Lärcafé Hälsofrämjande mötesplats

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Lärcafé Hälsofrämjande mötesplats"

Daniel Georg Sundqvist
för 5 år sedan
Visningar:

1 Lärcafé Hälsofrämjande mötesplats Carina Hagstedt Sjuksköterska med Specialfunktion Immunbrist Louice Wedenby Vårdenhetschef Infektionsmottagningen, Ryhov

Lärcafé Hälsopedagogisk modell Samspel och kommunikation Deltagarnas frågor och funderingar ligger till grund för innehållet i Lärcafé Speciell

2 Lärcafé Hälsopedagogisk modell Samspel och kommunikation Deltagarnas frågor och funderingar ligger till grund för innehållet i Lärcafé Speciell inbjuden personal t ex läkare, smittskydssjuksköterska, bibliotekarie, mm Skapa förutsättningar för att på ett bra sätt lära sig lösa vardagens svårigheter

3 Brukarkunskap och Fackkunskap Personer med erfarenhet (olika diagnoser eller besvär) Anhöriga Personal Speciella inbjudna personer

4 Hembehandling Subkutant immunglobulin Träning på infektionsmottagning 1 g/v 6-8gg (individuellt) Uppföljningsbesök sjuksköterska 2-3 månader efter hembehandlingsstart Tar behandling på infektionsmottagning Återbesök läkare 6 eller 12 månader Kontinuerlig kontakt: e-post, telefon, besök Behandlingsfrågor, infektioner, recept, mm

5 Immunförsvar Bakterier, virus, svampar och parasiter

6 Immunförsvar

7 Immunbrist En människa med brister i sitt immunförsvar visar inte de symtom på infektion som man förväntar sig

8 Immunbrist En människa med brister i sitt immunförsvar visar inte de symtom på infektion som man förväntar sig

9 Immunbristsjukdomar Primär Immunbrist PID Sekundär Immunbrist SID

10 Primär Immunbristsjukdomar 300 (-400) olika gendefekter Sällsynta diagnoser, nästan alla Ca 80% av Primär Immunbrist är antikroppsbrister Liknande symtom Återkommande, långdragna infektioner Liknande behandling Immunglobulin

11 Antikroppsbrist Mer långdraget förlopp Mindre uttalade symtom Dålig reaktion på infektionsparametrar Dålig eller utebliven effekt på antibiotika, eller upprepade recidiv Trötthet Risk för fördröjning av diagnosen, doctors delay

12 Immunglobulinbehandling Substitutionsbehandling Koncentrat av IgG (plasma från många givare) Administrationssätt (IM injektioner) IV infusioner fsc infusioner -hembehandling SC infusioner -hembehandling

13 Immunglobulinbehandling Substitutionsbehandling Koncentrat av IgG (plasma från många givare) Administrationssätt (IM injektioner) IV infusioner fsc infusioner -hembehandling SC infusioner -hembehandling

15 Hur gick vi tillväga Hembehandling i Jönköpings närområde Identifierar 34 personer Våren 2017 skickades intresseförfrågan ut Tackar ja 8 stycken Ringer upp, strukturerade frågor. Skickar inbjudan inför 12 september (med alla datum och punkter för 1:a träffen)

16 Träffarna: Lärcafé 1 Presentationsrunda, förväntningar med träffarna, alla delar med sig sin Immunbristhistoria. Kort presentation av Lärcafé, Infektionskliniken, Immunbristläkemedel och hjälpmedel. Skriver upp frågor som man vill ha svar på Lärcafé 2 Går igenom minnesanteckningar Inbjuden läkare besvarar frågor Ny runda så alla får dela med sig

17 Träffarna Lärcafé 3 Går igenom minnesanteckningar Inbjuden smittskydssjuksköterska som besvarar frågor Inbjuden bibliotekarie visar hur och var man söker information Ny runda så alla får dela med sig, tips och trix vid behandling Lärcafé 4 Går igenom minnesanteckningar Summering och utvärdering Ny runda så alla får dela med sig Planera in återträff våren 2018

18 Deltagarnas utvärdering: 1. Vad tycker du om lärcafe som helhet? 100 % POSITIVT / JA NEGATIVT / NEJ Vet inte 2. Tycker du att din kunskap har ökat? 100 % 4. Tycker du att antalet deltagare i gruppen var 100 % lagom? 5. Tycker du det är bra om anhöriga är med? 40 % 60% 6. Var det tillräckligt med 4 träffar? 60 % 20 % 20% 7. har du fått svar på dina frågor/funderingar? 100 % 8. val av plats/lokal, tillfredsställande? 100 %

19 Utvärdering forts Vi har gemensamt ökat förståelsen för den sjukdom vi har, för den vardagen, och för det vi går igenom Se att man inte är ensam, att få träffa andra i liknande situation, dela tankar, problem och erfarenheter Lagom stor grupp, alla kom till tals Några fler träffar hade varit positivt Lätt för att hitta det utrymme jag behövde för att komma till tals Engagerad personal Bra samtal Många och väl utvalda andra personer som kom, tog sig tid och svarade på våra frågor Bra att läkare kom, tog sig tid att svara på våra frågor Bibliotekarien kom med tips, men viktigt att vi är kritiska när vi googlar för googlar det gör vi Jättebra träffar, har en del stora frågor kvar dock som jag velat ställa

20 Hur går vi vidare Artikel i Pulsen (personaltidning) Utvärdera, vad kan vi göra bättre? Planera inför kommande Lärcafé Eksjö? Värnamo? Endast hembehandling?

Jag tycker det är en jättebra satsning. Jag är vetgirig och vill kunna som mycket som möjligt om min sjukdom. Därför söker jag mycket information på nätet.

21 Jag tycker det är en jättebra satsning. Jag är vetgirig och vill kunna som mycket som möjligt om min sjukdom. Därför söker jag mycket information på nätet. Vid lärcaféet kan jag fråga både läkare och sjuksköterskor utan att det är någon stress. Det är också intressant att träffa de andra deltagarna, som har liknade problem.

Relevanta dokument

Att studera med primär immunbrist - för gymnasier och högskolor

Att studera med primär immunbrist - för gymnasier och högskolor Information till personal vid gymnasier och högskolor om primär immunbrist och om hur studiesituationen påverkas för en student med en primär