 8 försökspersoner med RP och som varit blinda i minst fem år. En av försökspersonerna hade varit helt blind i över 20 år. Hur fungerar chippet? Storleken på chippet är 3 mm x 3 mm och med en tjocklek på 0.05 mm och det består av pixlar. Varje pixel är cirka 0,07 mm x 0,07 mm och innehåller två fotodioder, en förstärkare och en elektrod. Varje fotodiod absorberar ljus som kommer in genom ögat. Signalen förstärks och omvandlas till elektrisk energi som ger impulser till fotoreceptorcellerna och därefter går signalen vidare på samma sätt som den skulle ha gjort hos en seende person. Det chip som man använde i det första kliniska försöket på människor var dock av en litet enklare variant med endast 16 stycken elektroder. Dessa elektroder sitter i fyra rader med fyra elektroder i varje rad. Chipet drivs med hjälp av ett batteri som man placerar bakom örat. I den första versionen har man varit tvungen att operera in en kabel mellan batteriet och chippet. Hela operationen för att få allt på plats tog cirka fem-sex timmar varav halva tiden gick åt till att få kablarna på plats. Ett par dagar efter operationen började man testa chippen och efter litet intrimning lyckades man få försökspersonerna att se vertikala och horisontella streck. Försökspersonerna kunde även se rörelse samt en del konturer på föremål med skarp kontrast. Försöket var tänkt att pågå i fyra veckor därefter opererade man bort chippet igen. En av försökspersonerna vägrade dock att ta bort chipet och har därför fortfarande kvar det efter cirka ett år. Nästa steg Man hoppas kunna använda sig av chipet som har pixlar vilket ska möjliggöra ett synfält på ca 10 grader och med en synskärpa på 0.6. Det är dock en bit kvar innan man kan utföra kliniska försök med detta chip. I nästa version av chippet är det även tänkt att man inte ska behöva ha en kabel mellan chipet och batteriet. Ett av problemen som man har i dagsläget är att bemästra värmeutvecklingen som uppstår i chippet. 10

11 Är kosttillskott botemedlet? Av Karin Hummelgren Tidigare har man bara talat om A-vitamin när man pratat om kosttillskott och RP. På konferensen i Rio berättades det om djurförsök med andra typer av kosttillskott. Professor Theo van Veen, som arbetar som forskare i Lund, har varit med och testat ett sådant preparat, som kombinerar naturliga antioxidanter med koncentrerat extrakt av frukten Kinesisk Wolfberry (Lycium Barbarum Lynn). Tillskottet innehåller bl a lutein och zeaxanthin. Dessa två ämnen är carotenoider och finns normalt i höga doser i näthinnan. Det finns förhoppningar om att ämnena är viktiga för att skydda både näthinnan och gula fläcken mot skador som orsakas av oxidanter som bildas av solljus, men ännu har ingen lyckats visa detta på ett godtagbart vis. Man har länge provat att ge patienter carotenoider och antioxidanter av olika slag, men de har dessvärre hittills inte kunnat visas ha någon påvisbar klinisk effekt. Ämnena finns naturligt i flertalet frukt och grönsaker, t ex broccoli, grönkål, spenat och majs. Kinesisk Wolfberry har använts i Kina i tusentals år. Extrakt från dessa bär tros stimulera immunsystemet och ha en antioxiderande verkan. I bl a djurmodeller där man använt sig av RDI-möss har man kunnat visa att man med hjälp av antioxidanter kan få nedbrytningen av fotoreceptorer i ögat att gå långsammare. Man har inte kunnat finna några toxiska effekter på de doser man använt sig av. Resultaten är intressanta men man bör observera att de gäller för möss, även om det finns förhoppningar om att preparat av det här slaget så småningom skall kunna visas ha effekt på människa. Det finns dock inga kliniska försök gjorda på människor ännu. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, plusgiro

12 Skall vi gå med i SRF? Av Leif Pehrson Många av RP-föreningens medlemmar är också medlemmar i Synskadades riksförbund (SRF). RP-föreningen har ju definierat sig som en patientorganisation och inte som en handikapporganisation. Vi har aldrig avsett att konkurrera med SRF när det gäller de s.k. intressepolitiska frågorna, t ex trafikoch miljö eller arbetsmarknads- och resandefrågor. RP-föreningen har och bör begränsa sig till forskning och information kring näthinnesjukdomar. En viktig uppgift är även kamratstödet, dvs att träffa andra med samma ögonsjukdom och utbyta erfarenheter om hur man hanterar sin situation med en fortskridande ögonsjukdom. SRF har hittills varit uppbyggd i en riksorganisation där de olika, ofta länsvisa, distrikten är medlemmar. Distrikten har i sin tur haft lokala, ofta kommunvisa, föreningar som medlemmar och den enskilde synskadade är medlem i någon av dessa lokala föreningar. Organisationsstrukturen har alltså varit geografiskt uppbyggd. Under årens lopp har det bildats sammanslutningar av synskadade för olika särintressen. Unga synskadade, schackspelare, kurder, finsktalande och ledarhundförare är några exempel liksom diagnosgrupper som RP och glaukom. I många fall har dessa specialorganisationer bildats i större eller mindre protest mot hur SRF har skött de respektive frågorna. Från SRF:s sida har man tidigare ofta betraktat dessa specialorganisationer med misstänksamhet och man har talat om splittring av synskaderörelsen när synskadade organiserat sig för att ägna sig åt något som intresserar dem speciellt. När vår egen förening bildades 1990 så var det bl a därför att grundarna var missnöjda med SRF:s sätt att sköta informationen om RP till oss retinitiker. Många som då var engagerade inom SRF såg med misstänksamhet på RP-föreningen men sedan mitten på 1990-talet har vi haft ett gott samarbete med SRF och tillhört den grupp av specialorganisationer som av SRF kallats närståendeorganisationer. En tendens i dagens föreningsliv är att många inte vill organisera sig i breda organisationer men gärna engagerar sig i smala aktiviteter. Inom SRF har det så småningom mognat en tanke om att man inte skall vara rädd för att synskadade organiserar sig i specialföreningar. I stället för att tro att detta leder till splittring är man nu tvärtom övertygad om att detta kan leda till att fler synskadade engagerar sig, men inte alltid i alla frågor. För att kunna utnyttja den potential och det tillskott av verksamhet och medlemmar som specialföreningarna utgör har SRF genom ett kongressbeslut i oktober öppnat möjligheten att inte bara de geografiska distrikten kan vara medlemmar. Medlemskap kan beviljas även rikstäckande specialföreningar, i kongressmaterialet kallade branschföreningar. 12

13 Själv har jag varit verksam som funktionär inom SRF sedan början av talet och är det fortfarande parallelt med att jag sedan mitten av 1990-talet varit verksam inom RP-föreningen. För mig har det aldrig varit någon konflikt i att vara aktiv i bägge organisationerna. Jag ser därför heller ingen dramatik i att vi i positiv anda utreder för- och nackdelar med att RP-föreningen skulle söka medlemskap i SRF. Styrelsens avsikt är att kunna lägga fram en rapport i frågan till årsmötet Om årsmötet då ger styrelsen i uppdrag att arbeta vidare mot ett medlemskap i SRF så krävs en stadgeändring. Denna måste beslutas vid två medlemsmöten, varav det ena skall vara ett årsmöte. Detta innebär att definitivt beslut kan fattas tidigast våren Reaktioner på förslaget är naturligtvis välkomna, antingen som insändare i RP-info eller som debattinlägg på RPlistan. Du anmäler dig till RP-listan genom att sända ett tomt mail till rpsubscribe(snabel-a)smartlist.nu. När du anmält dig så får du ett mail där du skall bekräfta att du vill bli medlem och därefter kan du göra inlägg genom att skriva till rp(snabel-a)smartlist.nu. Ingen e-posttidning i fortsättningen Av Leif Pehrson Vi har nu i några år sänt ut RP-info per e-post till ett 30-tal medlemmar. Möjligheten infördes bl a i hopp om att spara portopengar. Styrelsen har utvärderat försöket och kommit fram till att det finns några väsentliga nackdelar som inte uppväger portovinsten. En nackdel är att eftersändning inte fungerar vid byte av e-postadress. Det ger ett administrativt merarbete att efter varje utskick konstatera att ett antal adresser inte fungerar, att ta reda på den nya e-postadressen eller i efterhand lägga en tidning i den vanliga posten. En viktigare anledning att slopa e- postversionen är att vi tror att en fysisk tidning har ett större läsvärde. Den ligger på bordet och gör sig påmind. Den elektroniska tidningen glöms gärna bort i floden av nya e- postmeddelanden. Fr o m detta nummer återgår vi alltså till att distribuera tidningen helt på det gamla vanliga sättet. Du kan få den i storstil, punktskrift och inläst på kassett. Vill du byta medium så ring eller maila adm(snabela)srpf.a.se. Vi får då och då frågor om ljudversionen av tidningen finns i Daisy-format, dvs på en CD i mp3-format. Svaret är just nu nej. Det är ca 50 procent dyrare att göra en Daisy-CD och RP-info kommer därför på kassett även under år Vi kommer att överväga att byta ljudmedium år

14 Höstmöteshelg I anslutning till föreningens höstmöte den 25 november ordnade föreningens stockholmsgrupp en informationshelg på Almåsa kursgård. Björn och Kerstin skildrar helgen ur var sitt perspektiv. Björns perspektiv Av Björn Johannisson, Nacka Vi var en grupp på drygt 30 personer som samlades på Almåsa en lite mulen dag den 25 november. Efter inkvartering började vi med lunch. Därefter samlades vi så att vi kunde börja mötet med att vår ordförande Leif Pehrson önskade oss välkomna till Almåsa och förklarade mötet öppnat. Vid förhandlingarna så spikades budgeten för 2007 samt att årsavgiften för 2007 fastställdes till 250 kr Denna summa är oförändrad från år Höstmötet avslutades med att vår eminente administratör/organisatör Pontus gav oss lite tips av praktisk art för resten av dagen och kvällen. När vi efter sedvanlig fika samlades igen så var det dags att lyssna på Henrik Rüffel och Roger Majbäck som summerade vad som hade hänt på Retina International i Rio de Janeiro i oktober Det mest trista är väl att man tror att resultaten av stamcellsforskningen kommer att slå igenom betydligt senare än vad man trodde förr. Något som däremot känns roligare är att proteser i form av ljuskänsliga chip har visat sig ge snabbare resultat än man förr trodde. Mycket forskning kvarstår men det ser relativt ljust ut. Bromsande terapi forskas det en hel del på men för tillfället så har man svårt att se när det kommer att gynna oss. Under eftermiddagen ordnades en hjälpmedelsutställning med deltagande från Icap, Insyn, Iris Hadar och Polar Print. När vi efter lite vederkvickelse i form av bad och annat samlades till middag för att få njuta av hjortfilé och tillbehör samt en liten Tiramisu till efterrätt så började man känna sig ganska nöjd med tillvaron. Efter middagen samlades vi för att lyssna på Monika Söderberg och Leif Sunesson som underhöll oss med ett collage av jazz och visor ackompanjerad av Maria. Det var inga problem att falla i en god natts sömn efter en dag som denna. Söndagen började med att vi fick lära känna Inger Hansson, en fascinerande och härlig östgötska från Norrköping som höll ett föredrag om Kommunikation och personlighetsutveckling. Här fick vi insikt i både de svåra och kans- 14

15 ke lätta frågorna. Vi fick lära oss att ställa alternativfrågor typ: Kan du ta hand om disken eller dammsuga och inte bara fråga, kan du diska för då kan du få svaret Ja och sedan händer inget annat. Inger gav oss ett helt gäng med dråpliga händelser och upplevelser men även bilder av den mörkare sidan av livet. En kvinna med mycket att förmedla och detta gör hon även i sin bok Våga mer än du törs Kerstins perspektiv Av Kerstin Söderberg, Gimo Äntligen lördag och på väg till höstmöte och RP- helg på Almåsa. Lördagen den 25 november glömmer jag inte i första taget. Bussen som jag skulle åka med gick inte igenom Gimo, så jag hade några få minuter på mig att ta mig till nästa hållplats. Men jag ringde SJ i Uppsala och sa att jag kommer med nästa buss. Som tur var stod min ledsagare beredd på tågstations trappan så jag hann med två minuter till godo. Sen började nästa elände, taxichauffören sa att han hittade till Almåsa, men det visade sig att han inte hade varit där sen man hade gjort rondellen vid avtagsvägen till Söderby brygga. Men vi kom fram till slut. Tur att man kommer ihåg vissa små saker. Äntligen framme. Ställde in väskan på rummet och gick till matsalen. Hälsade på några ifrån RP-föreningen och gick för att sätta mig vid ett bord och vi hälsade på varandra. Jag berättade helt öppet att blir det som i Härnösand så tar jag tåget hem igen. Alla tittade undrande på mig och sa : vad menar du med det? Jo, jag är en glad människa trots att jag har RP och kan skoja. Men jag klarar inte av att höra hur vissa människor stirrar sig blind på ordet blind innan man är blind. Jag har insett att man ska vara glad åt det man har. Blir man blind får man bearbeta det då och inte när jag fortfarande har två små hål att se igenom. Höstmötet öppnas och ordförande Leif Pehrson hälsar oss välkomna. Vi fick också höra hur Henrik Rüffel och Roger Majbäck hade haft det på kongressen i Brasilien och lite grann om vad som hade hänt inom forskningen. På kvällen var det musikunderhållning med Monica Söderberg och Leif Sunesson. Inger Hansson föreläser på söndagen om kommunikation och personlighetsutveckling. Jag träffade Inger i Gimo när hon var där och föreläste. När jag hade hört henne så var inte mina problem så stora längre. Jag frågade då om hon skulle kunna tänka sig att föreläsa för RP-föreningen. Jag tycker det var kul att så många tyckte att Ingers föreläsning var bra. Alla behöver vi få höra att andra också har gått igenom olika saker och att vi kan faktiskt gå vidare och se livet positivt trots det svåra som varit. 15

16 Returadress: Svenska RP-föreningen Box STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B Porto betalt Port Payé Sverige Lyckad RP-dag i Västerås Av Leif Pehrson Lördagen 28 oktober ordnade RPgruppen i Västmanland tillsammans med SRF Västmanland en RP-dag i Västerås. På programmet stod visning av hjälpmedel från Insyn AB. Överläkare Tore Wennhall vid ögonkliniken på centrallasarettet i Västerås gav en lägesrapport om RP och forskningen. Efter lunchen berättade Mathias Holmlund från försäkringskassan om vilket stöd man kan ge till retinitiker och dagen avslutades med att Stefan Karlmark kåserade kring att arbeta som åklagare. Ett trettiotal personer hade mött upp för att umgås och få nyttig och trevlig information. På gång Tisdag 6 februari : RP-gruppen i Stockholm ordnar pubkväll kl Onsdag 7 mars RP-gruppen i Stockholm ordnar pubkväll kl Lördag 31 mars söndag 1 april: Årsmöteshelg i Kristinehamn Lördag 21 söndag 22 april: Informationshelg för anhöriga och retinitiker Torsdag 10 maj RP-gruppen i Stockholm ordnar pubkväll kl Oförändrad medlemsavgift Vid höstmötet fattades beslut om medlemsavgiften för år Den blir oförändrad 250 kronor för huvudmedlem och 125 kr för familjemedlem på samma adress som huvudmedlemmen. Inbetalningskort kommer att sändas ut i början av januari. Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm