Dagordning för sammanträde för Barn- och utbildningsberedningen samt Socialberedningen gemensamt

Transkript

1 Barn- och utbildningsberedningen Ordinarie ledamöter Kallelse till sammanträde Plats: Norrbottens byggmästareförenings lokaler, Storgatan 9, Luleå (intill stadshuset) Tid: Den 6 september med start klockan Var vänlig meddela oss om du inte kan delta så kallar vi ersättare. Program Kaffe/thé och smörgås står framdukat Gemensamt sammanträde med Barn- och utbildningsberedningen Lunch Separata sammanträden för de båda beredningarna Dagordning för sammanträde för Barn- och utbildningsberedningen samt Socialberedningen gemensamt 1. Välkommen! Inledning av mötesordförande Birgitta Persson 2. Val av justerare 3. Föregående protokoll Bilaga: föregående protkoll 4. Val till Den politiska samverkansberedningen kommunerna - landstinget Kansliets förslag är att välja de båda ordförandena och ytterligare tre ledamöter från Barnoch utbildningsberedningen samt fyra ledamöter från Socialberedningen 5. Första sammanträde för Den politiska samverkansberedningen kommunerna landstinget Kansliet har i samråd med landstinget utrett detta och föreslår att ett första sammanträde hålls någon av följande tider : Måndag 15/10 kl Onsdag 7/11 kl el senare Måndag 12/11 kl Arbetsformer för Den politiska samverkansberedningen kommunerna - landstinget Kansliet föreslår att beredningarna diskuterar arbetsformer, arbetsordning och annat som rör samverkansberedningens arbete. Kansliet föreslår vidare att noteringar från diskussionen ska utgöra grunden för ett förslag som kansliet redovisar vid nästa sammanträde. 7. Stöd till barn i familjer med missbruk och beroende Muntlig information av projektledaren Monica Autio 8. NLL:s ansökan om att bilda regionkommun Muntlig information av Marita Björkman, kansliet

2 Barn- och utbildningsberedningen Ordinarie ledamöter 9. Projekt Nationellt befolkningsregister en länsnod för kvalitetssäkrade befolkningsuppgifter Muntlig information av Marja-Leena Komulainen, kansliet 10. CAN, ansökan om medel Muntlig information av Eva-Linnea Eriksson, kansliet Bilaga: PM 11. Övriga frågor Dagordning för Socialberedningens sammanträde 1. Val av justerare 2. Ny ledamot i Socialberedningen Styrelsen har utsett Ylva Stråhle Andersson, (s), Arvidsjaur till ledamot i socialberedningen efter Henning Åhman 3. Dagordning 4. Föregående protokoll Bilaga: Föregående protokoll 5. Handlingsprogram Vård i livets slutskede Palliativ vård i Norrbotten Bilaga enligt rubrik. Muntlig information av Katarina Sedig, Norrbottens läns landsting. 6. Utvärdering Koh-I-Noor Muntlig information av Bruno Magnusson, utvärderare av Koh I Noor 7. Gemensamt program i Norrbotten för psykosociala insatser för personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd Bilaga enligt rubrik. Muntlig information av Agneta Bygdell, kansliet 8. Gemensamt program för vård och omsorg vid demenssjukdom i Norrbotten Bilaga enligt rubrik. Muntlig information av Margareta Wuorinen, kansliet 9. Kartläggning av utbildningsbehov verksamhetsområdet för personer med funktionsnedsättning Muntlig information av Ingrid Carlenius, kansliet 10. Förslag till underlag för beslut om kommunala avgifter inom hemsjukvården Bilaga: Förslag till avgiftsunderlag. Muntlig information av Henry Lundgren, kansliet 11. Rapporter (Under denna punkt lämnas rapporter från exempelvis Länshandikapprådet och Länspensionärsrådet)

3 Barn- och utbildningsberedningen Ordinarie ledamöter 12. Delgivningar Slutrapport Samverkan mot våld Den Politiska ledningsgruppen för Samverkan mot våld fattade beslut per capsulam. Bilaga: Protokoll enligt rubrik Reseberättelse från Koh I Noors studiebesök i Rimini, Italien, maj 2012 Bilaga: Reseberättelse enligt rubrik 13. Övriga frågor För sakfrågor, var vänlig kontakta: Ingrid Carlenius Telefon: , Mobiltelefon: , E-post: ingrid.carlenius@bd.komforb.se För frågor om sammanträdet, var vänlig kontakta: Kjell-Åke Halldén, Telefon: , E-post: kahn@bd.komforb.se

4 Bilagor till det gemensamma sammanträdet

5 Drogvaneundersökning 2013 Centralförbundet för alkohol och narkotika upplysning, CAN, har till uppgift att följa och sprida information om drogsituationen i landet. Detta görs bland annat genom årliga enkätundersökningar om ungdomars alkohol-, narkotika-, tobaks-, dopnings och sniffnings vanor i grundskolans årskurs 9 och gymnasiets årskurs 2. I Norrbotten har tidigare undersökningar genomförts 1997, 2000 och För att få en bild av hur alkohol- och drogutvecklingen ser ut i länet är regelbundna undersökningar att föredra där trender kan följas över tid. Förslagsvis var tredje - fjärde år. En drogvaneundersökning är ett viktigt instrument som ger signaler om alkohol- och drogvanor i ung ålder. Utifrån sådana signaler kan insatser göras som bidrar till att förhindra incidensen av potentiella missbrukare. Ur ett samhällsperspektiv är alkohol- och drogfrågorna betydelsefulla att komma till rätta med innan stora kostnader uppstår för kommun, landsting, arbetsgivare m.fl. Tidigare undersökningar har bekostats av Norrbottens Läns Landsting, Länsstyrelsen Norrbotten och Kommunförbundet Norrbotten med lika delar. Kostnadsberäkningen för 2013 års undersökning är ännu inte klar men 2009 års undersökning kostade kronor. Kansliet föreslår att beredningarna föreslår styrelsen att att uppdra åt CAN att genomföra drogvaneundersökningen finansieringen av undersökningen delas lika mellan Norrbottens Läns Landsting, Länsstyrelsen Norrbotten och Kommunförbundet Norrbotten

6 Bilagor till Socialberedningens sammanträde

7 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / 26 Plats Byggmästareföreningens lokaler, Storgatan 9, Luleå Beslutande Bill Nilsson, (s), Älvsbyn, Marlene Haara, (s), Haparanda Rita Poromaa, (s), Gällivare Ayse Duyar, (mp), Luleå Övriga deltagande Ingrid Carlenius, kansliet Agneta Bygdell, kansliet Kjell-Åke Hallden, sekreterare, kansliet Underskrifter Bill Nilsson Ordförande Marlene Haara Justerare Kjell-Åke Halldén Sekreterare

8 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / 26 Utsänd dagordning 1. Val av justerare 2. Dagordning 3. Föregående protokoll Bilaga: protokoll enligt rubrik 4. Kommunaliserad hälso- och sjukvård i hemmen 2013, slutrapport Bilaga: Styrelsens beslut 5. Rapport, FoU Norrbotten Muntlig information av Marianne Forsgärde, FoU Norrbotten 6. Rapport, Bättre liv för sjuka äldre Muntlig information av Annika Green, kansliet 7. Prioritering hörmiljö för äldre Bilaga: Skrivelse enligt rubrik 8. Aktuellt inom Socialtjänstområdet Muntlig information av Ingrid Carlenius, kansliet 9. Övriga frågor 10. Utvecklingsmedel till insatser inom alkohol-narkotika-dopnings och tobaksförebyggande insatser (Slutrapport Samverkan mot våld) Detta är ett ärende för den Politiska ledningsgruppen för Samverkan mot våld. Beslut fattas av de närvarande ledamöterna under sammanträdet och av övriga per capsulam via e-postutskick. Bilagor: a) Rapport enligt rubrik, b) Bilaga 1 a, Projektets måluppfyllelse

9 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / Val av justerare Ordföranden föreslår att Marlene Haara, (s), Haparanda, väljs till justerare Socialberedningen beslutar att Marlene Haara, (s), Haparanda, väljs till justerare

10 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / Dagordning Ordföranden presenterar utsänd dagordning. Ledamoten Marlene Haara föreslår att ärendena Rapportering till Socialberedningen och Utbildning, socioekonomiska beräkningar tas upp under dagens förhandlingar. Ordföranden föreslår att utsänd dagordning med kompletteringar enligt Marlene Haaras förslag antas. Socialberedningen beslutar att utsänd dagordning med kompletteringar enligt Marlene Haaras förslag antas

11 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / Föregående protokoll Ordföranden presenterar föregående protokoll och föreslår att det, med godkännande, läggs till handlingarna Socialberedningen beslutar Att föregående protokoll, med godkännande, läggs till handlingarna

12 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / Kommunaliserad hälso- och sjukvård i hemmen 2013, slutrapport Henry Lundgren, kansliet, informerar om vad styrelsens beslut i denna fråga innebär. Av informationen framgår bland annat: Att ansvaret för hemsjukvård inklusive hembesök för patienter från 18 år överförs från Norrbottens läns landsting till kommunerna i Norrbotten. Ansvaret omfattar även rehabilitering och habilitering. I kommunaliseringen ingår hjälpmedel, palliativ vård, sjukvårdsartiklar och bostadsanpassning Att tröskelprincipen tillämpas Att den hemsjukvård och de hembesök som kommunaliseras avser hälso- och sjukvård till och med sjuksköterske-, arbetsterapeut- och sjukgymnastnivå. Att uppgörelsen även omfattar ett kommunalt ansvar för medicinsk fotvård i särskilt boende och inom hemsjukvården, samt en ekonomisk reglering av den hälso- och sjukvård som landstinget köper av kommunerna. Omfattningen av den verksamhet som skatteväxlas grundar sig på statistik och schablonberäkningar, samt berör 116 årsarbetare (87,3 distriktssköterskor, 24,3 arbetsterapeuter, 4,4 sjukgymnaster). Totalt 123,4 mkr motsvarande 22 skatteören. Styrelsen beslutade att införa en mellankommunal utjämning under tre år vid kommunaliseringen av hemsjukvården. Ärendet med allt underlag är expedierat till medlemskommunerna. Ordföranden föreslår att informationen läggs till handlingarna. Socialberedningen beslutar Att informationen läggs till handlingarna

13 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / Rapport, FoU Norrbotten Ingrid Carlenius, kansliet, informerar om verksamheten vid FoU Norrbotten. Av informationen framgår bland annat att en ny rapport publicerats. Den är registrerad som FoU Rapport 72:2012 och har titeln: Vägen till självständigt liv Samtal med föräldrar till ungdomar med lindrig utvecklingsstörning som kan underlätta frigörelseprocessen. Syftet med denna studie är att få kunskap om socialtjänsten kan stödja och hjälpa ungdomar med lindrig utvecklingsstörning (18 till 40 år) för att klara av övergången från boende i föräldrahem till ett självständigt liv med visst stöd i eget boende. Satsningen på en stöd- och motivationsgrupp, som syftar till att synliggöra individens resurser i stället för problem är ett sätt att arbeta hälsobefrämjande, salutogent. Vår slutsats är att det är ett möjligt tillvägagångssätt när föräldrar behöver stöd i sin process att utifrån sin ungdoms bästa ta beslut om det framtida boendet. Studien har fört med sig att Haparanda kommun inom kort startar ett serviceboende med 10 lägenheter, för yngre personer med funktionsnedsättningar. De kommer att få stöd och hjälp av personal, som i sitt uppdrag ska stödja ungdomarna i sin process att bli så självständiga som möjligt utifrån sina förutsättningar. Alla publicerade FoU rapporter kan hämtas på webbplatsen - FoU Norrbotten - Publicerat Ordföranden föreslår att informationen, med godkännande, läggs till handlingarna. Socialberedningen beslutar att rapporten, med godkännande, läggs till handlingarna

14 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / Rapport, Bättre liv för sjuka äldre Annika Kostet-Green, kansliet, informerar enligt rubrik. Av informationen framgår bland annat följande: Inom äldreområdet står man inför ett flertal problem. Brist på samordning och helhetsperspektiv är ett sådant. Man reagerar idag på aktuellt symtom i stället för att fokusera på den äldres hela situation. Gemensam planering förekommer sällan då flera huvudmän utför vård och omsorg. Våra framtida utmaningar är bl a att det blir allt fler äldre äldre med fler sjukdomar, som också har andra förväntningar på vård och omsorg än idag. Det finns nya medicinska och tekniska möjligheter idag som måste tillvaratas. Våra resurser är och kommer att vara begränsade. Med detta som bakgrund har Socialdepartementet och SKL gjort en överenskommelse för äldreområdet för perioden , en satsning som innehåller drygt fyra miljarder kronor på tre år. Prestationsersättningar finns för områdena: sammanhållen vård och omsorg, god palliativ vård, preventiv vård, god demensvård och god läkemedelsbehandling. Syftet är att genom ekonomiska incitament och med de mest sjuka äldres behov i centrum, uppmuntra, stärka, intensifiera samverkan mellan kommuner och landsting för att effektivisera användandet av resurser så att insatserna i större grad utgår från de mest sjuka äldres behov. Satsningen är den största någonsin inom äldreområdet i Sverige. Som ett led i arbetet driver SKL Ledningskraft, för att ge länen stöd med att omsätta sina handlingsplaner i praktiskt genomförande. Från varje län deltar team med chefer från sjukhus, primärvård och kommunal vård och omsorg. Från Norrbotten deltar vi med tre team: Sammanhållen vård och omsorg, Demens, Läkemedel. Budskapet från SKL är: starta nu, gör någonting, första linjens chefer måste bära ansvaret. En gemensam strategi för äldresatsningen i Norrbotten har utarbetats. Den omfattar hela perioden och ska godkännas av Länsstyrgruppen i juni. Den ska kompletteras med en kommunikationsplan eftersom utvecklingsarbetet inom äldreområdet berör många tusen människor inom vård och omsorg, även våra äldre medborgare. Varje team tar också fram sin egen handlingsplan med aktiviteter för ett år i taget. Vi räknar med att arbetet får spridning från hösten Utöver de tre teamen finns pågående arbete inom palliativ vård och vårdprevention i länet sedan 2010, vilka har planerade aktiviteter som pågår.

15 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / 26 En viktig förutsättning för att åstadkomma förändringar är att planeringsverktyget SIP (sammanhållen individuell plan) implementeras och används. Det har utarbetats i länet under 2010 och håller nu på att introduceras i verksamheterna. Visionen för Bättre liv för sjuka äldre i Norrbotten: Trygga äldre i Norrbotten ett gemensamt ansvar. Ingrid Carlenius, kansliet, tillägger att varje socialnämnd i länet snarast måste fatta beslut om att införa SOSFS 2011:9 Ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete, från och med Detta är ett krav från staten och SKL för att få möjlighet att ta del av prestationsersättningarna. Kommunförbundet Norrbotten kommer att skicka ut en ärendebeskrivning som kan användas som underlag för detta beslut. Ordföranden föreslår att informationen läggs till handlingarna. Socialberedningen beslutar Att informationen läggs till handlingarna

16 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / /. Bilaga. Prioritering hörmiljö för äldre Järker Lundström, ordförande HRF Norrbotten, har inlämnat en skrivelse Skrivelsen beskriver en tidigare skrivelse från Lundström som behandlats i Socialberedningen Beslutet då blev att sända skrivelsen till medlemskommunerna med en rekommendation att de medarbetare som deltagit i nämnda utbildning får i uppdrag att utöka engagemanget för invånare med hörselnedsättning. Lundström anser att de medarbetare som deltagit bör få en eloge för detta och att istället de medarbetare som inte deltagit bör utöka sitt engagemang. Skribenten föreslår att Kommunförbundet Norrbotten tar initiativ till en överläggning mellan Kommunförbundet och HRF för att diskutera problemet. Ordföranden föreslår att beredningen föreslår styrelsen besluta att frågeställningarna i skrivelsen Prioritering hörmiljö för äldre aktualiseras i respektive kommun. Socialberedningen beslutar föreslå styrelsen att skrivelsen Prioritering hörmiljö för äldre aktualiseras i respektive kommun

17 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / Aktuellt inom Socialtjänstområdet Ingrid Carlenius och Agneta Bygdell, kansliet, informerar om bland annat följande: Konferensen Aktuell Socialpolitik hålls i Lycksele maj Socialnämndsordföranden eller motsvarande och socialchefer åker på studieresa till Prag maj. 19 deltagare är anmälda. Handisam har regeringens uppdrag att arbeta med att förbättra människors attityder gentemot personer med psykisk funktionsnedsättning. Norrbotten är ett av de utsedda kampanjlänen med en budget på kronor per år under tre år. Nu ska ett antal personer ur denna grupp rekryteras för att bli attitydambassadörer. Vecka 41 blir det psykiatrins vecka med ett antal aktiviteter i Norrbotten. ALEC 2012 genomförs denna gång under midsommarveckan i Norrbotten, Luleå med ett offensivt program under huvudrubriken from Policy to Action Socialminister Göran Hägglund besöker Luleå den 27 augusti tillsammans med äldresamordnaren Eva Nilsson Bågenholm, Socialdepartementet och Kristina Jennbert, SKL. Syftet är att ha en dialog med länsstyrgruppen angående äldrefrågor. Det finns även önskemål om att göra ett studiebesök i samband med Norrbottensresan.

18 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / Rapportering till Socialberedningen Ledamoten Marlene Haara, (s), Haparanda, väcker en fråga om hur beredningen vill ha rapporter. Hon själv är exempelvis ledamot i Länshandikapprådet och skulle kunna rapportera om arbetet under beredningens sammanträden. Beredningen diskuterar frågan. En synpunkt som framkommer är bland annat att protokoll från länshandikapprådet delges styrelsen men det troliga är att informationen därifrån inte når medlemskommunerna. Ordföranden föreslår att ledamöter som är förbundets representanter i andra organ rapporterar muntligt till beredningen då det finns intressant information att delge. Beredningen bör också få protokoll från exempelvis Länshandikapprådet. Därutöver bör kansliet få uppdraget att ordna så att medlemskommunerna får relevant information, exempelvis protokoll. Socialberedningen beslutar Att Att ledamöter som är förbundets representanter i andra organ rapporterar muntligt till beredningen då det finns intressant information att delge kansliet delger Socialberedningen relevanta protokoll Att kansliet får uppdraget att ordna så att medlemskommunerna får relevant information, exempelvis protokoll

19 SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Sida Socialberedningen Sammanträdesdatum / Utbildning, socioekonomiska beräkningar Ledamoten Marlene Haara, (s), Haparanda, väcker en fråga enligt rubrik. Många kommuner i landet har gjort denna typ av beräkningar och kommit till slutsatsen att det är väl investerade pengar att satsa på förebyggande arbete. Många bygger nu upp fonder som investeringar och räknar med att satsningar på förebyggande arbete ger ekonomisk vinst på lång sikt, alltså enligt samma ekonomiska principer som när kommuner fonderar pengar för att de ska ge avkastning. Första steget på en sådan utveckling är att förtroendevalda utbildas i ett socioekonomiskt tänkesätt så det är önskvärt att sådan utbildning ordnas i Norrbotten. Ingrid Carlenius, kansliet, informerar om att folkhälsosamordnaren just nu arbetar med att anordna utbildningar av denna typ. Medlemskommunerna kommer att erbjudas delta. Ordföranden föreslår att frågan med den informationen ska anses besvarad. Socialberedningen beslutar Att frågan om Utbildning, socioekonomiska beräkningar är besvarad och läggs till handlingarna

20 Vård i livets slutskede - Palliativ vård i Norrbotten Handlingsprogram

21 14FEBR Förord Under 2010 har arbetet med att revidera handlingsprogrammet Vård i livets slutskede - Palliativ vård i Norrbotten pågått. Representanter från landsting och kommun har samlats och i samverkan uppdaterat och aktualiserat handlingsplanen. Den är baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet om den palliativa vården och innehåller standarder för palliativ vård samt mätbara kvalitetsindikatorer. Palliativ vård i Norrbotten ska vara säker, patientfokuserad, kunskapsbaserad, jämlik, ges i rimlig tid och vara effektiv. I dokumentet används ordet patient då handlingsprogrammet vänder sig till vårdgivare inom både kommun, landsting samt privata vårdgivare. Standard ska: ge underlag för rutiner på lokal nivå stimulera och underlätta utveckling underlätta kvalitetsuppföljning Innehållet kommer att uppdateras genom återkommande revidering en gång per år. Projektgrupp: Ann-Sofi Schäufele Projektledare Kalix Katarina Brottman projektledare from Bibbi Breitholtz Distriktsläkare Primärvården Boden Eva-Lotta Lindström PRT sjuksköterska Kalix Tiina Rahkonen, Kommunsjuksköterska Kalix Gabriella Sjöström Verksamhets chef Luleå kommun Bodil Stridsman PRT sjuksköterska Luleå/Boden Thea-Maria Rantatalo Medicinskt ansvarig sjuksköterska Pajala kommun Anne Åström Hemtjänst chef Piteå kommun 2

22 14FEBR Inledning Palliativ vård i livets slutskede är en aktiv helhetsvård av patienter med avancerad, progressiv sjukdom och stöd till dennes närstående under vägen fram till döden. Palliativ vård fokuserar på symtomkontroll och livskvalitet, såväl fysiskt, psykiskt, socialt och andligt/existentiellt. Alla vårdgivare, såväl landsting, kommun samt privata vårdgivare har ansvar för att den personal, den utrustning och de lokaler som behövs finns för att ge god och säker palliativ vård 1. Prioriteringsutredningen konstaterade år 2001i sitt slutbetänkande att det fanns betydande brister i vården av patienter med svåra kroniska sjukdomar, vid vård i livets slutskede samt vården av människor med nedsatt autonomi. Dessa patientgrupper har i förhållande till andra inte prioriteras resursmässigt i den omfattning som det funnits behov av. I de riktlinjer som riksdagen fastställt år 1997 för prioriteringar inom sjukvården ingår vård i livets slutskede som prioritetsgrupp I, vilket innebär att vården av den döende människan är lika viktig som livräddande insatser i samband med akut skada eller sjukdom 2. Palliativ vård i livets slutskede bedrivs av alla vårdgivare inom kommun, landsting och privata vårdgivare. På de flesta håll i landet har under senare år den specialiserade palliativa vården vuxit fram för att möta patienter och närståendes behov i form av ASIH- team (Avancerad Sjukvård i Hemmet), palliativa vårdenheter samt hospice mm. Motsvarande utveckling har inte skett i Norrbotten. Den palliativa vården ska bedrivas enligt evidensbaserade metoder (vetenskap och beprövad erfarenhet) och därigenom ge förutsättningar för en effektiv och säker vård. Då behoven hos palliativa patienter ser olika ut bör den palliativa vården finnas där patienten är, på sjukhus, i kommunens särskilda boenden eller i hemmet med stöd från primärvården. Varje enskild person ska tillsammans med närstående ges möjlighet att i största möjliga mån välja vårdform. I Norrbottens läns landsting har det tagits beslut om att utveckla den palliativa vården genom ett systematiskt förbättringsarbete med en sammanhållen och tydlig vårdprocess. Palliativa vårdplatser är skapade på länets samtliga sjukhus och aktivt kompetensstöd i form av Palliativt Rådgivningsteam (PRT) håller på att utvecklas till stöd för primärvård, sluten vård, kommunal vård/omsorg och privata vårdgivare. Anslutning till Palliativ registret, ett nationellt kvalitetsregister, sker brett i länet. Där kan enheterna metodiskt återkoppla verksamhetens egna resultat och systematiskt förbättra och utveckla vården i livets slutskede. För palliativa patienter och närstående som väljer att vårdas i hemmet är det viktigt med stöd från primärvården som har ansvar för den allmänna palliativa vården. Vården kräver beredskap dygnet runt av läkare, distriktssköterska och omvårdnadspersonal. Dygnetruntberedskap för distriktssköterska saknas inom vissa delar av länet. I andra delar av länet har man valt att skapa beredskapskedjor när behov av palliativ vård i livets slutskede efterfrågats. Distriktssköterska har då beredskap i hemmet på jourtid. Observationsplatser finns på en del orter i länet där möjlighet finns att ta emot patienter, dygn eller del av dygn. Inom den kommunala hälso- och sjukvården finns sjuksköterska tillgänglig dygnet runt. 1 2a hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 2 Slutbetänkande från Prioriteringsutredningen. Statens offentliga utredningar SOU 2001:8 3

23 14FEBR Det är landstingets och kommunernas vilja att alla döende människor i Norrbottens län ska ha tillgång till en adekvat omvårdnad, symtomlindring och närståendestöd. Vårdinnehållet, såväl i de palliativa insatserna som i den palliativa vården ska tydliggöras, eftersom innehållet kan vara såväl allmänt som specialiserat. Patientens behov bör mötas av motsvarande kompetensnivå hos personalen. Handlingsprogrammet Vård i livets slutskede - Palliativ vård i Norrbotten är utarbetat i samverkan mellan kommun och landsting. Handlingsprogrammet syftar till att ge vägledning och stöd enligt standard för palliativ vård i livets slutskede i det fortsatta arbetet med att utveckla palliativ vård inom kommun och landsting i Norrbottens län. Palliativ vård i Norrbotten ska vara säker, patientfokuserad, kunskapsbaserad, jämlik, ges i rimlig tid och vara effektiv. Dessa övergripande kvalitetsmål sammanfattas i begreppet God vård i livets slutskede. Definitioner och centrala begrepp Döden är en del av livet. Den som lämnar livet borde få samma uppmärksamhet och kärleksfulla vård som den som träder in i det. Människan behöver i båda fallen bli hjälpt, sedd och bekräftad. WHO, Världshälsoorganisationen, har definierat palliativ vård som en aktiv helhetsvård av patienter vars sjukdom inte svarar på kurativ (botande) behandling. Smärtkontroll och kontroll av andra symtom inkluderande psykologiska, sociala och andliga/ existentiella problem står i fokus. Målet för den palliativa vården är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienterna och deras närstående. Enligt den senaste versionen från WHO (2002) läggs en större tyngdpunkt på prevention av lidande. Palliativ vård är ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för vårdtagaren och de närstående genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom. Enligt WHO är den palliativa vårdens huvudprinciper Lindrar smärta och andra plågsamma symtom. Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process. Syftar inte till att påskynda eller fördröja döendet. Integrerar psykologiska och existentiella aspekter av vården. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för vårdtagare att leva så aktivt som möjligt ända fram till döden. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen/närstående att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet. Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta vårdtagares och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal. 4

24 14FEBR Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse. Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livet t.ex. cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och behandla plågsamma symtom och komplikationer. Palliativ vård avser inte någon specifik sjukdom utan omfattar perioden från diagnos av långt framskriden sjukdom till livets slut och ska ge stöd till närstående i sorgeprocessen. Tiden kan variera från år, till veckor och ibland dagar. Palliativ vård är inte synonymt med vård i livets slutskede men innefattar den vården. Palliativ vård i livets slutskede är en del av palliativ vård och beskriver hur patienter omhändertas under den perioden då döden är förestående och kan förväntas inträda inom några timmar eller högst inom några dagar/ veckor. Det är inte fråga om enstaka sporadiska vårdinsatser utan en helhet i en sammanhållen vårdkedja 3. De fyra hörnstenarna Den palliativa vården i livets slutskede vilar på fyra hörnstenar: 1. Symtomkontroll i vid bemärkelse, vilket innebär att smärta och andra symtom lindras med beaktande av patientens integritet och autonomi. Symtomkontrollen omfattar fysiska, psykiska, sociala och andliga/ existentiella behov. 2. Samarbete av ett tvärprofessionellt vårdteam. 3. God kommunikation och relation med patient och närstående samt inom vårdteamet i syfte att vården och omvårdnaden ska främja patientens livskvalitet. 4. Stöd till närstående innebär att erbjuda delaktighet i vården/omvårdnaden och att få stöd under patientens sjukdomstid och efter dödsfallet. Efterlevandestöd är till för att hjälpa närstående att hantera de förluster som uppträder under sjukdomstid och efter patientens död och kan erbjudas innan, under och efter döden. Det är en helhetsprocess. Frågeställningar som har med förlust, sorg och saknad att göra lyfts fram och ger den närstående möjligheten att uttrycka sin oro men också erhålla stöd. Då skapas förutsättningar för de närstående att klara av ett svårt sorgearbete 4. Palliativt förhållningssätt förbättrar livskvaliteten för patienten och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom. All hälso- och sjuk- 3 Rekommendation Rec (2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård. Europarådets ministerkommitté, Council of Europé. 4 Rekommendation Rec (2003) 5

25 14FEBR vårdspersonal skall vara bekant med de grundläggande principerna för palliativ vård och måste använda sig av dessa principer på ett adekvat sätt i sin yrkesutövning 5. Etiska principer Människovärde innebär att varje människa bär ett okränkbart egenvärde. Detta egenvärde har hon inte på grund av vissa egenskaper eller funktioner utan på grund av att hon finns till. Etiken ska väga och värdera, den ska ge vägledning för hur en människa ska handla. De mest kända och allmänt vedertagna principerna är: Godhetstsprincipen: moralisk plikt att göra gott mot andra, hjälpa till att maximera hälsa, livskvalitet och människovärde. Icke skadaprincipen: inte tillfoga skada eller lidande. Utgångspunkten är att lidande är något ont och om flera handlingsalternativ finns ska den handling väljas som minimerar skada och lidande. Rättviseprincipen: alla personer ska behandlas lika. Det är omoraliskt att särbehandla vissa personer eller grupper. Alla har rätt till vård och behandling oavsett ålder, ursprung, bostadsort eller andra yttre omständigheter. Autonomiprincipen: alla människor så långt som möjligt har rätt att bestämma över sitt eget liv och sitt eget handlande. Att värna om självbestämmande och integritet. Principen kräver respekt för de val människan träffar. Autonomiprincipen innebär också rätten att bestämma att man inte själv vill bestämma, rätten kan då tillfälligt överlåtas. Empati (grek.inkännande i en annan människas lidande)är en av de viktigaste förutsättningarna för god vård i livets slutskede och sträcker sig längre än krav och regler. När en människa är behövande hjälper empatin oss att se och vårda henne som person. Medvetenhet och kunskap hos vårdpersonal om människovärde, etiska principer och mänskligt förhållningssätt medverkar till att målen för den palliativa vården kan uppfyllas. Alla människor har rätt till ett värdigt liv och ett värdigt döende 6. Brytpunkt Med brytpunkt menas att fastställa en gräns där vården ändrar inriktning och mål. Brytpunkten är den viktigaste faktorn för att den enskilde patienten ska få optimal god palliativ vård. Det är viktigt att fastställa brytpunkten i dialog med patient och närstående. Ansvaret för att patienten får brytpunktsamtal och tilläggsdiagnos Z51.5 åvilar behandlande läkare. Den första brytpunkten symboliserar övergång från kurativ(botande) till palliativ(lindrande) vård. Under den tidiga palliativa fasen, som kan vara lång, finns stora chanser till livsförlängning och god livskvalitet. Den andra brytpunkten (fig.1) symboliserar övergången till palliativ vård i livets slutskede. Det är en process över tid med successiv förskjutning av vårdens mål. Med stöd av en adekvat medicinsk och tvärprofessionell bedömning tas beslut att livsförlängande behandlingar inte längre har effekt och inte ska ges. Målet är nu inte att förlänga liv utan försöka bibehålla livskvaliteten hos patienten. 5 Rekommendation Rec (2003) 6 Döden angår oss alla värdig vård i livets slut. Slutbetänkande av Kommiten om vård i livets slut. Statens offentliga utredningar SOU 2001:6 6

26 14FEBR Övergången till palliativ vård i livets slutskede innebär inte att all behandling avslutas. Palliativ vård i livets slutskede innebär en mycket aktiv symtombehandling och symtomlindring, vilket innebär att symtom omedelbart och utan dröjsmål skall åtgärdas. Palliativ vård är inte bara aktiv utan också proaktiv: den har som mål att förutse och om möjligt förebygga och alltid vara beredd på oförutsedda problem i sjukdomsprocessen 7. Som exempel på palliativa insatser kan nämnas strålbehandling, infektionsbehandling eller insättande av opioid mot smärta, avlastande ingrepp, symtomlindring samt även närståendesamtal. SJUK Kurativ behandling BOTAD BRYTPUNKT 1 Palliativ behandling EJ BOTBAR Z 515= Palliativ vård förlänga livet lindra livskvalitet BRYTPUNKT 2 AVLIDEN PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUT lindra livskvalitet Figur 1: Brytpunkt 2 symboliserar övergången till palliativ vård i livets slutskede (= sen palliativ fas). Trygghetsplats innebär att patient i palliativt skede som vistas i eget boende har tillgång till plats på sjukhuset när behov finns för inneliggande uppföljning av komplexa symtom/behov. Patienten behöver då inte passera akutmottagningen. Trygghetspärm är ett stöd för patienten och innehåller dokument om var patienten har sin trygghetsplats samt för patienten viktiga telefonnummer vid kontakt med olika vårdgivare 7 Rekommendation Rec (2003) 7

27 14FEBR Innehållet i palliativ vård i livets slutskede Palliativ vård bedrivs brett i vårdorganisationen, i hemmet, på sjukhus eller i särskilt boende och är kvalitetssäkrad (enligt standard för palliativ vård i livets slutskede, se sid.10). Majoriteten vårdtagare i palliativ vård i livets slutskede (ca 80 %) har lindringare symtom och av sådan karaktär och svårighetsgrad att de går att åtgärda inom den allmänna palliativa vården om personalen där har tillräcklig kunskap och möjligheter till stöd från den specialiserade palliativa vården. Allmän palliativ vård Allmän palliativ vård är grunden i all palliativ vård och ska erbjudas alla patienter i livets slutskede oavsett diagnos och vårdform med beaktande av etnisk tillhörighet och kulturella skillnader. Vården ska planeras av ansvarig läkare och sjuksköterska tillsammans med för patienten, andra viktiga vårdaktörer så att trygg vård kan bedrivas dygnet runt. När patient vårdas i hemmet har primärvården ansvar för de medicinska insatserna och de behov av hjälpmedel som är aktuella i den palliativa vården. Distriktssköterskan har omvårdnadsansvaret gentemot patient samt närstående och att handleda kommunens vård och omsorgspersonal då patienten har beviljade sociala insatser. Vårdteamet består av ansvarig distriktsläkare, omvårdnadsansvarig distriktssköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast samt vid beviljade sociala insatser kommunens vård- och omvårdnadspersonal. I särskilt boende består vårdteamet av ansvarig läkare/distriktsläkare omvårdnadsansvarig sjuksköterska, boendechef, omvårdnadspersonal, arbetsterapeut och sjukgymnast. På sjukhus utgörs vårdteamet av ansvarig läkare, omvårdnadsansvarigsjuksköterska, undersköterska, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, dietist och andlig vägledare. Allmän palliativ vård för dialog med patient och närstående för att skapa delaktighet i vården lindrar allmänna symtom kräver etiska överväganden och värnar om människovärdet har tillgång till konsultstöd från specialiserad palliativ vård vid symtom som inte lindras av allmän symtombehandling fastställer brytpunkt 2 när vårdtagaren är i behov av palliativ vård i livets slut och säkerställer att tilläggsdiagnos Z51.5 finns avslutar medicinska insatser när de inte längre gör nytta erbjuder möjlighet att inte dö i ensamhet ger stöd till närstående under sjukdomstiden och i samband med och efter dödsfallet 8

28 14FEBR Specialiserad palliativ vård Specialiserad palliativ vård ska erbjudas alla patienter med komplexa symtom/behov i livets slutskede där allmän palliativ vård inte är tillräcklig (ca 20 %). Specialiserad palliativ vård bedrivs på palliativa enheter (palliativa vårdavdelningar/anpassad del av vårdavdelningar, sjukhusanslutna hemsjukvårdteam) eller i den allmänna palliativa vården med stöd av palliativa rådgivningsteam. Vården vid de specialiserade palliativa enheterna planeras och bedrivs dygnet runt av ett tvärprofessionellt team med kompetens inom specialiserad palliativ vård. Den specialiserade palliativa vården är kvalitetssäkrad enligt standard för palliativ vård i livets slutskede. Specialiserad palliativ vård kan i ett tidigare sjukdomsskede, före den definierade brytpunkten 2, aktualiseras och initieras utifrån vårdtagarens och närståendes behov. är medveten om den palliativa vårdens möjligheter men också begränsningar erbjuder råd, stöd och handledning till medarbetare som arbetar med palliativ vård. Rådgivning och handledning kan innebära hembesök hos vårdtagare tillsammans med personal från allmän palliativ vård lindrar komplexa symtom genom orsaksanalys inför behandling samverkar med andra medicinska specialiteter för att optimera och samordna vården tillämpar och gör utvärderingar av ny utveckling inom palliativ vård i den dagliga kliniska vardagen kan om behov finns delta vid uppföljning av allmän palliativ vård i ett efter döden samtal tillsammans med berörd personal Dessutom erbjuder specialiserad palliativ vård utbildning av personal inom allmän palliativ vård forskning, utvecklings- och kvalitetsarbete information till allmänhet och beslutsfattare 9

29 14FEBR Standard för palliativ vård i livets slutskede Livets slutskede är den tidsperiod då patienten erhåller lindrande omvårdnadsåtgärder och medicinsk vård samtidigt som rehabiliterande åtgärder upphör. 8 God vård i livets slutskede innebär: Att Patienten är informerad om sin situation i enlighet med sin önskan och sina behov. Att närstående är informerade om patientens situation med beaktande av patientens situation Att patienten är smärtlindrad. Att patienten är lindrad från övriga symtom Att det finns läkemedel att ge vid behov vid smärtgenombrott, oro, illamående och andningsbesvär. Att patienten inte behöver dö ensam. Att patienten ges möjlighet att dö på den plats han/ hon själv önskar. Att närstående erbjuds uppföljande samtal efter dödsfallet. 9 Nedanstående standard utgår från de fyra hörnstenarna för att säkerställa optimalt god palliativ vård för patient och närstående. Standard för information till patient och närstående Patient och närstående får den information de efterfrågar rörande diagnos, behandling och sjukdomsprognos, vårdmöjligheter och andra stödfunktioner vilket gör det möjligt för dem att göra ett väl underbyggt val. Vårdteamet tar initiativ till att ge denna information. Behandlande läkare inom slutenvård eller primärvård samt ansvarig läkare/distriktsläkare inom kommunala särskilda boenden har ansvar för att brytpunktsamtal genomförs och att tilläggsdiagnos Z51.5 registreras i patientjournalen Ansvarig läkare eller sjuksköterska informerar om de alternativ till vård som finns och efterfrågar önskemål om vårdform för sista tiden i livet. I samband med vård i eget boende ska information ges om var sjukhusets trygghetsplats finns. Rutiner finns så att trygghetspärm upprättas. Information dokumenteras i patientjournalen så att alla i vårdkedjan kan ta del av den. 8 Palliativguiden.NRPV Nationella rådet för palliativ vård. Stockholm

30 14FEBR Information ska ges kontinuerligt allt eftersom sjukdomsprocessen pågår och när patient/närstående efterfrågar detta. Uppföljning av information ska göras för att säkerställa att patient och närstående har förstått given information. Vårdteamet ska vara lyhört för att patient och närstående kan välja att avstå från information. Vårdteamet ska ha kunskap om hur information skall förmedlas samt om svårigheter kring detta. Information ska ges om möjlighet att ansöka om ekonomiskt stöd och sociala insatser, ex. närståendepenning, anhörigstöd, korttidsplats mm. Standard för samarbete med andra vårdgivare Det finns ett gott samarbete mellan vårdgivare för att åstadkomma kontinuitet i vården och stöd till patient och närstående. Det ska finnas en gemensam värdegrund för vårdteamet. Tydligt läkaransvar ska finnas både i öppen och i sluten vård samt inom kommunala särskilda boende. Tydlig omvårdnadsansvarig sjuksköterska ska finnas i sluten/öppen vård och inom kommunens särskilda bonde. Vårdgivaren ska ha rutiner för att utse fast vårdkontakt om patienten begär det. Vårdteamet ska ha rutiner för samordnad individuell vårdplanering tillsammans med patient och närstående. Konkreta mål för vården och omvårdnaden, prioritering av åtgärder samt planer för samordning av insatser mellan olika vårdgivare skall utarbetas. Vårdteamet ska i samråd med patient och närstående förmedla kontakt med andra vårdgivare efter behov. Det ska finnas klara rutiner för remissförfarande och kommunikation med andra vårdgivare. Efter utskrivning från sjukhus till vård i hemmet eller kommunens särskilda boenden skall den fortlöpande individuella vårdplaneringen ske efter överenskommelse dock senast inom 5 arbetsdagar med hela vårdteamet. Vårdteamet dokumenterar och utvärderar fortlöpande överenskommen individuell vårdplanering. Fortlöpande vårdplanering och utvärdering dokumenteras i patientjournalen. 11

31 14FEBR Standard för symtomkontroll Alla patienter får sina symtom lindrade till den grad som är acceptabel för dem. Detta möjliggörs genom ett tvärprofessionellt samarbete där evidensbaserad kunskap ska användas. Vid symtomlindring används evidensbaserade metoder och nationella/regionala riktlinjer samt socialstyrelsens rekommendationer. Omvårdnadsansvarig sjuksköterska i vårdteamet har ansvar för att formulera och dokumentera den individuella vårdplanen. Vårdteamet gör en strukturerad bedömning och skattar patientens symtom tillsammans med patient och närstående. Vårdteamet använder väl kända och utvärderade kartläggningsformulär som VAS/ESAS/ BPI-SF eller alternativt kartläggningsformulär för patient som inte kan kommunicera verbalt eller har kognitiv svikt. Dessa används både vid symtomanalys och regelbundet för utvärdering minst varje vecka eller oftare om behov finns. Ett svårartat symtom som smärta, illamående och ångest ska omgående åtgärdas och följas upp inom 24 tim. Den specialiserade palliativa vården konsulteras när svåra symtom kvarstår och insatt behandling inte gett tillfredställande effekt. Vårdteamet har rutiner för att vid behovs läkemedel i injektionsform för symtomlindring finns ordinerade. Vårdteamet följer upp och reviderar den individuella vårdplanen och samråder vid behov med andra vårdprofessioner (kontinuerlig vårdplanering). Delstandard smärta Ett generellt mål för smärtbehandlingen skall vara att förebygga, lindra eller eliminera smärta och därigenom möjliggöra välbefinnande. Vid första vårdkontakt görs en strukturerad bedömning med stöd av bedömningsverktyg VAS/ ESAS eller alternativt bedömningsverktyg. Smärta skall sedan rutinmässigt efterfrågas i kontakten med patient och dokumenteras i journalen. En vecka efter den första bedömningen görs uppföljning med VAS/ ESAS eller alternativt bedömningsverktyg, eller tidigare vid behov. I patientens journal ska det finnas information om smärtanamnes, bedömningsverktyg, analys och diagnostik samt planering när det gäller smärta, behandlingseffekter och ev. komplikationer. 12

32 14FEBR Därefter görs utvärdering varje vecka med VAS/ ESAS eller alternativt bedömningsinstrument. Smärtans svårighetsgrad och den kliniska situationen är avgörande för om bedömning/ skattning skall göras oftare. I samband med förändring eller insättande av behandling bör smärtans intensitet skattas dagligen. Graden av smärta ska skattas regelbundet och dokumenteras. Patienten uppmuntras att föra smärtdagbok. Smärta som överstiger VAS/NRS 4 skall analyseras och åtgärdas. Effekt av insatt smärtbehandling ska utvärderas, så snart steadystate uppnåtts, och dokumenteras regelbundet. Standard för psykosocialt stöd Patient och närstående har tillgång till professionellt stöd i psykosociala frågor Vårdteamet har kunskap om och kan hantera känslomässiga och psykosociala frågor samt har lyhördhet för särskilda behov. Vårdteamet har rutiner för att ta hjälp av specialist när inte erforderlig kompetens finns inom det egna teamet. Vårdteamet ska beredas nödvändig tid för att ge stöd till patient och närstående. Patient och närstående ska erbjudas möjlighet till enskilt samtal. Vårdteamet har rutiner för akut omhändertagande av känslomässiga och sociala problem hos patient och närstående. Standard för personliga, kulturella och andliga behov Patient och närståendes personliga, kulturella och andliga/existentiella behov respekteras. Vårdteamet formulerar tillsammans med patient och närstående mål som tar hänsyn till personliga, kulturella och andligt/existentiella behov avseende integritet och värdighet. Detta dokumenteras i den individuella vårdplanen. Planering, åtgärder och utvärdering dokumenteras. Vårdteamet stärker och understödjer patient och närståendes möjligheter att leva ett aktivt liv. Vårdteamet har rutiner för kontakt med resurspersoner väl förtrogen med religiösa frågor och andra kulturer. 13

33 14FEBR Standard för stöd i sorgearbetet Närstående har tillgång till stöd, rådgivning och information från vårdteamet och/eller utomstående resursperson/organisation i sorgearbetet. Vårdteamet har rutiner för hur närståendestöd och eftersamtal skall genomföras. Vårdteamet stödjer närståendes förmåga att hantera sin sorg. Vårdteamet identifierar avvikande sorgereaktioner hos närstående och förmedlar annan professionell hjälp vid behov. Vårdteamet avslutar kontakten med de närstående när behov av fortsatt stöd inte föreligger eller när närstående hänvisats till annan organisation. Dokumentation av kontakt med närstående under vårdtiden eller i anslutning till att patient avlidit sker i patientens journal. Vid kontakt i senare skede med närstående dokumenteras detta i den närståendes journal. Standard för stöd till personal Personal får möjlighet till stöd och utveckling Enheten har rutiner för hur personalstöd skall genomföras. Råd och stöd kan ges av PRT (Palliativt Rådgivningsteam) för kommun och landstingsanställd personal samt privata vårdgivare i utvecklingsarbetet kring den palliativa vården. Standard för utbildning av personal i tvärprofessionellt specialistteam inom palliativ vård Specialkunskap erhålles via kurser, arbetslivserfarenhet och seminarier, hålls aktuell inom det tvärprofessionella teamet och delges andra vårdgivare utanför teamet. Specialistteamet erhåller nödvändig utbildning och kompetensutveckling Specialistteamet delger varandra ny kunskap Specialistteamet har skyldighet att aktivt medverka vid utbildning i palliativ vård till personal inom allmän palliativ vård Specialistteamet deltar i internt utvecklingsarbete Inom specialistteamet kommuniceras resultat av palliativ forskning och utvecklingsarbete 14

34 14FEBR Kvalitetsindikatorer för palliativ vård i livets slutskede För att leda en komplex verksamhet som hälso- och sjukvård behövs klara rutiner och ansvarsfördelning på alla nivåer. Ett integrerat kvalitetsledningssystem ger högsta ledning och övriga ledningsnivåer samt medarbetare i vården flera verktyg att styra och utveckla sin organisation/ verksamhet. Förutsättningar skapas för en god och säker vård så varje patient kan känna sig trygg vid kontakten med vården. Ledningssystemet tydliggör och synliggör verksamhetens kvalitet och resultat vilket skapar möjlighet att identifiera förbättringsområden. Kvalitet i vården och omsorgen handlar om på vilket sätt denna är värdeskapande för patient och närstående. Kvalitet och kvalitetsutveckling i hälso- och sjukvård kan betraktas ur följande sex kvalitetsområden: kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård, säker vård, patientfokuserad vård, effektiv vård, jämlik vård och vård i rimlig tid 10. Dessa kvalitetsområden täcker väl Hälso- och sjukvårdslagens tolkning av begreppet god vård ( 2 HSL). Indikatorer Hur mäts kvalitet? Kvalitetsindikator Kvalitetsområde Källa/ uppföljning Antal patienter som har tilläggsdiagnos Z 51.5 Patientfokuserad hälso- och sjukvård VAS (Vårdadministrativt system) Antal patienter som registrerats i svenska Palliativregistret Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård, effektiv hälso- och sjukvård Svenska Palliativ registret 10 GOD VÅRD om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvård

35 14FEBR Antal patienter där smärtnivå skattats med VAS/NRS alternativt annat bedömningsverktyg under sista veckan i livet. Fanns vid behovs läkemedel för symtomlindring i injektionsform ordinerat under sista veckan i livet för: smärta rosslighet illamående ångest andnöd Patientfokuserad hälso- och sjukvård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälsooch sjukvård Patient fokuserad hälso- och sjukvård Svenska Palliativ registret Svenska Palliativ registret Konsulterades palliativt rådgivningsteam för hjälp med patientens symtomlindring Finns dokumentation om att brytpunktsamtal ägt rum. Effektiv hälsooch sjukvård Effektiv hälsooch sjukvård Patient fokuserad hälso- och sjukvård Svenska Palliativ registret VAS (Vårdadministrativt system) eller annat dokumentationssystem Svenska Palliativ registret 16

36 14FEBR Fanns tydligt ansvarig läkare omvårdnadsansvarig sjuksköterska Samordnad individuell vårdplanering genomförd och dokumenterad Överensstämde platsen där döden inträffade med patientens önskan Patientfokuserad hälso- och sjukvård Patientfokuserad hälso- och sjukvård Säker hälsosjukvård Effektiv hälsooch sjukvård Patientfokuserad hälso- och sjukvård Jämlik hälsooch sjukvård VAS (vårdadministrativt system) eller annat dokumentationssystem VAS (Vårdadministrativt system) eller annat dokumentationssystem Svenska Palliativ registret Har närstående erbjudits särskilt eftersamtal en tid efter dödsfallet Patientfokuserad hälso- och sjukvård Svenska Palliativ registret 17

37 14FEBR Referenslitteratur 1. HSL, Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 2. Slutbetänkande från prioriteringsutredningen. Statens offentliga utredningar SOU 2001:8 3. Rekommendation Rec (2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård. Europarådets ministerkommitté, Council of Europe. Svensk översättning Carl Johan Fürst, Sylvia Sauter. Nationellt Palliativt råd, Stockholms sjukhem. 4. Döden angår oss alla värdig vård i livets slut. Slutbetänkande av Kommittén om vård i livets slut. Statens offentliga utredningar SOU 2001:6 5. Palliativguiden 2010 vägvisaren till lindrande vård. Nationella rådet för palliativ vård. NRPV Stockholm God vård om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälsooch sjukvården

38 SEPT 2012 Gemensamt program i Norrbotten för psykosociala insatser för personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd 1

39 SEPT 2012 Bakgrund Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknade tillstånd som kom 2011 är de första nationella riktlinjerna inom området. Livstidsrisken att drabbas av en schizofrenisjukdom är cirka 0,8 procent. Mellan personer behöver samhällets insatser till följd av sjukdomen. Schizofreni debuterar ofta i unga år (män insjuknar mellan års ålder och kvinnor mellan års ålder). För Norrbottens del innebär det att närmare individer under sin livstid drabbas att schizofreni. Psykosociala insatser ges i tillägg till adekvat läkemedelsbehandling och bidrar till att individen kan - behålla eller öka sin delaktighet i samhället - behålla eller förbättra sin funktion inom viktiga livsområden som boende, arbete och mellanmänskliga relationer - behålla eller förbättra den subjektiva livskvaliteten samt minska symtom. Riktlinjerna lyfter fram evidensbaserade och utvärderade behandlingar och metoder inom vård och omsorg för personer med schizofreni. Syftet med nationella riktlinjer är att de ska vara ett stöd för beslutsfattare i kommuner, landsting och regioner så att dessa kan styra hälso- och sjukvården och socialtjänsten genom öppna och systematiska prioriteringar. Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknade tillstånd innehåller 43 rekommendationer. Socialstyrelsen bedömer att rekommendationerna om samordnade åtgärder, familjeinterventioner, psykologisk behandling och arbetsinriktad rehabilitering är de som får störst konsekvenser. Dessa rekommendationer får såväl ekonomiska som organisatoriska konsekvenser, då de ställer krav på förändringar av hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens organisationsstruktur samt investeringar i personal och kompetens. Riktlinjerna innehåller rekommendationer om: prioriteringar 1-10 (Evidensstyrka 1 Hög vetenskaplig evidens) åtgärder som inte bör utföras (icke-göra) åtgärder som bara bör genomföras inom fortsatt forskning och utveckling (FoU) I detta förslag till program har de föreslagna insatserna med prioriteringsgrad 1-5 tagits med, då dessa bedömts ha högst angelägenhetsgrad ur ett patientperspektiv. Mål Riktlinjerna är i första hand ett underlag för resursfördelning inom sjukdomsgruppen eller verksamhetsområdet, så kallade vertikala prioriteringar. Hälso- och sjukvårdens insatser ska utgå från de sex övergripande målen för god vård som innebär att vården ska vara patientfokuserad, ges i rimlig tid, 2

40 SEPT 2012 vara säker, kunskapsbaserad och ändamålsenlig, jämlik och effektiv. För socialtjänsten gäller att insatserna ska vara av god kvalitet och tillgängliga oavsett var i länet man bor. Insatserna ska bygga på bästa tillgängliga kunskap, individens erfarenheter och förväntningar samt de professionellas dokumenterade kunskaper. Insatserna ska bedrivas med beaktande av riksdagens beslut om prioriteringar. Hälso- och sjukvårdslagens 2 stadgar att de som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. Det är särskilt angeläget att utveckla och förbättra vården för patienter med stora och komplexa vårdbehov och/eller patienter med nedsatt autonomi. Patienter med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd tillhör denna grupp. Centrala förutsättningar för införande av rekommenderade åtgärder I de Nationella riktlinjerna för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd anges följande fem centrala förutsättningar för införande av rekommenderade åtgärder: Gemensam inventering av behovet av åtgärder hos personer med psykisk funktionsnedsättning Överenskommelse om samarbete mellan kommun och landsting Uppföljningssystem för åtgärder på individnivå Förekomst av individuell och samordnad plan för personer med schizofreni Årlig uppföljning av åtgärder för personer med schizofreni med stöd av etablerade instrument för bedömning och uppföljning Den första förutsättningen (behovsinventering) avser socialtjänsten. De övriga fyra förutsättningarna avser både hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Indikatorer för god vård för hälso- och sjukvården och god kvalitet i socialtjänsten på det psykosociala området Socialstyrelsen har tagit fram 15 nationella indikatorer för hälso- och sjukvården (den psykiatriska verksamheten) och 12 nationella indikatorer för socialtjänstens verksamhet för personer med psykisk funktionsnedsättning. Indikatorerna kan ligga till grund för uppföljningar på lokal och regional nivå. Dessutom har nedanstående 4 mer generella indikatorer, som är gemensamma för de båda huvudmännen, tagits fram för att spegla resultatet. Överdödlighet för patienter med schizofreni Återintagningar i psykiatrisk slutenvård av patienter med schizofreni Varaktig boendelösning för personer med psykisk funktionsnedsättning Hemlöshet hos personer med psykisk funktionsnedsättning I nedanstående tabell framgår de 20 högst prioriterade rekommendationerna. Ansvarig huvudman är identifierad, genomförd GAP- analys har sammanfat- 3

41 SEPT 2012 tats och förslag till åtgärd samt Socialstyrelsens rekommenderade indikatorer för uppföljning är nedtecknade. De rekommendationer som är gemensamma för hälso- och sjukvård och socialtjänst har prioriterats efter gemensamma diskussioner och ansvariga för åtgärderna har identifierats. Huvudmännen ska var för sig göra motsvarande prioritering och identifiera ansvar för de rekommendationer som endast gäller för den egna huvudmannen. 4

42 SEPT 2012 Plan för psykosociala insatser för personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd REKOMMENDATION ANSVARIG GAP- ANALYS FÖRSLAG TILL ÅTGÄRD Erbjuda personer med schizofreni en personlig kontakt med personal från öppenvårdsteamet och socialtjänsten före utskrivning från psykiatrisk slutenvård (3) Erbjuda personer med schizofreni modellen för delat beslutsfattande när vård- och omsorgsåtgärder planeras (3) Hälso- och sjukvården Socialtjänsten Dokumentet Gemensamma riktlinjer för samverkan. Samordnad individuell plan ska följas. Utsedda kontaktpersoner finns i hälso- och sjukvården och i länets socialtjänst. Hälso- och sjukvården Socialtjänsten Kommunförbundet Norrbotten och Division Vuxenpsykiatrin Vårdplanering fungerar ofta men inte alltid. Tydliga, uppdaterade och kända samverkansrutiner för hela länet - får inte vara personbundet. Har blivit bättre men kan förbättras ytterligare. Kan lätt bli ett vi och dom. MI är verksamt i förbättringsarbetet. Vad är Shared decision making kontra MI? Finns MI överallt? Upprätta individuell vårdplan för samtliga patienter. 1 Fler utbildas i MI. Stöd i att upprätthålla MI- metoden. Utbilda regionala MIutbildare. INDIKATOR Uppföljningskontakt i öppenvården efter utskrivning från slutenvård. Kontakt med socialtjänsten där den enskilde har behov av det. 5

43 SEPT 2012 Erbjuda personer med schizofreni som har kontakt med sin familj eller närstående familjeinterventioner (1) ansvarar för MIutbildningar efter modell från Kunskap till praktik. Hälso- och sjukvården Socialtjänsten Respektive verksamhetschef inom vuxenpsykiatrin samt socialtjänst inom ramen för deras skyldighet att ge stöd till närstående. Arbeta vidare utifrån goda erfarenheter. 2 Finns men används i för liten skala (PPI och Beardslee). Mycket angeläget område som bör utvecklas. Viktigt att utveckla samverkansformer mellan socialtjänst och hälso- och sjukvård. Särskilt angeläget när det finns barn. Undersök lämplig metod. Utbilda personal inom hälso och sjukvård och socialtjänst i lämpliga metoder. 3 Tillgång till familjeinterventioner. Tillgång till stöd i föräldraskapet. Erbjuda personer med schizofreni som är högkonsumenter av vård, riskerar att ofta bli inlagda på psykiatrisk vårdavdelning eller avbryter vårdkontakter, När det gäller barn till föräldrar med psykisk sjukdom finns i SoL och i HSL förstärkt ansvar att uppmärksamma barnen. Hälso- och sjukvården Socialtjänsten Huvudmännen i sam- Se Tidiga insatser ACT-modellen har visat goda resultat för andra patientgrupper. Svårigheter i sjukdomstillstånd borde avgöra om ACT- Undersöka möjligheten att nyttja ACT- modellen även för denna målgrupp 4 Tillgång till samordnade vårdoch stödåtgärder enligt ACTmodellen 6

44 SEPT 2012 intensiv case management enligt ACT-modellen (1) arbete undersöker möjligheter att utveckla insatser enligt ACTmodellen. modell eller mindre intensiv CM ska användas Erbjuda personer med schizofreni som har en nedsatt funktion i olika sociala färdigheter social färdighetsträning enligt ESL-modellen (2) Erbjuda personer med schizofreni som står utanför arbetsmarknaden och som har en vilja och motivation till ett arbete med lön, individanpassat stöd enligt IPS-modellen (1) Hälso- och sjukvården Socialtjänsten Närpsykiatrin i Luleå och Socialtjänsten Luleå anordnar utbildningar för hela länet. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten, inom ramen för sitt ansvar och i kontakt med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan Samlade insatser genom FINSAM pågår i länet. ESL finns i viss utsträckning i länet och även snarlika arbetssätt. Eftersträvansvärt är att alla personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd kan erbjudas ESL. Viktigt med gemensam grundutbildning för alla som arbetar inom psykiatriområdet. Finns inte men varianter förekommer. Området måste utvecklas! Hur ska även FK och AF engageras? Hälso- och sjukvårdens roll? Utbilda och handleda AF, FK och ev arbetsgivare? Även utbildning med stöd ska vara en möjlighet. Utbildningsinsatser planeras i länet. 5 Utveckla arbetet inom de områden där finansiell samverkan pågår mellan huvudmännen. Stimulera alternativa former för deltagande i arbetslivet, utifrån den enskildes förmåga. 6 Tillgång till social färdighetsträning. Tillgång till arbetslivsinriktad rehabilitering enligt IPS- modellen. Supported employ- 7

45 SEPT 2012 Erbjuda personer med schizofreni och deras anhöriga gemensam utbildning (1) Erbjuda anhöriga utbildning där gemensam utbildning tillsammans med personen med schizofreni inte är möjlig (3) Erbjuda personer med schizofreni som har omfattande kon- ment- metoden används i ett flertal kommuner i länet. Hälso- och sjukvården Socialtjänsten Respektive verksamhetschef inom vuxenpsykiatrin samt socialtjänst inom ramen för deras skyldighet att ge stöd till närstående. Hälso- och sjukvården Socialtjänsten Respektive verksamhetschef inom vuxenpsykiatrin samt socialtjänst inom ramen för deras skyldighet att ge stöd till närstående Hälso- och sjukvården Finns inte i länet. Familjeintervention finns. Prioritera gemensam utbildning till personer med schizofreni tillsammans med anhöriga. Omprioritera! Fortbildningsbehov! Finns i viss utsträckning, framförallt för nyinsjuknade, t ex Kompetens. Svårt avgöra eftersom begreppet är svårdefinierat. Hur ska t ex Personliga ombud ar- Prioritera gemensam utbildning till personer med schizofreni tillsammans med anhöriga. 7 Utveckla utbildningsinsatser till anhöriga i de fall det ej är möjligt med gemensamma utbildningar. 8 Personliga ombud är en viktig resurs. Undersöka hur PO bäst Gemensam psykopedagogisk utbildning till patient med schizofreni och anhöriga. 8

46 SEPT 2012 takter med vårdsystemet och komplexa behov av åtgärder mindre intensiv case management enligt resursmodellen (4) Erbjuda personer med schizofreni psykopedagogiska åtgärder enligt IMR-modellen (4) Socialtjänsten Respektive verksamhetschef inom vuxenpsykiatrin samt socialtjänst ansvarar för att de Personliga Ombuden deltar i det lokala arbetet. Hälso- och sjukvården Socialtjänsten beta? Personliga ombud har i forskning visat sig vara effektivt för vissa patientgrupper. Vi efterlyser en klar linje på nationell nivå för PO-uppdraget Finns inte i länet kan stöttas 9 Inhämta mer kunskap om metoden 10 Respektive verksamhetschef inom vuxenpsykiatri samt socialtjänsten inventerar behov av utbildning i metoden. Ej av länsstyrgruppen prioriterade områden REKOMMENDATION ANSVARIG GAP- ANALYS FÖRSLAG TILL ÅTGÄRD INDIKATOR 9

47 SEPT 2012 Utbilda allmänläkare i tidig upptäckt av psykostecken och erbjuda personer med tidiga tecken på psykos direkt hänvisning till ett specialteam (3) Hälso- och sjukvården Grundutbildning innehåller en del. Behöver konsultation av psykiatrin. Stora variationer i finns i länet. Vidareutbildning av läkare behövs. Besök av psykiater på vårdcentral. Psykiatrisjuksköterskor finns på ett par vårdcentraler i länet. Goda erfarenheter. Utökning? Psykiater håller utbildningsdag för allmänläkare. Kontinuerlig tillgång till konsultation från specialistpsykiatrin. Fler psykiatrisjuksköterskor på vårdcentraler. Erbjuda personer som är nyinsjuknade i psykossjukdom samordnade åtgärder i ett team enligt ACT-modellen med familjeinterventioner och social färdighetsträning i tillägg till sedvanlig behandling (3) Erbjuda personer med schizofreni med kvarstående symtom Hälso- och sjukvården Hälso- och sjukvården Bättre samarbete mellan psykiatri och primärvård för att hålla kunskap uppdaterad. ACT finns inte för denna grupp. Däremot finns olika sätt att samverka. Psykiaterkompetens saknas i teamen. Finns behov av att använda ACT-modellen även för denna grupp? Hur skulle vi kunna organisera arbete för att förbättra för denna grupp? Lära av varandra. Familjeintervention och social färdighetsträning ska ingå i paketet för alla. Samverkan behövs. Tillgången till psykologisk behandling för målgruppen är tämligen obefintlig i länet. Erbjuda samordnade åtgärder som kan tillgodose olika behov hos personen och dennes anhöriga och som kan bidra till kontinuitet i vård och omsorg. Upprätta individuell vårdplan för samtliga patienter där familjeintervention och social färdighetsträning ingår. Öka tillgången till individuell Tillgång till tidiga och samordnade åtgärder för personer som är nyinsjuknade i psykossjukdom. Psykologisk behandling med 10

48 SEPT 2012 individuell kognitiv beteendeterapi (3) Erbjuda personer med schizofreni med kvarstående symtom musikterapi, när behov av ickeverbala terapiformer finns (4) Erbjuda personer med schizofreni som har kvarvarande psykossymtom, kognitiva funktionsnedsättningar och nedsatta sociala färdigheter Integrerad psykologisk terapi kognitiv träning (1) Erbjuda dagliga aktiviteter med individuell målsättning och uppföljning och som är anpassade för personer med schizofreni (3) Målgruppen prioriteras inte. Kognitiv beteendeterapi är ett mycket eftersatt område som måste prioriteras! Hur ska detta göras? kognitiv beteendeterapi. Hälso- och sjukvården Finns inte för målgruppen Inhämta mer kunskap om metoden. Hälso- och sjukvården Socialtjänsten Finns inte. På grund av hög evidens måste detta satsas på. De flesta kommuner erbjuder dagverksamhet i olika omfattning. Tolkning av SoL varierar. Kan ibland vara brist på platser (LSS prioriteras). Utveckling pågår, t ex skapande, data. Individanpassad sysselsättning en förutsättning men saknas ibland! Utbildningsinsatser planeras i länet. Utveckla dagliga aktiviteter Utveckla samarbetsformer Soc FK-AF KBT vid schizofreni. Tillgång till integrerad psykologisk terapi. Tillgång till ett varierat utbud av sysselsättningsinsatser, där individen deltar utifrån sin förmåga. 11

49 SEPT 2012 Tidigt samarbete med FK och AF med socialtjänsten behöver utvecklas. Erbjuda hemlösa personer med schizofreni en långsiktig boendelösning (1) Socialtjänsten Viktigt att prioritera och utveckla detta område. Antal hemlösa torde vara få. Eget hus där boende kan tränas. Svårt ibland i reguljärt boende på grund av de regler/krav som gäller för boende i hyreshus. Ändrade direktiv till bostadsbolag? Eget boende med egna kontrakt i kombination med individanpassat boendestöd. Som alternativ sociala kontrakt eller i akuta skeden gruppboende. Erbjuda hemlösa personer med schizofreni en boendelösning enligt bostad först-modellen, utan krav på behandlingsföljsamhet eller annan meritering (3) Erbjuda personer med schizofreni specifikt anpassat stöd i ordinärt boende (2) (VAR TI- DIGARE 7) (rekommendation för personer som beviljats bistånd enl SoL) Socialtjänsten Socialtjänsten Stor brist på bostäder i vissa kommuner. Finns inte. Eget hus där boende kan tränas. Svårt ibland i reguljärt boende på grund av de regler/krav som gäller för boende i hyreshus. Ändrade direktiv till bostadsbolag? Stor brist på bostäder i vissa kommuner. Finns i alla kommuner Eget hus där boende kan tränas. Svårt ibland i reguljärt boende på grund av de regler/krav som gäller för boende i hyreshus. Ändrade direktiv till bostadsbolag? Eget boende med egna kontrakt i kombination med individanpassat boendestöd. Som alternativ sociala kontrakt eller i akuta skeden gruppboende. Erbjuda anpassat stöd i boendet till personer med schizofreni. Hjälp till bostad vid hemlöshet (Bostad först) 12

50 SEPT 2012 Erbjuda personer med schizofreni bostad med särskild service med specifikt anpassat stöd (4) (rekommendation för personer som beviljats särskilt boende eller bostad med särskild service enligt SoL eller LSS) Socialtjänsten Stor brist på bostäder i vissa kommuner. Finns i de flesta kommuner Eget hus där boende kan tränas. Svårt ibland i reguljärt boende på grund av de regler/krav som gäller för boende i hyreshus. Ändrade direktiv till bostadsbolag? Stor brist på bostäder i vissa kommuner. Utveckla boendeformerna så att de blir tillgängliga i samtliga kommuner. Eventuellt samarbete mellan kommuner. 13

51 SEPT 2012 Implementering Utifrån den övergripande inventering som tidigare gjorts i länet har angelägna utvecklingsområden identifierats. Utbildnings- och utvecklingsarbetet har påbörjats lokalt i Luleå i nära samverkan mellan socialtjänsten och vuxenpsykiatrin. Arbetet går under namnet Ivar. Uppdraget inkluderar ett länsperspektiv, d v s att även övriga länet ska erbjudas de utbildningar och föreläsningar som planeras. I de fall där det är möjligt ska regionala utbildare utbildas i de metoder som ska implementeras. Dessa utbildare ansvarar även för eventuell handledning. Uppföljning Uppföljning ska göras årligen och ny GAP- analys ska genomföras för att kunna fastställa fortsatta aktiviteter. De nationella indikatorerna är lämplig utgångspunkt för uppföljningen. Länsstyrgruppen ansvarar för att uppföljning genomförs. 14

52 Gemensamt program för vård och omsorg vid demenssjukdom i Norrbotten. Ett samarbete mellan Norrbottens läns landsting och Norrbottens kommuner

53 Förord Det gemensamma programmet för vård och omsorg vid demenssjukdom i Norrbotten grundar sig på socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Syftet med programmet är att förbättra vården och omsorgen av personer med demenssjukdom. Programmet har upprättats på uppdrag av länsstyrgruppen i Norrbotten och är anpassat utifrån den organisationsförändring, som träder i kraft 1 februari 2013, då kommunerna tar över hemsjukvården. Vård och omsorgs riktlinjer är framtagna i samarbete med representanter som har olika kompetens och erfarenhet från Norrbottens läns landsting och länets 14 kommuner. Ansvariga för framtagande av programmet har varit utvecklingsledarna Ingela Johansson, Norrbottens läns landsting och Margareta Wuorinen, Kommunförbundet tillsammans med medicinskt ansvarig överläkare Göran Karlsson. Programmet är evidens baserat och beskriver den demenssjukes vårdprocess samt tydliggör ansvar- och arbetsfördelning mellan primärvård, specialiserad vård och kommun. Syftet med programmet är att det ska fungera som ett stöd för personal som kommer i kontakt med personer som har demenssjukdom. Målet med programmet är att personalen ska tillämpa riktlinjerna för att öka möjligheten till vård på lika villkor samt att på ett kunskapsbaserat sätt omhänderta personer med demenssjukdom och deras anhöriga/närstående. Programmet kommer vid behov att revideras av Expertgrupp Demens inom landstinget i samarbete med kommunerna i Norrbotten. Det gemensamma programmet för Demens är godkänt av länsstyrgruppen

54 Inledning Demenssjukdom är progredierande och gemensamt för alla demenssjukdomar är att beteendet, funktions- och aktivitetsförmågan påverkas. En demenssjukdom går inte att bota utan hälso- och sjukvården och socialtjänsten inriktar sina åtgärder på att lindra symtom, kompensera för de funktionsnedsättningar som uppkommer, stödja anhörig/närstående och underlätta vardagen i syfte att ge så god livskvalité som möjligt under sjukdomens olika skeden. För att personer med demenssjukdom och deras närstående skall få en god vård och omsorg krävs ett fungerande samarbete och en tydlig ansvars- och arbetsfördelning mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Etisk plattform Programmet grundar sig på den etiska plattformen som Prioriteringsutredningen utgår från. Detta innebär att följande principer ska beaktas: 1. Människovärdesprincipen. Alla människor har lika värde. 2. Behovs- och solidaritetsprincipen. Resurserna bör satsas på de områden där behoven är som störst. Solidaritet innebär också att man särskilt beaktar behoven hos de grupper som inte är medvetna om sitt människovärde, har mindre möjligheter än andra att göra sina röster hörda eller att utnyttja sina rättigheter. 3. Kostnadseffektivitetsprincipen. Man bör eftersträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och fördröjd livskvalitet. Vården av de demenssjuka faller inom prioritetsutredningens högsta prioriterade nivå. Vård av livshotade akuta sjukdomar som utan behandling leder till invalidisering eller förtidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi Etik och värdegrund. Värdegrunden ska genomsyra den vård och omsorg som vi ger till de demenssjuka vilket gör att all personal inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten berörs av värdegrunden. Lagstiftningen är en självklar del i vård och omsorg varför Socialstyrelsens nationella riktlinjer inte ger några rekommendationer utifrån lagstiftningen. Värdegrund uttrycks i lagstiftelsen De grundläggande värderingar som uttrycks i lagstiftningen innebär att personer med demenssjukdom Ska få sin integritet och sitt självbestämmande respekterat Ska få tillgång till insatser på jämlika villkor och att insatserna är lättillgängliga 2

55 Ska få sina rättigheter respekterade Ska kunna känna sig trygga Inte få diskrimineras, till exempel uteslutas från vård och omsorg på grund av kön, etnicitet, ålder eller diagnos. Dessa grundläggande värderingar uttrycks i socialtjänstlagen (2001:453), lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387), och hälsooch sjukvårdslagen (1982:763) som har stöd i regeringsformen och Europakonvensationen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna. Personer med demenssjukdom får som regel allt svårare att samla och sortera sina tankar och minnesbilder. De kan få problem med att överblicka situationen och föra resonemang som kräver att man minns vad som tidigare sagts. Viljemässiga och intellektuella funktioner minskar vilket leder till en minskad autonomi. Det innebär att vården och omsorgen som ges till den demenssjuke ska ges med respekt, värdighet och med hänsynstagande till personens integritet. Personen ska alltid tillåtas att vara den person hon/han alltid varit och är. Personer med demenssjukdom kan behöva hjälp att upprätthålla sin självkänsla genom att påminnas om sin livshistoria, vilket förutsätter att en levnadsberättelse upprättas och används som stöd i vård och omsorg kring den demenssjuke. Den demenssjuke ska även bemötas som en värdefull kommunikationspartner, varför kommunikationen måste anpassas efter den demenssjukes förmåga att förstå och ta till sig den information som ges. God vård och omsorg vid demenssjukdom Förutsättning för en god vård och omsorg är: ett effektiv och multiprofessionellt omhändertagande med ett fungerande samarbete mellan kommun och landsting att en tydlig information ges om vad den demenssjuke och dess anhöriga/närstående kan förvänta sig av vård och omsorg att en tidig medicinsk och social utredning genomförs, att adekvata insatser/åtgärder sätts in, att kontinuerliga uppföljningar genomförs och att anhöriga/närstående erbjuds stöd samt att omvårdnaden sker utifrån ett personcentrerat förhållningssätt att all personal som kommer i kontakt med demenssjuka och dess anhöriga/närstående har goda kunskaper inom demens. att personer med demenssjukdom erbjuds ett särskilt boende som är specifikt anpassade för personer med demenssjukdom. God vård och omsorg syftar till att främja den demenssjukes och närståendes förmåga till ett värdigt och hanterbart liv. För att säkerställa kvalitén i vård och omsorg krävs kontinuerliga uppföljningar i verksamheterna. Kvalitetsregistrerna SveDem (Svenska demensregistret) och BPSD(Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjuk- 3

56 dom) är framtagna för att kunna göra uppföljningar på ett systematiskt och standardiserat sätt. Ansvars- och arbetsfördelning mellan kommun och landsting Fr.o.m. 1 februari 2013 sker en organisationsförändring som innebär att hemsjukvården övergår i kommunal regi. Detta medför att kommunerna ansvarar för hälso- och sjukvårds insatser upp till och med sjuksköterskenivå inom särskilt boende, på korttids boende och inom ordinärt boende från 18 år och äldre. Landstinget ansvarar för läkarinsatserna. Fram t.o.m. januari månads utgång 2013 åligger hälso- och sjukvårdsansvaret, inom ordinärt boende, landstinget. Landstinget ansvarar för medicinsk utredning, läkemedelsbehandling och medicinsk uppföljning. Kommunerna ansvarar för omvårdnad, anhörigstöd, social utredning samt medicinsk och social uppföljning. Medicinsk uppföljning av personer som tillhör hemsjukvården i ordinärt och särskilt boende är ett delat ansvar mellan kommun och landsting, där landstinget ansvarar för läkarinsatserna. För att säkerställa den demenssjukes vårdprocess och möjliggöra vård och omsorg utifrån ett helhetsperspektiv krävs samarbete mellan huvudmännen. Flöde Primärvården ansvarar för den basala demensutredningen. I ansvaret ingår att i ett tidigt skede identifiera personer med misstänkt demenssjukdom, utreda, diagnostisera, behandla samt genomföra kontinuerlig medicinsk uppföljning. 4

57 När den basala utredningen inte ger tillräcklig information för att fastställa rätt diagnos eller utesluta demensdiagnos remitteras patienten vidare för utvidgad utredning till Geriatrik och rehabiliteringsmottagningen, Sunderby sjukhus. Geriatrik och rehabiliteringsmottagningen har ett länsuppdrag och ansvarar för länets utvidgade utredningar. De personer som i första hand är i behov av utvidgad utredning är, yngre personer med demenssjukdom (<65 år), personer med snabbt progredierande demenssymtom, atypiska varianter av demenssjukdomar t.ex. Lewy Body demens och frontallobsdemens, personer med svåra beteendemässiga och psykiska symtom vid demens samt önskemål om second opinion. Efter att demensdiagnos är fastställd har den demenssjuke rätt till en tidig social utredning som genomförs av kommunens biståndshandläggare. För att kommunen ska få kännedom om personen krävs att primärvården uppmanar den demenssjuke och dess anhörig/närstående att kontakta kommunen för information om stöd och hjälp. En tidig social utredning är ett informationssamtal där kommunen informerar om vilka insatser som kan erbjudas samt hur ansökan genomförs. Det tidiga samtalet ökar även den demenssjukes möjlighet att påverka sin kommande vård och omvårdnad. Enligt socialtjänsten 5 kap.10 är kommunen skyldig att ge stöd till anhöriga eller annan person som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Stödet ska vara flexibelt, situationsanpassat, individualiserat samt utformats i dialog med den anhörig/närstående. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), är en rättighetslag och är ett komplement till det som hälso- och sjukvården och socialtjänsten kan erbjuda. Den ger den enskilde rätt till insatser som behövs för att kunna leva ett jämlikt och värdigt liv. I lagen finns 10 rättigheter varav kommunen ansvarar för nio av dem och landstinget ansvarar för LSS råd och stöd. Kommunen har ansvaret för omvårdnaden på särskilt boende, i daglig verksamhet, på korttidsboende och inom ordinärt boende. All omvårdnad ska vara individuellt anpassad och utgå från fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella dimensioner från tidig diagnos till livets slut. Det innebär att vård och omsorg ska vara vårdpreventivt, personcentrerad och med hänsynstagande till skydds- och begränsningsåtgärder samt vid livets slut följa nationella riktlinjer för en god palliativ vård. I ansvaret ingår att kommunerna minst årligen ska genomföra social uppföljning samt medicinsk uppföljning i samarbete med landstinget. Kommun och landsting har ett gemensamt ansvar för att samarbetet mellan huvudmännen ska fungera. Samarbetet ska ske utifrån den demenssjuke och de anhöriga/närståendes behov. Ur den demenssjukes perspektiv är det viktigt att samordnad planering genomförs för att säkerställa att den hälso- och sjukvård och socialtjänst som erbjuds är av god kvalitet utifrån den enskildes samlade behov. Den gemensamma planeringen mellan kommun, landsting och den demenssjuke sker via MEDDIX. I öppenvård, d.v.s mellan kommun och primärvård, ska samordnad individuell plan (SIP) användas. 5

58 Omhändertagande vid Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) och Konfusion Flöde Vid BPSD och konfusion är en gedigen utredning av de bakomliggande orsakerna en förutsättning för adekvata åtgärder. Utredning sker ur ett helhetsperspektiv och genomföras utifrån ett multiprofessionellt arbete i samverkan mellan kommun och landsting. Beteendemässiga och psykiska symtom som uppkommer i särskilt boende, korttidsboende och ordinärt boende när personerna ingår i hemsjukvården, ansvarar kommunen för omvårdnads- och medicinsk bedömning upp till och med sjuksköterskenivå. Övrig medicinsk utredning sker av läkare, i första hand inom primärvården. Den medicinska uppföljningen sker i samarbete mellan primärvård och kommun. Då primärvården inte kan faställa orsak till beteendeförändringen övervägs remiss till den specialiserade vården. Att arbeta med personer som har beteende mässiga och psykiska symtom ställer höga krav på personalens kompetens. Utbildning/kompetens. Arbete med personer som har demenssjukdom kräver hög kompetens vilket innebär att all personal som kommer i kontakt med demenssjuka ska ha utbildning inom demens. Utbildningen ska vara långsiktig och kombinerad med praktisk träning, handledning och feedback. Handledningen ska ledas av personal som har handledarkompetens och egen erfarenhet från vård och omsorg av personer med demenssjukdom. För att höja kvalitén i demensvården krävs utbildning på olika nivåer. All personal ska ha en grundutbildning, spetsutbildning bör finnas i personalgrupper som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom. Ansvar för personalens kompetens åligger respektive huvudman. 6