info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa September 2001

Transkript

1 info 4:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3 Retina Europa-mötet i Warsawa 4 RP-föreningar i Europa 5 Konstutställning 6 Syncentralerna svarar 7 Tack för bidragen 7 Prisad hedersmedlem 8 Claes Möller om Usher 10 Tapparna kan överleva längre 10 Finsktalande synskadade! 11 Åsa får stipendium 12 Höstmöte 1 december 12 Anita Dath byter jobb September 2001 Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, STOCKHOLM, tfn: Postgiro , Postgiro (gåvor) Hemsida: Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn , leif.pehrson@srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: , svante.anderson@srpf.a.se och Egon Österbrand, tfn: , egon.osterbrand@srpf.a.se

2 Våra informationsmaterial KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr. vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP - EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Våra informationsmaterial är kostnadsfria vid beställning av enstaka exemplar, annars 20 kr styck. Du beställer på föreningens telefon Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår hemsida: STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn

3 Retina Europa-mötet i Warsawa av Caisa Ramshage I slutet på juli hölls Retina Europas möte i Warsawa, Polen, under ett par dagar. Retina Europa är en inofficiell undergrupp i Retina International som är den internationella paraplyorganisationen för RP-föreningar runt om i världen. När Retina Europa startades för lite drygt fyra år sedan var syftet att försöka söka pengar från EU-fonder för forskning inom området ärftliga näthinnesjukdomar. Med tiden har det tillkommit ytterligare områden, att hjälpa nya RP-föreningar att starta upp, då framför allt i Östeuropa, samt att stödja träffar för europeiska ungdomar. Utöver det så finns självklart fördelen med att vi kan utbyta information med varandra, en del av de informationsmaterial som vi har i den svenska RP-föreningen är översättningar från andra RP-föreningars material. Värd för mötet var Polens RP-förening som är en av Europas nyaste RP-föreningar. De hade lagt ner ett oerhört bra jobb på mötet och alla arrangemang runt omkring. Den största frågan på mötet var hur vi ska söka pengar från EU. För ett par år sedan försökte man söka pengar, med hjälp av en ideellt arbetande på ett tyskt universitet. Dessvärre blev resultatet inte så bra som förväntat. Frågan nu var om man skulle anställa 3 en person som kunde skriva ansökningar, för att få ett bättre utfall. Problemet med detta tillvägagångs sätt är att alla RP-föreningar i så fall först måste bidra med pengar till att betala en anställning, något som skulle bli svårt för små länder som Sverige. Beslutet i denna fråga blev att vi skulle ta med oss frågan tillbaka till respektive lands RP-förening innan något beslut fattades. Eventuellt finns det en alternativ lösning, en av de holländska delegaterna kände till en fond där man kunde söka pengar för just denna typ av ändamål, så vi beslutade att vi skulle undersöka den möjligheten också. En annan viktig fråga var hur förhållandet mellan Retina International och Retina Europa skulle vara. Där konstaterades det att vi är en inofficiell subgrupp inom Retina International och att RE inte har för avsikt att på något som helst sätt konkurrera ut RI. RE ska först och främst vara ett nätverk för de europeiska RP-föreningarna. Sedan presenterades det vad som skulle ske under retina-veckan i september. Retina-veckan är ett samarbete mellan Retina International och AMD International vars medlemmar har AMD, åldersrelaterad makuladegeneration, detta samarbete är för att vi har en hel del likartade problem och

4 man kan se att forskningen inom dessa båda områden mer och mer närmar sig varandra. Under retinaveckan kommer det bland annat att vara en del aktiviteter utanför EU-parlamentet i Bryssel. Bland annat ska ordföranden för Retina Europa ramla i trappan utanför EUparlamentet. Detta för att påvisa fördelarna med att ha kontrastmarkeringar, tydligen har den trappan inga kontrastmarkeringar alls. Dessutom skrevs en deklaration om att RE ska arbeta för kontrastmarkering. För Sveriges del är detta kanske lite onödigt då vi har SRF (Synskadades Riksförbund), som gör ett utmärkt jobb vad det gäller taktila markeringar t.ex. knaggligheter i gatstenar för att markera övergångsställen. SRF arbetar även för att det ska finnas bra kontrastmarkering på översta och nedersta trappsteget. Men man behöver bara åka så nära som till Tyskland så är blindorganisationerna inte speciellt intresserade av kontrastmarkering. För övrigt nämndes att EU numera har en motsvarighet till USA:s lag mot diskriminering av handikappade. Sedan gick ordförande för Retina Europa igenom status för de länder som saknar eller har helt nybildade RP-föreningar. Ett generellt problem är att många retinitiker i östeuropa inte har en aning om att det är just RP de har. Sedan är givetvis brist på pengar ett stort problem, men trots det är flera länder på gång att starta upp och det finns små informella RPgrupper. Sammanfattningsvis så var det ett väldigt välorganiserat möte och även om våra försök att få medel från EU-fonder skulle misslyckas så tror jag vi kan ha stor nytta av att samarbeta inom Europa. RP-föreningar i Europa av Caisa Ramshage På Retina Europas möte var tio europeiska RP-organisationer representerade, trots att vi alla var från europeiska länder så fanns det stora skillnader mellan oss. Första mötesdagen så berättade varje land lite om vad de arbetade med och vad som hänt sedan sist. Vi börjar med vår värdorganisation Polen, deras RP-förening startades 1998, men har trots det kommit långt i sitt arbete. De har, för att vara så pass nybildade, ett stort antal medlemmar och de ger ut sin RP-info fem gånger om året, precis som vi gör. De arbetar för att bli fullvärdiga medlemmar i Retina International, vilket bland annat medför att de måste ha en av Retina International godkänd läkare knuten till organisationen. Irland arbetar hårt med att få in medel till sin forskningsfond, de har anställ- 4

5 da som arbetar med att söka medel utifrån. De har valt att själva styra vart pengarna ska gå och de har haft diskussioner om man ska satsa alla pengarna på ett område eller på flera, men de har beslutat att sprida pengarna på flera områden. Man arbetar inte enbart med att få pengar till forskningsfonden, de har i samband med årsmötena RP-grupper, där man får samtala i grupp om hur det är att leva med RP. Tysklands RP-förening heter Pro Retina, detta för att spegla att de har både RP och AMD (åldersrelaterad makuladegeneration, ofta kallad gula fläcken ) i sin förening. Man har nu upptäckt att medlemmar med RP respektive AMD har olika intressen beroende på åldersskillnad. För en medlem med RP som oftast är något yngre är det väldigt intressant med hjälpmedel i arbetslivet, vilket inte är lika intressant för en medlem med AMD som vanligtvis är över 65 år. Tyskland har för övrigt satt upp en webb-plats med tips och tricks inom datorvärlden för den som har synnedsättning. Se gärna på Våra nordiska grannar arbetar väldigt likt oss, beroende på att vår samhällsstruktur är lika och så även vår geografi med mycket land och lite människor. Finland var den första RP-föreningen i Europa och de kommer att fira sitt 30-årsjubileum år 2003, något som de redan har börjat planera. Norge blev inspirerade av en video som den finska RP-föreningen har gett ut om hur det är att leva med RP, där de har förvrängt bilderna för att förklara hur man ser med RP, så även Norge kommer att ge ut en liknande video. Den brittiska RP-föreningen har satt upp en telefonservice dit man kan ringa och diskutera RP. De har upptäckt att denna service är väldigt populär framför allt hos de som har fått diagnosen nyligen. Den grekiska RP-föreningen, tog förra året initiativet till att starta en ungdomsgrupp inom Retina Europa. De gjorde det genom att bjuda in ungdomsdelegater från hela Europa till Athen i oktober förra året. Det mötet var väldigt lyckat, i år hölls mötet parallellt med Retina Europa-mötet. Men traditionen med en träff för unga retinitiker i Grekland i oktober fortsätter, i år är den på ön Skopels, men då mer som ett sätt att träffa andra unga med RP. Så är du under 35 år, så kanske det kan vara lämpligt att planera in en semestervecka i oktober nästa år! Konstutställning SKKF, Synskadade Konstnärers och Konsthantverkares Förening arrangerar en jubileumsutställning på Gotlandsgatan 44 i Gotlandssalen och det nyöppnade caféet. Vernissagen är lördagen den 6 oktober kl Utställningen pågår t.o.m 28 oktober. SKKF bildades 1971 och firar i år 30 år. Föreningen har 40 medlemmar bosatta runt om i Sverige. Medlemmarna arbetar i en mängd olika material. 5

6 Syncentralerna svarar av Anita Andersson I våras gjorde RP-föreningen ett utskick till landets syncentraler med ett förslag om att inrätta ett rehabiliteringsteam för retinitiker, i samarbete med ögonläkarna. 19 av 36 syncentraler har gett feed-back på vårt förslag. Sammanfattningsvis kan sägas att förslaget om rehabteam för retinitiker väckt ett positivt gensvar hos de syncentraler vi haft kontakt med. 15 av de 19 svarar ja på frågan om de anser att det vore bra med ett rehabteam för retinitiker. Fyra syncentraler vill i år inrätta ett rehabteam för retinitiker. Linköping har det redan, se nedan. Skälen till att 8 svarat nej på frågan har varierat. Flera små syncentraler efterlyser länssamverkan. Några saknar kurator/psykolog. En del är inte övertygade om att rehabteamet ska finnas på syncentralen. Samtliga syncentraler som svarat anser att inskrivning för retinitiker vid Syncentral bör göras trots en god synskärpa. 10 syncentraler anser att det bör finnas samtalsgrupper för retinitiker. 4 är villiga att i år inrätta sådana. 4 syncentraler anser att förslaget bör bli försöksverksamhet och 5 anser att det bör sökas projektpengar. Vi har besökt syncentralerna i Göteborg och Uppsala och fått inbjudan till ytterligare två syncentraler. Monika Svedesjö, chef på Syncentralen i Skellefteå, har åtagit sig att vara coach för syncentralerna i norra Sverige, så att tankarna på ett rehabteam hålls levande. I Linköping är syncentralen kopplad till ögonkliniken. Vi återger här svaret från Christina Frennesson och Bertil Lagell: Vår klinik är sedan c:a 25 år tillbaka utredningsklinik för personer med ärftlig degenerativ ögonsjukdom såsom retinitis pigmentosa och samtliga ögonläkare inom vårt upptagningsområde är därigenom väl förtrogna med vårt sätt att omhänderta dessa patienter. Vi har sedan tidigare ett ögonläkarteam som är specialiserade på dessa utredningar. Syncentralens medicinskt ansvarige ögonläkare ingår i detta team. Patienter med retinitis pigmentosa får alltid remiss till vår syncentral på de grunder som omnämns i fråga 2A. (Redaktionens kommentar: Frågan lyder: Stöder du RP-föreningens förslag att, trots att synskärpan kan vara bra hos retinitiker, ta hänsyn till synfältsbortfall, bländningskänslighet, defekt kontrast- mörker- och färgseende, vid inskrivning på syncentralen? ) Syncentralens personal har ett utvecklat teamarbete som arbetssätt där varje personalkategori ger patienten information om diagnos och olika möjligheter till habilitering/rehabilitering m.m. Ögonläkare och övrig berörd personal ger vid utredningen informa- 6

7 tionssamtal och vid återbesök ytterligare information om bland annat diagnos, prognos m.m. Alla barn och ungdomar återkallas till syncentralen en gång om året upp till 16 års ålder för att ge möjlighet till adekvata insatser exempelvis nya hjälpmedel och ytterligare information, Förutom dessa årliga kontroller sker insatser efter behov. Vår kurator tjänstgör både på ögonkliniken och syncentralen vilket ger stora fördelar då hon har möjlighet att möta patienterna på såväl ögonklinik som vid besök på syncentralen. Vi genomför återkommande kurser för patienter med makuladegeneration och om det visar sig att patienter med retinitis pigmentosa är intresserade av att delta i samtalsgrupp möter det ej något hinder att en sådan grupp anordnas. Tack för bidragen av Mathias Holmlund, kassör Till RP-föreningens ögonforskningsfond har under senaste året influtit både små och stora bidrag, regelbundna och sporadisk. För detta vill jag rikta varmt tack till alla bidragsgivare och speciellt till Olga Eliasson, Lena Lagrelius, Lisbeth Nilsson, Katharina Ornstein, Berit Persson och Kjell Yngve Särlefalk. När vår ordförande Leif Pehrson i början av sommaren fyllde 60 år hade han bett sina vänner och arbetskamrater att sätta in en slant på föreningens forskningsfond i stället för att bry sina hjärnor med att försöka hitta på någon lämplig present. På detta sätt tillfördes fonden drygt kr. Ett grattis till Leif och ett tack till hans vänner. 7 Prisad hedersmedlem av Åsa Nilsson Professor Sven-Erik Nilsson, tidigare överläkare vid ögonkliniken, Linköpings Universitetssjukhus, fick den femte september ta emot ett pris på kronor. Priset delades ut av kungen vid Hallands akademis högtidsdag på Tjolöholms slott i Fjärås. Det är verkligen fantastiskt, säger hallandsbördige Sven-Erik Nilsson som ännu inte bestämt hur han ska använda pengarna. Hallands akademi ger honom priset för en lysande karriär som läkare, forskare och pedagog till stort gagn för utvecklingen inom ögonsjukvården. Sven-Erik Nilsson är en internationellt känd ögonspecialist som för sitt arbete, sin forskning och undervisning tillerkänts en rad nationella och internationella utmärkelser. Han arbetar alltjämt som forskare, föreläsare och vetenskaplig publicist, lyder akademiens motivering. Ett exempel på Sven-Erik Nilssons pensionärstillvaro är de kurser i synrehabilitering som han och hustrun, synpedagog Ulla Nilsson under hösten håller i Japan, Finland och Italien. Sven-Erik Nilsson har ägnat sig mycket åt RP. Han har varit medlem i RPföreningens medicinskt-vetenskapliga råd och blev vid det senaste årsmötet hedersmedlem i föreningen.

8 Claes Möller om Usher av Anita Andersson I slutet av augusti höll Claes Möller, professor och audiolog vid hörselkliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, ett föredrag på Danderyds sjukhus. Föredraget hölls inom ramen för det informella nätverk för informationsutbyte om dövblindhet, som Anita Dath skapat i östra Svealand. Se separat artikel om Anita Dath. Claes Möller höll ett levande tre timmar långt föredrag som helt inriktade sig på Ushers och Ahlströms syndrom. I gruppen dövblinda utgör Usher hälften, d.v.s omkring 600 personer i Sverige. Claes Möller påpekade att många med Usher syndrom inte vill kalla sig dövblinda utan en del är blinda med hörselnedsättning. Andra är döva med synnedsättning. Åter andra har både syn- och hörselnedsättning utan att tycka sig vara dövblinda. Medicinskt räknas dock gruppen som dövblinda. Claes Möller talade mycket om genforskningen som ständigt gör framsteg i att kunna fastställa vilken gen som är defekt. Han pekade också på komplikationen av att olika syndrom kan bero på samma orsak, och att olika defekta gener kan ge samma symtom. Vid genetiska rubbningar är det vissa äggviteämnen som inte bildas. Är det kanske möjligt att producera det äggviteämnet? Skulle genen fungera som en frisk gen om det äggviteämnet gick att tillföra? Forskarna ställer sig olika frågor. Vid Usher typ 1, föds man döv på båda öronen. Balansorganen i öronen fungerar inte, vilket gör att barnen ej går före 18 månader. Dålig balans ger ofta klumpiga rörelser. Man har retinitis pigmentosa som är en ögonsjukdom som drabbar näthinnan. Första symptom är bländningskänslighet och försämrat mörkerseende, senare tillkommer kikarseende och ibland grå starr. Vid Usher typ 2 har man en hörselnedsättning som är värst vid höga toner. Viss försämring i årsåldern, i övrigt normal balans. Usher typ 3 har progressiv hörselnedsättning. Ibland dövhet i 25-årsåldern och dålig balans. Det uppstår undergrupper vartefter man hittar olika defekta gener. Typ 1 har sex identifierade defekta gener. Typ 2 har fyra och typ 3 har en. Claes Möller trycker på vikten av diagnostik så tidigt som möjligt. Han poängterar att man skall vara lyhörd för tidiga tecken. Tidiga tecken på hörselskada kan vara att ett spädbarn inte jollrar, och tidiga tecken på synskada kan vara att ett barn ryggar för solen eller skriker när det vaknar och öppnar ögonen. Ett annat tidigt tecken kan vara att barnet plötsligt blir stående då det blir mörkt, eller inte direkt ser var de tappade något eller känner efter med handen. Det föds c.a döva barn/år i Sverige av dessa saknar c.a 20 st signaler från balansorgan i öronen. Cirka fem av dem har Usher. 8

9 Dr Möller anser att dessa 20 barn bör genomgå ERG (elektroretinogram). Vid diagnostik av RP hos barn behövs ERG då inget syns då man tittar in i ögonen. Små barn söver man ned då man gör ERG. Vid sex- till tio-års ålder kan man göra synfältsundersökning. Man kan testa det själv också genom att föra fram båda händerna från öronen medan man tittar rakt fram. För att göra balanstest kan man blunda och stå på ett ben. Vid normal balans klarar man det i 15 sekunder. Inte vid balansrubbning. Vid Usher typ 3 är det speciellt viktigt med så tidig diagnostisering som möjligt för att lära sig teckenspråket som grund för det taktila teckenspråket. Nyligen lokaliserades genen för typ 3 i Finland. Det har konstaterats att typ 3 är vanligare i Finland. Hörselproblemen följer samma mönster vid typ 1-3, men inte synproblemen. Forskarna vet inte vad det kan bero på. Det kan skilja sig mellan syskon med samma sjukdom. Usher har recessiv ärftlighet, dvs anlaget ska bäras av bägge föräldrarna. Ca 20 % har i Sverige felaktigt fått diagnosen Usher. Dr Möller betonade gång på gång vikten av diagnostik och information om diagnosen. Han vill öppna vägar för samarbete mellan öron- och ögonläkare, så rehabiliteringen kan bli kraftfull utifrån helhetsbilden. Finns det någon ögonläkare i Stockholm som kan teckenspråk? frågar han. Ingen visste nån. I Göteborg finns en som han känner till. Man har konstaterat att undersökningar kan bli missvisande om instruktionerna ges i ett mörkt rum där det för 9 en hörsel- och synskadad kan vara svårt att uppfatta vad som sägs. Det är lika viktigt att öronläkare känner till hur synskadade med hörselnedsättning fungerar. Kanske behandling med A-vitamin vore bättre för barn som fortfarande har fungerande sinnesceller kvar i ögonen, trots risken för leverskador. lnformation då det gäller sjukdomen är bättre än ovetskap, hävdar han. Verkligheten är alltid bättre än fantasier. Det ger förutsättningar för en relevant rehabilitering. Men dr Möller betonar också rätten att inte veta. Han uppmanar att respektera de som inte vill veta. Men för de som vill veta sanningen hävdar han att information kan hjälpa mot ångest, skuldkänslor och depression. Han avslutar med en uppmaning till alla som vill vara med i en internetplattform för att sprida kunskaper inom detta område på alla EU-språk inklusive media för döva och blinda att höra av sig till honom. E-post: claes.moller@audiology.gu.se Utgivningsplan för år 2001 Nr 5: 15 november RP-info utkommer på storstil, kassett och punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller adressändring på tel nr Manusstopp för nr 5/ 2001 är den 20 oktober.

10 Tapparna kan överleva längre av professor Berndt Ehinger, Lund Ett stort forskarlag under ledning av professor José Sahel i Strasbourg har nyligen hittat ett ämne som tycks frisättas från stavar och som gör att näthinnans tappar överlever bättre. De har samtidigt funnit tecken på att det nog finns mer än ett sådant ämne. Detta är en viktig grundläggande upptäckt eftersom man länge insett att det måste finnas sådana ämnen, men det har inte funnits ens antydan till förslag om vad det kan röra sig om. Fyndet väcker hoppet att man i framtiden skall kunna ge någon variant av ämnet till RP-patienters näthinna och därmed bromsa degenerationen av tappar. Det nyupptäckta ämnet är en s. k. peptid, d.v.s ett sorts äggviteämne. Det finns inget liknande känt tidigare. Fyndet har inte kommit till av en slump. Professor Sahels grupp har mycket systematiskt utvecklat metoder för att kunna hitta just sådana ämnen. Man har slutligen lyckats producera många, många små cellodlingar från näthinna och med automatiserade metoder kunnat granska var och en för att se om den producerar något som får tappar att överleva. Efter att ha studerat bortåt en kvarts miljon små odlingar har man hittat en handfull som producerar något intressant, och den peptid man hittat kommer från en av dessa. Det säger sig självt att det kräver både skicklighet, avsevärda biologiska och tekniska kunskaper för att kunna studera en kvarts miljon prover på rimlig tid (i detta fall ungefär två år). Det krävs också personal och utrustning. Professor Sahel har lyckats skapa en grupp forskare kring sig med de kunskaper som behövs. Resultaten är imponerande, och detta är nog det grundvetenskapliga genombrott som alla RP-forskare nu längtat efter sedan flera år. Professor Sahel har stöd för sitt arbete från bl. a. franska, tyska och amerikanska patientföreningar liksom från franska myndigheter och ett läkemedelsbolag. Resultaten presenterades på en EU-kongress i Prag i början på juli 2001, som handlade om utveckling av metoder för att bromsa degenerationen av näthinnan vid RP. Finsktalande synskadade! Sverige finska synskadade förbundet (SFSF) har medlemmar i hela Sverige och lokal verksamhet i bl.a. Stockholm, Södertälje, Upplands Bro, Borås, Haparanda och Gävle. För mer information om medlemskap och lokal verksamhet på olika orter i Sverige kontakta vårt huvudkontor i Borås. Tel Fax e-post: rsnl@telia.com 10

11 Åsa får stipendium av Leif Pehrson I ett tidigare nummer av RP-info hade vi en blänkare om möjligheten för unga handikappade att söka stipendium från SHIA, Svenska Handikapporganisationers Internationella Biståndsförening. Ungdomsstipendiater 2001 Sedan 1998 delar SHIA ut resestipendier till ungdomar med funktionshinder för att ge en möjlighet att lära sig något om villkoren för människor med funktionshinder på olika platser runt om i världen. Förutom själva studieresan krävs också att man skriver en rapport och att man är villig att informera andra om sina upplevelser när man väl kommit hem. Ett annat krav är att man skall vara aktiv i något av SHIA:s medlemsförbund. Årets tre stipendiater deltar i ett utbytesprogram: I oktober i år kommer de att vara värdar för tre ungdomar från Sri Lanka, som fått motsvarande möjlighet. De tre svenska ungdomarna kommer sedan, förhoppningsvis mellan jul och nyår, att resa till Sri Lanka. Jag blev genast nyfiken, när jag såg informationen om stipendierna, eftersom mina största intressen är nya kulturer, resor och givetvis handikappfrågor, säger Åsa. Jag är en 26-årig Kirunatjej som efter gymnasiets slut varit bosatt i Stockholm. Där har jag arbetat inom servicebranschen, till exempel som receptionist, butiks- och kafébiträde. Jag har även hunnit med att göra en sju månaders resa till Sydostasien, Australien och Nya Zeeland och arbetat utomlands i två omgångar, därav en gång i Arizona/-USA, som lägerledare på ett sommarkollo, och i Reykjavik på Island som köksbiträde. Under våren 2001 har jag bott i Kiruna och arbetat vid ishotellet i Jukkasjärvi, men till sommaren kommer jag att befinna mig i Stockholm. Till hösten ska jag börja studera, förmodligen på en u-landslinje på Österlens Folkhögskola i Tomelilla. I framtiden vill jag studera vidare, då på högskola, och inom den sociala sektorn, gärna i kombination med internationella frågor. Vi gratulerar Åsa och ser fram mot att få träffa hennes gäster i oktober, i samband med någon RP-pub. En av SHIA s ungdomsstipendiater i år är Åsa Gunnarsdotter. Åsa är medlem i Unga Synskadade. Inom RP-föreningen arbetar hon med kontaktverksamhet mellan unga retinitiker. 11 Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro

12 Returadress: Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, STO C K H O L M Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsidan B FÖRENINGSBREV Porto betalt Port Payé Höstmöte 1 december Reservera lördagen den 1 december för höstmöte och informationsdag. Höstmötet blir i år något senare än normalt. Detta beror på att vi valt att samordna det med en informationshelg för våra medlemmar i Stockholms och Gotlands län, som äger rum på Almåsa kursgård Västerhaninge. Samtliga föreningens medlemmar är välkomna att delta i lunchen, höstmötet samt den efterföljande informationen, tid till ca Denna del är kostnadsfri. Medlemmarna i Stockholms och Gotlands län får ytterligare information om hela helgprogrammet i separat brev om några veckor. Vi har fått ett verksamhetsbidrag från Synskadades stiftelse i Stockholms och Gotlands län. Detta gör att vi kan erbjuda veckohelgen till ett attraktivt pris. Kallelse och föredragningslista för höstmötet, samt närmare information, kommer i nästa nummer av RP-info, som utkommer i mitten av november. Men som sagt, reservera tiden redan nu. Anita Dath byter jobb av Anita Andersson SIH (Statens institut för handikappfrågor i skolan) ingår nu i Specialpedagogiska Institutet. Tjänsterna för dövblindkonsulenterna kommer successivt att avvecklas. Anita Dath har börjat sin nya tjänst på Mogård i Finspång som samordnare för nationella expertteamet för diagnostisering av dövblindblivna och distansarbetar hemma i Danderyd. Anita fick år 2000 föreningens uppmuntringsstipendium för att hon i östra Svealand skapat ett nätverk för informationsutbyte om dövblindhet. Anita önskar att någon frivillig i nätverket för dövblinda tar över hennes roll som arrangör och sammankallande. Hon kan p.g.a sitt nya arbete ej fortsätta att ha den rollen, men vill gärna vara med i nätverket. Så vem känner sig manad? Nätverksamheten fyller en stor funktion! Ett stort tack till Anita Dath för initiativet till nätverksamheten för dövblinda och för alla värdefulla träffar Anita arrangerat och hållit i. Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2001