info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa

Transkript

1 info 1:03 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Februari/Mars 2003 Möt våren i Borlänge Helgen den 5-6 april ordnar vi en kombinerad helg för årsmöte och RP-nöjen för alla medlemmar. Det hela äger rum på Scandic Hotell i Borlänge. Tanken med helgen är att vi retinitiker ska få möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter. Under helgen kommer vi att få besök av Täppas Fogelberg. Från SRF kommer Lennart Nolte och från Karlstad kommer Krister Inde. Den som endast vill delta på lördagen är välkommen att äta lunch för 150 kr och middag för 250 kr. Väl mött! Leif Pehrson, föreningsordförande Deltagaravgiften är i dubbelrum 900 kr per person och i enkelrum kr per person. I dessa priser ingår bland annat övernattning, lunch på lördagen och söndagen samt middag med dans på lördagen. Dessutom blir det intressanta föredrag och andra aktiviteter. Resan ingår inte i priset. Scandic Borlänge

2 Svenska RP-föreningen Postadress: Box STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör:Maija Hägerbäck adm@srpf.a.se Tfn: (säkrast kl 13-16) Postgiro Gåvor pg Webbplats: Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn , leif.pehrson@srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: , svante.anderson@srpf.a.se Egon Österbrand, tfn: , egon.osterbrand@srpf.a.se RP-info utkommer omkring den 25 i februari, april, juni, september och november. Manusstopp är den 1:a i respektive utgivningsmånad. Innehåll info 1:03 Februari/Mars Möt våren i Borlänge 3 RP-helg och årsmöte i Borlänge 5-6 april 4Program för RP-helgen 5-6 april Dagordning vid årsmötet SRF skaffar egen syncentral 5 Radiohjälpsinsamling till ögonforskning 6 Svårt att använda vita käppen? 7 Tidig diagnos viktig och möjlig Bilaga: Verksamhetsberättelse för 2002 Läser du rätt? Du kan få tidningen i storstil, på kassett eller i punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller ändrad adress på telefon

3 RP-helg och årsmöte i Borlänge 5-6 april Alla föreningens medlemmar är hjärtligt välkomna till en RP-helg med årsmöte den 5-6 april. Det hela äger rum på Scandic hotell i Borlänge. Till Borlänge tar man sig lätt med tåg eller buss från stora delar av mellansverige, det går även direktflyg till Dala Airport från både Göteborg och Stockholm. För tips på färdmedel, samt sevärdheter i Borlängetrakten, kontakta Borlänge turistbyrå på telefon Scandic är ett mycket trevligt hotell. Personalen där är van vid att ha synskadade besökare och hotellet ligger på tio minuters promenad från järnvägsstationen. Servering sker vid borden. Ange behov av specialkost vid anmälan. Handikappanpassade rum och syntolkningsutrustning/hörselslinga finns. Vi hjälper varandra med att hitta på hotellet men behöver Du assistans därutöver måste Du ordna det själv. Om du behöver någon som möter dig vid stationen så meddela kansliet vilken tid tåget eller bussen kommer. län. I mån av plats är även andra välkomna att åka med bussen utan kostnad. Ange önskemål vid anmälan. Du blir sedan kontaktad om tid och plats. För Er som inte bor i Stockholms och Gotlands län kan det vara idé att lyssna med SRF-distriktet om det även för er finns möjligheter att få bidrag till resa t ex via Synskadades vänner eller någon stiftelse. Anmäl dig till RP-helgen genom att sätta in 900 kr/person i dubbelrum eller kr/person i enkelrum på föreningens postgiro senast fredagen den 14 mars. Anmälan är bindande men om du blir sjuk återbetalas avgiften med avdrag på 200 kr/person. Om du inte vill övernatta men ha lunch eller middag på lördagen så anmäler du detta genom att betala in 150 kr för lunch och 250 kr för middag på föreningens postgiro senast fredag 28 mars. Anmälan är bindande Om du har några frågor ring Maija Hägerbäck på föreningens kansli Föreningens Stockholmsgrupp har fått ett bidrag från Synskadades stiftelse i Stockholms och Gotlands län. Detta innebär att man kan erbjuda kostnadsfri busstransport från Stockholm till Borlänge och åter, för medlemmar i Stockholms och Gotlands 3 Vi ses i glada vänners lag till en härlig helg i Borlänge!

4 Program för RP-helgen 5-6 april 2003 Lördagen den 5:e april Lunch Årsmöte Kaffe Täppas Fogelberg Krister Inde: se dåligt, må bra Diskussionstid Fria aktiviteter Middag Dans Söndagen den 6:e april Lennart Nolte ordförande SRF Kaffe Gruppdiskussioner Lunch Avslutning Dagordning vid årsmötet Mötets öppnande 2. Fastställande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Fastställande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, protokollförare samt två justerare/rösträknare) 6. Styrelsens verksamhetsberättelse för Revisorernas berättelse 8. Fastställande av balansräkningen samt beslut om disposition av resultatet 9. Ansvarsfrihet för styrelsens ledamöter 10. Ersättningar till styrelseledamöter, revisorer och valberedningens ledamöter 11. Budget och årsavgift för 2003 (Föreslås bordlagd till höstmötet.) 12. Val av a. ordförande på 1 år b. Sekreterare på 2 år c. 2 styrelseledamöter på 2 år d. 4 arbetande ersättare på 1 år 13. Val av grupp för verksamheten i Stockholms och Gotlands län 14. Val av en revisor och en revisorssuppleant på 2 år 15. Val av valberedning 16. Övriga frågor 17. Mötets avslutande 4

5 SRF skaffar egen syncentral I slutet av januari blev det klart att SRF Iris AB köper 10 % av aktierna i Synkliniken AB. Synkliniken startades för tre år sedan som ett privat alternativ och komplement till syncentralerna. Synkliniken i Mölnlycke startade för drygt tre år sedan, av Jörgen Gustafsson, Lars Hellström och Krister Inde som såg att det fanns behov av ett privat alternativ som komplement till syncentralerna och annan synvård. Synkliniken vänder sig till fyra målgrupper: - personer med synnedsättning som inte är berättigade att komma till syncentralen. - synsvaga personer som inte vill vänta på syncentralen eller önskar ytterligare en undersökning - personer med samsynsproblem som kräver speciell optik - personer med speciella behov, t ex skydd mot bländning och ljuskänslighet Synkliniken har tagit emot tusentalet kunder från hela Sverige och sju andra länder. Verksamheten omsätter ca en miljon kronor per år. Synkliniken AB ägs av Jörgen Gustafsson, Krister Inde, familjen Hellström, Multilens AB samt nu då också SRF Iris AB. Synkliniken finns i samma hus som Multilens, ett av Europas största specialoptiska sliperier, och kan på det sättet ge snabb service till sina kunder med den modernaste tekniken. Lennart Nolte, Synskadades Riksförbunds ordförande, tror på fler alternativ för synskadade och synsvaga och att Irisgruppen engagerar sig i verksamheten: Syncentralerna behöver något att inspireras av, och jag tror på att det här kan vara just det: inspirerande. För enskilda synskadade vill vi visa att vi gärna ser olika alternativ i ett solidariskt samhälle. Radiohjälpsinsamling till ögonforskning Stiftelsen Synfrämjandets Forskningsfond har fått en Radiohjälpsinsamlingsperiod under april månad i år. - Vi tror väl inte att det kommer att komma in några jättebelopp i samband med denna insamling, men avsikten är att vi skall bli mer kända och att vi skall kunna få visst fokus på att ögonforskning i Sverige är viktig, 5 säger fondens ordförande professor Bo Philipson. I anslutning till Radiohjälpsperioden kommer ögonforskning och ögonsjukdomar att lyftas fram i både Sveriges Radio och Sveriges Television. Det är via Synfrämjandets forskningsfond, som RP-föreningen vart annat år delat ut kr till RP-forskning.

6 Svårt att använda vita käppen? Av Anita Andersson För de flesta är den vita käppen förknippad med att vara helt blind. Så länge vi retinitiker pendlar mellan att se och inte se, vållar käppanvändningen en djup inre konflikt. Att bli så modig att man kan ta fram käppen när man behöver den och veckla ihop den när den inte behövs, innebär att man måste passera en mental tröskel. För att man till slut ska ta fram käppen behöver det för det mesta hända något som får en att inse att det inte fungerar längre att gå utan käpp. Det kan vara irritationsmoment med omgivningen som inte har en aning om hur illa man ser eftersom man gömmer käppen. Slår man dövörat till och fortsätter att envisas med att gå utan käpp kan det hända ännu värre saker i form av att vi skadar oss själva. Armbrott och benbrott är inte helt okända begrepp för retinitiker som vägrat använda käpp. Innan jag började använda käpp i somras var min största oro att omgivningen skulle tro att jag var helt blind. Jag såg framför mig hur jag skulle bli släpad fram och tillbaka över gatan av beskäftiga människor. Eller att folk skulle prata med mitt sällskap istället för med mig. Ingenting av detta hände. 6 För att ha en bra ursäkt för att slippa använda käppen, skapade jag en oro för att förstöra respekten för den vita käppen. När det verkligen kom nån som var blind, så kanske folk inte förstod att hon var det. Om jag går obehindrat utan käpp i vissa sammanhang, måste ju folk tro att jag luras när jag går med käpp annars. Du bryr dig alldeles för mycket om vad folk ska tänka fick jag höra i RPföreningen. Om Du står och tvekar inför tröskeln är ett gott tips att låta en retinitiker, som antingen är mycket äldre eller mycket yngre än Du, följa med ut med käpp. Antingen är Du för stolt för att behöva ha nån som är så mycket äldre med Dig, för att börja använda käpp. Eller så tycker Du att skam går på torra land att nån som är så mycket yngre ska behöva lära Dig det här och vara så mycket modigare. När jag varit hos sjukgymnasten och fått mina spända muskler uppmjukade (efter att ha gått på helspänn utan käpp) insåg jag att det var bortkastat att rasera hela behandlingen och tog fram käppen. När grannarna förundrat tittade talade jag om att jag har en näthinnesjukdom med skiftande syn och att jag ibland fortfarande kan gå utan käpp. Nu kan jag gå avslappnat med rak rygg,och inte framåtböjd som en gammal gumma, för att undvika hinder. Om vi retinitiker kunde se oss själva när vi går utan käpp skulle vi nog ta fram den. I vanlig ordning undrar jag varför jag inte gjorde det här för flera år sen. Inga av mina farhågor besannades. Jag får gott bemötande och den hjälp och förståelse jag behöver.

7 Tidig diagnos viktig och möjlig Av Louise Eksandh, Universitetssjukhuset i Lund Författaren har i sin doktorsavhandling, Ärftliga näthinnesjukdomar med tidig debut - Elektrofysiologiska och genetiska studier, visat att elektrofysiologiska undersökningsmetoder i kombination med genetisk diagnostik gör det möjligt för oss att idag diagnostisera patienter med ärftliga näthinnesjukdomar på ett tidigt stadium. Ärftliga näthinnesjukdomar är den vanligaste orsaken till allvarligt synhandikapp hos unga människor i dagens Sverige. De flesta av dessa sjukdomar kan ännu inte behandlas, men vi har under de senaste åren fått allt större insikt i de bakomliggande sjukdomsmekanismerna, tack vare att många av de gener som orsakar sjukdomarna har identifierats. Symptomen vid ärftliga näthinnesjukdomar är i många fall diffusa och svårtolkade, varför det ofta, särskilt hos barn, kan vara svårt att klargöra diagnosen. Synproblemen yttrar sig sällan som en synnedsättning som vi kan upptäcka med ett vanligt syntest, utan problemen kan istället avspeglas i en allmän klumpighet, mörkerrädsla eller ljuskänslighet. För att det synskadade barnet inte ska missuppfattas av sin omgivning är det av största vikt att diagnosen klargörs på ett tidigt stadium. En korrekt diagnos gör att vi kan öka omgivningens förståelse för synhandikappet och barnet kan få hjälp i form av effektiva stödinsatser under skolåren. Elektrofysiologiska metoder, som objektivt mäter näthinnans funktion, är värdefulla hjälpmedel i diagnostiken av ärftliga näthinnesjukdomar. 7 Näthinnan Ögats insida täcks baktill av en genomskinlig hinna, näthinnan, även kallad retina. Denna består av flera lager celler. De mest välkända cellerna är de ljuskänsliga fotoreceptorerna (syncellerna), kallade tappar och stavar. I fotoreceptorerna finns ämnen som vid ljuspåverkan startar en kemisk kedjereaktion i cellen. Kedjereaktionen resulterar i att ljuset omvandlas till en elektrisk signal. Den elektriska signalen skickas sedan, via synnerven och synbanan, in till syncentrum i bakre delen av hjärnan. I näthinnan finns viktiga äggviteämnen, även kallade proteiner, som är nödvändiga för en normal näthinnefunktion. Proteinerna bildas efter en mall som finns i våra gener. Om det uppstår skador, s.k. mutationer, i gener som är programmerade för att skapa viktiga näthinneproteiner, kan det uppstå en ärftlig näthinnesjukdom. Mutationer i olika gener påverkar ofta näthinnefunktionen på olika sätt och kan därmed resultera i skilda sjukdomar. En gen kan även innehålla olika typer av mutationer, vilka kan medföra en varierande skada på proteinet, och därmed skiftande näthinnepåverkan.

8 Undersökningsmetoder Genom att utföra genotyp-fenotypanalyser på patienter med ärftliga näthinnesjukdomar kan vi nå ökad insikt i hur ett bestämt proteinfel påverkar näthinnan. Genotypen är den bestämda mutationen i en viss gen. Fenotypen är det kliniska sätt på vilket sjukdomens symptom visar sig, dvs hur näthinnan fungerar i dessa fall. För att beskriva fenotypen använder vi oss av det faktum, att det uppkommer elektriska spänningsförändringar, då man stimulerar näthinnan med ljus. De tre undersökningsmetoder vi använder oss av är fullfälts ERG (el-ektroretinografi), EOG (elektrooculografi) och multifokal-erg. Vid fullfälts ERG mäter vi hela näthinnans funktion. Genom att stimulera näthinnan med ljus av olika styrka, frekvens och intensitet kan vi uppmäta svar (elektriska spänningar) från olika celltyper i näthinnan. Svaret avläses från en kontaktlins på ögats hornhinna. Vid EOG mäter vi den spänning som normalt föreligger mellan ögats främre och bakre del, och som varierar i ljus och mörker. Spänningen byggs upp av ögats pigmentepitel, ett tunt cellskikt strax under tapparna och stavarna. Om pigmentepitelet är sjukt blir EOG-värdet nedsatt. För att mäta funktionen i centrum av näthinnan (tapparna i gula fläckenområdet) använder vi en metod som kallas multifokal-erg (MERG). Patientens genotyp kan vi bestämma genom att undersöka arvsmassan. Hela vår arvsmassa finns i cellkärnorna i kroppens alla celler. Vi kan i ett blodprov från patienten undersöka 8 gener som är viktiga i näthinnan. Eftersom vi har cirka olika gener måste vi på förhand veta i vilka gener vi ska söka efter mutationer. Med utgångspunkt i våra resultat från den elektrofysiologiska undersökningen och övriga synundersökningar väljer vi att söka efter mutationer i en eller ett par olika gener. Studier: I de sex studier som presenterades i avhandlingen beskrivs den kliniska bilden, inklusive resultaten från elektrofysiologiska undersökningar, vid fem olika ärftliga näthinnesjukdomar, vilka vanligtvis debuterar i barnaåren. Den kliniska diagnosen har bekräftats med hjälp av genetisk analys. Samtliga sjukdomar orsakas av mutationer i gener som har identifierats mellan år 1995 och år I studie I och IV undersöktes patienter med Best s sjukdom, en sjukdom som drabbar pigmentepitelet och som leder till nedsatt central synskärpa i unga år. Genen för Best s sjukdom, kallad VMD2-genen eller bestrophingenen, identifierades VMD2 är programmerad att bilda ett för oss tidigare okänt protein i näthinnans pigmentepitel. I studie I presenteras 13 patienter från tre olika familjer med olika mutationer i VMD2. De undersökta patienterna uppvisade en liknande klinisk bild med debut av synnedsättning i unga år, en varierande men måttlig nedsättning av synskärpan och ett stationärt förlopp i ett senare skede av sjukdomen. Samtliga patienter hade ett nedsatt EOG-värde. Proteinfelen hos des-

9 sa tre familjer var alla belägna i viktiga delar av bestrophin-proteinet. I studie IV presenteras en familj med en ny mutation i VMD2. De flesta patienterna i familjen drabbades av synnedsättning först i årsåldern, d.v.s. de debuterade ovanligt sent i livet. Den senarelagda debuten av sjukdomen kan bero på att proteinfelet hos familjen sannolikt är av lindrigare typ och därmed fungerar bestrophinproteinet bra under en stor del av livet. En intressant observation från studien är en pojke med nedsatt EOG-värde, men utan den sjukdomsorsakande mutationen. Slutsatsen härav är, att man vid misstanke om Best s sjukdom, för säker diagnos bör analysera både EOG-värdet och VMD2. I studie II beskrivs fem patienter med Batten/Spielmeyer-Vogts sjukdom, en sjukdom som debuterar med synnedsättning i 4-8-årsåldern. Efter något år får barnen ofta epilepsi och tilltagande demens. De dör ofta tidigt. Sjukdomen orsakas av mutationer i CLN3-genen, vilken identifierades En majoritet av patienterna med sjukdomen har en speciell mutation i CLN3. Det har visat sig att patienter med enbart en uppsättning av denna mutation kan få en lindrigare sjukdomsbild. Rapporter finns om patienter som levt blinda, men i övrigt friska, upp i medelåldern. I studien undersöktes näthinnefunktionen med fullfälts ERG hos de fem patienterna, varav tre hade dubbel och två hade enkel uppsättning av mutationen i CLN3. En uttalad näthinneförtvining i unga år kunde konstateras hos båda patientgrupperna. Det visade sig däremot, att patienterna med enkel uppsättning av mutationen 9 debuterade senare med både synproblem och neurologiska symptom, jämfört med patienterna med dubbel mutationsuppsättning. Sannolikt beror den lindrigare sjukdomsbilden på att det finns en viss kvarstående funktion av CLN3-proteinet hos patienter med enkel mutationsuppsättning. I studie III undersöktes 30 patienter med juvenil X-bunden retinoschis, en sjukdom som enbart drabbar pojkar och som leder till en skiktbildning av näthinnan. Sjukdomen debuterar vanligtvis i förskoleåldern och leder till varierande grad av synnedsättning. Diagnosen är ofta svår att fastställa, eftersom sjukdomen uppvisar en stor variabilitet och ofta diskreta ögonbottenfynd. Genen för sjukdomen, kallad XLRS1-genen, identifierades XLRS1 är programmerad att bilda ett tidigare okänt näthinneprotein, vilket frisätts från fotoreceptorerna och har en ännu okänd funktion i den inre delen av näthinnan. I studien undersöktes näthinnefunktionen hos patienter med sju olika mutationer i XLRS1. Det framkom en stor variation i den kliniska bilden mellan, men även inom, familjer med olika mutationer i XLRS1. Detta talar för att det sannolikt finns andra faktorer som påverkar sjukdomsförloppet förutom mutationstypen. Det visade sig att fullfälts ERG är en värdefull metod för att bekräfta diagnosen, men för en säker diagnos bör i nuläget både fullfälts ERG och genetisk analys av XLRS1 utföras på pojkar med oklar synnedsättning. I studie V undersöktes två familjer, vardera med två syskon, med Star-

10 gardt s sjukdom. Sjukdomen leder till förtvining av fotoreceptorerna, framförallt i gula fläcken, och medför nedsatt synskärpa, främst försämrad lässyn. Genen för sjukdomen, kallad ABCA4-genen, identifierades ABCA4 är programmerad att bilda ett protein i fotoreceptorerna, kallat ABCR-proteinet. Under de senaste åren har det visat sig att mutationer i ABCA4 även kan resultera i allvarligare näthinnesjukdomar, som drabbar fotoreceptorerna i hela näthinnan. Familjerna som undersöktes uppvisade en varierande utbredning av näthinnesjukdomen, vilket kunde bekräftas med fullfälts ERG och multifokal- ERG. I den ena familjen var näthinnepåverkan begränsad till gula-fläckenområdet, medan den andra familjen uppvisade en mer utbredd påverkan av näthinnefunktionen. Sannolikt beror skillnaden på att familjerna har olika svårighetsgrad av ABCA4-mutationerna, som därmed resulterar i olika grad av fungerande ABCR-protein. Tyvärr kunde endast en misstänkt mutation i ABCA4 identifieras. I studien undersöktes patienter från åtta olika familjer med sex olika mutationskombinationer i CNGA3/CNGB3. Patienter med olika mutationer visade en liknande sjukdomsbild. Detta bekräftar att både CNGA3 och CNGB3- proteinerna har avgörande betydelse för tapparnas funktion. Hos några av de yngre patienterna kunde små kvarvarande tappsvar uppmätas och hos den äldsta patienten i studien (47 år) kunde tecken till en mer uttalad näthinnepåverkan ses. De senare fynden indikerar att en del patienter med sjukdomen, en sjukdom som vi tidigare betraktat som stationär, eventuellt kan uppvisa en lättare synförsämring över åren. Tidig diagnos möjlig Sammanfattningsvis kan konstateras, att elektrofysiologiska undersökningsmetoder i kombination med genetisk diagnostik gör det möjligt för oss att idag diagnostisera patienter med ärftliga näthinnesjukdomar på ett tidigt stadium. I studie VI undersöktes 10 patienter med komplett akromatopsi (total färgblindhet) och en patient med blåmonokromasi (enbart stavarna och de blå tapparna fungerar). Vid komplett akromatopsi föds barnen utan fungerande tappar, vilket medför kraftig central synnedsättning, total avsaknad av färgseende och uttalad ljuskänslighet.två gener har nyligen identifierats för komplett akromatopsi, kallade CNGA3 och CNGB3 (identifierade 1998 respektive 2000). Dessa är programmerade att bilda två viktiga proteiner i en kanal i tapparna. 10 Nästa steg Vi har under de senaste åren fått ökad insikt i sjukdomarnas genetiska bakgrund, i och med att många av de gener som orsakar sjukdomarna har identifierats.vår stora uppgift är nu att försöka klargöra de skadade proteinernas funktioner, kunskap som är grundläggande för att vi på sikt ska kunna utveckla fungerande behandlingsmetoder. Genotyp-fenotypanalyserna i de studier som presenterats utgör en länk i detta forskningsarbete.

11 Föreningens informationsmaterial VITAMIN A-INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr. vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Våra informationsmaterial är kostnadsfria vid beställning av enstaka exemplar, annars 20 kr styck. Du beställer på föreningens telefon Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår hemsida: STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn

12 Returadress: Svenska RP-föreningen Box STOCKHOLM Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B FÖRENINGSBREV Porto betalt Port Payé BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2003