VISST KÄNNER DU MEJ?

Transkript

1 PUBLICERAD I VASABLADET 18 JANUARI 1997 VISST KÄNNER DU MEJ? En mycket vanlig, men svår fråga som den glömska och förvirrade personen ofta ställs inför i mötet med en annan är: Nog vet du väl vem jag är? Frågan kan ställas vid tillfälliga möten eller besök på sjukhus, bäddavdelning eller åldringshem där personen vistas. Naturligtvis frågar frågeställaren i all välmening och kommer inte att tänka på hur ställd och bortgjord den som inte kommer ihåg känner sig. För att rädda sig ur den högst obehagliga situationen, att inte veta vem som döljer sig bakom det bekanta ansiktet, kanske den tillfrågade säger, Javisst känner jag dej. Varpå besökaren i värsta fall kan göra situationen ännu mera pinsam genom att ytterligare fråga: Ja, vem är jag då? Nu går det inte längre att komma undan och nu har den minneslösa inte endast gjort bort sig genom att inte känna igen den han borde känna igen, utan nu blir han även tagen på bar gärning med att ljuga. Värre kan det inte bli. Det är bra att veta och tänka på att hur glömsk, förvirrad, gammal eller dement en person än är så finns känslan av skamsenhet och genans kvar när personen påminns om att han inte kommer ihåg eller när han upplever att han har gjort bort sig. Kanske finns denna känsla kvar, så långt upp i ålder och in i sjukdom, på grund av att det i vår kultur är så högst otillåtet och farligt att klanta sig eller att misslyckas. De gånger som vi anser att vi grundligt gjort bort oss blir tillfällen vi länge kommer ihåg med obehag. Lågt självförtroende De demenshandikappades självförtroende har skjutits i sank under sjukdomstiden. Ideligen har de glömt var självklara saker finns och vad de ska användas till. Var ska mjölkpaketet förvaras?

2 Hur ska bordet dukas? Varifrån tar jag tallrikarna? Var finns besticken? De står med tandborsten eller tvålen i sin hand utan att komma på vad den ska användas till. Upprepade gånger har de förirrat sig på kända trakter: tagit fel väg och inte hittat hem, inte funnit den parkerade bilen och inte hittat cykeln de lagt ifrån sig. Gång på gång har de utfört alldagliga uppgifter helt felaktigt: klätt sig fel, använt fel ingredienser i matlagningen, kört mot rött ljus och så vidare. Om och om igen har de mött bekanta människor som de borde känna igen men de kan inte erinra sig vem det är eller hur ett eventuellt släktförhållande ligger till. Oavbrutet har de fått uppleva hur de glömt bort vad de tänkt säga när de kommit halvvägs i meningen och varit med om hur orden som skulle förmedla deras budskap inte längre finns i deras ordförråd. De har feltolkat det som de har sett och ofta missförstått det som sagts till dem. Deras glömska, felsägningar och misslyckanden har kommenterats och påpekats av andra och kanske irriterat. I värsta fall har okänsliga och oförstående arbetskamrater eller vänner drivit med eller förlöjligat dem. Och med tiden har allt detta gett den demenshandikappade känslan av att inte längre duga. Förluster Lägg därtill allt det som de demenshandikappade förlorar. I stort sett förlorar de allt det som vi i vårt samhälle värderar högt: oberoende, självständighet och integritet. Auktoritet och makt, körkort och arbete (om det är frågan om tidig demens), vänner, relationer och slutligen hemmet. De förlorar gårdagen genom att årtionden av minnen försvinner och de mister sin framtid genom oförmåga att kunna tänka och planera för morgondagen. - När gårdag och framtid inte längre existerar förloras även sammanhanget i livet. Allt blir otryggt och ett tilltagande kaos. Många böcker har skrivits av anhöriga till demenshandikappade om hur sjukdomstiden upplevts av de närstående, om deras sorg, skuld och oro. De har också berättat om hur den sjuka har reagerat, förändrats och om hur sjukdomen obönhörligen har framskridit och plockat fler och fler förmågor med sig. För första gången håller man nu, i Sverige, på med att följa upp och dokumentera tre 55 åriga kvinnors egna berättelser av sin demenssjukdom. Så länge de kan ska de försöka beskriva hur de upplever och märker av sina sjukdomssymtom. De berättar om sina begränsningar och om hur livet inskränks alltmer varefter sjukdomen fortskrider. De berättar om sina känslor och tankar inför framtiden. Samtidigt ger

3 de idéer om hjälpmedel och åtgärder som kunde underlätta deras tilltagande handikapp. Detta att den demenshandikappade själv kommer till tals är unikt och kommer förhoppningsvis att ge oss viktig kunskap och ökad förståelse för den dementes situation. När vi samtalar Har du tänkt på hur många frågor ett vanligt och alldagligt samtal innehåller? Speciellt mycket frågar vi om vi inte setts under lång tid. Var jobbar du nu för tiden? Hur gamla är dina barn? Bor du på samma ställe fortfarande? Har du barnbarn? Kommer du ihåg? Utan att dess mer reflektera frågar vi varandra om det ena och det andra. När vi pratar med demenshandikappade ska vi inte ställa frågor, för sällan kan de besvara dem och då blir de osäkra, generade och ledsna. Istället ska vi tala om vem vi är, var vi bor, berätta om tidigare kontakter, vårt släktskap eller vår vänskap. Detta kan vi mycket väl upprepa varje gång vi ses. Vi kan tala om väder och vind och om det som hänt för länge sedan, för hos dementa är oftast barndoms- och ungdomsminnena intakta. De demenshandikappade kommer ihåg det som de varit med om fram till tjugo- trettioårsåldern medan resten är mer eller mindre borta. Förr eller senare i sjukdomsförloppet förlorar den demente sitt språk och detta gäller alla språkliga områden. De mister förmågan att uttrycka sig i både tal och skrift och de förlorar förmågan att förstå tal och att tolka det de läser. När vi står inför att den demenssjuke har förlorat sitt tal helt och hållet får vi inte glömma bort att fortsätta och kommunicera precis som tidigare - alltså berätta och handleda utan att fråga. Då förmågan att tolka och förstå tal minskar ska vi mer och mer medvetet börja använda oss av vårt kroppsspråk. Vi ska söka och hålla ögonkontakt, vi ska tilltala med namn så ofta som möjligt och vi ska demonstrera med vårt kroppsspråk vad vi vill förmedla. Den sjuke är nu mer eller mindre instängd i sin trasiga hjärna och vi ska inte förvärra den isoleringen med att dra oss undan bli onaturliga, fåordiga eller stumma. Förändring gör ont

4 Hur många av oss har inte försökt rätta och reda upp vår minneslösa och orediga förälder, mor- eller farförälder, man eller hustru? Men det är ju inte din mor och far som finns på bröllopsfotot, det är ju du och pappa. Men det var ju inte där vi bodde när jag var barn, det var ju där dina föräldrar bodde. Men har du glömt nu igen att din mor är död, hon dog ju för trettio år sedan. Så kan vi hålla på med att försöka återkalla den demente till verkligheten. Kanske gör vi det mest för att vi inte vill inse den förändring som håller på att ske med vår närstående. Det gör ont att se sina närmaste förändras, försämras och kläs av. - Min mamma, min pappa, min man, min hustru får inte bli så där glömsk och kollrig. Det vi åstadkommer med att försöka rätta den dementa personen är att han påminns om sin minneslöshet och känner sig dålig, han kan också skydda sig genom att bli arg och irriterad och stenhårt hålla fast vid att han har rätt. Istället för att åstadkomma olust för båda parter genom att börja argumentera och rätta till ska vi samtala om fotot, duken, barndomshemmet, mamman eller vad det nu kan vara som de har fel minnesbild av och då, i bästa fall, kan de själva komma på vad som är rätt och riktigt. Men gör de inte det så låt det förbli så som de tror, för hur många gånger vi än rättar så är det lika fel om en stund igen och vi får börja om från början. Däremot om personen i fråga inte är dement, utan endast är förvirrad av någon orsak, så ska vi försöka återkalla honom till verkligheten genom att berätta hur det verkligen förhåller sig. Men hur se skillnaden mellan demens och förvirring? Förenklat kan man säga att en dement person förlorar sitt minne mera långsamt och blir mer och mer minneslös och förvirrad under en längre tid. Medan den icke dementa men förvirrade personen hastigt växlar från att ha varit saklig till att bli förvirrad. Saklighet och osaklighet växlar också ofta under ett och samma dygn. Den förvirrade kan vara helt klar och saklig på morgonen och innan kvällen helt oredig. Förvirring har alltid en orsak och borde därför utredas. Oberoende av om det är frågan om en demenssjukdom eller mer eller mindre tillfällig förvirring är det viktigt att vi hela tiden stöder, uppmuntrar och kastar ut frälsarkransar när den sjuka inte klarar av situationen. Han ska få känna att han är accepterad och omtyckt sådan han är. Mary Andrén-Pada

5 Föreståndare Korsholm