NÄR DET OFATTBARA BLIR VERKLIGHET

Transkript

1 Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E HT 2015 Examensarbete 15hp NÄR DET OFATTBARA BLIR VERKLIGHET En litteraturstudie om föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt och avlider Författare: Ellinor Magnusson Hilda Magnusson

2 Titel När det ofattbara blir verklighet - Litteraturstudie om föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt och avlider Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Ellinor Magnusson och Hilda Magnusson Sjuksköterskeprogrammet Ing-Marie Bundesen Sylvi Persson Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Växjö Barn, föräldrar, palliativ vård, upplevelser SAMMANFATTNING Bakgrund: Palliativ vård innebär vård i livets slutskede. När det inte längre finns något att göra för att bota sjukdomen inriktar sig vården på att göra den sista tiden så bra och smärtfri som möjligt för patienten. Palliativ vård av vuxna och barn skiljer sig åt då barns intellektuella funktioner utvecklas med åldern. När en familjemedlem blir sjuk påverkas inte bara den sjuke utan hela familjen. Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt och avlider. Metod: En kvalitativ litteraturstudie där resultatet bygger på tio vetenskapliga originalartiklar. Alla artiklar kvalitetsgranskades med hjälp av Forsberg och Wengströms granskningsmall. Artiklarna analyserades enligt Lundman och Hällgren-Graneheims innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier som beskriver föräldrarnas upplevelser kring att ha ett barn som vårdas palliativt: Vikten av att upprätthålla en normal vardag, Behovet av att ha kontroll i situationen, Vårdrelationens betydelse samt Vetskapen om att barnet kommer dö. Slutsats: När ett barn drabbas av en obotlig sjukdom vänds hela familjens tillvaro upp och ner. Föräldrarna kände ett behov av att ha kontroll i situationen. Något som upplevdes som ovärderligt av föräldrarna var öppen och ärlig vårdpersonal. Barnets död gjorde att föräldrarna upplevde livet meningslöst, de försökte ständigt finna en ny mening.

3 INNEHÅLL INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Palliativ vård... 1 Palliativ vård av barn... 1 Sjuksköterskans roll... 2 Familjefokuserad omvårdnad... 2 Anhörigas upplevelse... 2 TEORETISK REFERENSRAM... 3 PROBLEMFORMULERING... 3 SYFTE... 4 METOD... 4 Datainsamling... 4 Urval och urvalsförfarande... 4 Dataanalys... 4 Forskningsetiska aspekter... 5 RESULTAT... 5 Vikten av att upprätthålla en normal vardag... 6 Behovet av att ha kontroll i situationen... 6 Vårdrelationens betydelse... 6 Vikten av individanpassad information... 6 Delaktighetens betydelse... 7 Stöd till anhöriga... 7 Vetskapen om att barnet kommer dö... 8 Prata om döden med det sjuka barnet... 8 Tiden före barnets död... 8 Tiden efter barnets död... 8 DISKUSSION... 9 Metoddiskussion... 9 Resultatdiskussion Slutsatser REFERENSER BILAGOR 1. Sökschema 2. Artikelöversikt 3. Schema över spridningen av artiklarnas granskningsresultat 4. Exempel på innehållsanalys

4 INLEDNING Under den verksamhetsförlagda utbildningen kom en av författarna i kontakt med en patient som vårdades palliativt. Palliativ vård är något som alla blivande sjuksköterskor någon gång kommer komma i kontakt med. Därför anses detta område viktigt att belysas. Dessutom finns ett intresse för barnsjukvård sedan länge, vilket gjorde att studien fick den inriktningen. Sjuksköterskeutbildningen i Växjö fokuserar mycket på vikten av att se till patientens livsvärld där anhöriga är en viktig komponent. Dessa faktorer blir tillsammans grunden för ämnesvalet. BAKGRUND Palliativ vård Palliativ vård innebär vård i livets slutskede. När det inte längre finns något att göra för att bota sjukdomen inriktar sig vården på att göra den sista tiden så bra och smärtfri som möjligt för patienten. Det främsta målet är att lindra lidande samt främja välbefinnande (Jakobsson, Andersson & Öhlén, 2009). Behovet av palliativ vård är stort i vårt samhälle. Det avlider omkring personer i Sverige varje år och ungefär 80 % av dessa anses vara i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). Enligt Världshälsoorganisationens (WHO) definition av palliativ vård ska vården sträva efter att öka livskvalitén hos patienten och dennes anhöriga genom att lindra lidande i vid bemärkelse. Lindra i vid bemärkelse innebär att ta hänsyn till alla fyra dimensionerna - fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt (WHO, 2015). Utifrån WHO:s definition av palliativ vård har fyra hörnstenar definierats för att kunna tillgodose alla fyra dimensionerna. Den första hörnstenen fokuserar på symtomlindring, där vikten av att inte enbart lindra fysiska symtom utan även tillgodose psykiska och existentiella behov. Den andra hörnstenen är anhörigstöd som handlar om vikten av att inte enbart ge stöd till patienten utan även till dennes anhöriga. Teamarbete är den tredje hörnstenen. För att på bästa sätt kunna tillgodose patienten och dennes anhörigas behov rekommenderas att arbeta i team där flera professioner ingår inom den palliativa vården. Den fjärde och sista hörnstenen kommunikation och relation är den viktigaste. Utan en fungerande kommunikation brister alla de andra hörnstenarna (Strang, 2012). Palliativ vård av barn Enligt Förenta nationernas (FN, 2015) barnkonvention definieras barn som en individ under 18 år. Som tidigare nämnts avlider ca personer varje år i Sverige, mindre än 1 % av dessa är barn (Socialstyrelsen, 2013). Dighe, Jadhav, Muckaden och Sovani (2008) skriver i sin studie att barns och vuxnas behov skiljer sig när de drabbas av en obotlig sjukdom. Det beror på att barns intellektuella funktioner är beroende och ändras av barnets erfarenheter samt ålder. Något som också varierar med åldern hos barn är förståelsen av döden. Socialstyrelsen (2013) uttrycker att palliativ vård av vuxna och barn även skiljer sig när det gäller etiska och rättsliga frågor exempelvis självbestämmande. En annan skillnad är att föräldrar är mer involverade i vården av barn, både direkt och aktivt. Enligt föräldrabalken (SFS: 1949:381, kap. 6, 11 ) har vårdnadshavaren skyldighet samt rätten till att vara involverad i sitt barns vård. Däremot ska alltid hänsyn tas till barnets ålder och mognad och utefter det lyssna på barnets egna önskemål. 1

5 I Cantrell och Matulas (2009) studie beskriver barnen vikten av att som vårdpersonal ser själva individen bakom sjukdomen och inte bara någon med cancer. Det framkom även att barnen inte tycker att det var tillräckligt att vårdpersonalen tar hand om dem, de ville även att vårdpersonalen skall ta hand om deras familjer. Sjuksköterskans roll Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (2005) ska sjuksköterskan på ett respektfullt och lyhört sätt kommunicerar med patienten samt dennes anhöriga. Det ingår även att sjuksköterskan ska sträva efter att göra patienten och dennes anhöriga delaktiga i vården samt ge stöd för att främja hälsa. Sjuksköterskans roll i det palliativa skedet handlar om att skapa förtroendefulla relationer samt stötta den sjuke och dennes familj (Friedrichsen, 2012). Sjuksköterskan har till uppgift att lindra lidande, optimera funktioner samt öka livskvaliteten för barn i det palliativa skedet. En annan viktig roll sjuksköterskan har är att uppmärksamma symtom, säkra en tydlig kommunikation samt samordning mellan de olika professionerna (Docherty, Thaxton, Allison, Barfielt & Tamburro, 2012). I Price, Jordan och Priors (2013) studie framkom det att sjuksköterskor upplever detta som särskilt utmanande. Möta föräldrarna efter att de fått besked om prognosen ansågs vara svårt i arbetet. Enligt Forster och Haiz (2015) behöver vårdpersonalen använda sig av olika strategier, exempelvis stöd från kollegor, för att hantera sina egna känslomässiga reaktioner i vården av döende barn för att kunna ge stöd till familjen. Oavsett var sjuksköterskor tjänstgör kommer de komma i kontakt med palliativ vård av patienter. Det är därför viktigt som vårdare att få mer specifik kunskap inom detta område. Kunskaperna behöver bland annat utvecklas för att kunna bemöta såväl patient som deras anhöriga (Friedrichsen, 2012). Familjefokuserad omvårdnad När en familjemedlem blir sjuk påverkas hela familjen. Det har blivit allt vanligare att involvera familjemedlemmar och närstående i vården. Främsta anledningen är att de kan vara en resurs för den sjuke samt för vårdpersonalen (Benzien, Hagberg & Saveman, 2009). Coyne, O Neill, Murphy, Costello och O Shea (2011) menar även att det inte enbart är det sjuka barnet som vårdaren ska vårda. De beskriver vikten av att även involvera familjen för att tillgodose deras behov samt för att kunna ge stöd åt dem. Föräldrarna kan ses som experter på sitt barn. De spelar en viktig roll i vården kring barnet. Familjens deltagande anses ge mindre stress och ångest samt minska sjukhusvistelsens påverkan på barnet. Som vårdare är det viktigt att se barnet tillsammans med familjen som en komplett helhet där barnet och dennes sjukdom påverkar hela familjen (ibid.). Anhörigas upplevelse Enligt Benzien et al. (2009) är en anhörig någon som tillhör familjen eller närmsta släktingarna. Förlusten av ett barn är en av de värsta händelserna en förälder kan vara med om. Det anses vara en unik traumatisk upplevelse (Forster & Haiz, 2015; Howes, 2015). Forskning tyder på att sorgen är mer intensiv och varar längre än vid andra förluster (Socialstyrelsen, 2013). Howes (2015) menar vidare att hur vården bemöter föräldrarna kan ha en stor effekt på sorgeprocessen. Rini och Loriz (2007) skriver i sin studie att föräldrar ofta är dåligt förberedda på att hantera sorgen som de upplever när deras barn är döende. 2

6 TEORETISK REFERENSRAM Litteraturstudien baseras på ett vårdvetenskapligt synsätt. Vårdvetenskapen representerar den autonoma vetenskapen och innebär att patienten är i fokus. Vårdandet beskrivs samt analyseras där det främsta målet är att stödja och stärka hälsoprocessen. De fyra konsensusbegreppen hälsa, patient, miljö och vårdande ger en bra bild av vårdvetenskapens fokus (Dahlberg & Segesten, 2010). Begreppen Livsvärld, Lidande, Systemteori samt Delaktighet kommer att belysas i studien. Livsvärld Det är i och genom livsvärlden som hälsa, välbefinnande och lidande visar sig. Den delas med andra, men är individuell och unik för var och en. För att vården ska bli så bra som möjligt måste sjuksköterskan vårda utifrån ett livsvärldsperspektiv. Det innebär att ha ett öppet förhållningssätt där fokus ligger på att förstå patienten och dennes upplevelse av vad hälsa och lidande innebär. Genom att ha livsvärlden som grund för vårdandet kan sjuksköterskan få ta del av föräldrarnas upplevelse av att ha ett barn som vårdas palliativt och hur vårdaren på bästa sätt kan stötta dem (Dahlberg & Segesten, 2010). Lidande Lidande kan beskrivas som ett hot, en kränkning eller förlust av sig själv. Det finns olika typer av lidande sjukdomslidande, vårdlidande samt livslidande. Sjukdomslidande är det lidande som uppstår på grund av en sjukdom exempelvis smärta. Vårdlidande är lidande som orsakas i samband med vårdsituationer. Livslidande är det lidande som är kopplat till människans livshistoria och livssituation (Wiklund, 2009). Föräldrarnas vetskap om att de kommer mista sitt barn resulterar i ett livslidande (Socialstyrelsen, 2013). Systemteori Familjen kan ses som ett system, där varje individ utgör var sin del av systemet. Systemteorin innebär att alla delar påverkar varandra och att delarna tillsammans bildar en helhet. En förändring i en del av systemet påverkar de resterande delarna. När en familjemedlem blir sjuk påverkar det även de resterande i familjen (Benzien et al., 2009). Delaktighet För att en patient ska kunna vara delaktig i sin vård krävs det att sjuksköterskan är lyhörd över den kunskap och erfarenhet den unika personen bär med sig. Det är utefter detta sjuksköterskan sedan kan förmedla information utifrån individens behov för att öka kunskapen kring sjukdomen. Det är först då delaktighet kan uppstå (Eldh, 2009). När det gäller barn har vårdnadshavare både rätt samt skyldighet till att bestämma i vården kring barnet. Det är sjuksköterskan som ansvarar för att föräldrarna ska ha möjlighet till delaktighet i vården (Dahlberg & Segesten, 2010). PROBLEMFORMULERING Palliativ vård innebär vård i livets slutskede. När ett barn blir svårt sjukt är det inte bara barnet själv som drabbas utan hela familjen. Det är viktigt att vårdpersonalen inte enbart ger stöd till patienten utan även till dennes anhöriga. Föräldrarna har rätt till att vara delaktiga i sitt barns vård. Det är sjuksköterskans ansvar att se till att delaktighet uppnås. Både barnet och dennes familj ställs inför en svår period med mycket funderingar som medför ett stort lidande för dem alla. För att kunna bemöta familjen på bästa sätt behöver vårdpersonalen ha kunskap om vad som ger stöd samt ha förmågan till att se vilka behov de har. Det finns ett 3

7 intresse att öka kunskapen inom detta område för att föräldrarnas sista tid tillsammans med barnet ska bli så bra som möjligt. SYFTE Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt och avlider. METOD Litteraturstudien har en kvalitativ ansats. En kvalitativ ansats syftar till att få ta del av människors unika upplevelser samt för att öka förståelsen inom ett visst område (Polit & Beck, 2011). Under analysprocessen antogs ett induktivt förhållningssätt. Ett induktivt förhållningssätt innebär att så förutsättningslöst som möjligt observera fenomenet och skapa mönster och slutsatser utifrån svaren (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2012). Datainsamling Litteraturstudiens resultat består av kvalitativa vetenskapliga artiklar som söktes upp i relevanta databaser. Urval och urvalsförfarande Artiklarna söktes upp i databaserna Cinahl och PubMed. Sökorden som användes ansågs relevanta för studiens syfte. Dessa sökord var ämnesord som kommer från medicinska ämnesordslistorna MeSH samt Cinahl Headings (Bilaga 1). När sökorden gav ett mindre antal träffar lästes först artiklarnas titel och sedan abstract igenom. Överensstämde artikelns innehåll med studiens syfte kvalitetsgranskades de. Därefter lästes hela artikeln och analyserades. Studiens resultat bygger på tio kvalitativa vetenskapliga artiklar (Bilaga 2). Inklusionskriterierna för litteraturstudien var vetenskapligt granskade artiklar. Artiklarna fick vara maximalt åtta år gamla, publicerade mellan åren Det skulle även vara originalartiklar vilket innebär att resultatet redovisas för första gången i en vetenskaplig artikel. Artikelsökningen till studiens resultat avgränsades till västvärlden. Informanterna i artiklarnas studie skulle vara föräldrar till ett barn som vårdas palliativt. Exklusionskriterierna för studien var föräldrar till barn över 18 år, eftersom föräldrarna inte har rätt till att ta del av eller bestämma över sitt barns vård på samma sätt efter det. Forsbergs och Wengströms (2013) granskningsmall användes för att kvalitetssäkra de artiklar som valdes ut. Ett poängsystem gjordes för att kunna värdera artiklarnas kvalitet som låg, medelhög eller hög (Bilaga 3). För att artikelns kvalitet skulle bedömas som hög behövde den bland annat ha lämpligt urval samt design (ibid.). För att kvalitetssäkra artiklarna ytterligare söktes tidskrifterna upp i Ulrichsweb (2015). Dataanalys Analysförfarandet gjordes enligt Lundman och Hällgren-Graneheims (2012) innehållsanalys. Analysen inleddes med att artiklarnas resultat lästes var för sig flera gånger. Under tiden valdes så kallade meningsbärande enheter ut, vilket betyder att meningar som svarade an till studiens syfte valdes ut och utgjorde sedan grunden för analysen. De meningsbärande enheterna kondenserades vilket innebär att texten kortades ner och blev mer lätthanterlig samtidigt som det centrala innehållet lyftes fram. Ur dessa uppstod sedan koder som kort beskriver innehållet av meningarna. Utifrån flera liknande koder bildades sedan underkategorier samt kategorier (Tabell 1; Bilaga 4 ). Under analysförfarandet var författarna 4

8 medvetna om sin förförståelse och åsidosatte den för att inte påverka studiens resultat (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2012). Tabell 1. Exempel på innehållsanalys. Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet Kod Underkategori Kategori Föräldrarna talade om framtida händelser som barnet kommer gå miste om, såsom första dagen i skolan eller första kärleken. Deras barn var tänkt att överleva dem. Föräldrarna sörjde över att deras barn inte skulle få växa upp, inte få börja i skolan eller möta sin första kärlek. Vetskapen om vad slutet innebär Tiden före barnets död Vetskapen om att barnet kommer dö. Föräldrarna uttryckte att de aldrig skulle förlåta sig själva om de inte gjort allt i sin makt för att rädda sitt barn. Vissa föräldrar upplevde behandlingsbeslut som ett val mellan att göra något eller ingenting. För de flesta betydde att inte vidta någon åtgärd innebar att låta barnet dö. Föräldrarna skulle aldrig förlåta sig själva ifall de inte gjort allt i sin makt för att rädda sitt barn. Rädda barnet Behovet av att ha kontroll i situationen. Forskningsetiska aspekter I Helsingforsdeklarationen (2013) beskrivs etiska krav som måste följas när det gäller medicinsk forskning kring människor. Dessa krav finns till för att skydda individerna som deltar i studien. Därför innehöll litteraturstudien endast artiklar där det framgick att ett etiskt ställningstagande har gjorts. Intervjuerna som genomförts i artiklarna ska alltså följa Helsingforsdeklarationens etiska krav som att informanten måste ge sitt samtycke. Informanten har rätt att få ta del av studiens syfte, bestämma om något som han/hon sagt ska uteslutas i studien samt även rätten till att avbryta intervjun. RESULTAT Analysen resulterade i fyra huvudteman med tillhörande underkategorier (Tabell 2). Tabell 2. Huvudkategorier och underkategorier Huvudkategorier Underkategorier Vikten av att upprätthålla en normal vardag Behovet av att ha kontroll i situationen Vårdrelationens betydelse Vikten av individanpassad information Delaktighetens betydelse Stöd till anhöriga Vetskapen om att barnet kommer dö Prata om döden med det sjuka barnet Tiden före barnets död 5

9 Tiden efter barnets död Vikten av att upprätthålla en normal vardag När ett barn drabbades av en obotlig sjukdom påverkade det hela familjens liv och vardag (Björk, Wiebe & Hallström, 2009; Konrad, 2008). Föräldrarna upplevde att deras familjeliv togs ifrån dem. Under det sjuka barnets behandling kände sig familjen låst och isolerad. Fokus var ständigt på det sjuka barnet och först när dennes behov var tillfredsställda kunde fokus flyttas till andra familjemedlemmar (Björk et al., 2009). Detta ledde till att föräldrarna kände skuld när de inte hade tid för sina andra barn (Rodriguez & King, 2014). Föräldrarna upplevde det svårt att planera familjeaktiviteter som var normala och regelbundna (Titus & de Souza, 2011). Aktiviteter som matlagning samt låta barnen träffa vänner var särskilt viktigt för att behålla känslan av en normal vardag. Så länge barnet visade glädje, ork samt förmåga att delta i lek och andra aktiviteter kunde föräldrarna för stunden glömma bort döden som hotade (Kars, Grypdonck & van Delden, 2011a). Det var viktigt att försöka behålla en så positiv och normal vardag som möjligt (Björk et al., 2009). Det normala gjorde att mammorna och papporna kände sig som vilken förälder som helst (Branchett & Stretton, 2012). Det var viktigt att behålla närheten i relationen med sin partner under den svåra perioden. Viktigt var även att ha syskonen i fokus för att de inte skulle känna sig isolerade eller bortglömda (Rodriguez & King, 2014). Avlösning från det sjuka barnet upplevdes viktigt då föräldrarna fick tid till att tänka på annat samt umgås med resterande familjemedlemmar och vänner (Price, Jordan, Prior & Parkes, 2011). Något som gjorde att föräldrarna fick tid till att tänka på annat var att återgå till jobbet. Få vara en del av den normala vardagen tyckte föräldrarna kändes skönt (Björk et al., 2009). Behovet av att ha kontroll i situationen Föräldrarna kände ett ständigt behov av att ha kontroll över situationen som barnet befann sig i. Det var viktigt för dem att aktivt göra något istället för ingenting. För de flesta föräldrarna innebar att inte vidta någon åtgärd samma sak som att låta barnet dö. Göra något innebar att ha möjlighet till att förlänga tiden tillsammans med sitt barn (Kars et al., 2011a; Price et al., 2011). Föräldrarna beskrev att de aldrig skulle kunna förlåta sig själva om de inte hade gjort allt i sin makt för att rädda sitt barn. Vetskapen om att det inte fanns något att göra åt situationen gav föräldrarna känslor av maktlöshet (Kars et al., 2011a). I couldn t stop thinking of all the things I could have done differently so that Steven would be with us (Titus & de Souza, 2011, s. 454). Det blev uppenbart för föräldrarna att de inte ständigt kunde vara närvarande hos sitt barn vilket gjorde att de upplevde sig vara utan kontroll över situationen (Kars et al., 2011a). Föräldrarna ansåg sig vara experter på sitt barns symtom och behandling (Björk et al., 2009). Inta en roll att skydda barnet gjorde föräldrarna engagerade vilket ökade känslan av kontroll (Price et al., 2011). När föräldrarna inte längre hade kontroll till att göra något åt situationen upplevde föräldrarna att de var de enda som kunde ge sitt barn närhet samt trygghet (Kars et al., 2011a). Vårdrelationens betydelse Vikten av individanpassad information I Konrads (2008) studie framkom det att när föräldrarna fick besked om barnets diagnos hamnade de i chock. De upplevde även att de inte fick tillräckligt med information om 6

10 sjukdomen. Inglin, Hornung och Bergstaesser (2011) beskriver i sin studie att föräldrarna kände sig övergivna när barnet fått diagnosen. De visste namnet på sjukdomen men inte vad det innebar eller vad som väntade. Föräldrarna uppskattade om de fick information för att veta vad som väntar samt hur de skulle hantera alla nya känslor och händelser (Branchett & Stretton, 2012). Det ansågs även vara viktigt att informationen var individanpassad, så de förstod vad som sades. Vårdpersonalen som tog sig några extra minuter till att svara på frågor samt förklara upprepade gånger upplevdes hjälpa föräldrarna enormt (Brooten, Youngblut, Seagrave, Caicedo, Hawthorne, Hidalgo & Roche, 2013; Konrad, 2008). She made the time to listen to me. She wasn t in the door out the door. See you later. She always seemed interested in how (my child) was doing and how (her sister) was doing and how I was doing (Konrad, 2008, s. 44). När föräldrarna informerades var det av stor vikt att vårdpersonalen var öppna och ärliga om hälsotillståndet (Inglin et al., 2011). Delaktighetens betydelse Föräldrarna såg sig som experter på sina barn då de känner sitt barn bäst och då också uppmärksammade om tillståndet förändrades (Rodriguez & King, 2014). När barnet inte längre kunde kommunicera själv ville föräldrarna att vårdarna skulle se föräldrarna som förespråkare för sitt barn (Inglin et al., 2011). När vårdarna såg föräldrarna som experter på deras barn upplevde de ett stöd samt kände sig respekterade. Föräldrarna upplevde det bra att lära sig om sjukdomen för att få mer förståelse kring exempelvis symtom (Björk et al., 2009). Detta ledde till att föräldrarna upplevde en ökad delaktighet i barnets vård (Brooten et al., 2013). Föräldrarna fick förtroende samt ökad tillit till de vårdgivare som varit inblandade länge i vården kring barnet samt visste om barnets rutiner och behov (Brooten et al., 2013; Inglin et al., 2011). Många av föräldrarna upplevde det komplicerat när många vårdgivare var inblandade. Det resulterade ofta i att det var föräldrarna som fick samordna och informera vårdgivarna (Inglin et al., 2011; Konrad, 2008). We have had over 20 professionals in our home and we have had to tell each and everyone about our child and their illness history and what the plan is, it s exhausting (Rodriguez & King, 2014, s. 167). Föräldrarna upplevde det som väldigt påfrestande att ständigt behöva rätta samt informera ny vårdpersonal om barnets situation och behandling (Björk et al., 2009; Branchett & Stretton, 2012). Stöd till anhöriga Något annat som upplevdes viktigt var att få ett känslomässigt stöd av vårdarna genom hela sorgeprocessen. Det var dock svårt för föräldrarna att fråga om stöd, men de uppskattade när det erbjöds (Björk et al., 2009; Konrad, 2008). Det uppskattades även om personalen visade en mänsklig, känslosam samt omtänksam sida (Branchett & Stretton, 2012; Brooten et al., 2013). 7

11 Vetskapen om att barnet kommer dö Prata om döden med det sjuka barnet Något föräldrarna upplevde fruktansvärt var att berätta om dödens innebörd för barnet. Många föräldrar ville skydda sina barn från sanningen (Price et al., 2011). De ville inte berätta sanningen då de var rädda att barnet skulle förlora sin vilja att leva. Några föräldrar upplevde att om de berättade om döden skulle de visa på dödens oundviklighet (Kars et al., 2011). Föräldrarna beskrev att vårdpersonalen uppmuntrade till att berätta om döden på en nivå som barnet förstod. (Kars et al., 2011a). Många föräldrar försökte ge barnet en positiv bild av dödens innebörd. En mamma berättade att hon hade försökt tala om döden med sin fyraåriga son. Hon hade skapat en positiv bild genom att säga att döden innebar att han skulle komma till en stjärna med en stor lekplats. Trots den positiva bilden kände mamman sig illa till mods. Hon hade inte varit förmögen till att berätta det viktigaste för sin son He had to go alone (Kars et al., 2011a, s. 264). Tiden före barnets död När föräldrarna fick beskedet om att deras barns sjukdom inte gick att bota kunde de inte längre ignorera det faktum att barnet skulle dö (Kars et al., 2011a). It was suddenly clear that he wouldn t get better and that we would have to prepare ourselves for his death. That really broke our hearts (Kars et al., 2011a, s. 262). Direkt efter beskedet om diagnosen inleddes en tid med sorg och väntan inför det som skulle ske (Titus & de Souza, 2011). När barnet blev sämre och inte längre kunde kommunicera kände föräldrarna att de tappade relationen med sitt barn och då också sitt föräldraskap (Kars et al., 2011a). Det var viktigt att skapa minnen tillsammans, därför ville föräldrarna att den sista tiden skulle bli så speciell som möjligt (Branchett & Stretton, 2012). Vetskapen om att föräldrarna inte skulle få se sitt barn växa upp, börja i skolan eller träffa sitt livs kärlek var hjärtekrossande (Kars et al., 2011a; Kars, Grypdonck, de Korte-Verhoef, Kamps, Meijer-van den Bergh, Verkerk & van Delden, 2011b). Det var ju meningen att deras barn skulle överleva dem. När föräldrarna väl kommit till insikt om att deras barn kommer dö hoppades de på en fridfull död utan smärta eller lidande (Kars et al., 2011a). Tiden efter barnets död När barnet avlidit kändes livet meningslöst för föräldrarna (Kars et al., 2011b). Föräldrarna förklarade att de var tvungna att finna en ny mening med livet, vilket kändes svårt (Price et al., 2011; Titus & de Souza, 2011). Föräldrarna upplevde det som att de i samband med förlusten av sitt barn förlorade en del av sin identitet (Titus & de Souza, 2011). A part of me died with Alan (ibid, s. 455). Många av föräldrarna fick en ny syn på livet på grund av det de gått igenom. De började prioritera annorlunda, tog mindre saker för givet samt blev en bättre förälder till sina andra barn. Föräldrarna beskrev att de nu visste vilka de var, vad de ville samt vad som var viktigt i livet. Det avlidna barnet blev en drivande kraft inom dem (Titus & de Souza, 2011). De började uppskatta saker de tidigare tagit för givna (Björk et al., 2009). Föräldrarna visste inte vad de skulle göra med all tid efter att barnet avlidit. De var vana vid att hela deras vardag kretsade kring barnets behov samt vård (Price et al., 2011). Anpassa sig till den nya vardagen efter barnets död blev en kamp för många. Föräldrarna uppskattade om 8

12 vårdpersonalen fortsatte hålla kontakten en tid efter barnets död, då de upplevde ett stort behov av stöd genom sorgen (Inglin et al., 2011). En del föräldrar som endast hade ett barn såg inte sig själva som föräldrar längre efter barnets bortgång (Kars et al., 2011a). De som hade flera barn visste inte hur de skulle besvara frågan om hur många barn de har (Titus & de Souza, 2011). My husband and I still get hurt when people ask how many kids we have sometimes we say 3 sometimes we say 2 (Titus & de Souza, 2011, s. 454). DISKUSSION Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt och avlider. I resultatet framkommer det att föräldrarna hade en önskan om att vardagen skulle vara så normal som möjligt. De ville även uppleva en känsla av kontroll över situationen. Föräldrarna uppskattade om vårdpersonalen gav individanpassade information samt att personalen var öppna och ärliga. Barnets död gav föräldrarna en känsla av meningslöshet. De försöker hela tiden finna en ny mening med livet. Metoddiskussion En litteraturstudie baserad på kvalitativa artiklar valdes då studiens syfte var att undersöka upplevelser och känslor (Polit & Beck, 2011). Studien innehåller tio vetenskapliga artiklar som belyser föräldrarnas upplevelser kring vården av sitt barn som vårdas palliativt. Ett induktivt förhållningssätt används för att så förutsättningslöst som möjligt observera ett fenomen. Utifrån det som observeras skapas sedan teorier samt slutsatser. Till skillnad från en deduktiv ansats som från början har en teori som prövas för att se om den sedan stämmer (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2012). Därför är en induktiv ansats relevant för studiens syfte. Sökningen av de vetenskapliga artiklarna skedde i databaserna PubMed samt Cinahl. Dessa databaser innehåller tidskrifter som berör ämnet omvårdnad samt medicin och kan därför anses vara relevant för studien. Sökorden som användes i sökningen kom från ämnesordlistorna MeSH samt Cinahl Headings. Ämnesorden användes för att hitta artiklar som svarade an på syftet. Sökningen började med att avgränsa artiklarna till Norden men sökningen utökades sedan till västvärlden då antalet relevanta artiklar inte var tillräckligt. Artiklarna avgränsades till åren , vilket visar på att resultatet baseras på aktuell forskning. Dessa begränsningar gör att resultatet är överförbart till den Hälso- och sjukvård som finns i Sverige idag. För att kvalitetssäkra artiklarna i studien användes Forsbergs och Wengströms (2013) granskningsmall. Användning av granskningsmallen ger en försäkran om att de inkluderade artiklarna håller god kvalitet. Artiklarna som användes i studiens resultat bedöms ha medelhög eller hög kvalitet, vilket ökar studiens tillförlitlighet. Lundman och Hällgren-Graneheims (2011) innehållsanalys användes för att skapa resultatets teman. För att komma fram till dessa teman togs meningsbärande enheter ut som svarar an till syftet. De meningsbärande enheterna kondenserades sedan samt kodades för att komma fram till underkategorier samt kategorier. Något som ökar studiens tillförlitlighet är att innehållsanalysen först gjordes var för sig och sedan jämförde det som framkommit. Det som gemensamt framkom är det som studiens resultat bygger på. 9

13 Alla människor har erfarenheter, tidigare kunskap och förutfattade meningar som skapar vår förförståelse. Genom att vara medvetna om sin förförståelse samt åsidosätta den minskar risken att påverka studiens analys och resultat. Detta bidrar till att studiens tillförlitlighet ökar (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2012). En annan möjlig metod som hade kunnat användas för att få ta del av föräldrarnas upplevelser är intervjuer. Under en intervju har författaren möjlighet att utforma frågor utefter syftet samt möjlighet att ställa följdfrågor för att få en ökad förståelse (Forsberg & Wengström, 2013). Eftersom intervjuer kräver erfarenhet samt kompetens är det inte etiskt försvarbart att intervjua den valda målgruppen (Helsingforsdeklarationen, 2013). En svaghet med vetenskapliga artiklar är att det redan är en eller flera författare som har tolkat den insamlade informationen. Författarna till denna litteraturstudie har i sin tur tolkat texten ytterligare. Dessutom var samtliga artiklar på engelska vilket gör att risken finns att texten kan misstolkas eller översättas fel, vilket kan vara en svaghet. En ytterligare svaghet kan vara att en del av artiklarna grundas på information från föräldrar som redan mist sitt barn medan andra befinner sig mitt i vårdprocessen vid intervjutillfället. Detta kan bidra till att artiklarnas resultat skiljer sig något då upplevelserna kan förändras över tid. Det har dock framkommit liknande innehåll i samtliga artiklar vilket styrker studiens resultat. Något annat som styrker resultatet är att citat har använts. Ur citaten framkommer föräldrarnas egna ord kring upplevelsen. Citaten gör att texten får en större betydelse (Dahlborg-Lyckhage, 2012). Studiens resultat är inte överförbart till de föräldrarna som befinner sig i en liknande situation. Det är viktigt att vara medveten om att upplevelserna är unika för varje individ. Däremot ger resultatet en ökad medvetenhet kring hur föräldrar kan uppleva situationen när deras barn vårdas palliativt. Resultatdiskussion Resultatet visar att det var viktigt för föräldrarna att upprätthålla en så normal vardag som möjligt. Föräldrarna upplever det svårt att planera familjeaktiviteter. Detta överensstämmer med Barrera et al. (2009) som beskriver att det är svårt att planera framtiden då föräldrarna inte vet hur barnet mår från dag till dag. Ur resultatet framkommer det även att vardagen ständigt behöver planeras vilket är utmanande då det är svårt att få ihop dagarna. Darcy, Knutsson, Huus och Enskar (2014) menar vidare att föräldrarna känner ett ständigt krav att få ihop vardagen. Föräldrarna ska hinna med hushållssysslor, försörja familjen, finnas där för sitt sjuka barn samt för varandra i den svåra situationen. Resultatet visar även att det var viktigt att bevara närheten i sin relation med sin partner. Enligt Barrera et al. (2009) studie kommer föräldrarna varandra närmre i sin relation under den svåra perioden. De delar tillsammans en upplevelse som förändrar hela deras liv, vilket gör att de kan finna tröst hos varandra. Enligt föräldrabalken (Dahlberg & Segesten, 2010; SFS: 1949:381, kap. 6, 11 ) har vårdnadshavaren skyldighet samt rätten till att vara delaktig i sitt barns vård. Resultatet visar att det är viktigt för föräldrarna att känna kontroll över situationen. Det är av vikt för dem att känna att de bidrar med något istället för att enbart stå vid sidan av. Föräldrarna beskriver att de aldrig skulle kunna förlåta sig själva ifall de inte gjort allt i sin makt för att hålla sitt barn vid liv. Detta är även något som Thompson, Miller, Barrera, Davies, Foster, Gilmer och Gerhardt (2011) studie visar. Meert, Briller, Schim, Thurston och Kabel (2009) skriver vidare att många föräldrar skyller på sig själva samt går i tankar om de kunde gjort något annorlunda. 10

14 Enligt resultatet anser sig föräldrarna vara experter på sitt barn, dennes symtom samt behandling. Till skillnad från Darcy et al. (2014) studie där föräldrarna istället upplever att de efter barnets diagnos inte längre känner sig som experter på sitt barn. Situationen är främmande och föräldrarna känner inte längre igen sitt barn. Något annat som resultatet visar är att vårdpersonalen kan påverka föräldrarnas upplevelse av situationen. Genom att ha livsvärlden som grund i vårdandet kan vårdpersonalen ta del av föräldrarnas upplevelse och stötta dem på bästa sätt (Dahlberg & Segesten, 2010). Det är särskilt viktigt för föräldrarna att få tillräcklig samt individanpassad information. Det är även något som styrks i Abib El Halal, Piva, Lago, El Halal, Cabral, Nilson och Garcia (2013) samt Darcy et al. (2014) studie. Meert et al. (2009) skriver vidare att det är viktigt med en ärlig kommunikation från vårdarnas sida för att inte vilseleda eller förhindra föräldrarnas förståelse kring situationen. Det framkommer även i resultatet att det är viktigt för föräldrarna att vårdpersonalen är öppna och ärliga mot dem. Något annat som beskrivs viktigt i resultatet är vikten av ett känslomässigt stöd, empati samt att vårdarna visar en mänsklig sida. I Abib El Halal et al. (2013) studie beskrivs att föräldrarna upplever att en del vårdare saknar medlidande samt förståelse. Empati hos vårdpersonal kan visa sig genom ord, handlingar eller kroppsspråk. Exempelvis via små handlingar som att fråga hur de mår eller om de behöver något (Meert et al., 2009). Enligt WHO (2015) har vårdaren inte enbart skyldighet att ge stöd till patienten utan även till dennes anhöriga. Det framkommer i resultatet att föräldrarna upplever det som ovärderligt med kontinuitet av vårdpersonal. Darcy et al. (2014) visar också att obefintlig kontinuitet ger föräldrarna en känsla av minskad tillit till vårdpersonalen. Det är svårt att skapa en relation med vårdpersonalen då föräldrarna ständigt får träffa nya ansikten. Föräldrarna anser det viktigt att vårdpersonalen har fokus på barnet samt skapar en relation dem emellan. De upplever då att barnet känner sig tryggare i situationen. Det framgår i resultatet att föräldrarna upplever det viktigt att skapa minnen samt göra den sista tiden tillsammans så speciell som möjligt. Minnen från barnet hjälper föräldrarna att finna motivation till att fortsätta leva (Barrera et al., 2009). Thompson et al. (2011) skriver vidare att minnena gör att de kommer ihåg barnet. Föräldrarna behåller exempelvis filtar, kläder eller en hårlock (Meert et al., 2009). Familjen kan ses som ett system där varje individ är en del av en helhet. När en familjemedlem blir sjuk och avlider försvinner en del av systemet, vilket påverkar de resterande i familjen (Benzien et al., 2009). Resultatet visar att efter förlusten av sitt barn upplever föräldrarna livet som meningslöst. Det är därför viktigt att skapa en ny mening med livet. Likt Barrera et al. (2009) studie där föräldrarna känner ett behov av att hitta ett nytt syfte med livet. Föräldrarna söker sig till nya verksamheter för att hitta nya rutiner att fylla sin tid med. Föräldrarna börjar även fullfölja sina egna intressen då de innan hade åsidosatt sina egna behov samt drömmar framför sitt döende barn. Detta gör att föräldrarna omprövar sin identitet efter förlusten. I resultatet framkommer det att föräldrarna upplever det som om de förlorar en del av sin identitet i samband med deras barns död. De som endast hade ett barn funderade över om de fortfarande kunde definiera sig som förälder. I Barrera et al. (2009) studie framkommer det att föräldrarna som förlorat sitt enda barn inte längre ser någon mening med livet. De såg ingen anledning att stiga upp ur sängen eller göra något, det fanns ingen rutin i vardagen. Föräldrarnas vetskap om att de kommer förlora sitt barn resulterar i ett livslidande (Socialstyrelsen, 2013). Resultatet visar att föräldrarna upplever en obeskrivlig sorg över att 11

15 inte få se sitt barn växa upp. Barnet kommer exempelvis inte få träffa sitt livs kärlek eller få börja skolan. Barrera et al. (2009) studie tar också upp föräldrarnas sorg över att barnet inte kommer nå stora milstolpar i livet som att ta examen, ingå i äktenskap, bli förälder eller finna annan lycka. En annan sorg som framkommer är att föräldrarna inte längre kommer kunna ge barnet kärlek samt beröm via kramar och pussar. Samtidigt visar det sig i resultatet att föräldrarna är tacksamma över att deras barn inte längre behöver lida eller plågas av smärtor, vilket styrks i Barrera et al. (2009) studie. Enligt Thompson et al. (2011) är sorgeprocessen en personlig upplevelse som varierar från individ till individ. Efter barnets död uppskattar en del av föräldrarna om kontakten med vårdpersonalen inte bryts med en gång då de upplever ett behov av stöd i sorgeprocessen (Meert et al., 2009), vilket även litteraturstudiens resultat lyfter fram. Resultatet visar att föräldrarna börjar prioritera annorlunda efter barnets död. De börjar ta mindre saker för givet samt tar vara mer på tiden. Det döende barnet blir en drivande kraft inom föräldrarna. Likt Thompson et al. (2011) som påvisar att föräldrarna börjar uppskatta saker de tidigare tagit för givet. De upplever att barnet finns med dem vilket gör att de vill fortsätta leva och se framåt. Slutsatser I studien framkom föräldrarnas behov av att ha kontroll i situationen. Känslan av kontroll gjorde att föräldrarna upplevde att de gjorde något för att förhindra sitt barns död. Något annat som studien visade var att föräldrarna ville leva en så normal vardag som möjligt tillsammans med sin familj. När barnet drabbas av en obotlig sjukdom påverkas hela familjen, vilket är viktigt att sjuksköterskan har i åtanke. Det var viktigt för föräldrarna att vårdarna anpassade informationen så att de förstod. Det uppskattades om vårdpersonalen var öppna och ärliga. Efter barnets död upplevde föräldrarna livet som meningslöst. De försökte hitta en ny mening med livet. Det som framkommit i studien kan användas av sjuksköterskan för att kunna stötta och förstå vad föräldrar kan uppleva när deras barn vårdas palliativt och sedan avlider. Det krävs mer forskning inom området för att öka sjuksköterskors medvetenhet för att på bästa sätt kunna hjälpa föräldrarna som befinner sig i dessa situationer. Det hade även varit intressant att undersöka hur barnet själv upplever situationen. 12

16 REFERENSER Abib El Halal, G. C., Piva, J. P., Lago, P. M., El Halal, M. S., Cabral, F. C., Nilson, C., & Garcia, P. R. (2013). Parents' perspectives on the deaths of their children in two Brazilian paediatric intensive care units. International Journal of Palliative Nursing, 19(10), Barrera, M., O'Connor, K., D'Agostino, N., Spencer, L., Nicholas, D., Jovcevska, V., & Schneiderman, G. (2009). Early parental adjustment and bereavement after childhood cancer death. Death Studies, 33(6), Benzien, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur. *Björk, M., Wiebe, T., & Hallström, I. (2009). An everyday struggle-swedish families' lived experiences during a child's cancer treatment. Journal of Pediatric Nursing, 24(5), doi: /j.pedn *Branchett, K., & Stretton, J. (2012). Neonatal palliative and end of life care: What parents want from professionals. Journal of Neonatal Nursing, 18(2), doi: /j.jnn *Brooten, D., Youngblut, J. M., Seagrave, L., Caicedo, C., Hawthorne, D., Hidalgo, I., & Roche, R. (2013). Parent s perceptions of health care providers actions around child ICU death: What helped, what did not. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 30(1), doi: / Cantrell, M., & Matula, C. (2009). The meaning of comfort for pediatric patients with cancer. Oncology Nursing Forum, 36(6), E doi: /09.onf.e303-e309 Coyne, I., O'Neill, C., Murphy, M., Costello, T., & O'Shea, R. (2011). What does familycentred care mean to nurses and how do they think it could be enhanced in practice. Journal of Advanced Nursing, 67(12), doi: /j x Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur. Dahlborg-Lyckhage, E.(2012). Att analysera berättelser (narrativer). I: Friberg, F.(red). Dags för uppsats. Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Darcy, L., Knutsson, S., Huus, K., & Enskar, K. (2014). The everyday life of the young child shortly after receiving a cancer diagnosis, From both children s and parent s perspectives. Cancer Nursing, 37(6), doi: /ncc Dighe, M., Jadhav, S., Muckaden, M., & Sovani, A. (2008). Parental concerns in children requiring palliative care. Indian Journal of Palliative Care, 14(1), Docherty, S.L., Thaxton, C., Allison, C., Barfield, R.C. & Tamburro, R.F. (2012) The nursing dimension of providing palliative care to children and adolescents with cancer. Clinical Medicine Insights. 25;6, doi: /CMPed.S

17 Eldh, A-C. (2009). Delaktighet och gemenskap. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur. Förenta nationerna. (2015). Barnkonventionen. Hämtad Från: Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur. Forster, E., & Haiz, A. (2015). Paediatric death and dying: exploring coping strategies of health professionals and perceptions of support provision. International Journal of Palliative Nursing, 21(6), Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll - anpassning och balans. I P. Strang & B. Beck- Friis (Red.), Palliativ medicin och omvårdnad. Stockholm: Liber. Helsingforsdeklarationen (2013). [World Medical Association, Declaration of Helsinki]. Hämtad: från: Howes, C. (2015). Caring until the end: A systematic literature review exploring paediatric intensive care unit end-of-life care. Nursing in Critical Care, 20(1), doi: /nicc *Inglin, S., Hornung, R., & Bergstaesser, E. (2011). Palliative care for children and adolescents in Switzerland: A needs analysis across three diagnostic groups. European Journal of Pediatrics, 170(8), Jakobsson, E., Andersson, M., & Öhlén, J. (2009). I livets slutskede - välbefinnande och död. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder - perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur. *Kars, M. C., Grypdonck, M. F., & van Delden, J. M. (2011a). Being a parent of a child with cancer throughout the end-of-life course. Oncology Nursing Forum, 38(4), E doi: /11.onf.e260-e271 *Kars, M.C., Grypdonck, M.H., de Korte-Verhoef, M.C., Kamps, W.A., Meijer-van den Bergh, E.M., Verkerk, M.A. & van Delden, J.J. (2011b) Parental experience at the end-of-life in children with cancer: 'preservation' and 'letting go' in relation to loss. Supportive Care in Cancer : Official Journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer 19(1), *Konrad, S. (2008). Mothers' perspectives on qualities of care in their relationships with health care professionals: The influence of relational and communicative competencies. Journal of Social Work in End-Of-Life & Palliative Care, 4(1), Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2012) Kvaliativ innehållsanalys. Granskär, M. Höglund-Nielsen, B. (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. 14

18 Meert, K., Briller, S., Schim, S., Thurston, C., & Kabel, A. (2009). Examining the needs of bereaved parents in the pediatric intensive care unit: A qualitative study. Death Studies, 33(8), doi: / Polit DF., & Beck, CT. (2011). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Price, J., Jordan, J., & Prior, L. (2013). A consensus for change: Parent and professional perspectives on care for children at the end-of-life. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 36(1/2), doi: / *Price, J., Jordan, J., Prior, L., & Parkes, J. (2011). Living through the death of a child: A qualitative study of bereaved parents experiences. International Journal of Nursing Studies, 48(11), doi: /j.ijnurstu Rini, A., & Loriz, L. (2007). Anticipatory mourning in parents with a child who dies while hospitalized. Journal of Pediatric Nursing, 22(4), *Rodriguez, A., & King, N. (2014). Sharing the care: the key-working experiences of professionals and the parents of life-limited children. International Journal of Palliative Nursing, 20(4), SFS 1949:381. Föräldrarbalken. Hämtad , från riksdagen, Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Foraldrabalk _sfs /#K6 Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor. Hämtad Från: Socialstyrelsen. (2013) Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Hämtad Från: Strang, P. (2012). Ett palliativt förhållningssätt - enligt WHO. I P, Strang & B, Beck-Friis. (red.). Palliativ medicin och vård. (4., rev. uppl.) Stockholm: Liber. Thompson, A. L., Miller, K. S., Barrera, M., Davies, B., Foster, T. L., Gilmer, M. J., & Gerhardt, C. A. (2011). A qualitative study of advice from bereaved parents and siblings. Journal of Social Work in End-of-life & Palliative Care, 7(2/3), doi: / *Titus, B., & de Souza, R. (2011). Finding meaning in the loss of a child: Journeys of chaos and quest. Health Communication, 26(5), doi: / Ulrichsweb. (2015). Hämtad: från; Världshälsoorganisationen. (2015). WHO:s definition av palliativ vård. Hämtad Från: 15

19 Wiklund, L. (2009). Lidande - en del av människans liv. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur. * = markerar referenser som använts i resultatet 16

20 Sökschema Bilaga 1 s. 1 (2) Sökning i databasen Cinahl. Datum Sökord Antal artiklar Utvalda artiklar Palliative care 7361 "in infancy and childhood" 264 "parental attitude*" "Terminal care" 3018 "parent* psychosocial factor*" 21 "attitude* to death" "child mortality" 487 "parent* psychosocial factor*" "Palliative Care" 7361 "In Infancy and Childhood" 264 "Family Centered Care" "Childhood Neoplasms" 799 "in infancy and childhood" 277 "life experience*" 14 1 Samtliga sökningar är avgränsade till åren , fulltext samt peer reviewed.