INCA Variabelbeskrivning

Transkript

1 INCA Variabelbeskrivning Nationellt kvalitetsregister för MDS fr o m 2013

2 Nationellt kvalitetsregister för MDS Sammankallande i styrgruppen Ansvarigt regionalt onkologiskt centrum Nationell koordinator: Registerkonstruktör: Nationellt ansvarig statistiker: Regionalt Cancer Centrum, Uppsala-Örebroregionen Akademiska Sjukhuset Uppsala Tel Fax Karin Olsson, Regionalt Onkologiskt Centrum, Uppsala-Örebroregionen karin.olsson@akademiska.se David Örtqvist, Regionalt Onkologiskt Centrum, Uppsala-Örebroregionen david.ortqvisti@akademiska.se Marit Holmqvist., Regionalt Onkologiskt Centrum, Uppsala-Örebroregionen marit.holmqvist@akademiska.se Formulärförteckning...3 Variabelbeskrivningens innehåll Namn Namn i registret, visas vid sammanställning i webbgränssnittet Kortnamn Kortnamn i registret, visas vid export till XML- eller textfil Beskrivning Beskrivning av variabelns innehåll Typ Datatyp i registret, t ex text, datum, lista, kryssruta och variabelns längd Värdelista och värden Namnet på den värdelista s är kopplad till variabeln den är av typen lista. De värden s värdelistan innehåller. Kmentar/ Giltighet Tillk Information En variabel är obligatorisk, beroende av andra variabler eller beräknas Förändring av giltighet med datumangivelse Ändring av text i formulär eller variabelns värdelista Vilken version av blanketten variabeln tillk

3 U_InitAv U_initav Initierat av Text(50) Initierat av Initierat av, Namn på den person s skapat formuläret. Hämtas autatiskt från INCA inloggningsuppgifter. U_Inrapp U_inrapp Inrapportör Text(40) Inrapportör. Uppgifter hämtas autatisk från INCA inloggningsuppgifter. U_SjuKlin U_sjuklin Inrapporterande sjukhus/klinik Text(40) Inrapporterande sjukhus/klinik Hämtas autatiskt från INCA Inloggningsuppgifter U_Sjukhus U_sjukhus Inrapporterande Sjukhus Text(6) Kod enligt Socialstyrelsens Hälso- och sjukvårdsförteckning, lista U_Klinik U_klinik Inrapporterande Klinik Text(3) Kod enligt Socialstyrelsens Hälso- och sjukvårdsförteckning, lista U_Lakare U_lakare Anmälande läkare Text(50) Anmälande läkares namn ( annan än ansvarig läkare s inrapportör) U_Kmentar U_kmentar Allmän kmentar Text(400) U_RappDat U_rappdat Rapporterings datum DATUM (8) ; ååååmmdd U_BedDat U_beddat Datum för bedömning DATUM (8) ååå- U_BlodprovDat U_blodprovdat Blodprov, Datum för senaste provtagning åmmdd DATUM (8) ååååmmdd Rapporterings datum Endast monitorformulär/ för monitor Endast monitorformulär/ för monitor Ska fyllas i annan än läkare s inrapportör. Kmer från systemdatum när inrapportör skickar in formuläret till OC. Endast monitorformulär. U_Hb U_hb Hb vid diagnos (g/l) ; Heltal Hb vid diagnos (g/l) ; 3 siffror, ej decimal

4 U_MCV U_mcv MCV vid diagnos (fl) ; Heltal (fl) 3 siffror, ej decimal U_LPK U_lpk LPK (x 10 9 /l i blod) Decimal1 LPK (x 10 9 /l i blod) U_Neugran U_neugran Antal neutrofila granulocyter Decimal1 Tre siffror, en decimal; Max värde: 200 Fyra siffror, en decimal; U_ProcentNeutro U_procentneutro Antal neutrofila granulocyter i procent Heltal Tre siffror (procent) Max värde: 100 Endast tillgänglig U_AntMon U_antmon Antal monocyter Decimal1 Fyra siffror, en decimal; Beräknas autatiskt baserat på U_LPK och U_Neugran Endast tillgänglig U_ProcentAntMon U_procentantmon Antal monocyter, procent Heltal Tre siffror (procent) Max värde: 100 Endast tillgänglig U_BlastBlod U_blastblod Antal blaster i blod (x 10 9 /l ) U_ProcentBlast U_procentblast Antal blaster i blod, procent Decimal1 Heltal (x 10 9 /l) Fyra siffror, en decimal: tre siffror (procent) Max värde: 100 Beräknas autatiskt baserat på U_LPK och U_AntMon Endast tillgänglig Endast tillgänglig U_TPK U_tpk TPK (x 10 9 /l) Heltal TPK (x 10 9 /l) 4 siffror, ej decimal Beräknas autatiskt baserat på U_LPK och U_BlastBlod

5 U_LD U_ld LD (μkat) Decimal1 LD (μkat) Tre siffror, en decimal; U_SEryt U_seryt S-Erytropoetin Decimal1 IE/L Tre siffror, en decimal; U_SFerr U_sferr S-Ferritin Decimal1 ug/l Tre siffror, en decimal; Endast tillgänglig Endast tillgänglig U_JAKV U_jakv JAK2/V617F MDS_ JAKV 0=Ej muterad 1=Muterad 2=Ej utfört U_NatBioAnm U_natbioanm Prov till Nationella MDS biobanken, Prov till Nationella MDS biobanken skickats i samband med anmälan i INCA. Datum för provtagning meddelad på anmälningsblanketten U_NatBioEftAnm U_natbioeftanm Prov till Nationella MDS biobanken, Prov till nationella MDS biobanken skickats efter anmälan i INCA U_NatBioEftAnmDat U_natbioeftanmdat Prov till Nationella MDS biobanken.prov till nationella MDS biobanken skickats efter anmälan i INCA, Datum U_NatBioAvboj U_natbioavboj Prov till Nationella MDS biobanken, Patienten avböjer biobank Datum U_NatBioEftAnm = sant

6 U_NatBioEjTillf U_natbioejtillf Prov till Nationella MDS biobanken, Patienten ej tillfrågad/kunde ej tillfrågas U_BenProvUtf U_benprovutf Har nytt benmärgsprov gjorts sedan diagnos MDS_Ben U_BenProvDat U_benprovdat Datum för senast tagna benmärgsprov U_Cellhalt U_cellhalt Cellhalt (biopsi eller snittpreparat) ProvUtf Datum U_BenProvUtf = 1 MDS_Cell halt U_BenProvUtf = 1 samt U_CellhaltSak = falskt U_CellhaltSak U_cellhaltsak Cellhalt saknas Endast tillgänglig U_BenProvUtf = 1 U_BlastBen U_blastben Andel blaster i benmärg Decimal1 Tal, två siffror och en decimal U_BenProvUtf = 1 samt U_BlastBenEjBed = falskt U_BlastBenEjBed U_blastbenejbed Andel blaster ej bedömbart U_BlastBenTxt U_blastbentxt Orsakt till hög andel blaster i benmärg. (Över 20%) U_RingBlast U_ringblast Ringsideroblaster 15% av erytropoetiska celler Endast tillgänglig U_BenProvUtf = 1 Text(40) U_BenProvUtf = 1 samt U_BlastBenEjBed = falskt samt U_BlastBen > 20.0 MDS_Rin gblast U_Fibros23 U_fibros23 Fibros grad 2-3 MDS_Fibr os23 U_AnnBM U_annbm Annat tillstånd i BM MDS_Ann BM 2=Ej bedömbart/svar saknas 2=Ej bedömbart/svar saknas U_BenProvUtf = 1 U_BenProvUtf = 1 U_BenProvUtf = 1

7 U_AnnBMTxt U_annbmtxt Annat tillstånd i BM, vilket Text(40) U_BenProvUtf = 1 samt U_CytoUtf U_cytoutf Cytogenitik utförd MDS_Cyt outf U_Karyotyp U_karyotyp Karyotyp MDS_Kar yotyp 2=Ja, men ej bedömbar 0= normal 1= isolerad Y 2= isolerad del (5q) 3= isolerad del (20q) 4= isolerad del (7q) eller -7 5= 2 avvikelser inkluderande del(7q) eller -7 6= 2 avvikelser utan del(7q) eller -7 7= kplex ( 3 avvikelser) U_AnnBM = 1 U_CytoUtf = 1 8= annan karyotyp U_KaryoAnnTxt U_karyoanntxt Karyotyp annan text Text(30) U_CytoUtf = 1 samt U_Karyotyp = 8 U_KaryoFullTxt U_karyofulltxt Karyotyp textsträng (kopiera in fullständiga svaret på cytogenetiken) Text(100) U_FISHUtf U_fishutf Har FISH utförts MDS_FIS HUtf Endast tillgänglig U_CytoUtf = 1 U_CytoUtf = 1 U_FISHRes U_fishres FISH Resultat Text(50) U_CytoUtf = 1 samt U_FISHUtf = 1 U_EroTran U_erotran Är patienten transfusionsberoende, Erytrocyter Nej/Ja

8 U_TroTran U_trotran Är patienten transfusionsberoende, Trbocyter Nej/Ja U_BehInd U_behind Behandling, Induktions- kemoterapi U_BehInd U_behindstart Behandling, Induktionskemoterapi, U_BehIndStop U_behindstop Behandling, Induktionskemoterapi, Stop U_BehIndPagar U_behindpagar Behandling, Induktionskemoterapi, Pågår U_BehAza U_behaza Behandling, Azacytidine U_BehAza U_behazastart Behandling, Azacytidine, U_BehAzaStop U_behazastop Behandling, Azacytidine, Stop U_BehAzaPagar U_behazapagar Behandling, Azacytidine, Pågår U_BehHyd U_behhyd Behandling, Hydroxyurea U_BehHyd U_behhydstart Behandling, Hydroxyurea, U_BehHydStop U_behhydstop Behandling, Hydroxyurea, Stop Datum A_BehInd = sant Datum A_BehInd = sant och A_BehIndPagar = falskt Endast tillgänglig A_BehInd = sant Datum U_BehAza = sant Datum U_BehAza = sant och U_BehAzaPagar = falskt Endast tillgänglig U_BehAza = sant Datum U_BehHyd = sant Datum U_BehHyd = sant och U_BehHydPagar = falskt U_BehHydPagar U_behhydpagar Behandling, Hydroxyurea, Pågår Endast tillgänglig U_BehHyd = sant U_BehEry U_behery Behandling, Erytropoetin

9 U_BehEry U_beherystart Behandling, Erytropoetin, Datum U_BehEryStop U_beherystop Behandling, Erytropoetin, Stop U_BehEry = sant Datum U_BehEry = sant och U_BehEryPagar = falskt U_BehEryPagar U_beherypagar Behandling, Erytropoetin, Pågår Endast tillgänglig U_BehEry = sant U_BehImm U_behimm Behandling, Immunsuppressiv behandling U_BehImm U_behimmstart Behandling, Immunsuppressiv behandling, Datum U_BehImm = sant U_BehImmStop U_behimmstop Behandling, Immunsuppressiv behandling, Stop Datum U_BehImm = sant och U_BehImmPagar = falskt U_BehImmPagar U_behimmpagar Behandling, Immunsuppressiv behandling, Pågår U_BehLen U_behlen Behandling, Lenalidid U_BehLen U_behlenstart Behandling, Lenalidid, U_BehLenStop U_behlenstop Behandling, Lenalidid, Stop U_BehLenPagar U_behlenpagar Behandling, Lenalidid, Pågår U_BehKel U_behkel Behandling, Kelerande behandling U_BehKel U_behkelstart Behandling, Kelerande behandling, Endast tillgänglig U_BehImm = sant Datum U_BehLen = sant Datum U_BehLen = sant och U_BehLenPagar = falskt Endast tillgänglig U_BehImm = sant Datum U_BehKel = sant

10 U_BehKelStop U_behkelstop Behandling, Kelerande behandling, Stop Datum U_BehKel = sant och U_BehKelPagar = falskt U_BehKelPagar U_behkelpagar Behandling, Kelerande behandling, Pågår Endast tillgänglig U_BehEnd = sant U_BehEnd U_behend Behandling, Endast un- derstödjande behandling U_BehEnd U_behendstart Behandling, Endast understödjande behandling, U_BehEndStop U_behendstop Behandling, Endast understödjande behandling, Stop U_BehEndPagar U_behendpagar Behandling, Endast understödjande behandling, Pågår Datum U_BehEnd = sant Datum U_BehEnd = sant och U_BehEndPagar = falskt U_BehAnn U_behann Behandling, Annat U_BehAnnTxt U_behanntxt Behandling, Annat, Vilken Endast tillgänglig U_BehEnd = sant Text(50) U_BehAnn = sant U_BehAnn U_behannstart Behandling, Annat, Datum U_BehAnn = sant U_BehAnnStop U_behannstop Behandling, Annat, Stop Datum U_BehAnn = sant och U_BehAnnPagar = falskt U_BehAnnPagar U_behannpagar Behandling, Annat, Pågår U_BehIng U_behing Behandling, Ingen behandlingsindikation U_BehEnl U_behenl Behandling enligt MDS_Beh Enl Endast tillgänglig U_BehAnn = sant 0=Nationella/Regionala riktlinjer 1=Studieprotokoll någon behandling är vald(gäller ej U_BehIng)

11 U_StudProt U_studprot Behandling enligt, Studieprotokoll, Vilken studie Text(50) någon behandling är vald(gäller ej U_BehIng) samt U_AMLTransform U_amltransform Har MDS-sjukden sedan föregående rapport transformerat till akut leukemi? U_AMLTransformDat U_amltransformdat Har MDS-sjukden sedan föregående rapport transformerat till akut leukemi?, Om ja, datum U_Aspirat U_aspirat Benmärgsprov s bekräftar transformationen, Aspirat U_AspiratLabKlin U_aspiratlabklin Benmärgsprov s bekräftar transformationen. Aspirat Diagnoslab/klinik U_AspiratPrepNr U_aspiratprepnr Benmärgsprov s bekräftar transformationen,aspirat Preparatnr U_AspiratPrepAr U_aspiratprepar Benmärgsprov s bekräftar transformationen, Aspirat Preparatår U_Biopsi U_biopsi Benmärgsprov s bekräftar transformationen, Biopsi MDS_ AML- Transform U_BehEnl = 1 Datum U_AMLTransform = 1 Endast tillgänglig U_AMLTransform = 1 Ett val av U_Aspirat eller U_Biopsi är obligatoriskt U_AMLTransform = 1 Text(40) U_AMLTransform = 1 samt U_Aspirat = sant Text(15) U_AMLTransform = 1 samt U_Aspirat = sant Text(4) U_AMLTransform = 1 samt U_Aspirat = sant Endast tillgänglig U_AMLTransform = 1 Ett val av U_Aspirat eller U_Biopsi är obligatoriskt U_AMLTransform = 1

12 U_BiopsiLabKlin U_biopsilabklin Benmärgsprov s bekräftar transformationen, Biopsi Diagnoslab/klinik Text(40) U_AMLTransform = 1 samt U_BiopsiPrepNr U_biopsiprepnr Benmärgsprov s bekräftar transformationen, Biopsi Preparatnr U_BiopsiPrepAr U_biopsiprepar Benmärgsprov s bekräftar transformationen, Biopsi Preparatår U_AMLBioBank U_amlbiobank Biobankprov vid transformation, Vid transformation till AML (³20% blaster i benmärgsanalys) skall samtliga patienter tillfrågas blodprovstagning till Nationella MDS biobanken U_AMLBioBankDat U_amlbiobankdat Biobankprov vid transformation. Datum U_Biopsi = sant Text(15) U_AMLTransform = 1 samt U_Biopsi = sant Text(4) U_AMLTransform = 1 samt U_Biopsi = sant MDS_Pro vbiobank 0=Patienten accepterar biobank 1=Patienten avböjer biobank 2=Patienten ej tillfrågad/kunde ej tillfrågas Datum Endast tillgänglig U_AMLBioBank = 0 U_StamTransUtf U_stamtransutf Allogen stamcellstransplantation, Genförd U_StamTransUtfDat U_stamtransutfdat Allogen stamcellstransplantation, Genförd. Datum MDS_Sta mtransutf Datum A_StamTransUtf = 1 U_StamTransPlan U_stamtransplan Allogen stamcellstransplantation, Planeras MDS_Sta mtransplan A_StamTransUtf = 0

13 U_PatHLA U_pathla Är HLA-typning utförd MDS_Pat HLA A_StamTransUtf = 0 U_PatHLADat U_pathladat Är HLA-typning utförd, datum U_PatAvliden U_patavliden Patienten är avliden MDS_Pat Avliden U_PatAvlidenDat U_patavlidendat Patienten är avliden, Datum U_PatAvlidenMDS U_patavlidenmds Var dödsorsaken relaterad till MDS-sjukden eller dess behandling Datum A_StamTransUtf = 0 samt U_PatHLA = 1 Datum U_PatAvliden = 1 MDS_Pat AvlidenMDS U_PatAvliden = 1 U_RemSjhklin U_remsjhklin Remitterad till sjukhus Text(30) Klartext (anges bara behandling kmer att ske på annat sjukhus/klinik än s rapporterat in anmälan) U_RemSjhKod U_remsjhkod Remitterad till sjukhus, kod Text(6) Sjukhuskod enligt kod förteckning för varje region. U_RemKlinKod U_remklinkod Remitterad till klinik, kod Text(3) Klinikkod enligt förteckning för varje region Endast tillgänglig för monitor och obligatoriskt U_RemSjhklin är angett Endast tillgänglig för monitor och obligatoriskt U_RemSjhklin är angett